Livssituation för vuxna personer med språkstörning djupintervjuer med tre tidigare specialskoleelever och deras föräldrar

Transkript

1 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Logopedprogrammet Huvudämne: Logopedi Examensarbete D-nivå, 20 poäng Vårterminen 2007 Livssituation för vuxna personer med språkstörning djupintervjuer med tre tidigare specialskoleelever och deras föräldrar Författare: Maria Carlson Törnqvist & Sofia Thulin Handledare: Laura Horowitz, Institutionen för kvinnor och barns hälsa, Enheten för barn och ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet Ylva Segnestam, Specialpedagogiska institutet, Resurscenter tal och språk, Sigtuna

2 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Logopedprogrammet Logopedi Examensarbete D-nivå, 20 poäng Vårterminen 2007 Livssituation för vuxna personer med språkstörning - djupintervjuer med tre tidigare specialskoleelever och deras föräldrar Sammanfattning Hur livssituationen för vuxna med språkstörning ser ut idag finns det inte så utbredd kunskap om vare sig i litteratur eller hos logopeder. Syftet med föreliggande studie var att beskriva livssituationen för tre vuxna personer med språkstörning. Studien var en metodprövning i att intervjua personer med språkstörning. Den baserades på halvstrukturerade intervjuer med tre vuxna personer som har grav språkstörning och fyra av deras föräldrar. Personerna i vår studie beskriver att de accepterar sin språkstörning och att de lever ett självständigt liv. För att kunna göra det behövs stöd i vardagen. Föräldrar, syskon och släkt utgör ett stort stöd. Ett undvikande beteende när det gäller mötet med främmande människor och i situationer med mycket folk beskrivs. Personerna undviker att handla när det är mycket kunder i affären och någon går på bussen sist för att inte hamna i passagerarnas blickfång. Vid intervjuer med personer som har en språkstörning underlättas samtalet genom att i förväg utforma frågor som kan associeras till konkreta situationer och begrepp. Vidare är det viktigt för kommunikationen att intervjuledaren har en förförståelse för en språkstörnings konsekvenser. Intervjuledaren bör använda ett språk med enkla satser och vara beredd på att leda samtalet. Studien ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv initierat av Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB. Projektet är ett samarbete med Karolinska Institutet. En kartläggning av levnadsvillkoren kommer att utgöra ett viktigt underlag för interventioner, vilket förväntas förbättra situationen för barn, ungdomar och vuxna med språkstörning med avseende på hur delaktighet, attityder samt förståelse för funktionsnedsättningen kommer att se ut i framtiden. Nyckelord: språkstörning, livskvalitet, acceptans, självständighet, stöd, undvikande beteende Adult individuals with language impairment and their lifesituation depth interviews with three former boarding school students and their parents Abstract Little is known about the everyday life of adult people with language impairment. The purpose of this study is to investigate the life situation of people with language impairment. It was also an examination of the methodical approach for interviewing people with language impairment. The study was based on semi structured interviews with three adult people with language impairment and four of their parents. The subjects accept their language impairment. They live an independent life, but with certain forms of support. Their families, siblings and relatives constitute important support. The subjects prefer spending time mostly with their families and with other people with language impairment. All characteristically avoid crowds and strangers. They avoid shopping in crowded stores and one person enters the bus last in queue to avoid the gaze of others. Preparing questions for an interview ahead of time, as well as knowledge of the nature of language impairment and experience communicating with individuals with language impairment, facilitates the conversation in interviews. It is also found that limiting abstract language of the interview dialogue entails fewer misunderstandings and irrelevant responses. This study is part of a larger research project that examines the influence of language impairment in childhood, adolescence and adulthood. The project was initiated by Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB in collaboration with Karolinska Institutet. An assessment of the conditions of life in people with language impairment can generate important information that may be applied in the development and evaluation of future interventions. This is expected to improve such conditions as participation, attitudes and understanding of consequences of language impairment in children, youths and adults. Keywords: language impairment, quality of life, acceptance, independence, support, avoiding behaviour ii

3 Innehållsförteckning 1 Bakgrund Inledning Språkstörning Vanligt förekommande svårigheter hos barn med generell språkstörning Vanligt förekommande svårigheter hos ungdomar och vuxna med generell språkstörning Diagnoser i samband med generell språkstörning Förskola Skola Samhällstjänster Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB Vi-S Livskvalitet ICF Språkstörning i ett livsperspektiv Motiv för studie Syfte Frågeställning Metod Design Deltagare Inhämtning av informerat samtycke Datainsamling Pilotstudie Tillvägagångssätt Transkription Analys Etiska aspekter Resultat Personliga faktorer Livsstil Utbildning Social bakgrund Karaktär Hälsofaktorer Utsatthet Reflektioner över sin livssituation Omgivningsfaktorer - Individ Hem & Arbetsplats Mötet med andra Omgivningsfaktorer - Samhälle Kommunal och statlig service Attityder Delaktighet Kapacitet Engagemang Delaktighetsinskränkning Intervjusituationen Diskussion...20 iii

4 5.1 Resultatdiskussion Hur ser livssituationen ut för vuxna personer med språkstörning? Självständighet Arbete Finns en inskränkning av delaktighet i livssituationen för de tre personerna med språkstörning? Acceptans Körkort Utbildning Social förmåga Tilläggsdiagnos Personligt stöd Undvikande beteende Dagens informationssamhälle Hur fungerar det att intervjua personerna med språkstörning? Metoddiskussion Val av metod Val av deltagarna med språkstörning Intervjusituationen Intervjuledarens roll Slutsatser Förslag till fortsatta studier Tack Referenslitteratur Bilagor iv

