UPPLEVELSER AV ATT HA HEPATIT C

Hälsa och samhälle UPPLEVELSER AV ATT HA HEPATIT C En litteraturstudie om hur personer med hepatit C upplever mötet med vården ESTER PETTERSSON SUSANNE ÅBERG Examensarbete Kurs 9 [HT 02] Program [Sjuksköterskeprogrammet] Januari 2005 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö e-post: postmasterhs.mah.se

UPPLEVELSER AV ATT HA HEPATIT C En litteraturstudie om hur personer med hepatit C upplever mötet med vården Ester Pettersson Susanne Åberg Pettersson, E & Åberg, S. Upplevelser av att ha hepatit C. En litteraturstudie om hur personer med hepatit C upplever mötet med vården. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005. Den vanligaste smittorsaken till hepatit C i industrialiserade länder idag är genom återanvändande av osteriliserade kanyler och sprutor bland intravenösa missbrukare. I vissa fall har patienter blivit smittade genom blodtransfusioner eller på annat okänt sätt. Det finns en risk att behandla personer med hepatit C på ett fördomsfullt sätt då sjukdomen i hög grad förknippas med intravenöst missbruk. Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att undersöka hur personer med hepatit C upplever mötet med vården. Våra frågeställningar var: Hur upplever hepatit C-positiva patienter att de blir bemötta av sjukvårdspersonal (undersköterskor, sjuksköterskor, läkare och tandläkare)? Vilka faktorer påverkar mötet och vad blir konsekvenserna av mötet? Vi granskade sju vetenskapliga artiklar och fann följande sex kategorier: diskriminering, stigmatisering, reaktioner på att bli diskriminerad och stigmatiserad, positiva attityder, riskfaktorer hos personer med hepatit C, riskfaktorer hos vårdpersonal. Resultaten återkopplades till Millers (2000) modell för kraftresurser hos kroniskt sjuka patienter och Halldorsdottirs (1996) teori om det omvårdande mötet. Nyckelord: attityder, bemötande, hepatit C, intravenöst drogmissbruk, kraftresurser, systematisk litteraturstudie. 1

EXPERIENCES OF HAVING HEPATITIS C A literature review of persons with Hepatitis C experiences of health care settings Ester Pettersson Susanne Åberg Pettersson, E & Åberg, S. Experiences of having hepatitis C. A literature review of how persons with hepatitis C experiences of health care settings. Degree project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005. The most common way of contracting hepatitis C present-day in industrial countries is through sharing of contaminated injection needles and syringes. In some cases, the disease has also been acquired through blood transfusion or in other unknown ways. Persons with hepatitis C are at risk of being received with a prejudiced attitude as it s often connected with injecting drugs. The aim of this systematic literature review was to explore how persons with hepatitis C experience the encounters with health care settings. Our research questions were: How do hepatitis C positive patients experience the encounters with health care personnel (nurses assistants, nurses, physicians and dentists)? Which factors have impact on the encounter and what are the consequences of the encounter? We reviewed seven scholarly articles and found following six categories: discrimination, stigmatization, reactions of being discriminated and stigmatized, positive attitudes, risk factors among persons with hepatitis C, risk factors among health care personnel. The results were referred to Miller s (2000) model of coping strategies of chronic ill patients and Halldorsdottirs (1996) theory of caring encounters. Key words: attitudes, caring, hepatitis C, injecting drugs, power resources, systematic literature review. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Hepatit sjukdomen 5 Prevalens och incidens 6 Tabell 1 6 Smittskyddslagen (2004:168) 6 Medicinsk behandling 7 Attityder 7 Omvårdnad 8 TEORETISK REFERENSRAM 9 Att leva med kronisk sjukdom 9 Figur 1 10 Fysisk styrka 10 Psykologisk uthållighet och socialt stöd 10 Positiv självuppfattning 11 Energi 11 Kunskap och insikt 11 Motivation 11 Trossystem 12 Mötet 12 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 13 METOD 14 1. Precisera problemet för utvärderingen 14 2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 14 3. Formulera en plan för litteratursökningen 14 4. Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna 15 Tabell 2. 15 5. Tolka och värdera bevisen från de individuella studierna 17 Tabell 3. 17 6. Sammanställ bevisen 17 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet 18 RESULTAT 18 Diskriminering 18 Nekad vård 18 Dåligt bemötande 19 Stigma 19 Smittsam, intravenös drogmissbrukare, sexuellt promiskuös och HIV/AIDS 20 Stigmatisering inom sjukvården 20 Reaktioner på att bli diskriminerad och stigmatiserad 21 Depression 21 Rädsla 21 3

Motvilja att uppsöka sjukvård, social isolering och ökad smittspridning 22 Positiva attityder 22 Riskfaktorer hos personer mer hepatit C 23 Kvinnor 23 Socialt stöd och emotionella problem 23 Riskfaktorer hos sjukvårdspersonalen 23 Kunskapsnivå 23 Stereotypt tänkande 24 DISKUSSION 24 Metoddiskussion 24 Resultatdiskussion 25 Attityder påverkar bemötandet 26 Resultaten återkopplade till Miller (2000) och Halldorsdottir (1996) 26 Slutsats 28 REFERENSER 29 BILAGOR 31 4

