Hvem har nytte av bildestøtte og hvordan skaper vi kommunikativ tilgjengelighet. Universiell design vs spesialtilpasninger

Transkript

1 Hvem har nytte av bildestøtte og hvordan skaper vi kommunikativ tilgjengelighet Universiell design vs spesialtilpasninger

2

3 Ingrid Mattsson Müller Leg logoped Anställd på DART sedan 2001 Inom habiliteringsområdet sedan tidigt 90-tal och då mest fokus på kommunikationssvårigheter hos personer med rörelsehinder och aktiv i organisation och utveckling av bliss Projekt nu: KomHIT, Bildsamt och KomHIT Flykting Tidigare projekt: bl.a. Appar för kommunikation och Messa med symboler

4 DART Kommunikations- och dataresurscenter för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning Kommunikationsstöd (AKK) och kommunikativ och kognitiv tillgänglighet Patient Utredning och utprovning Barn, ungdomar och vuxna Hela nätverket! Utbildning Kurser & uppdrag Personal & anhöriga Universitet Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Neurologi, Psykiatri, Habilitering (NPH) Forskning och Utveckling Kring kommunikation

5 Innehåll Rätten till kommunikation Barnkonventionen FNs konvention för personer med funktionsnedsättning Kommunikativa rättigheter 3 pågående projekt Metodik, redskap och lite resultat konkreta exempel och videoklipp

6 Har alla rätt att kommunicera? Vi har landets lag (lov) Nya patientlagen 2015 (Sverige) Vi har också FNs konventioner som reglerar rätt för olika grupper Barnkonventionen Konventionen för personer med funktionsnedsättning Inom ASK-området har ASHAs Kommunikativa rättigheter använts sedan 90-talet.

7 Barnkonventionen garanterar barnets rätt till Inflytande Information Lika värde Må bra

8 Barnkonventionen Från artiklar, varav 2, 3, 6 & 12 är huvudprinciper. Arbetet följs och rapporteras. Sverige jobbar med ökat inflytande just nu.

9 FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning I Sverige antagen jan anpassning pågår tillgänglighetsfrågorna på agendan i många kommuner 50 artiklar 4 första reglerande 26 sakartiklar (konventionstext)

10 Kommunikation Enligt artikel 2 räknas teckenspråk, punktskrift, alternativ och kompletterande kommunikation som kommunikation och språk Universell design eftersträvas dvs att tjänster och service utformas så att alla kan använda dem och förstå men man har också rätt till individuellt stöd.

11 Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne

12 Artikel 21 garanterar rätten att uttrycka sig och få information och säger att detta också gäller teckenspråk, punktskrift och alternativ och kompletterande kommunikation Artikel 25 garanterar rätt till hälsa och sjukvård utan diskriminering. Detta innebär att universell uformning ska användas och att skälig anpassning göras när så behövs.

13 Rättigheterna mer i praktiken Kommunikativa rättigheter - publicerade av ASHA amerikanska logopedförbundet tillsammans med brukarorganisationer Lite mer konkret och detaljerat utifrån en kommunikationssituation men är inget som är antaget av riksdagen. Utmärkt vid utformning av kommunikationsstöd era_bildversion.pdf

14

15 Ny patientlag i Sverige 2015 betonar rätt till information och delaktighet Informationsplikten förtydligad med 8 punkter Om patienten behöver ytterligare information måste sådan ges. Informationen ska anpassas efter vad som är relevant i det enskilda fallet. Den information som ges ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Mottagarens önskan om att avstå från information ska respekteras (6 ).

16 Barnets rättigheter stärks Barn (personer under 18 år) har samma rätt till information enligt 1 och 2 som vuxna patienter har. Informationen måste dock anpassas till barnets ålder och mognad. Om patienten är ett barn ska barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad (3 ).

17 Kommunikationsstödjande Hjälpmedel och IT i barnsjukvård och specialisttandvård

18 Bakgrund KomHIT Vårdsituationer svåra för alla barn Okänd miljö okända aktiviteter Ökade problem vid kommunikationssvårigheter Svårt för föräldern att förklara, svårt för barnet att ställa frågor och sedan bearbeta Vårdpersonal har enligt studier för lite kunskap om kommunikationsstöd

19 Kommunikation viktigaste faktorn för hur delaktig personen med funktionsnedsättning är För att kunna uppfylla patientlagens intentioner behöver vi arbeta mer med kommunikationsstöd AKK Därför mycket viktigt att det finns lättillgängliga resurser både kunskapsstöd och konkret material

20 Språkets tre sidor Att förstå - kommer först i utvecklingen - en del personer har dock sämre förståelse än förmåga att tala (t ex högfungerande autism, viss typ av demens) Att uttrycka sig - andra personer har mer förståelse än förmåga att uttrycka sig (t ex personer med cerebral pares, förlamning) - tal vår mest avancerade motorik! 150 muskler används samtidigt i oerhört snabbt tempo Inre språk: reflektera, planera, strukturera & reglera känslor Det är vanligt att man har svårighet med alla delar!

