Möta och bemöta föräldrar med kognitiva nedsättningar Gotland Fredag den 24 april 2015 Lydia Springer och Sandra Melander Projektet finansieras av: SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.lul.se/suf 1
Vilket stöd behöver dessa familjer? Mer kunskap bland de professionella som möter dem Anpassat stöd och bemötande Samtalsteknik Informationsmaterial Utformning av stödinsatser Att professionella samverkar och samordnar sina insatser långsiktigt Barnen Antal Riskgrupp Variation beror på förekomst av; 1. Problem 2. Tillgång till hjälp och stöd Mer kunskap bland de professionella som möter dem 2
Kognition Vår förmåga att tänka, att lära och att bearbeta information från omvärlden. Kognition Fem central delar Exekutiva funktioner bl.a. att kunna planera, organisera och reglera det egna beteendet Theory of Mind bl.a. att förstå att det är skillnad mellan egna och andras tankar och känslor Central Koherens att kunna se större sammanhang utifrån detaljer Begåvning Minnet Ur Ninjakoll 1 3
SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Intellektuell funktionsnedsättning IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom Normalfördelningskurva av IQ 4
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser ADHD Uppmärksamhetsstör ning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering (+ perceptionsstörning, motorik-/koordinationsstörning/dcd = DAMP ) Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (perceptionsstörning) ADHD symtom hos vuxna Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad; avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden, Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta 5
ADHD symtom hos vuxna Överaktivitet Rör händer och fötter Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbetsnarkoman Träningsnarkoman Pratar för mycket Inre rastlöshet Bristande bromsar Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, ex. mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet ADHD symtom hos vuxna Impulsivitet 6
Hur vanligt? ADHD 5-7 % av skolbarn 2-3 % av vuxna Ca 30 % av personer med missbruk/beroende* 25-45 % av intagna i fängelse* Drygt 20 % av vuxenpsykiatrins patienter* *de allra flesta odiagnostiserade Autismspektrumtillstånd ca 1 % av barn och vuxna Utvecklingsstörning ca 1 % av barn och vuxna Svagbegåvning ca 14 % av barn och vuxna AUTISM-kulturen Personer som hör till autism-kulturen måste medvetet lära sig att förstå, på ett vetenskapligt/intellektuellt sätt, det vi i normal -kulturen förstår rent intuitivt. Sociala koder är olika i alla kulturer. Socialt blinda/osäkra blir vi i främmande kulturer. De olika nyanserna är oändliga och i ständig förändring. Mannerhagen 2014 Landstinget Dalarna 7
Att se och förstå världen från ett DETALJPERSPEKTIV överselektivitet DETALJ SAMMANHANG Det tar lång tid och kräver energi att utifrån en mängd detaljer arbeta sig fram till sammanhang och förståelse av omvärlden. Det är lätt att tappa tråden. Vad är viktigt o ska prioriteras? Svårt att generalisera när alla situationer upplevs som olika. Mannerhagen Turner 2005 Landsstinget Dalarna ÖVERKÄNSLIGHET för sinnesintryck är mycket vanligt Vanligast att Hörselintryck upplevas annorlunda, som direkt smärtsamma Bullrig, skrikig miljö stressar tex. matsal, folksamling Kan skydda sig genom att skärma av, tycks inte höra, vill sitta ensam och äta Synintryck från olika typer av ljus, sol, färger eller visuellt rörig miljö stressar 20% av barn med AS Fascination för ljusreflexer, fastnar gärna i detta tittande Landstinget Dalarna Mannerhagen 2014 Synen är för många den starkaste och mest pålitliga informationskällan. Synintryck finns kvar, man får längre tid på sig att bearbeta, förstå, se sammanhang och minnas. Tala är silver, tiga är guld En bild säger mer än tusen ord Mannerhagen Turner 2006 Landstinget Dalarna 8
Autismspektrumtillstånd: Perceptuellt fungerande Sinnesupplevelser/avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa Gemensamt för NPF tillstånden Diagnoser baserade på symtom, beteenden Utvecklingsrelaterade Kognitiva funktionshinder Medfödda eller uppstår tidigt i livet Långvarig funktionsnedsättning inom flera livsområden Oftast kvarstående problem i vuxen ålder Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete 9
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan. Uppgift Vi ska tillsammans formulera en lista över kognitiva funktioner: Ge exempel på kognitiva funktioner? Vad kan svårigheter i dessa funktioner innebära i vardagen och föräldraskapet? Ge egna exempel. 10
