Liv och hälsa för personer med psykisk funktionsnedsättning 22 September 2011 Psykiska funktionshinder i samhället - Kan man utveckla ett rehabiliterande och återhämtningsinriktat arbetssätt? David Rosenberg fil dr. FoU Västernorrland Umeå Universitet När jag var ung förstod jag allt. Nu när jag blivit äldre förstår jag nästan ingenting. Men det jag inte förstår tycker jag mig på samma gång numera förstå bättre än tidigare. John Strauss-Konferens om återhämtning i Stockholm (2002) Under tiden som patient fick jag veta att mina känslor var en del av min psykiska sjukdom. Det var hemskt att höra att det väsentligaste i mig var psykiskt sjukt Judi Chamberlain, före detta patient 1
Det är viktigt att hålla i minnet att det inte rör sig om några kvalitativa skillnader mellan psykiskt sjuka och psykiskt friska. Alla människor fungerar psykiskt och socialt på ungefär samma sätt Karl Grunewald, författare till boken Psykiska funktionshinder Det som betraktas som centrala symtom hänger ofta inte ihop med den psykiska sjukdomen utan med det bemötande som man utsätts för Alain Topor, psykolog och forskare Med hjälp av fantasin kom jag bort från verkligheten, mig själv och mina känslor. Det var det som höll ihop mig. Problemet var att komma tillbaka till verkligheten Jeanette Wooltkins, före detta patient 2
En vårdtagare har även annan livserfarenhet än sin psykiska sjukdom. Därför är det inte rättvist att betrakta honom eller henne som bara psykiskt sjuk Helen Glover, före detta patient Alla har vi behov av att bli bekräftade av omgivningen och hitta en plats i tillvaron. Blir vi inte det är det lätt att hamna utanför Lennart Hennix, Psykoterapeut Källorna till kunskapen om Återhämtning Personliga vittnesmål Kvalitativa studier via t.ex djupintervjuer Studier över långsiktiga resultat Interventionsstudier 3
Longitudinal Outcome Studies Återhämtning Återhämtning beskrivs som en djupt personlig, unik process av att ändra sina attityder, värderingar, känslor, mål, förmågor eller roller. Det är ett sätt att leva ett tillfredställande, hoppfullt och bidragande liv även med de begränsningar som orsakats av sjukdom. Återhämtningen involverar utvecklandet av en ny mening när man växer bortom det psykiska lidandets katastrof. (Anthony, 1993) Remission/Återhämtning? Återhämtning (tillfrisknande) enligt medicinsk modell fullständig remission och återgång till premorbid funktionsförmåga Återhämtning enligt rehabiliteringsmodell med medicinsk behandling i kombination med färdighetsträning, psykologisk och socialt stöd kan individen delta i samhällslivet trots att symptomen kan vara kvar (Davidson, et al. 2006) 4
Remission handlar om symtom och sjukdom. Återhämtning handlar om hela livet (Elisabeth Alphonce, UAS) Resultat av återhämtning Symtomen är mer hanterbara Personen känner sig mer i förbindelse med sig själv, andra, roller, syfte och mening Personen har flera värderade roller Personen har mer tillfredsställelse med livet Personen känner mer hopp om framtiden Personen känner sig bättre fysiskt, mentalt, känslomässigt och andligt Cheryl Gagne, Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University Vad är det människor återhämta sig från? Förlust av jaget, anknytning och hopp Förlust av roller och möjligheter Stora och återkommande trauman Program, praktiker och miljöer som nervärdera och leda till ett förlust av egenmakt Fördomar och diskriminering i samhället Internaliserat förtryck och skam Cheryl Gagne, Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University David Rosenberg, FoU Västernorrland 5
Återhämtningsprocessen: Vad hjälper? Hjälp från någon som är kompetent och bryr sig om Bli expert på omsorgen om sig själv Anknytning till andra Lära sig och växa Möjligheter till värderade roller Anknyta till högre värden/syfte och mening Cheryl Gagne, Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University David Rosenberg, FoU Västernorrland Plötsligt undrade hon varför jag aldrig frågade henne om vad hon gjorde för att hjälpa sig själv. Det är en av de frågor jag aldrig glömmer. Det skakade faktiskt om mitt liv. John Strauss, Konferens om återhämtning in Stockholm David Rosenberg, FoU Västernorrland En socialpsykiatrisk dilemma? Väggen (Byggt av attityder och brister) Arbetsliv Studier Kompisar Föreningsliv Roller Gemenskap Psykiatri Socialpsykiatri Samhällsliv ökad symtom lidande Sociala komplikationer ökad vård institutionalisering Hur ska man öppna dörrar? Brist om; Resurser Kunskap Metoder Brist om; Välkommande Positiva attityder Friska arbetsplatser Social gemenskap 6
