Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Hammarö november 2012 LYDIA SPRINGER SANDRA MELANDER lydia.springer@lul.se sandra.melander@lul.se Projektet finansieras av:
SUF-Kunskapscentrum ö ä Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Uppsala läns kommuner, Landstinget i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län och FUB. Projektet finansieras av Arvsfonden.
Projektet finansieras av:
Bergen Uppsala Stockholm Köpenhamn Madrid London Paris Berlin Rom Wien Uppsala län Enköpings kommun 40 000 Heby kommun 13 000 Håbo kommun 20 000 Knivsta kommun 15 000 Tierps kommun 20 000 Uppsala kommun 200 000 Älvkarleby kommun 9 000 Östhammars kommun 21 000
Barnen Riskgrupp Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Kunskap om förälderns funktionshinder Tillgång till insatser FIB-rapport 2008, www. lul.se/suf SoS 2005, www.socialstyrelsen.se; Faureholm, J 2006
Försummelse Anmälningsgrundande vs Good Enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Svårt uppnå delad uppfattning
SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Intellektuell funktionsnedsättning IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar En utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser Aspergers Syndrom Autism ADHD/ADD DAMP Tourettes Syndrom Dyslexi
ADHD symtom hos vuxna Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad; avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden, Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta
ADHD symtom hos vuxna Överaktivitet Rör händer och fötter Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbetsnarkoman Träningsnarkoman Pratar för mycket Inre rastlöshet
ADHD symtom hos vuxna Impulsivitet Bristande bromsar Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, ex. mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet
Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (Perceptionsstörning)
Aspergers syndrom Perceptuellt fungerande Syn, hörsel, smak mm Sinnesupplevelser/ -avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa
Konsekvens av kognitiv nedsättning Tidsuppfattning Planering och organisering Läs- och skrivsvårigheter Långsamhet Socialt Minne Förståelse Omdöme
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Vad hör vi om föräldrar med kognitiva svårigheter? Omotiverade De De vill vill inte inte ha ha hjälp hjälp Kaos Kaos hemma, dålig dålig hygien, hygien, oekonomiska Vill Vill inte inte samarbeta Upptagna med med sina sina egna egna behov behov och och ser ser inte inte barnets barnets behov behov Barnen Barnen växer växer om om föräldrarna Kan Kan inte inte lära lära sig sig (vid (vid utvecklingsstörning) Kontakten hänger hänger på påen en tunn tunn tråd tråd Klarar Klarar visa visa saker saker men men inte inte andra andra Lättkränkta
Stol
Checklista för kognitiva svårigheter Faktafrågor I. BARN Ja Nej 1. Finns det fler barn i familjen? 2. Om ja, bor barnen hemma? 3. Om nej, var bor barnen?... 4. Har något av barnen en funktionsnedsättning? 5. Om ja, vad?...
Checklista för kognitiva svårigheter II. UTBILDNING OCH ARBETE Skola Ja Nej 1. Har personen gått i någon typ av specialklass, t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola? a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning? b. När avslutade hon/han sin skolgång? Efter gymnasiet Under gymnasiet Grundskola 2. Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:.
Checklista för kognitiva svårigheter Arbete 1. Vilken sysselsättning har personen? Arbetar heltid Arbetar deltid Tillfälligt arbete Praktiserar Är sjukskriven Arbetslös/arbetssökande Studerar Daglig verksamhet
Checklista för kognitiva svårigheter III. Stöd Ja Nej 1. Har personen insatser vis LSS/SoL 2. Om ja,vad?......... 3. Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc....... 4. Har hon/han god man? Ja Nej
Checklista för kognitiva svårigheter II. HÄLSA 1. Har personen någon diagnos? Ja Nej 2. Om ja, vad?... 3. Sedan när har hon/han diagnosen?...
Checklista för kognitiva svårigheter Frågor till dig som uppgiftslämnare: 1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan? Beskriv med egna ord:...... 2. Hur skulle du vilja gå vidare?.........
Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex
Vad skall man tänka på?
Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer
Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Berätta om sina svårigheter
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är mellan 5-8 år. Matchande kontrollgrupp. Preliminära resultat vad vet vi?