INLEDNING Som sjuksköterskestudenter och sommarvikarier på UMAS och USIL har vi upplevt viss osäkerhet och rädsla från den ordinarie personalen inför vården av patienter med hepatit C. Trots att sjukvårdspersonal bör veta hur sjukdomen smittar så har vi varit med om tillfällen då personal vidtagit extra försiktighetsåtgärder som att placera patienten i avskilt rum, tvätta mer noggrant än vanligt efter patienten och sortera tvätten som smittotvätt trots frånvaro av blod. Även i behandlingen och bemötandet av patienten kan personal vara indiskret angående smittan. T ex kan informationsöverföring om smittan ske mellan personal inom hörhåll för patienten eller andra patienter i salen och märker blodprover och apparater som använts i samband med behandling eller provtagning med stor gul smittorisktejp inne på rummet när patienten ser på. Vi tror inte att denna särbehandling kan ha undgått patienterna. Därför är vi intresserade av att undersöka hur hepatit C-positiva patienter upplever mötet med vårdpersonal. BAKGRUND 1989 diagnostiserades sjukdomen för första gången, före dess benämnde man sjukdomen som non A non B hepatit virus. 1991 infördes serologisk hepatit C screening av blodprodukter, vilket nästan helt utesluter blodtransfusion som smittväg. Detta var tidigare i Sverige en stor källa till smittspridning (SBU, 2004-09-22). I industrialiserade länder idag är återanvändningen av osteriliserade kanyler bland missbrukare den vanligaste smittorsaken, i utvecklingsländer är även den nosokomiala smittrisken hög på grund av otillräckliga steriliseringsmetoder och användning av oscreenade blodprodukter (WHO, 2004-09-28). Hepatit sjukdomen Infektion i levern kallas hepatit och kan ha flera olika orsaker. Levern har många viktiga funktioner i kroppen. Bland annat avgiftar den blodet från toxiska ämnen som alkohol och läkemedel. Den lagrar glukos i form av glykogen och kan vid låg blodglukoshalt tillföra glukos till blodet men kan också om halten är hög avlägsna glukos för att på så sätt hålla blodsockret så stabilt som möjligt. Levern är en viktig bloddepå och spelar en stor roll i infektionsförsvaret. Flera plasmaproteiner och koagulationsfaktorer produceras i levern (Ericson 2002). Vid en hepatitsjukdom blir hepatocyterna (levercellerna) inflammerade, detta orsakas främst av hepatitvirus. Det finns flera olika virustyper som kan ligga till grund för en akut hepatit. Idag känner man till minst fem (A-E) olika hepatitsjukdomar. Hepatit A och E smittas enteralt genom fekalt förorenat vatten eller föda. Hepatit B, C och D smittas parenteralt, det vill säga via blodkontakt som kanylstick, hud- och slemhinnesår (a a). 5

Debutsymtom på hepatitsjukdom är trötthet, matleda, illamående, lätt feber, huvudvärk och ikterus. Inflammationen leder till leverförstoring och ofta har man smärta under höger revbensbåge (Almås 2002). Symtomen varierar från fall till fall och har ingenting att göra med vilken typ av virus det gäller. Det finns personer med hepatit C som knappt har några symtom medan andra har fullständig nedbrytning av levern och dödlig utgång. Serologiska prover som visar på antikroppsproduktion är nödvändiga för att diagnostisera virustypen. För att få reda på i vilket stadium som sjukdomen befinner sig måste man göra en leverbiopsi (a a). Inkubationstiden är mellan två veckor och sex månader. I upp till 50 procent av fallen utvecklas kronisk sjukdom men hos många är förloppet över tid av lindrig karaktär. Det finns en risk på 10-20 procent att utveckla levercirros, 1-5 procent utvecklar levercancer efter 20-30 år efter smittotillfället (WHO, 2004-09-28). Prevalens och incidens Prevalensen i Sverige var, år 2000, 40 0000 diagnostiserade sjukdomsfall motsvarande 0,5-1 procent (SBU, 2004-09-22). I världen är prevalensen 170 miljoner diagnostiserade sjukdomsfall motsvarande 3 procent (WHO, 2004-09- 28). Incidensen är svårbedömd eftersom sjukdomen inte alltid ger tydliga symtom. Smittbäraren kan vara ovetandes om sin sjukdom och blir diagnostiserad först vid hälsobesök av annan orsak. Varje år anmäls ungefär 2 500 nya fall till Smittskyddsinstitutet i Sverige. Endast cirka 5 procent av dessa antas vara nysmittade (SBU, 2004-09-22). Prevalensen i världen beräknas vara 3-4 miljoner motsvarande 3,1 procent, se tabell 1. Tabell 1. Prevalens över hepatit C globalt Område Prevalens (%) Afrika 5,3 Östra medelhavet 4,6 Västra stilla havet 3,9 Sydöstra Asien 2,15 Nord- och Sydamerika 1,7 Europa 1,03 Källa: WHO (2004-09-28) Smittskyddslagen (2004:168) Hepatit C klassas som en allmänfarlig sjukdom. Det innebär en del åtaganden både för den smittade och för läkaren. Den behandlande läkaren har skyldighet att om sjukdom misstänks eller konstaterar ett fall anmäla detta till smittskyddsläkaren och till Smittskyddsinstitutet. Läkaren som behandlar en patient som tros vara smittad eller är smittad skall ge individuellt utformade medicinska och praktiska råd om hur den smittade skall undvika att utsätta andra 6

för risker att drabbas. Om patienten behöver psykosocialt stöd för att hantera sin sjukdom eller för att få hjälp att ändra sin livsföring skall detta erbjudas. Om en person med hepatit C söker sjukvård är han/hon skyldig att uppge att de är bärare av viruset om det föreligger risk för att smitta någon. Det finns förhållningsregler vilka personer med hepatit C måste följa. Det innebär bland annat att de inte får donera blod och organ. De får inte heller låna ut begagnade injektionsverktyg. Särskilda hygienrutiner måste följas, de är även skyldiga att informera sexualpartners om att de är bärare av sjukdomen. De har även en skyldighet att hålla regelbunden kontakt med behandlande läkare (smittskyddslagen 2004:168). Medicinsk behandling Behandlingen vid hepatit C utgörs av interferon (proteinföreningar/cytokiner) som stimulerar immunförsvaret till ökad aktivitet mot virus för att på så sätt hämma virusförökningen (Simonsen m fl 2002). Interferon används ofta i kombination med ribavirin (Rebetol ). Ribavirin är också ett virushämmande medel men har ingen egen antiviral effekt utan måste kombineras med interferon. Denna kombinationsbehandling ges under lång tid, minst 24 veckor och i svårbehandlade fall 48 veckor (SBU 2004-09-22). Endast 10-20 procent av de interferonbehandlade patienterna blir väsentligt bättre men i kombination med ribavirin ligger siffrorna på 30-50 procent (WHO, 2004-09-28). Biverkningarna är många och svåra, bland annat får man influensaliknande symtom, sömnsvårigheter, irritabilitet, depression, emotionell labilitet och anemi. Det kräver alltså att patienten är ordentligt motiverad för att orka genomgå behandling. Aktivt missbruk är kontraindicerat då missbruket i sig ökar biverkningarna och ger låg patientföljsamhet. Detta är ett problem då en stor grupp av de hepatit C-positiva ofta använder intravenösa droger och alkohol (SBU 2004-09-22). Attityder Berglind (1972) menar att attityder är en känslomässigt präglad inställning till något (s 9) då den influeras av tanken, känslan och viljan. Dessa attityder som en person har till någon eller till en företeelse färgar tankarna och reflektionerna kring denna/detta. Föreställningar förändras alltså enligt en persons känslor/attityder. Om ens känslor är positiva mot ett fenomen, en människa eller grupp så blir också personens föreställningar positiva och om känslorna är negativa så blir också föreställningarna negativa. Berglind (1972) går vidare med resonemanget och menar att det inte är riktigt så enkelt därför att människans tankar blir påverkade av den aktuella situationen. Politisk korrekthet, populära åsikter m m gör att en person blir uppfostrad till att tycka och tänka på ett visst sätt. Kanske sammanfaller det med hur han/hon känner men det kan lika gärna vara i strid med dennes attityder och känslor. Detta kan förklaras med att attityder har fyra olika funktioner för människan. Vilka beskrivs av Katz enligt Berglind (1972) som: 7

