Innehåll Det är aldrig för sent att utvecklas Vansklig differentialdiagnostik av barn med dövblindhet Samverkan kring hjälpmedel nödvändigt för arbete Mo Gård etablerar Folkhögskola i Skåne Sverige tillträder FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar 4/08 VECKA 52 Det är aldrig för sent att utvecklas För 20 år sedan kom Bengt som då var 48 år till Mo Gård. Han föddes döv men fick aldrig tillgång till teckenspråk eller någon annan kommunikationsform under sin uppväxt. Han blev helt blind i tonåren. Sedan ett års ålder hade han bott på olika institutioner för personer med begåvningsmässiga funktionshinder. När Bengt kom till Mo Gård kunde han bara ett tecken. Mot alla odds visade det sig att han var en ovanligt läraktig person och hans levnadshistoria bevisar att det aldrig är för sent att utvecklas. Bengt kunde teckna ordet kaffe och han använde det i alla situationer. Han var en av de första personer med dövblindhet som Mo Gård tog emot. Det hade innan dess varit ett hem endast för döva, men en del kunskaper om dövblindhet fanns ändå eftersom många av de boende också fi ck problem med synen när de blev äldre. På Mo Gård förstod man att dövblindhet var ett eget funktionshinder och man började ge personalen undervisning. Per Nyling och Walborg Pehrsson som då arbetade som pedagoger på Mo Gård påbörjade en utbildning på NUD, Nordiskt Utbildningscenter för Dövblindpersonal. Detta kom att betyda mycket för Bengts framtida utveckling. När han kom hit var han extremt otrygg och litade inte på någon ett resultat av bristande sociala kontakter. På vårdhemmet där han hade bott brukade han gömma sig under en trappa. Han hade i princip inte något språk alls och kunde inte kommunicera med sin omgivning, säger Per Nyling som är en av dem som arbetat med Bengt. UTVECKLA DÖVBLINDKOM- MUNIKATION Per Nyling som i början av 90-talet arbetade som pedagog på Mo Gård blev den per- Forts. på nästa sida.
Aktuella konferenser Europakonferens om dövblindhet Den sjunde Europakonferensen om dövblindhet har titeln Tides, Waves and Currents in Research and Action (dvs Tidvatten, vågor och strömmar i forskning och handling ). Den arrangeras av DbI (Deafblind International) och går av stapeln mellan den 22 och 27 september, 2009 i Senigallia, Italien. Senigallia är en liten hamnstad på Italiens östkust. Helen Keller World Conference om dövblindhet WFDB, World Federation of the DeafBlind 9:e världskonferens om dövblindhet hålls den 22-27 oktober 2009 i Kampala, Uganda. Mer information om konferenserna fi nns på vår hemsida: www.nkcdb.se, under fl iken konferenser. Forts. från föregående sida. son som kom att jobba med Bengts undervisning. Han kom till träningscentret i Finspång för att få undervisning fyra gånger i veckan. Jag och Walborg som var min handledare gick samtidigt kursen på NUD som handlade om att ta fram en utvecklingsprofi l en modell för stöd vid utveckling av samspel och kommunikation. Synen på hur detta skulle ske höll på att förändras. Många personer med dövblindhet kunde många tecken, problemet var att de inte kunde använda dem i ett socialt sammanhang. Man kan säga att de använde ett papegojspråk som byggde mer på imitation än egen förståelse. Vi kände att vi måste ha ny kunskap. Det blev början på ett nytt sätt att se på kommunikationsutveckling och ett sätt som var mer fokuserat på omgivningen och framförallt partnerns betydelse, säger Per. Kursen var en process där teorier och praktik varvades. De nya teorier som presenterades på kursen skulle omsättas i praktiken. Bengt var en av fl era personer som man valde att praktisera dessa teorier och strategier kring utveckling av tidigt samspel på. Det nya var att utveckla kommunikation från grunden och vi jobbade med