MANUAL SWEDEHEART SEPHIA 1
Innehåll Patienter som kan ingå i SWEDEHEARTS Uppföljning... 3 Om Uppföljningssidan... 4 Kriterier för Uppföljning... 4 Sjukhusprofil... 5 Utskick... 5 Utskrift av formulär... 5 Personuppgifter... 6 Kontroll mot befolkningsregistret... 6 Dödsfall... 6 Uppföljning... 6 Typ av uppföljning... 7 Symtom... 7 Sysselsättning... 8 Händelser efter utskrivningen... 8 Åtgärder efter utskrivning... 9 Riskfaktorer... 10 Matvanor... 10 Utbildningsprogram... 11 Hjärtskola... 11 Andra riktade program... 11 Medicinering... 12 Livskvalitet... 12 Deltar i läkemedelsstudie... 13 Provtagning... 13 Mätningar... 13 2
Patienter som kan ingå i SWEDEHEARTS Uppföljning Varje sjukhus/klinik kan välja vilka patienter som ska följas upp, bortsett från de patienter som vårdats med diagnosen hjärtinfarkt och är under 75 år vid utskrivningen, vilka alltid ingår i uppföljningen. En ny inläggning/åtgärd inom det första året efter en händelse som genererat en uppföljning kommer inte att skapa en ny uppföljning, utan registreras som en återinläggning. Patientgrupper som dessutom kan ingå: - Instabil angina - PCI - CABG - Klaff - Arytmi - Aorta För alla uppföljningsgrupper gäller dessutom följande valbara inställningar (ändras av SWEDEHEART support): Uppföljningsintervall: 4-10 veckor eller 6-10 veckor (default 6-10 v) Uppföljning t o m ålder: <75 år eller samtliga åldrar (default <75 år utskrivningsdagen) Ytterligare uppföljning efter 14 månader: var 6:e månad eller var 12:e månad Valmöjlighet finns också om registrering av lab.värden och mätningar, t.ex. vikt och BMI ska visas på inmatningssidan. Patientenkäter PROM Insamlingen av uppgifter om patienten sker genom ett mottagningsbesök eller telefonkontakt. Fysioterapeutvariablerna ligger som en egen modul (se separat manual). För ytterligare information se under menydelen "Om Uppföljningssidan". 3
Om Uppföljningssidan Syftet med den sekundärpreventiva delen av SWEDEHEART är att öka kunskapen om vilka faktorer som ligger bakom framgång eller misslyckande när det gäller att nå målen för sekundärprevention efter kranskärlssjukdom och därigenom kunna förbättra omhändertagandet av varje patient. Uppföljningsdelen i SWEDEHEART ska också fungera som ett instrument för varje deltagande sjukhus att utvärdera behandlingsresultat i den egna verksamheten. Uppföljningsdelen i SWEDEHEART innehåller sekundärprevention efter hjärtinfarkt, instabil angina, PCI, bypass-operation (CABG), samt uppföljning efter klaff- och/eller arytmikirurgi. Uppföljningssidorna är kopplade till registreringen som görs i samband med utskrivning av patienten, i SWEDEHEART kallat Slut. Uppföljningen gäller patienter som: Vårdats för hjärtinfarkt, instabil angina, PCI, bypass-operation, klaff- och/eller arytmikirurgi. Registrerats i SWEDEHEART. Registrerats på sidan Slut som uppföljning Kardiologi/Medicin. Kriterier för Uppföljning Datumet som styr uppföljningarna är det datum som angivits på sidan Slut vårdkedja (utskrivningsdatum). På denna sida måste också Kardiologi/Medicin vara valt gällande vilken instans som ska göra uppföljningen. För övrigt, se Sjukhusprofil för valbara inställningar Något senaste datum för inmatning av uppgifter finns inte. Uppföljningen sker vid två tillfällen under första året efter en det aktuella vårdtillfället: antingen vid 4-10 veckor alternativt 6-10 veckor och 12-14 månader efter utskrivningen. För att möjliggöra jämförelser mellan olika centra kommer dock endast uppföljningar utförda 6-10 veckor efter utskrivning att användas vid jämförelser. Möjlighet finns också