Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Gotland Tisdag 7 maj 2013

Transkript

1 Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Gotland Tisdag 7 maj 2013 Projektet finansieras av:

2 Glömmer, missar tider och kommer med en massa förklaringar Gotland Tisdag 7 maj 2013 Projektet finansieras av:

3 SUF-Kunskapscentrum ö ä Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Uppsala läns kommuner, Landstinget i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län och FUB. Projektet finansieras av Arvsfonden.

4 Bergen Uppsala Stockholm Köpenhamn Madrid London Paris Berlin Rom Wien Uppsala län Enköpings kommun Heby kommun Håbo kommun Knivsta kommun Tierps kommun Uppsala kommun Älvkarleby kommun Östhammars kommun

5

6

7 Artikel 23 Respekt för hem och familj Konventionsstaterna skall vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att avskaffa diskriminering av personer med funktionsnedsättning i alla frågor som gäller äktenskap, familj, föräldraskap och personliga förbindelser på lika villkor som för andra

8 Barnkonventionen Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Varje barn har rätt att få sina grundläggande behov uppfyllda. Varje barn har rätt att få skydd mot övergrepp och utnyttjande. Varje barn har rätt att få uttrycka sin mening och bli respekterat.

9 Artikel 9 Du har rätt att vara med dina föräldrar, om det inte skulle vara dåligt för dig. Du har rätt att växa upp hos dina föräldrar. Om det är möjligt.

10 Barnen Antal Riskgrupp Variation beror på förekomst av; 1. Problem 2. Tillgång till hjälp och stöd

11 Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem

12 De mest omtalade riskerna Försummelse Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans

13 Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter Faureholm (2004)

14 SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada

15 Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Intellektuell funktionsnedsättning IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom

16 Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete

17 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar En utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser Aspergers Syndrom Autism ADHD/ADD DAMP Tourettes Syndrom Dyslexi

18 ADHD symtom hos vuxna Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad; avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden, Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta

19 ADHD symtom hos vuxna Överaktivitet Rör händer och fötter Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbetsnarkoman Träningsnarkoman Pratar för mycket Inre rastlöshet

20 ADHD symtom hos vuxna Impulsivitet Bristande bromsar Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, ex. mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet

21 Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (Perceptionsstörning)

22 Aspergers syndrom Perceptuellt fungerande Syn, hörsel, smak mm Sinnesupplevelser/ -avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa

23 Konsekvens av kognitiv nedsättning Tidsuppfattning Planering och organisering Läs- och skrivsvårigheter Långsamhet Socialt Minne Förståelse Omdöme

24 Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex

25 Vad skall man tänka på?

26 Kognitivt stöd på recept Tänk på det här när du träffar mig: Be mig sammanfatta vad vi pratat om/bestämt Använd ett enkelt och konkret språk Prata långsamt Skriv gärna ner några minnesord på en lapp

27 Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer

28 Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.

29 Checklista för kognitiva svårigheter II. UTBILDNING OCH ARBETE Skola Ja Nej 1. Har personen gått i någon typ av specialklass, t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola? a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning? b. När avslutade hon/han sin skolgång? Efter gymnasiet Under gymnasiet Grundskola 2. Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:.

30 Checklista för kognitiva svårigheter Faktafrågor I. BARN Ja Nej 1. Finns det fler barn i familjen? 2. Om ja, bor barnen hemma? 3. Om nej, var bor barnen? Har något av barnen en funktionsnedsättning? 5. Om ja, vad?...

31 Checklista för kognitiva svårigheter Arbete 1. Vilken sysselsättning har personen? Arbetar heltid Arbetar deltid Tillfälligt arbete Praktiserar Är sjukskriven Arbetslös/arbetssökande Studerar Daglig verksamhet

32 Checklista för kognitiva svårigheter III. Stöd Ja Nej 1. Har personen insatser vis LSS/SoL 2. Om ja,vad? Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc Har hon/han god man? Ja Nej

33 Checklista för kognitiva svårigheter II. HÄLSA 1. Har personen någon diagnos? Ja Nej 2. Om ja, vad? Sedan när har hon/han diagnosen?...