Umgänge Umgänge - med ett bra barnperspektiv Praktisk hjälp Stöd i aktiviteter Kontakt med familjehemmet Mer att läsa: Ingrid Höjer: Föräldrars röster hur är det att ha sina barn placerade i fosterhem Brukare och forskare samverkar Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2
Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.
Samverkansskyldighet Inte verksamhetsperspektiv utan Barnperspektiv!
SUF-grupper MVC/BVC Förskola, skola, särskola Socialtjänsten IFO: Barn och familj Habiliteringen Kontoret för vuxna med funktionshinder Barn- och familjeinstitutionerna Vuxenpsykiatrin BUP FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna)
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Special BVC Habilitering Övrigt Socialtjänst myndighet LSS SUF-Kunskapscentrum Barn och föräldrar BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola
Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom sitt verksamhetsområde Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling
Främjar samverkan Gemensam vision eller vilja att lösa problem Legitimitet från ledningen Mandat att fatta beslut - handlingsutrymme Tilldelning av resurser Tydliggöra strukturer och ansvarsfördelning Engagemang, ömsesidigt lärande och utbyte
Hämmar samverkan Olika syften och uppdrag Representera och bevaka intressen, hierarkier Olika språkbruk och kulturer Avsaknad av förtroende
Samverkansblankett För att underlätta samverkan Användbarhet viktig Korrekt ur sekretesslagens synvinkel Juridiskt granskad
Föräldrabedömningsinstrument PAM Lägenhetsutredning (Hässleholm) The Health and Wellness Program: A Parenting Curriculum for Families at Risk (Alexander J. Tymchuk)
Parent Assessment Manual (PAM) Kunskaper VETA Föräldrars förmåga att förvärva och hålla kvar kunskap/insikt Färdigheter KUNNA Föräldrars förmåga att omsätta kunskaper till färdigheter Tillämpning GÖRA Föräldrars förmåga att vidmakthålla & generalisera färdigheter
Förälderns förståelse och kunskap om varför det är viktigt för dem själva och deras barn att vara hela och rena? (PAM)
Vad krävs för utveckling av föräldraförmågan? 1. Inlärning i verklig miljö 2. Bryta ner färdigheter 3. Anpassning av material 4. Visa 5. Många tillfällen för träning 6. Positiv förstärkning
Mer om utbildning Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid inlärningen Långsiktig, fortlöpande och konsekvent Generalisering och att vidmakthålla Medvetengöra värderingar
Föräldrautbildning Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn upp till sju år Hembaserad
Ett projekt som syftar till att översätta, bearbeta, anpassa, pröva och utveckla föräldrautbildningsprogrammet PYC till en svensk kontext. Projektet genomförs i samverkan mellan: Övriga samarbetspartners är: SUF kunskapscentrum, Bräcke Diakoni, FUB samt Rädda Barnen
Syfte med PYC Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa,) säkerhet i och utanför hemmet
Tydlighet i kontakten Skapa en bra samarbetsallians Formulera mål tillsammans Utforma en arbetsplan utifrån målet Stödja och handleda föräldrarna för att uppnå målet
Exempel på målformulering Vem? Föräldern Föräldern Gör vad? Ska förbereda och Skabytablöjapå packa en skötväska barnet Hur väl? Som innehåller vad På ett säkert sätt man behöver enligt checklistan När? Innan man lämnar Varje blöjbyte hemmet
Undervisningsstrategier Lärande träning (kunskapsbaserad färdighet) Ex. Är det här ett bra ytterplagg vintertid? Rollspel (praktiska färdigheter) Visa ex. på säkerhet i vardagsrum Coachning (praktiska färdigheter) Ge sitt barn uppmärksamhet, bada barnet, mata barnet Använder checklistor till hjälp för att bryta ner till delmoment Olika stödformer (visuella, verbala, gester, rollspel, videofilmer mm)
Smakportioner
Smakportioner
Stödjande insatser Café och/eller stödgruppsverksamhet för barn och föräldrar som syftar till att: bryta isolering öka skyddsfaktorerna i familjen Träffa andra föräldrar och barn i samma situation
Gruppverksamheter 33 gruppledare från länets samtliga kommuner har utbildats 42 familjer har deltagit i café- och stödgruppsverksamhet 48 av deras 69 barn har deltagit
Barngrupper Kunskap om funktionshinder Skuldavlastande Få förståelse för att man inte är ensam Upptäcka mer om sig själv och sina förmågor Få ökad självkänsla och kännedom om sina egna känslor, behov och rättigheter
Kartläggning i Uppsala län Hur många familjer och barn finns det i Uppsala län som har kognitiva svårigheter av den art att de behöver stöd i sin föräldraroll?