- Anpassningsfunktion: underlättar anpassningen till individens omgivning för att t e x undvika konflikter och vinna uppskattning, då människans styrs av behovet av samhörighet med sin omgivning. - Kunskapsfunkion: hopsummering av för- och nackdelar. - Värderingsexpressiv funktion: Genom att ge utlopp för sympatier eller antipatier får man tillfredsställelse då man vågar visa vad man känner. - Jagförsvarsfunktion, projicerar det man inte vill se hos sig själv på andra. En person tenderar att ha liknande attityder gentemot objekt som han/hon anser höra samman. Som människa har man ett behov av att klumpa ihop liknande fenomen till ett fenomen. Därmed tillkommer faran att generalisera för grovt. Kausalitetstänkande (orsak-verkan) tenderar att gälla när människor bedömer varandra och deras handlingar. Vilket leder till att vi har överseende med misstag hos dem som vi är positivt inställda till men dömer desto hårdare den människa som vi redan har en negativ attityd till (Berglind 1972). Omvårdnad Enligt Almås (2002) finns det två grundläggande mål att fokusera på i omvårdnad och behandling av patienter med hepatitvirus. De är: - att återställa leverns funktioner på bästa sätt och att bibehålla den. - att förhindra smittspridning till andra människor. När patienten är som mest sjuk är det viktigt med vila. De behöver inte vara sängliggande men är det ofta då de kan känna sig mycket trötta. Efter den mest akuta fasen är det troligt att patienten själv känner lust att röra på sig. Patienten bör dock inte överanstränga sig (a a). Ett annat led i återställandet av leverfunktionen är patientens näringsintag. Det är viktigt att patienten får i sig näringsriktig och energirik kost. Både proteiner och kolhydrater är viktiga för att bygga upp och återställa leverns funktion. Om patienten inte på egen hand får i sig tillräckligt med mat är det viktigt att det lilla han/hon får i sig är så näringsrikt som möjligt. Om patienten mår så dåligt att han/hon inte själv kan tillgodose sitt näringsbehov kan det även vara nödvändigt att ge näring genom sond eller intravenöst. Innan det går så långt bör en dietist involveras så att denna kan göra korrekta beräkningar av näringsbehovet. Det är viktigt att patienten får i sig rikligt med vätska förutsatt att inga andra hinder finns för vätskeintag. Patienten kan själv välja vad han/hon vill dricka men om näringsbrist föreligger kan detta eventuellt regleras med näringsdryck (a a). Då proteinnedbrytningen inte fungerar normalt hos en person med hepatit C kan det ansamlas metaboliter från proteinomsättningen. Det är då viktigt att observera/kontrollera om patienten uppvisar cerebral påverkan som visar sig som mental oro, irritabilitet och trötthet. Grav leversvikt ger också symtom som ödem ascites, leverförstoring och ikterus. Vid iakttagande av ovanstående symtom skall en läkare konsulteras (a a). I samband med att patienten skrivs ut bör han/hon få information om hur han/hon på bästa sätt ska sköta sin egen rehabilitering. Detta kan vara att han/hon bör röra på sig, äta och dricka på rätt sätt får att få i sig den näring som behövs. Patienten 8