Stöd och Bemötande Anpassad samtalsteknik 11
Tips att underlätta inlärning och kommunikation Bygg på relationen först, trygghet och lära känna. Man är så van att bli missförstådd. Ta bort luddet. Förstår inte jag, vill jag kunna få möjlighet att kunna fortsätta och ställa frågor tills jag förstår. Om jag flackar med blicken och lekar med mobilen, tolka inte det som att jag är ointresserade. Man koncentrerar sig bättre. Ett gott bemötande vad behövs? Bemötande med tydlighet Delat ansvar Kunnig personal Minimera stress God attityd Utformning av stödinsatser hur kan stödet se ut? Hjälp till självhjälp Struktur i vardagen Flexibilitet Tidiga stödinsatser 12
Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften Hur tar man reda på familjens behov? Styrkor och behov Två separata möten Gör ett informationsblad över involverade yrkesverksamma 13
Bemötande Vilka kognitiva funktioner krävs? Kognitiv funktion: Uppmärksamhet Bedömning av krav: Vilken typ av uppmärksamhet behövs (enkel eller delad)? Kan anpassningar göras? Vilka kognitiva funktioner krävs? Kognitiv funktion: Vakenhet Bedömning av krav: Vilka möjligheter ges för att hålla koncentration och bibehålla uppmärksamhet? Vad är vinsterna av att delta? 14
Vilka kognitiva funktioner krävs? Kognitiv funktion: Minne Bedömning av krav: Vilka minnesfunktioner behövs för att följa med i samtalet/mötet? Hur presenteras informationen (visuellt, auditivt, skriftligt)? Hur används repetition? Tillhandahålls stöd för både lagring av information och hämtning av information? Vilka kognitiva funktioner krävs? Kognitiv funktion: Förståelse Bedömning av krav: Vilken nivå av abstraktionstänkande behövs för att förstå och tolka informationen? Blir informationen jämförd och urskild? Hur skapas förståelsen? Hur dras slutsatser. Erbjuds konkreta exempel? Vilka kognitiva funktioner krävs? Kognitiv funktion: Problemlösning Bedömning av krav: Är problemet identifierat? Ges tillräckligt med tid för att lösa problemet och bryta ner det till hanterbara delar? Vilka typer av strategier introduceras under problemlösningsprocessen? 15
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna målgruppen? Uppmärksamhet Minne Problemlösning och kritiskt tänkande Miljöanpassning Underlätta inlärning Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna målgruppen? Uppmärksamhet Begränsa information ( KISS ) Undvik multi-taskning Variera ton och kvalitén i kommunikationen Förstärka pauser Ökad intresse och engagemang Uppmärksamma eventuella miljö faktorer Balanserade aktivitet: fysisk, mentalt och socialt 16
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna målgruppen? Minne Upprepa instruktioner Paraphrase Skriftliga och verbala presentationer Förutsebarhet och rutiner Minnesstöd är effektiva Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna målgruppen? Problemlösning och kritiskt tänkande Erbjuda struktur, rutiner och procedurer som är väl organiserade och lätt att följa Förstärka själv initiativ och genomförande Ställer frågor som ökar självständigtänkande kring problemlösning Demonstrerar sekvenser och steg Trycka på självskattning och självinstruerande prat Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna målgruppen? Miljöanpassning Minimera distraktioner Ge skriftlig underlag för konkret visuell bearbetning Använd whiteboard eller tavla för att sammanfatta diskussionen Be deltagarna ofta att upprepa och summera vad som är sagt Använda skriftliga verktyg för att organisera information och stödja minnet Sätt upp på anslagstavlan viktiga information Förenkla spatiala upplägg i rummet 17
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna målgruppen? Underlätta inlärning Öka motivation genom stimulera att dela med sig av personliga erfarenheter Balansera konkret info med abstrakta begrepp Använd multimedia presentationer Ge info i avsnitt med pauser (för bearbetning) Ge en jämn balans mellan att göra och tänkande Förstärk det kreativa tänkande Balans mellan öppna diskussioner och drill övningar Anpassat informationsmaterial Vänta och föda barn samt sköta om sitt barn den första tiden Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper 18
