Barns och ungdomars engagemang

Transkript

1 Barns och ungdomars engagemang Delaktighet definieras av WHO som en persons engagemang i sin livssituation. I projektet har vi undersökt hur barn och ungdomar med betydande funktionshinder är engagerade i de aktiviteter som de deltar i genom att be föräldrar uppskatta deras barns och ungdomars engagemang i olika aktiviteter som familjen gjorde. I en enkät ställde vi frågor om förekomst av 56 olika aktiviteter och bad föräldrar uppskatta hur ofta barnen deltog i dem och hur engagerade barnen var i dem, om de var: Inte alls, Lite/så där, Ganska mycket eller Mycket engagerade. Vi bad också föräldrarna uppskatta vilka andra personer som oftast deltog i aktiviteten, om mamma, pappa, syskon, personlig assistent och/eller förälder som assistent deltog. Utifrån de 60 familjerna som lämnade svar på enkäten kommer här en redovisning av resultaten om barnens engagemang. Resultaten handlar om i vilka aktiviteter barnen och ungdomarna med betydande funktionshinder var engagerade, hur högt engagemang de hade och vilka andra som deltog i aktiviteten och om det hade någon relation till barnens engagemang. Resultaten visar också på vilket sätt olika barn- och familjekaraktäristika var relaterade till barnens engagemang. För att få en djupare förståelse för dessa barns och ungdomars engagemang har vi jämfört med en grupp med barn som hade typisk utveckling. Vi har jämfört grupperna utifrån att de har svarat på samma frågor. I projektet har också 11 föräldrar och 9 personliga assistenter berättat om sina erfarenheter i intervjuer. I slutet av denna redovisning finns preliminära tolkningar om deras erfarenheter. De är preliminära för vi är inte klara med att sätta samman deras erfarenheter ännu, utan kommer kunna skriva mer om det senare. Barnens/ungdomarnas delaktighet och engagemang Vilka aktiviteter var barnen/ungdomarna engagerade i? Barnen och ungdomarna var mest engagerade i aktiviteterna: Att busa, Tillsammans utföra barnets fritidsaktiviteter, Åka på semesterresa, Till teater/bio/konsert, Titta på film, Åka till fritidshus, Spela dator/tv-spel, Leka/umgås med vuxen, Leka/umgås med andra barn, Sjunga, Lyssna på musik, Äta frukost tillsammans, Äta middag tillsammans, Fika tillsammans, Leka med vuxen ute, Cykla, Bollek/spel, Till lekpark, Till bibliotek, Hem till släkting, Gå på fest/kalas och Ut i naturen. Barnen och ungdomarna var minst engagerade i aktiviteterna: Diska, Städa huset, Packa skolväska, Plocka iordning sina saker efter lek/aktivitet, Trädgårdsarbete och Tillsammans utföra syskons fritidsaktiviteter.

