Riksförbundet Attentions intressepolitiska program 2011 2015 Det här vill vi!
Om oss... Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), deras familjer och yrkesverksamma inom området. Exempel på NPF är ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, Tvångssyndrom/OCD och språkstörningar. Korta beskrivningar av de olika tillstånden finns på sidan 17 och 18. Vi arbetar för att de barn, ungdomar och vuxna som finns bakom diagnoserna ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver. I skolan, på arbetsmarknaden och på fritiden. Du kan läsa mer om vårt arbete och våra funktionsnedsättningar på www.attention-riks.se.
Innehåll Mänskliga rättigheter...3 Leva med NPF...4 Stöd och behandling...5 Tidiga insatser...7 Hjälpmedel och anpassning...8 Skola för alla...9 Arbete och försörjning...11 Inflytande och delaktighet...13 Forskning och utveckling...14 Fritid och kultur...15 Fakta om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF)...17 Riksförbundet Attention 2011 Redaktör & grafisk formgivare: Linnéa Forsberg Foto: Martin Nauclér & Victor Cronstedt
Mänskliga rättigheter Vårt arbete baseras på FN-konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Konventionen utgår från att alla ska kunna vara aktiva medborgare och att diskriminering inom skola, arbetsliv och samhälle inte får förekomma. Det innebär att samhället ska anpassas efter människorna, inte tvärtom. Förståelse förändrar attityder Vi tror att negativa attityder, fördomar och diskriminering oftast beror på okunskap. Därför arbetar vi för att öka förståelsen och acceptansen för våra medlemmars behov. Attention arbetar för att: Alla människor ska ses som lika värdefulla och respekteras oavsett ålder, kön, etniskt ursprung, sexuell läggning eller funktionsnedsättning. Samhället ska vara mer tolerant och se annorlunda förmågor som tillgångar snarare än som hinder. Alla ska få möjlighet att utvecklas utifrån sina egna förutsättningar. Vård- och stödinsatser ska inte bestämmas efter diagnos, utan vilket behov av hjälp en individ har för att fungera i sin vardag. Om en människa inte håller jämna steg med sina kamrater, är det kanske för att han hör en annan trumslagare. Låt honom följa den musik han hör, oavsett takt och ursprung. Henry David Thoreau 3
Leva med NPF NPF syns inte, så det kan vara svårt för andra att förstå att vårt annorlunda beteende beror på en funktionsnedsättning. Eftersom våra funktionsnedsättningar finns hos cirka 3 5 procent av befolkningen behöver alla som arbetar med vård, stöd och utbildning få kunskap om vad NPF är. Det ger förståelse som leder till ett individanpassat bemötande och bättre insatser. Det syns inte men det märks! Attention arbetar för att: Öka kunskaperna om våra funktionsnedsättningar hos alla som arbetar med människor genom att sprida information och erbjuda utbildning. Alla som bor i Sverige ska få tillgång till information om NPF på sitt eget språk. Vuxna som har stora och komplexa svårigheter ska ha rätt till ett personligt ombud. Flickor/kvinnor med NPF ska uppmärksammas och få lika mycket stöd och vård som pojkar/män. Behandling och efterföljande stöd ska erbjudas alla med NPF som befinner sig i fängelse, på institution eller behandlingshem. 4
Stöd & behandling Våra funktionsnedsättningar är medfödda och går inte över. Men det finns flera sätt att minska symtomen. Det som visat sig mest effektivt är en kombination av medicin, praktisk rådgivning och utbildning, samt i vissa fall KBT. Eftersom alla är olika är det viktigt att behandlingen alltid utgår från varje individs egna behov och önskemål. Olika personer behöver olika stöd Barn har ofta stor nytta av direkt träning av impuls- och aggressionskontroll, koncentration och minne. Enkla hjälpmedel och praktisk utbildning i att strukturera vardagen är bra för de flesta. Många vuxna med NPF är sjukskrivna eller förtidspensionerade på grund av stresskänslighet eller anpassningsproblem. Det går att motverka med ökad förståelse från samhället och genom boendestöd och andra insatser som underlättar vardagen. Attention arbetar för att: Vård, hjälp och stöd ska vara evidensbaserat och ingå i vårdgarantin. Det ska finnas lokala stödteam som kan hjälpa personer med NPF i kontakten med vårdgivare, skolor och myndigheter. Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer för vård och behandling av NPF. Den som inte får rätt vård ska kunna klaga och brister ska åtgärdas snabbt. Vårdgivare och kommunala instanser ska samverka och ge samordnat stöd. Personer med missbruksproblem ska få möjlighet att göra en förberedande undersökning (screening) för ADHD. Alla ska få en individuell vårdplan med tydlig information om sin behandling. Alla som visar tecken på NPF ska få göra en utredning, om de själva vill. Minska de långa väntetiderna för att få stöd och behandling. 5