att göra extra uppföljningar ett halvår samt ett år efter uppföljning 2 (dock minst 6 månader efter uppföljning 2). Insamlingen av uppgifter om patienten sker genom ett mottagningsbesök eller telefonkontakt. Den klinik som är ansvarig för uppföljning av vården har också ansvar för insamlandet av sekundärpreventiva data. Beroende på den lokala organisationen av den sekundärpreventiva vården kan uppgifterna inhämtas och registreras av läkare eller sjuksköterska med ansvar för uppföljning av patienterna. Uppgifterna i registret kan användas till lokalt förbättringsarbete på kliniken. Registret genererar rapporter som enkelt kan tas fram av alla som har inloggning till denna registerdel. I rapporterna ser varje deltagande klinik hur just de ligger till när det gäller måluppfyllelse och resultat av det sekundärpreventiva arbetet. Jämförelser mellan män och kvinnor, olika diagnosgrupper eller jämförelse med resten av landet kan tas fram av varje enskild användare som har inloggning. 4
Sjukhusprofil Varje sjukhus/klinik kan välja vilka patienter som ska följas upp, bortsett från de patienter som vårdats med diagnosen hjärtinfarkt och som är under 75 år, vilka alltid ska ingå i uppföljningen. Dessutom går det att följa upp patienter med instabil angina, de som genomgått PCI, bypass-operation, klaff-och/eller arytmikirurgi. Det går även att följa upp patienter utan åldersgränsen 75 år och valmöjligheten finns att ha fler uppföljningstillfällen efter 14 månader. Valmöjlighet finns också om registrering av lab.värden och mätningar, t.ex. vikt och BMI ska visas på inmatningssidan. Utskick (Valfritt tillägg i sjukhusprofilen) Funktionen "Utskick" är tänkt att fungera som ett administrativt stöd för utskick av kallelse till patienter inför uppföljningen -man kan till exempel skicka hem frågeformuläret för livskvalitetsmätning (EQ5D) i förväg inför en telefonuppföljning. Under "utskick" markeras att kallelsen är skickad till patienten, man kan även ange när detta gjordes och sätta sin signatur i rutan. Utskrift av formulär Gå in på en aktuell patient och klicka på Skriv ut i menyn. Välj om formuläret ska vara förifyllt med den aktuella patientens personuppgifter eller utan personuppgifter. 5
Personuppgifter Du kan välja Svenskt personnummer eller Annat. Är inte personnumret svenskt måste uppgifterna läggas in manuellt. OBS! att reservnummer är sjukhusindividuella och skiljer sig åt från sjukhus till sjukhus, vilket kan försvåra registreringen. När du loggat in i SWE- DEHEART går det att från första sidan klicka på länken Uppföljningar. Där finns en lista med Ej klarmarkerade uppföljningar, alltså även de som är aktuella för kommande uppföljningar. Här ser du också inom vilket tidsspann som patienten ska följas upp. Patienterna kommer upp på listan för uppföljning 1 då sidan Slut (utskrivning) är klarmarkerad. Inför ettårsuppföljningen kommer de upp 330 dagar (11 månader) efter utskrivningen. Det går även att söka efter patienter: Gå in i menyraden och klicka på Sök Sök registrering -Uppföljning. Kontroll mot befolkningsregistret Överst på inmatningssidan för Uppföljning går det att kontrollera om patienten har avlidit genom att klicka på "Kontrollera". Dödsfall 1= "Patienten avliden" fylls i om patienten avlidit efter utskrivningen eller efter förra uppföljningen. Vid svar "Patienten avliden" utvecklas ytterligare fråga där datum för dödsfallet skall anges, inga ytterligare uppgifter fylls i. Klarmarkera och spara. Uppföljning Det finns fyra alternativ under "uppföljning", här ska anges vad som gäller för patienten inför aktuell uppföljning. 