Kvalitetsbokslut 2012

Diarienummer: Kvalitetsbokslut 2012 Barn- och ungdomskliniken Sörmland Ett öppet och hållbart landsting för jämlik hälsa, mångfald och valfrihet

Innehållsförteckning Inledning... 3 Faktaruta... 4 Organisation / Kompetens... 4 Verksamhetens uppdrag... 5 Tillgänglighet... 11 Medicinska resultat... 12 Patientsäkerhetsresultat... 14 Patienterfarenheter... 14 Måluppfyllelse... 15 Ekonomi... 16 Aktiviteter 2013... 17 Bilagor Bilaga 1: Svenska diabetesregistret Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 2(17)

Inledning Barn - och ungdomskliniken har just antagit en nygammal vision - Sörmlands barn, trygga i våra händer. För de tusentals barn och deras familjer, som söker oss årligen ska detta upplevas och kännas. Var och en strävar dagligen att utföra vårt uppdrag på bästa sätt och ge en så säker och kompetent vård som möjligt. Våra patienter är alltifrån 0 till 18 år och varje ålder har sina behov. Att ge ett ålderadekvat och proffsigt bemötande ar en utmaning men också det som ger arbetet inom barn - och ungdomsmedicinen sin speciella charm. Vi kämpar ofta med barn i livets början och ibland vid dess alltför tidig slut. Det berör. Vi träffar individer som är akut sjuka och följer också barn och ungdomar som är långvarigt eller kroniskt sjuka. Det berör. Vi som arbetar med barn och ungdomar vet att vi gör skillnad och arbetar ständigt på att förbättra oss. Vi följer den senaste medicinska utvecklingen, vi utbildar ständigt kollegor och blivande arbetskamrater och strävar efter att kompetensen hos var och en hålls på topp. Vi är särskilt nöjda med att ha kompetens inom Barn - och ungdomsmedicinens alla specialområden och goda kontakter med övriga regionen. Vi ser i medarbetarenkäten att vår personal efterfrågar delaktighet och har redan planerat att under 2013 fokusera särskilt på delaktighet på alla nivåer i ett projekt som ska omfatta såväl personal som patienter. Det finns också tydliga signaler om utmattning och hög arbetstakt. Vi behöver fokusera på våra medarbetares välmående, ta vara på allas synpunkter och lyfta fram de goda exemplen i hur vi kan få en rimlig arbetstakt och ett gott arbetsklimat. Vi har också fokuserat på rekrytering och kompetensutveckling som en del i att stärka oss ytterligare. Medarbetarenkäten visar att mer än 90% skulle rekommendera andra att söka jobb hos oss. Vi har ett högt engagemang, många trivs bra och uppskattar lärandet inom yrket och sin egen roll som mycket positiv. Här råder alltså en god anda, och inställningen till förändring och förbättring ger gott hopp. Eftersom vi tar säkerhet för våra patienter och medarbetare på största allvar är vi särskilt stolta över att under 2012 ha startat en Patientsäkerhetsgrupp, bestående av representanter inom alla yrkeskategorier från klinikens alla länsdelar. Gruppen hanterar alla våra avvikelser, se till att dessa analyseras, leder till förändring och återkopplas samt sammanställer också klinikens alla avvikelser under ett år för att bl. a. se mönster. Ytterst sällan har vi allvarliga avvikelser men när blir det fel rannsakar vi oss själva, omständigheter, och metoder och ber också om oberoende granskning. Ingen går oberörd ur en sådan händelse, oavsett om man varit delaktig eller inte. För den övervägande majoriteten av de som söker uppstår inga fel och allt går utmärkt. Vi behöver ändå fokusera på kommunikation och bemötande. Den medicinska utvecklingen och vården gör ständigt framsteg. Vi räddar barn till livet som inte hade klarat sig för 10 år sedan och har behandling att erbjuda som, om inte bot, så ändå bättring i livskvalitet för barn som för 10 år sedan hade levt med betydande handikapp och stort lidande. Vi är också nöjda med att fått in Barnhälsovården i vår klinik sedan september 2011. Det ger Barn - och ungdomskliniken ytterligare ett ben att stå på vad gäller förebyggande hälsoarbete och många spännande utmaningar för framtidens hälso- och sjukvård. Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 3(17)

Faktaruta Fakta Utfall 2012 Omsättning Antal anställda Antal vårdplatser 213 mnkr 155 st 32st Organisation / Kompetens Barn - och ungdomskliniken är en komplex klinik med verksamhet och utbudspunkter inom länets norra, södra och västra delar. Hela organisationen illustreras genom följande bild: Barn - och ungdomsmedicin är ett omfattande specialistområde som består av ett flertal subspecialiteter och profilområden: Allmän pediatrik, allergologi, diabetes, endokrinologi, gastroenterologi, hematologi, kardiologi, nefrologi, neonatologi, neurologi, onkologi, reumatologi. I Barn - och ungdomskliniken ingår också Barnhälsovården med specialistkunskaper och kompetens. Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 4(17)

Verksamhetens uppdrag Barn och ungdomskliniken arbetar för att erbjuda god, säker och jämlik vård till de ca 55 000 barn och ungdomar 0-18 år som bor i Sörmlands län. Målet är att ha ett brett utbud inom alla pediatriska profilområden. Sedan september 2012 ingår Barnhälsovården som en sektion i Barn - och ungdomskliniken, vilket innebär att även hälsoförebyggande arbete kommer i fokus. Barn - och ungdomskliniken får därmed ett utvidgat uppdrag att sörja för att barnhälsovårdsarbetet prioriteras och utvecklas. För att uppnå dessa mål arbetar Barn och ungdomskliniken aktivt med patientsäkerhet, delaktighet och tillgänglighet. Vi fokuserar också på rekrytering och kompetens. Kliniken har ett utbildningsuppdrag gentemot läkar- och sjuksköterskestudenter, randande specialister i allmänmedicin och infektion samt utbildning och handledning av våra egna specialister. Kliniken har sedan en tid en livfull forskningskultur där flera medarbetare bedriver spännande och viktiga projekt. Vi strävar också efter ett fortsatt gott samarbete med primärvården där vi har en vårdöverenskommelse Barnläkekonst samt med våra övriga samvårdskliniker som finns inom vår division (Kvinnoklinikerna, Kirurgklinikerna, Ortopedklinikerna och ÖNH-kliniken). Regelbundna samarbetsmöten äger också rum med Akutklinikerna i Eskilstuna och Nyköping samt Medicinkliniken i Nyköping. Landstinget lever i stort sett redan upp till FN:s barnkonvention och Nobbas riktlinjer om sammanhållen barnsjukvård, dvs att alla barn inom slutenvården oavsett diagnos Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 5(17)

