SOLLENTUNA KOMMUN Tjänsteutlåtande Vård- och omsorgskontoret

SOLLENTUNA KOMMUN Tjänsteutlåtande Vård- och omsorgskontoret 2015-09-15 Maria Pettersson Sidan 1 av 1 Dnr 2015/0289 VON-2 Diariekod: 002 Vård- och omsorgsnämnden Utredning av demenssjukdom i Sollentuna kommun Förslag till beslut Vård- och omsorgskontoret föreslår att vård- och omsorgsnämnden beslutar följande: 1. Vård- och omsorgsnämnden har tagit del av kartläggningen av demenssjukdom i Sollentuna kommun enligt bilaga 1 till tjänsteutlåtandet 2015-09-15. Sammanfattning Vård- och omsorgsnämnden beslutade 2014-11-11 att inom ramen för verksamhetsplanen 2015 låta genomfora en kartläggning av förekomst av demenssjukdom i Sollentuna. Kartläggningen tyder på att vård- och omsorgsnämnden kan vänta sig ett ökat behov av insatser under de närmaste åren, främst på grund av att befolkningen över 80 år ökar. Vidare finns ett behov av att höja kvaliteten på dagverksamheten samt att se över samarbetet med hemtjänst, där en stor del av personer med en demenssjukdom finns. Det pågår ett arbete för att förtydliga samarbetet med hemtjänsten inom ramen för 2015 års verksamhetsplan. Övriga utmaningar kommer att beaktas i det fortsatta arbetet med verksamhetsplan för år 2016. Karin Proos Förvaltningschef Maria Pettersson Utredare Bilagor: 1. Demenssjukdom i Sollentuna kommun Beslutsexpediering: Akt sök Postadress Telefon växel Fax reception Internet B e Turebergshuset 191 86 08-579 210 00 08-35 02 90 www.sollentuna.se Turebergs torg Sollentuna

Sollentuna Kommun Demenssjukdom i Sollentuna kommun Kartläggning av förekomst av demenssjukdomar och demensdiagnoser samt vård- och omsorgsnämndens insatser Maria Pettersson 2015-09-30

Förekommande förkortningar och begrepp som används IVO KPR LSS LSS-handläggare SBU SLL SoL SoL-handläggare Säbo Inspektionen för vård och omsorg Kommunala pensionärsrådet Lagen och stöd och service till vissa funktionshindrade Handläggare som fattar beslut om insatser enligt LSS Statens beredning for medicinsk utvärdering Stockholms läns landsting Socialtjänstlagen Handläggare som fattar beslut om insatser enligt SoL Särskilt boende för äldre Sida 1 av 23

Innehåll Förekommande förkortningar och begrepp som används 1 1 Sammanfattning 3 2 Bakgrund och syfte 4 3 Metod 4 4 Demenssjukdom 7 4.1 Uppskattning av andel demenssjuka 7 4.2 Uppskattning av antal demenssjuka i Sollentuna 8 5 Demensdiagnos 10 6 Insatser från vård- och omsorgsnämnden 11 6.1 Demenssjuka utan en demensdiagnos 11 6.2 Demenssjuka med en demensdiagnos u 12 6.3 Att nå rätt grupper i rätt tid 19 7 Slutsatser 20 7.1 Förslag på åtgärder 22 Sida 2 av 23

1 Sammanfattning Drygt 350 personer med en demensdiagnos får någon insats från vård- och omsorgsnämnden i Sollentuna. Knappt 40 procent bor i ordinärt boende och drygt 60 procent på särskilt boende for demens. Av dem som bor i ordinärt boende är hemtjänst den absolut vanligaste insatsen. Därefter kommer dagverksamhet, men det handlar endast om en tredjedel av dem som bor i ordinärt boende. Cirka 13 procent har växelvård och knappt två procent korttidsvistelse. En förutsättning för att beviljas en insats med demensinriktning från vård- och omsorgsnämnden är att ha en demensdiagnos. Det låter väldigt rimligt, men är i praktiken ganska problematiskt eftersom det finns många som fatnågon slags insats och som har demensliknande symtom, utan att de har fått någon diagnos. I dag kan dessa personer beviljas insatser som dagverksamhet, korttidsvistelse eller boende utan demensinriktning. Konsekvensen är att de inte alltid far den hjälp som passar dem, att de möts av personal som inte är specialutbildad i demens och att de andra deltagarna kan ha svårt att förstå varför dessa personer är där. En stor utmaning för förvaltningen handlar därför om hur man ska hjälpa personer som har demensliknande symtom, men som är utan demensdiagnos. Bland de som har en demensdiagnos och söker bistånd från vård- och omsorgsnämnden är det många som tackar nej till dagverksamhet, en insats som enligt Socialstyrelsen leder till ökat välbefinnande. En delförklaring till detta kan vara att innehållet inte passar dagens demenssjuka som många gånger känner sig för unga och friska för den verksamhet som erbjuds. Utredningen visar även att många med en demensdiagnos bor i ordinärt boende (cirka 40 procent). Det ökar vikten av att personal har kunskap om demens och att kommunens och hemtjänstforetagens roller är tydliga så att den enskilde får rätt hjälp från rätt instans i rätt tid. Slutligen visar utredningen att fler sannolikt kommer drabbas av demens inom de närmaste åren på grund av ett ökat antal personer över 80 år. Det finns dock studier som pekar i en annan riktning. Dessutom har det inte skett någon ökning av antal personer med en demensdiagnos i Sollentuna under de senaste åren. Detta gör det viktigt att följa såväl fortsatt forskning kring demens som landstingets statistik om diagnostisering de kommande åren för att se om den förväntade ökningen faller in eller inte. Det gäller således att förbereda sig för ett ökat antal demenssjuka, men samtidigt vara beredd på förändringar. Sida 3 av 23