1. Kontakten fortsätter (patienten kommer på ett besök eller följs upp via telefon). 2. Kontakten har upphört om patienten inte går att nå, inte ska kallas till fler besök eller om patienten inte vill delta i uppföljningen. Uppföljningen avslutas då. 3. Patienten kan inte nås vid första uppföljningen, men skall kontaktas inför 1-årsuppföljningen. 4. Patienten ej kallad inom tidsramen innebär att vårdorganisationen, av någon anledning, inte kunnat kalla patienten inom 4-10/6-10 veckor, respektive 12-14 månader. Vid alternativ 2, 3 och 4 skall inga ytterligare uppgifter fyllas i, klarmarkera och spara. Om patienten efter Uppföljning 2 ska remitteras till primärvården anges ändå alternativ 1 för denna parameter. Med datum för uppföljningen menas datumet för besöket eller telefonsamtalet -inte datumet då uppgifterna matades in i registret. 6
Typ av uppföljning Ange om uppföljningen sker vid ett besök eller genom telefonsamtal. Symtom Bröstsmärta och andnöd ska efterfrågas även om patienten inte har diagnosen kärlkramp respektive hjärtsvikt. Bröstsmärta Anamnestisk klassificering av funktionsklass vid angina enligt CCS (Canadian Cardiovascular Society): 0 Nej. Ingen bröstsmärta. 1. CCS I. Bröstsmärta som inte begränsar alldaglig aktivitet. Bröstsmärta förekommer endast vid kraftig, snabb eller utdragen aktivitet. 2. CCS II. Lindrig begränsning av alldaglig aktivitet. Bröstsmärta uppkommer vid promenad mer än två kvarter i normal takt och under normala förhållanden eller uppför mer än en trappa. 3. CCS III. Markerad begränsning av alldaglig aktivitet. Angina uppkommer vid promenad i normal takt och under normala förhållanden i ett till två kvarter eller uppför en trappa. 4. CCS IV. Kan ej utföra någon fysisk aktivitet utan obehag/bröstsmärta. Bröstsmärta kan förekomma redan i vila. 5. Icke ischemisk bröstsmärta, t.ex. efter CABG, muskelsmärta. Andnöd Anamnestisk klassificering av funktionsklass vid hjärtsvikt enligt NYHA (New York Heart Association): 0 Nej. Normal vänsterkammarfunktion och inga tecken eller symtom på hjärtsvikt. 1. NYHA I. Ingen begränsning av fysisk aktivitet men nedsatt hjärtfunktion vid objektiva test. 2. NYHA II. Lindrig begränsning av fysisk aktivitet. Andfåddhet och trötthet endast vid kraftig fysisk aktivitet. 3. NYHA III. Markerad begränsning av fysisk aktivitet. Andfåddhet och trötthet endast vid lätt till måttlig fysisk aktivitet. Klarar ej att gå 200 m på plan mark utan besvär. 4. NYHA IV. Symtom i vila -minsta fysiska aktivitet ger ökande symtom. Om patienten inte upplever någon andnöd, men enligt journalen har nedsatt vänsterkammarfunktion, ska patientens symtom registreras, inte journaluppgiften (registrera NYHA-klass I). 7
Sysselsättning Arbete -vid mer än en sysselsättning (t.ex. arbete + studier) anges det översta, aktuella svarsalternativet. Är patienten sjukskriven vecklas en flik ut där hel- eller deltidssjukskrivning ska anges Valbara variabler 1. Arbete 2. Sjukskrivning/sjukersättning 3. Arbetslöshet 4. Ålderspensionär 5. Studerar/Övrigt 9. Okänt Händelser efter utskrivningen Återinläggning/Komplikation Om variabeln besvaras med Ja genereras fler parametrar gällande orsak till återinläggning. Även datum för återinläggningen ska besvaras i vissa fall. Ange om patienten återinlagts pga. blödningskomplikation sedan utskrivning från det initiala vårdtillfället och vilken typ av blödning det gäller. Som blödningskomplikation anges: 0. Nej 1. Intrakraniell blödning 2. Blödning i mag-tarmkanalen 3. Punktionsrelaterad blödning (efter PCI/angio) 