5 1 Bakgrund 1.1 Inledning Språklig förmåga och socialt beteende påverkar samspelet med andra människor, vilket har stor betydelse för delaktigheten i samhället. En funktionsnedsättning som påverkar kommunikationen förväntas få konsekvenser socialt, psykologiskt och emotionellt. Förmågan att kommunicera är viktig för den personliga utvecklingen, självkänslan och för att tolka omgivningen. Som logoped träffar vi barn med språkstörning och deras föräldrar. Tankar och viss oro finns ofta hos föräldrarna om hur deras barns framtid kommer att bli. För personer med språkstörning finns kvarstående språkproblematik i vuxen ålder (Cruice, Worall & Hickson, 2000). Hur livssituationen för vuxna med språkstörning ser ut finns det inte så utbredd kunskap om vare sig i litteratur eller hos logopeder idag. jag är som alla andra // jag pratar på, det måste man 1.2 Språkstörning Personer med språkstörning utgör en heterogen grupp och orsakerna kan variera (Bishop, 2001; Föhrer & Ancker, 2000; Jennische, 1999). Tillståndet är unikt för varje person eftersom arv och miljö påverkar (Bishop, 2001; Smiley & Goldstein, 1998). Bishop (1997) beskriver ett samband mellan genetiska faktorer, anläggningsskador under graviditeten, skador i tidig ålder och språkstörning. Detta har också tagits upp av Tallal, Townsend, Curtiss & Wulfeck (1991). Generell språkstörning förekommer hos 1 % av alla barn i förskoleåldern. Språkstörningar är vanligare hos pojkar än flickor (Leonard, 1998; Westerlund, 1994). Olika modeller används för att definiera språkstörning: Enligt exkluderingskriterier ska språkstörningen inte bero på lågt icke-verbalt IQ, hörselnedsättning eller en neuropsykiatrisk störning (Bishop, 1997; Föhrer & Ancker, 2000). Enligt inkluderingskriterier ska personens resultat på test som mäter språkliga förmågor vara under förväntat medelresultat för sin åldersgrupp (Bishop, 1997; Föhrer & Ancker, 2000). Enligt diskrepanskriterier ska resultat på psykologtest som mäter verbala förmågor vara signifikant sämre än resultat på test för icke-verbalt IQ (Hansson, 1998; Bishop, 1997) Vanligt förekommande svårigheter hos barn med generell språkstörning Språkstörning kan visa sig genom svårigheter med uttal, ordförråd, grammatik, språkförståelse och pragmatik. Språkstörningen yttrar sig på olika sätt beroende på vilken domän av språket som är drabbat. Generell språkstörning påverkar flera av språkets domäner (Nettelbladt & Salameh, 2007). Svårigheter som kan förekomma i samband med generell språkstörning är att förstå abstraktioner som tid, rum, kvalitet, kvantitet samt orsak och verkan (Högsten, 1994). Svårigheterna beskrivs i Kyléns definition av begåvning (Kylén, 1981; Göransson, 1982). I Horowitz (2005) tas det upp att många barn på språkförskolor uppvisar en oförmåga att utveckla den språkliga kompetensen till en funktionell nivå vilket leder till svårigheter med relationer och beteenden. När barn med språkstörning upplever att interaktion med kamrater misslyckas uppstår ofta frustration vilket kan leda till aggressivt sätt och tillbakadragenhet. Detta ökar också risken för att kamratkontakterna minskar. Vidare diskuteras det att brist på tillfällen till kommunikation påverkar möjligheterna att träna samspel, vilket i sin tur missgynnar språkliga färdigheter. Föhrer & Ancker (2000) har sett att det finns behov av vuxenstöd för barn med språkstörning i den 1

6 dagliga tillvaron för att underlätta kamratkontakterna. I en enkätstudie av Van Agt, Essink-Bot, van der Stege, de Ridder-Sluiter & Koning (2005) där föräldrar till treåriga barn deltog framkom att barn med språkproblematik har svårt att förstå andra människor, att tala tydligt och sammanhängande samt att uttrycka sin vilja. Föräldrarna rapporterade att barnen leker mindre bra med andra barn jämfört med barn utan språkproblematik. Barnen med språkproblematik är mer osäkra på sig själva tillsammans med andra barn, mindre aktiva samt mindre energiska och livliga. Enligt Ahlin (2003) är självkänslan hos barnen som går i språkklass bättre än hos barnen som är inkluderade. Hadley & Rice (1991) observerade att barnen med tal och språkstörning avvek genom att inte svara på samtalsförsök från sina kamrater samt att de ofta blev ignorerade av de andra barnen när de initierade en taltur. Författarna beskriver vidare i studien att barnen med språkstörning är angelägna om att interagera med sina kamrater. De vill inte arbeta eller leka själva men eftersom de är tystlåtna och förtegna blir de ofta ignorerade av de andra barnen. Enligt Brinton & Fujiki (2004) är barn med språkstörning tillbakadragna, blyga och har begränsad kontakt med jämnåriga. Författarna anser att det finns en ömsesidig påverkan mellan språkstörning och social kompetens. Vidare kan Brinton & Fujiki (2004) se att barn med språkstörning har kortare svar och använder färre icke-verbala responser jämfört med barn med typisk utveckling. Att barn med språkstörning hellre tar kontakt med vuxna beskrivs i många studier (Brinton & Fujiki, 1999; Brinton & Fujiki, 2005; Hadley & Rice, 1991; Rice, Sell & Hadley, 1991) Vanligt förekommande svårigheter hos ungdomar och vuxna med generell språkstörning Enligt Högsten (1994) finns det risk för att personer med språkstörning blir isolerade och inte delar erfarenheter och tankar med andra personer eftersom den språkliga förmågan är nedsatt. Detta kan medföra en oförmåga att tolka och följa umgängesregler vilket leder till ett avvikande socialt beteende. Högsten (1994) tar vidare upp att svårigheter kan uppstå med koncentration, uthållighet, planerings- och initiativförmåga samt hantering av stress. Flertalet personer med språkstörning rapporteras även ha läs- och skrivsvårigheter. Enligt Young, Beitchman, Johnson, Douglas, Atkinson, Escobar & Wilson (2002) kan tidig språkstörning hos barn förknippas med fortsatta akademiska svårigheter i vuxenlivet, vilket har visats i läsning och matematik. I en uppföljande studie (Clegg, Hollis, Mawhood & Rutter, 2005) där männen var runt 35 år, visades att de jämfört sina syskon och kontrollgrupperna var signifikant sämre socialt anpassade med ett fåtal nära vänskaps- och kärleksförhållanden. Männen i studien uppvisade högre grad av symtom på social fobi och bristande mentaliseringsförmåga (theory of mind), vilket bland annat påverkade deras förmåga att tolka andras beteenden och känslor samt att ta andras perspektiv. Theory of mind, innebär en förmåga att förstå skillnaden mellan sina egna och andras avsikter och önskningar (Frith & Frith, 2005) Diagnoser i samband med generell språkstörning Språkstörning förekommer ofta tillsammans med neuropsykiatriska och/eller utvecklingsmässiga funktionshinder (Miniscalco, 2007; Norrelgen, 2002). Enligt Miniscalco (2007) fick 62 % av 25 svenska barn som hade misstänkt språkstörning vid 2 ½ års ålder en neuropsykiatrisk diagnos, vanligtvis en diagnos inom autismspektrumstörning eller ADHD-problematik. Ytterligare 10 % bedömdes ha svag begåvningsnivå när de var i 7-8 års ålder. I Miniscalcos avhandling (2007) ses språkstörning som en markör för neuropsykiatrisk problematik. Enligt Hauschild & Elbros (1992) uppföljning av 75 f.d. elever (12-25 år) på Taleinstitutet i Köpenhamn hade 33 % en lätt utvecklingsstörning och 38 % en måttlig-grav utvecklingsstörning. I Bruces avhandling (2007) visas att språklig förmåga hos ungdomar med ADHD är nära sammankopplad med inlärning, beteende och social förmåga. 2