och kliniktillhörighet får ett åldersadekvat bemötande och omvårdnad på barn och ungdomsklinik. Däremot saknas detta inom akutvården på jourtid. ÖPPENVÅRD/DAGVÅRD finns inom alla länsdelar/utbudspunkter: I Katrineholm finns en mottagning bemannad med två läkare samt barnsjuksköterskor, undersköterska och sekreterare. Här bedrivs mottagningsverksamhet inom den breda pediatriken av både läkare och självständiga mottagningar hos övrig personal. I Eskilstuna finns en omfattande mottagningsverksamhet inom alla barnmedicinska profilområden. På dagsjukvårdsavdelning sköts vård, behandling och utredning av alla patienter som inte kräver dygnet runt vård, företrädesvis patienter med tumör - och blodsjukdomar samt magtarmutredningar och mer komplicerad behandling av patienter med reumatisk sjukdom. Här finns även patienter som samvårdas med kirurgkliniken, ortopedkliniken, öronkliniken och tandvården. På mottagningen/dagvården pågår även självständiga sjuksköterskemottagningar inom de flesta profilområden. I Nyköping finns mottagning och dagsjukvård. Här sköts förutom vård, behandling och utredning av barnmedicinska patienter även samvård av patienter från ffa kirurgkliniken, ortopedkliniken och öronkliniken. Även i Nyköping har mottagningen satsat på utveckling av självständiga sjuksköterskemottagningar, vilket bedrivs inom flera profilområden. Vård av barn inom tidig hemvård för länets södra del utgår från denna enhet under ansvar av två sjuksköterskor. BARNHÄLSOVÅRDEN SÖRMLAND (BHV) Barnhälsovårdens betydelse för folkhälsan är stor och det hälsofrämjande arbetet spelar en allt viktigare roll i strävan att uppnå en hållbar hälso- och sjukvård framöver. Barnhälsovården (BHV) ska därför arbeta för att barnhälsovård prioriteras högt och för en hög kompetens och kvalité inom barnhälsovårdsarbetet i Sörmland. Alla förskolebarn i länet ska ha tillgång till barnhälsovård och aktivt erbjudas att ansluta sig till barnhälsovårdens program med de övergripande mål och det innehåll som anges i Riktlinjer för barnhälsovården i Landstinget Sörmland. Verksamheten ska präglas av kontinuitet, tillgänglighet och områdesansvar. Det förebyggande arbetet är viktigt både på kort och lång sikt och tidig satsning med primär prevention är vedertaget mest lönsamt. Grunduppdrag och kännetecken Barnhälsovården Sörmland (BHV) är en länsövergripande enhet, som ska verka eller ansvara för: jämlik vård och omvårdnad inom barnhälsovården i länet minskad ohälsa bland barn och bevakning av barns hälsa ur ett folkhälsoperspektiv att vara konsult- och remissinstans i frågor som rör barns utveckling och hälsa samverkan med andra vårdgivare och myndigheter introduktion och fortbildning av BVC-personal metodutveckling och utarbetande av länsövergripande basprogram för barnhälsovården uppföljning av barnhälsovårdens kvalitetsutveckling genom statistikbearbetning och årsrapport i landstinget och nationellt Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 6(17)

att följa forskning och utveckling om barns hälsa och sprida information vidare till länets BVC-personal i övrigt följa riktlinjerna för barnhälsovården i Sörmland enligt Kravspecifikation för verksamheten Barnhälsovårdens mål är att främja barnens hälsa, trygghet och utveckling. Detta övergripande mål kan uppnås genom att stödja föräldrar i ett aktivt föräldraskap upptäcka och förebygga fysisk och psykisk ohälsa hos barn uppmärksamma och förebygga risker för barn i närmiljö och samhälle Barnhälsovården har uppdraget att uppdatera och revidera riktlinjerna för barnhälsovården i Sörmland Barnhälsovården arbetar för att FN:s konvention om barnets rättigheter efterlevs och påverkar alla processer och beslut genom analys av eventuella konsekvenser för de sörmländska barnen. AKUTVERKSAMHET Akut sjuka barn kan dagtid tas omhand på klinikens egna mottagningar i Katrineholm, Eskilstuna och Nyköping. Under 2012 har Barnakuten På Mälarsjukhuset har dagjouren flyttat in i nya ändamålsenliga lokaler där triagering införts från maj 2012. På jourtid hänvisas patienterna till länets akutmottagningar med omvårdnadspersonal från akutkliniken och i Nyköping även av medicinklinikens primärjour i första ledet. Mälarsjukhuset har bemanning dygnet med klinikens egna läkare: en primärjour, en bakjour och en neonatalbakjourslinje. Nyköping har en barnbakjour bemannad dygnet runt med specialist i pediatrik, som ansvarar för sjuka nyfödda barn vid förlossningen samt fungerar som bakjour för medicinjouren. Totalt bemannar kliniken fyra jourlinjer. SLUTENVÅRD All dygnet runt vård är sedan 2004 centraliserad till Mälarsjukhuset. Neonatalavdelning 62C Det föds alltfler barn i Sverige (2011 ca 3000 barn i Sörmland), varav ca 10 % läggs in på neonatalavdelning. Det innebär att trycket på neonatal vård stiger med ökande förlossningstal. 6-7 % av alla barn föds före v 37 fulla graviditetsveckor och ca 1 % föds före 32 fulla graviditetsveckor. Vården har genomgått en fantastisk utveckling både medicinskt och mänskligt. Föräldrarnas närvaro har också gått från att titta på sina barn genom ett fönster till 100 % självklar medverkan i vården. Vi har nya läkemedel och metoder för att behandla tidigare svårbotade komplikationer. Det finns nationellt consensus för hur neonatalvården ska bedrivas där föräldrarna numera ersätter barnets kuvös, amning är en självklarhet och familjerna skrivs ut till tidig hemvård fulla av tillförsikt och kunskap. På avdelningen vårdas barn från v 27, vilket innebär avancerad neonatal intensivvård. Neonatalavdelningen har möjlighet till respirator behandling. Avdelningen har 12 vårdplatser, varav fyra för neonatal intensivvård. Ytterligare 4-5 platser finns i samvården där föräldrar och barn vistas på eget rum. Barnen i samvård är ofta prematura och/eller i behov av syrgas eller annat andningsstöd Lokalerna där vi bedriver neonatal intensivvård för hela länet är från början av 1980- Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 7(17)