4. Annan blödning; som krävt återinläggning eller, om patienten var inneliggande, föranlett transfusion eller förlängd vårdtid 9. Okänt Vid flera blödningskomplikationer anges det översta, aktuella svarsalternativet. Om patienten återinsjuknat anges återinläggning efter utskrivningen från det initiala vårdtillfället. Det är alltså bara det första, nya vårdtillfället för varje orsak efter utskrivningen som ska anges. När en återinläggning/åtgärd är ifylld med datum kommer variabeln inte att behöva fyllas i vid nästa uppföljning. Om patienten t.ex. vårdats för både ny hjärtinfarkt och hjärtsvikt vid samma vårdtillfälle anges samma intagningsdatum för båda diagnoserna. Om möjligt konfirmeras diagnos och intagningsdatum med hjälp av journaluppgifter. Om exakt datum är okänt var vänlig ange år, månad och 01, 15 eller 30 (början, mitten eller slutet på månaden). En ny inläggning/åtgärd inom det första året efter en händelse som genererat en uppföljning kommer inte att skapa en ny uppföljning, utan registreras som en återinläggning. 8
Enheter som följer upp CABG-patienter i SEPHIA: Hjärtkirurgisk komplikation utan återinläggning ska fyllas i om patienten t.ex. fått en sårinfektion postoperativt, men som inte krävt återinläggning. Som hjärtkirurgisk komplikation anges: 0. Nej 1. Sårinfektion 2. Pleuravätska som föranlett tappning 3. Perikardvätska som föranlett tappning 4. Sternuminstabilitet som föranlett reoperation 5. Hjärtklaffprotes/dysfunktion som föranlett reoperation 6. Dialysbehov som är nytillkommet sedan operationen 9. Okänt Åtgärder efter utskrivning Åtgärder efter utskrivning Om variabeln besvaras med Ja genereras fler parametrar gällande vilka åtgärder som kan vara aktuella (koronarangiografi, PCI eller CABG). Om någon av åtgärderna besvaras med Ja, genereras ännu en fråga där datum för åtgärden anges. Om en patient har genomgått någon typ av åtgärd (koronarangiografi, PCI eller CABG) vid ett nytt vårdtillfälle anges det med datum för respektive ingrepp. Om patienten i direkt anslutning till den primära inläggningen överförs till annat sjukhus för koronarangio, PCI eller CABG räknas det till det primära vårdtillfället (även om patienten blir utskriven från HIA, före inskrivning på t.ex. thoraxkliniken) och ska således inte tas upp här. Detta registreras i Vård-delen, så uppgiften kommer med i statistiken ändå. Det är endast den första åtgärden av varje slag efter utskrivningen som ska registreras, även om patienten t.ex. gör PCI flera gånger. Om variabeln besvaras med Ja genereras frågor där datum ska anges. När en åtgärd är ifylld och datum angetts, ska fältet inte fyllas i vid nästa uppföljning. Om man gör försök till PCI men misslyckas, d.v.s. inte gör någon intervention, räknas det ändå som PCI. Diagnos och åtgärdsdatum bör konfirmeras med hjälp av journaluppgifter. Om exakt datum är okänt var vänlig ange år, månad och 01, 15 eller 30 (början, mitten eller slutet på månaden). 9
Riskfaktorer Rökning Patienten betraktas som ex-rökare om det är mer än 1 månad sedan han/hon slutade röka. Någon övre gräns (preskriptionstid) för ex-rökare finns inte. Svarsalternativet "Slutat röka i samband med eller efter hjärtinfarkten" anges om patienten har slutat röka efter insjuknandet i den aktuella hjärtinfarkten. Samma resonemang gäller för snusning. Då svarsalternativet Exrökare >1 mån. anges, utvecklas ytterligare en fråga med texten "Slutat röka i samband med eller efter hjärtinfarkten". Bruk av vattenpipa räknas som rökare. Snusning Patienten betraktas som ex-snusare om det är mer än 1 månad sedan