21 ASK - Alternativ och Supplerende kommunikation = Kommunikationsstöd Viktigt för personer med funktionsnedsättning men också för: Barn, särskilt små barn som har svårt att förstå information och uttrycka sig språkligt Barn och vuxna som har svårt med språket i det land de befinner sig i och/eller att förstå hur sjukvården fungerar

22 Fördelar med bildkommunikation Kan användas av många och på olika sätt Kräver mindre motorik än tal och tecken Kräver inte så mycket minne och inlärning Ger stöd för minne och struktur varaktigt! Ger idéer och gemensamt underlag för kommunikation!

23 En nationell webb-resurs som kan användas av personal inom sjukvård och tandvård samt föräldrar och deras nätverk Här finns: Information och utbildning Materialbank nedladdningsbart material: för utskrift men också för användning på surfplatta/smartphone Filmbank se hur man gör

24 Metoder Material Resultat

25 Samarbetsparter DART kommunikations- och dataresurscenter Projektledare Gunilla Thunberg Dagkirurgi avd 320 start i forskningsprojekt redan 2010 Andra enheter vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus är barnlogopedi, lekterapi, BNK, regionhabiliteringen Barnkliniken vid SÄS Borås Barntandvård och specialisttandvård Mun-H-Center Intresseorganisationer: FUB Lerum (utvecklingsstörning) DHB Västra (språkstörning) AAF Göteborg (autismspektrum)

26 Upplägg Diskuterade processer och valde ut Tillverkade kallelsebrev med anpassad information pekkartor för väntrum, allmänna och situationskartor för olika procedurer Schema schemabok för olika test, kroppsundersökning, provtagning, lek, samtal kommunikationsknippor.

27 Kommunikationsstöd tillverkades för de olika verksamheterna Från början användes Pictoselector, Power Point och Communicate InPrint Utbildning skapades och projektgruppen utbildades. Det utbildade sedan personalen på respektive enhet/verksamhet.

28 Olika sorters bildstöd och utrustning Bildkartor: allmän olika specifika ( t ex lek) Schema- schemabok Samtalsmatta bilder för att uttrycka åsikter Dator/Surfplatta/Smartphone Webbtjänster och appar

29 Kallelse till operation

30 Ytterligare info i kallelsen

31 Pekkarta att använda hemma och på sjukhuset

32 Grovt bildschema över dagen

33 6-sidig schemabok Bilderna fästs med kardborre Barnet kan bära med sig boken hela vistelsen Bilderna kan tas bort efter hand och läggas i plastficka längst bak

34 Schemabilder till boken

35 Barnneuropsykiatrisk utredning

36 Intensivvård och akutvård

37 Kommunikations-app

38 Hur väljer man och utformar man kommunikationsstöd Utgår från en process och olika situationer/aktiviteter Vad brukar jag säga/skriva till barnet/patienten i denna situation och vad ska barnet/patienten kunna kommunicera? Tillgodoses rättigheter? Vilka är huvudorden/nyckelorden som jag behöver (och där objekten inte finns nära att peka på eller visa) Vilka bilder/foton kan användas? Tecken? PROVA!

39

40 KomHIT-utvärdering Dagoperation: Barn med kommunikationssvårigheter: Lägre stress (salivcortisol) hos barn vid ankomst, mindre oro föräldrar (publiceras snart i AAC) Alla barn: extremt sällan premedicinering, färre inställda operationer då patienterna är bättre förberedda Thunberg, Thörnhage & Nilsson, 2014

41 Nålstick i lustgas Nilsson & Vantaa Benjaminsson, 2015

42 Tandvård Först utvärderades kallelse till Mun-H- Center

43 Välkommen till Mun-H- Center Information om besöket är välkommen för undersökning på Mun-H-Center, Odontologen, Medicinaregatan 12A Dag:.. Tid: kl.. Parkering finns utanför. Kom in och hämta ett parkeringstillstånd att lägga i framrutan på bilen. Mera information om Mun-H-Center, vägbeskrivning och fler bilder hittar du på vår hemsida Besöket kommer ta mellan 1,5-2 timmar. Vi är tacksamma om du vill fylla i det medskickade frågeformuläret och ta med det till besöket. Alla frågor kanske inte är relevanta för just dig men det är ett formulär som vi ger till alla patienter. Du kommer att träffa tandläkare. och logoped...