talet. Den vård som bedrivs nu för tiden ställer dock helt andra sorters krav på utrustning och utrymmen. Det är ett väl känt och utforskat faktum att risken för spridning av resistenta bakterier och infektioner ökar exponentiellt med trångboddhet och antalet patienter/personal. För tidigt födda barn har nedsatt immunförsvar och är särskilt känsliga för infektioner. Under 2012 har enheten haft förekomst av resistenta bakterier men ingen har blivit sjuk till följd av detta. En ny neonatalavdelning är prioriterad av Hälso - och sjukvårdsledningen och planering har startat 2013. Regionalt samarbete sker med Uppsala, där mycket goda relationer föreligger. Till neonatalenheten hör också en mottagning för utskrivning från tidig hemgång samt en uppföljningsmottagning, där barnen följs enligt nationell consensus. Tidig hemgång Avdelningen har också en etablerad och välfungerande tidig hemvårdsverksamhet, vilket innebär att patienterna får hembesök över hela länet 2 gånger per vecka från Eskilstuna. Motsvarande verksamhet finns också i Nyköping där hembesöken görs en gång per vecka. Samverkan med BB och Kvinnoklinikerna är etablerad på både Mälarsjukhuset och Nyköpings lasarett, en dialog som hela tiden hålls levande. Avdelning 62 V Avd. 62V är en länsövergripande avdelning med dygnet runt vård för alla barnmedicinska patienter i Sörmland 0-18 år. Enheten har 20 vårdplatser. De allra flesta inläggningar sker akut. Här vårdas barn med akuta infektioner, kroniska sjukdomar och barn under utredning. Därutöver samvårdas barn från kirurgklinik, ortopedklinik, öronklinik och ögonklinik. Då alla barn med olika sjukdomar vårdas på avd. 62V ställs stora krav på personalens kunskapsbredd. Här har under 2012 en ny ledning infört patient närmre vård, ett arbetssätt för att öka patienternas delaktighet samt bygga upp vårdlag med ansvar för en mindre grupp patienter. Metoden innebär vidare att en central samordnare, en spindel tar över en stor del sjuksköterskans administrativa uppgifter. PROFILOMRÅDEN - SPECIALISTTEAM Samtliga pediatrikens profilområden finns representerade inom Barn- och ungdomskliniken. Varje profilområde har ett team med lite olika sammansättning av professioner. I samtliga ingår läkare och sjuksköterska. Därutöver medverkar i flera team kurator, sekreterare, dietist och lekterapeut. Kliniken saknar egen psykolog, vilket i skenet av tidens utveckling måste ses som en stor brist. Inom samtliga profilområden finns över länet specialistsjuksköterskor med egna självständiga mottagningar. En omfattande vårdöverenskommelse med Primärvården genomfördes under 2011. Detta är ett dokument som hela tiden måste revideras och hållas levande. Både utredning och behandling av många sjukdomstillstånd hos barn och ungdomar samt spridande av kunskap kan i många fall med fördel skötas i nära samarbete med Primärvården. Konsultmottagningar med från Universitetssjukhus och Regionsjukhus äger återkommande rum med varierande frekvens inom flera av våra profilområden till stort värde både för patienter och som kunskapsutbyte för våra läkare och sjuksköterskor. Allergologi: Antal barn med allergiska sjukdomar fortsätter att öka i samhället. Den största gruppen är barnen med astma men även svåra eksem, komplicerad rhinokonjuntivit och födoämnesallergier sköts på kliniken. Samtidigt har diagnostiken Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 8(17)

förfinats, läkemedelsbehandlingen förbättrats och uppföljningsmetoder tillkommit, liksom även ökade kunskaper om god hälsa. Vi eftersträvar att våra patienter med kronisk astma ska ha en så god kontroll så att de kan leva ett normalt liv i så hög utsträckning som möjligt. Hyposensibilering har också inneburit goda möjligheter för svårt allergiska barn att klar av sin vardag. Eksembehandling har utvecklats med bättre smörjteknik och behandling. Många av våra allergiska patienter har multiallergier med symtom från flera organ. Denna patientgrupp står för den största andelen av våra patienter och på alla enheter finns specialutbildade sjuksköterskor, som även bedriver självständig mottagnigningsverksamhet. Endokrinologi och diabetes: Inom detta område utreds och behandlas sjukdomar med störd inre sekretion av hormoner och hormonbalans. Dessa rubbningar har ofta ett intimt samband med ämnesomsättningen. Diabetes mellitus dominerar verksamheten. Andra vanliga tillstånd är olika sköldkörtelrubbningar, tillväxtrubbningar, pubertetsrubbningar samt hypofysrubbningar bl.a. som resttillstånd efter behandling av tumörsjukdom. Detta område har en väl etablerad tvärprofessionell teamverksamhet med nationella vårdprogram, consensus kring behandlingsmål och uppföljning både av den enskilde patienten och av helheten. Gastroenterologi, hepatologi och nutrition: Inom detta stora område utreds och behandlas av barn och ungdomar (0-18) med sjukdomar som beror på störd funktion i magtarmkanalen. De största patientgrupperna med kroniska tillstånd är barn och ungdomar med inflammatorisk tarmsjukdom och celiaki (glutenintolerans). Noggrann uppföljning av leversjukdomar hos barn i nära samarbete med regionvård på Huddinge sjukhus pågår. Vi utreder och behandlar även av små barn med dålig viktuppgång (failure to thrive). Uppföljning av barn med problem gällande magtarmkanalens funktion som följd av allvarlig sjukdom eller medfödda missbildningar (t.ex. barn med kort tarm) som har en komplicerad situation gällande näringsintag. Utredning av olika tillstånd med gastroskopi och koloskopi. Ett pedagogiskt omhändertagande av familjer där barnet lider av kroniska buksmärtor utan påvisbar anledning för att uppnå bästa möjliga livskvalitet. Barn och ungdomsneurologi med habilitering handlägger utvecklingsneurologiska störningar från nyfödddhetsperioden upp till ung vuxen ålder. Det innefattar störningar som ger rörelsehinder som cerebral pares och muskelsjukdomar. Krampsjukdomar såsom epilepsi och epileptiska syndrom. Utvecklingsstörning och neuropsykiatriska tillstånd inom autismspektrum. Akuta tillstånd med allvarliga neurologiska symtom, inflammatoriska och infektionsbetingade tillstånd, traumatiska hjärnskador, förvärvade skador efter tumörbehandling. Akut behandling ges på barnavdelningen, uppföljande kontroller i öppenvård. Tätt samarbete med paramedicin, neurofys lab och radiologavd lokalt. Behandling ges på barnkliniken medan habiliteringsinsatser ges genom Habiliteringsverksamheten. Multiprofessionellt teamarbete inom Habiliteringsverksamheten. Neuropsykiatriskt samarbete med Barn - och ungdomspsykiatrin Nefrologi och urologi: Detta profilområde spänner från komplicerade urinvägsinfektioner till kronisk njursjukdom och fortsatta kontroller efter genomgången njurtransplantation. Här finns följaktigen ett nära samarbete med njurmedicinklinik Karolinska sjukhuset i Huddinge respektive regionklinik i Uppsala. Många av patienterna kan också skötas i samförstånd med Primärvården. Kliniken har special Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 9(17)