teorier från spädbarnsforskningen. Det här blev mycket lyckat för Bengts fortsatta utveckling. Vi lade stor vikt vid att skapa en social trygghet runt honom samt erbjöd honom olika former av kommunikation, framför allt genom hans taktila sinne. Exempelvis använde vi föremål och taktila tecken. Han fi ck lära sig att utforska saker tillsammans med sin partner, säger Per Nyling. Bengt har med stor sannolikhet upplevt gemenskap långt innan han kom till Mo Gård. I hans journaler kan man läsa att hans mor lämnade ifrån sig honom med stor vånda på läkarens beordran. Under hans första levnadsår fi ck han troligtvis uppleva mycket gemenskap. Han hade en barnfl icka som hjälpte till med matning samt fl era storasystrar som också tog väl hand om honom. Det första halvåret på Mo Gård handlade om att skapa en relation som en grund för det fortsatta arbetet. Undervisningen fokuserade på de tidiga samspelsenheterna i det sociala samspelet. Bengt fi ck lära sig att imitera, turtagning, rollekar och rollbyten. Han fi ck aktivt utforska sitt klassrum tillsammans med Per. Det var spännande att se hans vetgirighet och hur mycket han njöt av det. Jag har en stark känsla av att han förstod att han kunde lära sig mycket vid våra möten. Han var lika nyfi ken som ett barn. Till exempel tog han fram olika saker som han ville veta namnet på. Jag gav honom tecken taktilt och han imiterade. Detta skedde på en förspråklig nivå. Samtidigt som vi jobbade med att utveckla Bengts sociala samspelskompetens strävade vi efter att han skulle lära sig fl er taktila tecken, säger Per Nyling. I slutet av 90-talet hade Bengt kommit så långt att han hade en social samspelskompetens och han kunde många tecken. Man såg att Bengt hade goda potentiella förutsättningar att utvecklas ännu mer kommunikativt. Förhoppningen var att han skulle bli mer språklig. Man ville lära honom att kommunicera utan imitation och styrande kommunikation. Man ville få honom att själv ta initiativ till att återberätta saker bara för kommunikationens skull. LÄTTLÄRD OCH LYHÖRD 1999 började Anna Ahrbom arbeta med Bengt och tillsammans med Per Nyling och några andra personer i teamet kring Bengt startade de ett projekt som skulle handla om att fi nna strategier på hur Bengts omgivning skulle kunna kommunicera med honom för att kunna öka hans språkliga kompetens. I det första skedet hade man jobbat med att Forts. på nästa sida.
Forts. från föregående sida. bygga upp en relation. Nästa stora utmaning var hur man skulle få till en bra dialog. Vad som framför allt är så fascinerande med Bengt är att han är så lyhörd. I början av vårt samarbete visade jag honom att nu ska jag prata till punkt, sedan får du prata. Han snappade direkt och visade att han också ville ha ordet längre sekvenser och få prata till punkt. Fortfarande förundras jag över hans lyhördhet, säger Anna. Nu har Bengt varit på Mo Gård i drygt 20 år och han har utvecklats enormt. Idag är han en social person som är lätt att tycka om. Hans sociala kompetens måste ha fi nnits där redan från början, fast omgivningen inte lyckades locka fram den, säger Anna. Bengt är en riktig livsnjutare. När han är ledig sitter han gärna i soffan med sällskap eller ligger i hammocken. Han älskar att busa och leka klapplekar, dansa och promenera. Bara man ger honom förutsättningarna så är han med. Personalen jobbar hela tiden med att kommunicera omkring de vardagliga göromålen och i återberättandet försöker de vara uttrycksfulla med hjälp av sina kroppar. Bengt beskriver ofta sina önskningar med hjälp av sin kropp och använder sig av både tecken och handlingssekvenser. Han pratar gärna om vad som ska hända under veckan som han har inplanerad i sin almanacka där föremål symboliserar olika aktiviteter. Han