Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap Föräldrars uppfattningar om förändringar gällande aptit och måltidssituationer hos barn som medicineras mot ADHD vid Habiliteringen vid Uppsala läns landsting Författare Julia Berglund Linnea Samuelsson Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp VT 2011 Handledare Charlotta Ingvoldstad Examinator Birgitta Edlund
SAMMANFATTNING Att undersöka hur föräldrar, till barn och ungdomar som behandlas med läkemedel mot ADHD, upplever att aptiten samt måltidssituationen har förändrats efter insättande av medicinering, och i så fall på vilket sätt. Metod: En enkätstudie utfördes under våren 2011 i Uppsala. Studien inkluderade 81 föräldrar till barn som var inskrivna vid Habiliteringen i Uppsala län och som medicinerade med psykostimulantia mot ADHD. Barnen skulle vara mellan sex och 18 år. Resultat: Barnens aptit hade försämrats något efter insättande av medicinering. Det var ingen större skillnad, innan och efter påbörjad medicinering, i hur föräldrar upplevde måltidssituationerna. Däremot var det något fler som tyckte att det uppstod konflikt vid måltiderna innan medicinering. Det var ungefär lika många som ansåg att barnets bristande aptit var föremål för konflikt både innan och efter insättandet av medicin. Slutsats: En viss nedsättning i aptiten ses efter insättande av läkemedel. Ett samband som kan ses är att ju sämre aptit barnen har desto fler konflikter uppstår i samband med måltidssituationerna. Ytterligare studier inom området skulle vara av betydelse för att i framtiden kunna bistå med råd och stöd till föräldrar som är oroliga över sina barns aptitförändringar. Nyckelord: ADHD, psykostimulantia, aptit, konflikt
ABSTRACT The aim of this study was to examine if parents, of children diagnosed with ADHD, exprerienced any changes regarding their childrens appetite after starting psycostimulant treatment. Further more the aim was to examine what kind of changes concerning the appetite that were found and if they affected the meal situation as a whole. Method: A questionnaire study was conducted in the spring of 2011. The study included 81 parent s to children who were enrolled at the Habilitation in Uppsala and medicated with psychostimulants for ADHD. The children's ages ranged between six and 18 years. Results: The childrens appetite had slightly deteriorated. There was no significant difference to how parents experienced the meal situations before and after initiating the medication. It was a higher number of parents who thought that there was conflict in meal situations before medication. It was about the same number who felt that their child's lack of appetite were the subject of conflict both before and after initiation of medication. Conclusion: A slight reduction in appetite was seen after the onset of the drug. A connection between low appetite and conflicts in the meal situations can be seen. Further studies in this area would be of importance to enable good advices and support to parents when they worry about their childrens deteriorated appetite. Keywords: ADHD, psychostimulants, appetite, conflict
INNEHÅLL BAKGRUND... 1 ADHD... 1 Läkemedelsbehandling mot ADHD... 1 Metylfenidat... 2 Dexamfetamin... 2 Atomoxetin... 3 Amfetamin... 3 Alternativ behandling... 3 Habiliteringen... 4 Syfte... 4 Frågeställningar... 4 METOD... 5 Design... 5 Urval... 5 Datainsamlingsmetod/Frågeformulär... 5 Procedur... 5 Etiska överväganden... 6 Bearbetning och analys... 6 RESULTAT... 6 Hur föräldrarna upplever aptit har förändrats efter insättande av läkemedel mot ADHD... 7 Hur upplevelsen kring måltidssituationerna i hemmet har förändrats efter insättandet av läkemedel mot ADHD... 7 Eventuellt samband mellan aptitförändringar och konflikter vid måltidssituationerna... 9 DISKUSSION... 10 Resultatdiskussion... 10 Metoddiskussion... 11 Slutsats... 12
BAKGRUND ADHD Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) innebär ouppmärksamhet, hyperaktivitet och impulsivitet vilka också är huvudsymtomen för diagnosen, (Shives, 2008) men det finns även en rad andra symptom en person med ADHD kan uppvisa. Sir Alexander Crichton var en skotsk läkare som under sin medicinska resa runt i Europa år 1798 var den första att uppmärksamma symtom som liknar dagens ADHD. Under åren har diagnosen haft olika beteckningar och det var inte förrän år 1987 som diagnosen fick benämningen ADHD (Klaus, Lange, Reichl, Lange, Tucha & Tucha, 2010). Symtomen varierar i olika åldrar och debuterar ofta vid 3 års ålder men kan ses så tidigt som i spädbarnsåldern. Hos barn med diagnosen är det vanligt att humöret växlar, till exempel från raseriutbrott till överdriven positiv upphetsning. Personer med ADHD kan uppfattas som socialt omogna och dominerande, samt ha svårigheter att tolka andra människors känslor (Teeter, 2004). Symtomen kan uppmärksammas genom att barnet har svårigheter att sitta stilla och byta aktivitet från en till en annan. Barnet har även svårt att organisera sina lekar, ta instruktioner och lyssna samt känner ofta rastlöshet (Shives, 2008). Det finns inget direkt svar på vad diagnosen beror på men troligtvis är det en kombination av miljöfaktorer och ärftlighet som spelar in (Teeter, 2004). Omkring 3-5 % av barn i skolåldern förmodas ha ADHD (Teeter, 2004). Det är fler pojkar som får diagnosen, men även många flickor uppfyller kriterierna för ADHD. Funktionsnedsättningen kan ge sig i uttryck på olika sätt beroende på kön och ålder. Detta är viktigt att förstå vid utredning och behandling (Landstinget i Uppsala län, 2010). Diagnosen ställs utifrån kriterier från manualen DSM-IV som listar olika symtom på hyperaktivitet och impulsivitet hos barn (Teeter, 2004). En förutsättning för att få diagnosen ADHD är att barnet uppvisar samtliga, ovannämnda huvudsymtom (Davis & Williams, 2011). Läkemedelsbehandling mot ADHD ADHD är en livslång funktionsnedsättning som ofta kräver farmakologisk behandling. Förstahandsvalet är psykostimulerande läkemedel så som dexamfetamin och metylfenidat (Banaschewski, Roessner, Dittman, Santosh & Rothenberg, 2004). Barnet bör dock vara över 6 år för att behandlas med dessa läkemedel (Davis & Willams, 2011). Omkring 20 % av de som står på psykostimulerande läkemedel svarar dåligt på medicineringen eller får oönskade biverkningar (Banaschewski et al, 2004). Flera studier (Zackor, Roberts, Hodgens, Isaacs & Merrick, 2004; 5