Presskonferens vid utgivningen av boken 10 kvinnor med ADHD. 6
Tidiga insatser Det är viktigt att upptäcka barn med funktionsnedsättningar så tidigt som möjligt för att förebygga problem senare i livet. Det stöd och den förståelse ett barn får från omgivningen har avgörande betydelse för hur allvarlig funktionsnedsättningen blir längre fram i livet. Insatser oberoende av diagnos Stödinsatser bör vara inriktade på att hjälpa barn som visar symtom på NPF, även om de inte har en diagnos. De ska vara kunskapsbaserade och kännetecknas av ett bra bemötande. Förskolan, skolan, vården och andra stödinsatser behöver samordnas och väntetiderna kortas. Attention arbetar för att: Barn som visar tecken på NPF ska upptäckas och utredas så tidigt som möjligt. Bedömningar och åtgärder som görs ska dokumenteras så att de kan följas upp. Föräldrarna ska involveras och få redskap som gör att de kan bli delaktiga i planering av vård och stöd. Vi föräldrar behöver stöd! Föräldrastöd förebygger problem En viktig förebyggande insats är att erbjuda stöd till föräldrarna. Det behövs anpassad föräldrautbildning som alla kan delta i kostnadsfritt. De familjer som har störst problem bör prioriteras och erbjudas ett vardagsnära stöd. 7
Hjälpmedel & anpassning Samhället ställer höga krav på vår förmåga att hantera information och sinnesintryck vår kognitiva förmåga. Personer med NPF har ofta nedsatt kognitiv förmåga och behöver ibland hjälp för att sortera bland alla intryck. Det finns flera olika hjälpmedel som gör det lättare att organisera, planera, komma ihåg, hålla koll på tiden och hitta i nya miljöer. Personer med sömnsvårigheter kan behöva bolltäcke. Tyvärr upplever många av våra medlemmar att det är svårt att få tag på hjälpmedel och att få hjälp med kostnaden. Därför arbetar vi för att tillgängligheten till hjälpmedel ska förbättras. Attention arbetar för att: Öka tillgången till hjälpmedel för personer med NPF. Det ska finnas tydlig information om vilka hjälpmedel som finns och var man kan få tag på dem. Personer med NPF ska få stöd i vardagen utifrån sina personliga behov. Exempel på stöd är hjälpmedel, råd av arbetsterapeuter, utbildning, personliga ombud och coacher. Skolor och arbetsplatser ska se hjälpmedel som en självklar och naturlig anpassningsåtgärd. Öka användningen av standardiserade funktionsbedömningar (ICF) som bättre kan fånga upp och beskriva konsekvenserna av våra funktionsnedsättningar än dagens ofta godtyckliga bedömningar. Datorer, mobiltelefoner och applikationer (appar) ska räknas som hjälpmedel och vara subventionerade. 8
Skola för alla Tidiga insatser och individuellt anpassat stöd i skolan är nödvändigt för att barn med NPF ska kunna utveckla sina förmågor och klara av vuxenlivet. Elever med NPF lämnar ofta skolan med dålig självkänsla och stora kunskapsluckor, trots att många föräldrar kämpar år efter år för att deras barn ska få det stöd de behöver. Lära efter egna förutsättningar Tillgång till kognitiva hjälpmedel, anpassad miljö och sakkunnig personal borde vara lika självklart som syn- eller hörselhjälpmedel. Det är en rättighet att få undervisning i alla skolämnen utifrån sina egna förutsättningar. Även högre utbildningar behöver kunna individanpassas så att fler personer med NPF vågar satsa på att läsa vidare. Brist på anpassning gör att många måste anstränga sig maximalt för att kompensera sina svårigheter, vilket leder till stress och problem med att hålla studietakten. Attention arbetar för att: NPF-kunskap och grundläggande specialpedagogik ska ingå i alla lärarutbildningar och i skolledarutbildningen. Alla skolor ska vara skyldiga att skaffa sig uppdaterade kunskaper om NPF och att samarbeta med föräldrarna. Barn- och elevombudet och Skolinspektionen ska få ökade resurser. Det ska tas fram anpassade läromedel. De som vill ska kunna få ett eget ombud, som kan företräda dem i förhandlingar med skolan och kommunen. Kommunen ska erbjuda alla elever den hjälp de behöver för att klara skolan. Elevhälsan ska få mer resurser och utveckla samverkan med socialtjänsten, habiliteringen och barnpsykiatrin. Det ska införas en anmälningsplikt för missförhållanden i skolan (Lex Alissa). 9