kan visa att han inte vill något genom att till exempel ta bort något ur daglådan, säger Anna. LÄTT ATT VISA KÄNSLOR Bengt är sund i sitt sätt att reagera han visar tydligt om han är arg eller glad och har en känslovärld som är lätt att förstå. Han arbetar en dag i veckan på Mo Gårds handelsträdgård med att plantera blommor. Han har även en rad andra aktiviteter som gymnastik och hästskötsel på sitt veckoschema. Aktiviteterna är inte så viktiga i sig, det viktiga är att han får tillfälle till upplevelser som ger kommunikationen innehåll. Han har en stark livsvilja och en påtaglig humor som känns i hela kroppen. Jag upplever det som om han har blivit tryggare på senare år. Både vad gäller personal och gentemot boende som han tidigare var försiktig inför. Det är nästan alltid han som tar initiativ till olika aktiviteter. Till ny personal brukar jag ge rådet att de bara ska vara lyhörda så visar Bengt hur det ska gå till, säger Anna. De som fått möjlighet att arbeta med Bengt har alla fått lära sig mycket av honom. Särskilt om hur de som personal ska vara mot personer med dövblindhet. Bengt har kommit långt och han utvecklas fortfarande även om hans motorik har försämrats med åldern vilket gör att han ibland har svårt att uttrycka tecken. Frågan är hur långt han kan komma? Nyckeln till att han kommit så långt är att vi kommunikativt bemötte honom på den sociala samspelsnivå han själv befann sig på. Jag har lärt mig så mycket av Bengt och jag tycker fortfarande att det är otroligt att han inte hade utvecklat en för honom användbar kommunikationsform innan han var 48 år och kom till Mo Gård. För oss är Bengts historia ett levande bevis på en lyckad utvecklingsprocess, säger Anna. God Jul & ett Gott Nytt År Vi på Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor vill med 2008 års sista Nyhetsbrev passa på att önska er alla en god jul och ett gott nytt år. Vi avslutar nu vårt 5:e hela arbetsår och kan konstatera att antalet personer som i sin profession arbetar med personer med dövblindhet ökar. Detta avspeglar sig också i att Expertteamet för diagnostisering får fl er förfrågningar om diagnos än tidigare. Man kan tyda det som om tomrummet efter dövblindkonsulenterna Lena Hammarstedt Per Nyling Monika Estenberger Lil Falkenson Helena Tiderman nu med råge fyllts av de som inom landstingens dövblindteam jobbar med frågan. Bra jobbat! Vi tar gärna emot synpunkter från er som läser vårt nyhetsbrev om vilka ämnen ni vill att vi ska belysa. På vår nya hemsida försöker vi också att kontinuerligt lägga ut nyheter och där kan du också ladda ner en hel del material samt beställa skrifter. Utnyttja den möjligheten www.nkcdb.se Än en gång God Jul & Gott Nytt År önskar alla vi på Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor.
Ansvar hjälpmedel Landstingen och kommunerna ansvarar för hjälpmedel som ska användas i hemmet, närmiljön och skolan för att underlätta det dagliga livet och/eller för vård och behandling. Hjälpmedlen förskrivs av hälso- och sjukvårdspersonal. Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan ansvarar för arbetshjälpmedel hjälpmedel som gör det möjligt för en person med funktionshinder att kunna arbeta. Respektive arbetsgivare ansvarar för så kallade arbetstekniska hjälpmedel hjälpmedel för att motverka att skador uppstår i arbetet. Arbetshjälpmedel är tekniska hjälpmedel som man behöver på sin arbetsplats om man har en funktionsnedsättning. Speciell anpassning av arbetsplatsen kan också behövas. Ansvaret för arbetshjälpmedel och/eller ombyggnad av arbetsplatsen är delat mellan försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Försäkringskassan har ansvar för bidrag till arbetshjälpmedel som behövs för att man ska kunna fortsätta en anställning