bör även få information om sådant som kan belasta levern, t ex alkohol. Informationen bör ges både muntligt och skriftligt (a a). Information om god hygien är viktiga förebyggande åtgärder för att hindra att hepatit C-viruset sprids. Om det skett blodspill på golv eller annat ställe skall detta rengöras och desinficeras med klorbaserat rengöringsmedel. Vid blodspill på kläder skall dessa tvättas i en sådan hög temperatur (85 ) att risken för smitta hindras. Hygienartiklar, t ex tandborste, rakhyvel eller rakapparat skall inte delas med andra. Vid sexuellt umgänge är det lämpligt att kondom används. Detta anses dock inte nödvändigt om personen med hepatit C har en fast sexuell relation. En moder med hepatit C kan amma då det inte är bevisat att smittan sprids via modersmjölken (Almås 2002). TEORETISK REFERENSRAM Att leva med hepatit C innebär att leva med en kronisk sjukdom. För att öka förståelsen av de specifika faktorer som påverkar en person med hepatit C och för att lyfta upp sjuksköterskans roll gentemot dessa personer har vi valt att använda Miller (2000) och Halldorsdottir (1996) som vår teoretiska referensram. Att leva med kronisk sjukdom För att underlätta förståelsen av den kroniskt sjukes värld utreder Miller (2000) sjuksköterskans repertoar av strategier för att vårda långtidssjuka personer. Det högsta målet är att behålla patientens och familjens livskvalitet. Livskvalitet innefattar för alla individer inklusive den kroniskt sjuke att bejaka förhoppningar och andliga dimensioner av patientens jag, d v s det som har betydelse för individen. Det handlar om att ge och ta emot kärlek, att finna en balans mellan beroende och självförsörjande förmåga. Det handlar också om att vara nöjd med sig själv, att uppleva frid, att känna det individuella värdet, att ha energi till att ta del av livets njutelser och att ha hopp. Miller (2000) har utvecklat en modell, för att förstå omvårdnad av den kroniskt sjuke, som styrker patientens känsla av kontroll genom utveckling och understöd av dennes kraftresurser. Som kroniskt sjuk kan man känna allt ifrån kontroll till maktlöshet över sig själv och sin sjukdom. Känsla av kontroll styrks av att ha förmåga att påverka förändring eller att hindra förändring. Maktlöshet upplevs när patienten brister i förmåga eller auktoritet att kunna påverka ett förlopp, i det här fallet sjukdomsförloppet. Att vara kroniskt sjuk innebär osäkerhet kring sin hälsa. Skov och exacerbation av sjukdomen kan komma när som helst. Man lever med en pågående fysisk försämring eller t o m förfall med både fysiska och psykologiska förluster. Den kroniskt sjuke kan få överväldigande, konstiga, invaderande och hotande upplevelser vid pågående diagnostik och behandling. Denna brist på kontroll är ett hinder för att uppnå livskvalitet. Livskvalitet definieras som att leva fullt ut och att fungera optimalt på alla områden av livet (a a). Att maximera en patients kraftresurser underlättar dennes förmåga att klara av att leva med sin kroniska sjukdom. Miller (2000) har identifierat sju olika 9

kraftresurser i sin modell men menar att det även finns flera. De är fysisk styrka och reserver, psykologisk uthållighet och socialt stöd, positiv självuppfattning, energi, kunskap, motivation och trossystem. Figur 1. Patientens kraftresurser. CS står för copingstrategier. Ur Miller (2000, s 9). Fysisk styrka Innefattar både individens förmåga att behålla optimal fysisk funktion och fysiska reserver. En nedsatt fysisk funktion påverkar kraftresurserna negativt. De fysiska reserverna ger kroppen möjlighet att tackla fysisk påfrestning och gör det möjligt att behålla fysisk balans (Miller 2000). Psykologisk uthållighet och socialt stöd Vissa patienter klarar av att behålla sin psykologiska stabilitet. De personerna kan ofta se eller tolka hot som meningsfulla. För andra kan det orsaka psykologisk obalans vilket ofta leder till depression och ångest. Socialt stöd syftar till grad av social integration, möjligheter att bli närd (med kraft), bekräftande av självvärde, att ha pålitliga förbindelser och att få vägledning från trovärdig omvårdande person. Det kan också handla om tillgång till praktisk hjälp med ADL som känslomässigt och informationsstöd. Det sociala stödet buffrar sjukdomsstressen 10

och höjer hälsan oavsett graden av stress. Det påverkar förmågan att effektivisera copingresurser, livskvalitet och förmågan att anpassa sig till sin situation (a a). Positiv självuppfattning Tankar och känslor om en själv innefattar uppfattning om kroppen, det funktionella jaget, det personliga moraliska jaget, förväntningar på sig själv, självkänsla och att tycka att jaget är värt att agera på ett hälsofrämjande sätt. Kronisk sjukdom påverkar självuppfattningen i stor grad. Det innebär en känsla av att alltid vara annorlunda och att bli lägre värderad. Man blir utesluten från vardagslivet och nekad interaktion p g a sjukdomens effekter och behandling. Självkänslan är viktig för självuppfattningen. Att känna sig värd besväret är avgörande för att man ska agera för att få bättre hälsa. För att kunna anpassa sig till sitt sjukdomstillstånd krävs det en självuppfattningsrekonstruktion. Detta är en viktig fas av självuppfattningen för att kunna placera sig själv inom ett positivt koncept där man uppfattar att förmågan att påverka sin sjukdom bor inom jaget. Det är negativt att definiera sjukdomen som den dominerande faktorn av jaget (Miller 2000). Energi Energi är ett systems kapacitet att utföra arbete, energipotential är lagrad energi. Balans måste finnas mellan energiupptag och förbrukning. En människas energi består av näringsämnen, vatten, vila och motivation och behövs för att återuppbygga eller hela fysiska problem för att aktivt kunna klara av vardagliga krav och stress. Frånvaro av energi ger fysisk obalans som medverkar till maktlöshet hos individen. Då energin går åt till de basala behoven blir inget över till växande och lärande. När man har en kronisk sjukdom så tenderar de vardagliga aktiviteterna att ta upp all energi. Sjukdomen blir en tyngande faktor (a a). Kunskap och insikt Att ha kunskap och insikt om vad som händer med jaget underlättar känslan av kontroll och lättar på ångest och osäkerhet. Patienter som blivit informerade och haft riktiga förväntningar på en kommande upplevelse känner mindre ångest när det inträffar än de som haft låg kunskap och oklara förväntningar på det som skall komma (a a). Att ha en kronisk sjukdom kräver teknisk skicklighet och kunskap om vanor och rutiner och hur psykologisk stress ter sig. Brist på förståelse bidrar till liknöjdhet och inaktivitet vilka båda karakteriserar maktlöshet. Har man bra kunskap om sjukdomen kan man identifiera när symtom som trötthet, smärta, aptit, hudfärg, elimination, humör, spänningar, vrede, depression och skuld är beror på sjukdomen. Har man den djupa insikten om sin sjukdom ökar det den självförsörjande förmågan och självkontrollen (a a). Motivation Kroniskt sjuka behöver motivation för att kunna agera på ett hälsofrämjande sätt och för att stärka känslan av att de kan få kontroll över sig själv och sin vardag. 11

