1 1. Inledning BPSD är ett samlingsbegrepp för beteendemässiga- och psykiska symtom vid demenssjukdom. Det påverkar livskvalitén negativt och förorsakar för det mesta mycket svåra känslor. Det ger upphov till stor vårdtyngd och är ofta mycket påfrestande även för anhöriga och personal. Flytt till annat boende, ökade personalresurser och ökat behov av farmaka kan bli följder av BPSD. 1996 hölls ett symposium i Washington angående beteendestörningar vid demenssjukdom. Begreppet beteendestörningar ansågs ur många synpunkter vara för allmänt hållet och svårt att definiera. Man rekommenderade att byta ut det samlade begreppet beteende störningar till beteendemässiga- och psykiska symtom vid demenssjukdom. Förkortningen BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia) blev det internationellt begreppet. BPSD ses vid alla typer av demenssjukdomar oavsett kön och ålder och är mest uttalat under den medelsvåra fasen av sjukdomen, men kan även förekomma tidigt eller sent i sjukdomsförloppet. Sannolikt påverkas symtomatologin av demenstyp. 84% av personer med demenssjukdom drabbas någon gång under sjukdomsförloppet av BPSD. Kunskap och fortlöpande kompetensutveckling av personal är nödvändigt för att uppnå den kvalité på omvårdnad som krävs för att minimera risken för utveckling av BPSD och för att kunna tolka de uppkomna beteendena. 2. Definition av BPSD BPSD-begreppet definieras som en sammanfogning av olika symtom med olika svårighetsgrad vid olika demensdiagnoser. Det saknas dock kunskap om förlopp av olika typer av BPSD för olika diagnoser. Fyra olika symtomkluster har identifierats A Affektiva symtom Depression Mani/hypomani Ångest/oro Irritabilitet B Psykossymtom Hallucinationer Vanföreställningar Felaktig identifiering C Hyperaktivitet Psykomotorisk agitation (både verbal och fysisk) Vandrings- och ropbeteende Sömnstörning
2 D Apati Initiativlöshet Tillbakadragenhet Förlust av intressen Kommentarer : - Vanföreställningar Att bli bestulen och att någon gömmer eller stjäl saker är vanligt förekommande vanföreställningar. Ytterligare, mer svåravledda föreställningar kan vara att maten är förgiftad, att anhöriga och personal har smidet planer (bildat en komplott), att make/maka är otrogen eller att man känner sig förföljd av ligor. Föreställningar kan också förekomma om att vilja åka hem trots att man är hemma. Man bör skilja på flyktig konfabulering som innebär faktiska minnen som för stunden förts ur sitt sammanhang och fantastisk konfabulering som innebär falska eller påhittade minnen som ofta är av orimlig natur. Illusioner kan förekomma men ses som en följd av perceptionsstörning. - Hallucinationer Synhallucinationer är den vanligaste typen av hallucinationer vid demenssjukdom. Detta innebär upplevda synintryck av verklighetsprägel utan aktuellt verklighetsunderlag. Denna typ av hallucination är vanligt förekommande vid Lewy body demens. - Aktivitetsstörningar Vandrande bort från någonting är vanligt men också mållöst gående förekommer. Nattligt vandrande, överdrivet aktivt vandrande och att gå runt och på ett oeffektivt sätt försöka att utföra sysslor är andra exempel på vandringsbeteende. Till synes inadekvata beteenden som att plocka, samla, stoppa olämpliga föremål i munnen, ständigt upprepande av vissa beteenden samt rop- och skrikbeteende är inte heller ovanliga. - Aggressivitet Fysisk aggressivitet t ex att slå, knuffa och riva kan förekomma isolerat eller i kombination med annat beteende. Den verbala aggressiviteten kan spänna från grovt språk till ihållande ropande. Negativism präglas av avvärjande beteende med ibland motstånd till vård. - Dygnsrytmstörningar Kan innebära insomningssvårigheter, uppvaknande under natten, tidigt uppvaknande, sömn stora delar av dagen eller ett helt upphävt dygnsmönster. Detta är ofta förenat med irritabilitet, agitation, rastlöshet och sun-down-syndrome (konfusion som förekommer eftermiddag eller kväll) - Affektiva störningar Gråtmildhet och nedstämdhet är vanligt förekommande. Ångest, minskad glädje, agitation och sömnstörningar förekommer ofta samtidigt. - Ångesttillstånd Obefogad rädsla för kommande händelser som inte kan förklaras vad det är (förväntningsångest) är vanlig liksom fruktan för att lämnas ensam (ensamhetsinducerad