Kartläggning Uppsala län Två kartläggningslistor: En lista för föräldrar som har en känd utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD där omfattningen är av den arten att de behöver stöd i sitt föräldraskap. En lista för dem som tillhör gråzonen dvs. har stora kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i sitt föräldraskap.
Kartläggning Uppsala län Kommun Grp. 1 fam. Barn Grp. 2 fam. Barn 9 000 2 2 51 92 13 500 * 18 36 29 60 14 000 5 8 18 32 19 000 15 34 49 91 20 000 25 50 44 76 21 500 33 57 91 152 39 000 * 27 57 41 64 187 500 * 85 144 69 137
Kartläggning Uppsala län Grupp 1: Antal familjer 210 Antal barn 388 Grupp 2: Antal familjer 392 Antal barn 704 Totalt: Antal familjer 602 Antal barn 1092
Kartläggning: Utredningshem Utredningshem Totala antalet placeringar under 2006 Grupp 1 Känd diagnos Antal personer Grupp 2 Kognitiva Svårigheter Antal personer Totala antalet placeringar av föräldrar med kognitiva svårigheter under 2006 Procent av det totala antal placeringar föräldrar med kognitiva svårigheter Brogården 27 7 6 13 48 % Cederängen 29 8 3 11 37 % Kärnhuset 20 3 4 7 35 %
Kartläggning: Barnavårdsutredningar Totalt antal barn & ungdomar som utreddes under 2008 108 Grupp 1 17 16 % Grupp 2 35 32 % Grupp 1 + Grupp 2 52 48 %
Kartläggning Bollnäs 2010 Gruppkriterier Grupp 1 föräldrar med utvecklingsstörning Grupp 2 föräldrar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Grupp 3 föräldrar med förvärvad hjärnskada Grupp 4 föräldrar med kognitiva svårigheter, ej diagnos
Kartläggning i Bollnäs 26 200 innevånare Grupp Antal familjer Antal barn Grupp 1 (utv.störning) 25 32 Grupp 2 (npf) 19 27 Grupp 3 (förv. hjärnskada) 5 8 Grupp 4 (kog.svårigheter, ej diagnos) 96 162 Totalt 145 229
Tomelilla innevånare 12 914 Antal Målgrp. % Familjer 1446 102 7,1% Barn 2674 196 7,3%
Samhällskostnader Vad kostar ett livslångt utanförskap förutom det mänskliga lidandet som det innebär?
Samhällskostnader Livslångt utanförskap vid vuxen ålder för 50% av de 1092 barnen i Uppsala län kostar: 270 miljoner/år
Mer information Denna finns på www.lul.se/suf
Vänta och föda barn Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper Nästa del: Det nyfödda barnet
Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län bidra till att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter, väcka intresse för kunskapsutveckling och stimulera till handling i den egna organisationen Allmänna Barnhuset 2012
Film SUF-KC och projektet Familjestöd en mänsklig rättighet? har under hösten spelat in att en informationsfilm som handlar om föräldraskap och kognitiva svårigheter
SUF-Konferens 22 maj 2013
Kontakta oss! Sven-Erik Pistol 018-611 67 91 sven-erik.pistol@lul.se Sandra Melander 018-611 67 90 sandra.melander@lul.se Lydia Springer 018-611 67 44 lydia.springer@lul.se Gunnel Janeslätt 018-611 88 04 gunnel.janeslatt@lul.se Information Laila Stolpe 018-611 67 92 laila.dahlstrom.stolpe@lul.se