om man har en funktionsnedsättning. Samverkan kring hjälpmedel nödvändigt Arbetsförmedlingen, Avdelning Rehabilitering till arbete Enheten döv syn öst, i Uppsala* har uppmärksammat problematiken runt hjälpmedel för personer med dövblindhet. Denna grupp har svårt att få de hjälpmedel som de behöver för att komma ut i arbetslivet. Det råder bristande kunskap om vilka hjälpmedel som är optimala för målgruppen och hur hjälpmedelsförsörjningen från landstinget påverkar arbetsplatsanpassningen. Arbetsförmedlingen i Uppsala har en god översikt över hur det ser ut i de landsting där de har eller har haft ärenden. Problemet är att de hjälpmedel som personen fått för privat bruk oftast sätter gränser för vidare anpassning på till exempel arbetsplatsen. Hela hörselanpassningen på arbetsplatsen bygger på hörapparater som landstinget ordinerar. Här krävs en ökad samverkan mellan syn-, hörcentral, dövblindteam och arbetsförmedling. Förskrivning av hjälpmedel ser också olika ut i de olika landstingen. När de kommer till oss får vi ta ett djupt andetag. Nu speglas alla insatser av habilitering/rehabilitering som de tidigare fått i livet. Ofta har de hjälpmedel som fungerar i hemmet men hur är de förberedda för arbetslivet? Där det ställs helt andra krav. Här ser jag ett stort glapp, säger Julijana Arsenovic-Vasiljevic på Arbetsförmedlingen Rehabilitering till arbete Enheten döv syn öst. På Arbetsförmedlingen går man först igenom vilka behov av hjälpmedel personen har och vad han/hon behärskar. Man tittar först på vilka hjälpmedel som kan kompensera för syn- och hörselnedsättningen och sedan hur hjälpmedlen är kompatibla med arbetsuppgifter samt datasystem och övriga krav som fi nns på arbetsplatsen. Vi försöker hitta strategier för hur personen ska kunna utföra sina arbetsuppgifter och kommunicera på arbetsplatsen. Målet med arbetsplatsanpassningar är att göra arbetsuppgifterna tillgängliga för personer med dövblindhet men också att personerna kan samspela/ kommunicera med andra på sin arbetsplats under hela arbetsdagen. För detta krävs rätt så avancerade hjälpmedel. Audionom och synpedagog arbetar tillsammans med syn- och hörselfunktionsutredning, utprovning av kompenserande hjälpmedel samt testning på arbetsplatsen. Det är viktigt att hela tiden ta ställning på vilket sätt syn- och hörselhjälpmedel samspelar och hur den för varje person unika kombinationen av hjälpmedel underlättar i arbete. Syn- och hörselspecialister som arbetar tillsammans kring hjälpmedel är nödvändigt för ett lyckat arbetskoncept, säger Julijana. De som kommer till oss har inte optimal hörselersättning. Vi kämpar för att de ska få det, men vi kan inte gå vidare innan personen fått rätt hörapparat, säger Julijana. Ett annat problem är att personer med dövblindhet oftast inte vet om att de har rätt att få en dator med texttelefonprogram i landstinget får statsbidraget för detta. Jag träffar ofta unga personer som inte har fått en anpassad dator för hemmabruk, men som helt plötsligt ska ut i arbetslivet där dator är ett måste. Inträdet på arbetsmarknaden fördröjs då genom att personer måste få tid till att lära sig använda dator på ett nytt sätt t.ex. rätt fi ngersättning, kortkommando, hantering av skärmläsningsprogram m.m. Det är många aktörer som jobbar på var sin kammare runt hjälpmedel för personer med dövblindhet. Men vem tar helhetsansvaret? De borde ha rätt att få habilitering/rehabilitering på ett ställe där man ser helheten. En lösning på detta skulle kunna vara att t.ex. dövblindteamen får medel för att ta över även hjälpmedelsbiten, säger Julijana. *Arbetsförmedlingen Rehabilitering till arbete Enheten döv syn öst hette tidigare Arbetsförmedlingen för hörselskadade, döva och synbskadade i Uppsala.