7 1.2.4 Förskola Den första språkförskolan startades i Lund 1984 så på 1970-talet fanns inga specialförskolor för barn med språkstörning. Innan språkförskolorna startades gick barnen i vanliga förskolor och hos logoped på närliggande mottagning. Det kunde finnas möjlighet att få plats på hörselförskola för att få tillgång till tecken (Segnestam, Y., personlig kommunikation, 29 maj 2007) Skola Hällsboskolan i Sigtuna är en statlig specialskola på grundskolenivå för elever med grav språkstörning och har hela Sverige som sitt upptagningsområde. För eleverna med språkstörning finns ett lokalintegrerat högstadium. Skolan är ett internat och har elevhem i villor och lägenheter utanför skolan. Eleverna reser hem till familjen över helgerna. Undervisningen är anpassad både i arbetstakt och i klasstorlek eftersom eleverna har både nedsatt språk- och förståelseutveckling, perceptuella svårigheter, inlärningssvårigheter, fin- och grovmotoriska svårigheter samt koncentrationssvårigheter (Högsten, 1994). Specialskolan är den enda i landet för elever med grav språkstörning men kommunala språkklasser har bildats på många håll (Alvin, 2005; Petersson, 2005; Stendahl, 2005). I Örebro ligger tre riksgymnasieskolor för döva elever och elever med hörselskada där även elever med språkstörning går. Skolorna undervisar också elever utan funktionsnedsättningar. Eleverna med språkstörning går i små klasser med möjlighet att anpassa undervisningen till elevernas behov. Kursplanen ser likadan ut för elever med och utan funktionsnedsättning (Larsson, 2001) Samhällstjänster Språkstörning som kvarstår i vuxen ålder innebär en funktionsnedsättning. Det finns samhällstjänster som kan användas av vuxna personer med funktionsnedsättning. Samhall är ett företag som har ett statligt uppdrag att skapa meningsfulla och utvecklande arbeten för personer med funktionshinder ( 2007). Boendestöd, insatser i boendet och omvårdnad, syftar till att öka möjligheterna till gemenskap och delaktighet i samhället. Tjänsten är ett samarbete mellan socialnämnden och primärvårdsnämnden ( 2007). En kontaktperson är en kamratkontakt till en person med funktionshinder, syftet är att främja sociala kontakter och delaktighet i samhället ( 2007). Taltolk, som förmedlas genom landstingets tolkcentral, är till för personer med tal- röst- eller språksvårigheter. Tjänsten innebär bland annat att personerna får tolkstöd vid läkarbesök, telefonsamtal eller att skriva brev ( 2007) Arbetsgivaren kan få ett bidrag, lönebidrag, från staten för att anställa personer som inte är en fullgod arbetskraft. Syftet är att underlätta för personer med funktionshinder att behålla en anställning ( Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB Afasiförbundets föräldraförening Talknuten är en intresseförening för föräldrar till barn med språkstörning som startade 1991 ( 2007). Föreningen har en opinionsbildande verksamhet och syftar till att åskådliggöra det behov av stöd som barn med språkstörning och föräldrar till dessa har. Talknuten har idag ca 430 medlemmar och två 3

8 heltidsanställda projektledare. Talknuten samarbetar sedan 2002 med Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn (DHB) Vi-S Intresseföreningen Vi med Språkstörning (Vi-S) startades 1994 av före detta elever från specialskolan för elever med grav språkstörning och syftar till att personer med språkstörning ska kunna träffas för att utbyta erfarenheter och stötta varandra. För att kunna påverka och ställa krav på samhället samt ta till vara på sina rättigheter har de lärt sig mer om språkstörning. Med ökad kunskap kan de informera andra om funktionsnedsättningen Livskvalitet Livssituationen beskrivs i olika livskvalitetsstudier. En amerikansk intervju- och enkätstudie av Records, Tomblin & Fresse (1992) med unga vuxna, år, med språkstörning visar att språkstörning påverkar objektiva områden som utbildning, arbete och inkomst. Records et al. (1992) beskriver också att de unga vuxna med språkstörning deltog signifikant mindre ofta i något utbildningsprogram och rapporterades ha samma lön jämfört med kontrollgruppen, trots att de i större utsträckning arbetade heltid. Enligt Felce & Perry (1995) innefattar livskvalitet också det subjektivt upplevda tillståndet, som både kan vara positivt t ex lycka och tillfredställelse eller negativt som t ex stress, ensamhet eller ängslan. Cruice, Worrall, Hickson & Murison (2003) har kommit fram till att grad av kommunikationsförmåga hos personer med förvärvad språkstörning kan förutsäga psykiskt välbefinnande och social hälsa. Hauschild & Elbro (1992) beskriver att många vuxna med språkstörning lever isolerade och har behov av föräldrastöd. I Högstens (1994) uppföljning visas att personer med språkstörning i större utsträckning är beroende av sina föräldrar jämfört sina syskon och personer utan funktionsnedsättning. I studier gjorda av Haynes & Naidoo (1991) och Clegg et al. (2005) framkommer att personer med språkstörning får både ekonomiskt och emotionellt stöd av föräldrarna. De bor också hemma hos sina föräldrar som vuxna i större utsträckning, än personer utan språkstörning i samhället. I uppföljningsstudien av Högsten (1994) berättar sjutton föräldrar att de såg ljust på sina barns framtid. Resterande tjugotre oroade sig för hur det skulle bli i framtiden när de inte längre kan ge hjälp som omvårdnad och känslomässigt stöd till sina barn ICF The International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) klassificerar och beskriver komponenter som utgör ett hälsotillstånd. ICF lämpar sig väl för att strukturera och validera kvalitativa data (ICF, 2001). ICF innefattar både påverkan av funktionsnedsättningar och sociala faktorer, viktiga komponenter som undersöks är aktivitet och delaktighet (McLeod & Bleile, 2004). Personens utförande av en aktivitet och vilken betydelse det beteendet får i personens liv kartläggs. Kontextuella faktorer delas upp i omgivnings- och personliga faktorer (Threats, 2006). Omgivningsfaktorer är en beskrivning av den miljö personen befinner sig i som kan vara omgivningens stöd, arbete eller attityd. Personliga faktorer är bakgrundsfaktorer som kön och ålder (Möller, 2005; Threats, 2006). Kroppsfunktion och anatomisk struktur utgör kroppens fysiologiska och psykologiska funktioner vilket också innefattar hjärnan och dess funktioner som språk och tal (ICF, 2001). Interaktioner mellan komponenter som ingår i ICF: s struktur sammanfattas nedan i figur 1 (ICF, 2001). 4

9 Språkstörning i ett livsperspektiv Föreliggande studie ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv som initierats av Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB. Projektet är ett samarbete med Karolinska Institutet. Syftet med forskningsprojektet är bland annat att skapa stödresurser inom skolans verksamhet och för familjer med en familjemedlem som har språkstörning. Föreliggande kvalitativa studie kommer att underlätta utformningen av den enkät som riktas till vuxna personer med språkstörning. Genom de erfarenheter som framkommer i denna studie kan relevanta frågor formuleras till enkätundersökningen. Enkäten gör det möjligt att kvantifiera och undersöka om specifika erfarenheter och egenskaper kan associeras till vissa bakgrundsfaktorer hos vuxna personer med språkstörning Motiv för studie Om mental hälsa och livssituation för vuxna med språkstörning finns idag få studier, därför kommer en kartläggning av levnadsvillkoren att utgöra ett viktigt underlag för framtida interventioner. Detta förväntas förbättra situationen för barn, ungdomar och vuxna med språkstörning med avseende på delaktighet, attityder samt förståelse för funktionsnedsättningen. En beskrivning av livssituationen för vuxna personer med språkstörning har efterfrågats av föräldrar till barn med språkstörning och personal i barnens närhet. Enligt föräldraföreningen Talknuten/DHB kan familjer med barn som har språkstörning upplevt svåra perioder under barnens uppväxt. Personer med språkstörning som enda diagnos ingår inte i den grupp personer med funktionshinder som faller under Lagen om Särskilt Stöd (LSS) och får därmed inga resurser till vardagligt stöd. I en studie gjord av Lomas, Pickard & Mohide (1987) som mätte livskvalitet hos vuxna personer med förvärvad språkstörning (afasi) deltog förutom dessa även personal. Studien visade att personer med förvärvad språkstörning kan bidra med relevanta ämnesområden för mätning av livskvalitet. Det är angeläget att också andra personer med språkstörning får bidra med sina erfarenheter av att leva med en språkstörning. 5

