Utveckling av standardiserade

Transkript

1 Utveckling av standardiserade funktionsbedömningar för ADHD och ASD SVEN BÖLTE Karolinska Institutet Center of Neurodevelopmental Disorders (>KIND<) Enheten för neuropsykiatri Inst för kvinnors och barns hälsa & BUP Stockholm, Centrum för Psykiatriforskning CAP Research Center Funktionsnedsättning vid ADHD Olyckor Sömnproblem Emotionella/affektiva störningar Hälsa Samhälle Drogmissbruk Kriminalitet Sociala relationer Skola Arbete Skolproblem Skolvägran Problem på jobbet Arbetslöshet Problem med jämnåriga Familjekonflikter Skillsmässa Tonårsgraviditeter 1 DiScala C et al. Pediatrics 1998;102: Leibson C et al. JAMA 2001;285: NHTSA, Barkley RA et al. Pediatrics 1993;92; Barkley RA et al. Pediatrics 1996;98: Sung V et al., Arch Pediatr Adolesc Med 2008; 164(4): Wehmeier PM et al. Journal of Adolescent Health 2010; 46: Biederman J et al. Biol Psychiatry 1998;44: Arias AJ et al. Addictive Behaviors 2008; 33: Barkley RA et al. J Am Acad. Child Adolesc Psychiatry, 1990;29(4): Manuzza S et al. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1997;36(9): Mash E, Johnston C. J Cons Clin Psy 1983;51(1): Barkley RA, Fischer et al Brown R, Pacini J. J Learn Disabil 1989;22: Weiss M. ADHD 360. Survey of parents and physicians, on the effects and treatment of ADHD above and beyond its core symptoms. Lilly Deutschland GmbH

2 N=68 Follow-up: M=29 years Tre dimensioner av NPF Förändrat/annorlunda beteende & tänkande Symptom Objektiv verklighet Subjektiv verklighet Funktion Livskvalitet Bild modifieradenligt M.Döpfners föreläsning som en del avthe 9th ADHDdiscussions i Frankfurt am Main den 5 maj 2012., 1. Danckaerts M et al.eur Child Adolesc Psychiatry 2010;19: Coghill D et al.jchild Psychol Psychiatry 2009;50: ; 3. Conners CK.Adv Stud Med 2003;3(5C):

3 Symptom: Tidig upptäckt, prevention, Bemötande, behandling Funktion: Stöd, behandling, vardag Livskvalitet: Individens välbefinnande / Upplevelse, behandling Funktion & uppdrag/verksamhet 3

4 Varför bry sig om funktion( snedsättning)? Diagnoskriterium Mindre stigmatiserande Mindre kontroversiell än diagnos/symptom Upplevs ev som viktigare/mer meningsfull än diagnos / ger mer information Bättre beskrivning av individens utmaningar, svårigheter och vardag Förenklare kommunikationen mellan professioner, patienter, familj, omgivningen Avspeglar fenotypens fullständiga påverkan (ej diagnosbunden) Vägledning för intervention (prioritering, nödvändiga resurser, insatser) Ger möjlighet att betona starka sidor! (potential). Riktlinjer och funktionsbedömning GAF & C GAS Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) Adaptive Behavior Assessment Schedule (ABAS) 4

5 Funktion i ICF 10 (GAF & CGAS) AST & funktion i DSM 5 Bedöm graden av funktionsnedsättning/ allvarlighetsgrad ( specifier ) Funktionsnedsättningskriteriet obligatorisk 5

6 Gradering symptom och stöd behov DSM 5 (AST) ADHD & funktion i DSM 5 6

7 DSM 5 rekommenderar ICF för Funktionsbedömning ( WHODAS skala) ICF (CY) i Sverige 7

8 Diagnos Individ ICF & ICF CYmodellen Komponenterna i ICF:s integrativa biopsykosociala modell för funktion och funktionsnedsättning Omkring 1600 kategorier! Kroppsfunktioner är kroppssystemens fysiologiska funktioner, inklusive psykologiska funktioner (t ex intelligens) Kroppsstrukturer är kroppens anatomiska delar, som organ, lemmar samt deras komponenter (t ex hjärnan) Aktiviteter är att genomföra uppgifter och handlingar (t ex räkna matte) Delaktighet handlar om att delta i sin livssituation (t ex gå till skolan) Omgivningsfaktorer är den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken personen lever sitt liv (t ex tillgång till service, försäkring, interventioner, familjestöd, etc.) Personfaktorer är den individuella bakgrunden till en persons liv och leverne och utgörs av personliga egenskaper som inte hör till hälsobetingelser eller hälsotillståndet (t ex kön, etnicitet, ålder, fysisk kondition, livsstil, vanor, coping stil, social bakgrund, utbildning, yrke, tidigare och nuvarande erfarenhet, ) Personfaktorer kodas (ännu) inte beroende på den betydande variationen mellan olika kulturer 8