Spencer et al, 2007.; Isaacs, Watkins, Hodgens & Zacker, 2002) visar på en minskning i vikt efter insättandet av psykostimulantia men det är oklart varför barnen har drabbats av en viktnedgång. Man bör i sådana fall överväga att byta läkemedel (Banaschewski et al, 2004). Andrahandsvalet av läkemedel utgörs av bland annat atomoxetin (Teeter, 2004). Metylfenidat Metylfenidat minskar den motoriska hyperaktiviteten och impulsiviteten, ger förbättrad uppmärksamhet och ökar det sociala samspelet. Några kända biverkningar är illamående, kräkningar, buksmärtor och aptitnedsättning (Silver, 2004). I flertalet studier framkommer det att aptitnedsättning är en av de vanligaste biverkningarna vid behandling av metylfenidat (Efron, Jarman & Barker, 1997; Wigal et al., 2006; Sonuga-Barke, Coghill, Wigal, DeBacker & Swanson, 2009; Maayan et al, 2009). Vanliga preparat är Ritalin och Concerta. Omkring 15-20% av de som står på metylfenidat lider av nedsatt aptit. Om aptiten inte återkommer efter insättningsperioden bör man åtgärda det. Genom att observera barnets matvanor och måltidsmönster kan man skapa sig en bild av problemet. Aptitnedsättningen kan ge sig uttryck i att barnet inte äter upp sin mat för att sedan få aptit igen och äta exempelvis godsaker istället. Detta beror på att aptitnedsättningen bara infinner sig då substansen är verksam i kroppen. Ofta äter barnet frukost innan läkemedlet börjat verka för att sedan inte äta något under dagen då substansen är aktiv. Skulle man märka att barnet inte följer den normala viktutvecklingen kan ett annat läkemedel prövas. Förstahandsvalet blir då ett annat psykostimulerande läkemedel innan man övergår till andrahandspreparaten (Silver, 2004). Dexamfetamin Dexamfetamin är en läkemedelsgrupp som påminner om metylfenidat. Grupperna har dock olika verkan på signalsubstanserna vilket innebär att om det ena läkemedlet inte fungerar på ett barn med ADHD kan ett läkemedel ur den andra gruppen ge god effekt. Dexamfetamin har i stort sett samma biverkningar som metylfenidat men leder till aptitnedsättning i högre grad (Silver, 2004). Det vanligaste läkemedlet är Metamina, som är ett licenspreparat. I en studie (Efron & Jarman, 1997) framkom det att 59 % av deltagarna fick aptitnedsättning av dexamfetamin i jämförelse med metylfenidat där 56 % var drabbade. Även vid oönskade biverkningar kan man prova att byta till ett läkemedel ur den andra gruppen för att på så sätt minska biverkningar (Teeter, 2004). I en studie av Poulton och Cowell (2003), som har utförts för att beskriva tillväxtkurvan för barn som står på dexamfetamin och metylfenidat, observerade författarna att 76 % gick ned i vikt någon gång under de första 2,5 åren efter insättandet av läkemedlet. Därför bör barnets viktutveckling monitoreras. 6
Atomoxetin Atomoxetin är ett antidepressivt läkemedel som kan användas vid behandling mot ADHD. Det är den enda behandlingen som inte är psykostimulantia som får användas i behandlingen mot ADHD (Kratochvil et al., 2007). I en studie av Biederman och Spencer (2000) kunde författarna dra slutsatsen att det finns starka fördelar med behandlingen av atomoxetin och att läkemedlet kan ha mindre biverkningar än psykostimulantia. Ett vanligt läkemedel i denna grupp är Strattera. Flera studier (Wernicke & Kratochvil, 2002; Svanborg et al., 2008; Spencer et al., 2007) visar att vanliga biverkningar av atomoxetin är buksmärtor, illamående, kräkningar och minskad aptit. Aptitnedsättningen kan ses i början av behandlingen men försvinner med tiden. Vid en doshöjning ökar denna biverkning. I en annan studie av Wernicke och Kratochvil (2002) kommer författarna fram till att aptitnedsättningen kan leda till viktminskning. Denna biverkning försvinner dock efter de första nio månaderna och man bör då gå upp i vikt igen. Amfetamin En svensk studie (Gillberg et al., 1997) hade som syfte att undersöka effekterna av amfetamin under en längre period på personer med ADHD. Ca 56 % av deltagarna i studien rapporterade en minskad aptit efter 3 månaders behandling. Amfetamin är den enda läkemedelsbehandling av de vi har studerat som barn med ADHD kan ta redan från tre års ålder (Davis & Williams, 2011). Det är dock ovanligt att ett barn har fått diagnosen så tidigt. Den ställs först då barnet är i skolåldern (Teeter, 2004). Alternativ behandling För att ett barn med ADHD ska klara av sin vardag blir det ofta aktuellt med något av ovanstående läkemedel. Utöver läkemedelsbehandlingen krävs det att de vuxna i omgivningen ger barnet struktur och anpassar omgivningen och miljön efter barnets behov (Landstinget i Uppsala län, 2010a). Det finns speciella utbildningsprogram för föräldrar som för tillfället prövas i Sverige, till exempel Cunninghams COPE som har som syfte att stärka föräldraskapet genom olika konkreta verktyg som ska hjälpa till i samspelet mellan barnen och föräldrarna Cuningham, Bremner & Boyle, 1995). Detta program härstammar från Kanada och bygger på beteendeterapeutiska principer som visat sig vara de mest effektfulla i ADHD-sammanhang. Barnet behöver förutom de vuxnas stöd även träna saker som sociala färdigheter, samspel med andra, planering, organisation, kontroll av ilska och problemlösning. Insatser i skola och förskola är viktiga eftersom barnet spenderar mycket av sin tid där. Det är viktigt att lärare får utbildning och handledning i hur de, med hjälp av olika pedagogiska arbetssätt och anpassning av skolmiljön, skall gå tillväga med dessa elever. Det 7