utbildade sjuksköterskor till en allt växande grupp som behöver uroterapi. Barnonkologiteamet inom Barnkliniken Sörmland ansvarar, i nära samarbete med regionkollegor i Uppsala, för såväl det medicinska som övriga omhändertagandet av barn med tumörsjukdomar samt deras familjer. Detta innebär utförande av cytostatikabehandlingar och omhändertagandet av biverkningar av detta, såsom infektioner, anemi, trombocytopeni, nutritionssvårigheter, förstoppning mm. Mellan behandlingarna sker kliniska, lab-mässiga och ibland röntgenologiska kontroller. I uppdraget ingår även psykosocialt omhändertagande via kurator, lekterapi och i förekommande fall sjukhuslärare. I medeltal insjuknar 5-10 barn per år i Sörmland i någon form av tumörsjukdom. Behandlingstid och intensiteten i denna skiljer sig mellan olika tumörformer. Den vanligaste barncancerformen är akut lymfatisk leukemi där behandlingstiden är totalt 2.5 år varav första året är relativt behandlingsintensivt, i synnerhet de första månaderna. Vi har för närvarande nio patienter i olika faser av behandling för ALL, av vilka flertalet sträcker sig över hela 2013. Inom onkologteamet sker även uppföljning efter avslutad behandling (gäller dock ej barn som behandlats för hjärntumör, vilka i första hand följs av neurolog alternativt endokrinolog), ett område som är växande i och med att fler och fler barn med tumörsjukdomar numera överlever sin sjukdom. Hematologi: Utredning, omhändertagande och behandling av barn och ungdomar med olika former av blodsjukdomar, huvudsakligen olika former av blodbrist. Den ökade invandringen till Sverige har gjort att man inom barnhematologin idag konfronteras med ett flera former av genetiska anemier som tidigare var relativt okända. Reumatologi: Omhändertagande, utredning och behandling av barn och ungdomar med medicinska sjukdomar i rörelse och stödjeorganen. Dessa kan grovt indelas i inflammatoriska ledsjukdomar, inflammatoriska systemsjukdomar, vasculiter, autoinflammatoriska sjukdomar samt lokala och generella smärttillstånd. Vanligast olika formar av barnreumatisk sjukdom(jia). Den snabba kunskapsutvecklingen inom området har gett nya terapeutiska möjligheter till ett bra liv för barn med reumatisk sjukdom. Kardiologi: Omfattar utredning, behandling och uppföljning av barn med i första hand medfödda hjärtsjukdomar. Under året har POX screening genomförts fullt ut inom hela länet. Kliniken har ett avtal med Göteborg och här finns ett väl fungerande samarbete inom ramen för hjärtavtalet. Via Gjertrud, ett nationellt nätverk, kan undersökningar och annan kunskap om den enskilda patienten snabbt överföras mellan klinikerna. Inom detta område finns ett tvärprofessionellt team runt patienterna. Övervikt och fetma är en medicinsk utmaning för vården och ett ökande psykosocialt problem i samhället för barn. Det är här vi ffa ser att det går att föra skillnad. Under 2012 har ett länsövergripande tvärprofessionellt team startat med syfte att möta detta behov ffa hos barn & lt; 12 år. I teamet ingår läkare, sjuksköterska, dietist och kurator, Arbetet sker enligt förebild från Södertälje, där man redovisat positiva resultat. Även här kommer vi arbeta för att utveckla vårdkedjan mellan skola primärvård och barnklinik. Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 10(17)

Tillgänglighet Barn - och ungdomskliniken når de mål som ställs på oss gällande tillgänglighet på telefon (90%) och nästan målen på besök inom 60 dagar (kömiljarden) medan besök inom 90 dagar (vårdgarantin) behöver bli bättre. Se bilder nedan. Vi strävar hela tiden efter att bibehålla det som är bra och förstärka det som kan bli bättre. Därför deltar vi i ett pilotprojekt, som startade 2012 för att få ännu bättre överblick över hur vi använder våra resurser och kapacitet på bästa sätt för våra patienter. Vi räknar med att kunna starta i mindre skala hösten 2013. Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 11(17)

För BHV gäller följande vad gäller tillgänglighet Patientbesök till enheten har kunnat erbjudas inom vårdgarantin. Ett av BHV enhetens uppdrag är att finnas tillgängliga och ge stöd till BVCpersonal i frågor som rör barns hälsa och utveckling. Under året genomfördes en kvalitetsuppföljning av enhetens tillgänglighet, stöd och service till BVC-sjuksköterskor. Svarsfrekvensen var 79 % Resultatet av enkätsvaren har sammanställts och enheten har tillsammans under en planeringsdag arbetat med förslag på förbättringsåtgärder. Medicinska resultat Barn - och ungdomskliniken deltar i kvalitetsregister för Diabetes mellitus där klinikerna i Nyköping och Eskilstuna redovisar HbA1c-värden bättre än riket och Nyköping stoltserar i den övre tredjedelen. Diabetesteamet i Eskilstuna ingår i ett kvalitetsäkringsprojekt IQ2, som pågår för fullt och där resultat ännu inte föreligger. Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 12(17)

Vi har också under 2012 börjat registrera i Barnreumaregistret men uppföljning finns ännu inte. Vi följer nationella riktlinjer vid behandling och omhändertagande av de Sörmländska barnen även inom onkologi, neurologi/habilitering samt allergiområden för att ta några exempel. NYSAM genomförs årligen jämförelser mellan olika landsting och använder flera olika infallsvinklar som kvalitetsmått. En mer utförlig presentation av relevanta bilder och kommentarer återges i bilaga 1 BHV BHV deltar inte i några medicinska register. Kliniskt arbete: Mödra- och barnhälsovårdspsykologerna hade under 2012: 544 inkomna ärenden 1 471 antal besök 221 handledningstillfällen i grupp till 111 barnmorskor inom MHV och BVCsjuksköterskor BHV-överläkare och BHV-sjuksköterska hade under 2012: 6 inkomna ärenden 27 besök Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 13(17)

Patientsäkerhetsresultat Den viktigaste åtgärden 2012 för att belysa och förbättra patientsäkerheten är bildande av vår Patientsäkerhetsgrupp. Vi har under 2012 haft 133 avvikelser, genomför fyra riskanalyser och fyra händelseanalyser. Den mest omfattande riskanalysen rör nyfödda barn i Nyköping där vi analyserat hela vårdkedjan från det friska nyfödda barnet som blir sjukt till det sjuka nyfödda eller för tidigt födda barnet, omhändertagande på BB och förlossningen samt transporten till neoavdelning på MSE eller regionklinik. Analysen visade på 38 risker och en arbetsgrupp med representation från berörda kliniker är för närvarande sysselsatt med att gå igenom alla dessa risker i detalj och ta fram med rutiner, handlingsplan och åtgärdsförslag. Inför BHV's inträde i kliniken genomfördes en riskanalys, som lyfte fram risker för en liten organisation med ett tydligt förebyggande uppdrag att gå in i en stor organisation med ett sjukvårdsuppdrag. En uppföljning av sammanslagning ska göras hösten 2013. Vid den genomgång av alla avvikelser som Patientsäkerhetsgruppen nu håller på och ställer samman står brister i kommunikation för 75% av avvikelserna. En handlingsplan för åtgärder håller på att tas fram. En avsevärd patientsäkerhetsrisk är trångboddheten på avd 62C som påtalats i flera år och som givit upphov till utbrott av ESBL upptäckta genom kontrollodlingar. Inga barn har haft kliniska symtom. Tillsammans med smittskyddet har avdelningen genomfört ett enormt arbete med att identifiera alla tänkbara risker för spridning av bakterier och avdelningen uppnår nu följsamhet till Basala hygien - och klädregler med 80%. Detta har vidare lett till att en akut ombyggnad av akutsalen håller på att genomföras i väntan på en ny avdelning. Patienterfarenheter Under förra året genomförde barn - och ungdomskliniken ingen nationell patientenkät. Den är inplanerad att genomföras 2013. Ur Öppna jämförelser som endast till liten del rör våra patienter återfinns siffror på barnadödlighet av nyfödda på 2,2 promille. Det är extremt få fall och vid en närmare analys av dessa siffror har dessa barn haft missbildningar, obotlig sjukdom eller extrem prematuritet. Vi avser att under 2013 genomför ett delaktighetsprojekt där patienter och personal ska delta. Vi har också planer på att genomföra korta snabbenkäter för att följa upp vår verksamhet. Genom projektet mått och mätetal har vi förhoppning att komma igång med dessa under 2013, så snart de tekniska förutsättningarna är på plats. På avd 62V har under 2012 ett nytt arbetssätt, Patient närmre vård, PNV implementerats och när detta är helt infört kommer även detta att följas upp med enkäter från patienter. Alla familjer som framför klagomål till Patientnämnden eller Socialstyrelsen inbjuds till ett personligt möte med Verksamhetschef. Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 14(17)

