Demens palliativa aspekter Peter Strang Överläkare, professor i palliativ medicin Karolinska institutet och Stockholm Stockholms Sjukhem Vetenskaplig ledare för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholm ( )
Demens En hjärnsjukdom, inte ett normalt åldrande Ett samlingsnamn för många sjukdomar/ syndrom De två vanligaste är: Alzheimers sjukdom (primär sjd) (cirka 70%) Vaskulär demens (sekundär sjd) (cirka 20%) Blandformer är vanliga! (cirka 50%) Ökar i takt med att livslängden ökar! Cirka 150 000 har en påtaglig demens (prevalens) Cirka 200 000 om även milda former räknas med
Fördubblas varje 5-års period! Förekomsten fördubblas varje 5 års period: 60-65 år 0,7% 65-70 år 1,5% 70-75 år 3% 75-80 år 6% 80-85 år 12% 85-90 år 21% >95 år 45%
Dödlig sjukdom Ca 15-20 000 personer/år dör med demens Förkortar livet med cirka 4 år (jfrt med personer i samma ålder, samma typ av samtidiga sjukdomar)
Olika symtom Frontalloben Personlighetsförändring (dåligt omdöme, vett och etikett ) Hypersexualitet Minskad motivation Fattigt språk Sjukliga upprepningar (t.ex. banka i bordet) Parietalloben Afasi (svårt att prata/ svårt att förstå tal) Apraxi (oförmåga att t.ex. klä sig, tvätta sig) Agnosi (svårt att känna igen föremål och tolka synintryck)
Stadier vid Alzheimers demens Tidig Glömska (närminne) Personlighetsförändring (passiv, nedstämd, irriterad) Visuospatiala problem (svårt att hitta, känner inte igen sig) Medelsvår Glömska (även fjärrminnet) Kognitiva förmågor påverkas (abstraktion, språk) Apraxi, agnosi leder till ADL behov Motsträvig, rastlös, ångestfull, aggressiv. Vandrare Svår Grovmotorisk påverkan! Inkontinens, dysfagi, falltendens (om uppegående) osv
Demens hospicekriterier i USA (= mindre än 6 mån förväntad överlevnad) FAST = 7 + minst en komplikation (FAST= Functional Assessment Staging) FAST = 7 Högst 1-6 begripliga ord/ dag (a-b) Att inte kunna röra sig utan hjälp (c ) Att inte kunna sitta upp utan stöd (d) Att inte kunna le längre (e) Att inte kunna lyfta på huvudet (f) Minst en av följande komplikationer: Aspirationspneumoni. Övre UVI. Kvarstående feber. Sepsis. Trycksår grad 3-4. Viktnedgång >10% på 6 mån. 7
Att ställa rätt prognos vid demens Vården har en orimligt positiv bild som de förmedlar till närstående Mitchell SL. et al. 2004, Archives of Internal Medicine, 164, 321 326. Vid inskrivning till ett sjukhem bedömdes 1% ha en kort överlevnad (<6 månader). Men 71% dog inom 6 månader 8
Mitchell S New Engl J Med 2009:361(16): 1529 1538
Figure 2. Survival after the First Episode of Pneumonia, the First Febrile Episode, and the Development of an Eating Problem Mitchell S: New Engl J Med 2009:361(16): 1529 1538
Viktigaste (?) läkaråtgärden? SAMTAL i god tid! SAMTAL flera ggr så att patient/närstående är med på tåget Statistiskt samband mellan förebyggande samtal med närstående och minskade krav i livets slutskede (t ex att skicka in pat till sjukhus) (S Mitchell et al)
Demens: Bra samtal med närstående Starta relativt tidigt i förloppet Informera om förväntade förluster: Kognitiva förmågor Kroppsfunktioner (ADL, kontinens osv) Motorisk nedsättning som ger: Dysfagi, risk för aspiration Risk för lunginflammationer (aspiration) Risk för övre UVI Att dessa risker talar för att det är kort tid kvar Diskutera mål och förväntningar (givet dessa problem) Mitchell SL: CLINICAL PRACTICE. Advanced Dementia. N Engl J Med. 2015 Jun;372(26):2533-40. Piers R. et al: Advance care planning in dementia. BMC Palliat Care. 2018;17(1):88. Epub 2018 Jun 21
Smärta - smärtbeteenden Beteenden som enl. AGS (Am. Geriatr. Soc) kan tala för smärta: 1. Ansiktsuttryck 2. Verbala uttryck 3. Kroppen och kroppsspråk ( stel, smärthämmad) 4. Oro, förändrat beteende 5. Förändrade aktiviteter 6. Förändringar i mentala funktioner (förvirring mm)
Matproblem Kan uppträda tidigt I sena stadier Oral dysfagi (maten blir kvar i munnen i klumpar ) Faryngeal dysfagi (sväljer fel, aspiration) Uteslut akuta (åtgärdbara) problem (ex smärta i munnen) Överväg mat som är lättare att äta: Konsistens. Plockmat. Favoritmat. Små portioner Överväg matning AGS (Am. Geriatr Soc.):matning bättre än sondmat/dropp
Sondmat, dropp. (Enligt ESPEN Eur. Assoc for Clin Nutrition and Metabolism) Rekommenderas bara tillfälligt, t ex om en person legat på sjukhuset och inte fått i sig tillräckligt med näring Fr.a. om sjukhusinläggningen beror på en åkomma som går att åtgärda och (viss) förbättring är väntad I sen palliativ fas (livets slutskede) Ingen överlevnadsvinst har påvisats Inte bättre kognitiv funktion Inte färre trycksår Inte bättre livskvalitet Sondmat: risk för aspirationspneumoni (pga backflöde) 15
Infektioner och feber Vanligt i slutskedet Vanlig fråga när det gäller behandlingsbegränsingar Luftvägsinfektioner (ca 50%), UVI (ca 30%) Överbehandling med antibiotika sista veckorna Många får behandling på svaga grunder 3 ggr högre risk för multiresistenta bakterier Särskilt kinoloner och 4e generationens cefalosporiner (Cefepim, Zinforo iv) Ökad risk för klostridier Michell S et al: Care of patients with advanced dementia (2019) https://www.uptodate.com/contents/care-of-patients-with-advanced-dementia
Antibiotika (sista månaderna) Lunginflammation: Viss överlevnadsvinst Betydligt sämre välbefinnande (biverkningar mm) enl Symptom Management at End-of-Life in Dementia scale Orala antibiotika gav lika bra överlevnadsvinst som i.v. eller intramuskulär beh.! UVI: antibiotika förlänger inte livet Givens JL, et al: Survival and comfort after treatment of pneumonia in advanced dementia. Arch Intern Med. 2010;170(13):1102. Dufour AB et al: Survival After Suspected Urinary Tract Infection in Individuals with Advanced Dementia. J Am Geriatr Soc. 2015 Dec;63(12):2472-2477
Ur: Arcand A: End-of-life issues in advanced dementia Can Fam Physician 2015;61:337-41
Inläggningar på sjukhus Ofta någon sjukhusvistelse sista 3 mån 75% av inläggningarna hade gått att undvika i en studie (Givens et al. J Am Geriatr Soc. 2012 May;60(5):905-9) Lunginflammation exempel på sjukdom som kan behandlas på sjukhem med p.o. antibiotika Akut sjukhusinläggning: Läkare som inte känner patienten måste ta beslut om behandlingsbegränsningar
Vad erbjuder PKC? Kostnadsfria webbutbildningar Seminarier PKC-dagen http:// Videoföreläsningar Utbildning av palliativa ombud Nyhetsbrev m.m.