han/hon slutade snusa. Någon övre gräns (preskriptionstid) för ex-snusare finns inte. Svarsalternativet "Slutat snusa i samband med eller efter hjärtinfarkten" anges om patienten har slutat snusa efter insjuknandet i den aktuella hjärtinfarkten. Då svarsalternativet Ex-snusare >1 mån. anges, utvecklas ytterligare en fråga med texten "Slutat snusa i samband med eller efter hjärtinfarkten". Motion Ange hur många dagar den senaste veckan (utöver förvärvsarbete) som patienten motionerat sammanlagt minst 30 minuter per dag med en intensitet som motsvarar rask promenad. Maxvärdet på denna variabel är 7, ett 60-minuters-pass kan alltså inte "fördelas" på två dagar. Däremot kan två 15-minuterspass läggas ihop till ett 30-minuterspass. Observera att ni inte ska ange hur mycket patienten brukar motionera på en vecka, utan antal faktiska motionstillfällen de senaste sju dagarna. Matvanor Socialstyrelsen har utarbetat ett kostindex sammansatt av fyra frågor. Indexet är baserat på en poängsättning av svarsalternativen för fråga 1 4 där maxpoäng är 12. Poängen har satts utifrån poängsättningen i Livsmedelsverkets enkätfrågor. Livsmedelsverket bedömer att de som har 0 4 poäng har betydande ohälsosamma matvanor, medan de som har 9 12 poäng i stort sett följer kostråden. Målsättningen med de föreslagna frågorna är att de ska fånga dem med störst förbättringspotential när det gäller matvanorna, det vill säga de som får 0 4 poäng. Man kan antingen som sjukvårdspersonal ställa frågorna till patienten, eller be patienten svara själv, t ex i väntrummet innan besöket. Markera ett alternativ på varje fråga det patienten brukar göra. Observera att poängen inte ska finnas med då frågorna används i exempelvis enkätform till patienter. 10
Utbildningsprogram Hjärtskola Ange om patienten deltar eller har deltagit i övergripande utbildningsprogram (i grupp) om kranskärlssjukdom efter utskrivning. Om frågan besvaras med Ja, genereras ytterligare en fråga där det totala antal timmar som patienten deltagit i hjärtskola ska anges. Definition Hjärtskola Interaktivt program om riskfaktorer och hjärtsjukdom för patienter och anhöriga. Ska innehålla utbildningstillfällen om hälsosamma matvanor, tobak, stress, fysisk aktivitet och träning samt om hjärtsjukdomens orsaker, konsekvenser och behandling. Andra riktade program Ange om patienten deltar eller har deltagit i andra riktade program (d.v.s. något utöver muntlig rådgivning som ges i samband med t ex utskrivningssamtal eller rutin-återbesök) avsedda för hjärtsjuka, individuellt eller i grupp. Det kan gälla fysisk träning, stressbehandling, rökavvänjning eller kostvanor. Med riktade program menas att de är avsedda för hjärtsjuka och erbjuds i samband med klinikens hjärtrehabilitering, även om utförandet kan ske t.ex. i patientföreningens eller primärvårdens regi. Föreläsning/information räknas inte som ett program. Vid deltagande i program som innefattar flera av dessa områden kan flera rutor fyllas i med 1 = Ja. I de fall som uppgifterna fylls i med Ja gällande dessa program, genereras svaren över till kommande uppföljningar, de är dock ändringsbara. Definition Fysiskt träningsprogram Organiserad, individanpassad fysisk träning innehållande både konditionsträning 20-60 minuter minst 3 ggr/vecka, samt muskelträning 2 ggr/vecka med intensiteten 12-16 på Borgs ansträngningsskala. Muskel- och konditionsträning kan utföras vid samma träningstillfälle. Programmet ska omfatta minst 3 månader. Inom ramen för programmet kan en del av träningstillfällena utföras på egen hand. När det gäller Fysiskt