10 I tidigare studier har man sett att en kommunikationsnedsättning påverkar en persons livskvalitet. Som diskuteras i Cruice et al. (2000) tar flertalet definitioner på livskvalitet inte hänsyn till hur kommunikationsförmågan påverkar en persons uppfattade livskvalitet. 2 Syfte Syftet med föreliggande studie är att vuxna personer med språkstörning beskriver den personliga upplevelsen av sin livssituation. Studien utgör en metodprövning i att intervjua personer med språkstörning Frågeställning Studien har följande frågeställningar. Hur ser livssituationen ut för de vuxna personerna med språkstörning? Finns en inskränkning av delaktighet i livssituationen för personerna med språkstörning? Hur fungerar det att intervjua personerna med språkstörning? 3 Metod 3.1 Design För att förstå den personliga upplevelsen av en persons livssituation valdes en kvalitativ metod (Kvale, 1997; Langemar, 2006). Med en kvalitativ metod kan en studie, trots ett fåtal deltagare, beskriva bredden av ett fenomen (Parr, 2001). Intervjupersonernas skiftande erfarenheter bidrar till att fenomenet studeras från olika perspektiv (Malterud, 2001). Samtalet används som ett verktyg för att beskriva och förstå människors livssituation, eftersom personliga tankar och upplevelser förmedlas verbalt till andra människor (Kvale, 1997; Langemar, 2006). För att få ett vidare perspektiv på hur livssituationen ser ut intervjuades deras föräldrar. Även projektledarna på Talknuten/DHB delade vid ett möte med sig av sina erfarenheter kring vuxna personer med språkstörning Deltagare I studien deltog två män och en kvinna med språkstörning, medelålder 34 år. Även fyra av deras föräldrar deltog varav två var föräldrar till en och samma person. Av föräldrarna var tre kvinnor och en man. Samtliga vuxna personer med språkstörning har gått på en vanlig förskola och haft logopedkontakt på hemorten. På grundskolenivå har de undervisats vid Hällsboskolan och därefter vid Riksgymnasiet för döva och hörselskadade. Vid intresseföreningen Vi-S årsmöte tillfrågades medlemmarna av projektledarna från Talknuten/DHB om intervjuledarna fick kontakta dem och berätta mer om studien. De fick både muntlig och skriftlig information om studien (bilaga a) av Talknuten/DHB: s projektledare Inhämtning av informerat samtycke Av elva medlemmar samtyckte fyra personer till ytterligare kontakt. Intresserade personer gav ett skriftligt medgivande (bilaga b) till att bli uppringda och att få ytterligare information om intervjun. I telefonsamtalet tillfrågades de och gav godkännande till att deras föräldrar blev uppringda angående eventuell medverkan i en gruppintervju eller i en enskild intervju. Tre personer med språkstörning tackade ja till fortsatt deltagande i studien och en person tackade nej i samband med telefonsamtalet. Vid följande telefonsamtal till föräldrarna tackade fyra föräldrar ja till att delta i studien. Ett Informationsblad (bilaga d) skickades till intresserade föräldrar. Samtliga föräldrar valde enskilda intervjuer. 6

11 Samtliga deltagare bestämde plats och tid för intervju. Muntlig information om vad samtycket innebar gavs vid telefonsamtalet samt före intervjun vid intervjutillfället. Blanketten för Informerat samtycke (bilaga c) skrevs under av samtliga deltagare. 3.2 Datainsamling Som datainsamlingsmetod användes enskilda halvstrukturerade intervjuer. Utifrån en litteraturgenomgång av tidigare forskning av livskvalitet, språkstörning och intervjuteknik förbereddes en intervjuguide (bilaga e) med öppna och tematiska frågor. Följdfrågor och nya frågor formulerades under samtalets gång (Kvale, 1997; Langemar, 2006). Frågorna avsåg att belysa hur en vuxen persons vardag ter sig när man har en språkstörning och hur omgivningsfaktorer och personliga faktorer ser ut. Dessa faktorer ligger till grund för hur delaktig man är i samhället (ICF, 2001). Konkreta frågeställningar användes för att få tillgång till personernas livsvärld, exempelvis: Hur ser din dag ut? Sex av intervjuerna hölls i personernas hem och den sjunde intervjun genomfördes på deltagarens arbetsplats. I de fall intervjuerna gjordes i samma hem och vid samma tillfälle genomfördes intervjuerna separat. Vid intervjutillfället informerades deltagaren ytterligare om syftet med studien och att intervjun var utan tidsbegränsning. Intervjuledaren besvarade deltagarens eventuella frågor. En intervjuledare (S) höll i två föräldraintervjuer och en intervju med en av personerna med språkstörning. Den andra intervjuledaren (M) höll i fyra intervjuer varav två var med föräldrar. Intervjuerna varade mellan 45 och 80 minuter. Samtliga intervjuer spelades in på en MP3-spelare och ljudfilerna fördes över till en CD-skiva som förvaras inlåst. Intervjuledaren antecknade direkt efter intervjun sina egna reflektioner, som stämning och tankar som uppstod i intervjusituationen. Information från intervjudeltagarna som kommit fram före eller efter bandinspelningen antecknades och redovisas i resultatet med intervjudeltagarnas godkännande. Vid intervjutillfället tillfrågades deltagarna om en uppföljande telefonkontakt fick tas för att kunna ställa kompletterande frågor. Deltagarna fick då tid att reflektera över det som sagts under intervjun och prata vidare om det vid behov (Föhrer, U., personlig kommunikation, 24 januari 2007). Samtliga intervjudeltagare kontaktades av intervjuledarna. Även information som kom fram under telefonsamtalet redovisas i resultatet. Intervjuerna genomfördes under en knapp månads tid Pilotstudie För att träna samtalsmetodik genomfördes en pilotstudie med sex personer utan diagnostiserad språkproblematik. Deltagarna i pilotintervjuerna matchades i ålder med studiens deltagare. Fyra deltagare var i trettioårsålder och två var pensionärer. Varje intervjuledare gjorde tre intervjuer. De inledande genomfördes utan intervjuguide (ostrukturerad intervjumetod) för att jämföra ostrukturerad och halvstrukturerad intervjumetod. 3.3 Tillvägagångssätt För att öka studiens tillförlitlighet redovisas varje steg i studien så tydligt som möjligt (Kvale, 1997). Bearbetningen av intervjumaterialet har gjorts enligt en modifierad tematisk analys för att identifiera ämnesområden som kommer fram under intervjun (Kvale, 1997; ICF, 2001) Transkription Deltagarnas identitet kodades och analyserades i kodad form. Inspelningarna av både intervjuledaren och personen som intervjuades transkriberades ortografiskt utifrån en av intervjuledarna utformad transkriptionsmall (bilaga f) inspirerad av Norrby (1996). Bland annat noterades känslouttryck och pauser. Strategier som användes vid missförstånd under samtalet 7