krävs även ett gott samarbete mellan skola och hem När barnet sedan växer upp och blir äldre är det viktigt att hon/han får hjälp och stöttning att hitta strategier för att upptäcka sina svårigheter i det vardagliga livet (Landstinget i Uppsala län, 2010b). Habiliteringen Habiliteringen i Uppsala är en specialistverksamhet som finns till för barn, ungdomar och vuxna med permanenta funktionsnedsättningar. De målgrupper som habiliteringen riktar sig till är personer med rörelsehinder, utvecklingsstörning, flerfunktionshinder, autism, ADHD, Aspergers syndrom och förvärvade hjärnskador. Till dessa målgrupper finns specifika habiliteringsprogram att följa där syftet är att möta målgruppens speciella behov av olika insatser (Landstinget i Uppsala län, 2010). De barn som har diagnosen ADHD och är inskrivna på Habiliteringen i Uppsala står på ett utav tidigare nämnda läkemedel. Man har på habiliteringen i Uppsala, under samtal med föräldrar till barn och ungdomar som behandlas med något av ovanstående läkemedel, upptäckt en viss förändring i aptiten hos barnen/ungdomarna. Enligt personal på habiliteringen i Uppsala, uttrycker föräldrarna en oro över hur deras barns aptit förändras och att detta påverkar måltidssituationen negativt. Flera föräldrar har även märkt en ofrivillig viktnedgång hos sitt barn. Forkning på området (Zackor et al., 2004; Spencer et al., 2007; Isaacs et al., 2002; Efron et al., 1997; Wigal et al., 2006; Sonuga-Barke et al., 2009; Maayan et al., 2009; Silver, 2004; Wernicke & Kratochvil, 2002; Svanborg et al., 2008; Gillberg et al., 1997) visar på en tydlig viktnedgång och nedsatt aptit initialt vid behandling mot ADHD oavsett val av läkemedel. Många föräldrar uttrycker en oro över dessa bieffekter och menar att måltidssituation förändras till följd av dem. Syfte Att undersöka hur föräldrar, till barn och ungdomar i Uppsala som behandlas med läkemedel mot ADHD, upplever att aptiten samt måltidssituationen har förändrats efter insättande av medicinering, och i så fall hur. Frågeställningar Hur upplever föräldrarna att aptiten har förändrats efter insättandet av läkemedel mot ADHD? Hur upplever föräldrarna att måltidssituationerna i hemmet har förändrats? Finns det samband mellan eventuella aptitförändringar och konflikter vid måltidssituationerna? 8
METOD Design Tvärsnittsstudie med kvantitativ design. Urval Inklusion Föräldrar till de 189 barn och ungdomar mellan 6 och 18 år som läkemedelbehandlas mot ADHD och är inskrivna på Habiliteringen i Uppsala län. Exklusion Föräldrar till barn med en annan diagnos än ADHD. Datainsamlingsmetod/Frågeformulär Datainsamlingen skedde med hjälp av en enkät med slutna och öppna frågor (se bilaga 1). Enkäten som användes utarbetades inför denna studie och grunden för layout och utformning hämtades från aktuell litteratur (Trost, 2007; Ejlertsson, 2008). Enkäten bestod av 22 flervalsfrågor samt tre öppna frågor. Frågorna utformades för att besvara studiens frågeställningar avseende aptit och måltidssituationer. Fråga ett till sju avser bakgrundsdata såsom kön, ålder, diagnos och läkemedel. Om något av de läkemedelsalternativ som listats inte passade fanns en öppen fråga för att ange det läkemedel barnet stod på. Fråga 8 till 16 består av frågor som handlar om barnets situation gällande aptit och måltider efter insättande av medicinering. Fråga 17 till 25 gäller samma områden fast innan påbörjad medicinering. Tolv av frågorna hade svarsalternativ på ordinalskalenivå, varav åtta hade fyra svarsalternativ av typen aldrig till alltid. Fyra av frågorna hade sex svarsalternativ avseende hur många dagar barnet åt frukost eller middag i hemmet, från aldrig till fem dagar i veckan. Två av de öppna frågorna var följdfrågor till ovanstående frågor, där förklaring kunde redovisas med egna ord. En mindre pilotstudie genomfördes innan enkäten skickades ut till föräldrarna för att kontrollera eventuella brister. Efter att den genomförts lades förtydligande bilder över portionsstorlekarna till. Procedur Från Habiliteringen skickades enkäter samt informationsbrev (se bilaga 2) hem till alla föräldrar med barn/ungdomar som ingick i urvalet, totalt 189 stycken. Det skickades hem en enkät per barn/ungdom inklusive ett bifogat frankerat svarskuvert. Enkäterna var kodade och resultaten kunde inte kopplas till någon enskild individ. Kontaktpersonerna på habiliteringen hade kodnyckeln samt 9