träningsprogram finns ytterligare en fråga i de fall patienten deltagit i programmet. Där ska frågan besvaras angående hur lång tid patienten deltagit. Definition Stresshanteringsprogram Strukturerat beteendeinriktat program i grupp med färdighetsträning som leds av en person med särskild kompetens inom stressbehandlings tekniker. Behandlingstiden ska ej understiga 3 månader. När det gäller Stressbehandlingsprogram finns ytterligare en fråga i de fall patienten deltagit i programmet. Där ska frågan besvaras angående hur lång tid patienten deltagit. Definition Rökavvänjningsprogram Strukturerat rökavvänjningsprogram i egen eller annans regi (t.ex. primärvården). 11
Medicinering Registrera vad patienten anger som regelbunden medicinering, d.v.s. fråga aktivt vad patienten faktiskt tar även om medicinlistan i journalen finns till hands. Diabetes behandling- icke insulin Ange om patienten regelbundet har tagit diabetesläkemedel per oralt eller GLP-analog (t.ex. Victoza)- ej insulin före sjukhusinläggningen. Fråga patienten aktivt vad patienten faktiskt tar även om det finns en medicinlista till hands. Valaternativ: 0. Nej 1. Övriga diabetesläkemedel (ej insulin) 9. Okänt Diabetes behandling insulin Ange om patienten regelbundet tagit insulin före sjukhusinläggningen. 0. Nej 1. Insulin 9. Okänt För kombinationspreparat ska båda grupperna anges. OBS! Listan på mediciner som finns för varje preparat är ej komplett. Var god se www.fass.se för uppdatering. Livskvalitet Hälsorelaterad livskvalitet mäts med ett standardiserat frågeformulär som heter EQ-5D. Eftersom formuläret är standardiserat ska man inte ändra något i frågornas formulering eller instruktioner till patienten. Läs därför den separata instruktionen, syns som egen rubrik, och observera att det finns en specifik instruktion för telefonuppföljning! I korthet består instrumentet av 5 frågor med vardera 3 svarsalternativ samt en VAS-skala. Svarsalternativen för respektive rubrik numreras uppifrån och ner 1-2-3 (t.ex. under rubriken Rörlighet: "Jag går utan svårighet" ger siffran 1, "Jag är sängliggande" ger siffran 3). Högre siffra betecknar alltså större grad av svårighet inom respektive område. På VAS-skalan, där 100 är bästa tänkbara och 0 är sämsta tänkbara hälsotillstånd, får patienten pricka in sitt nuvarande hälsotillstånd. Frågorna gäller enbart patientens egen uppfattning! Det finns således inget rätt eller fel svar för ett visst tillstånd. 12
Deltar i läkemedelsstudie Ange om patienten deltar i någon läkemedelsstudie. Provtagning Ange det aktuella värdet. Provsvaret får vara taget max 2 veckor före eller 2 veckor efter besöket/tel.-samtalet vid uppföljning 1, samt max 2 mån före/efter vid uppföljning 2 Automatiskt uträknad LDL-kvot kommer om upp om övriga lipidfraktioner är ifyllda, dock ej vid triglyceridvärden > 4,5mmol/l. Det finns även möjlighet att skriva in direktmätt LDL/HDL kvot. Mätningar Blodtryck Prioriteten är att 24 timmarsblodtryck väger tyngst, sedan hemblodtryck och sedan mottagningsblodtryck om flera av dessa är ifyllda Ange det aktuella värdet (mm Hg). mätningen får vara tagen max två veckor före eller efter besöket/telesamtalet vid uppföljning 1. Samt max två månader före eller två månader efter vid uppföljning 2. 24-timmars blodtryck Medelblodtryck dygn/dag/natt Genomsnittsvärdet för hela mätperioden ska anges. Det räcker att ett är ifyllt. Hemblodtryck Blodtryck systoliskt/diastoliskt. Blodtrycket tas morgon och kväll sittande med kalibrerad utrustning. Det räcker att ett men helst fler så ett medelvärde kan räknas ut 13