Kommunikation -det viktigaste av allt! Gunilla Thunberg Autism- och Aspergerföreningen Dalheimers Hus, Göteborg mars 2014

Transkript

1 Kommunikation -det viktigaste av allt! Gunilla Thunberg Autism- och Aspergerföreningen Dalheimers Hus, Göteborg mars 2014

2

3 Gunilla Thunberg Leg logoped Arbetat på DART sedan starten 1988 Doktor i Språkvetenskap, Göteborgs Universitet, med inriktning AKK-Autism Förälder till 20-årig pojke med autism och utvecklingsstörning Ledare av flera projekt med syfte att förbättra kommunikationsrätt och öka förutsättningar för kommunikation i samarbete med AAF

4 DART kommunikations- och dataresurscenter Alla funktionshinder i alla åldrar Tillhör Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Utredning och utprovning Utbildning, information, handledning Utveckling och forskning Hemsida: - med kurser, tips o material!

5 Kvällens presentation Kommunikation & rättigheter Hur stimulerar vi bäst kommunikationvad säger forskning/evidens? Att skapa förutsättningar för kommunikation i Sjukvård&tandvård projekt KomHIT Skola projekt KOMPIS KOMPIS Kommunikationskarnevalen 2010

6 Kommunikation det viktigaste! Sociala varelser födda för att kommunicera förutsättning för att klara sig Det är i mötet med andra som vi människor blir till vi blir någon Vi mår dåligt av att inte kunna kommunicera! Klart och starkt samband mellan kommunikation och beteendeproblem! Viktigaste faktorn för delaktighet och livskvalitet

7 Kommunikationens två sidor Att förstå - kommer först i utvecklingen Att uttrycka sig - tal vår mest avancerade motorik! 150 muskler används samtidigt i oerhört snabbt tempo De flesta inom autismspektrum har svårt med båda ofta övervikt åt någon sida

8 Svårigheterna drabbar även oss som samtalspartners Är svårt! När barnet pratar mindre, har färre och svårtolkade signaler..så. Kommunicerar vi mindre med barnet När vi väl kommunicerar är vi mer styrande och dominanta. Vi vill så mycket! Det klassiska är att vi frågar väldigt mycket och svarar själva! Ger mindre utrymme för barnet skapar en negativ cirkel! Går att bryta genom handledning-utbildning!

9 Har alla rätt att kommunicera? Vi har vår lag Vi har också FNs konventioner som reglerar rätt för olika grupper Barnkonventionen Konventionen för personer med funktionsnedsättning

10 Barnkonventionen garanterar barnets rätt till Inflytande Information Lika värde Må bra

11 FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning Antagen jan artiklar, varav de 4 första reglerande, 26 sakartiklar, genomförande

12 Flera/ de flesta av artiklarna innebär att kommunikation måste anpassas, I artikel 2 definieras kommunikation som också omfattande AKK-Alternativ och Kompletterande Kommunikation ALLA artiklar viktiga, men för oss kanske ändå: 1-4, 8, 9, 13, 19, 21, 24, 25, 26

13 Artikel 2 - definitioner kommunikation innefattar språk, textning, punktskrift, taktil kommunikation, storstil, tillgängliga multimedier, kompletterande och alternativa former, medel och format för kommunikation baserade på textstöd, uppläst text, lättläst språk, mänskligt tal, tillgänglig informations- och kommunikationsteknik (IT). språk innefattar bl.a. talade och tecknade språk och andra former av icke talade språk. diskriminering på grund av funktionsnedsättning betyder varje åtskillnad, undantag eller inskränkning på grund av funktionsnedsättning som har till syfte eller verkan att inskränka eller omintetgöra erkännande, åtnjutande eller utövande på lika villkor som andra av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på det politiska, ekonomiska, sociala, kulturella och civila området eller på andra områden. Det omfattar alla former av diskriminering, inklusive underlåtenhet att göra skälig anpassning. skälig anpassning betyder nödvändiga och ändamålsenliga ändringar och anpassningar, som inte innebär en oproportionerlig eller omotiverad börda universellt utformade produkter, miljöer, program och tjänster att de ska kunna användas av alla. Universellt utformade ska inte utesluta hjälpmedel för enskilda

14 Artikel 21 Konventionsstaterna ska vidta alla ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan utöva yttrandefriheten och åsiktsfriheten, inklusive friheten att söka, ta emot och sprida uppgifter och idéer på samma villkor som andra och genom alla former av kommunikation som de själva väljer enligt definitionen i artikel 2 (olika kommunikationsformer) genom att:

15 a) utan dröjsmål och extra kostnader förse personer med funktionsnedsättning med information som är avsedd för allmänheten i tillgängligt format och teknologi anpassad för olika funktionsnedsättningar

16 B) godta och underlätta användning i offentliga sammanhang av teckenspråk, punktskrift, förstorande (kommer korrigeras till kompletterande) och alternativ kommunikation som personer med funktionsnedsättning själva valt

17 C) uppmana enskilda leverantörer av tjänster till allmänheten, däribland genom internet, att erbjuda information och service tillgängliga och användbara format för personer med funktionsnedsättning

18 Artikel 24 Utbildning 2. För att förverkliga denna rätt, ska konventionsstaterna säkerställa att c) skälig anpassning erbjuds utifrån personliga behov, d) personer med funktionsnedsättning ges nödvändigt stöd inom det allmänna utbildningssystemet för att underlätta deras ändamålsenliga utbildning, samt e) ändamålsenliga individanpassade stödåtgärder erbjuds i miljöer som erbjuder största möjliga kunskapsrelaterade och sociala utveckling som är förenlig med målet fullständig inkludering.

19 3. Konventionsstaterna ska göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att lära sig praktiska och sociala färdigheter för att underlätta deras fulla och likvärdiga deltagande i utbildning och som samhällsmedlemmar. I detta syfte ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder, bl.a. för att a) underlätta inlärning av punktskrift, alternativ skrift, förstorande (kompletterande!) och alternativa former, medel och format för kommunikation samt rörelse- och orienteringsförmågan och underlätta kamratstöd och mentorskap, b) underlätta inlärning av teckenspråk och främja dövsamhällets språkliga identitet, samt c) säkerställa att utbildning av personer, särskilt av barn, med synskada eller dövblindhet eller som är döva eller hörselskadade, ges på de mest ändamålsenliga språken, formerna och medlen för kommunikation för den enskilde och i miljöer som maximerar kunskapsrelaterad och social utveckling.

20 4. För att säkerställa förverkligandet av denna rättighet ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att anställa lärare, även lärare med funktionsnedsättning, som är kunniga i teckenspråk och/eller punktskrift, och för att utbilda yrkeskunniga personer och personal som är verksamma på alla utbildningsnivåer. Denna utbildning ska omfatta kunskap om funktionshinder och användning av lämpliga förstorande (kompletterande!) och alternativa former, medel och format för kommunikation, utbildningstekniker och material för att stödja personer med funktionsnedsättning. 5. Konventionsstaterna ska säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till allmän högre utbildning, yrkesutbildning, vuxenutbildning och livslångt lärande utan diskrimi-nering och på lika villkor som andra. I detta syfte ska konven-tionsstaterna säkerställa att skälig anpassning erbjuds personer med funktionsnedsättning.

21 Hur ska vi ge stöd för kommunikation och hur förbättrar vi den kommunikativa tillgängligheten?

22 Evidens för kommunikationsinsatser Evidensbaserad habilitering projekt initierat av Sveriges habiliteringschefers förening 2001 Områden att söka evidens inom identifieras i dialog med personal/habchefer Vetenskaplig ledare utses, utlysning om gruppdeltagande går ut i Sverige Rapport om tidiga kommunikationsinsatser publicerad 1 april 2011, uppdatering 5 nov 2012 och ny på gång

23 Fynd 116 publikationer Främst vetenskapliga artiklar men också några: Bokkapitel Magisterarbeten (svenska) 39 översiktsstudier 67 primärstudier Uppdatering på g : Ca 25 publikationer Totalt drygt 50% autismspektrum!!: Thunberg, G (2013). Early Communication Intervention for Children with Autism Spectrum Disorders, Recent Advances in Autism Spectrum Disorders - Volume I, Prof. Michael Fitzgerald (Ed.), ISBN: , InTech, Available from:

24 Resultat i stora drag 1. Föräldrar och närstående ska handledas/utbildas i responsiv kommunikation. 2. För att stimulera barnens utveckling ytterligare rekommenderas också direkt insatser till barnet ofta genom handledning till föräldern i hemmet/besök på klinik. 3. Omedelbart kommunikationsstöd- AKK. Helst olika typ: ljud, bild, gest/tecken. Aldrig för tidigt! Stimulerar språk och talutveckling.

25 Responsiv kommunikationsstil AKKtiv föräldrautdbildning: Den medvetna kursen: T V T att vara som en uggla 1. Titta & lyssna 2. Vänta & förvänta 3. Tolka & bekräfta Oerhört verksamt!