Konferens i Växjö I slutet av september anordnade Dövblindteamet i Kronoberg tillsammans med Nationellt Kunskapscenter för Dövblindhet en konferens i Växjö. Uppslutningen var stor 100 personer deltog under dagen. Inbjudna var handläggare som fattar beslut om insatser inom kommun, Försäkringskassa, Arbetsförmedling samt hörselombud, heminstruktörer, öron- och ögonläkare med fl era, från Kronoberg Blekinge och Kalmar län. Kristina Eriksson, ögonläkare och medlem i Nationella Expertteamet för diagnostisering av personer med dövblindhet berättade om olika synskador och vilka konsekvenser det har i vardagslivet. Sture Lindholm, audiolog och också medlem i Expertteamet talade om olika hörselskador och konsekvenser av dessa. Kerstin Möller, med. doktor, berättade om det material som hon tillsammans med Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor tagit fram. Nytt uppdrag för Sergei Sorokin Sergei Sorokin, före detta VD för Mo Gård har från och med den 17 november övertagit ansvaret för Perkins Internationella Program efter Mike Collins. Perkins School for the Blind i Boston har aktiviteter i över 60 olika länder världen över och det blir nu Sergeis uppgift, att ansvara för dessa. Sergei L. Sorokin kommer från Ryssland och är utbildad i Moskva. Under studierna träffade han sin svenska fru Annika Bornström, som han fl yttade till Sverige med. I Sverige slutförde han sedan sina studier. Nu är det Annikas tur att fl ytta med Sergei när familjen inklu- Materialet ger användaren möjlighet att med datorns hjälp försätta sig själv i olika dövblindsituationer Christer Nillsson, Föreningen Sveriges Dövblinda- Organisationen FSDB Öst informerade om verksamheten. Per med egen erfarenhet av dövblindhet berättade rillsammans med sin tolk Matilda vad man bör tänka på när man kommunicerar med en person med dövblindhet via taktil tolkning Slutligen gjorde Lena Hammarstedt och Kerstin Möller en genomgång av några rättsfall och talade om vilka svårigheter gruppen personer med dövblindhet kan stöta på när de ansöker om stöd från samhället. Katarina Dillström och Annika Niklasson, biståndshandläggare från Oskarshamn tror att de kommer ha stor nytta av det de lärt under dagen. sive deras två döttrar fl yttar till Boston i USA. Vem som efterträder Sergei som VD för Mo Gård är ännu inte klart, men rekryteringsarbetet har påbörlats och man hoppas ha en ny person på plats till sommaren 2009. Tillförordnad VD är Larz Johansson. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor önskar Sergei lycka till! Sverige tillträder FNkonvention I en proposition som lämnats till riksdagen föreslår regeringen att Sverige ska tillträda Förenta nationernas (FN) internationella konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen antogs av FN:s generalförsamling den 13 december 2006 och öppnades för undertecknande den 30 mars 2007. I propositionen föreslås att Sverige även ska tillträda ett fakultativt (frivilligt) protokoll till konventionen som innebär att den som anser att hans eller hennes rättigheter är kränkta har möjlighet att klaga till en övervakningskommitté. Det fakultativa protokollet undertecknades samtidigt som konventionen av bland annat Sverige. Den nya konventionen trädde i kraft den 3 maj 2008. Konventionen tillhör de centrala konventionerna om mänskliga rättigheter och har till syfte att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter. Delegationen för mänskliga rättigheter i Sverige (Ju 2006:02) har fått i uppdrag att utreda om nuvarande samhällsorgan var för sig eller gemensamt uppfyller konventionens krav på oberoende mekanismer för att främja och skydda respektive övervaka genomförandet av konventionen. Uppdraget ska redovisas senast den 1 april 2009. Källa: Pressmeddelande Socialdepartementet, 1 oktober 2008.
