Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn

Transkript

1 Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn LYDIA SPRINGER SANDRA MELANDER Projektet finansieras av:

2 SUF-Kunskapscentrum ö ä Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Uppsala läns kommuner, Landstinget i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län och FUB. Projektet finansieras av Arvsfonden.

3 Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.

4 SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Special BVC Habilitering Övrigt Socialtjänst myndighet LSS SUF-Kunskapscentrum Barn och föräldrar BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola

5 Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom sitt verksamhetsområde Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling

6 SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada

7 Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Intellektuell funktionsnedsättning IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom

8 Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete

9 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar En utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser Aspergers Syndrom Autism ADHD/ADD DAMP Tourettes Syndrom Dyslexi

10 ADHD och ADD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering (+ perceptionsstörning, motorik-/koordinations-störning/dcd = DAMP )

11 Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (Perceptionsstörning)

12 Växer ADHD och ADD bort? Ca 50 % uppfyller fortfarande diagnoskriterierna som vuxna Ca 50 % uppfyller ej längre diagnoskriterierna pga Hjärnans mognad Anpassning hos individen Fungerande strategier, lämpligt arbete etc men Ca 85 % har kvarvarande ADHD-symtom

13 Aspergers Syndrom Perceptuellt fungerande Syn, hörsel, smak mm Sinnesupplevelser/ -avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa

14 Konsekvens av kognitiv nedsättning Tidsuppfattning Planering och organisering Läs- och skrivsvårigheter Långsamhet Socialt Minne Förståelse Omdöme

15 Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.

16 Barnen Hur många barn handlar det om och hur är deras livssituation?

17 Barnen Antal Riskgrupp Variation beror på förekomst av; 1. Problem 2. Tillgång till hjälp och stöd

18 BBIC Barns behov i centrum

19 Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem

20 De mest omtalade riskerna Försummelse Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans

21 Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning

22 Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter Faureholm (2004)

23 Vad behöver dessa familjer? Mer kunskap bland de professionella som möter dem Att professionella samverkar och samordnar sina insatser Anpassat informationsmaterial Anpassat föräldrastöd Organiserade och riktade stödgruppsverksamheter för föräldrar och barn

24 Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex

25 Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer

26 Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften

27

28

29 Föräldrautbildning Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn upp till sju år Hembaserad

30 Ett projekt som syftar till att översätta, bearbeta, anpassa, pröva och utveckla föräldrautbildningsprogrammet PYC till en svensk kontext. Projektet genomförs i samverkan mellan: Övriga samarbetspartners är: SUF kunskapscentrum, Bräcke Diakoni, FUB samt Rädda Barnen

31 Vad krävs för utveckling av föräldraförmågan? 1. Inlärning i verklig miljö 2. Bryta ner färdigheter 3. Anpassning av material 4. Visa 5. Många tillfällen för träning 6. Positiv förstärkning

32 Förutsättningar för god inlärning Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid inlärningen Långsiktig, fortlöpande och konsekvent Generalisering och att vidmakthålla färdigheten

33 Syfte med PYC Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa) säkerhet i och utanför hemmet

34 Tydlighet i kontakten Skapa en bra samarbetsallians Formulera mål tillsammans Utforma en arbetsplan utifrån målet Stödja och handleda föräldrarna för att uppnå målet

35 Exempel på målformulering Vem? Föräldern Föräldern Gör vad? ska ge sitt barn ska byta blöja på positiv uppmärksamhet barnet Hur väl? med snälla ord och på ett säkert sätt ögonkontakt enligt checklistan När? innan läggdags varje blöjbyte

36 Undervisningsstrategier Lärande träning (kunskapsbaserad färdighet) Ex. Är det här ett bra ytterplagg vintertid? Är det här ett säkert ställe att förvara mediciner? Rollspel (praktiska färdigheter) Visa ex. hur man ger positiv uppmärksamhet Coachning (praktiska färdigheter) Ge sitt barn beröm, bada barnet, mata barnet Använder checklistor till hjälp för att bryta ner till delmoment Olika stödformer (visuella, verbala, gester, rollspel, videofilmer mm)

37

38

39 Smakportioner

40 Smakportioner

41 Pedagogik för att utveckla samspel Att lära ut färdigheter i samspelet mellan förälder och barn Uppmärksamhet Lyssna och prata Beskriva Upprepa ord Ge beröm

42 Tillvägagångssätt för ett framgångsrikt genomförande Utvärdera sig själv Stötta generalisering Uppmana föräldern till att öva Långsiktigt planering Kontrollera att färdigheter bibehålls

43 Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är mellan 5-8 år. Matchande kontrollgrupp. Preliminära resultat vad vet vi?

44 Institutionen för kvinnors och barns hälsa Om graviditet och barnafödande bland kvinnor med utvecklingsstörning En jämförelsestudie av Berit Höglund Yngre och rökte i större utsträckning Förtidigt födda Kejsarsnitt Mindre lustgas Mådde sämre första tiden (Apgarvärde) Dog oftare perinatalt (v v efter födelsen)

45 Institutionen för kvinnors och barns hälsa Forts: Omgivningens reaktion Förstod inte att de var gravida Svårt att förstå födelsens förlopp Ängsla och oro över omhändertagande Barnmorskors attityder och avsaknad av kunskap

46 Vänta och föda barn Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper Nästa del: Det nyfödda barnet

47 Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län bidra till att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter, väcka intresse för kunskapsutveckling och stimulera till handling i den egna organisationen Allmänna Barnhuset 2012

48 Film SUF-KC och projektet Familjestöd en mänsklig rättighet? har under hösten spelat in att en informationsfilm som handlar om föräldraskap och kognitiva svårigheter

49 Mamma trots allt Till dig som har kognitiva svårigheter och har barn placerat i familjehem

50 Referensgrupp

51 SUF-Konferens 22 maj 2013

52 Programpunkter 22 maj Maria Larsson, Barn- och äldreminister, Socialdepartementet Supported Parenting: A brief history of ideas David McConnell, Professor and Director, University of Alberta Canada Tvångsvård av barn till föräldrar med utvecklingsstörning Katarina Alexius, docent i juridik och lektor i socialt arbete, Stockholms universitet Mödrar med intellektuellt funktionshinder, deras lyhördhet mot barnet och deras barns anknytning Pehr Granqvist, docent, universitetslektor, studierektor för forskarutbildningen vid Psykologiska institutionen, Stockholms universitet Egna berättelser Att leva med kognitiva svårigheter och vara förälder

53 Kontakta oss! Sven-Erik Pistol Sandra Melander Lydia Springer Gunnel Janeslätt Information Laila Stolpe