3 ångest). Det senare kan framträda så fort vårdgivaren går in i ett annat rum. Sekundära ångesttillstånd utlösta av t.ex. smärta, mörker eller hygiensituationer kan förekomma. - Felaktig identifiering Misstolkningen av att det finns andra personer i hemmet, att misstolka sin egen spegelbild, och att maken/makan är någon annan person är ofta förekommande. Missidentifikation kan också innebära att händelser på TV blir verkliga genom upplevelsen av att personen på TVapparaten kliver ut i rummet. - Katastrofreaktioner Innebär plötsliga och överdrivna känsloreaktioner och beteenden. Katastrofreaktioner ses ofta när kraven överstiger förmågan och är sannolikt av multifaktoriell art. 3. Alternativa förklaringsmodeller Även om demens är uttryck för organiska skador i hjärnan kan man förklara patienternas symtom utifrån olika modeller. - Organrelaterad modell BPSD analyseras från utgångspunkten att hjärnan är ett skadat organ. Olika hjärnskadesyndrom är förenade med beteendeförändringar, medan neuropatologiska förklaringsmodeller ger mindre förklaringar. Diagnosen Lewy body demens kan dock p g a vanligt förekommande BPSD symtom vara viktig för att kunna tolka BPSD utifrån organiskt perspektiv. Låga halter av signalämnet serotonin kan ge upphov till minskad impulskontroll vilket kan ligga till grund för BPSD som t ex. aggressivitet, nedstämdhet och ångest. Bristen på signalämnet acetylkolin och kopplingen till kognitiv svikt vid demenssjukdom är känd och kan därför vara en organrelaterad förklaring till BPSD. - Personrelaterad modell Den kognitiva svikten för med sig svårigheter att psykologiskt hantera och anpassa sig till nya situationer som demenssjukdom för med sig. Tidigare personlighetsdrag och krav från omgivningen är av stor betydelse för anpassningen till sjukdomen. Känslan av splittring, upplösning av personligheten, osäkerhet om jagets gränser och minskad förmåga att förstå de egna reaktionerna kan ibland kompenseras av ett för omgivningen svårtolkat beteende. Inför den hotande existensen inträder psykologiska försvarsmekanismer för att minska ångesten. Att bekymra sig för sådant som hänt tidigare i livet, att bete sig barnsligt, att förneka och sedan skylla på andra är exempel på sådana psykologiska försvarsmekanismer. Svårigheter i varseblivningen leder ofta till misstolkningar. Svårigheterna gäller främst synen, men även hörsel och känsel. Förändrad känsla av kroppens vikt och storlek och av inre kroppsegna förnimmelser förekommer också. Att känna sig hudlös gränsen mellan den egna personen och omgivningen känns uppluckrad- ger den demenssjuke hotande känslor av upplösning och förlust av kroppens och jaget integritet. - Socialt relaterad modell