Måluppfyllelse Genom att utgå från Landstingets strategiska mål, och därigenom ytterst alla medborgares, formulerar Barn - och ungdomskliniken egna mål och egna aktiviteter för att uppnå dem. Under 2012 har en ny ledningsgrupp formats, flera enheter har fått ny Enhetschef och arbetet med vision, mål och delmål har därför till största del bara påbörjats under året. Klinikledningen har inför 2013 valt att fokusera på personalen och patienternas delaktighet, kommunikation och bemötande samt personalvård. När vi tittar tillbaka på 2012 har vi ändå gjort väldigt mycket: God och säker vård av hög kvalitet Personal Triagering infördes jan 2012 på dagjouren i Eskilstuna samtidigt som på akutklinikerna i länet. Vi har gjort en uppföljning av verksamheten efter 6 månader som visade att projektet är ett användbart och bra verktyg vid bedömning av barn som söker akut. Vi kan bli ännu bättre på dokumentation. Patientsäkerhetsgruppens arbete redovisas under annan punkt Vårdrelaterade infektioner håller sig runt 2,7 % dvs klart under målet som är 7%, trots att neonatalenheten upptäckt ESBL på avdelningen i några omgångar. Följsamheten till basala hygien- och klädregler förbättras vid varje mätning och höstmätningen 2012 visade ett sammantaget resultat för hela kliniken resultat på 70% följsamhet, målet är 80%. Enskilda enheter behöver bli bättre på att följa basal hygien - och klädreglerna. Samtliga medarbetare som arbetat längre ett år har haft medarbetarsamtal med sin närmaste chef. 66 % av alla medarbetare har svarat på medarbetarenkäten i november 2012 Andelen medarbetararbetare som genomfört båda ELLSA utbildningarna i sekretess och dataintrång är ca 85%, en mycket bra siffra vid jämförelse med många andra kliniker. Projekt och förnyelse Regionen Införande av PNV, patientnärmre vård på avd 62V genomfördes under 2012 Produktions- och kapacitetsplaneringsprojekt har inletts under 2012 och arbetet pågår fortfarande. Resultatet kommer att bli en planering utgående från patienternas behov där arbetsmiljön också förbättras för personalen och efterlevnaden till uppsatta mål kommer bli mycket enklare. Som pilotklinik upptäcker vi fällor och brister i de administrativa systemen som vi behöver för att få till planeringen. Vi har dock gott hopp att dessa ska lösas och att vi kan komma igång hösten 2013. Översyn och harmonisering av administrativa rutiner över länet har påbörjats i kölvattnet av Produktions - och kapacitetsplaneringsprojektet. Införande av vårdadmin på BHV Vi deltar fortlöpande på olika nivåer i regionala möten inom olika profilområden och subspecialiteter samt inom regionråd för chefer och studierektorer samt förhandlingar om gemensam upphandling. Vi har under 2012 skrivit avtal med Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 15(17)

neo Uppsala om utbyte av patienter och gemensam prislista. Vi har representation i RCC för regional cancervård, där frågan om palliativ vård har lyfts och från slutet av 2012 deltar vi också i Palliativa råden i Sörmland. En särskild presentation av BHV's måluppfyllelse visar en annan del av barn - och ungdomsklinikens uppdrag, nämligen det förebyggande hälsoarbetet och vad som gjorts under 2012: Fortbildning till BVC-personal under året 2012 Jämställt föräldrastöd med föreläsare Mats Berggren som arbetar med jämställdhetsfrågor och Nils Pettersson ledarutbildare med lång erfarenhet av föräldra- och pappagrupper. En seminariedag för barnmorskor och sjuksköterskor inom mödra- och barnhälsovården. Amning-när det krånglar-bvcs roll som amningsstödjare med Elisabeth Hjärtmyr internationell certifierad amningsrådgivare IBCLC Barnen på neonatalavdelningen-vad är BVCs ansvar med överläkare Katarina Strand Brodd och barnsjuksköterska Agneta Erlandsson från Barn- och ungdomskliniken Sörmland Gruppledarutbildning till BVC-ssk Introduktionsutbildning för 9 BVC-sjuksköterskor Kompetenshöjande utbildning till BVC-läkare, 17 deltagare. Utgivande av 7 nummer av BHV nytt Ekonomi Kliniken har 2012 ett underskott på personalkostnader som bl.a. belastar avd 62V. Här finns flera förklaringar. I grunden menar vi att det finns ett underskott i personalramen, vilket visar sig i form av en hög andel kvalificerad övertid. Vi har vidare haft flera mycket vårdtunga patienter på avdelningen med extra tillsyn av personal dygnet runt. Avdelningen har under 2012 haft ett tiotal vakanta tjänster (vi kräver vidareutbildning till barnsjuksköterska för fast tjänst) där relativt nyutexaminerade sjuksköterskor har behövt handledning i högre utsträckning av erfarna vidareutbildade kolleger för att vi ska kunna upprätthålla patientsäkerheten och god arbetsmiljö. Vi har fått gehör för att under 2013 anställa två sjuksköterskevikarier utanför ram och därigenom menar vi att den kostsamma kvalificerade övertiden kommer minska. På neonatalavdelningen har förekomsten av ESBL inneburit kohortvård, vilket är mycket personalkrävande. Här finns också en relativt stor sjukfrånvaro. Här kan personalen bara ersättas av de egna, vilket också ger upphov till kvalificerad övertid. Mottagningsverksamheten över länet har dragits med underskott delvis beroende på felaktigheter i budgeten 2012, vilket kommer korrigeras till 2013. Läkarbudgeten balanseras av intäkter från forskning. Kliniken har mycket stora kostnader för jourverksamhet med fyra jourlinjer vid två av länets sjukhus i Nyköping och Eskilstuna. Utomlänsvårdskostnaderna har hållit sig inom budget, trots att vi haft flera ytterfall med kostnader från 1,5 till 7 miljoner kronor. Vi har i princip inte haft några kostnader för vårdgarantin. Våra kostnader för det fria vårdvalet ligger på ca 125 000 kr. Kliniken saknar täckning i budget för hyreskostnader (750 tkr) samt för hjälpmedel och Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 16(17)