12 observerades och markerades för en bedömning av hur väl intervjusituationen fungerade. Den intervjuledare som höll i intervjun gjorde transkriptionen i nära anslutning till intervjutillfället för att kunna komplettera med information som bidrog till en mer precis tolkning av materialet, exempelvis när en deltagare fick tårar i ögonen vid ett tillfälle under en intervju. Av samma anledning gjordes också transkriptionen av en intervju före nästa intervju. Korta avsnitt från transkriptionerna med personerna med språkstörning presenteras i bilaga g. För att öka reliabiliteten kontrollerades transkriptionen mot ljudfilerna av den intervjuledare som inte genomfört intervjun (Kvale, 1997) Analys För att identifiera teman och dela in transkriptionerna efter dessa lästes utskrifterna av transkriptionerna av båda intervjuledarna. Analysen gjordes i inledande skede individuellt för varje intervjudeltagare. För att kunna bearbeta transkriptionerna delades de in i enheter (naturliga enheter). En naturlig enhet (tabell 1) är ett transkriberat sammanhängande uttalande av intervjudeltagaren som berör ett ämne. Exempelvis kan en naturlig enhet vara intervjuledarens fråga och deltagarens svar på den. Naturliga enheter koncentrerades till mindre enheter (meningskoncentrering). Meningskoncentreringen har bibehållen betydelse och numrerades i kronologisk ordning. Numren säkerställde meningskoncentreringens ursprungliga plats i transkriptionen. Meningskoncentreringen innehöll en företeelse, det vill säga ett ämnesområde som kategoriserades (kategori). Kategorin refererade till innehållet i den naturliga enheten. En noga avvägning av indelningen i meningskoncentreringarna gjordes för att information inte skulle fragmenteras och feltolkas (Graneheim & Lundman, 2004). Förfarandet som beskrivits exemplifieras nedan i Tabell 1. 8

13 Tabell 1 Exempel på indelning i naturlig enhet, meningskoncentrering med numrering och kategori (I= Intervjudeltagare). Naturlig enhet Meningskoncentrering Kategori I: aa.. ibland de e la de också e e ut å handlar å så däe å nä man handla ensam mena jag.. m jaa.. å svå- å sen X tfinns inte sån däe (fösäljare) fölsäljare på inne i stan som vill gärna sälja mobiler å sånt där automang.. å så ibland jag baa skit i dom jag jag. vad mer vänt jag hör dom men jag låssas int hör dom.. I: 17. Ibland när I är ute ensam och handlar stöter han på försäljare som han undviker att tjafsa med genom att låtsas inte höra. Utsatthet För att bevara innehållet i intervjuerna och samtidigt dela in i kategorier krävs ett stegvis och återkopplande analysarbete. Analysarbetet genomfördes av båda intervjuledare för att minska en ensidig subjektivitet vid tolkningen av transkriptionerna (Kvale, 1997). All information från intervjuerna med personerna med språkstörning koncentrerades. Intervjumaterial från föräldrarna som innehöll ny information eller bekräftade information som personen med språkstörning tagit upp togs med i analysen. I de fall där båda föräldrarna intervjuades och samma uppgift lämnades två gånger, om till exempel utbildning eller en speciell händelse, redovisades det endast en gång. En sortering av meningskoncentreringarna gjordes med hjälp av kategorierna. Meningskoncentreringarna fördes samman under varje kategori så att en jämförelse av kategoriernas innehåll mellan intervjudeltagarna kunde göras. För att säkerställa tolkningen av innehållet i den naturliga enheten och för att information inte skulle tas ur sitt sammanhang, kontrollerades kategorin mot transkriptionen. Meningskoncentreringen kontrollerades mot ljudfilen med rådata. Feltolkning av information som tagits ur sitt sammanhang undveks genom denna kontroll (Langemar, 2006). Samtliga intervjudeltagares meningskoncentreringar och kategorier sammanställdes (Tabell 2) för att få en överblick och för att vidare kunna analysera materialet. Sammanslagning av meningskoncentreringar under kategorin utsatthet, från olika deltagare, exemplifieras nedan i Tabell 2. Tabell 2 Exempel på sammanförda meningskoncentreringar med numrering av kategorin Utsatthet för två intervjudeltagare med språkstörning. Nummer 17 har sagts av en person med språkstörning (I), nummer 15 och 16 har sagts av en förälder (F). Utsatthet I: 17. Ibland när personen är ute ensam och handlar stöter han på försäljare som han undviker att tjafsa med genom att låtsas inte höra. F: 16. Människor som kommer fram på stan och värvar anhängare till olika samfund råkar han ofta ut för. Föräldern tror att personen inbjuder till kontakt. F: 15. Föräldern berättar att personen är lättledd och har svårt att avvisa försäljare som ringer hem. Efter sammanslagningen av meningskoncentreringarna till en kategori gjordes en indelning inspirerad av ICF (2001). Kategorier som hörde samman delades in i teman och underteman och ordnades så att de passade in i ett tema. Tre teman förekom: personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet. Temat personliga faktorer och temat omgivningsfaktorer utgör de sammanhang som personen befinner sig i och beskriver personens tillstånd. Temat personliga faktorer beskriver individens egenskaper som utbildning och karaktär. Temat omgivningsfaktorer innefattar undertemat individ och undertemat samhälle. Undertemat individ är personens direkta omgivning som hemmet, arbetsplatsen och hur mötet med människor ser ut. Undertemat samhälle är personen i förhållande till omgivningens 9

14 attityder och den samhällsservice man använder sig av, exempelvis boendestöd. Temat delaktighet är hur personen deltar i olika situationer och aktiviteter till exempel i stora folksamlingar. Tabell 3 visar tema, undertema och kategorier. Tabell 3 Tabell över tema, undertema och kategorier som användes under analysarbetet. Tema Undertema Kategori Personliga faktorer Livsstil Utbildning Social bakgrund Utsatthet* Karaktär Hälsofaktorer Reflektioner över sin livssituation* Omgivningsfaktorer Individ Samhälle Hem Arbetsplats Mötet med andra Kommunal service Statlig service Attityder Kapacitet Delaktighet Engagemang* Delaktighetsinskränkning * Kategorier som tillkommit under analysen utöver de faktorer som nämns i ICF. 3.4 Etiska aspekter Vid alla kontakter betonades att deltagandet var frivilligt och kunde avbrytas när som helst utan närmare förklaring eller konsekvens för individen. Deltagarnas identitet kodades på transkriptionerna och kan inte spåras i studien. Inspelningarna förvaras inlåsta. Deltagarna tog del av Informerat samtycke muntligt och skriftligt samt skrev under en Informerat samtycke blankett (bilaga c). Deltagarna kunde vid behov nå intervjuledaren med frågor. Studien ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv. Enligt rådgivande yttrande av Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm har hänsyn tagits till etiska aspekter, diarienummer: 2006/ Resultat Resultatet från intervjuerna redovisas nedan i form av citat och skrift. Citaten är ändrade från talspråk till skriftspråk men med bibehållet innehåll. Intervjudeltagarna betecknas med ett I och intervjuledaren med S eller M. Citat inleds med och avslutas med. När information tagits bort från citatet markeras det med //. Information som identifierar intervjudeltagarna skrivs med versaler exempelvis PLATS istället för Stockholm. Samtliga personer med språkstörning omnämns med maskulinum och mödrar och fäder omnämns förälder. För att bevara anonymiteten presenteras resultaten avsiktligt med formuleringar som någon, flera eller en person. Studien har inte som avsikt att redovisa antal förekomster av en företeelse eller att identifiera vilket uttalande som gjorts av vem. Studien redovisar resultat som framkommit under intervjuerna oavsett om det som berättats kan antas bero på personernas språkstörning eller inte. 10