tog emot svaren från föräldrarna. Efter två veckor räknades de inkomna svaren, som då var 72 stycken, och en påminnelse (bilaga 3) skickades ut till de som ej svarat. De fick då ytterligare två veckor på sig att svara. Efter totalt fyra veckor hade det inkommit 96 enkäter. Femton enkäter exkluderades ur studien då de antingen var otillräckligt ifyllda eller där barnen hade en annan diagnos än vad som efterfrågades. Ingen bortfallsanalys har kunnat genomföras då ingen information om bortfallet fanns att tillgå. Etiska överväganden Studien är godkänd av verksamhetschef Tina Granat vid Habiliteringen och genomfördes inom ramen för verksamhetens kvalitetssäkringsarbete. Alla personer som deltog i studien blev informerade om syftet och valde själva om de ville delta, genom att svara på enkäten samtyckte de till att medverka. Det garanterades anonymitet då kodade enkäter användes och Habiliteringen skickade ut enkäterna. De insamlade uppgifterna kommer endast användas till denna studie. Forskningspersoninformationen utformades efter riktlinjer enligt Etikprövningsnämnden (codex, 2011). Bearbetning och analys Statistical packages for the social sciences (SPSS) har använts för deskriptiv statistik samt jämförandeanalyser mellan olika variabler, exempelvis skillnader i aptit innan och efter påbörjad behandling. Den data som bearbetats har varit kvantitativa variabler på ordinalskalenivå och icke parametrisk statistik har använts. För att undersöka skillnader användes Wilcoxon s teckenrangtest och vid sambandsanalyser användes Spearman s rangkorrelation. Resultata presenteras i löpande text och med hjälp av tabeller och figurer. Frågeställning 1 besvaras av fråga 8, 10, 12, 14, 15, 18 i enkäten och analyseras med Wilcoxon s teckenrangtest. Frågeställning 2 besvaras av fråga 9, 16, 17, 19, 24, 25 i enkäten och analyseras med Wilcoxon s teckenrangtest. Frågeställning 3 besvaras genom en jämförelse av fråga 8 och 9 samt 18 och 19 i enkäten och analyseras med Spearman s rangkorrelation. 10
RESULTAT Åldersfördelningen för barnen till föräldrarna som deltog i studien varierade mellan 7 och 16 år. Medelåldern var 11 år. Av dessa var 65 stycken pojkar och 15 stycken flickor, en uppgav ej kön. Totalt svarade föräldrar till 81 stycken barn. De flesta barnen, 30 stycken, medicinerades med läkemedlet Concerta (metylfenidat), endast ett barn fick amfetamin. Tjugo barn medicinerades med Strattera (atomoxetin) och 22 stycken med Ritalin (metylfenidat). De övriga åtta barnen använde andra läkemedel för sin ADHD. Ingen förälder uppgav att deras barn medicinerades med Metamina (dexamfetamin). Hur föräldrarna upplever att barnets aptit har förändrats efter insättandet av läkemedel mot ADHD Innan insättande av läkemedel Innan medicineringen påbörjades upplevde 63 % av de som svarade på enkäterna (n=81) att barnens aptit var bra eller mycket bra och resterande upplevde den som mindre bra till dålig (se tabell 1). Flera av barnen, 86 %, åt frukost hemma fem dagar i veckan innan medicineringen påbörjades (se tabell 2). Tre procent av barnen åt aldrig frukost hemma på vardagarna. Anledningen till detta anges inte. Nittioen procent åt middag hemma fem dagar i veckan och mindre än 1 % åt aldrig middag hemma. Efter insättande av läkemedel Hälften av föräldrarna (49%) uppgav att de tycker att aptiten hos deras barn är bra till mycket bra efter insättnadet av läkemedel medan de övriga upplever att den är dålig eller mindre bra (se tabell 1). Tabell 1. Föräldrarnas upplevelse av barnens aptit Aptit Dålig Mindre bra Bra Mycket bra Innan insättande av läkemedel 9 (11) 20 (25) 28 (35) 23 (28) Efter insättande av läkemedel 13 (16) 27 (33) 26 (32) 14 (17) En större andel, 86-89 %, av föräldrarna uppgav att deras barn äter frukost hemma fem dagar i veckan, både före och efter insättandet av läkemedel (se tabell 2). Mindre än 3 % uppgav att deras barn aldrig äter frukost hemma på vardagarna. En av föräldrarna förklarade att det var på grund av att det uppstod konflikt i samband med frukosten. En annan förälder uppgav att barnet, på grund av 11
medicinen, inte kände någon aptit under frukosten. Nästan alla föräldrar, 91-93 %, uppgav att deras barn äter middag hemma fem dagar i veckan, oavsett läkemedelsbehandling eller inte (se tabell 2). Tabell 2. Föräldrars upplevelse av hur ofta barnen äter hemma på vardagarna Aldrig 1 dag/v 2 dag/v 3 dag/v 4dag/v 5 dag/v Frukost innan insättande av läkemedel 2 (3) 0 2 (3) 3 (4) 4 (5) 70 (86) Frukost efter insättande av läkemedel Middag innan insättande av läkemedel Middag efter insättande av läkemedel 2 (2,5) 1 (1) 0 4 (5) 2 (3) 72 (89) 1 (1) 0 1 (1) 2 (3) 3 (4) 74 (91) 0 0 0 4 (5) 2 (3) 75 (93) Sammanfattningsvis är det ungefär lika många barn som äter frukost och middag hemma efter påbörjad läkemedelsbehandling som före men det var fler som åt de större portionerna till middag före insättande av läkemedel. För portionsstorlek före och efter insättande av läkemedel se diagram 1. 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Liten Mellan Stor Extra stor Innan Efter Diagram 1. Vilken portionsstorlek vid middagen barnen uppskattas ha ätit innan och efter påbörjad medicinering. Presenteras i procent. Det fanns inte några signifikanta skillnader mellan hur föräldrarna upplevde barnens aptit innan och efter medicinering (p=0.062). 12
Hur upplevelsen kring måltidssituationerna i hemmet har förändrats efter insättandet av läkemedel mot ADHD Innan insättande av läkemedel Elva procent av föräldrarna upplevde att barnet alltid var lugnt i måltidssituationerna innan insättandet av läkemedel. Dessa ombads att ej svara på frågan om det uppstod konflikt till följd av detta och ingår inte i beräkningarna i tabell 4. Av resterande tyckte 67 % att barnet aldrig eller sällan var lugnt i måltidssituationerna och 22 % att barnet ofta var lugnt (se tabell 3). Trettiofyra procent av föräldrarna upplevde att det alltid eller ofta uppstod konflikt vid måltiderna på grund av att barnet inte satt stilla innan insättande av läkemedel (se tabell 4). Tabell 3. Föräldrars upplevelse kring huruvida barnen är lugna i måltidssituationer Aldrig Sällan Ofta Alltid Upplevelse av om barnet var lugnt innan insättande av läkemedel 16 (20) 38 (47) 18 (22) 9 (11) Upplevelse av om barnet är lugnt efter insättande av läkemedel 10 (12) 37 (46) 28 (35) 6 (7) Tabell 4. Föräldrars upplevelse kring huruvida det uppstår konflikt vid måltidssituationen till följd av att barnen inte sitter stilla Aldrig Sällan Ofta Alltid Upplevelse av om det uppstod konflikt innan insättande av läkemedel 4 (5) 24 (30) 23 (28) 5 (6) Upplevelse av om det uppstår konflikt efter insättande av läkemedel 7 (9) 30 (37) 26 (32) 18 (22) De tjugoåtta procent av föräldrarna som upplevde att deras barn hade mycket bra aptit innan insättandet av läkemedel (se tabell 1) ombads att inte svara på frågan om det uppstod konflikt till följd av bristande aptit. Resterande (n=74) svarade på frågan om det uppstod konflikt till följd av detta (se tabell 5). 13