Barn med dövblindhet Vansklig differentialdiagnostik mellan sinnesnedsättning, autism och utvecklingsstörning: Personalnytt Helene Engh blir ny verksamhetschef för Dövblindteamet i Skåne efter Lena Göransson. Hon har varit tf verksamhetschef under hela 2008. Vi önskar Helena lycka till! Samverkan i rehabilitering Socialstyrelsen har gjort en kartläggning som har visat att brister i samverkan mellan kommuner och landsting, olika verksamheter och enskilda yrkesutövaretagit är en viktig förklaring till att habiliterings- och rehabiliteringsinsatserna för enskilda brukare inte fungerar som de bör. Utifrån kartläggningen har nu en vägledning tagits fram. Vägledningenkan beställas från: Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm, fax 08-779 96 67, e- post socialstyrelsen@strd. se. Webbutik:www.socialstyrelsen.se/Publicerat el Gruppen barn med dövblindhet är mycket heterogen. Det kan vara svårt att identifiera dem samt avgöra sinnesnedsättningarnas betydelse för barnets utveckling. Dövblindheten i sig kan orsaka tillstånd, som påminner om autism, mental retardation med mera, skriver Jesper Dammeyer. Jesper Dammeyer är psykolog, vid Institut for Psykologi, Københavns Universitet Danmark. Det är viktigt att alltid först pröva hypotesen, som säger, att grava sinnesförluster (dövhet, blindhet eller dövblindhet) står överst i en diagnostisk hierarki, och att symtom från andra genomgripande utvecklingsstörningar är sekundära. Differentialdiagnostik mellan dövblindhet, autism, mental retardation samt andra allvarliga genomgripande utvecklingsstörningar är ofta vansklig. Det krävs klinisk erfarenhet, tvärfackligt samarbete, specialiserade utredningsmetoder samt en lång observations- och interventionsperiod för att fastställa ett enskilt barns funktionsnivå. Autism eller autismliknande tillstånd förekommer ofta hos blinda barn (Cass, 1998). Man har även, dock i mindre grad, funnit en större förekomst av autism hos barn med hörselnedsättning (Jure et al., 1991). Hos barn med dövblindhet fi nns inga undersökningar gjorda, men man kan förmoda att förekomsten av autistiskt beteende är minst lika stor, om inte större bland dessa barn. Mental retardering är också vanligt förekommande hos döva, blinda och dövblinda barn. Ofta handlar det om en gemensam grundläggande atiologi som genetisk betingade syndrom, förlossningsskador och infektioner (Hindley, 2005; Moller, 2003). Det är fl era teorier på atiologiska sammanhang mellan autism och sinnesförluster, som jag inte vill beröra närmare (Rogers & Ozonoff, 2005; Rosenhall et al, 1999). Alla tänkbara kombinationsmöjligheter av sinnesförluster och andra allvarliga utvecklingsstörningar förekommer. Både där mental retardering och autism är det primära, och sinnesförlusten är sekundär, samt där sinnesförlusten är det primära, och tillstånd som påminner om autism och där mental retardering uppstår som en följd av sinnesförlusten. Här är det viktigt att avgöra vilket som är huvuddiagnosen. När det gäller sinnesförlust och autism kan det vara stora skillnader i behandling. Är sinnesförlusten det primära, bör man i det pedagogiska arbetet ha fokus på att etablera en kommunikation, taktil eller visuell. Är autism det primära, handlar det om att kompensera för barnets bristande språkliga kompetens, exempelvis att strukturera den miljö barnet lever i. Det är skillnad på om språkfunktionen är skadad eller hämmad av sinnesförlust. Detsamma gäller för mental retardering och sinnesförlust. Det kan vara väsentligt att avgöra om barnet har en mindre medfödd kognitiv potential, eller en normal potential, men en låg kognitiv funktion på grund av den medfödda sinnesförlusten. I många fall är det dock inte frågan om antingen eller, utan det rör sig om ett överlappande tillstånd eller en kombination. På grund av barnets sinnes- Forts. på nästa sida.
Forts. från föregående sida. förlust är det vanligtvis vanskligt att använda traditionella psykologiska och psykiatriska test och värderingsverktyg, då det oftast förutsätter full sensorisk funktion. Det fi nns fl era exempel på barn med sinnesförlust som får diagnosen autism och mental retardering, som de dock senare växer ifrån. Detta sker oftast när de lyckats utveckla visuellt eller taktilt teckenspråk eller andra former av totalkommunikation och barnet får en funktionell kommunikation. Andra gånger där man efter fl era års ofruktbara pedagogiska insatser med etablering och utveckling av kommunikation, har man kommit fram till att den generella mentala utvecklingen inte överstiger sinnenas funktion, eller att de autistiska dragen förblir dominerande. DIAGNOSTISK HIERARKI I de fall där det diagnostiskt och behandlingsmässigt skulle vara relevant att placera sinnesförlusten överst i en diagnostisk hierarki, är det inte alltid så, att barnet skulle vara normalt fungerande, om det