15 4.1 Personliga faktorer Livsstil Samtliga personer med språkstörning är i en familjebildande ålder med en medelålder på 34 år men önskan om familj skiljer sig åt. Någon vill ha både partner och barn och en annan trivs med att leva själv. Intervjudeltagarna jobbar vid intervjutillfälle heltid utan lönebidrag inom industri, handel och omvårdnad. jag jobbar på FÖRETAG i PLATS // det är en mataffär // jag frontar, plockar upp och flyttar fram varor och sen är jag även i pantrummet // jag bryter kartonger och plockar flaskor Ekonomin sköter de antingen själva och betalar räkningar via Internet eller så får de hjälp av föräldern att ta hand om sin ekonomi. Kontakt med myndigheter sköts hellre via än per telefon. men nu klarar jag mig själv ganska mycket // jag har min dator så man kan skicka e-mejl och ta fram information // nu klarar jag att betala räkningarna själv på datorn // förr när jag pratade med folk förstod de inte Musik är en viktig del av fritiden liksom att gå på teater och bio. De gillar också att cykla, bowla, snickra, gå på restaurang och har intresse för maskiner. Någon är med sitt syskon och fiskar. Då tittar han på och fiskar inte själv. När de var yngre sportade de mer än idag. När syskonen spelar fotbollsmatch sitter personen med språkstörning på läktaren och tittar på. Att resa utomlands har inte varit så vanligt men en förälder berättar att det har förekommit. han var ju med skolan till PLATS en gång på skolresa // förrförra sommaren var han med PARTNERN till PLATS på ett bröllop // det är väl det som han har rest utomlands tror jag Utbildning Utbildningar, utbildningsgrad och antal jobb ser olika ut för personerna med språkstörning. Gemensamt har de skolgången på internatskolan. De har varit mycket hemifrån under skoltiden och upplever att det har påverkat deras relationer på hemorten idag. Att vara med i föreningsliv på hemorten gick inte, då man bara var hemma under helgerna. Vännerna och aktiviteterna fanns i skolan och möjligheten till kontakt med människor utanför skolan och elevhemmet var begränsad. Då kontakten med föräldrarna skedde vid två tillfällen per vecka under internatvistelsen upplevdes sorg och saknad. Det framgick under intervjuerna med flera föräldrar att de känner skuld för att de skickat iväg sina barn till internatskolan. De tycker ändå att det viktigaste var att deras barn fick den hjälp som specialskolan erbjöd i form av anpassad undervisning och talträning. En förälder tror att sonen varit avundsjuk på syskon som fått bo kvar i hemmet och gått i skolan på hemorten. Någon berättar att specialskolan hade anpassad undervisning med små klasser och långsamt tempo samt att läraren följde samma klass under många år, vilket upplevdes positivt. Många lärde sig tecken under skoltiden men det glömdes bort och nu är talet det starkaste uttryckssättet. Tillvaron på skolan gav trygghet men upplevdes också som en skyddad verkstad. Riksgymnasiet som samtliga personer med språkstörning gick på var avsett för döva och hörselskadade och inte för personer med språkstörning. Efter den tillrättalagda tillvaron på specialskolan upplevdes övergången till riksgymnasiet svår. specialskolan gav så stor trygghet och när man slutade efter nio år var det helt annorlunda när man kom ut i stora världen //jag tyckte skolan lurade mig eftersom de sa att jag skulle prata bra när jag slutade skolan men det var helt fel //de sa också att riksgymnasiet skulle vara lika bra som specialskolan men det var den inte alls så mitt självförtroende sjönk ner i botten totalt Problem uppstod när undervisningen inte var anpassad efter personen med språkstörnings behov. En förälder berättar om vikten av anpassad skolgång. 11

16 han gick på en folkhögskola för typ ordblinda och det handikappet han har. Det gick så bra så han började i den vanliga klassen // det lyfte honom för när han gick på GYMNASIET var det tvärtom, där blev han nedtagen totalt När tempo och nivå på undervisningen inte var anpassad till person med språkstörning på en kvällskurs i engelska berättar en person med språkstörning om de svårigheter som följde. jag har gått på engelskakurs men det gick inte så bra // jag kan förstå engelska men inte prata liksom //även om det var en nybörjarkurs var det för svårt för mig Social bakgrund Någon fick diagnosen lätt utvecklingsstörning och hos samtliga personer med språkstörning fanns misstanke om associerad problematik. Föräldern till en person tror att sonen skulle ha fått en ADHD-diagnos om han varit barn idag. En person med språkstörning säger själv att han har social fobi. En person berättar att han har haft ett spelberoende men har nu varit spelfri under två års tid. Beroendet påverkade personens självförtroende negativt. Han behöver stöd med att sköta ekonomin. Föräldern berättar vad som blev bra i samband med spelberoendet, sonen blev fri från sitt missbruk och han fick ytterligare en grupptillhörighet. det som är bra i det dåliga är att han har fått en grupp att gå till // han kan lyssna på dem och de pratar om vanliga saker som inte är jobb. De berättar om vad de har varit med om och sånt Karaktär En del föräldrar berättar att barnen var lätta barn när de växte upp. För vissa av barnen var resvägen till specialskolan lång. De fick åka tåg, buss, färdtjänst, taxi och flyg. Trots att barnen fick gå upp klockan fyra på måndagsmorgonen för att hinna till internatskolan klagades det inte. som person har han alltid varit väldigt lätt att ha och göra med. Han har aldrig varit ett besvärligt barn. Man kan ju tro det när man inte kan uttrycka sig att man då protesterar på andra sätt men han har ju aldrig gjort det. Han har alltid varit väldigt snäll Även idag beskrivs de som nöjda, positiva och glada personer. Trots att tillvaron inte alltid har varit enkel berättar en förälder att sonen accepterar situationer som de är och aldrig klagar, men föräldern uttrycker också en viss oro över sonens situation i barndomen. han har ju fått bo hemifrån så mycket, åka bil och färdtjänst och vara borta så mycket. Så han måste ju verkligen ha farit illa med att inte få vara hemma och som andra barn, leka med andra barn // det har väl påverkat honom antagligen, så här är det på något sätt, ända sen han var liten Personerna med språkstörning beskriver sig själva som positiva, glada och öppna. På frågan om hur personen beskriver sig blev svaret. jag är en väldigt lugn person och jag lyssnar mer än jag pratar själv // jag har ett lugnt sätt som kan påverka omgivningen // jag hamnar inte i mycket trubbel En förälder berättar att sonen kan få utbrott hemma och bli arg när arbetskompisarna retas men det hände oftare förr. Föräldrarna beskriver sina barn som självständiga individer med ett bättre självförtroende än förut och att de har utvecklats till positiva och sociala personer. han har blivit mer självständig // förut gick han ju aldrig ut, jag fick tvinga honom att åka till affären Hälsofaktorer Att ha hälsan och vara frisk är något som värderas högt. Föräldrarna tror att deras barn är nöjda med sina liv. Efter en operation tänker personen med språkstörning på att han ska ta det lugnt och 12