2 Bakgrund och syfte Inför verksamhetsplaneringen år 2015 aktualiserades frågan om behoven hos demenssjuka i Sollentuna. Handläggare vid vård- och omsorgskontoret hade under en tid upplevt en ökning av antal ärenden där den enskilde hade en demenssjukdom. Samtidigt tyckte de att det var svårt att motivera dessa personer till de insatser som vård- och omsorgsnämnden kunde erbjuda alternativt att det inte fanns lämpliga verksamheter. Bland annat ansågs unga med demens vara en missgynnad grupp, eftersom det inte fanns någon dag verksam het för personer under 65 år med demens. Vid denna tid fanns dock inga uppgifter om hur många personer med en demenssjukdom som fick någon biståndsinsats, eller i vilka åldrar de befann sig. Det fanns heller inga uppgifter om vilka insatser de hade eller vilka insatser som handläggare å ena sidan och anhöriga å andra sidan önskade för dem. För vård- och omsorgsnämnden är det viktigt att kunna erbjuda insatser som är anpassade för målgruppens storlek och behov. Därför beslutade nämnden 2014-11-11 att inom ramen för verksamhetsplanen 2015 låta göra en utredning av behovet av insatser till personer med en demenssjukdom. Utredningen skulle syfta till att uppskatta antalet insjuknade, vilka insatser de har, vilka insatser handläggarna ser behov av och vilka behov de själva och deras anhöriga upplever. Utredningen skulle därmed skapa det underlag som är nödvändigt för att kunna planera vilka insatser som behöver sättas in för att förbättra möjligheten för personer i Sollentuna som lider av en demensdiagnos samt deras anhöriga att leva ett tryggt och självständigt liv. 3 Metod Ganska snart upptäcktes att det inte var möjligt att enbart titta på begreppet demenssjukdom. 1 forskningslitteratur används begreppet demenssjukdom för att definiera både personer som har en diagnos och personer som har en sjukdom, men som inte har en diagnos. I Sollentuna kommun är det däremot nödvändigt med en demensdiagnos för att beviljas någon av de insatser som riktar sig särskilt till personer med en demenssjukdom. Men att använda enbart begreppet demensdiagnos är inte heller lämpligt. I praktiken möter biståndshandläggarna nämligen både personer med och utan diagnos. Det gör att vi behöver titta både uppskattningar om demenssjuka, hur många som far en demensdiagnos och hur många med en demensdiagnos som har beviljats insatser i Sollentuna kommun för att fa en uppfattning hur stort behovet är. För att fa information om hur många personer som har en demenssjukdom i Sollentuna har vi använt uppskattningarom demenssjukdom som Statens beredning for medicinsk och social utvärdering, SBU, samt socialstyrelsen har gjort. De har gjort litteraturstudier av befintligt forskningsmaterial som de använt tillsammans med befolkningsstatistik och befolkningsprognos for att dra slutsatser om nuvarande antal och kommande antal personer i Sverige med en demenssjukdom. Dessa siffror innehåller således både personer som har en demensdiagnos och personer som inte har en diagnos. Vi använder siffrorna för att uppskatta kommande ökning av demenssjukdom i Sollentuna. Dock ska siffrorna tolkas med stor försiktighet, eftersom det finns andra forskningsresultat som visar på andra siffror. Sida 4 av 23

När det gäller antal diagnostiserade fall i Sollentuna har vi använt oss av statistik, från Stockholms läns landsting, SLL. Landstinget har uppgifter om hur många som diagnostiseras med demenssjukdom i Sollentuna årligen, men inte hur många som haren demensdiagnos totalt ett visst år. Det gör att vi inte kan jämföra SLL:s uppgifterom demensdiagnoser med Socialstyrelsens eller SBU:s uppskattningar om demenssjuka (med eller utan diagnos). Att veta hur många som får en demensdiagnos i Sollentuna årligen är ändå relevant, eftersom vi kan jämföra det med hur många personer som far insatser från vård- och omsorgsnämnden. Om antal med en demensinsats årligen inte motsvarar antal som far en demensdiagnos kan vi dra slutsatsen att alla inte söker eller inte beviljas insats. För att få information om hur många som har en demensdiagnos och som får någon insats från vård- och omsorgsnämnden har vi använt oss av statistik från verksamhetssystemet Pulsen Combine samt information från handläggare. För insatsen särskilt boende har vi hämtat ut statistik på hur många som beviljats och fått ett boende under maj 2015. Det förekommer att personer med en demensdiagnos bor på omvårdnadsboenden, exempelvis om diagnostisering sker efter inflytt. De allra flesta med en demensdiagnos som bor på ett boende uppskattas dock bo på boende med demensinriktning. För insatser for personer över 65 år som bor i ordinärt boende har vi intervjuat fyra SoLhandläggare. Urvalet av handläggare har gjorts av avdelningschef utifrån kriteriet att handläggarna ska ha arbetat länge och därmed lätt kunna svara på frågor om diagnoser och insatser. SoL-handläggarna har fått följande frågor: Vilka av de personer som du har beviljat insatser till har en demensdiagnos? Vad har dessa personer för insatser? Utifrån uppgifterna från de fyra SoL-handläggarna som arbetar med personer över 65 år har vi gjort ett överslag för hur siffrorna skulle se ut på kontorsnivå för personer över 65 år. Det finns totalt nio SoL-handläggare som arbetar med personer över 65 år. Då samtliga handläggare har ungefär lika många ärenden och eftersom ärenden tilldelas utifrån att en person är född en viss dag i månaden borde de fyra handläggarnas uppgifter vara representativa på kontorsnivå. Utöver detta har de två SoL-handläggare som handlägger ärenden för personer under 65 år även ärenden gällande personer över 65 år. Dessa motsvarar cirka 0,9 handläggare ytterligare, baserat på antal ärenden. Sammanlagt har vi således räknat med 9,9 handläggare för personer över 65 år. Genom överslaget får vi fram en uppskattning om antal personer över 65 år med en demensdiagnos som får insatser från Sollentuna kommun. Även personer under 65 år med en demensdiagnos kan få insatser från vård- och omsorgsnämnden. Två SoL-handläggare utreder de ansökningar om insatser som sker enligt SoL och fyra vuxenhandläggare handlägger ansökningar om insatser enligt LSS. Dessa handläggare har fått samma frågor som de andra handläggarna. Samtliga intervjuer har genomförts under mars-april 2015. Sida 5 av 23