hade haft normal syn och hörsel från födseln. De medfödda sinnesförlusterna medför, att de autistiska dragen och den mentala retarderingen, måste förstås utifrån det perspektiv, som en medfödd sinnesförlust kräver. Även om barnet är autistiskt eller mentalt retarderat, så är det viktigaste Figur: Diagnostisk hierarki. Sinnesförlust syn och hörsel Mental retardering, autism, psykos att få möjlighet att kommunikativt kompensera för sin/ sina sinnesnedsättningar. Det gagnar alltid barnet bäst om man fokuserar på sinnesförlusten och den begränsade kommunikativa möjligheten. Genom att så långt det är möjligt utveckla barnets kommunikativa kompetens, därefter kan man ytterligare och i relation till detta, förhålla sig till en behandling för autism eller mental retardering. Ångest, depression, specifi ka inlärningsproblem, asocialt beteende mm. BETYDELSEN AV EN SINNES- FÖRLUST FÖR DEN KOGNI- TIVA FUNKTIONEN. Även om ett barn med synoch hörselnedsättning har normala kognitiva förutsättningar, medför sinnesnedsättningarna, att barnet funktionellt sett har allvarliga kognitiva svårigheter. Detta gäller de fl esta kognitiva områden, men särskilt uppmärksamhet, begreppsuppfattning, språk och social förståelse. Ju äldre barnet blir, ju mer halkar barnet efter i förhållande till hörande och seende barn. Barnet kräver längre tid för att ta till sig information. Det fi nns fl era exempel på att dövblindfödda barn, som med all tydlighet har normala kognitiva förmågor, ändå funktionellt sett inte fungerar som sina jämnåriga. Ofta uppträder självskadande eller självstimulerande beteende också hos högt begåvade barn. Detta beteende är ofta en kompensation för bristen på sinnesintryck och/ eller som ett uttryck för frustration över bristande språk/ kommunikation. Det självskadande beteendet upphör som regel helt när barnet får möjlighet att kompensera med brukbar kommunikation och/eller syn- och hörselhjälpmedel, men det självstimulerande beteendet kan fortsätta. BETYDELSEN AV SINNESNED- SÄTTNING FÖR KOMMUNI- KATIONOCH KONTAKT Differentialdiagnostik mellan sinnesnedsättning och autism och spektrumstörningar: Socialt kan det vara vanskligt, särskilt för barn med dövblindhet som är beroende av taktilt teckenspråk och kontakt för att utveckla social förståelse och samspel med en känd vuxen person. Barnet kan verka ointeresserat av andra barn eller uppföra sig annorlunda. För att skilja mellan autism och sinnesnedsättning är det därför viktigt att värdera barnets sociala kontaktfärdigheter i en för barnet känd situation med en känd vuxen. Ett annat symtom, som självklart både kan uppträda hos både barn med sinnesförlust och autism, är den språkliga dysfunktionen. Om man inte redan tidigt i livet kompenserar med visuellt eller taktilt teckenspråk för barn med syn- och hörselnedsättning, kommer barnets språk bli depraverat. DIAGNOSTISKA PROCEDU- RER OCH METODREDSKAP Det är viktigt att det i arbetet med barn med sinnesnedsättning och allvarliga utvecklingsstörningar kontinuerligt sker en utvärdering och analys av barnets och närpersonernas kommunikativa kompetenser. Detta kan ske genom löpande udredning och screening av barnets syn, hörsel, teckenspråkskunskaper och tal. Videoobservationer och analys är ett mycket viktigt redskap. Det är en stor fördel att använda sig av strukturerad videoanalys, där man specifi kt scorar några av de parametrar, som är centrala i förhållande till relevanta diagnoser. Videoanalysemetoderna fokuserar på kommunikationen, samspelet och hur barnet använder sinnena, till exempel uppmärksamhet och respons på intryck. Vid utredningen av dövblindhet sker det ofta i praktiken ett uppehåll i observationen, då barnets samspels- och kommunikationsfärdigheter prövas under optimala forhållanden. Psykologiska test av kognition, språk och personlighet är nästan alltid, mer eller mindre problematiska på grund av barnets sinnesnedsättningar. Praksis är dock, att dessa ändå kan användas om man är mycket varsam, med att dra konklusioner. Det är självklart att använda sig av fl era olika test språkliga och inte språkliga. Utredning och differentialdiagnostik av barn med sinnesförluster och allvarliga utvecklingsstörningar är ofta en mångårig och tvärfacklig uppgift mellan dövblindkonsulenter, synkonsulenter, tal- och hörselpedagoger, psykologer, psykiatriker, fysioterapeuter med fl era. För alla är det dock avgörande att man har facklig kunskap och erfarenhet av barn med sinnesnedsättninar och genomgripande utvecklingsstörningar. Artikel är skriven av Jesper Dammeyer, psykolog, vid Institut for Psykologi, Københavns Universitet Danmark. Vi har fått tillåtelse att översätta den till svenska. Detta är en sammanfattning av hans vetenskapliga artikel som i sin helhet och med referenser samt med tre casebeskrivningar, fi nns att läsa på vår hemsida: www.nkcdb.se.