2 Resultaten visar att barnen/ungdomarna var engagerade i det mesta som de deltog i och aktiviteterna som de var mest engagerade i var aktiviteter som på något sätt är barnfokuserade, t ex leka, busa och titta på film. Barnen/ungdomarna var minst engagerade i rutinmässiga familjeaktiviteter. För att djupare förstå dessa barns och ungdomars engagemang har vi jämfört med engagemanget hos en grupp barn som hade en typisk utveckling. Resultaten visar att det inte var någon skillnad mellan vilka aktiviteter som engagerade barn och ungdomar överlag; barnen med typisk utveckling var också minst engagerade i rutinmässiga aktiviteter och i samma utsträckning som barnen/ungdomarna med betydande funktionshinder var de mest engagerade i aktiviteter som var barn-fokuserade. Hur högt var barnens/ungdomarnas engagemang? Barnens och ungdomarnas engagemang kunde uppskattas enligt stegen Inte alls, Lite/så där, Ganska mycket eller Mycket. I de aktiviteter som nämns ovan där barnen var mest engagerade uppskattade föräldrarna att deras barn var Ganska mycket eller Mycket engagerade. I de barn-fokuserade aktiviteterna var alla barn överlag Ganska mycket engagerade, de enda aktiviteterna som barnen var Mycket engagerade i var Att busa och Åka på semester. För alla de aktiviteter som nämns ovan där barnen och ungdomarna med betydande funktionshinder var minst engagerade, de rutinmässiga aktiviteterna, var de Inte alls engagerade. Det fanns vissa aktiviteter där barnen/ungdomarna var Lite/så där engagerade i, dessa aktiviteter var Surfa på internet, Leka i sandlådan, Pyssla, Tillsammans utföra förälders fritidsaktiviteter, Handla mat, Duka, Morgon och Kvällsrutiner, Baka/laga mat, Sjunga, Vara tillsammans i köket, Spela bordsspel och Leka med husdjur. I jämförelsen som gjordes med gruppen barn som hade en typisk utveckling visar resultaten att barn och ungdomar med betydande funktionshinder överlag visade ett lägre engagemang enligt föräldrar, även om alla barn följdes åt i vilka aktiviteter som engagerade dem. Barnen med typisk utveckling hade statistiskt signifikant högre grad av engagemang än barnen/ungdomarna med funktionshinder på de flesta aktiviteterna. Det fanns några aktiviteter där det inte var någon skillnad i engagemangsnivå, dessa var Att åka bil, Besöka vänner som inte har barn, Sjunga och Lyssna på musik, och i dessa aktiviteter var alla barnen Ganska mycket engagerade. Den aktivitet som barnen i båda grupperna visade lägst grad av engagemang i var Att diska, i den aktiviteten var barnen Inte alls engagerade. Man kan fråga sig om det är så att barnen och ungdomarna generellt har högt engagemang i de aktiviteter som förekommer ofta? Så är inte riktigt fallet. Följande familjeaktiviteter förekom ganska sällan i familjernas vardag men då de förekom var barnen högt engagerade. Dessa familjeaktiviteter var Spela instrument, Leka ute med andra barn, Spela bollspel, Gå på gudstjänst, Gå till lekparken, Gå till biblioteket, Vara i naturen, Åka på semester och Åka till fritidshuset. Det fanns också familjeaktiviteter som förekom ofta men då de förekom var barnen lågt engagerade i dem. Dessa familjeaktiviteter var Utföra morgonrutiner, Utföra kvällsrutiner, Packa skolväskan, Plocka i ordning efter lek. Dessa familjeaktiviteter finns alla inom området vardagliga rutiner. Vilka andra deltog i aktiviteterna och hade det någon relation till barnens engagemang? För att vidare förstå barnens och ungdomarnas engagemang i de familjeaktiviteter som de deltog i undersökte vi om barnens engagemang förändrades på något sätt beroende på vilka andra som också deltog i aktiviteten. För detta ändamål undersökte vi relationen mellan