Utifrån dessa intervjuer får vi en relativt god överblick över hur många med en demensdiagnos som får bistånd från vård- och omsorgsnämnden samt vilka insatser som ges. Den grupp som saknas är personer som har en demensproblematik, men som ännu inte har en diagnos. SoL-handläggarna uppskattar att närmare lika många som har en demensdiagnos saknar demensdiagnos men haren demensproblematik. Handläggare uppger att vissa far diagnosen "kognitiv svikt" eller en anteckning "som om personen hade demens" på sitt läkarintyg. För att få uppfattning om vad handläggare och sakkunniga anser om tillgången till och kvaliteten på de insatser som ges har vi genomfört intervjuer. Vi har också varit intresserade av vilka behov de ser hos personerna med demens och vilka möjliga lösningar de ser. De handläggare som har intervjuats har varit de fyra handläggare som har handlagt ärenden för äldre och som fått frågor om kvantitet. De har fått följande frågor: Vad anser du om insatserna som du erbjuder idag? Kan du erbjuda insatserna i den omfattning du skulle önska? Finns det någon typ av insats/något stöd som du inte kan erbjuda som du skulle vilja erbjuda? Vidare har vi intervjuat anhöriga till personer som har en demensdiagnos. Urvalet av dem har gått till så att vi har kontaktat Demensforeningen och bett dem sprida ett mail om att vård- och omsorgskontoret är intresserad av att intervjua anhöriga till personer som lider av demens. Demenssamordnare Natalie Alrenius har spridit samma budskap. Det har gjort att fem anhöriga har kontaktat kontoret för att boka intervju. Två av dem har varit medlemmar i Demens förbundet och en har även utsetts som representant att föra Kommunala pensionärsrådets, KPR:s, talan. Vi har även intervjuat en person som själv har en demensdiagnos och hennes dotter. De har vi fått kontakt med via en handläggare. Anhörig och personen med en demensdiagnos har fått beskriva sin situation från misstanke om demens till dagens läge. Följande frågor har ställts till dem: Vad anser du om insatserna som erbjuds idag? Får du dem i den omfattning du skulle önska? Finns det någon insats/något stöd som du inte får idag som du önskar att kommunen skulle kunna erbjuda? Slutligen har vi genomfort en kort telefonintervju med verksamhetscheferna/gruppchefer for de fyra största hemtjänstföretagen i Sollentuna. Syftet har varit att få en uppfattning om hur hemtjänsten, som möter en stor del av de demensdiagnostiserade som bor i ordinärt boende, uppfattar situationen. Verksamhetscheferna har fått följande frågor: Hur vanligt är det att hemtjänstpersonalen möter personer som har en demenssjukdom (med eller utan diagnos)? Leder detta till några utmaningar for hemtjänstpersonalen och i så fall vilka? Hur hanterar ni detta? Sida 6 av 23

4 Demenssjukdom 4.1 Uppskattning av andel demenssjuka Det pågår mycket forskning kring demenssjukdom och det gör att det finns ett antal olika uppskattningar kring andel och antal demenssjuka. Flera uppskattar att vi kommer att se en ökning av demenssjukdom, främst beroende på en ökning av personer över 80 år. Men det finns stora variationer i hur stor ökningen förväntas bli.' Det finns också exempel på studier som kommer fram till att det inte har skett en ökning över tid, trots åldersökning - något som förklaras med bättre hälsa bland medelålders och äldre. 2 Det här gör det naturligtvis svårt att förutse hur många som är demenssjuka i Sollentuna och än svårare att förutse hur det kommer att se ut om några år. Men om uppskattningar inte används som enda källa för att förutse framtida behov, utan en av flera, kan de vara relevanta för att planera framtidens omsorg. Socialstyrelsen publicerade år 2012 en rapport kring demenssjukdomars prevalens, incidens och samhällskostnader. 1 rapporten går myndigheten igenom ett knappt tiotal forskningsrapporter. När de appliceras på 2012 års befolkning i Sverige får Socialstyrelsen fram siffror som varierar mellan 113 000 (ECB/Hjärnfonden) och 169 000 demenssjuka (EUROCODE). SBU:s uppskattning skulle ge 158 000 personer med demens. Exkluderas personer som är under 65 år bort skulle siffran bli 148 000. På exempelvis Ageing Research Center (ARC) som är kopplat till Karolinska institutet (Kl) och Stockholms Universitet (SU) har det genomförts nya prevalensberäkningar som tyder på att färre personer har demens än vad SBU har kommit fram till. Socialstyrelsens slutsats av de olika resultaten är att vi befinner oss i en osäker tid när det gäller hur många som har demens och således blir även beräkningar på hur många som förväntas drabbas av demens i framtiden mycket osäkra. Trots osäkerheten gör Socialstyrelsen en uppskattning kring hur många i varje kommun som har demens. För Sollentuna skattas 841 personer ha en demenssjukdom år 2012 och 136 personer nyinsjukna samma år. 3 SBU:s uppskattning, som ligger någonstans i mitten av de resultat som Socialstyrelsen presenterar, bygger på en litteraturstudie av befintlig forskning i ämnet. Utifrån den gör SBU en uppskattning av förekomst av demenssjukdom i olika åldersklasser: 3 procent av personer mellan 70-74 år, 6 procent av personer mellan 75-79 år, 13 procent av personer mellan 80-84 år, 24 procent av personer mellan 85-89 år, 34 procent av personer mellan 90-94 år samt 45 procent av personer över 95 år uppskattas ha en demenssjukdom. : 3 Socialstyrelsen, 2012, Demenssjukdomars samhällskostnader i Sverige 2012 The Lancet Neurology, Dementia in western Europé: epidemiological evidence and implications for policy making Socialstyrelsen, 2012, Demenssjukdomars samhällskostnader i Sverige 2012 Sida 7 av 23