9 Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1) Omgivningsfaktorer (e) Kapitel 1 Kapitel 2 Produkter och teknik Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar Kapitel 3 Kapitel 4 Kapitel 5 Personligt stöd och personliga relationer Attityder Service, tjänster, system och policies Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1) Aktivitieter & Delaktighet (d) Kapitel 1 Kapitel 2 Kapitel 3 Kapitel 4 Kapitel 5 Kapitel 6 Kapitel 7 Kapitel 8 Kapitel 9 Lärande och att tillämpa kunskap Allmänna uppgifter och krav Kommunikation Förflyttning Personlig vård Hemliv Mellanmänskliga interaktioner och relationer Viktiga livsområden Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv 9

10 Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1) Kapitel 1 Kapitel 2 Kapitel 3 Kroppsfunktioner (b) Psykiska funktioner Sinnesfunktioner och smärta Röst och talfunktioner Kroppsstrukturer (s) Strukturer i nervsystemet Ögat, örat och därmed relaterade strukturer Strukturer involverade i röst och tal Kapitel 4 Kapitel 5 Kapitel 6 Kapitel 7 Kapitel 8 Hjärt kärlfunktioner, blodbildnings, immunsystems och andningsfunktioner Matsmältnings och ämnesomsättningsfunktioner och endokrina funktioner Funktioner i köns och urinorganen samt reproduktiva funktioner Neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner Funktioner i huden och därmed relaterade strukturer Strukturer i hjärt kärlsystemet, immunologiska systemet och andningssystemet Strukturer som sammanhänger med matsmältnings och ämnes omsättningssystemen samt endokrina systemet Strukturer som sammanhänger med rörelse Strukturer som sammanhänger med könsoch urinorganens system Hud och därmed sammanhängande strukturer Nivåerna 2, 3 & 4: Klassifikation av psykiska funktioner B167 Psykiska språkfunktioner Nivå 2 b1670 Mottagning av språk b1671 Uttryckande av språk b1672 Integrerande språkfunktioner b1678 Andra specificerade psykiska språkfunktioner b1679 Ospecificerade psykiska språkfunktioner Nivå 3 Nivå 4 10

11 Det behövs bedömningsfaktorer för ICF klassifikationerna Generiska bedömningsfaktorer + eller ++ för underlättande faktorer Andra bedömningsfaktorer, tex med eller utan assistans ICF begränsningar/ kritik Många professioner / verksamheter involverade! Gemensamt språk? Användarvänlighet? Att accepteras som den gängse klassifikationen? Komplexitet/ omfattning Hurpassarden för specifika diagnoser? 11

12 ICF core sets ~1600 s110 s120 s130 s140 s210 s230 b110 b114 b117 b122 b126 b140 b144 b d110 d115 d120 d129 d130 d160 d166 e110 e115 e120 e125 e130 e150 s410 s430 s710 b110 b130 b134 b152 d240 d410 d415 d420 e110 e115 e120 ~max 80 comprehensive ~max 30 brief Comprehensive & brief ICF Core Sets Allsidiga multidisciplinära sammanhang (t ex individuell interventionsplanering) Comprehensive ICF Core Set Sammanhang där en mindre omfattande beskrivning och bedömning av funktion är tillräcklig (t ex inom primärvården) Kliniska & epidemiologiska studier / forskning Rapportering om funktionsnedsättning och andra funktionsvariabler; populationsbaserade studier Brief ICF Core Set 12

13 Comprehensive & brief ICF Core Sets Ankyloserande spondylit Bröstcancer Kronisk ischemisk hjärtsjukdom Kronisk smärta Depression Diabetes Skador på händerna Cancer i huvudet och nacken Lumbago Multipel skleros Fetma Obstruktiva lungsjukdomar Osteoartrit Osteoporos Reumatoid artrit Sömnstörningar Skada på ryggmärgen Stroke Traumatisk hjärnskada Bipolär sjukdom Irritabel tarmsjukdom Arbetsterapi och yrkesinriktad rehabilitering Pulmonell hjärtsjukdom, muskuloskeletala och neurologiska sjukdomar i akut och tidigt post akut tillstånd även inom geriatrik Akut inflammatorisk artrit Hörselnedsättning Yrsel Under utveckling Cerebral Pares hos barn/ungdom Amputation av nedre extremitet Autismspektrumtillstånd ADHD Beskrivning utveckling core sets för ADHD & AST 13

14 Utvecklingsprocessen för ICF core set Finansiering! Intresse/stöd/godkännande av WHO och ICF research branch Engagemang av de/det internationella förbundet/ n för diagnosen Engagemang av (ledande) vetenskapliga tidskrifter Styrgrupper (alla WHO områden, alla yrkesgrupper) Länkning till ICFkategorier Protokoll artikel 4 rigorösa förberedande internationella studier som täcker olika perspektiv (systematisk översikt; expertundersökning; fokusgrupper; klinisk studie) Konsensuskonferens & val av core set Utveckling av skalor, standardisering Samarbetande organisationer & vetenskapliga tidskrifter AST ADHD 14