3 barnens engagemang och om barnet och förälder deltog, om barnet och syskon deltog, om barnet och personlig assistent deltog, om barnet och förälder och syskon deltog, om barnet och förälder och personlig assistent deltog, om barnet och syskon och personlig assistent deltog, om alla deltog och om barnet var själv i aktiviteten. Det fanns alltså 8 kategorier, för att få en överblick se tabell 1. Resultaten visar att det fanns mycket liten skillnad i barnens engagemang som kunde relateras till vilka andra som deltog i aktiviteten. De enda aktiviteterna av 56 som skiljde ut sig var Dansa, Sjunga och Surfa på internet. För dessa aktiviteter visade barnen högst engagemang om det var många andra i aktiviteten, särskilt om förälder och eller personlig assistent deltog. Tabell 1: Åtta kategorier av personer som deltog i aktiviteter Kategorier Antal gånger kategorin fylldes i 1-Barnet och mamma, pappa, och/eller förälder som assistent Barnet och syskon 53 3-Barnet och personlig assistent Barnet och förälder och syskon Barnet och förälder och personlig assistent Barnet och syskon och personlig assistent Barnet och förälder, syskon och personlig assistent Barnet själv i aktiviteten 60 Ett annat steg i att undersöka barnens engagemang var att också se hur många gånger barnen och ungdomarna utförde familjeaktiviteter tillsammans med familjemedlemmar i de olika kategorierna, se tabell 1. Man kan se stor skillnad i hur många gånger de olika kategorierna fylldes i. Det var mest förekommande att barnet utförde familjeaktiviteter tillsammans med förälder och syskon, och det var också vanligt att barnet utförde familjeaktiviteter tillsammans med mamma eller pappa antingen som rollen i förälder som personlig assistent eller enbart förälder. Av de 60 familjer som har fyllt i enkäten var det 46 som hade syskon och 14 som inte hade något syskon. Det var också vanligt förekommande att barnen utförde familjeaktiviteter tillsammans med förälder och personlig assistent. Det var mycket ovanligt att barnen och ungdomarna gjorde aktiviteter tillsammans med syskon, och ännu mer ovanligt att barnen och ungdomarna gjorde aktiviteter tillsammans med syskon och personliga assistent. Det fanns två aktiviteter som barnen/ungdomarna mer ofta utförde tillsammans med personliga assistenter än med förälder eller syskon, dessa var Tillsammans utföra barnets fritidsaktiviteter och Leka med barn ute. Andra aktiviteter som barnen/ungdomarna ofta utförde tillsammans med personliga assistenter var träna sjukgymnastik hemma och promenera. Det finns säkert skillnader i barns engagemang som är relaterade till vem de utför en aktivitet med. Skillnaderna handlar förmodligen mer om relationen med den som man är tillsammans med i aktiviteten än om kategori av familjemedlem. I de intervjuer vi har gjort under år 2 med 11 föräldrar och 9 personliga assistenter om vad som är underlättande faktorer för barns

4 delaktighet i familjeaktiviteter kommer fler nyanser av engagemang och relationer fram som vi i slutet av hela projektet kan föra samman med resultaten från enkätundersökningen. Intervjuerna är gjorda och just nu håller vi på att tolka dem, preliminära resultat finns i slutet av denna redovisning. På vilket sätt var olika barn- och familjekaraktäristika relaterade till barnens och ungdomarnas engagemang? Förutom frågor om engagemang i och förekomst av familjeaktiviteter fanns i enkäten bakgrundsfrågor om familjen, t ex sammansättning, ekonomi och föräldrars utbildning, det fanns också frågor om barnen, t ex personlighet, hälsa och förmågor. Vi har undersökt om det fanns samband mellan barn- och familjekaraktäristika och barnens och ungdomarnas nivå av engagemang. Från resultaten om jämförelser mellan grupperna kan man konstatera att familjerna som hade barn/ungdomar med betydande funktionshinder inte hade varken högre eller lägre utbildning än familjerna som har barn med typisk utveckling. Däremot hade familjerna med barn med funktionshinder statistiskt signifikant högre inkomster. När det gäller familjekarakteristika såsom föräldrars utbildning och familjens ekonomi, så fanns inga samband till barnens nivå av engagemang för gruppen familjer med barn med funktionshinder men däremot fanns samband mellan föräldrars utbildning och engagemang hos barnen med typisk utveckling. För den gruppen visade barnen högre engagemang i aktiviteterna Spela instrument, Gå på teater/bio/konsert och Åka till fritidshus då pappan hade högre utbildning. Detta kan tolkas som att för barn med typisk utveckling så har föräldrars utbildning