4.2 Uppskattning av antal demenssjuka i Sollentuna För att få en uppfattning av hur många som har en demensdiagnos i Sollentuna kan vi. precis som Socialstyrelsen, göra uppskattningar utifrån tidigare studier kring andelar. SBU:s studie framstår då som ett bra alternativ, eftersom det är en bred litteraturstudie och inte ett enskilt forskningsresultat. Dock är det viktigt att tolka uppskattningarna med försiktighet, eftersom det finns andra studier som visar på andra resultat. Utifrån SBU:s beräkningar om andelar med demens i olika ålderskategorier far vi fram 771 demenssjuka personer for år 2015 (lite lägre än Socialstyrelsens skattning). Fram till år 2022 skulle den siffran öka med 180 personer. Den största förklaringen till ökningen handlar om att andelen personer över 80 år ökar och det är i den gruppen som de flesta med en demenssjukdom skulle finnas. SBU, Dementia - Etiology and Epidemiology - A systematic review, 2008 Sida 8 av 23

Uppskattat antal personer med demens i Sollentuna kommun Antal 1000 840 st 895 st L 951st 800 600 771st 189 206 198 216 211 219 235 över 90 år 85-90 år :80-84 år 175-89 år 400 165 186 212 170-74 år 200 : 145 95 163 90 i År 2015 År 2018 År 2020 Ar 2022 3 Uppgifterna har tagits fram med hjälp av SBUs uppskattning om andel med demens i olika ålderskategorier samt senaste befolkningsprognos för Sollentuna kommun från SCB. Sida 9 av 23

5 Demensdiagnos För att få en bredare bild av hur många som har en demenssjukdom kan vi titta på diagnostisering under olika år. Det är naturligtvis inte nödvändigt att det finns en koppling mellan diagnostisering och insjuknande, men det är sannolikt. SLL samlar in statistik på hur inånga som diagnostiseras årligen. De siffrorna visar att 291 personer diagnostiserades i Sollentuna förra året (huvuddiagnos eller bidiagnos), varav majoriteten var mellan 80-89 år gamla. Siffrorna har inte ändrats särskilt mycket sedan 2009, vilket innebär att man inte kan se den ökning av demenssjuka, som bland annat SBU och Socialstyrelsen har förutspått. (Stockholms län har dock haft en ökning av diagnostiserade fall med knappt 16 procent under samma period.) Däremot tyder det på att uppskattningar om demenssjuka inte är överdrivet, utan snarare i underkant, med tanke på hur många som diagnostiseras varje år. Det här tydliggör vikten av att fortsätta följa SLL:s siffror om demensdiagnostisering för att tillsammans med uppskattningar om demenssjukdom kunna torbereda Sollentuna kommun så mycket som möjligt inför framtida behov. 300 al 2 9 2 2 9 1 284 Antal personer som fått en demensdiagnos i Sollentuna kommun olika år 250 200 150 År 2009 År 2013 År 2014 100 50 83 79-75. ét 70 15 ta 1 8 16 -^-^m 11 *S 13 15 f~~l I 323851 J I Alla åldrar Under 65 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90 år och år I i uppåt. Statistikuppgifter från SLL. Detta inkluderar såväl dem som ratt demens som huvuddiagnos och dem som en bidiagnos. Uppgifterna kommer från VAL-databasen, vilket är Stockholms läns landstings databaser med data från alla vårdgivare inom Stockholms län. Sida 10 av 23

6 Insatser från vård- och omsorgsnämnden Vård- och omsorgsnämnden ger insatser till personer som söker och bedöms ha behov av bistånd. Vissa av dem har en demensdiagnos. Andra saknar diagnos, men antas ha en demenssjukdom. De som haren demensdiagnos och som fåren insats kan vi räkna, medan vi av naturliga skäl har svårare att uppskatta antal demenssjuka utan diagnos som har en insats. 6.1 Demenssjuka utan en demensdiagnos Hur många som saknar en diagnos, men som ändå har en demenssjukdom går inte att avgöra, men handläggare uppskattar att det är relativt många. Kanske lika många som de som har en demensdiagnos. Vissa av dem som saknar diagnos har genomgått en demensutredning och fått diagnosen "kognitiv svikt". Andra har ingen sjukdomsinsikt eller känner sig för gamla för att orka genomgå en demensutredning. Vård- och omsorgsnämnden möter de demenssjuka när de söker en biståndsinsats, ofta hemtjänst. Det kan också hända att en person utvecklar en demenssjukdom efter en tid med insats. Inte alla av dem far en demensdiagnos. Nuvarande arbetssätt innebär att demensinsatser (dagverksamhet demens. korttidsvistelse demens, växelvård demens samt särskilt boende demens) endast beviljas personer med en demensdiagnos. För handläggarna innebär det svårigheter att ge adekvata insatser till de personer som har fatt vaga läkarutlåtanden som exempelvis "kognitiv svikt", '"möjlig demens" eller "som om det vore demens". Istället for exempelvis dagverksamhet demens kan handläggarna erbjuda dagverksamhet som inte riktar sig till personer som har en demenssjukdom, men det kan vara svårt att få det att fungera. "Ibland skriver läkarna bara 'kognitiv svikt 'på läkarintyget, samtidigt som jag upplever personen som dement. Det gör det lite knepigare att sätta in insatser. "' "Jag upplever att det ofta handlar om en tidig demens när det står 'kognitiv svikt 'på läkarintyget. Ofta passar personen inte in i en dagverksamhet för personer som inte har en demens, men samtidigt kan jag inte bevilja en dagverksamhet för demens om det inte finns en diagnos. ",s I flera fall har handläggare rekommenderat att en demensutredning påbörjas. Ibland sker det inte på grund av ålder, ibland finns andra hinder som brist på sjukdomsinsikt. "Vissa personer har ingen sjukdomsinsikt minnesulredning. "' J och då hjälper det inte att vi föreslår en Tina Wennberg, sjuksköterska på Löwenströmska sjukhuset, där majoriteten av alla demensutredningar i Sollentuna sker, menar att även de har en del avhopp från patienternas sida under pågående utredningar på grund av bristande sjukdomsinsikt. Samtal med handläggare, våren 2015 8 Samtal med handläggare, våren 2015 " Samtal med handläggare, våren 2015 Sida 11 av 23