10
Arbete & försörjning Enligt FN-konventionen har varje människa rätt till arbete och social trygghet, oavsett om de har en funktionsnedsättning eller inte. Tyvärr är de stödåtgärder som finns otillräckliga och dåligt anpassade till personer med psykiska funktionsnedsättningar. Därför saknar många av våra medlemmar arbete och egen försörjning. Udda förmågor är stora tillgångar På grund av brist på kunskap går arbetsplatser miste om personer med unika förmågor som kan vara stora tillgångar. Många med ADHD kan vara goda entreprenörer, personer med Asperger kan vara oslagbara som experter och Tourette förknippas ofta med kreativitet. För att de goda egenskaperna ska komma till användning behövs förståelse från arbetsgivare och ibland en anpassad arbetsmiljö. Därför bör de som anställer personer med NPF få utbildning om hur de kan hjälpa sin nya medarbetare. Attention arbetar för att: Personer med NPF ska erbjudas yrkesrådgivning och hjälp att hitta rätt i arbetslivet. Arbetsplatser som anställer personer med NPF ska få kontinuerlig information om hur de kan stötta sina medarbetare. Personer med NPF ska ha rätt till en anpassad arbetsplats, handledning och de hjälpmedel de behöver för att klara av sitt arbete. Arbetsmarknadens parter bör samverka. Det ska finnas ett bidrag för alla extra stödinsatser på arbetet så att det inte kostar mer att anställa en person med NPF. Den sociala tryggheten ska upprätthållas genom trygga, rättvisa och lättbegripliga socialförsäkringar med rimliga ersättningsnivåer. Lönebidraget ska höjas och ändras så att det kommer fler till del och blir mer individanpassat. 11
Anders är en tillgång på Attention Utbildning. 12
Inflytande & delaktighet Alla människor bör ha rätt att vara delaktiga i beslut som rör dem själva. Då blir besluten bättre och chansen att lyckas genomföra dem större. Många upplever att de som bestämmer inte vill lyssna. Vi arbetar för att enskilda individer ska få större inflytande över sitt eget liv och för att personer med funktionsnedsättning ska bli en naturlig del av beslutsprocessen i kommuner, landsting, myndigheter och riksdagen. Attention ingår i nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH), där vi tillsammans med andra organisationer arbetar för ökat inflytande. Ta tillvara på vår kunskap! Attention arbetar för att: Synliggöra för politiker, myndigheter och beslutsfattare hur det är att leva med NPF eller att vara anhörig. Brukar- och inflytanderåd ska få mer att säga till om och på så sätt förbättra vården och bemötandet av patienter och anhöriga. Vårdformer och behandlingsmetoder ska utformas så att de stärker individens inflytande över sin egen behandling. Tvång får bara användas när alla andra åtgärder är prövade. Patient- och anhörigperspektivet ska beaktas vid alla strategiska beslut och större förändringar inom vården. De kunskaper och erfarenheter som finns inom Attention tas till vara. 13
Forskning & utveckling De senaste årtiondenas forskning och utveckling har gjort att kunskapen om våra medlemsgrupper ökat påtagligt. Det gäller såväl medicinska, neuropsykologiska, psykologiska, sociala som pedagogiska kunskaper. Inom det medicinska området har kunskapen om bakomliggande orsaker till ADHD ökat. Vi vet mer om de ärftliga faktorerna, om hjärnans budbärare signalsubstansernas betydelse, och om effekterna av medicinering. För att kunskaperna om NPF ska fortsätta att öka behöver vi satsa mer pengar på forskning. Både djuplodande grundforskning och klinisk forskning. Attention arbetar för att: Forskningen om hjärnan, både generellt och med särskild inriktning mot NPF, ska få ökade resurser. Öka spridningen av forskningsresultat och resurser för implementering. Stärka dialogen mellan forskare och patienter, brukare och anhöriga. Läromedel och annan information ska uppdateras så att de alltid innehåller korrekt och aktuell information om NPF. Personer med egen erfarenhet och anhöriga ska ges förutsättningar att medverka i både den medicinska och den samhällsinriktade forskningen. Det krävs ett helt nytt sätt att tänka för att lösa de problem vi skapat med det gamla sättet att tänka. Albert Einstein 14