betydelse för vilka aktiviteter som engagerar barnen, medan för barn och ungdomar med betydande funktionshinder så har föräldrars utbildning ingen betydelse för vilka aktiviteter som engagerar barnen. När det gäller barnkarakteristika så visade resultaten att barnens hälsa hade samband med barnens engagemang i olika aktiviteter. Om barnens hälsa var stabil och god så var barnens engagemang högre i aktiviteterna Titta på Tv, Spela dataspel, Surfa på internet, Leka med husdjur, Gå till lekparken, Leka ute med andra barn och Gå på teater/bio/konsert. Dessa resultat betyder också att om barnens hälsa var sämre och mer instabil så var barnen mindre engagerade i de ovan aktiviteterna. Samband fanns mellan barnens kognitiva förmåga och aktiviteter som visade att ju högre kognitiv förmåga barnen och ungdomarna hade desto högre engagemang visade de i aktiviteterna Titta på TV/film, Spela dataspel, Surfa på internet, Leka med husdjur, Äta middag tillsammans, Packa skolväskan, Plocka upp efter lek, Gå till lekparken, Åka på semester, Fika tillsammans, Läsa saga, Städa, Trädgårdsarbete och Gå på teater/bio/konsert. Dessa resultat betyder också att om barnens kognitiva förmåga var lägre så var barnen mindre engagerade i de ovan aktiviteterna. Samband fanns mellan barnens syn och aktiviteter som visade att ju bättre syn barnen och ungdomarna hade desto mer engagerade var de i aktiviteterna Titta på TV, Titta på film och Surfa på internet. Om barnen och ungdomarna hade sämre syn så fanns samband till att de var mer engagerade i aktiviteterna Gå på promenad, Baka/laga mat, Tillsammans utföra barnets fritidsaktivitet, Gå till habiliteringsaktivitet, Leka inne och ute med vuxna och Åka bil till och hem från skolan.

5 Samband fanns mellan barnens mobilitet och aktiviteter visade att ju bättre motorik barnen och ungdomarna hade desto mer engagerade var de i aktiviteterna Pyssla, Duka, Diska, Trädgårdsarbete, Spela dataspel. Om barnen och ungdomarna hade sämre mobilitet så var de mer engagerade i Att träna sjukgymnastik hemma. Samband fanns mellan vissa aktiviteter och barnens personlighet när det gällde barnens medvetna kommunikation och förmåga att välja. Desto mer barnen hade en medveten kommunikation desto mer engagerade var de i aktiviteterna Vara tillsammans i köket, Gå till lekparken och Spela dataspel. Om barnen hade medveten kommunikation i mindre utsträckning så var de mer engagerade i aktiviteten Besöka vänner utan barn. När det gällde barnens förmåga att välja så fanns samband mellan att barnen kunde välja och att de var mer engagerade i aktiviteterna Spela dataspel, Surfa på internet, Läsa saga, Leka med husdjur, Göra trädgårdsarbete, Leka med vuxna ute och Gå till lekparken. En slutsats om resultaten såhär långt är att eftersom våra resultat visar att barnen inte automatiskt har högt engagemang i aktiviteter som förekommer ofta så kan man inte argumentera för att det räcker att öka tillgängligheten av aktiviteter för att barnen ska få ökat engagemang och delaktighet. Snarare behöver man försöka förstå varje barns/ungdoms egna intressen och utgå från vad de tycker om att göra. Man behöver också belysa omständigheter omkring varför de aktiviteter som barnen tycker är engagerande inte förekommer oftare. En annan slutsats från resultaten är att barnen/ungdomarna inte utför särskilt många aktiviteter alls endast med andra barn, och inte med sina syskon. Det finns specifika aktiviteter som sticker ut som personlig assistenter oftare gör med barnen/ungdomarna, t ex träna sjukgymnastik och gå på promenad. Det har också en viss betydelse vem barnen utför aktiviteter med. Om fler familjemedlemmar deltar i aktiviteten så blir barnen/ungdomarna mer engagerade, men bara i en del aktiviteter. Det var mest förekommande att barnet utförde familjeaktiviteter tillsammans med förälder och syskon. Preliminära resultat från intervjuerna Hittills har totalt sju områden när det gäller underlättande faktorer för delaktighet blivit tydliga och betonats som viktiga: Barnet är tillsammans med övriga familjen, Individerna i omgivningen känner barnet och tolkar