Konsekvensen av detta är att förvaltningen både i dagsläget och i framtiden kommer att behöva ge insatser till personer som har en demenssjukdom, men som inte har en demensdiagnos. Hur det sker på bästa sätt är en stor utmaning. 6.2 Demenssjuka med en demensdiagnos Personer som har en demensdiagnos och får en insats är lättare att räkna. Nedan har vi gjort en uppskattning av antal och kategoriserat dem utifrån om de bor i på särskilt boende eller i ordinärt boende. 250 Uppdelning av säbo respektive ordinärt boende på individer med en demensdiagnos och minst en insats år 2015 Antal 200 150 100 Ordinärt boende i Antal personer med demensdiagnos som har LSSbeslut i Antal personer med demensdiagnos som har SoLbeslut 50 Boendetyper Vi uppskattar att 366 personer med en demensdiagnos får insatser från vård- och omsorgsnämnden. Av dem bor 215 personer på särskilt boende och 151 personer i ordinärt boende. Det innebär att cirka 60 procent bor på särskilt boende och 40 procent bor i ordinärt boende. Sida 12 av 23

Åldersfördelning av antal individer med en demensdiagnos som har biståndsbeslut år 2015 under 66-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-96 65 år år år år år år år io Majoriteten av personerna med en demenssjukdom som har en-insats är över 80 år. Endast ett fatal är under 65 år. 6.2.1 40 procent i ordinärt boende Som statistiken visar bor en minoritet, men dock en relativt stor del av personerna med en demensdiagnos i ordinärt boende. Som syns nedan är den vanligaste insatsen hemtjänst. Uppskattning av insatser för personer med demensdiagnos som har fått biståndsbeslut och som bor i ordinärt boende.. i 149 Antal fl Antal insatser för personer med demensdiagnos som har fått biståndsbeslut och fått beställt insatsen enligt SoL eller LSS. (Vissa personer kan ha mer än en insats.) Insatstyp II 10 11 Uppgifterna om antal med beslut om särskilt boende är tagna från Combine och där syns såväl beslut som beställning. Data från 4 SoL-handläggare gällande ordinärt boende och alla insatser utom särskilt boende. Data togs fram mellan mars och april år 2015. Dessa data har dubbelkollats via Combine för att uppskatta rimligheten i dem. Dubbelkollen ger följande siffror för 31 mars: DV demens: 37 st., växelvård demens. Sida 13 av 23

6.2.1.1 Hemtjänst vanligast Som siffrorna visar möter hemtjänstpersonalen många av personerna med en demensdiagnos, något som bekräftas av verksamhetscheferna för de fyra största hemtjänstföretagen i Sollentuna. Precis som handläggarna uppger verksamhetscheferna att personalen även möter personer som de uppskattar har en demenssjukdom, men som inte har en demensdiagnos. Det gör att de uppskattar att betydligt fler än det 150-tal som har en demensdiagnos och får insats i ordinärt boende, har en demenssjukdom. "Vi möter dagligen demenssjuka. borde ha det. Vissa har en diagnos, men vår känsla är att många fler Att en person inte har en diagnos kan innebära problem för hemtjänsten exempelvis när det behövs fattas beslut, eftersom god man kan saknas och personen själv inte klarar att fatta beslut. Många utmaningar är dock lika oavsett om personen har en diagnos eller inte. Det kan exempelvis handla om hur personalen ska agera för att få hjälpa en individ att duscha, att äta mat eller att gå in genom en dörr. I dagsläget försöker personalen hjälpa varandra eller konsultera kommunens demenssköterska. "Personalen ställer massor av frågor b-ing hur de ska göra och det gäller även de som har gått igenom en grundläggande demensutbildning. " I S Kommunens demenssamordnare menar att en viktig uppgift för hemtjänsten är att se förändring. Om en demenssjuk svarar att denne har ätit, men personalen ser att kylskåpet är fullt med mat, då menar demenssamordnaren att personalen bör reagera. "Många förstår inte konsek\>ensen av sjukdomen. Handläggaren säger att de behöver söka stöd, men själva tycker de att de har det bra. Då är utmaningen att veta hur man pratar med en person med en demenssjukdom för att motivera till att söka stöd. " 14 Demenssamordnaren menar att samarbetet mellan hemtjänst och primärvården är otillfredsställande. Är en person aggressiv säger kanske hemtjänsten att de inte tänker utföra hemtjänst förrän personen har fått medicin. Primärvården å andra sidan kan uppge att de inte släpps in och därför inte kan göra något. Om allt fler kommer att bo kvar hemma i framtiden kommer hemtjänsten att möta allt fler demenssjuka. Då blir frågan om hemtjänstpersonalens kompetens och deras samverkan med primärvården än mer aktuell. 6.2.1.2 Svårt att motivera till dagverksamhet Insatser utöver hemtjänst är inte alls lika vanligt. Handläggare förklarar detta med att det är svårt att motivera till insatser som exempelvis dagverksamhet. "Det svåraste är att få en person att vilja börja gå på dagverksamhet. Man får lägga 14 st., korttids demens 2 st. (Tittar man på korttids för hela mars månad far man fram 4 st.) Data från Combine gällande särskilt boende togs fram 2015-05-19. 12 Verksamhetschef, hemtjänst företag, 2015-07-02 13 Verksamhetschef, hemtjänstföretag, 2015-07-02 " Samtal med demenssamordnare, våren 2015 Sida 14 av 23