Då en patient är motiverad tar denna lättare till sig ny kunskap och engagerar sig i sin behandling. Motivation är en faktor som stärker individen (a.a). Trossystem Slutligen pratar Miller (2000) om trossystem som en kraftresurs. Att tro innefattar en tro på att Gud förser en med styrka och förmåga att klara av och övervinna stress. Det innebär också att tro på den terapeutiska kuren, tro på vårdgivare och tro på ens egna förmågor. Omvårdnad är beroende av att sjuksköterske/patient-relationen är hjälpande och omvårdande. Kroniskt sjuka patienter behöver kraftresurser för att kunna vårda sig själva. Sjuksköterske/patient-relationen är instrumentet som ingjuter handlingskraft hos patienten. Sjuksköterskans roll är således inte att klara av patientens svårigheter utan att identifiera de kraftresurser som finns att tillgå och förstärka dessa (a a). Mötet Halldorsdottir, doktor i omvårdnad på Linköpings Universitet, beskriver i sin avhandling (1996) hur ett möte kan uppfattas som omvårdande respektive icke omvårdande. Avhandlingen berättar om vårdaren som en möjlig bro eller mur. Antingen kan sjuksköterskan ha en öppenhet i kommunikation som skapar kontakt mellan vårdaren och vårdtagaren eller så kan sjuksköterskan ha en negativ eller ingen kommunikation alls, visa känslokyla och brista i omvårdande kontakt. Detta leder till att vårdaren kan, beroende på vissa egenskaper hos vårdaren som kommer tas upp nedan, ingjuta handlingskraft (empower) hos patienten eller få patienten att tappa modet/handlingskraften (discourage). Tre egenskaper, kompetens, omvårdnad och kontakt, är de komponenter som patienten värdesätter när de bedömer mötet med sjuksköterskan. De egenskaper som skapar kompetent omvårdnad är följande: - förmåga att ingjuta handlingskraft till människor - förmåga att skapa kontakt med människor - förmåga att göra kunskap tillgänglig för allmänheten - förmåga att göra kliniska bedömningar - förmåga att utföra uppgifter och ta initiativ för andra människors behov - vara öppen och känslig för andra (patientens behov) - vara genuint engagerad/bekymrad (concerned) i patienten som person och patient - vara moraliskt ansvarig - vara helt närvarande hos patienten, lyhördhet i nuet, närvaro i dialog, lyssnande och i sina svar - vara hängiven och att ha modet att vara tillräckligt (inte för mycket, inte för lite) involverad i patienten. Dessa egenskaper skapade förtroende och underlättade kontakten att utvecklas mellan sjuksköterska och patient. Just förmågan att skapa kontakt eller ett personligt förhållande var för många avgörande för om de uppfattade vården som omvårdande eller icke omvårdande (a a). 12

Det icke omvårdande mötet bestod av flera grader av komponenter. Dessa komponenter är beskrivna från mild form till allvarlig: - Brist på intresse. Sjuksköterskan är ouppmärksam på patienten och dennas specifika behov. Bristen är just en oförmåga att närma sig omvårdnadsarbetet/patienten på ett positivt sätt snarare än närvaron av någonting destruktivt. Sjuksköterskan uppfattas vara ointresserad och utan genuint intresse av patienten. - Okänslighet. När sjuksköterskans brist på intresse av patienten blir till ett så störande moment för patienten att sjuksköterskans närvaro blir störande. Kan också leda till att patienten känner att den stör vid behov av hjälp. - Känslokyla. När patienten uppfattar sjuksköterskan som en dator, robot eller maskin, som kall och ovänlig. Ibland uppfattar patienten att sjuksköterskan tycker att patienten är ett störande moment. Om det inte vore för patienten så skulle sjuksköterskans liv vara mycket lättare att leva. - Omänsklighet. Den svåraste formen är när sjuksköterskan har omänskliga attityder som att totalignorera en person, behandla dåligt, förlöjliga, och behandla patienten som pestsmittad. Detta bemötande får mycket negativa följder hos patienten som känner att sjuksköterskan är emot honom/henne, lider och känner sig som ett offer. Följderna av ett icke omvårdande möte var som nämnts tidigare förlust av handlingskraft (discouragement) resulterande i sjunkande välmående och hälsa. Då patienter har en känsla av att ha blivit förnekade och nedbrutna följer också osäkerhet, obehag och stress, minskat självförtroende och minskad självkontroll (Halldorsdottir 1996). Varje år upptäcks ca 2 500 personer med hepatit C i Sverige (SBU, 2004-09-22). Att komma i kontakt med en hepatit C-positiv patient är något som varje allmänsjuksköterska kommer att göra i större eller mindre utsträckning. Med tanke på hur sjukdomen smittar finns det en risk att bemöta dessa patienter på ett fördomsfullt sätt. Vi är intresserade av att undersöka hur personer med hepatit C upplever mötet med vården. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva hur personer med hepatit C upplever mötet med vården. Våra frågeställningar är: Hur upplever personer med hepatit C att de blir bemötta av sjukvårdspersonal (undersköterskor, sjuksköterskor, läkare och tandläkare)? Vilka faktorer påverkar mötet och vad blir konsekvenserna av mötet hos personer med hepatit C? 13

METOD Detta examensarbete har i stort följt Willman & Stoltz (2002) anvisningar för att utföra en systematisk litteraturstudie. Goodman enligt Willman & Stoltz (2002) har i en rapport (SBU 1993) identifierat sju steg i processen att finna och sammanställa vetenskaplig litteratur inom hälso- och sjukvårdsområdet. Dessa steg är: 1. Precisera problemet för utvärderingen 2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställ bevisen 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet. 1. Precisera problemet för utvärderingen Frågeställningen/frågeställningarna ska vara sådana att de går att svara på med hjälp av vetenskaplig litteratur. För att förvissa sig om att det finns vetenskaplig litteratur inom området kan litteratursökningen föregås av en pilotsökning (Willman & Stoltz 2002). Då detta arbete föregicks av en projektplan utförde vi i samband med den en pilotsökning för att se om litteratur fanns tillgänglig som svarade mot våra frågeställningar. 2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier För att precisera forskningsproblemet identifieras de delar som ingår i den specifika frågeställningen, t ex undersökningsgrupp och behandlingsmetod (Willman & Stoltz 2002). Inklusionskriterier för artiklarna var: artiklarnas undersökningsgrupp var personer med hepatit C över nitton års ålder. Artiklarna ska behandla mötet mellan sjukvårdspersonal (undersköterskor, sjuksköterskor, läkare och tandläkare) och person med hepatit C. Då sjukdomen inte diagnostiserades förrän 1989 begränsades sökningen till artiklar skrivna efter 1989. Artikeln ska vara skriven på engelska eller svenska. Även artiklar som gav information som ökade förståelsen av faktorer som påverkade mötet mellan personal och patient med hepatit C inkluderades. Artiklar exkluderades om de kostade mer än femtio kronor att beställa eller inte kom oss tillhanda före 2004-12-01. 3. Formulera en plan för litteratursökningen Planen för litteratursökningen bör innehålla fyra moment. Dessa moment är att identifiera tillgängliga resurser, identifiera relevanta källor, avgränsa 14