material (1200 tkr). Vi saknar också täckning i budget (2000 tk/år) för en specialbehandling till tre Sörmländska barn, en livslång behandling som bidrar till att öka deras livskvalitet. En del av överskottet från Utomlänsvården har flyttats till hyror, läkemedel och hjälpmedel för att balansera dessa kostnader i 2013 års budget. Aktiviteter 2013 BHV är aktiva i en rad Vårdprocesser BHV enheten deltar i olika projekt och vårdprocesser. Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Regionalt forskningsprojekt om god kost och rörelsevanor vid namn Primrose. ANDT nationella nätverk inom MHV/BHV Sammankallande till länets tre vårdkedjemöten mellan BB/MHV/BVC Rådet Våld i nära relationer Rådet "Barn som närstående" SKLs Nätverk för barn- och ungdomsfrågor Nationella riktlinjer för barnhälsovård Evelinaprojektet Enheten är sammankallande till olika nätverksträffar t ex vårdkedjemöten BB/MHV/BHV, invandrartäta områden, föräldragruppsverksamhet, amningsstrategi, BUP, HABV, VITS för att nämna några. Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser är en beskrivning och tema i utbildningssatsningen om sociala investeringar och socioekonomiska kalkyler Investera i framtiden. Projektgruppen som arbetar med att utarbeta en elektronisk BVC-journal Arbetsgrupp Barn i norra, västra och södra länsdelen. De aktiviteter i övrigt som Barnkliniken haft under 2012 ingår i kvalitetsbokslutet och redovisas under respektive rubrik. Aktiviteter Uppdatering och revidering av vårdöverenskommelse med Primärvården - "Barnläkekonst" Fortsatt uppföljning av triage för barn Utbildning i Risk och Säkerhetsanalys för patientsäkerhetsgruppen Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Kvalitetsbokslut 2012 17(17)

SWEDIABKIDS Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes Årsrapport 2011 års resultat

Årsrapport 2011 (registrets 12:e år) SWEDIABKIDS Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes Registercentrum Västra Götaland Styrgruppen Innehållsförteckning Inledning... 4 Sammanfattning av årsrapporten... 5 Registerhållare Ulf Samuelsson Barn- och ungdomssjukhuset Universitetssjukhuset 581 85 Linköping ulf.samuelsson@lio.se Carl-Göran Arvidsson, del av året Barnkliniken Centrallasarettet 72189 Västerås carl-goran.arvidsson@ltv.se Soffía Guðbjörnsdóttir (NDRs registerhållare) Diabetes Centrum SU/Sahlgrenska 413 45 Göteborg soffia.gudbjornsdottir@medic.gu.se Lena Hanberger Barn- och ungdomssjukhuset Universitetssjukhuset 581 85 Linköping lena.hanberger@lio.se Auste Pundziute-Lyckå Barn- och ungdomskliniken Södra Älvsborgs Sjukhus 501 82 Borås auste.pundziute-lycka@vgregion.se Karin Åkesson Elfvin Barnkliniken Länssjukhuset Ryhov 551 85 Jönköping karin.akessonelfvin@lj.se Bengt Lindblad Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus 416 85 Göteborg bengt.lindblad@gu.se Eva Örtqvist Astrid Lindgrens Barnsjukhus 171 76 Stockholm eva.ortqvist@ki.se Lars Skogsberg, del av året Barnkliniken Gävle Sjukhus 801 87 Gävle lars.skogsberg@lg.se Statistiker Mervete Miftaraj Registercentrum Västra Götaland mervete.miftaraj@registercentrum.se Projektledare Ann-Marie Svensson Registercentrum Västra Götaland ann-marie.svensson@registercentrum.se Systemutvecklare Henrik Milefors Registercentrum Västra Götaland henrik.milefors@registercentrum.se ISSN 2001-3701 SWEDIABKIDS och förbättringsarbete... 7 SWEDIABKIDS IQ-1... 8 Årsrapport 2011... 10 Bakgrund och syfte... 10 Deltagande enheter...11 Rapporter och publikationer... 14 Resultat... 17 Processdata... 17 HbA1c... 18 Insulinbehandling... 27 Komplikationsscreening... 31 Rökning... 35 Fysisk aktivitet... 36 Hypoglykemi och ketoacidos... 36 Övrigt... 37 Nyinsjuknande 2011... 38 Bilagor... 43 Layout Ibiz reklambyrå Tryck Litorapid, Hisings Kärra Foto: Anna Kern, Björn Larsson Rosvall, Anna Rehnberg, Ibiz reklambyrå, istockphoto