17 inte stressa. Föräldern har märkt en skillnad på talet efter operationen och tycker att personen har blivit mer glömsk och trött. glömsk kan ju vem som helst vara men allra helst sedan han opererade sig. Det märks mer och mer // jag tyckte att han pratade bra // men nu efter den här operationen har han så bråttom liksom. Det ska gå så fort allting och han pratar fortare och otydligare Utsatthet Ett talande exempel på situationer där personer med språkstörning är särskilt utsatta kan vara är i mötet med försäljare. Personer som kommer fram och vill sälja saker på stan eller över telefon är svåra att bemöta. En förälder tycker att det är ett stort problem då sonen köper dyra saker han egentligen inte behöver. han har ju råkat ut för såna här försäljare så han har ju gått på flera nitar // byta telefonabonnemang och säkerhetsdörr fast det hann vi ju bromsa // han är ganska lättledd, han kan ju verkligen råka ut för saker // på nåt sätt så inbjuder han till att de kommer och pratar med honom // såna här religiösa samfund, dom går på honom direkt alltså // han har svårt att avvisa dem tror jag För alla personer med språkstörning är inte problemet lika stort. Trots att det är besvärande när försäljarna kommer fram, har en av personerna kommit på en strategi för att hålla försäljarna på avstånd. Han låtsas att han inte hör och går förbi. när man är ute och handlar ensam så finns det såna där försäljare inne i stan som gärna vill sälja mobiler och abonnemang // ibland bara skiter jag i dem // jag hör dem men jag låtsas att jag inte hör dem så slipper jag tjafsa med dem Reflektioner över sin livssituation Hur personerna med språkstörning beskriver sina drömmar och tankar om framtiden skiljer sig åt. Någon beskriver en drömdag fantasifullt med påhittade möten och händelser medan en annan beskriver vad han själv gör en helt vanlig dag. Vad gäller boendet trivs de och vill bo kvar på samma ställe. Skulle de förändra sitt boende vill de flytta mer centralt eller till en annan stad. På arbetet är det bra men de vill gärna arbeta med andra uppgifter inom samma yrke där de redan jobbar. Blir man arbetslös kan någon tänka sig att studera för att lättare få ett nytt jobb, vilket är tankar som kommit upp efter att personen varit varslad flera gånger på sitt arbete. På frågan vad de drömmer om framgår att det är allt från att resa, köpa bil, ha familj, skaffa MC-körkort och att hoppa bungyjump till att bo närmare släkten. om fem år då jobbar jag någon annanstans. Kanske i någon matbutik // jag vill förnya mig och få lite andra arbetsuppgifter jag skulle vilja jobba med utvecklingsstörda personer som behöver teckenspråk och så vill jag gärna jobba med personer med språkstörning eftersom jag förstår hur de känner sig På frågan vad personerna med språkstörning är stolta över blir svaret att ha ett jobb, eget boende och att klara av saker som att ta körkort eller gå en utbildning. min kompis han har inte jobb så om man tycker det är jobbigt att gå upp på morgonen då tänker jag på om man inte hade haft jobb // jag är stolt över min lägenhet // jag trivs med att bo själv En person med språkstörning berättar att han har trott att han förut har haft social fobi. Att övervinna sina begränsningar som exempelvis sin rädsla för att träffa nya människor stärker självkänslan och ökar tilliten till den egna kapaciteten. jag har utvecklats jättemycket, jag ser framsteg hos mig själv och när jag har klarat av en sak, då vet jag att jag kan klara mig själv 13

18 Språkstörningen ses idag som en naturlig del av personerna och man pratar inte om den med varandra när de exempelvis träffas på Vi-S möten. Det känns bra att få träffa andra personer med liknande problematik och att vara en i mängden. Där blir de sedda för den de är och inte för en person med språkstörning. De är alla medvetna om sin funktionsnedsättning och att den kommer att finnas kvar hela livet. Tack vare det har de accepterat sin funktionsnedsättning. idag tänker jag inte så mycket på språkstörningen. Den blev ett med mig och jag blev ett med den och jag har accepterat den för jättelänge sen. Det är en helt naturlig del av mig // jag är expert på den och jag kan ju informera om den också jag tänker inte så mycket på språkstörningen // den kommer finnas hela livet jag är en normal kille och jag vill inte ha en språkstörning fastän den är lindrig. Jag klarar mig ganska mycket själv tycker jag ibland tänker jag att jag inte vill ha språkstörningen och jag vet att jag talar otydligt ibland. Det beror på hur situationen ser ut men jag kan inte rå för hur jag pratar. Jag har pratat med mina arbetskompisar, dom tänker inte på att jag har en språkstörning. Det är bara jag som tänker på det ibland Tankar som kommer fram under intervjun med en förälder är en oro inför sonens framtid när föräldern inte längre kan vara ett stöd. Föräldern påpekar också att språkstörningen inte enbart påverkar sonen utan också föräldern. Även om språkstörningen kan vara begränsande på olika sätt tycker föräldern att det vuxna barnet klarar sitt liv bra. det här problemet kommer han ju ha hela livet, både han och jag. Man kommer aldrig ifrån det och det kan ju vara lite jobbigt att veta, att så här är det // man kan ju också säga att han i hela sitt liv har lärt sig nya saker. Det är ju inte hopplöst // han kommer inte lära sig att prata naturligt, så är det ju men han klarar ju sig bra själv 4.2 Omgivningsfaktorer - Individ Hem & Arbetsplats Boendeformen ser olika ut från att ha flyttat ensam till en ny stad med eget boende till att bo med en förälder eller bo i egen lägenhet. Arbetsuppgifterna och anställningstiden varierar. Någon har arbetat i över tio år på ett fabriksband, en annan på ett serviceboende för äldre i några år och en tredje med olika sysslor i en matbutik under flera år. Man ställer upp när arbetsplatsen behöver hjälp med arbetsuppgifter som kräver körkort eller att arbeta timmar utöver ordinarie arbetstid Mötet med andra Banden mellan personer med språkstörning är starka. Det finns en möjlighet för dem att komma med i döva personers gemenskap eftersom de har skoltiden på gymnasiet gemensam. Telefon och mobiltelefon används flitigt samt i vissa fall dator för att hålla kontakt med släkt och vänner. Föräldrar och nära släktingar är ett stort stöd. I de fall då en förälder är frånvarande på grund av skilsmässa har saknaden beskrivits som stor. Föräldrarna hjälper till med stavning, att tyda formella handlingar och praktiska saker som att flytta. Ibland ber personen med språkstörning föräldern att prata i personens ställe. Vem man ska umgås med på semestern är något som upptar tankarna. Det är inte ovanligt att man umgås med föräldrarna på fritiden och semestern. För den som behöver mer stöd i kommunikationen är det lättare att umgås med äldre personer. 14