forskningsproblemet och fastställa huvuddragen i sökningen och slutligen att utveckla en sökväg för varje söksystem (Willman & Stoltz 2002). Tillgängliga resurser var Malmö Högskolas bibliotek Hälsa och Samhälle, Medicinska Centralbiblioteket UMAS, Omvårdnadsvetenskapliga Fakultetens bibliotek i Lund samt databaser. Databaserna begränsades till PubMed, Cinahl, SweMed+ och sökmotorn Elin då dessa behärskades bäst av författarna och ansågs vara relevanta källor. Forskningsproblemet avsåg inte att behandla artiklar med medicinska behandlingsmetoder för hepatit C. Om artikeln innehöll fakta om mötet mellan sjukvårdspersonal och person med hepatit C ansågs artiklen vara relevant. 4. Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna Efter att planen har formulerats ska den genomföras. Sökorden bör täcka alla relevanta kopplingar till problemformuleringen (Willman & Stoltz 2002). Sökord som hepatitis C, care, nursing, quality of life, feelings, empathy, attitudes, discrimination och problems kombinerades på olika sätt med hjälp av den Booelska sökoperatorn AND för att rikta in sökningarna mot problemområdet (se tabell 2). Tabell 2. Redovisning av sökning i databaser Databas, datum Sökord, begränsningar AND Träffar Lästa abstract Valda artiklar Elin (Linx springer, Science Direct, Ebsco, JSTOR, Muse samt öppna arkiv: Coggprints, arxiv, Caltech) 2004-11- 10. Hepatitis C, Abstract 1989-present 8157 0 0 Care 262 0 0 Caring 3 0 0 Nursing 14 1 0 Meetings 11 1 0 Encounters 0 0 0 Care 2 2 1 All fields= discrimination Attitudes 1 1 0 Feelings 2 2 1 Social factors 0 0 0 Empathy 0 0 0 Quality of life All Fields = Health care 4 3 2 Care 16 3 2 Refined search All Fields=proble ms 15

Cinahl 2004-11-09 Cinahl 2004-11-09 PubMed 2004-09-25 Hepatitis C 1982-present Hepatitis C 1982- present Hepatitis C All Adult 19+, 10 years old, English, human Hepatitis C All Adult 19+, 10 years old, English, human, nursing journals 2377 0 0 Care 898 0 0 Caring 70 8 0 Nursing 501 0 0 Nursing 76 3 0 practice Encounters 2 0 0 Quality of life 8 1 0 AND health care Quality of life 4 1 0 AND well being Attitudes 98 7 0 Social factors 4 3 1 Empathy 0 0 0 Feelings 8 3 1 9288 0 0 48 6 1 Nursing 13 3 1 Attitudes 5 3 1 Social factors 2 2 0 Feelings 2 2 0 Quality of life 2 1 0 Well being 0 0 0 Empathy 0 0 0 Care 15 6 1 Hepatitis C, 104 2 0 SveMed+ Abstract, Attityder 1 1 0 Fulltext 2004-11-09 1989-nutid Empathy 0 0 0 Hepatitis C, Attitudes 2 2 0 Abstract Care 23 2 0 Problems 13 1 0 Summering 70 12 Efter ett begränsat antal dagar avslutades litteratursökningen då samma artiklar återkom på de olika sökorden i de olika databaserna. Sjuttio abstracts granskades av författarna då titlarna verkade svara mot syftet. Av dessa sjuttio abstracts var det tolv artiklar som fortfarande visade sig svara mot studiens syfte. 16

5. Tolka och värdera bevisen från de individuella studierna Att utföra en systematisk litteraturstudie innebär att konsekvent och opartiskt sammanställa bevisen. Detta görs genom att granska artiklarnas urvalsförfarande, undersökningsgruppens storlek, de instrument som använts och studiens resultat. Minst två personer bör granska artiklarna var för sig för att öka trovärdigheten av granskningen (Willman & Stoltz 2002). Författarna granskade artiklarna enskilt för att sedan jämföra och sammanställa granskningen. För att värdera de artiklar som hittades användes Polit m fl (2001) kriterier för att uppfylla en vetenskaplig struktur (se bilaga 1) och Forsberg & Wengströms (2003) anvisningar för att kvalitetsgranska artiklarna (se bilaga 2). En sammanställd bedömning av artiklarna gjordes med hjälp av en mall av förutbestämda kriterier för vetenskaplig kvalitet (Willman & Stoltz 2002) (se bilaga 2). Av de tolv artiklar som genomgick granskning var det sju stycken som enligt författarna höll tillräckligt hög kvalitet (se tabell 3). Två artiklar uteslöts då de inte svarade mot vår problemformulering, två artiklar visade sig vara populärvetenskapliga och ytterligaer en tillförde för lite material för att inkluderas (se bilaga 3 för uteslutna artiklar). Tabell 3. Kvalitetsbedömning av inkluderade artiklar Författare Titel Kvalitet Faye & Irurita (2003) Balancing perspective: the response to feelings Hög kvalitet of being condemned with the heptitis C virus Zickmund m fl (2003) They treated me like a leper Stigmatization Hög kvalitet and the quality of life of patients with hepatitis C Habib & Adorjany Hepatitis C and injecting drug use: the realities Medel kvalitet (2003) of stigmatisation and discrimination Gifford m fl (2003) Australian women s experiences of living with Hög kvalitet hepatitis C virus: results from a cross sectional survey Zickmund m fl (2004) Hepatitis C virus-infected patients report Hög kvalitet communication problems with physicians Treloar & Hopwood (2004) Infection control in the context of hepatitis C disclosure: implications for education of Medel kvalitet Van de Mortel (2004) healthcare professionals Registered and enrolled nurses knowledge of hepatitis C and attitudes towards patients with hepatitis C Hög kvalitet trots högt bortfall av studiedeltagare 6. Sammanställ bevisen Efter granskning av de sju artiklarna läste författarna igenom artiklarna igen på var sitt håll för att markera de textavsnitt i resultatdelen som svarade mot frågeställningarna och delade in stycken med liknande resultat i större kategorier. Jämförelse av författarnas kategorier gjordes för att nå konsensus. De stycken som inte hade kategoriserats lika diskuterades mellan författarna tills överensstämmelse nåddes. Detta förfarande resulterade i sex huvudkategorier: diskriminering, stigmatisering, reaktioner på att bli diskriminerad och stigmatiserad, positiva attityder, riskfaktorer hos personer med hepatit C och riskfaktorer hos sjukvårdspersonal. Till de flesta huvudkategorier tillkom ett antal underkategorier som redovisas under resultat. 17