34 Checklista för kognitiva svårigheter Frågor till dig som uppgiftslämnare: 1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan? Beskriv med egna ord: Hur skulle du vilja gå vidare?

35 Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften

36 Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är mellan 5-8 år. Matchande kontrollgrupp. Preliminära resultat vad vet vi?

37 Umgänge Umgänge - med ett bra barnperspektiv Praktisk hjälp Stöd i aktiviteter Kontakt med familjehemmet Mer att läsa: Ingrid Höjer: Föräldrars röster hur är det att ha sina barn placerade i fosterhem Brukare och forskare samverkar Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2

38 Vad behöver dessa familjer? Mer kunskap bland de professionella som möter dem Att professionella samverkar och samordnar sina insatser Anpassat informationsmaterial Anpassat föräldrastöd Organiserade och riktade stödgruppsverksamheter för föräldrar och barn

39 Föräldrautbildning Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn upp till sju år Hembaserad

40 Syfte med PYC Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa,) säkerhet i och utanför hemmet

41 Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.

42 Samverkansskyldighet Inte verksamhetsperspektiv utan Barnperspektiv!

43 SUF-grupper MVC/BVC Förskola, skola, särskola Socialtjänsten IFO: Barn och familj Habiliteringen Kontoret för vuxna med funktionshinder Barn- och familjeinstitutionerna Vuxenpsykiatrin BUP FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna)

44 Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom sitt verksamhetsområde Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling

45 Främjar samverkan Gemensam vision eller vilja att lösa problem Legitimitet från ledningen Mandat att fatta beslut - handlingsutrymme Tilldelning av resurser Tydliggöra strukturer och ansvarsfördelning Engagemang, ömsesidigt lärande och utbyte

46

47

48 Barngrupper Kunskap om funktionshinder Skuldavlastande Få förståelse för att man inte är ensam Upptäcka mer om sig själv och sina förmågor Få ökad självkänsla och kännedom om sina egna känslor, behov och rättigheter

49 Gruppverksamheter 33 gruppledare från länets samtliga kommuner har utbildats 42 familjer har deltagit i café- och stödgruppsverksamhet 48 av deras 69 barn har deltagit

50 Patient- och brukarmedverkan SKL en föråldrad kultur där de professionella är auktoriteter Patientens/brukarens egna upplevelser och önskemål är en kunskapskälla som ska vägas samman med forskningen och den beprövade erfarenheten

51 Referensgrupp En referensgrupp med föräldrar har knutits till Kunskapscentret för att ta vara på deras erfarenheter och synpunkter på insatser som de själva upplevt och bli medskapare i utveckling av olika verksamheter.

52 Mamma trots allt Gruppverksamhet för mammor som har fått sina barn omhändertagna och placerade i familjehem

53 Kartläggning i Uppsala län Hur många familjer och barn finns det i Uppsala län som har kognitiva svårigheter av den art att de behöver stöd i sin föräldraroll?

54 Kartläggning Uppsala län Pilotstudie i en av kommunerna i Uppsala län Habilitering och socialtjänst i varje kommun bjöd in till fortbildning kring kognitiva svårigheter och samverkansgrupper SUF-grupper bildades SUF-gruppen organiserade kartläggningen inom respektive verksamhetsområde: MHV/BHV, förskola, skola, habilitering, socialtjänst, barnpsykiatri, LSS

55 Kartläggning Uppsala län Två kartläggningslistor: 1. En lista för föräldrar som har en känd utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD/ADD där omfatningen är av den arten att de behöver stöd i sitt föräldraskap 2. En lista för dem som tillhör gråzonen dvs har stora kognitiva svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därfär behöver stöd i sitt föräldraskap

56 Kartläggning Uppsala län Eftersom uppgifterna är sekretessbelagda får endast initialer i för- och efternamn, kön och födelseår uppges vilket är kontrollerat med forskare inom området, stadsjuristen och Landstingets jurist. Listorna skall vara handskrivna.