Tabell 5. Föräldrars upplevelse kring huruvida det uppstår konflikt vid måltidssituationen till följd av barnens aptit Aldrig Sällan Ofta Alltid Upplevelse av om det uppstod konflikt innan insättande av läkemedel 15 (20) 28 (38) 25 (34) 5 (7) Upplevelse av om det uppstår konflikt efter insättande av läkemedel 11 (15) 36 (49) 25 (34) 2 (3) Efter insättande av läkemedel Efter insättande av läkemedel upplever 7 % av föräldrarna att barnet alltid är lugnt i måltidssituationerna. Dessa ombads att ej svara på frågan om det uppstod konflikt till följd av detta. Tjugotvå procent upplevde att det alltid uppstod konflikt i måltidssituationen på grund av att barnet inte var lugnt efter läkemedelsbehandlingen (se tabell 4). Efter insättandet av läkemedel var det sjutton procent av föräldrarna som upplevde att deras barn hade mycket bra aptit (se tabell 1). Dessa ombads att ej svara på frågan om det uppstod konflikt till följd av bristande aptit. Resterande (n=73) svarade på frågan om det uppstod konflikt till följd av detta. Det var färre föräldrar som upplevde att det alltid uppstår konflikt i måltidssituationen som följd av barnets bristande aptit efter insättandet av läkemedel än före (n=2 vs n=5)(se tabell 5). Det är färre föräldrar som upplever att barnet alltid är lugnt vid måltidssituationerna efter insättande av läkemedel än innan (n=6 vs n= 9)( se tabell 3). Det fanns inte någon signifikant skillnad mellan föräldrarnas upplevelse om barnen var lugna innan och efter medicinering (p=0.635). Det fanns heller inte någon signifikant skillnad mellan konflikter till följd av att barnet inte sitter stilla, innan och efter insättande av läkemedel (p=0.367). Eventuellt samband mellan aptitförändringar och konflikter vid måltidssituationer Det finns ett i stort lika starkt samband mellan dålig aptit och konflikt till följd av detta både innan och efter insättandet av läkemedel (se tabell 6 och 7). Det finns ingen data på om det uppstod konflikt innan insättandet av läkemedel på de barn där aptiten upplevdes som mycket bra. De deltagare som svarat att deras barn hade mycket bra aptit 14
uppmanades att inte svara på frågan om det uppstod konflikt, då den frågan var utformad att besvara om det uppstod konflikt till följd av barnets bristande aptit, och alltså inte aktuellt för alla. Tabell 6. Samband mellan aptit och konflikt innan insättandet av läkemedel Korrelations koefficient rho Aptit innan insättandet av medicinering 1,000 Konflikt till följd av dålig aptit då,544 p,000 N 56 56 Tabell 7. Samband mellan aptit och konflikt efter insättandet av läkemedel. Korrelations koefficient rho Aptit efter insättandet av medicinering 1,000 Konflikt till följd av dålig aptit nu,567 p,000 N 65 65 Det var 10 stycken föräldrar som uppgav att deras barn har fått minskad aptit sedan insättande av läkemedel. De har även svarat på om det uppstår konflikt till följd av detta. Tre stycken tycker att det ofta uppstår konflikt i samband med måltiderna, fem stycken tycker sällan att det uppstår konflikt och två upplever aldrig konflikt i dagsläget. 15
DISKUSSION Barnens aptit har endast blivit något sämre efter insättandet av läkemedel. Frukostvanorna och middagsvanorna är i stort oförändrade efter påbörjad medicinering. Det är heller ingen större skillnad i hur många föräldrar som tycker att måltidssituationerna inte är lugna, däremot var det något fler som tyckte att det uppstod konflikt på grund av detta innan medicinering. Det är ungefär lika många som anser att barnets bristande aptit är föremål för konflikt innan och efter insättandet av medicin. Av de föräldrar som upplever att barnen har en dålig aptit, är det få som inte anser att det uppstår konflikt på grund av barnets detta. Resultatdiskussion Studien visar att barnens aptit hade minskat något då de blivit insatta på läkemedelsbehandling. Dock är skillnaden inte signifikant (p= 0,062) och inte så stor som man förväntat sig, då flera av föräldrarna uttryckt oro vid samtal på Habiliteringen. Vad gäller frukostvanorna så åt ungefär lika många av barnen frukost i hemmet fem dagar i veckan både före och efter läkemedelsbehandlingen. Vad gäller middagarna är det ungefär lika många barn som äter hemma efter insättandet av läkemedel som innan men det är fler som äter mindre portioner. Aptiten beror även på när på dygnet barnet tar läkemedlet och när läkemedelskoncentrationen är som högst. Om barnet tar läkemedlet innan frukost så har substansen inte börjat verka än och därför känner barnet mer aptit (Silver, 2004). Studien har inte berört andra vanliga biverkningar så som illamående, buksmärtor och kräkningar. Även detta kan påverka aptiten negativt. Hypotesen var att fler föräldrar skulle uppleva konflikter, som uppstod vid måltider innan insättandet av medicinen, som mer sammankopplade till att barnen inte var stilla vid matbordet. Konflikterna förväntades även bero på barnets aptitnedsättning efter insättandet av medicinering. Då aptitnedsättning är en vanlig biverkning av dessa läkemedel förväntades barnen i större utsträckning ha drabbats av det och att fler konflikter skulle uppstå till följd av detta. Man trodde även att barnen skulle vara mer lugna efter insättandet av medicinen vilket även minskar konflikterna som uppstår till följd av att barnen inte sitter stilla. Det är ett antal föräldrar som anser att deras barn ofta, sällan eller aldrig är lugna i måltidssituationerna och majoriteten av dessa anser att det ofta eller alltid uppstår konflikt. Det är ungefär lika många efter som innan påbörjad medicinering som tycker att måltidssituationerna inte är lugna. Det var dock fler som ansåg att det uppstod konflikt tidigare, innan medicinering, på grund av att deras barn inte satt stilla. Medicinerna ska göra barnen lugnare, men här har föräldrarna uppgivit att det anser måltidssituationerna vara lika oroliga innan som efter medicinering. 16
