Skruttan - flickan. med en mage som luras

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Skruttan - flickan. med en mage som luras"

Henrik Månsson
för 8 år sedan
Visningar:

1 Skruttan - flickan med en mage som luras

2 Skruttan - flickan med en mage som luras Skruttan, flickan med en mage som luras. En saga om och för barn med Prader-Willi syndrom.

3 Skruttan är inte som alla andra barn. Hon har en mage som luras. Den skojar med henne hela tiden och säger åt henne att hon är hungrig. Då måste Skruttan säga till sin mage att sluta luras.

4 När Skruttan föddes mådde hon dåligt. Hon kunde inte äta som vanligt utan hon fick sin mat genom en slang i näsan. Skruttan kunde inte heller skrika som andra bebisar, utan hon var för det mesta väldigt tyst. Inte heller sparkade hon och viftade med armarna som andra bebisar. Hon var väldigt svag i sina muskler.

Skruttan kunde inte heller skrika som andra bebisar, utan hon var för det

5 När Skruttan blev större ville hon äta hela tiden för att hennes mage var så lurig. Till slut växte Skruttan så mycket runt magen att hon fick svårt att krypa. Hela tiden ville Skruttan äta så hennes mamma och pappa fick stänga dörren till köket. Annars kunde Skruttan ta mat utan att fråga.

Till slut växte Skruttan så mycket runt magen att hon fick svårt att

6 När Skruttan var två och ett halvt år fick hennes mamma och pappa reda på varför hennes mage lurades. I alla människor finns det någonting som kallas kromosomer. Dom är så små att dom inte går ett se med ögat. Den femtonde kromosomen i Skruttan var inte riktigt hel, och det var det som gjorde att Skruttan alltid var hungrig och inte kunde röra sig som andra barn. Skruttan har något som man kallar för Prader-Willi Syndrom.

Den femtonde kromosomen i Skruttan var inte riktigt hel, och det var det som gjorde att Skruttan alltid

7 Nu fick Skruttan lära sig att äta lite mindre, och att försöka säga åt sin mage att sluta luras. Det är svårt när man är liten, men Skruttans mamma och pappa fick hjälpa till. Nu måste även Skruttan lära sig att träna sina ben lite mer, men det var svårt. Det gjorde ju så ont i benen. Skruttan gillar att cykla, det är bra. Men ibland kan det vara lite svårt.

Nu måste även Skruttan lära sig att träna sina ben lite mer, men det var svårt.

8 För att få sin kropp att orka lite mer fick Skruttan börja gå till ett ställe som heter habiliteringen. Där får man leka och busa i badbassängen med en fröken som heter Mia. Mamma och pappa är också med. Skruttan älskar att simma omkring i vattnet, men hon måste ha på sig simdynor på armarna så att hon inte sjunker. En sak gillar inte Skruttan med badet; hon gillar inte att få vatten i öronen.

9 När Skruttan var tre och ett halvt år fick hon börja med att ta sprutor med någonting som kallas tillväxthormon. Det hjälper henne att bli stark i musklerna och att växa på längden. Skruttan gillade inte sprutan från början. Men snart var hon så duktig att hon hjälpte till själv att ta sprutan i benet.

Det hjälper henne att bli stark i musklerna och att växa på längden.

10 Skruttan är nog ändå precis som alla andra barn. Hon gillar att busa och göra roliga saker. När det är fint väder gillar Skruttan att titta på djuren på zoo, att åka karusell och leka med sina kompisar. När det är dåligt väder gillar Skruttan att titta på Pippi Långstrump filmer, leka med sina dockor och jaga sina katter.

När det är fint väder gillar Skruttan att titta på djuren på zoo, att åka

11 Skruttan är som alla andra barn fastän hon inte får äta all mat som andra barn får äta, även om hon inte kan hoppa och klättra lika högt som andra och fastän hon inte kan springa lika fort som andra barn. Skruttans mamma, pappa och systrar tycker att hon är den finaste och duktigaste flickan som finns. Skruttan vet hur man gör andra glad och hon gillar att busa och kittlas. Hennes mamma och pappa kallar henne för deras charmtroll.

Skruttans mamma, pappa och systrar tycker att hon är den finaste och duktigaste flickan som finns.

12 Skruttans mage kommer alltid att luras med henne. Nu måste hon bara lära sig att leva med det. Det gäller att vara hård och säga till magen att man inte alls är hungrig just nu. Skruttan kommer alltid behöva hjälp från andra att säga till sin mage. Men just nu vet hon iallafall att den bara luras, och då försöker hon att inte låtsas om den.

Det gäller att vara hård och säga till magen att man inte alls är hungrig just nu.

13 Cecilia Bjärgö skrev denna berättelse om Prader-Willi Syndrom till sin dotter Vendela för att få henne attt förstå lite mer om sin kropp och sin enorma aptit. Efter denna finns det två berättelser till om Skruttan. Cecilia är aktiv inom Prader-Willi Syndrom föreningen i Sverige och tar alla chanser att försöka sprida information om detta syndrom som för många är något man aldrig hört talas om. Prader Willi syndrom är ett sällsynt syndrom där det föds endast 1/15,000-25,000 person. Redan från födseln är muskelsvaghet ett av symptomen men senare kommer även den enorma aptiten och kortväxtheten in. Därav börjar man vid unga år med tillväxthormon så att barnen ska kunna växa ordentligt och även få starkare muskler. De flesta har även en viss grad av utvecklingsstörning och autistiska drag kan märkas hos många hos dem med denna diagnos. En kalorifattig diet är ett måste under resten av livet, då PWS är en sjukdom där övervikten kan leda till följdsjukdomar som till exempel diabetes. Vikten behövs hållas i schack hela tiden. Vill ni veta mer om detta syndrom, kika gärna in på eller Vendelas egen hemsida

Cecilia är aktiv inom Prader-Willi Syndrom föreningen i Sverige och tar alla chanser att försöka sprida information om detta syndrom som för många är något man aldrig hört talas om.

14 Skruttan är flickan med en mage som luras. Hon måste alltid tänka på vad hon äter och på att träna hennes muskler. När Skruttan var liten visste inte hennes mamma och pappa varför hon var så hungrig hela tiden. Men det vet dom nu, och det vet Skruttan också.

Relevanta dokument

Skruttans badträning

Skruttans badträning Skruttans badträning Skruttan, flickan med en mage som luras. En saga om och för barn med Prader-Willi syndrom. Skruttan måste varje vecka gå till sjukhuset för att träna i den stora