44 Du kommer att få sitta i tandläkarstolen och öppna munnen. Tandläkaren kommer att tända en lampa, titta på dina tänder med en liten spegel, känna på dem och mäta hur stort du kan gapa. Tandläkaren kommer också att rengöra dina tänder. Logopeden vill se hur du kan röra på munnen. Du kommer bland annat att få gapa, göra grimaser och blåsa såpbubblor. Logopeden vill också se hur du gör när du äter och dricker. Det är därför bra om du kan ta med dig sånt som du tycker om att äta: -Mat i puréekonsistens som t.ex. yogurt eller liknande -Kex som du tycker om -Någon form av mat som behöver tuggas, t.ex. torkad frukt, köttbulle eller liknande Vi kommer att ta foto med en vanlig kamera på dina tänder och på ditt ansikte. Sedan säger vi hej då Om du har frågor, behöver ändra tiden eller lämna återbud till tiden så kontakta oss gärna så snart som möjligt. Telefonnummer Vänliga Hälsningar! Mun-H-Center Mun-H-Center Odontologen, Göteborg Medicinaregatan 12 A Göteborg Tel: , Fax: E-post: mun-h-center@vgregion.se hemsida:

45 Utvärdering av bildkallelsen Föräldrar till 30 barn med sällsynta diagnoser (2-16) år tillfrågades 23 av barnen hade kommunikationssvårigheter (expressiva och receptiva) Minst hälften av föräldrarna ansåg att deras barn haft nytta av bildstödet i kallelsen genom ökad delaktighet och minskad oro vid undersökningen Bengtsson & Mogren, 2014

46 Nya utvärderingar i tandvård Föräldrar och personal upplevde att bildstöd ökade barnens delaktighet. Gruppintervju med skolbarn visar bl.a. att Barn vill bli lyssnade på Kan fatta egna beslut Kan bli oroliga om de inte vet vad som ska ske J. Gunnerek & A. Gustafsson, 2016

47 KomHIT-utvärdering Barnneuropsykiatriska kliniken m.fl.: Barnen och föräldrar blir mindre oroliga, mer fokuserade förstår och medverkar bättre Lättare att få kontakt och stimulerar kommunikation roligare! Färre missförstånd vad gäller besök/utredning Fungerar inte alltid för barn med stora svårigheter Johansson & Wikholm, 2014

48 Erfarenheter personal (Några mån senare!) Läkare: Det var helt magiskt, jag hade aldrig kunnat undersöka det här barnet utan kommunikaitonsstöd! Jag trodde faktiskt inte att det gjorde så stor skillnad i verkligheten, fast jag visste ju i teorin. Jag går ingenstans utan min knippa! Fångar uppmärksamheten, visar vad som ska hända redan i väntrummet Jag kan genomföra kroppsundersökningar på fler barn idag Alla ST-läkare får lära sig använda kommunikationsstöd när de är hos oss

49 Psykologer: Erfarenheter personal Helt tyst, normalbeg pat m ASD, 12 år, får syn på kommunikationskartan och börjar pekprata i en rasande fart innan jag hinner introducera den. Jag frågar om hen använt såna tidigare, hen svarar: - Nej, men jag har sett dem på lekterapin. Det finns tyvärr inga såna på min skola! (nu finns det det!) Jag har alltid ritat schema till mina pat, då vet både de och jag vad vi ska göra! Jag tycker att jag har mest nytta av bildstöd/schema när barnen är väldigt aktiva och har svårt att fokusera Det viktigt att kunna vara flexibel och ha kunskap om olika typer av AKK

50 Kommentarer föräldrar: Jag hade aldrig fått med mig Kalle hit utan bildkallelsen Mitt barn hade aldrig gått med på att träffa en ny person utan att se ett foto först Vi läste bildkallelsen om och om igen i bilen, när vi kommer in i väntrummet springer mitt barn in och frågar efter doktor Björn Jag fick många idéer när vi satt i väntrummet, bra att kunna titta på och läsa om bildstödet där Jag tog kort på allt bildstöd och fick hjälp att hitta så att jag kunde göra eget hemma Jag tyckte det verkade barnsligt med bilder men min 12-åring ville absolut att vi skulle ha det hemma också