4 Årsrapport 2011 Årsrapport 2011 5 Inledning Sammanfattning av årsrapporten Den årsrapport som du nu håller i din hand är från SWEDIABKIDS 12:e år. Sedan ett par år tillbaka kommer framför allt HbA1c-data också att redovisas i Social - styr elsens och Sveriges Kommuner och Landstings rapport Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. En del av innehållet kommer också att återfinnas i rapport från NYSAM liksom från lokala rapporter från olika landsting och regioner däribland VGR (Västra Götalandsregionen). Därmed kommer det förhoppningsvis att bli goda möjligheter att diskutera resultaten på såväl lokal som regional och nationell nivå, vilket förhoppningsvis inspirerar till ytterligare förbättringsarbete förutom det kvalitetsprojekt som ordnas via registret med samarbetspartners. Årsrapporten är relativt omfattande och består till stor del av beskrivande och lättolkad statistik. I sitt format är årsrapporten väsentligen oförändrad från förra året. Nytt för i år är däremot att statistikdelen är framräknad via Registercentrum i Göteborg och att patienter över 18 år inte är med i statistiken och årsrapporten. Texten svarar, liksom tidigare, medlemmarna i styrgruppen för. Dessa förändringar innebär att en del av resultaten kan avvika mer markant än tidigare jämfört med förra året. Några stora förändringar bör det däremot inte vara. Vi i styrgruppen har granskat och jämfört tidigare års resultat för att undvika fel. Om något sådant har slunkit förbi är vi tacksamma för att bli uppmärksammade på detta så det kan rättas till inför nästa årsrapport. I rapporten redovisas också inspirerande resultat från SWEDIABKIDS kvalitetsprojekt SWEDIABKIDS IQ-1. Många av de kliniker som deltog förbättrade sitt medel HbA1c och minskade antalet episoder av allvarlig hypoglykemi. Vårt arbetssätt har sålunda betydelse för de resultat vi uppnår. Hösten 2012 startar kvalitetsprojekt IQ-2, förlagt till Stockholm. Förhoppningsvis kan resultaten fortsätta att förbättras. Det är registerhållarens absoluta ståndpunkt att de HbA1c-skillnader som finns mellan landets barnkliniker, ett spann på 15,4 mmol/mol, är både oacceptabla och oförsvarbara och borde diskuteras mer. SWEDIABKIDS hoppas att läsaren och vården finner årsrapporten för 2011 års data intressant och användbar för förbättringsåtgärder på den egna mottagningen. Vi är öppna för kommentarer för att kunna utveckla årsrapporten ytterligare under kommande år. Det är också viktigt att rapporten är heltäckande och rapportering av data till registret fortsätter att ligga på en hög nivå. 1. År 2007 var det första året som samtliga barndiabetesmottagningar var med. År 2008 var det första året med webb-swediabkids. Så för femte året i rad ger registret en komplett bild av barn- och ungdomsdiabetesvården i Sverige. 2. Nyhet för i år är att årsrapporten görs i samarbete med statistiker på Registercentrum. Layouten kommer också mer att likna övriga årsrapporter som kommer från Registercentrum i Göteborg däribland NDR:s årsrapport. 3. I samband med detta samarbete har vi i år endast tagit med barn och ungdomar till och med 17 år. Detta är en anledning till att siffrorna kan avvika något från tidigare årsrapporter, Vi har också tagit bort en del data som redovisats tidigare däribland vissa tabeller som rör njurfunktion. Vårdprogrammet anger idag flera olika sätt att mäta njurfunktionen vilket leder till att detta avsnitt i registret nu inte fungerar optimalt varför en förändring av vad som kan registreras behöver ske. 4. Tonåringarna utgör den största gruppen. Övergången till vuxensjukvården sker vanligen vid 18 20 års ålder d.v.s. enligt vårdprogrammet. Senaste åren finns det indikationer på att övergången sker något tidigare. 5. De flesta mottagningar hade successivt fått ett lägre HbA1c under perioden 2000 2007 och skillnaden mellan mottagningar minskade. Det innebär att vården blivit mer jämlik. År 2008 och 2009 skedde en viss ökning av HbA1c värdet över landet men för år 2010 och 2011 ses glädjande nog åter en minskning. Dock, det skiljer 14,2 mmol/mol i medel HbA1c mellan kliniken med lägst värde och kliniken med högst. Liksom tidigare har flickor under tonåren något högre HbA1c än pojkar. 6. Såsom föregående år ses tydliga skillnader mellan olika klinikers sätt att behandla och följa upp. Antalet insulindoser per dag, insulindos i enheter per kg och frekvens insulinpumpar samt besöksfrekvens skiljer sig mellan de olika barndiabetesmottagningarna. Varken insulindos, besöksfrekvens eller frekvens insulinpumpar korrelerar på kliniknivå till HbA1c. 7. Andelen barn och ungdomar med ett HbA1c <57 mmol/mol skiljer sig påtagligt mellan landets mottagningar; mellan 18% och 70%. En omotiverat stor skillnad. Kvalitetsprojektet IQ-1 visar att det går att öka andelen med HbA1c <57 mmol/mol med förändrat arbetssätt. 8. Användandet av insulinpumpar är högst bland tonåringarna och ökar, de senaste åren speciellt bland de mindre barnen. På gruppnivå kan vi inte heller i år visa att de som har insulinpump uppnår lika bra HbA1c-nivå som hela gruppen diabetesbarn. Det finns stora skillnader i hur ofta man ger patienterna insulinpump. Frekvensen insulinpumpar samvarierar inte med klinikens HbA1c. 9. Följsamheten till vårdprogrammet för barndiabetes har varit lågt avseende blodtryck, retinopatiscreening, nefropatiscreening (U-albumin), men har de senaste åren klart förbättrats, sannolikt beroende webb- SWEDIABKIDS. Uppgifter om pubertet, rökning, ketoacidos, svår hypoglukemi har också klart förbättrats, rapporteringen har också blivit mindre ojämn mellan klinikerna. 10. Allvarlig retinopati är en sällsynthet. Ingen har retinopati före 9 års ålder, men retinopati förekommer redan vid mycket kort sjukdomsduration. Vid 10 15 års sjukdomsduration har 30% av patienterna patologiskt ögonbottenfoto. 11. Barn och ungdomar med hög fysisk aktivitet verkar ha lägre HbA1c än de med låg fysisk aktivitet. Rökare har högre HbA1c än icke rökare. 12. Denna årsrapport grundas på de barn som var inrapporterade 2012-02-01. 13. Diabetes bland barn ökar inte de senaste åren. Det är värt att notera att en ökande andel patienter, senaste åren över 10%, inte finns i incidensregistret trots att man ser en röd påminnelsetriangel (anger att registrering som nyinsjuknad inte skett) varje gång ett besök skall registreras i besöksdelen av registret.

6 Årsrapport 2011 Årsrapport 2011 7 14. Rapporten visar att införandet 1 januari 2008 av webb-swediabkids har haft en påtagligt positiv effekt på omfattningen av och kvaliteten i registret. Men tio år efter att SWEDIABKIDS införts så är det fortfarande tydligt att många uppfattar registreringen alltför mekaniskt och inte har klinisk nytta av uppgifterna. Registret det är nog för dem inte för mig. Registret är till för årsrapporten. Ett flertal hjälpfunktioner som inte finns i datajournaler finns i registret och kan ersätta lokalt producerade kom-ihåglappar. Det syns t.ex. att många av påminnelserna om bortglömda åtgärder inte har någon effekt. Detta kan ha sin orsak i att den som registrerar inte är direkt involverad i patientvården och att registerdata inte används i anslutning till besöken. Ett effektivt förfarande borde vara att behandlande personal skaffar sig en överblick av aktuella data för patienten före den direkta patientkontakten, t.ex. via Översikten, Listan, tillväxtkurvan. 15. Data motsvarar inte vården såsom den förväntas vara utifrån Vårdprogrammet även om toleransnivån sätts till 80% av totalt möjliga åtgärder. Detta har exempli fierats med frekvens av blodtryck, rökning, fysisk aktivitet, ögonbottenfotografering, njurfunktion och årskontroller. SWEDIABKIDS och förbättringsarbete Förbättrad kvalitet i Örnsköldsvik Diabetesteamet på barn och ungdomskliniken i Örnskölds vik har i år förbättrat klinikens medel-hba1c till 54,36 mmol/mol. I fjol låg patienternas HbA1c-värde på 62,1 mmol/mol och Örnsköldsvik har således i årets årsrapport det näst lägsta HbA1c-värdet i landet. År 2005 hade vi i Örnsköldsvik också näst lägsta värdet men har sedan dess halkat ner för att i år återigen återta andra platsen. Vi är en liten barnklinik med cirka 50 diabetiker. Diabetes teamets mål de senaste två åren har varit att närma oss Växjö som ligger lägst i landet med ett medel- HbA1c på 53,89. Nu är vi nära och det känns jätteroligt. På vår klinik jobbar vi hela teamet ihop. Vi är tre läkare, en diabetessjuksköterska, en dietist och en kurator som är med i teamet. Vi försöker att ha teammottagning där patienten kan få träffa alla i teamet samtidigt. Ungefär hälften av våra patienter har pump. Utbildningsinsatsen var lyckad och numera kan all vår personal hjälpa patienten att korrigera blodsockret, räkna kolhydrater och ge rätt mängd druvsocker. Vi satsade på räkneexempel under utbildningen och all personal fick agera doktor och fatta beslut. I fikapausen räknade vi kolhydrater och doserade insulin till det. På mottagningen har vi jobbat med de patienter som haft diabetes ett längre tag och att också de skall få information om de nya riktlinjerna, dvs kolhydraträkning och korrigeringsdos vid blodsocker > 8. Vårt långsiktiga mål är att patienterna skall bli mer självständiga och ta mer eget ansvar för sin sjukdom. Andra arbetsområden vi arbetat med under projektet är checklista vid diabetesdebut, riktlinjer för diabetesvård (PM till personal), kostdagbok och mottagningsformulär. Det område som vi planerar satsa på framöver är utbildning och diabetesskola för patienter som haft diabetes i några år. Sedan ett drygt år tillbaka är vi med i SWEDIABKIDS kvalitetsutvecklingsprojekt IQ-1 där vi tillsammans med 11 andra diabetesteam i Sverige jobbar för att förbättra diabetesvården. Vi har under projektets gång fokuserat på att jobba med tiden för nyinsjuknandet. Vi har blivit mycket tuffare att redan från början tala om för patienten att vi inte tolererar blodsockervärden > 8. Den information som patienten får under sina första dagar med diabetes är jätteviktig. Där lägger man grunden för hur patienten i fortsättningen kommer att sköta sin sjukdom och vilken gräns patienten själv lägger upp för sitt blodsocker. Vi rekom menderar korrigeringsdos på alla blodsockervärden > 8 och det tror jag har gjort stor skillnad för våra patienter. Vi rekommenderar druvsocker som första åtgärd vid hypo glykemi, även nattetid. Det har blivit mycket roligare med diabetessjukvård i Örnsköldsvik sedan vi startade upp IQ projektet och idag är vi ett betydligt mer engagerat diabetesteam jämfört med tidigare! För diabetesteamet Marie Fredriksson Överläkare Barn och Ungdomskliniken Örnsköldsvik Redan från diabetesdebut inför vi kolhydraträkning. Vår dietist undervisar i detta men all personal på avdelningen har fått utbildning i att räkna kolhydrater och tanken är att de tillsammans med patienten skall göra det vid alla måltider på sjukhuset. Vi hade en utbildningssatsning i fjol där all personal på barnkliniken del tog. Utbildningen bestod av repetition kring diabetes som sjukdom, utbildning i hur våra olika insuliner fun gerar, kolhydraträkning, druvsockermängd vid hypoglykemi, beräkning av korrigeringskvot och även kunskapstest. Från vänster: Rein Florell överläkare, Camilla Andersson dietist, Marie Fredriksson överläkare, Susanne Lundberg diabetes ssk, Ingrid Vestin kurator.