honom/henne, Barnet förbereds och får förklarat för sig vad som äger rum, Barnet ges tillfälle att välja och att berätta, Barnet får vara aktivt och hjälpa till, Miljön är anpassad samt Individerna i omgivningen är själva engagerade och positiva. Barnet är tillsammans med övriga familjen Samtliga barn beskrivs uppskatta de tillfällen då de är tillsammans med andra i familjen och inte minst då syskon är med. Barnets delaktighet ökar då han/hon har en direktkontakt med de andra och då han/hon har en känsla av att vara i fokus. Aktiviteten är av underordnad betydelse för N. Med de stora funktionshinder som han har är det inte det som är det viktiga. Det är att känna att vi är flera och att vara en som är med i ett sammanhang Individerna i omgivningen känner barnet och tolkar honom/henne Behovet av att känna barnet och att kunna tolka honom/henne beskrivs som centralt. De intervjuade föräldrarna kände av naturliga skäl sina barn väl och flera av assistenterna hade

6 jobbat hos barnet under en längre tid. De hade därmed lärt sig att tolka barnets, ibland ganska diffusa, signaler och behov. Behov av att ta tid för att introducera nya assistenter framkom, inte minst i syfte att den nya assistenten skulle ges möjlighet att lära känna barnet. Man måste känna barnet för att lyckas Barnet förbereds och får förklarat för sig vad som äger rum Delaktigheten underlättas då barnet har förberetts inför det som ska hända. Förberedelsen kan vara verbal eller genom att barnet till exempel får känna på ett föremål som symboliserar kommande aktivitet. Även under tiden som aktiviteten sker behöver barnet få förklarat och kommenterat vad som pågår för att vara delaktigt. Man berättar hela tiden för henne vad man ska göra. Man försöker att tänka på vad man gör och visar vad man tar fram och berättar vad man skall göra Barnet ges tillfälle att välja och berätta Delaktigheten beskrevs också hänga samman med att barnet ges möjlighet att välja, även om det ibland handlar om skendemokrati. Dessutom är det av betydelse att barnet får berätta, kanske genom kontaktboken från skolan, om vad som han/hon varit med om på egen hand utan att övriga familjen varit med. I detta sammanhang betonades nödvändigheten i att vid behov vänta in barnets försök till kommunikation och att vägleda barnet i berättandet. alltså vi frågar henne också hur det har varit i skolan i dag och så. Sen att vi har läst också i boken (kontaktboken) vad de har skrivit Barnet får vara aktivt och hjälpa till Vikten av att barnet är aktivt, gör så mycket han/hon kan och får hjälpa till beskrevs också. Hjälpen kan bestå av att den vikta tvätten läggs i barnets knä, barnet får hålla högen för att sedan få beröm för att ha fullföljt uppdraget. Ett annat exempel som beskrivs är att barnet får vara med och smakar av maten och att det sedan berättas för resten av familjen att han/hon godkänt hur det smakade. det är så härligt, för lilla tjejen, tvååringen, frågar ofta mycket om hjälp, kan du hjälpa mig att knyta skorna och då blir han jätteglad och gör det med hjälp av assistenten Miljön är anpassad För att kunna ta del i det som händer behöver barnet kunna vara närvarande rent fysiskt, kunna sitta bra och till exempel utifrån behoven vara bra placerad vid matbordet alternativt på konserten. I den anpassade miljön kan också inkluderas att man tar hänsyn till barnets starka sidor. Barnet ges tillfälle att lyssna, känna och smaka vilket beskrivs skapa förutsättningar för delaktighet. Han har bästa platsen så han inte behöver vara bekymrad. Vi lägger upp det fint, pappa kanske delar. Vi slafsar aldrig utan det ligger fint Individerna i omgivningen är själva engagerade och positiva Samtliga intervjuade betonar också vikten av att man själv är engagerad i det man gör tillsammans med barnet, att man låter barnet förstå att det är roligt och att det inte är några problem. Läggs därtill in lite bus/trams i aktiviteten alternativt att det sker som egen aktiviteter ökar barnets engagemang och delaktighet ytterligare.

7 Så hon kände nog det här engagemanget. Att vi var engagerade i något. Då blev hon också väldigt engagerad