STÖD VID MÖTEN Till personal inom hälso- och sjukvård Jag har kryssat för det som är viktigt för mig på grund av mitt funktionshinder. 1 Läkare och annan personal ska få information om Aspergers syndrom. 2. Tydliga skyltar och gärna foton på personalen utanför deras rum. 3. Möten i lugn och ostörd miljö. 4. Inga surrande fläktar, störande ljud eller flimrande starka lysrör. 5. Att ha en stödperson på möten, som förklarar för mig vad som händer och berättar för andra om vilket stöd jag kan behöva. www.autismforum.se E-mail till föräldrar UTFLYKT TILL POLISHUSET! MÅNDAG 20 APRIL ska vi på Ekorren åka till polishuset (genom Hugos pappa) på studiebesök. Vi ska åka med bussen (nr. 122) kl.8.45. Samling 8.30 påklädda och klara på förskolans gård. Barnen ska ha med sig egen matsäck med riktig lunch. Ingen mat serveras för Ekorren denna dag! Ha det gärna i en ryggsäck som ditt barn lätt kan bära. Vi är tillbaka på förskolan ca. 13.15. hälsningar Sara, Eva och Anna. Utflykt på förskolan förbättringar i kommunikation Komplettera med information i pappersform Uppsatt på anslagstavla Förenkling och/eller komplettering av text Bildstöd Tidsangivelser Planering och orientering 19
Föräldern Jag behöver hjälp med Barnet Kost och Måltider Hälsa Hygien Kläder efter väder Lyhördhet hos föräldern Barnets utveckling Vägledning och kontroll Ansvar och självständighet Föräldern ADL-färdigheter- tidsuppfattning, planering Hushållsgöromål Hygien i hemmet Säkerhet i hemmet Hälsa/hälsovård Relationer 20
Utformning av stödinsatser 21
Föräldrautbildning PYC Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn upp till sju år Hembaserad Syfte med PYC Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa,) säkerhet i och utanför hemmet Mer om utbildning Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid inlärningen Långsiktig, fortlöpande och konsekvent Generalisering och att vidmakthålla 22
Gruppverksamheter 33 gruppledare från länets samtliga kommuner har utbildats 42 familjer har deltagit i café- och stödgruppsverksamhet 48 av deras 69 barn har deltagit Barngrupper Kunskap om funktionshinder Skuldavlastande Få förståelse för att man inte är ensam Upptäcka mer om sig själv och sina förmågor Få ökad självkänsla och kännedom om sina egna känslor, behov och rättigheter Mamma trots allt Gruppverksamhet för mammor som har fått sina barn omhändertagna och placerade i familjehem 23
Habiliteringen för barn och vuxna Habiliterings broschyrer Toolkit Albin och Pia Toolkit vad innebär det att ha barn? Tid Hur mycket tid? Pengar Hur mycket pengar kostar barn? Relationen Hur blir det för oss som par? Bostad Vad behöver man ha i sitt hem? Kompetens Vilka färdigheter behöver jag? 24
Översikt av frågekort - Nu Hur mycket tid lägger du ner på arbete/skola idag? Vilken tid går du och lägger dig? Vilken tid brukar du stiga upp? Vilka tider äter du oftast dina måltider? Och vad äter du? Hur mycket tid lägger du ner på att städa huset? (tvätta, stryka, städa huset, bädda sängen, matlagning, diska, shoppa etc.) Hur mycket tid umgås du tillsammans med din partner idag? Vad gör ni tillsammans? Hur mycket tid har du för familj och vänner idag? Hur mycket tid lägger du ner på att gå ut, fritidsaktiviteter eller sport? Vem eller vad är viktigast? (du själv, arbetet, partnern, vännerna, familjen, fritidsaktiviteter eller andra saker.) Frågekort - Nu Bild på något frågekort Frågekort - Nu Bild på alla frågekort 25
Nu Med barn Hur mycket tid lägger du ner på arbete/skola idag? Vilka tider äter du oftast dina måltider? Hur mycket kan du lägga ner på arbete/skola om det finns ett barn? Vilka tider äter du dina måltider om det finns ett barn? Frågekort Med barn Bild på något frågekort Vad gör du under en dag? Bild på blad 26
Informationsbroschyr Att professionella samverkar och samordnar sina insatser långsiktigt 27
Långsiktighet Tillgång till samhällets generella utbud Hjälp för att se till att det blir av Timing Flexibilitet Fortsatt motivationsarbete genom kontinuerlig kontakt Samverka Utvärdering Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt. Film föräldrastöd en mänsklig rättighet 28
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Special BVC Habilitering Övrigt Socialtjänst myndighet LSS SUF-familj BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola SUF-grupper MVC/BVC Förskola, skola, särskola Socialtjänsten IFO: Barn och familj Habiliteringen Kontoret för vuxna med funktionshinder Barn- och familjeinstitutionerna Vuxenpsykiatrin BUP FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna) Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom sitt verksamhetsområde Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling 29
Kontakta oss! Sven-Erik Pistol 018-611 67 91 sven-erik.pistol@lul.se Sandra Melander 018-611 67 90 sandra.melander@lul.se Lydia Springer 018-611 67 44 lydia.springer@lul.se Gunnel Janeslätt Gunnel.janeslatt@lul.se Information Laila Stolpe 018-611 67 92 laila.dahlstrom.stolpe@lul.se 30