Rehabilitering försöker öppna dörrarna till samhället och hjälpa människor att utveckla ett livskoncept. (Anthony, Cohen, Farkas) Psykiatrisk rehabilitering Psykiatrisk rehabilitering hjälper människor med långvariga psykiska funktionshinder att förbättra sin förmåga att bli framgångsrika och tillfredsställde i de miljöer de väljer med minsta möjliga professionella insatser. Återhämtning och Rehabilitering Återhämtning innebäras ofta den återupptagningen av värderade roller Återhämtning innebäras ofta lärande, med nya attityder, kunskap och färdigheter Rehabilitering assisterar folk för att skaffa de färdigheterna och stöd de behöver så att de kan bli framgångsrik och tillfredställda i rollerna de högt värderar. Cheryl Gagne, Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University 7
Rehabilitering bör starta tidigt i behandlingen och fungerar i en samlad och integrerad process. Den tidigare metaforen med en rehabiliteringskedja eller trappa, där var och en definierar och utför sin rehabiliteringsinsats, kan snarare ersättas av ett hjul. Ekrarna symboliserar de olika insatser, som var och en för sig är otillräckliga, men som tillsammans ger tillräcklig stadga och styrka att ta sig framåt. (Socialstyrelsen 1999) Vision Återhämtningsprocessen Planering - Rehabiliteringsinriktade Att inte uppnå sitt mål i livet, det är inte det tragiska. Det tragiska är om man inte har något mål att uppnå. (Benjamin E. Mayes) Metoder Samhällsinriktad/samhällsbaserad Case management Supported Employment/IPS, Housing first, osv. Placera först, träna och stödja i samhället Shared-decision making Delaktighet i samhällslivet 5 kap 7 Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra Funktionshinder - begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen (Socialstyrelsens termbank) 8
Den medicinska modellen ser funktionshinder som ett problem hos en person, direkt orsakat av sjukdom, skada eller annan hälsobetingelse som kräver medicinsk vård. Vården erbjuds i form av individuell behandling av professionella yrkesutövare. Behandling av funktionshinder syftar till bot eller till anpassning och beteendeförändring hos en person. Den sociala modellen ser funktionshinder huvudsakligen som ett socialt skapat problem och principiellt som en fråga om individers fullständiga integrering i samhället. (ICF) Functioning & Context Environment Person ICF (WHO) En social modell som sätter individens förmågor och möjliga roll i samhällsgemenskapen i centrum, innebär att individer med funktionsnedsättning kan delta i samhällslivet om adekvat stöd ges. I det perspektivet spelar våra ansträngningar att påverka samhällets utformning en stor roll. Om vi kan skapa stöd och anpassa omgivningen till individens förmågor och oförmågor kan de bli delaktiga. ( Lindqvist & Hetzler 2004) 9
Att främja delaktighet - Fokus på möjligheter, inte enbart på begränsningar (Seekins). - Delaktighet kan leda till en upplevd tillfredsställelse och en känsla av sammanhang. - Kärnan i återhämtning anses vara delaktighet och möjligheten att återuppta olika roller i samhällslivet (eller åtminstone en hoppfullhet om att man kan) (Anthony, Topor, mfl.). Sysselsättning Svensk ordbok 1) Aktivitet på fritiden att sysselsätta; Att hålla i verksamhet; t.ex. försöka sysselsätta barnen inomhus under regniga dagar 2) Arbete att sysselsätta; ge avlönat arbete t.ex. Han vill ha ett riktigt arbete, inte sysselsättning Ett grundläggande problem för många personer med psykiskt funktionshinder är att de varken har arbete eller meningsfull sysselsättning vilket medför att de bara har fritid och då förlorar begreppet (fritidsaktiviteter) sin innebörd. (Nationell psykiatrisamordning 2006) 10
Ett behov av att uttrycka sina behov Vad jag kan konstatera efter snart 10 år är att dom allra flesta som tillhör målgruppen inte har den förmågan att själva kunna uttrycka vad man har för behov (deltagare i FoU-cirkeln). Nya behov Jag kan tycka att handläggarna idag är för fokuserad på grundläggande behov i form av mat, hygien, förflyttning och praktisk hjälp med städning, tvätt och handling. Den sociala delen med nätverk och meningsfullhet i personens liv tar vi inte tillräcklig hänsyn till i våra behovsbedömningar. Attityder, värderingar och kunskap Kroniker, schizofren, ingen sjukdomsinsikt, aktivera de Återhämtning beskrivs som en djupt personlig, unik process av att ändra sina attityder, värderingar, känslor, mål, förmågor eller roller. Det är ett sätt att leva ett tillfredställande, hoppfullt och bidragande liv även med de begränsningar som orsakats av sjukdom. Återhämtningen involverar utvecklandet av en ny mening när man växer bortom det psykiska lidandets katastrof. (Anthony m.fl. 2002) 11