fram det på ett bra sätt, som att det är en möjlighet att komma ut och träffa andra och fika om personen tycker om att fika. Första gången kanske personen inte vill, men andra eller tredje gången är det möjligt. " h "Personer som är väldigt långt gångna i sin demens kan ha svårt att lämna hemmet. Men de som får dag\>erksamhel tidigt kan ofta fortsätta med dagverksamheten även när personen har blivit sämre, för då har det blivit en rutin. " 16 En annan orsak till att det är svårt att få demensdiagnostiserade att vilja gå på dagverksamhet är enligt handläggare att det inte finns något bra utbud för alla. Vissa personer med demensdiagnos uppger helt enkelt för handläggare att den dagverksamhet som de provat är "omodern'* och för "äldre personer", medan de själva känner sig unga och friska. Observera att de som säger det är över pensionsålder. En handläggare säger att dagverksamheterna verkar vara skapade for en annan generation än de som är aktuella för insatsen nu. Att de är alldeles för passiva och arbetar alldeles för lite med moderna hjälpmedel som exempelvis läsplattor. Även anhöriga har svårt att motivera till dagverksamhet. "Mamma fick pröva att gå på Rosenhill, men det tyckte hon var deprimerande. Hon tyckte inte att det var roligt att se andra sjuka som bara satt och hängde, men det hade ju varit bra om mamma kom dit och fick lunch, eftersom jag inte tror att hon äter alltid. " 17 Mamman själv tycker att hon är för frisk för att passa in på dagverksamheten. "Jag är för ung och frisk för att gå på dagverksamhet. Dagverksamhet är för sjuka. Jag IS behöver lite action." Dottern tror att det är viktigt att känna andra, att det finns roliga saker att göra och att de andra som går på en dagverksamhet inte verkar så sjuka om man vill fa dit personer som hennes mamma. En annan grupp som handläggarna har svårt att hitta en passande dagverksamhet till är personer som inte talar svenska. "För personer som inte pratar svenska finns det inget. Jag erbjuder ändå dagverksamhet, men förstår ju att det inte fungerar. Då kan jag sätta in extra timmar med social samvaro. " 1 9 Det är således en utmaning i Sollentuna både för handläggare och anhöriga att motivera till insatser, men även för vård- och omsorgskontoret att se till att de verksamheter som ansvarar för att genomföra en viss insats är anpassad för de personer som förväntas delta. En utmaning är att ha verksamheter som är attraktiva både för personer som är i början av 15 16 17 Samtal med handläggare, våren 2015 Samtal med handläggare, våren 2015 Samtal med anhörig, våren 2015 Samtal med en person med en demensdiagnos, våren 2015 Samtal med handläggare, våren 2015 Sida 15 av 23

sin sjukdom och personer med en långt utvecklad demenssjukdom. 6.2.2 60 procent i särskilt boende Majoriteten med en demensdiagnos som fåren insats från vård- och omsorgsnämnden bor på särskilt boende (60%). Det kan naturligtvis finnas personer med en odiagnostiserad demenssjukdom som bor på ett särskilt boende, då de kan ha utvecklat sjukdomen under tiden på boende. Då bor de dock på ett särskilt boende för somatiska sjukdomar, eftersom boende med inriktning demens endast beviljas personer med en demenssjukdom. Beläggningsgraden inom särskilt boende 2011-2015 O) < 250,0% 200,0% 150,0% 100,0% 50,0% År 2013 År 2014 2015 2015 Juli-2015 Kv-1- Kv-2- Aug- 2015 ö OMVÅRDNADSBO, 200 pl 96,7% 98,0% 98,6% 98,1% 99,6% 99,0% n DEMENSBOENDEN, 207 pl 98,8% 98,7% 98,3% 99,3% 98,9% 99,0% En fråga som ofta återkommer är huruvida det finns behov av fler platser. Tittar vi på beläggningsgrad ser vi att demensboendena har i det närmaste full beläggning. Antal 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Väntetid till särskilt boende demens år jan 2014 - april 2015» i» :».» 12 & & *p >$ A) J&A _A» _G'.<«XV A* 23 Månad Antal personer i nettokö som inte fått erbjudande och väntat i mer än 3 månader Antal i nettokö (dvs. exkl. de som väntar på omflyttning) 20 Tittar vi istället på väntetiden ser vi att nämnden lyckas erbjuda de allra flesta plats inom tre månader. Statistiken för dem som har väntat mer än tre månader visar att det var ett antal juni till augusti förra året och mars, maj juni och juli i år. Målet är naturligtvis att ingen ska behöva vänta längre än tre månader. Kommunen har skyldighet att erbjuda plats inom tre månader efter beslut och riskerar vite från inspektionen för vård och omsorg, IVO, om detta inte kan uppfyllas. Tittar vi istället på dem som väntar och som ännu inte fatt något erbjudande som de är nöjda med varierar väntetiden mellan 12 och 23 20 Statistik kölista säbo 2014 samt 2015 Sida 16 av 23

personer. Här är det höstmånaderna föregående år och våren i år då väntetiden är som längst. Om vi förutsätter att andel demenssjuka kommer att öka med befolkningsökningen kommer det behövas fler platser i framtiden, både med tanke på beläggningsgrad och väntetid. Huruvida det behövs fler platser redan idag är en bedömningsfråga av hur lång väntetid som är rimlig. 6.2.3 Fåtal personer under 65 år Inför utredningen fanns en uppfattning av att det finns ett växande antal yngre personer med demensdiagnos och att de insatser som fanns att erbjuda inte passade. Främst handlade det om att det inte finns någon dagverksamhet för yngre personer med en demensdiagnos. Utredningen visar dock att antalet personer under 65 år som har en demensdiagnos och som får någon insats från Sollentuna kommun endast utgör 6 personer. Insatser för personer under 65 år som har en demensdiagnos Antal Boendestöd (LSS) insatser 4! Kontaktservice (LSS) Ledsagning (LSS) Säbo (SoL) II,1,1,1 J, J ji J jt J r r jr jr jr j? & J* J> # jf # # # # ^ ^ # é # # & I Hemtjänst (SoL) Dagverksamhet (SoL) Daglig verksamhet (LSS) Av dessa bor fem personer bor i ordinärt boende och en person bor på särskilt boende. Om vi jämför med antal nydiagnostiserade fall i den ålderskategorin per år (ca 10-15 enligt SLL:s statistik) kan vi tänka oss att vård- och omsorgskontoret inte når riktigt alla. Precis som för äldre kan det bero på att vård- och omsorgskontoret inte far kännedom om alla från landstinget eller att personerna trots information väljer att inte ansöka om insatser. Bilden ovan visar även att det är relativt stor skillnad på antal insatser och de insatser som beviljas beroende på om den enskilde har ansökt om stöd enligt Lagen och stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, eller enligt Socialtjänstlagen, SoL. Det beror på att LSS ska leda till "goda levnadsvillkor", medan SoL ska leda till "skäliga levnadsvillkor". Gemensamt för de ansökningar enligt LSS som har lett till bifall är att det finns ett läkarintyg där det står att den som ansöker har en förvärvad hjärnskada och därmed omfattas av personkrets två. I februari 2015 handlar det om tre personer som har fått insatser utifrån att de anses tillhöra personkrets två enlig LSS. Sida 17 av 23