8 Årsrapport 2011 Årsrapport 2011 9 SWEDIABKIDS IQ-1 Under flera har NDR drivit kvalitetsprojekt med syfte att förbättra diabetesvården på vuxensidan. Dessa projekt har till stora delar varit framgångsrika med flera bestående resultat. I ett avhandlingsarbete där data från SWEDIAB- KIDS ingick i två av arbetena visades att arbetet inom teamen och de mål som teamen sätter har stor betydelse för behandlingsframgång. Mot den här bakgrunden inbjöd styrgruppen för SWEDIABKIDS samtliga diabetesteam till ett kvalitetsprojekt; SWEDIABKIDS IQ-1. Projektet har flera syften varav ett är att förbättra diabetesvården, ett annat att utjämna skillnaderna i bl.a. HbA1c mellan landets kliniker. Ett tredje att förbättra kvaliteten på registret. En tanke är att dessa förbättringar ska ske med förändringar i arbetssätt och inte genom ökad arbets insats. Projektet genomförs i samarbete med Jönköping Academy for Improvement and Leadership in Health and Welfare, Hälsohögskolan och Landstinget i Jönköping. 12 barndiabetesteam anmälde sig och projektet startade mars 2011. Dessa kliniker behandlar 30% av landet barn och ungdomar med diabetes, storleken på patientantalet varierade mellan 53 och 516. Medel-HbA1c varierade mellan 58,8 och 68,6 mmol/mol. Projektets första 6 månader innebar 4 seminarier och före läsningar under 1 2 dagar vid fyra tillfällen rörande metoder för kvalitetsförbättring, teamarbete samt utbyte av erfarenheter mellan teamen. Därefter 12 månaders uppföljning med ett par gemensamma träffar under tiden. Perioderna mellan seminarierna ägnades åt att sätta mål för sin verksamhet, utröna svaga punkter och vad som behöver förbättras vidare, en plan för hur teamet ska kunna nå nya mål, välja vilka variabler i SWDEDIAB- KIDS som ska mätas för att se om teamet lyckas osv. En coach finns under hela tiden tillgänglig och reser också runt och besöker alla team minst 1 2 gånger. Vid varje sammankomst redovisar teamen hur långt arbetet framskridit för varandra. De metoder som lärdes ut och användes i kvalitetsförbättringsarbetet var 5P (Purpose, Patients, People, Process, Patterns), värdekompassen och PDSA-hjulet. Variabler som var och är aktuella är HbA1c, insulindos, BMI-SDS, blodtryck, episoder av hypoglykemi och ketoacidos. Flera team tog också upp rökning och fysisk aktivitet. Processmått såsom inrapportering av ögonbottenundersökning, årskontroll, urinprov blev också aktuella. Efter de 6 första intensiva månaderna rapporterade varje klinik sina huvud- och delmål och de viktigaste lärdomarna. Resultatmässigt jämfördes dessa sex månader med de 6 månaderna innan projektet startade. Sammantaget var 53 % av patienterna pojkar och medelåldern 13±4,1 år båda perioderna. Alla team sänkte sitt HbA1c, vissa mer än andra, total sänkning var 2 mmol/mol. Flickorna hade ett högre HbA1c än pojkarna under båda perioderna; 64,5 mmol/mol mot 63,1 mmol/mol period 1 och 62,8 mmol/mol mot 61,4 mmol/mol period 2. Mer än 50% av teamen nådde sitt mål att minska antalet episoder av allvarlig hypogykemia och episoder av ketoacidos och 42% av teamen nådde målet att deras patienter skulle ha någon form av fysisk aktivitet, åtminstone 1 gång i veckan. Ingen tydlig skillnad sågs när det gäller medel insulindos (0,88 E/kg båda perioderna), medel BMI-SDS och antalet rökare (1,2% period 1 jämfört med 1,6% period 2). Flera kliniker lyckades sänka andel patienter med HbA1c >70 mmol/mol och öka andelen patienter med HbA1c <55 mmol/mol. Exempel på rapporterade aktiviteter var nya lokala PM och riktlinjer, utarbetande av samma budskap och information till patienterna och deras familjer och mer frekventa besök för patienterna med högt HbA1c. Flera team har också haft flera möten med sina respektive klinikledningar med syfte att kunna fortsätta förbättringsarbetet med klinikledningen bakom sig. Registreringen förbättrades av rökning, fysisk aktivitet och hypoglykemi/ketoacodos medan inrapportering av ögonundersökning och resultat på urinprov endast förbättrades marginellt. Sammantaget så förbättrade de flesta kliniker sitt medel- HbA1c och närmade sig på det sättet nuvarande mål på 57 mmol/mol. En av klinikerna nådde detta. Flera kliniker förbättrade sitt värde påtagligt, se årsrapporten. Lärdomen så här långt är att det går att förbättra vården samtidigt som kvaliteten på registret ökar. De team som lyckats bäst är de team där alla eller majoriteten av medlemmarna i teamet deltar. Det som återstår att se är om dessa förbättringar kvarstår. Hösten 2012 startar nästa kvalitetsprojekt; SWEDIAB- KIDS IQ-2. Denna gång förlagt till Stockholm. Tiden för anmälan har gått ut. Uppslutningen är god över 100 deltagare från drygt 11 team.