26 Direkta insatser träning Ska ske inom ramen för naturligt samspel i vardag och lek naturalistisk typ Barnets intressen och lek är utgångspunkten (barnfokus) Skall inriktas på att bygga grundläggande kommunikation: imitation, gemensam uppmärksamhet, användning av tal/gest/bild

27 RÄVA locka eller prompta barnet att kommunicera att använda list för att skapa situationer där barnet lockas att kommunicera mer utgå ifrån det som barnet kan och tycker är spännande

28 AKK-Alternativ och Kompletterande Kommunikation Finns ingen lägsta ålder eller nivå Gärna mångfacetterad förstärkning på olika sätt och i olika kanaler ALLA AKK-sätt funkar vid autism; tecken, bild, tal/app fungerar lika bra första app-studierna visar mycket goda resultat! Viktigt att vi är modeller använder AKK till barnet

29 Kommunikativ miljö - tillgänglighet Beredskap för att kunna tillgodose de kommunikativa rättigheter och kommunicera med alla genom alla tillgängliga kanaler. Vi använder också AKK till personerna! Personerna i miljön viktigast! Tillgång till resurser och redskap: kunskap om t ex Tecken som AKK (TAKK), bilder och foton +bild- och symbolprogamvaror mm+datorstöd All kommunikation utvecklar språk och tal!

30 Kommunikativ miljö - projekt AKKtiv föräldrautbildning hemmet Kommunicera Mera på Ågrenska KOMPIS skola (hittills främst träningsskola och förskola) KomHIT kommunikationsstöd i tandvård och sjukvård

31 Kommunikationsstödjande Hjälpmedel och IT i barnsjukvård och specialisttandvård utveckling och utvärdering av en nationell resurs

32 KomHIT - ett arvsfondsprojekt Syfte tillgodose barnets rätt till kommunikation enligt Barnkonventionen och Funktionshinderkonventionen och öka barnets aktivitet och delaktighet under sjukhusvistelse och tandvård genom att erbjuda kommunikationsstöd främst i form av bilder och IT KomHIT grundpaket 32

33 Målgrupp Barn med kommunikativ funktionsnedsättning och deras föräldrar Barn och familjer som har svårt med svenska: språket, skriftspråket, kultur och sjukvårdskultur hur funkar det? Små barn som ännu inte erövrat språket och har svårt att förstå muntliga instruktioner och föreställa sig vad som skall hända Alla barn och deras familjer! har nytta av struktur och bildstöd! När föräldern förstår kan hen förklara och lugna bättre, känner sig tryggare detta gör barnet lugnare och tryggare! UNIVERSELL & HÅLLBAR UTFORMNING/DESIGN! KomHIT grundpaket 33

34 Samarbetsparter DART kommunikations- och dataresurscenter Andra enheter vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus t ex dagkirurgi, lekterapi, BNK, regionhabiliteringen Barnkliniken vid SÄS Borås Tandvården Mun-H-center i ledningen Intresseorganisationer: FUB Lerum (utvecklingsstörning) DHB Västra (språkstörning) AAF Göteborg (autismspektrum) KomHIT grundpaket 34

35 Bakgrund KomHIT Vårdsituationer svåra för alla barn Okänd miljö okända aktiviteter Ökade svårigheter vid kommunikationssvårigheter svårt förklara för föräldern, svårt för barnet att ställa frågor och sedan bearbeta Saknas forskning om problematiken KomHIT grundpaket 35

36 Studie: Gruppintervju av föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter Generellt bra bemötande i barnsjukvård MEN Generellt dålig kunskap om kommunikationssvårigheter och A/kommunikationsstöd Olika sätt att hantera detta nästan alla vänder sig direkt till föräldern och förväntar sig tolkhjälp. KomHIT grundpaket 36

37 Forts gruppintervju Olika respekt för det föräldern tolkar/säger att barnet vill/behöver en del kör över och gör som man brukar göra ändå Detta funkar tyvärr oftast inte säger föräldrarna de önskar ett mer individuellt omhändertagande De tycker att det vore rimligt att det fanns mer kunskap om kommunikation och bildstöd - AKK KomHIT grundpaket 37

38 Forts gruppintervju Det hade betytt mycket för barnen att det finns i alla fall några bilder och om personal kan några vanliga tecken. Varför inte utnyttja ny teknik som appar? DUNDER o NARKOSWEBBEN de flesta hade inte sett förrän innan gruppintervjun. Några tyckte det var kanon andra trodde/visste att det var för svårt för barnet KomHIT grundpaket 38