57 Kartläggning Uppsala län Kommun Grp. 1 fam. Barn Grp. 2 fam. Barn * * *

58 Kartläggning Uppsala län Grupp 1: Antal familjer 210 Antal barn 388 Grupp 2: Antal familjer 392 Antal barn 704 Totalt: Antal familjer 602 Antal barn 1092

59 Kartläggning: Utredningshem Utredningshem Totala antalet placeringar under 2006 Grupp 1 Känd diagnos Antal personer Grupp 2 Kognitiva Svårigheter Antal personer Totala antalet placeringar av föräldrar med kognitiva svårigheter under 2006 Procent av det totala antal placeringar föräldrar med kognitiva svårigheter Brogården % Cederängen % Kärnhuset %

60 Kartläggning: Barnavårdsutredningar Totalt antal barn & ungdomar som utreddes under Grupp % Grupp % Grupp 1 + Grupp %

61 Kartläggning Bollnäs 2010 Gruppkriterier Grupp 1 föräldrar med utvecklingsstörning Grupp 2 föräldrar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Grupp 3 föräldrar med förvärvad hjärnskada Grupp 4 föräldrar med kognitiva svårigheter, ej diagnos

62 Kartläggning i Bollnäs innevånare Grupp Antal familjer Antal barn Grupp 1 (utv.störning) Grupp 2 (npf) Grupp 3 (förv. hjärnskada) 5 8 Grupp 4 (kog.svårigheter, ej diagnos) Totalt

63 U PPDRAG Kartläggning av antal familjer som tillhör målgruppen i Tomelilla kommun Analys av målgruppens behov av stöd SYFTE Att få kunskap om hur stor målgruppen är Målgruppen är föräldrar med en diagnos t.ex utvecklingsstörning och/eller föräldrar som har kognitiva svårigheter som begränsar föräldraförmågan

64 METODEN Vi har samlat kunskap om förhållanden som rör föräldrar med utvecklingsstörning/kognitiva svårigheter och deras barn I arbetet med kartläggningen har vi besökt samverkanspartners i syfte att informera om enkätundersökningen Enkäten skapades och delades ut till 25 samverkanspartners 24 enkätsvar lämnades in. Av dessa 24 har 14 svar varit fullständiga, 5 svar var ofullständiga, 5 svar uppgav sig sakna kontakter med målgruppen och deras barn

65 ENKÄTFRÅGOR Hur många vuxna finns det på barnets stadigvarande adress Hur många hemmavarande barn, 0-18 år, finns det i familjen Finns någon av barnets vårdnadshavare på annan adress med tanke på avlastning och umgänge Känner du till om det finns någon i familjen som har en fastställd diagnos Bedömer du att någon av familjens vuxna är i behov av stöd i sin vardag

66 RESULTAT Antal familjer med barn i Tomelilla kommun är varav 7,1 % bedöms tillhöra målgruppen Antal barn i Tomelilla kommun är varav 196 barn bedöms tillhöra målgruppen. Denna siffra baseras på genomsnittet av familjer i målgruppen 16% av målgruppens barn har en fastställd diagnos 21% av målgruppens vuxna har en fastställd diagnos. Antal ensamstående hushåll med barn är 43% 37% av målgruppens vuxna bedöms vara i behov av stöd i sin vardag

67 RESULTAT Inom IFO finns 24 familjehemsplacerade barn och de är inte medräknade i enkätsammanställningen 12 barn har föräldrar med fastställd diagnos Genomsnittsåldern för dessa barn vid plac.tillfället var ca 4,5 år 10 barn har föräldrar med kognitiva svårigheter Genomsnittsåldern för dessa barn vid plac.tillfället var ca 8,5 år 14 placerade barn har ett fungerande umgänge med sina vårdnadshavare