Det finns ett samband mellan bristande aptit och konflikt i måltidssituationerna. Innan barnen blev insatta på medicinering upplevde 11 % av föräldrarna som deltog i studien att deras barn hade dålig aptit. Efter påbörjad medicinering är motsvarande siffra 16 %. Detta tyder ändå på att barnen i viss utsträckning drabbas av aptitnedsättning efter insättandet av läkemedel. Det var något fler föräldrar som efter påbörjad medicinering tyckte att den bristande aptiten ledde till konflikt. Det är färre föräldrar som upplever att deras barn har mycket bra aptit efter insättandet av läkemedel än innan men det är fortfarande 17 % av föräldrarna som upplever aptiten som mycket bra. Det kan vara så att barnen till dessa föräldrar kan ha stått på medicineringen en längre tid. Då aptitnedsättning som biverkning endast infinner sig i ett initialt stadium och upp till cirka två år efter insättande (Poulton & Cowell, 2003 och Wernicke & Kratochvil, 2002) kan dessa barn ha återfått sin aptit, och att den är lika god som innan. Detta berörs inte i studien, men kan ha påverkat resultatet. Då man har kunskap om dessa biverkningar kan man gå ut med information till föräldrarna om detta och på så sätt eventuellt minska den stress som uppstår då de ser att deras barn har dålig aptit. Man kan då även minska de konflikter som uppstår till följd av barnens aptitnedsättning då föräldrarna är medvetna om att det är vanligt vid insättande av medicinering men att det är övergående och att aptiten återkommer. Studien visar att det finns ett signifikant samband mellan bristande aptit hos barn och ökade konflikter vid måltidssituationerna. Sambandet är lika stort innan som efter insättandet av läkemedel och verkar därför inte ha något med medicineringen att göra. Det är svårt att koppla konflikterna direkt till barnens aptit eller se om detta har något med deras medicinering att göra. Det kan vara så att föräldrar till barn utan ADHD även upplever konflikter vid måltiderna. En jämförelse mellan dessa grupper skulle kunna vara intressant. Kanske fokuserar man mycket på konflikter och att detta har med barnets diagnos att göra, när det i själva verket är så att det är vanligt i övriga familjer också. Metoddiskussion Det finns brister i enkäten som har med utformandet att göra. En pilotstudie utfördes men på grund av tidsbrist blev den endast i liten skala. Gruppen som deltog i pilotstudien hade svårt att sätta sig in i frågorna då de själva inte är föräldrar till barn med ADHD, eller ens är bekanta med området. För att kunna se samband och skillnader över tid är enkäten skapad med både frågor i retroperspektiv samt i nutid. Detta är inte ett rekommenderat sätt att utforma enkäter då det är svårt 17
för deltagarna att komma ihåg och besvara frågor som rör saker så långt tillbaka i tiden. Risken finns att deltagarna svarat det de tror är rätt, och svaren blir på så sätt opålitliga. Att göra enkäter på det sättet är inte ett rekommenderat tillvägagångssätt. Enkäten är något lång och kan ha medfört att deltagarna inte har orkat fokusera på att försöka komma ihåg deras barns tid innan medicineringen. Något som kan diskuteras gällande aptiten är behandlingstiden. Andra studier (Efron, Jarman & Barker, 1997; Wigal et al., 2006; Sonuga-Barke, Coghill, Wigal, DeBacker & Swanson, 2009; Maayan et al, 2009) visar att det är under de två första behandlingsåren som barnets aptit minskar. Flera av barnen i denna studie har stått på behandlingen längre tid än två år och har alltså kanske återfått aptiten. Detta är ingenting som enkäten har berört men bör tas med i beaktandet då man tolkar resultatet. Det finns flera andra kända biverkningar av dessa läkemedel, exempelvis buksmärtor, illamående och kräkningar (Wernicke & Kratochvil, 2002; Silver, 2010; Svanborg et al., 2008; Spencer et al., 2007). Dessa kan påverka aptiten negativt men har heller inte berörts i enkäten. Vi vet inget om hur bortfallsgruppen ser ut då kodnyckeln innehas av personal på Habiliteringen. Då flera föräldrar hade uttryckt en oro över deras barns dåliga aptit och de konflikter som uppstod i samband med måltiderna förväntades en större rapportering av detta. Det kan vara så att de föräldrar som upplever flest konflikter även är de som väljer att inte svara på enkäten. Det kan även förekomma en underrapportering hos de som deltagit då man inte vill lämna ut sitt barn och familjens situation, detta kan vara känsliga ämnen. Flera föräldrar har kontaktat författarna till studien med frågor rörande anonymitet. Det har då meddelats att enkäterna inte kan kopplas till enskilda individer. Detta kan tyda på en viss oro att delge den information som efterfrågades, och kan även ha något med bortfallet att göra. Klinisk betydelse Denna studie har belyst föräldrars upplevelse kring deras barns aptit och måltidssituationer. Då studien utfördes på uppdrag av Habiliteringen vid landstinget i Uppsala län kommer den att lämnas dit så att de kan ta del av resultaten och ta ställning till hur de vill gå vidare med dessa. Ökad information till föräldrarna om att aptitnedsättning är en biverkning av medicineringen samt att aptitnedsättningen fasas ut och återgår till det normala skulle kunna bidra till att minska konflikterna och den oro hos föräldrarna som personalen på Habiliteringen har upplevt. 18