19 Det finns tankar om att det vore lättare att få omgivningens förståelse för språkstörningen om funktionsnedsättningen var synlig. Viljan till att utvidga umgänget och kontaktnäten är olika stora. Någon är nöjd med de vänner han har och en annan skulle gärna vilja ha fler. Det kan ibland vara svårt att få vänner. Föräldern till en av personerna berättar om sonens relationer. de pratar med honom på jobbet och så men på något sätt orkar man inte med honom hur länge som helst. Så han får aldrig någon kontakt utanför sitt jobb // han har ju kontakt med personal på boendestödet // det är ju deras skyldighet att umgås med honom han har ju inte några kompisar men jag tror inte att han riktigt tänker på det. Vi har haft en kontaktperson och har försökt att få det igen men det är jättesvårt. Det finns ju ingen som vill jobba som det En av personerna med språkstörning berättar att stämningen är lättsam och skojfrisk på arbetsplatsen. En förälder kommenterar att kontakten med arbetskompisar kan vara på en mer ytlig nivå och kraven på relationen är inte så höga. Föräldern tycker att det finns fördelar med en ytligare kontakt. vuxna är mer toleranta, lyssnar och försöker förstå. De pratar med honom på ett annat sätt, så tror jag. Det är bra att han kan jobba för där är det på ett annat sätt, han kan prata med andra människor utan att de behöver umgås med honom privat På en av personerna med språkstörnings arbetsplats är chefen ett personligt stöd. Chefen uppmuntrar personen till att ta det lugnt och utvecklas i sin egen takt. Detta har bidragit till att personen med språkstörning har trivts bra på arbetet. Personen med språkstörning kände obehag efter att en av vårdtagarna på hans arbete uppträtt aggressivt mot honom. Chefen var då ett gott stöd för personen med språkstörning.... min chef sa att jag måste gå i min egen takt för jag lär mej sakta // jag vill gärna tänka efter vad jag ska göra // i början var det jättesvårt att ta kontakt med andra människor och att ringa samtal det är svårt men nu klarar jag det själv och jag blir inte så nervös heller Föräldrarna framhåller vad de vuxna barnen är bra på och hjälper sin omgivning med. Familjen får hjälp med teknisk utrustning som att installera program på sina datorer. Vänner med språkstörning som har svårt att läsa och skriva får hjälp av intervjudeltagarna med detta. Även grannarna får hjälp med att utföra praktiska sysslor. han var hos grannen och visade hur han skulle ställa in kanalerna på tv: n Både föräldrarna och de vuxna barnen uppskattar det stöd de fått under uppväxten. Föräldern tycker att omgivningens engagemang kring sonen har varit positivt. det är så många som har följt honom under hans uppväxt och som inte har sett honom på tio år. De frågar fortfarande hur det är med honom och hur det går för honom. De tycker att han alltid var positiv och glad. Så han sätter sina spår Vikten av att inte byta lärare så ofta framhålls. Personalen på specialskolan har uppskattats av eleverna. Har de vägarna förbi idag tio år efter de gått ut specialskolan hälsar de på. vi har lite kontakt fortfarande faktiskt // i fredags när min gamla lärarinna fyllde åttio ringde jag och gratulerade henne Fortfarande idag har man kvar kamratkontakterna från skoltiden. Den gemensamma bakgrunden stärker sammanhållningen mellan de före detta eleverna. M: Var åker du på semestern? 15

20 I: Till PLATS där det finns en kille som har samma fel som jag // jag lärde känna honom på SKOLAN vi träffades på Internet i somras // PARTNERN har gått på SKOLAN // vi hade inte setts på ÅR En förälder berättar varför han tror att sonen umgås med många vänner som också har språkstörning. det är nog att de ligger på samma nivå ungefär // de har haft samma problem under sin uppväxt med talsvårigheter Vännerna kommer främst från specialskolan men också från gymnasiet, andra utbildningar eller från arbetet. Man umgås med medlemmar ur Vi-S eller den lokala dövföreningen. Vissa kontakter knyts genom Internet. Med personer man känner är det lättare att öppna sig och man känner sig inte blyg. En person i studien tycker att det är enklare att umgås med människor man känner för de ser bortom funktionsnedsättningen. Ibland är det ändå bäst att vara ensam. M: Vad tror du det beror på att du trivs bäst när du umgås med din förälder, ditt syskon eller ditt syskonbarn? I: Eller de som har en språkstörning // ja vet inte, jag trivs bäst ensam // då får man inga ovänner 4.3 Omgivningsfaktorer - Samhälle Kommunal och statlig service Det har framkommit att personerna med språkstörning uppskattar personligt stöd bland annat från föräldrar. Professionellt terapeutiskt samtalsstöd som de själva efterfrågat förekommer också. Insatser från samhället som att ingå i Samhalls verksamhet och att ha boendestöd är ibland nödvändigt. För att klara av vardagen får man hjälp med att exempelvis städa, handla och laga mat. jag tycker det är rätt så bra faktiskt. Man hjälps åt och ja, det är inget fel. Det går mycket snabbare då // när jag städar själv hittar jag på någonting innan jag har städat färdigt och då tar det mycket längre tid Alla behöver inte samhällets stöd utan ordnar exempelvis arbete på egen hand. först var det meningen att han skulle få komma till en skola för ska man säga utstötta // jag är nästan glad att han inte kom dit utan fick komma in på FABRIKEN // i början hade han lönebidrag i några år sedan trappades det ner och nu betalar företaget hela hans lön Attityder Få vänner under uppväxtåren i kombination med ett annorlunda tal gjorde barnen mer utsatta och det fanns risk för att bli mobbad. En person med språkstörning blev mobbad som barn. jag blev retad // under ganska lång tid faktiskt // när jag var sju eller tio // dom tyckte jag pratade så roligt // jobbigt // man kunde nästan inte gå ut Risken för att bli mobbad finns fortfarande kvar i vuxen ålder. När en förälder tittade på tv tillsammans med sonen debatterades mobbing. Debatten handlade om att åtgärder skulle riktas mot mobbaren istället för den som mobbats. Sonen kommenterade detta med att det skulle de tänka på där han arbetar. Föräldern tror att sonens språkstörning gör att nya kollegor på arbetet mobbar honom. kommer det någon nybörjare så kan det ju bli så där men jag säger det är ju ingenting att bry sig om // de är liksom uppstudsiga och retas med honom, det har de gjort, det vet jag // det kan ju vara för att han inte pratar riktigt och de kanske inte fattar vad han säger 16