7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet En sammanställning av artiklarnas kvalitetsbedömning ska göras för att ge läsaren förståelse för studiens effekt och nytta. Forskargruppen ska redogöra för hur säkra de är i utförandet av studien och göra rekommendationer oavsett om det är positiv, negativ eller neutral rekommendation (Willman & Stoltz 2002). För denna litteraturstudie görs inga rekommendationer. RESULTAT Gemensamt för sex av de artiklar vi läst är att de berättar om personer med hepatit C som haft negativa möten med vårdpersonal på grund av sin sjukdom. En artikel visar även på möten som var positiva. Den sjunde artikeln tar upp sjuksköterskans attityder och kunskaper om hepatit C. Nedan följer de huvudkategorier och underkategorier som vi kom fram till. Diskriminering: nekad vård, dåligt bemötande Stigmatisering: smittsam, intravenös drogmissbrukare, sexuellt promiskuös, HIV/AIDS, stigmatisering inom sjukvården Reaktioner på att bli diskriminerad och stigmatiserad: depression, rädsla, motvilja att uppsöka sjukvård, social isolering och ökad smittspridning Positiva attityder Riskfaktorer hos personer med hepatit C: kvinnor, emotionella och sociala problem Riskfaktorer hos sjukvårdspersonal: kunskapsnivå, stereotypt tänkande Diskriminering Många hepatit C-positiva patienter upplevde diskriminerande behandling i sjukvården. Att bli nekad vård och att bli dåligt bemött var de mest förekommande sätten att bli diskriminerad på. Nekad vård Patienter uppgav att deras sjukdom inte blivit uppföljd då läkare inte ansett hepatit C vara en relevant sjukdom att behandla. Andra patienter fick information om att deras sjukdom var för långt gången för att behandlas, att de ändå snart kommer att dö eller att tillräckliga behandlingsförsök redan gjorts och att vidare behandling vore onödig. En man berättade: I went to a doctor in (city) who told me that I was a waste of his time. I was not a good candidate for interferon therapy. He told me in plain words that the interferon would make him look bad and would make the drug company look bad. (Zickmund m fl 2004, s 1003) 18

Särskilt i samband med operationer blev hepatit C-positiva patienter nekade vård. (Habib & Adorjany, 2003). I have been refused treatment by two specialists. I have seen both these specialists before, and they couldn t wait to operate. Suddenly they find out I m IV drug user and hep C positive. (s 260). Vid sjukhusbesök kände sig hepatit C-positiva patienter skyldiga att berätta om sin sjukdom, vilket fick negativa effekter då informationen användes mot dem på ett diskriminerande och fördomsfullt sätt (Faye & Irurita, 2003). Flera incidenter visade att personal nekade smärtstillande medel till patienter i stor smärta som varit eller var (vid tillfället för studien) intravenösa drogmissbrukare (Habib & Adorjany, 2003, Treloar & Hopwood 2004, Faye & Irurita, 2003). Gifford m fl (2003) fann i sin enkätstudie att endast hälften av studiegruppen (n = 462) var nöjda med pågående vård. Det fanns ett samband mellan att inte vara tillfredsställd med vården och att vara aktiv missbrukare. Dåligt bemötande I Zickmund m fl (2004) semistrukturerade intervjustudie (n= 322) upplevde deltagare att läkarna inte tyckte om dem och att de blev behandlade som smuts. Diskriminering skedde också i mötet med läkare. Patienterna upplevde att de blev ovänligt behandlade, att läkarmötet var stressat, att läkarna inte lyssnade på dem och att de blev missförstådda. En kvinna, hepatit C-positiv och drogmissbrukare, klagade över att ha blivit dåligt bemött under sin förlossning då läkarna och sjuksköterskorna var indiskreta och skrek högljutt till varandra att ta på sig handskarna eftersom hon hade hepatit C (Habib & Adorjany 2003). Oregelbundna smittskyddsåtgärder mellan patienter fick vissa patienter att känna sig diskriminerade. Treloar & Hopwood (2004) konkluderade att sjukvårdspersonal vidtar smittriskåtgärder (som att använda handskar och byta handskar) när de själva bedömde patienten som smittsam och inte efter de generella rutinerna, som förordar att handskar ska användas konsekvent då rutinen i sig kräver det (vid hantering av blodprodukter). Patienterna uppfattade också att vårdpersonal använde handskar för att skydda sig själva men tänkte inte på att skydda patienterna eftersom de kunde gå från en patient till en annan utan att byta handskar. En kvinna berättade om ett besök hos tandläkaren där personalen kom in i rummet klädda som marsmänniskor. Tandläkaren var nervös och skräckslagen. Kvinnan hann knappt lämna behandlingsrummet innan personalen satte igång med att skrubba väggarna, skåpen och all utrustning i åsyn av alla som satt i väntrummet. Gifford m f l (2003) uppgav, i sin enkätstudie om kvinnors upplevelser av att leva med hepatit C, att fyrtioåtta procent (n = 462) fått sämre behandling p g a deras hepatit C-sjukdom. Denna upplevelse var inte relaterad till eventuellt missbruk. Stigma Faye & Irurita (2003) använder i sin intervjustudie med 24 deltagare definitionen a mark of disgrace or infamy; a sign of severe condemnation (s 96), vilket ger en starkt negativ laddning av ordet. Stigma upplevdes p g a fyra negativt 19