Slutsats En viss nedsättning i aptiten ses efter insättande av läkemedel, detta var väntat. Aptitnedsättningen är dock inte signifikant. Ett samband som däremot kan ses är att ju sämre aptit barnen har desto fler konflikter uppstår i samband med måltidssituationerna. Ytterligare studier inom området skulle vara av betydelse för att i framtiden kunna bistå med råd och stöd till föräldrar som är oroliga över deras barns aptitförändringar. 19
REFERENSER Andersson, K., Ahlström Melin, M., Bergman, S., Ekman, D., Persson, B. & Meier-Poit, S. (2010) Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med adhd: Habiliteringens uppdrag. Hämtad 5 januari, från Landstinget i Uppsala län, http://www.lul.se/upload/1549/adhd_buh_ht10.pdf Banaschewski, T., Roessner, V., Dittman, R., Santosh, P.J & Rothenberg, A. (2004) Non-stimulant medications in the treatment of ADHD. European child & adolescent psychiatry. 13, 102-116. DOI: 10.1007/s00787-004-1010-x Biederman, J. & Spender, T. (2000) Non-stimulant treatment för ADHD. European child and adolescent psychiatry. 9, 51-59 Davis, D.W & Williams, G. (2011) Attention Deficit/Hyperactivity Disorder in Preschool-Age Children: Issues and Concerns. Clinical Pediatrics, 50(2), 144-152. DOI: 10.1177/0009922810384722 CODEX. (2011). Regler och riktlinjer för forskning - Forsnkingsetisk prövning. Uppsala, Centrum för forsknings- & bioetik. Hämtad 16 maj 2011 från http://www.codex.vr.se/manniska5.shtml Cunningham, C.E., Bremner, R., Boyle, M. (1995) Large group community-based parenting programs for families of preschoolers at risk for disruptive behavior disorders: utilization, cost effectiveness, and outcome. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines. 36(7), 1141-59. Efron, D., Jarman, F. & Barker, M. (1997) Side effects of Methylphenidate and Dexamphetamine in Children With Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Double-blind, Crossover Trial. Official Journal of The American Academy of Pediatrics, 100, 662-666. DOI: 10.1542/peds.100.4.662 Ejlertsson, G. (2005) Enkäten i praktiken; En handbok i enkätmetodik. 2:a upplagan. Studentlitteratur: Lund. Gillerg, C., Melander, H., von Knorring, A-L., Janols L-O., Thernlund, G., Hägglöf, B., Eidevall- Wallin, L...Kopp, S. (1997) Long-term Stimulant Treatment of Children With Attention-Deficit Hyperactivity Disorder Symptoms. Arch Gen Psychiatry, 54, 857-864 20
Hellström, A. (2010) Diagnostik, stöd och behandling vid ADHD/ADD-uppdaterat. Hämtad 14 april från Landstinget i Uppsala län, http://www.lul.se/templates/page 3643.aspx Isaacs, J.S., Watkins, A., Hodgens, J.B. & Zacker, D.A. (2002) Nutrition and ADHD: Implications för School Lunch. Topics of Clinical Nutrition, 17(2), 27-39 Kratochvil, C.J., Vaughan, B.S., Mayfield-Jorgensen, L., March, J.S., Kollins, S.H., Murray, D.W., Ravi, H...Stoner, J. (2007) A Pilot Study of Atomoxetine in Young Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Journal of Child and Adolscent Psychopharmacology. 17(2), 175-185. DOI: 10.1089/cap.2006.0143 Lange, K.W., Reichl, S., Lange, K.M., Tucha, L & Tucha, O. (2010) The history of attention hyperactivity disorder. Attention Deficit Hyperactivity Disorder. 2(4), 241-255 DOI: 10.1007/s12402-010-0045-8. Maayan, L., Paykina, N., Fried, J., Strauss, T., Gugga, S & Greenhill, L. (2009) The Open-Label Treatment of Attention-Deficit=Hyperactivity Disorder in 4- and 5-Year-Old Children with Beaded Methylphenidate. Journal of Child and Adolescent Psychofarmacology, 19, 147-153 Poulton, A. & Cowell, C.T. (2003). Slowing of growth in height and weight on stimulants: A characteristic pattern. Journal of Pediatric Child Health, 39, 180-185 Shives, L.R. (2008) Infant, child and adolescent clients Psyciatric-Mental Health Nursing. (ss.544-555) Wolters Kluwer Silver, L.B. (2004) Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Clinical Guide to Diagnosis and Treatment for Health and Mental Health Professionals. Skoglund, E. (2009) ADHD-center. Hämtad 14 april från Stockholms läns landsting, http://www.habilitering.nu/gn/opencms/web/hab/_subwebbar/adhd_center/om_adhd/orsaker.html 21
Sonuga-Barke, E.J.S., Coghill, D., Wigal, T., DeBacker, M & Swanson, J. (2009) Adverse Reactions to Methylphenidate Treatment for Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: Structure and Associations with Clinical Characteristics and Symptom Control. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 19, 683-690, DOI:10.1089=cap.2009.0024 Spencer, T.J., Kratochvil, C.J., Sangal, R.B., Saylor, K.E., Bailey, C.E., Dunn, D.W...Allen, A.J. (2007) Effects of Atomoxetine on Growth in Children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Following up to Five Years of Treatment. Journal of child and adolescent psycopharmacology, 17(5), 689-699. DOI: 10.1089/cap.2006.0100 Svanborg, P., Thernlund, G., Gustafsson, P.A., Hägglöf, B., Poole, L., & Kadesjö, B. (2008) Efficiacy and Safety of Atomoxetine as add-on to psychoeducation in the treatment of attention deficit/hyperactivity disorder. European Child and Adolescent Psychiatry, 18, 240-249 Teeter, P.A. (2004) Behandling av ADHD - ett utvecklingspsykologiskt perspektiv. Studentlitteratur, Lund. Trost, J. (2007) Enkätboken. Studentlitteratur: Lund. Wernicke, J.F., & Kratochvil, C.J. (2002) Safety Profile of Atomoxetine in the Treatment of Children and Adolescents With ADHD. The Journal of clinical psychiatry, 63, 50-55. Wigal, T., Greenhill, L., Chuang, S., McGough, J., Vitiello, B., Skrobala, A., Swanson, J...Stehli, A. (2006) Safety and Tolerability of Methylphenidate on Preschool Children With ADHD. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 45, 1294-1303, DOI: 10.1097/01.chi.0000235082.63156.27 Zacker, D.A., Roberts, A, W., Hodgens, J.B., Isaacs, J.S. & Merrick, J. (2004) Effects of long-term psycostimulant medication on growth of children with ADHD. Research in Developmental Disabilities, 27, 162-174. DOI: 10.1016/j.ridd.2004.12.004 22