15 Internationell styrgrupp ICF Core Sets för AST & ADHD status quo! Förberedelsefasen Fas I Fas II Systematisk litteraturöversikt Experundersökning Kvalitativ studie Empirisk tvärsnittsstudie Internationell ICF Konsensus Konferens 1:a versionen av ICF Core Sets för AST Utprövning och validering av den 1:a versionen av ICF Core Sets för AST Utveckling av instrument baserade på core sets >

16 Systematisk översikt och expert enkät studier AST & ADHD Resultat från förberedelse studierna (sammanfattning), EXEMPEL AST Systematisk litteraturöversikt AST (71 studier) ICF CY kategorier (kroppsfunktioner) b152 Emotionella funktioner b140 Uppmärksamhetsfunktioner ICF CY kategorier (aktiviteter och delaktighet) d710 Grundläggande mellanmänskliga interaktioner d720 Sammansatta mellanmänskliga interaktioner ICF CY kategorier (omgivningsfaktorer) e585 Service, tjänster, system och policies för utbildning och yrkesförberedelse e580 Service, tjänster, system och policies inom hälsovård Inga kroppsstrukturer! 16

17 Expertundersökning (N=225 från 43 olika länder) Yrke Antal (vissa experter utövade mer än ett yrke) Arbetsterapeut 50 Coach 3 Logoped 23 Läkare (t.ex. psykiater, barnläkare) 54 Psykolog 36 Psykoterapeut 14 Sjukgymnast 23 Sjukskötare 7 Socionom 8 Specialpedagog 27 Expertundersökning AST ICF CY kategorier (kroppsfunktioner) b760 Funktioner för kontroll av viljemässiga rörelser b164 Högre kognitiva funktioner ICF CY kategorier (kroppsstrukturer) s110 Strukturer i hjärnan s540 Struktur i tarm ICF CY kategorier (aktiviteter och delaktighet) d230 Att genomföra daglig rutin d570 Att sköta sin egen hälsa ICF CY kategorier (omgivningsfaktorer) e310 Närfamilj e585 Service, tjänster, system och policies för utbildning och yrkesförberedelse e580 Service, tjänster, system och policies inom hälsovård e115 Produkter och teknik för eget bruk i det dagliga livet e460 Samhälleliga attityder 17

18 Expertundersökning Resultat för styrkor relaterade till AST 92 % av experterna ansåg att det också fanns styrkor vid AST. Styrkor Uppmärksamma detaljer i omgivningen Ärlighet Expert inom specifika områden Matematisk förmåga Kreativitet Artistiska förmågor (t.ex. musik, konst, visual art) Kvalitativ studie / fokusgrupper AST Målgrupp N = 90 Barn (9 12 år) med AST 4 Ungdomar (13 17 år) med AST 4 Vuxna (18+) med AST 11 Närfamilj (t.ex. förälder, partner etc.) till individer med AST 42 Skolpersonal (t.ex. lärare, rektor, specialpedagog) som arbetar med 6 individer med AST Professionell vårdgivare (t.ex. ledsagare, assistent, boendestödjare, 19 psykiater, psykolog) som arbetar med individer med AST Representanter från intresseorganisation relaterad till AST 4 Land N = 90 Indien 21 Kanada 14 Saudi Arabien 10 Sverige 33 Sydafrika 12 18

19 Kvalitativ studie / fokusgrupper AST ICF CY kategorier (kroppsfunktioner) b164 Högre kognitiva funktioner b125 Personlig läggning och intrapersonella funktioner ICF CY kategorier (kroppsstrukturer) s110 Strukturer i hjärnan ICF CY kategorier (aktiviteter och delaktighet) d230 Att genomföra daglig rutin d720 Sammansatta mellanmänskliga interaktioner ICF CY kategorier (omgivningsfaktorer) e310 Närfamilj e250 Ljud e330 Människor i maktposition Kvalitativ studie / fokus grupper Styrkor relaterade till AST Ärlighet Kunskap inom ett specifikt område Detaljseende Kreativitet 19

20 Kliniska studien pågående: april augusti 10 olika länder Internationell ICF konsensus konferens När? 9 11 september 2016 Vem? 20 utvalda internationella experter (olika yrken, alla kontinenter) Var? Stockholm (KIND) Syfte Bestämma vilka ICF CY kategorier som ska ingå i första versionen av ADHD och AST Core Sets. 20

21 Framtiden Publicera kvalitativa studien / fokus grupper Avsluta kliniska studien Genomföra konsensus konferensen Publicera första core sets för AST och ADHD Pilotering & revision av core sets Utvevkling av instrumenter för praktik Interkulturella studier och könsstudier Presentera allt detta på nästa NPF Forum?? TACK! Vetenskapsrådet Vinnova FORMAS FORTE Steering Committee Elles de Schipper, Aiko Lundequist, Anna Löfgren Alla deltagare 21

22 TACK! 22