Kan man bevilja en framtid? 552 människor med svåra psykiska funktionshinder intervjuades för att ta reda på vad som var viktigast för dem. Bara ett fåtal ville ha hjälp med sin sjukdom...de största behoven fanns på områden som handlade om rollåteruppbygnad - att på nytt kunna bygga upp en fungerande roll i arbetslivet, i nära relationer och engagemang i meningsfulla aktiviteter. Samverkan inom hälsa, omsorg och vård Svenska Kommunförbundet Rehabilitering försöker öppna dörrarna till samhället och hjälpa människor att utveckla ett livskoncept. (Anthony, Cohen, Farkas) Till exempel. Upplevelsen är allvarliga problem med sociala kontakter. Skulle villa komma ut på kurser/studiecirkel. Kan även tänka sig något inom föreningsliv, där hon kan träffa människor. Har dock svårigheter att kunna delta Min bedömning är att X beviljas boendestöd 1 ggr i veckan i form av social samvaro. 12
Andra exempel; 21 år, efter behandlingshem Nästan ingen social nätverk, dator och träning intresserad, provat utbildning, anhöriga finns i närheten Beslut; stöd med vardagliga sysslor, rutiner Att kunna få vardagen att fungera (Lindqvist, Markström och Rosenberg 2010, s. 168) Viktiga principer - Utgångspunkt i en vision om återhämtning - Baserat på hopp och framtidsorientering - Professionella ska kliva ner från expertrollen - Individens egna val och aktiva deltagande - Utgångspunkt i individens styrkor och resurser - Hinder inom ett område säger inget om ett annat - Fokus på kompetens, förbättrad funktionsförmåga - Beroende kan leda till självständighet - Utveckla och anpassa stöd i önskad miljö - Stöd så länge en person önskar och behöver 13
Rehabiliteringsprocessen (vilja) - välja - skaffa - behålla För-rehab Diagnos Planering Intervention Skapa kontakt Övergripande rehabiliterings mål Upprätta en rehabiliterings plan Bedöma beredskap Funktions bedömning Färdighets utveckling Utveckla beredskap Resurs bedömning Resurs utveckling Rehabiliteringsplan Lena, mitt rehabiliteringsmål: Delmål Jan 2009 Personligt viktiga färdigheter: Att be om hjälp Att ha kontroll på min privata ekonomi Personligt viktiga stödresurser: Pappa Min syster, Anja Boendestöd Jag ska bo i en hyreslägenhet i Malmö, (i första hand) under två år från sommaren 2009. Rehabilitering i de miljöer som de själva väljer för boende, studier, arbete och umgänge Boende/Boendestöd Hem Valfrihet Normala roller Brukarstyrd Socialt integration Individuellt, flexibelt Miljöer som fungerar och underlätta Studier och Arbete Supported employment (Job coaching) Supported education Välja Bygg på drömmar, intresse och färdigheter Utforska, besöka, prova Skaffa färdighetsutveckling, Koppla till resurser, Stödja Utveckla resurser och stöd i miljön Behålla Håll kontakt, förebygga problem 14
Vision Socialpsykiatri ska jobba för att utveckla tillräckliga resurser och bästa arbetsmetoder för att skapa och stödja möjligheter till ett liv i samhället enligt individens vilja, preferenser och förutsättningar. Socialpsykiatri ska jobba för att påverka attityder så att samhället präglas av tolerans för olikheter och acceptans av folk som uppleva psykiska funktionshinder Principer/Värderingar: Valfrihet och riktiga valmöjligheter Alla människor har lika värde/är unika Se hela människan Sysselsättning och rehabilitering möjligheter enligt individens intresse Stöd att växa/utveckla en plats/ roll i samhället Alla insatser utifrån individens förutsättningar Påverka attityder i samhället (för att skapa tillgänglighet) Individuellt planering Utifrån individens intresse/ Individen äger planeringsprocessen Brukarinflytande Individ, verksamhets, system nivåer Stöd till anhöriga utifrån individens vilja, informera, stödja deras roll, lyssna/inflytande Lika rättigheter och skyldigheter människorättsperspektiv Stöd för att söka andra insatser /samordnade insatser i samhället Jobba mot samordnade rehabilitering hos andra myndigheter När jag var ung förstod jag allt. Nu när jag blivit äldre förstår jag nästan ingenting. Men det jag inte förstår tycker jag mig på samma gång numera förstå bättre än tidigare. John Strauss-Konferens om återhämtning i Stockholm (2002) Vi minns att även då vi hade givit upp, så fanns de som älskade oss och inte gav upp. De övergav oss inte. De kunde inte förändra oss och de kunde inte göra oss bättre. De kunde inte bestiga berg åt oss, men de var beredda att lida med oss. De översköljde oss inte med sina optimistiska planer för vår framtid, men de förblev hoppfulla, trots de dåliga oddsen. Deras kärlek var för oss en ständig inbjudan, som manade oss att bli någonting mer än all denna självömkan och hopplöshet. Miraklet ät att jag började höra och besvara denna kärleksfulla inbjudan. Patricia Deegan 15
Tack! David.rosenberg@y.komforb.se 16