Sollentuna kommun har inte någon egen dagverksamhet (beviljas enligt SoL) eller daglig verksamhet (beviljas enligt LSS) som riktar sig till yngre med en demenssjukdom. Därför köps platser från företag eller kommunala verksamheter i andra kommuner. 6.2.4 Hur många uppskattas få insatser i framtiden Av de som är 80 år eller äldre idag får cirka 3,6 procent någon demensinsats i ordinärt boende och 6,1 procent har fått beställt plats i särskilt boende för demens. Utifrån dagens bedömningar om bistånd innebär det att knappt 10 procent av de ytterligare 825 personerna över 80 år som beräknas till år 2022 kan fa någon insats från vård- och omsorgsnämnden. I siffror innebär det cirka 80 personer fler med demensinsatser jämfört med idag, varav ett 50-tal på särskilt boende för demens och 30-tal i ordinärt boende. Resonemanget förutsätter naturligtvis att lika stor andel som idag diagnostiseras, söker och beviljas bistånd. ii Antal Antal ytterligare 80-åringar och äldre som utifrån dagens biståndsbedömningar förväntas få någon demensinsats i ordinärt eller särskilt boende 11 8 21 7 7 6 6 1 5 4 4 4 3 i 4 3 A A 2 1 Hl - i i r i 1 1 År 2016 År 2017 År 2018 År 2019 År 2020 År 2021 / vr 2022 Hemtjänst Sä bo Fördelat över de olika åren ser det ut ungefär som bilden ovan visar. Om trenden att bo kvar hemma fortsätter finns ett än större behov av hemtjänstpersonal som har goda förutsättningar för att vårda personer med en demensdiagnos. Om dessutom personer med kognitiva svårigheter ska kunna beviljas demensinsatser kan det behövas en om inriktning mot demens för ett antal platser på säbo, daglig verksamhet och korttidsvistelse. Befolkningsutveckling multiplicerad med andel personer som får respektive demensinsats idag. Observera att summan av dessa tal kan skilja sig från summan av totalen. då dessa tal är små och avrundade till hela tal. Sida 18 av 23

6.3 Att nå rätt grupper i rätt tid 6.3.1 Informationsinsamling För kommunen är det viktigt att fa information om diagnostisering, för att kunna erbjuda tidiga insatser. Kommunens demenssamordnare har från och med hösten 2014 intensifierat samarbetet med Lövvenströmska sjukhuset, där de flesta sollentunabor får sin minnesutredning utförd. Om det är sannolikt att resultatet från en utredning blir positivt kan sjukhusets personal, vid ett samtycke från den enskilde, kontakta demenssamordnaren redan under utredning. Handläggarna kan då kontakta personen i fråga för att berätta om möjligheten att ansöka om biståndsinsatser. Syftet är att biståndsinsatserna ska kunna sättas igång direkt när utredningen är färdig. För övriga personer som godkänner förfarandet ska Lövvenströmska efter eventuell diagnos skicka en kopia av demensdiagnos till vård- och omsorgskontoret, så att handläggarna kan kontakta den enskilde med erbjudande om att söka insatser. Informationsöverföringen är inte heltäckande idag, men ett förbättringsarbete pågår. Anhöriga som har fått tidigt erbjudande om att söka insats uppger i intervjuer att de har uppskattat det mycket. För även om de inte använder sig av hjälpen just då, så vet de vart de ska vända sig när behovet uppstår. 6.3.2 Informationsspridning Anhöriga till personer med en demensdiagnos har mycket olika uppfattning om hur väl vård- och omsorgskontoret informerar om vilket stöd de har möjlighet att få. Vissa berättar att de har fått tidig och tydlig information om möjligheten att få hjälp. Andra upplever att de inte vet vart de ska vända sig. "Jag visste inte alt jag kunde vända mig till kommunen för att få hjälp, efter att jag hade varit på vårdcentralen med min fru. Jag hade önskat att vårdcentralen hade informerat om vad kommunen kunde erbjuda och att jag även kunde få hjälp från Sollentuna Re ha b. Men allt det fick jag ta reda på själv. " n En anhörig visar broschyren "'Anhörigstöd" som kommunen har tagit fram och säger att den är utmärkt. "Men hur ska man få tag på en jättebra broschyr som man inte vet finns? m En anhörig vars man fick en demensdiagnos strax efter pension är väldigt tacksam över att det kort efter demensdiagnosen kom ett brev från vård- och omsorgskontoret där det stod om möjligheten att söka hjälp. Då var hon som anhörig inte redo för att söka hjälp, men när det efter några månader kom ett påminnelsebrev sökte hon hjälp. En annan anhörig säger att det är en ganska lång process att inse att ens anhörige är sjuk och att det därför är viktigt att någon "'fångar upp en" och ser till att man erbjuds rätt insats. En dotter till en demenssjuk efterfrågar information om vad som är möjligt att få för hjälp och vad som väntar i framtiden. 24 Samtal med anhörig, våren 2015 23 Samtal med anhörig, våren 2015 " 4 Samtal med anhörig, våren 2015 Sida 19 av 23