51 Barnens reaktioner: Barnen är snabba att använda bildstödet när det finns tillgängligt De är tryggare när de kommer, mer förberedda, sitter med bildkallelsen i väntrummet En del är mycket känsliga om det inte skulle finnas en bild till ett moment eller om någon person dyker upp som de inte sett foto på Barnen pratar mer spontant i olika bedömningar De har en möjlighet att fråga eller ifrågasätta med stöd av bilderna Det är bättre ordning på leksakerna i väntrummet Även toabesök o av/påklädning är mer självständiga

52 KomHIT-utvärdering BUP specialmottagning: Ingen av personalen hade genomgått utbildning till kommunikationsvägledare. Fått kortare information om modellen. Svårare att införa och utvärdera Personalen mer tveksam till nyttan än föräldrar och barn

53 Citat från en förälder Now, my daughter is fourteen, so she is a little bit older, but I don t think it made any difference, if she was, like, five or eight or ten or fourteen, she really liked it, still, you know. She can connect with it. Beijer, 2016

54 Publikationslista KomHIT sta_komhit_2015.pdf I nästa nummer av AAC kommer en artikel av Gunilla Thunberg et.al

55 Projekt och aktiviteter i kölvattnet av KomHIT

56 KomHIT Flykting Kommunikationsstöd för människor på flykt 1 mars 31 dec 2016

57 och

58 Syfte Ta fram kommunikationsstöd att använda inom hälso- och sjukvård samt tandvård tillsammans med människor på flykt Nätbaserat material ska finnas lättillgängligt för vårdinrättningar i VGR och övriga Sverige

59 Målgrupp Personal inom hälso- och sjukvård samt tandvård Till målgruppen räknas även barn, ungdomar och vuxna på flykt som behöver hjälp med kommunikation i sina kontakter med hälso- och sjukvård samt tandvård

60 Aktiviteter Var är vi nu planering, inventering och kunskapsuppbyggnad Bjuder in verksamheter Kartläggning i verksamhet inbjudan Tillverkning av informations- och kommunikationsmaterial Filmer av användning Utveckla webbresursen KomHIT Flykting Utveckla bildstod.se

61 Användning av befintliga språkresurser och automatisk översättning Utveckling av digitala resurser, användning av talsyntes mm

62 Språk Arabiska, persiska, dari, somaliska, albanska? Utifrån verksamheternas behov

63 Utbildning & spridning Via webbresurs Vid verksamhetsbesök Workshops Erfarenhetsutbyte för deltagande verksamheter i december Hemsidor Support när man önskar

64 Verksamheter?

65

66 Bildsamt Treårigt samarbetsprojekt Göra det möjligt för personer med kommunikativ och kognitiv funktionsnedsättning i behov av kommunikationsstöd att samtala om våld

67 Bakgrund Män med funktionsnedsättning nästan dubbelt så mycket mer utsatta för våld än män utan funktionsnedsättning. Kvinnor med funktionsnedsättning var tre gånger mer utsatta för våld än kvinnor utan funktionsnedsättning Personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter löper ännu större risk att utsättas för våld på grund av deras svårigheter att berätta om vad de utsatts för

68 Deltagare Fyra arbetsgrupper: 1. Medarbetare på Barnhuset 2. Personliga assistenter och assistansberättigade 3. Personal och elever på Gymnasiesärskolan (Videregående) 4. Föreningsaktiva i Autism och aspergerföreningen och FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning)

69 Mål inom projektet Skapa tre olika samtalspaketinnehållande kommunikationsstödsmaterial och anvisningar för tre olika typer av samtal: förebyggande, upptäckande och hanterande samtal Samla allt material på en webbsida, kopplad till bildstod.se På webbsidan även finnas tillgång till utbildningsmaterial

70 År 1 Feb-maj: Inventering av bilder, material och metoder som finns tillgängliga idag Maj: Workshops med respektive arbetsgrupp där vi presenterar material, diskuterar och ger synpunkter och förslag på utveckling Sept- Dec: Några personer från varje arbetsgrupp arbetar vid ett antal tillfällen tillsammans med oss i projektgruppen med att ta fram material till en första version av samtalspaket Dec- Jan: Utbildning för respektive arbetsgrupp under två (ev tre dagar). Vi kommer att utbilda om våld, om våldsförebyggande arbete, om kommunikationsstöd m.m.

71 År 2 Verksamheterna provar respektive samtalspaket, lämnar förslag på revidering År 3 Sammanställning och spridning av materialet

72 O-ringen 2015 Internationell orienteringstävling

73

74 Flex-O

75

76 Har jag besvarat frågorna i rubriken? Hvem har nytte av bildestøtte? Vi allihop Hvordan skaper vi kommunikativ tilgjengelighet Universell utformning

77 Här hittar du mer information om projekt och material för kommunikativ miljö