4 Interaktionen med andra människor påverkas negativt vid demenssjukdom. Nedsatt logisk förmåga att tolka verbala och icke verbala signaler och nedsatt förmåga att anpassa sig till impulser från omgivningen är en orsak till detta. Problematiska relationer med anhöriga försvårar samspelet och hanteringen av sjukdomen. Den nedsatta förmågan till interaktion kan ibland leda till negativa reaktioner på eventuella medboende/patienter. I denna alternativa förklaringsmodell är det viktigt att poängtera den basala omvårdnadens betydelse för att förhindra uppkomsten av BPSD. Att få näring, att få gå på toaletten regelbundet (trots ev. behov av blöja), att få tvätta sig, att få borsta tänderna och att få kamma sig kan inte nog betonas. Trygghet och en accepterande miljö är viktigt för den sjuke. Stress hos vårdgivarna, orealistiska förväntningar, oflexibilitet, aggressivitet, ignorans och förnedrande beteende gentemot den sjuke har en negativ påverkan och kan framkalla BPSD. Dålig anpassning till föränderliga behov (kvarboendeprincipen), otillräcklig personaltäthet, inadekvat lokalutformning, osäker miljö, ljud och inadekvata beteenden från medboenden/patienter ska också finnas med vid ett analytiskt arbetssätt vid BPSD. - Existentiellt-/Helhetsrelaterad modell Existentiella frågeställningar angående livets meningsfullhet kan hos vissa personer vara mycket framträdande. Depressiva tankar eller ångest kan då bero på patientens upplevelse av meningslöshet eller brist på känsla av sammanhang i livet och spela en avgörande roll för risken att utveckla BPSD. 4. Analys av och vårdinsatser vid BPD förhållningssätt och behandling En utredning av beteendemässiga- och psykiska symtom syftar till att bedöma och åtgärda de bakomliggande orsakerna till symtomen ur ett personcentrerat perspektiv. De initiala interventionerna bör vara av icke farmakologisk karaktär. 1. Kartläggning och beskrivning av vilka symtom som personen uppvisar, hur de yttrar sig över dygnet och i vilka situationer eller miljöer de uppstår 2. En bedömning av personens möjlighet att få sina basala mänskliga behov tillfredsställda (närhet, fysisk kontakt, meningsfull syssla, rörlighet/aktivitet, magtarmfunktion, vattenkastning, nutrition, sömn) 3. En bedömning av omgivande miljö och interaktion med personal och närstående. 4. En medicinsk utredning inklusive fysiskt och psykiskt status. 5. En genomgång av läkemedel och sanering av läkemedel med ogynnsam effekt, samt vid behov mer riktad undersökning. För att kunna vårda en patient med BPSD krävs kunskap för att känna igen symtomen (uttrycken) hos patienten. Att sedan tolka och förstå uttrycken är en förutsättning för intervention. Med intervention menas här att utifrån de analyserade uttrycken välja lämpligt behandlingsalternativ
5 Uttryck Förståelse Intervention Kunskap Utvärdering Källa: BPSD i ett nordisk perspektiv Eriksson S m.fl. Uttrycken innefattar symtombild, symtomens inbördes ordning och hur de utvecklats i förhållande till varandra Förståelsen av uttrycken grundas på tolkning och analys av uttrycken Interventionen kopplas till tolkningen av förståelse av uttryck och skalor (t ex BEHAVE- AD, GBS) En klar definition av uttrycken som ger problemen är det första steget till ansats av behandling/förändring. Det är en fördel att koncentrera analys och behandling på ett BPSD i taget. Upprätta protokoll eller dagbok för att samla information angående förekomst, frekvens och svårighetsgrad. Trots uppfattningen att ett BPSD kommer helt utan förvarning är det värdefullt att genom dokumentation följa vad som direkt föregår ett BPSD. Ofta är flera faktorer involverade. Sätt upp realistiska mål för behandlingen och utforma en plan. Utvärdera och modifiera planen kontinuerligt. Personcentrerat förhållningssätt God vård för personer med BPSD förknippas ofta med ett personcentrerat förhållningssätt där målet är att bevara identiteten trots att de kognitiva förmågorna försämras. Personer med demenssjukdom har en bevarad självkänsla även i avancerade stadier av sjukdomen. Adekvata känslomässiga reaktioner som glädje, sorg och förvåning har påvisats sent i sjukdomsförloppet liksom förmåga att motta och sända känslomässiga signaler även efter att språket förlorats.