39 Projektmål KomHIT Tillskapande av en nationell webresurs som kan användas av personal inom sjukvård och tandvård samt föräldrar Här skall det finnas: Idébank nedladdningsbart material: för utskrift men också för användning på ipad/smartphone Bildbank som möjliggör att ändra i och göra nytt material Filmklipp se hur man gör Information och utbildningsresurser KomHIT grundpaket 39

40 Treårigt projekt Huvudsyftet år 1: Skapa sjukvårdens idébank och stommen i själva webbresursen Huvudsyftet år 2: Skapa tandvårdens idébank, ta fram utbildningskoncept och utvärdera sjukvård och sprida vidare Huvudsyfte år 3: Webbutbildning. Utvärdera, revidera, dokumentera och sprida på olika sätt! KomHIT grundpaket 40

41 Några exempel: BNK, och Dagkirurgi 320 Metoder & material (forskning)

42 BNK & Dagkirurgi avd 320 Filmklipp från BNK och i hos familj: http :// Filmklipp (från Norrköping-Rapportinslag): 42

43 Välkommen till Dagoperation 320 Information Dagoperation 320 finns på plan 2. Räkna med att vistelsen här tar hela dagen. Mera information finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset hemsida: Information till barn om sjukhusbesöket, klicka på Dunder-ikonen längst ner till höger på sidan. Ytterligare information finns på Hinder för operationen Har du snuva, hosta eller feber? Har du sår på den kroppsdel som ska opereras? Finns det vattenkoppor i omgivningen, förskolan eller skolan? Har du haft kikhosta de senaste 6 månaderna? Om du svarar JA på någon av ovanstående frågor måste du snarast kontakta oss på telefon: mellan klockan 10:00 och 11:30 KomHIT grundpaket 43

44 Information om projektet och instruktion till bildmaterialet KomHIT grundpaket 44

45 Bildschema över dagen KomHIT grundpaket 45

46 Pekkkarta att använda hemma och på sjukhuset KomHIT grundpaket 46

47 Pekkarta i kallelse används också på avdelningen KomHIT grundpaket 47

48 6-sidig schemabok Bilderna fästs med kardborre Barnet kan bära med sig boken hela vistelsen Bilderna kan tas bort efter hand och läggas i plastficka längst bak KomHIT grundpaket 48

49 En samtalsmatta uttrycka oro Visuell skala samtalsämne frågeställningar KomHIT grundpaket 49

50 Material hittar du på Bank och verktyg för bildstöd av typen: 1.kartor (rutnät, några olika mallar) 2.schema, 3.bildbrev (kallelse, information mm med bild), 4.knippor (mindre bilder, flikar) Fria symbolresurser utvecklade inom EU 50

51 Utvärdering - forskning 16 familjer innan insatsen påbörjades utan bildstöd 7 familjer med bildstöd Screenades för tal/språk och kommunikationsproblem vid bokning av operation Fick tillfrågan om medverkan Problem; ungefär samtidigt som bildstödsfasen påbörjades ändrades bokningsförfarandet få som screenades/ville medverka KomHIT grundpaket 51

52 Datainsamling Salivcortisolprov Föräldrar 6 tillfällen under 24 tim Barn 4 tillfällen under dagen Uppföljning av dessa i hemmet ca 1 månad senare STAI frågor om känslotillstånd oro in&utskrivning - samtalsmatta Föräldrar 6 frågor Barn 4 frågor i samtalsmatteform KomHIT grundpaket 52

53 Preliminära resultat Fler insamlade prover än väntat och snygga resultat, mest data på föräldrar Flera barn och föräldrar uppvisar mycket höga salivsortisolvärden! Både med och utan bildstöd! Lägre salivcortisolvärden för bildstödsgruppen dock bara 7 familjer ej statiskt signifikant! Barns och föräldrars oro (STAI) och salivcortisol följs oftast åt Något lägre oro (STAI) med bildstöd, ej statistiskt signifikant, dock ingen i denna grupp som har högre oro EFTER operation. KomHIT grundpaket 53