Fritid & kultur Att ha en aktiv fritid är betydelsefullt för de flesta, men aktiviteterna är inte alltid tillgängliga för alla. Personer med NPF kan ha svårt att fungera i grupper och lär sig ofta på ett annorlunda sätt än andra. Det vanliga aktivitetsutbudet är inte tillräckligt anpassat efter deras särskilda behov och många fritidsledare saknar kunskaper om NPF. Anpassa så att alla kan delta Det behövs individuellt anpassat stöd som gör det möjligt för alla att delta i fritidsaktiviteter. I vissa fall behövs en följeslagare eller extra ledare. I andra fall kan personlig träning i hur fritidsaktiviteten går till och hur man ska bete sig vara lösningen. Attention arbetar för att: Idrotts- och fritidsverksamheter ska göras tillgängliga för personer med NPF. Ledare för fritidsverksamheter ska få utbildning i hur de kan anpassa aktiviteterna och bemöta personer med olika funktionsnedsättningar. Ideella föreningar ska kunna få ekonomiskt stöd till gruppverksamheter för personer med funktionsnedsättningar. 15
Ungdomsprojektets testpiloter provar på ridning. 16
Tourettes syndrom visar sig genom upprepande reflexliknande rörelser och läten som kallas tics. Tourettes är delvis ärftligt och ofta kombinerat med andra NPF som ADHD eller OCD. Tvångssyndrom / OCD visar sig i form av tvångstankar och tvångshandlingar. Tvångstankar är ihållande, inkräktande tankar som ger upphov till ångest, oro eller äckelkänslor. Tvångshandlingar är ritualer som utförs för att dämpa ångest eller för att förhindra att något hemskt ska inträffa. Språkstörningar innebär betydligt större svårigheter med att förstå och producera språk jämfört med andra i samma ålder. Talstörning är en variant av språkstörning som innebär svårigheter med talet som beror på munnens motorik. NPF neuropsykiatriska funktionsnedsättningar NPF är svårigheter som beror på hur hjärnan fungerar. Orsaken är biologisk och har ingenting med uppfostran eller intelligens att göra. Det syns inte på utsidan att en person har NPF, men det brukar märkas i personens beteende. Den som har NPF kan ha svårt med: reglering av uppmärksamhet impulskontroll och aktivitetsnivå samspelet med andra människor inlärning och minne att uttrycka sig i tal och skrift motoriken Dessa svårigheter har många människor i större eller mindre grad. När svårigheterna är så stora att de kraftigt påverkar individens utveckling och möjligheter att fungera i samhället blir de en funktionsnedsättning. De olika formerna av NPF är närbesläktade och det är vanligt att samma person har flera diagnoser. Fördjupande information finns på www.attention-riks.se 17
ADHD står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder, som betyder uppmärksamhets- och hyperaktivitetsproblem. Det drabbar cirka fem procent av alla barn och finns oftast kvar i vuxen ålder. ADHD kännetecknas av uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och överaktivitet. Symtomen yttrar sig olika hos olika personer och kan vara mindre påtagliga hos flickor. ADD är ADHD utan hyperaktivitetsproblem. En del personer med ADD har snarare lägre aktivitetsnivå än normalt. Därför försvinner H:et, som står för hyperaktivitet, ur diagnosnamnet. Personer med ADD brukar främst ha uppmärksamhetsproblem. Vissa kan uppfattas som dagdrömmande och lite frånvarande. Autism utmärks av problem med kommunikation, inlevelse och socialt samspel. Personer med autism fastnar lätt i oväsentliga ritualer och rutiner och utvecklar ofta överdrivna specialintressen. Många har svårt att uppfatta ett helt sammanhang, men är bra på att uppmärksamma detaljer. De flesta som har autism har en utvecklingsstörning. De som inte har det får oftast diagnosen Asperger. Aspergers syndrom är en lätttare form av autism. Man kan säga att det är som autism utan begåvningshandikapp. Personer med Asperger har ofta svårt med relationer och socialt umgänge. Andra typiska drag är specialintressen, annorlunda språkhantering och svårighet att hantera snabba förändringar. 18
Kontakta oss! Vi har lokalföreningar över hela landet. Du hittar alla på www.attention-riks.se Riksförbundet Attention Förmansvägen 2 117 43 Stockholm Tel: 08-709 22 60 E-post: kansliet@attention-riks.se Webbplats: www.attention-riks.se