B Sverige Porto betalt Sajt om äldre med syn och hörselnedsättning En omfattande norsk informationssida om syn- och hörselnedsättningar hos äldre fi nns nu. Hemsidan är utarbetad av en grupp norska dövblindkonsulenter med Else Marie Svingen i spetsen. Målgruppen är personer som arbetar i äldreomsorgen, beslutsfattare och andra som har intresse av att få kunskap inom området. Hemsidan hittar du på: www.sansetap.no Hemsida om genetik På den amerikanska hemsidan http://ghr.nlm.nih.gov/ fi nns information om genetiska syndrom, som kan orsaka dövblindhet. NYHETSBREV Redaktör: Helena Tiderman Ansvarig utgivare: Lena Hammarstedt Adress: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Svärdvägen 21, Box 570, 182 15 Danderyd Tel 08-753 59 40 Fax 08-755 23 68 www.nkcdb.se Tryck: PaperTalk AB ISSN 1653-0748 Mo Gård etablerar Folkhögskola i Skåne Mo Gård Folkhögskola, som idag finns i Finspång och i Stockholm, är nu på väg att också etablera en verksamhet i liten skala i Skåne. Man har under lång tid sett behov av en verksamhet för döva och dövblinda ungdomar och vuxna i södra delen av Sverige. Tomas Larson är platsansvarig för den nya Folkhögskolan i Skåne. För två år sedan startade man en Folkhögskola i Stockholm som har gått över all förväntan. Verksamheten har nu växt ur sina lokaler och fl yttar under nästa år till större. Idag har Folkhögskolan i Stockholm 28 elever och 15 elever står i kö, som man i dagsläget inte har möjlighet att ta emot. Beslutet om att starta verksamhet i Skåne togs i förra veckan. Man kommer att dela lokaler med en befi ntlig Folkhögskola Hvilan som är Sveriges äldsta Folkhögskola och fi rar i år sitt 140 års jubileum. Den ligger i Åkarp, som är strategiskt placerad mitt emellan Malmö och Lund, där vi vet att det bor ett betydande antal döva och dövblinda ungdomar och vuxna, säger Michael Karlsson, rektor på Mo Gårds Folkhögskola. En gedigen marknadsundersökning av underlaget har gjorts innan beslutet togs. Man har bland annat hört sig för hos dövblindteam, dövpsykiatrin, dövskolor, Arbetsförmedlingen med mera, för att få en bild av hur det ser ut. Allt talar för ett uppdämt behov av en Folkhögskola i Skåne. Man vet att det i regionen fi nns 1200-1300 döva. Hur många dövblinda ungdomar har man ingen säker siffra på. Detta är helt i linje med vår nya strategi att eleverna inte ska behöva resa, utan närhetsprincipen ska gälla. Våra elever/deltagare vill inte alltid fl ytta till Finspång. Detta kommer i framtiden kanske innebära att vi lägger ned några utbildningar i Finspång och på sikt tror vi att de tre Folkhögskolorna kommer att bli jämnstora verksamheter, men med lite olika inriktningar, säger Michael Karlsson. Verksamheten i Skåne blir till att börja med en provverksamhet, på samma sätt som Mo Gård Folkhögskola i Stockholm var det första året. Rekrytering av både personal och elever har påbörjats och under våren 2009 kommer man att ordningsställa lokalerna. Förhoppningsvis kan portarna till den nya Folkhögskolan slås upp i augusti. Tomas Larsson, från Mo Gård, kommer att bli platsansvarig på den nya Folkhögskolan i Skåne.