Lena Göransson. Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor

Transkript

1 Lena Göransson Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor

2 Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor Är en statsbidragsfinansierad verksamhet med medel från Socialdepartementet Socialstyrelsen är uppdragsgivare Uppdraget omfattar följande fem huvudområden

3 Kurser, utbildning konferenser & seminarier Expertstöd & rådgivning Teknik & hjälpmedel Samla, utveckla & sprida Information Metodutveckling Forskning och Utveckling

4 DÖVBLINDHET Kan man leva med det?

5 Vi hade aldrig hört talas om begreppet dövblindhet, vad det innebär och hur man kan leva med det. Det är så många myndighetskontakter och så mycket nytt man måste lära sig.

6 Vi pratar aldrig om mina problem hemma. Det är ingen idé. När jag vill prata med mamma så ser jag att hon blir ledsen och ibland börjar hon gråta.

7 När jag fick diagnosen tappade jag fotfästet helt och alla framtidsplaner rasade. Det har varit en stor och krävande omställning som har påverkat hela mitt liv. Det är svårt att överblicka och ha kontroll över olika situationer. Det gör mig osäker. Men det svåraste är nog relationerna till andra, vem kan hjälpa mig med det?

8 Jag är ju så gammal nu så man kan inte räkna med att kunna se och höra. Men visst känns det otryggt många gånger och det blir gärna att man sitter hemma för sig själv. Jag är rädd för att bli sjuk och beroende av vård. Hur ska man då kunna förstå vad personalen säger.

9 Dövblindhet Kombinerad syn och hörselnedsättning Svårt att kompensera (1+1= 3 eller mer) Det taktila sinnet kompenserar för syn och hörselförlusten Påverkar socialt liv och kommunikation tillgång till information rumslig orientering och förmågan att röra sig självständigt och säkert den fysiska och psykiska hälsan. Begränsar, i hög grad, möjligheten till aktivitet och delaktighet Specifika insatser och anpassningar av omgivningen krävs

10

11 Personer med dövblindhet är en MYCKET heterogen grupp Personer som helt saknar syn och hörsel Personer som helt saknar hörsel men som har synrester Personer som helt saknar syn men som har hörselrester Personer som har både syn och hörselrester Personer som av åldersskäl förvärvat en allvarlig kombination av syn och hörselnedsättning

12 Vad har vi hörseln till? Kommunikation Vad sägs? Tonfall, röststyrka, känslouttryck Information lyssna, samtala Diskriminera vad som hörs Var kommer ljudet ifrån Bedöma hot eller fara Förlust av socialt umgänge med andra!!!

13 Vad har vi synen till? Kommunikation Ögonkontakt finns intresse? Avläsa kroppsspråk och känslor Feedback Turtagning i samtalet Information läsa Överblicka Läsa av situationen Bedöma fara Orientera och förflytta sig Förlust av självständighet!!!

14

15 Tänk dig en alldeles vanlig morgon. men utan syn och hörsel!!!

16 80 Fysisk och Psykisk Ohälsa Procent Referens Usher typ II

17 Orsaker Skadorna kan uppstå under graviditeten, vid födelsen eller senare i livet Orsakerna är i 90 % av alla fall genetiska Vanligaste enskilda orsaken till dövblindhet är Ushers syndrom men det finns ca. 200 olika syndrom som kan orsaka dövblindhet

18 Antal Sverige saknar kartläggning av antalet personer med dövblindhet men uppskattningsvis. Personer med förvärvad dövblindhet < 65 år vara Ushers syndrom utgör 700 Medfödd dövblindhet ca 5/år 300 De som är över 65 år och som har en sådan grad av kombinerad syn och hörselnedsättning att det ger en funktionell dövblindhet är betydligt fler.

19 Vad är specifikt? Progression försämring av viktiga funktioner Förlust av kontroll och överblick Brott i självständigheten (beroende oberoende) Svårt att orientera och förflytta sig fritt och självständigt Svårigheter att etablera och behålla sociala relationer Brist på information stor påverkan över tid Stress och energiförlust Tvingad till taktilitet Livslångt beroende av stöd och hjälpmedel MEN svårt med matchningen av det professionella stödet

20 Vad KAN kompenseras? Nästan vad som helst men allt kräver inlärning och ofta även omlärning!

21 Stresshantering Tekniska hjälpmedel Orientering & förflyttning Genterapi CI Dövblindtolk Kuratorskontakt Konsumentteknik Mediciner Punktskrift Ledsagning Psykologiskt stöd Färdtjänst Taktila strategier Personlig assistans Bostadsanpassning Alt. Kommunikation

22 Lena Göransson, verksamhetschef

23

24

25

26 Utmaningar Stora olikheter i landstingen när det gäller stöd kunskap, samverkan, regelverk, organisation etc många aktörer Stort behov av specialister både för barn och vuxna LSS problematiken vi ser stora konsekvenser för både barn och vuxna med dövblindhet Ökad privatisering av verksamheter inom kommun och landsting leder till bristande kontinuitet i vård och omsorg och svårigheter att nå fram med kunskaper att utveckla kunskaper om dövblindhet är något som vi vet kräver långsiktighet för att det ska bli hållbart Ökad digitalisering bra men kräver nya lösningar och mycket stöd och support!

27 SAMHÄLLETS STÖD Tolkcentral Barn- eller vuxenhabilitering Komvux Folkhögskola Högskola SPSM Dataresurs Studie- och yrkesvägledning Syncentral Dövblindteam Sjukvård/ diagnostik LANDSTING Dövpsykmottagning Hörselvård Textelefonverksamhet Försäkringskassan Bostadsanpassning LSS/ledsagare Pers.assistans Kontaktperson SOL, Hemtjänst Ledsagare UTBILDNING & ARBETE Lokal arbetsförmedling Arbetsförmedlingen - rehabilitering Sius Personligt biträde ARBETSGIVARE FRITID Tingsrätt RÄTTSVÄSENDET God man Högsta domstolen Förmyndare Hovrätt KOMMUN Färdtjänst Vårdcentral Heminstruktör Andra myndigheter; MTM, MFD, PTS, Socialstyrelsen NKCDB FSDB, SRF, HRF PRIVATA AKTÖRER (vård, utbildning, omsorg.

28 Att tänka på till sist TID KUNSKAP HELHETSSYN TÄNK UTANFÖR BOXEN TÄNK TAKTILT TYDLIGHET ÅTERKOMMANDE STÖD LIVSLÅNGT STÖD OM PROBLEM MED BÅDE SYN OCH HÖRSEL SAMARBETA!

29 Dövblindhet innebär en livsomställning jag inte väljer själv. Jag drabbas av den. Det nya tillståndet blir en objuden och ovälkommen gäst. Oavsett vad man tycker om gästen, så måste man lära sig att leva med den (Lex Grandia, 2002)

30 Mer information hittar ni på TACK för att ni lyssnade!