6 BPSD kan variera med vårdarens agerande. Orealistiska eller höga förväntningar och krav, maktkamper, okunskap om personens behov och önskemål, förödmjukande attityd kan vara orsaker till negativ reaktion hos personer med demenssjukdom. Överträdelse av den privata sfären, rädsla för övergivenhet och hemlängtan kan var orsak till aggressivitet och oro. Den psykosociala och fysiska miljöns utformning har också betydelse för uppkomsten av BPSD. En förebyggande och stödjande miljö minskar risken för BPSD. Visa respekt och grundläggande mänskligt bemötande Var empatisk, tålmodig och flexibel Ge tid i samtalet Ta en sak i taget och var tydlig i tilltalet Kunskap om vårdtagarens personlighet, livshistoria och sjukdomsprogression Ställ realistiska krav och skapa en känsla av självständighet hos personen 5. Förebyggande risktänkande och intervention vid uppkomst av BPSD Affektiva störningar Stimulera till gamla minnen och reflektioner genom t ex fotografier och musik genom reminicensmetoden. Bekräfta personens upplevelser genom validationsmetoden för att återställa självkänsla. Beröring/massage till den som vill. Vårdarsång Gungstolsrörelse Psykossymtom Optimera syn och hörsel Bra ljus Undvik speglar vid behov Hyperaktivitet Fysisk aktivitet promenader - träning Multisensorisk stimulering för avslappning ( taktil stimulering, meditativ musik, djurterapi.) Vid aggressivitet undvik argumentation och konfrontation och undvik så långt det är möjligt situationer och andra personer som kan vara provocerande Tillgängliga ytor att röra sig på, samt möjlighet till vila genom soffor och stolar Ljus och mild färgsättning har en dämpande effekt Sensorisk stimulering t ex vårdarsång, musik, gungstolsrörelser, beröring/massage ljusterapi, reminicens, validation God sömnhygien (regelbundna sängtider, invanda rutiner, minimera ljus och ljud för att markera natt) Aromterapi Musik
7 Apati Bolltäcke /kedjetäcke Ta reda på vilka aktiviteter som personen tidigare har tyckt om och modifiera dem på ett lämpligt sätt till nuvarande funktionsnivå Allmänt förhållningssätt hos vårdgivarna som kan minska uppkomsten av BPSD Respekt för patienten Empatisk, tålmodig, vänlig, vårdande och varm framtoning Ställ realistiska krav Flexibilitet Skapa en känsla av självständighet hos patienten Ta till vara humor Utveckla känslan av tillfredsställelse i vårdarbetet och ta tillvara dagens guldkorn 6. Etiska aspekter Ett etiskt dilemma vid BPSD är att patientens synpunkter på behandlingen ofta inte går att få. Förmågan att förstå den information som ges och att göra en bedömning av föreslagen behandling är begränsad. Särskilda problem uppstår då patienten är uppenbart negativt inställd till behandlingen/åtgärden. Samtidigt är situationen sådan att han/hon har en nedsatt förmåga att bedöma vad saken gäller. Ska man duscha patienten mot dennes vilja? Interventionerna måste värderas så att fördelarna överväger nackdelarna. Vem ska bedöma det? Doktorn? Övrig personal? Anhöriga? Kan man hitta alternativ som i mindre utsträckning strider mot patientens vilja? Det etiska resonemanget måste hållas levande vid alla typer av behandling vid BPSD. Källhänvisning: -BPSD Educational Pack Gardiner-Caldwell Communications Ltd i samarbete med Internationel Psychogeriatric Association -Introduktion BPSD Eriksson S, Avdelningen för Geriatrik, Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, Umeå Universitet -BPSD i ett nordiskt perspektiv Beteendestörningar och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom
8 Eriksson S, Minthon L, Moksnes KM, Saarela T, Sandman P O, Snaedal J, Karlsson I och referensgruppen för BPSD SBU- rapport. Demenssjukdomar. En systematisk litteraturöversikt 2006. Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2009 Preliminär version Vårdinsatser vid BPSD förhållningssätt och behandling, Mona Kihlgren, Kirsti Skovdahl, artikel publicerad i Information från Läkemedelsverket nr 5 2008