54 1. Det var bra med bildstödet i informationsbrevet 2. Bildkartan var ett bra stöd då jag berättade för mitt barn vad som skulle hända 3. Bildkartan underlättade för mitt barn att ställa frågor, kommentera till mig 4. Bildschemat verkade underlätta för mitt barn att förstå vad som skulle hända 5. Jag tror att bildstödet minskade mitt barns oro inför sjukhusbesöket 6. Jag tror att personalens användning av bildstöd till mitt barn underlättade förståelsen 7. Bilderna gjorde det lättare för mitt barn att ställa frågor och kommentera tillbaka 8. Schemaboken var ett stöd under dagen 9. Min uppfattning är att bildstödet minskade mitt barns oro under sjukhusbesöket KomHIT grundpaket 54

55 Bildstödsenkäter till 70 föräldrar- 60 utan kommunikationsproblem Serie 1: 50 (2012) + Serie 2: 20 (2013) 1-5-gradig skala 5 mest positivt 5,0 4,5 4,0 3,5 3,0 Serie1 2,5 Serie2 2,0 1,5 1,0 0,5 0, KomHIT grundpaket

56 Slutsats Lovvärt mäta AKK-effekt fysiologiskt men komplicerat! Hög stress hos barn med kommunikationssvårigheter och föräldrar Barn och föräldrar förefaller följas åt vg nivå oro/stress Stress förefaller minska med bildstöd bara 7 familjer KomHIT grundpaket 56

57 Kommunikation genom Pekprat i Skolmiljö Exempel träningsskola förskola

58 KOMPIS-modellen Har syftet att tillgodose ALLA barns rätt till kommunikation i skolmiljö öka barnets aktivitet och delaktighet Universell design utgångspunkt dvs hitta arbetssätt som funkar för ALLA barn så långt det går GENOM: Kunskap och medvetenhet om kommunikation och AKK- kommunikationsstöd Lätt tillgång till kommunikationsstödjande material bilder/grafiska symboler huvudfokus

59 Bakgrunden Kommunicera Mera-projektet på Ågrenska - pekpratsmetoden - goda förebilder - öppning till något nytt -boken beställs från AKKTIV föräldrautbildning - sedan 2007 givits till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter nu spridd till nästan alla Sveriges habiliteringar. Evidensbaserat: bygger på aktuell forskning om kommunikation, utveckling och stimulans, lek&aktivitet, AKKkommunikationsstöd alla får hem en uppsättnig bildkartor för att använda själva Bok beställes från:

60 Utbildning Utbildad KOMPIS-handledare ( 2 dagars utbildning) håller i cirkel/internutbildning: 6 tillfällen à ca 2 tim: Kommunikativa rättigheter, kommunikation, kommunikationsutveckling, responsiva och kommunikationsstödjande strategier, AKK, workshop kartor/app, samtalsmatta Arbetsuppgifter mellan varje tillfälle

61 Pekkartor&knippor Viktigast: är personalens redskap i kommunikationen med eleverna ett sätt att nå eleven och samtidigt vara modell i pekprat Utgår från situationer och aktiviteter i skolvardagen Vi har efter hand gjort tre typer av kartor: 1-sida 14 bilder 2-sidiga 48 bilder Böcker upp till 12 flikar Alla kartor består av Basord Specifika ord KOMPIS Kommunikationskarnevalen 2010

62 Paket kommunikationsstöd Finns nu på: Mellanstora kartor finns också på:

63 Filmexempel träningsskola Kvibergsnässkolan Göteborg

64 Att göra det ovanliga vanligt Kompis-modellen i förskolan

65 Kompis - förskolemodellen Samma som särskola men lite annat bildpaket: Knippkarta Situationskartor från AKKtiv föräldrautbildning Visuella schema Mattablett Bilder till samtalsmatta

66 Förskolan skall sträva efter att varje barn utvecklar sin förmåga att uttrycka sina tankar och åsikter och därmed få möjligheter att påverka sin situation (Lpfö 98/10)

67 Lärandet ska baseras såväl på samspelet mellan vuxna och barn som på att barnen lär av varandra. Barngruppen ska ses som en viktig och aktiv del i utveckling och lärande. (Lpfö 98/10)

68

69 Alla barn ska få erfara den tillfredsställelse det ger att framsteg, övervinna svårigheter och att få uppleva sig vara en tillgång i gruppen. (Lpfö 98/10)

70 Filmexempel Rösekullens förskola Gråbo KOMPIS förskola Kommunikationskarnevalen 2012

71 Vill du veta mer? Välkommen till Kommunikationskarnevalen 2-3 juni Hotell Post Kommunikativ tillgänglighet för alla! Anhörigpris på konferensdeltagande Gratis mässa/utställning VÄLKOMNA!!!!

72 Här hittar du mer information om projekt och material för kommunikation