68 BORTFALLSANALYS Ej tillräcklig information från chefsnivå Rädsla Bristande kunskap om målgruppen Avsaknad av helhetsperspektiv Ifrågasättande av yrkesrollen Analys av målgruppens behov av stöd har inte varit möjlig att genomföra pga otillräckligt underlag

69 SAMMANFATTNING Kartläggningen har visat att det finns ett behov av att öka förståelsen för den situation som dessa familjer lever i. Den visar också med en tydlighet att vi som är professionella har bristande kunskaper om målgruppen, eftersom minst 62 barn bedöms vara bortglömda barn i de inkommande enkätsvaren Tolkningen är att okunskapen beror på att vi saknar helhetssyn kring denna målgrupp

70 PUFF Projektet för utveckling av föräldraförmågan Det övergripande målet med projektet är att minska riskerna att barn far illa och att öka skyddsfaktorerna för hela familjen

71 REFLEKTIONER Samverkan Problemet för barn som befinner sig i riskzonen är ofta bristen på en helhetssyn och långsiktighet hos de olika berörda professionella. De insatser som beslutas samordnas sällan och kortsiktighet speglar besluten. Ingen av de professionella kan säga sig ha en helhetsbild av familjen. Alla ser sin del, men få eller ingen har överblick över helheten.

72 REFLEKTIONER Metodutveckling Vi har en förhoppning och tanke att ökade kunskaper och strategier runt denna målgrupp kan utveckla föräldrars förmåga att ta hand om sina barn och kunna återförena placerade barn med sina biologiska familjer. All forskning säger oss att det mänskliga lidandet är stort vid en familjehemsplacering. Forskningen säger också att det vid varje familjehemsplacering blir en stor kostnad, inte bara för socialtjänsten utan även för en mängd andra samhällsinstanser

73 Tomelilla innevånare Antal Målgrp. % Familjer ,1% Barn ,3%

74 Samhällskostnader Vad kostar ett livslångt utanförskap förutom det mänskliga lidandet som det innebär?

75 Samhällskostnader Livslångt utanförskap vid vuxen ålder för 50% av de 1092 barnen i Uppsala län kostar: 270 miljoner/år

76 Mer information Denna finns på

77 Vänta och föda barn Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper Nästa del: Det nyfödda barnet

78 Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län bidra till att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter, väcka intresse för kunskapsutveckling och stimulera till handling i den egna organisationen Allmänna Barnhuset 2012

79 Film SUF-KC och projektet Familjestöd en mänsklig rättighet? har under hösten spelat in att en informationsfilm som handlar om föräldraskap och kognitiva svårigheter

80 SUF-Konferens 22 maj 2013

81 Programpunkter 22 maj Maria Larsson, Barn- och äldreminister, Socialdepartementet Supported Parenting: A brief history of ideas David McConnell, Professor and Director, University of Alberta Canada Tvångsvård av barn till föräldrar med utvecklingsstörning Katarina Alexius, docent i juridik och lektor i socialt arbete, Stockholms universitet Mödrar med intellektuellt funktionshinder, deras lyhördhet mot barnet och deras barns anknytning Pehr Granqvist, docent, universitetslektor, studierektor för forskarutbildningen vid Psykologiska institutionen, Stockholms universitet Egna berättelser Att leva med kognitiva svårigheter och vara förälder

82 Seminarier 21 maj Kognitiv funktion med fokus på tidsuppfattning och tidshantering i vardagen Från caféverksamhet till barngruppsverksamhet, erfarenheter från Uppsala län Babysimulatorn Vårdbehovs bedömningar i mål om tvångsvård av barn till föräldrar med utvecklingsstörning Trippelt utsatt - hedersrelaterat förtryck och våld bland ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning

83 Kontakta oss! Sven-Erik Pistol Sandra Melander Lydia Springer Gunnel Janeslätt Information Laila Stolpe