"Det är viktigt alt kommunen har en uppsökande verksamhet mot personer som har fått en demensdiagnos och deras anhöriga. Del är viktigt att få dem att förstå konsekvenserna av en sådan diagnos, så att de kan få hjälp i tid. Det är inte säkert att de vill ha hjälp i hörjan, men när krafterna sviker vet de vart de ska vända sig. " 2S Det är viktigt för vård- och omsorgsnämnden att se til! att det finns information som gör det lätt att förstå vart en person som har en demensdiagnos kan vända sig för att fa stöd. Hur mycket information som är lämplig och när det är tillräckligt är en bedömningsfråga. 7 Slutsatser Syftet med utredningen kring demens var att uppskatta antal insjuknade, vilka insatser de har, vilka insatser handläggarna ser behov av och vilka behov de själva och deras anhöriga upplever. Utredningen skulle därmed skapa ett tillräckligt underlag för att kunna 2 3 Samtal med anhörig, våren 2015 Sida 20 av 23

planera vilka insatser som behöver sättas in. En slutsats som utgår från tidigare forskning är att antal insjuknande sannolikt kommer att öka de närmaste åren på grund av ett ökat antal personer över 80 år. Det finns dock studier som pekar i en annan riktning. Dessutom har det inte skett någon ökning av antal personer med en demensdiagnos i Sollentuna under de senaste åren. Detta gör det viktigt att följa såväl fortsatt forskning kring demens som landstingets statistik om diagnostisering de kommande åren för att se om den förväntade ökningen faller in eller inte. Det gäller således att förbereda sig för ett ökat antal demenssjuka, men samtidigt vara beredd på förändringar. 700-600 - 500 - zinn HUV 300-200 - 100-0 - Jämförelse mellan uppskattningar, diagnoser och insatser gällande demenssjukdom i Sollentuna 366 i Antal med demensinsats från VOK i Antal diagnostiserade i Sollentuna Uppskattat antal demenssjuka i Sollentuna 5T 0* sr jfr Jr Vård- och omsorgsnämnden ger idag insatser till drygt 350 personer som har en demensdiagnos. 40 procent av dem bor i ordinärt boende och 60 procent i särskilt boende med demensinriktning. Av dem som bor i ordinärt boende är hemtjänst den absolut vanligaste insatsen. Därefter kommer dagverksamhet, men det handlar endast om en tredjedel av dem som bor i ordinärt boende. Cirka 13 procent har växel vård och knappt två procent korttidsvistelse. Om nämnden skulle fortsätta ge insatser i samma utsträckning framöver skulle cirka 80 fler med en demensdiagnos beviljas insatser om sju år (2022). Cirka 50 av dem skulle bo på särskilt boende och 30 i ordinärt boende. Detta förutsätter naturligtvis att lika stor andel av invånarna i Sollentuna diagnostiseras och ansöker om bistånd om sju år som idag. Även detta visar på vikten av att förbereda sig på ett ökat behov av insatser. Redan idag har de särskilda boendena med demensinriktning i det närmaste full beläggning och det finns även bitvis personer som har stått längre i kö än tre månader. Samtidigt finns det ett tillskott i form av nya ut förare inom särskilda boenden som har sökt och beviljats LOV-avtal. Förutom personer med en demensdiagnos beviljar vård- och omsorgsnämnden Sida 21 av 23

biståndsinsatser till personer som bedöms ha en demenssjukdom, men som saknar en adekvat diagnos. Enligt biståndshandläggarna kan de vara uppåt lika många som de som har en demensdiagnos. Till skillnad från personer med en diagnos kan dessa inte fa insatser som riktar sig särskilt till personer med demens: dagverksamhet med demensinriktning, korttidsvistelse med demensinriktning eller särskilt boende med demensinriktning. Det här kan vara problematiskt, eftersom handläggarna inte alltid tyckeratt insatser som är riktade till personer med somatiska problem passar för personer som visar tecken på demenssjukdom, men som inte har en diagnos. Om andel demenssjuka ökar i framtiden kommer sannolikt även den odiagnostiserade gruppen att öka. Redan nu finns dock ett behov av att se över de insatser som beviljas denna grupp för att se om de kan anpassas mer efter deras behov. Att så många med en demensdiagnos bor i ordinärt boende innebär att hemtjänstpersonalen möter många av dem. De fyra största hem tjänstföretagen i Sollentuna uppger alla att de dagligen möter såväl personer med en demensdiagnos som personer som de misstänker är på väg in i en demens. Oavsett om diagnos finns eller inte behöver personalen hantera utmaningar som exempelvis att hemtjänstmottagaren inte vill gå in genom ytterdörren efter en promenad eller inte äter någon mat. Då blir det än viktigare att personalen har adekvat utbildning och att rollfördelningen mellan biståndshandläggarna och hemtjänstpersonalen är tydlig. Ett arbete pågår för att förtydliga detta genom att demenssamordnaren under hösten besöker samtliga hemtjänstföretag för att berätta om den lokala modellen för sammanhållen vård och omsorg samt anhörigstöd vid demenssjukdom. För handläggarna är det en utmaning att få personer att vilja ta emot den hjälp som erbjuds. Det gäller inte minst dagverksamhet med demensinriktning. Många personer med en demensdiagnos upplever inte att det föreligger något behov av stöd eller att det stöd som erbjuds är till nytta, samtidigt som det Finns evidens för att dagverksamhet ökar välbefinnandet hos personer med en demenssjukdom. Här är det viktigt att arbeta för att de insatser som erbjuds passar för de behov som personer med en demensdiagnos och deras anhöriga har idag. Såväl anhöriga som handläggare har framfört önskemål om en modernisering av innehållet i dagverksamheterna för att bättre kunna möta dagens äldre som många gånger känner sig "för unga och friska'* för den verksamhet som erbjuds idag. 7.1 Förslag på åtgärder I samband med översyn av riktlinjer utreda möjligheten att bevilja vissa demensinsatser/ bevilja daglig verksamhet med inriktning demens utan krav på demensdiagnos. Sida 22 av 23

Fortsätta arbetet för att den lokala samverkansmodellen För demens ska användas fullt ut. Det innebär bland annat en ökad samverkan med hemtjänstpersonal och vårdcentraler. Intensifiera utbildning inom demens för biståndshandläggare. Arbeta För att dagverksamheten ska moderniseras i syfte att öka intresset. Skapa en strategi För att få in fler företag som driver särskilda boenden utifrån uppskattningarom kommande behov, däribland behov av demensplatser. Sida 23 av 23