Bilaga 1 ENKÄT Frågeformulär gällande aptit och måltidssituation 1. Följande frågor ska besvaras utifrån ditt barn: 1. Hur gammal är ditt barn: 2. Vilket/vilka funktionshinder har ditt barn? ADHD Autism Asperger Utvecklingsstörning Rörelsehinder Annat: 3. Är ditt barn: pojke flicka 4. Vilket/vilka av följande läkemedel får ditt barn? Strattera Ritalin Concerta Metamina Amfetamin Annat: 5. När fick ditt barn diagnosen ADHD? År: 6. Hur många år har ditt barn ätit läkemedel mot ADHD? 7. Äter ditt barn några andra läkemedel regelbundet? Ja (se nedan) Nej Om ja, vilket/vilka? 23
2. Nu följer några frågor gällande ditt barns aptit och matvanor i dagsläget: 8. Hur upplever du ditt barns aptit?(om du svarar Mycket bra, hoppa till fråga 10) Dålig Mindre bra Βra Mycket bra 9. Upplever du att det uppstår konflikt i samband med måltidssituationer på grund av ditt barns bristande aptit? Aldrig Sällan Ofta Alltid 10. Hur ofta äter ditt barn frukost på vardagar? Aldrig 11. Om mindre än 5 dagar i veckan, varför? 1 dag/vecka 2 dagar/vecka 3 dagar/vecka 4 dagar/vecka 5 dagar/vecka 12. Hur ofta äter ditt barn middag i hemmet på vardagar? Aldrig 1 dag/vecka 2 dagar/vecka 3 dagar/vecka 4 dagar/vecka 5 dagar/vecka 13. Om mindre än 5 dagar, varför? 24
14. Hur stor portion lägger ditt barn upp på tallriken vanligtvis? Ringa in rätt siffra nedan. Ref: www.mjolkframjandet.se 15. Hur stor del av den upplagda portionen äter vanligtvis ditt barn till middag? halva portionen hela portionen en och en halv portion dubbla portioner 16. Upplever du att ditt barn är lugnt i måltidssituationen? (sitter still, fokuserar på att äta, inte plockar med andra saker mm.) Om Alltid, hoppa till fråga 18. Aldrig Sällan Ofta Alltid 17. Upplever du att det uppstår konflikt när ditt barn inte sitter stilla i samband med måltid? Aldrig Sällan Ofta Alltid 25
3. När du tänker tillbaka på tiden innan ditt barn började medicineringen mot ADHD. Hur upplever du att måltidssituationen fungerade då? 18. Hur upplever du att ditt barns aptit var innan påbörjad medicinering? (Om du svarar Mycket bra hoppa till fråga 20) Dålig Mindre bra Βra Mycket bra 19. Upplever du att det då uppstod konflikt i samband med måltidssituationer på grund av ditt barns bristande aptit? Aldrig Sällan Ofta Alltid 20. Hur ofta uppskattar du att ditt barn åt frukost på vardagar? Aldrig 1 dag/vecka 2 dagar/vecka 3 dagar/vecka 4 dagar/vecka 5 dagar/vecka 21. Hur ofta uppskattar du att ditt barn åt middag i hemmet på vardagar? Aldrig 1 dag/vecka 2 dagar/vecka 3 dagar/vecka 4 dagar/vecka 5 dagar/vecka 26
22. Hur stor portion la ditt barn upp på tallriken vanligtvis? Ringa in rätt siffra nedan Ref: www.mjolkframjandet.se 23. Hur stor del av den upplagda portionen åt vanligtvis ditt barn till middag?? en halv portion en och en halv portion en portion dubbla portioner 24. Upplever du att ditt barn då var lugnt i måltidssituationen? (sitter still, fokuserar på att äta, inte plockar med andra saker mm.) Om alltid, hoppa över fråga 25. Aldrig Sällan Ofta Alltid 25. Upplever du att det uppstod konflikt då ditt barn inte satt stilla i samband med måltid? Aldrig Sällan Ofta Alltid 27
Bilaga 2 FÖLJEBREV Till Dig som har barn med ADHD, Vi är två sjuksköterskestudenter på Uppsala Universitet som skriver examensarbete inom barn- och ungdomspsykiatrin med inrikting på ADHD. En känd biverkning av läkemedel för ADHD är aptitnedsättning. Vi vill nu undersöka om ditt barns aptit påverkar måltidssituationen i hemmet. Detta frågeformulär skickas ut till alla föräldrar som har barn som är inskrivna på barn och ungdomshabiliteringen i Uppsala län på grund av diagnosen ADHD. Ditt deltagande i undersökningen är frivilligt men är av betydelse för undersökningens kvalitet. Svara så noggrant du kan på frågorna och skicka tillbaka frågeförmuläret i bifogat svarskuvert inom 14 dagar. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt och inga identitetsuppgifter kommer att visas i arbetet. Du är anonym för oss som gör arbetet och vi har ej tillgång till dina personuppgifter. Ditt frågeförmulär identifieras via siffran uppe i högra hörnet. Om du har frågor gällande förmuläret kontakta oss gärna: Julia Berglund 073-0478095 Linnea Samuelsson 073-8357886 Tack på förhand för din medverkan! Julia Berglund Sjuksköterskestudent Linnea Samuelsson Sjuksköterskestudent 28
Bilaga 3 PÅMINNELSEBREV Påminnelse Till Dig som har barn med ADHD, För ca 2 veckor sedan mottog du en enkät gällande ditt barns aptit. Vi vill nu påminna dig om att besvara och skicka in den till oss. Ditt deltagande i undersökningen är frivilligt men är av betydelse för undersökningens kvalitet. Svara så noggrant du kan på frågorna och skicka tillbaka frågeförmuläret i bifogat svarskuvert inom 14 dagar. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt och inga identitetsuppgifter kommer att visas i arbetet. Du är anonym för oss som gör arbetet och vi har ej tillgång till dina personuppgifter. Ditt frågeförmulär identifieras via siffran uppe i högra hörnet. Om du har frågor gällande förmuläret kontakta oss gärna: Julia Berglund 073-0478095 Linnea Samuelsson 073-8357886 Tack på förhand för din medverkan! Julia Berglund Sjuksköterskestudent Linnea Samuelsson Sjuksköterskestudent 29
30