relaterade ord: smittsam, intravenös drogmissbrukare, sexuellt promiskuös och HIV/AIDS. Smittsam, intravenös drogmissbrukare, sexuellt promiskuös och HIV/AIDS Stigmat smittsam stämplades på hepatit C-positiva personer. Dålig kunskap om smittsätt kunde få konsekvenser för den smittsamma personen som att bli utstött eller att bli undvikt av andra då de upplevde en risk att själva bli smittade (Faye & Irurita 2003). I am treated like a contagious leper in hospitals by doctors and dentists. They are OK till I tell them my hep C status. (Habib & Adorjany, 2003, s 259) Deltagarna i Faye och Iruritas studie (2003) upplevde att de blev stigmatiserade eftersom sjukdomen frekvent förknippas med drogmissbruk. Även Habib och Adorjany (2003) fann att stigmat knarkare sattes på hepatit C-positiva patienter. En man sa: It is usually assumed you are a lying thieving junkie hep C positive, I have found when regularly hospitalised. (s 261) Den negativa stereotypbildningen gick ibland så långt att läkare inte litade på patientens nekande av missbruk. I have been told by physicians the last two years that I have an active bad habit when I haven t taken an illegal substance since I was in school twenty years ago. I have been told that I must be an addict. (Zickmund m fl 2004 s 1003). Att vara sexuellt promiskuös var ytterligare ett stigma som gavs de hepatit C-positiva personerna. Patienter kände sig förnedrade av upprepade frågor om sexuella vanor då läkare försökte finna smittkälla (Zickmund m fl 2003, Zickmund m fl 2004). Hepatit C förknippas nästan alltid av allmänheten med HIV/AIDS då de delar riskfaktorer och förknippas med marginaliserat beteende och i många fall kriminalitet. Hepatit C får därför samma stigma som HIV/AIDS (Zickmund m fl 2003). It s hard sometimes because when people find out it s like Oh, she s got AIDS. I literally wanted to kill myself because a lot of my friends just backed off. (s 838) Stigmatisering inom sjukvården Den vanligaste platsen för diskriminering uppgavs vara sjukvården (Habib & Adorjany 2003). I Zickmunds m fl (2003) semistrukturerade intervjustudie (n= 257) upplevde över hälften av de stigmatiserade att de hade detta problem inom sjukvården. De som själva arbetade inom sjukvårdssektorn upplevde denna värld som den mest stigmatiserande. "They actually took me out of the nursing program I was in and would not let me do an OB rotation. I had to threaten to sue them to let me complete the program." (s 839) 20

Treloar & Hopwood (2003) menar att sjukvårdspersonal har en tendens till att kategorisera patienter som antingen acceptabla patienter eller patienter som hotar andras hälsa. Hepatit C-positiva personer hamnar lätt i den sistnämnda gruppen p g a sjukvårdspersonalens förutfattade meningar om patientens livsstil. Reaktioner på att bli diskriminerad och stigmatiserad Att vara hepatit C-positiv innebär en ökad risk för att bli diskriminerad och stigmatiserad. Dessa faktorer har negativa följder för patienterna både psykosocialt och medicinskt. Vi har hittat följande underkategorier som visar på detta. De var depression, rädsla, motvilja att uppsöka sjukvård, social isolering och ökad smittspridning. Depression Faye och Irurita (2003) har utvecklat en teori om bearbetningsprocessen som patienterna går igenom från det att de får vetskap om sin sjukdom. Den bestod av att bli fördömd och att uppleva sig straffad. Att bli fördömd innebar en upplevelse av att vara dömd till livslång sjukdom, till för tidig död, till förluster av det som de värdesätter i livet t ex sin hälsa. Det innebar också förlust av sin självförsörjande förmåga och förlust av att bli bemött utan fördomar. Chocken av att få reda på sjukdomen var olika stark beroende på om de var aktiva missbrukare eller om de inte var missbrukare. Aktiva missbrukare var mer medvetna om risken att få sjukdomen och hade kanske själva misstänkt att de var sjuka och uppsökt vård för att ta reda på detta. De personer som inte var eller varit missbrukare hade ingen anledning att misstänka sjukdom och var inte alltid förberedda på att screening hade gjorts. Dessa patienter hade ofta låg kunskap om sjukdomen och upplevde därför framtiden som skrämmande och okänd och reagerade med djupare depression (a a). Straffen bestod av att mista sina föreställda framtida möjligheter och chanser som att skaffa familj och att fortsätta arbeta och avancera inom sin bransch. De upplevde sig stigmatiserade och diskriminerade och möttes av förnekanden (rejection). En upplevd förlust av stor vikt var den att inte bli behandlad av sjukvårdspersonal utan fördomar (a a). Domen och straffen ledde till depression. Depressionen var lindrigare hos dem som visste smittorsak, de andra tenderade att få djupa depressioner. Depressionen gick i sin tur igenom fem faser då man 1. Ifrågasatte orsak till sjukdom. 2. Ryckte upp sig ur depression för att återuppta gamla drömmar. 3. Rationaliserade orsak till sjukdom, kanske fann de en filosofisk mening med sjukdomen. 4. Anpassade sina livsperspektiv till de rådande omständigheterna och slutligen 5. Hittade sätt att försvara sig mot ytterligare depressioner och fördömanden från omgivningen. För att skydda sig från att bli fördömd hemlighöll man sin sjukdom för arbetskamrater, chefer och familjemedlemmar (a a). Rädsla Att vara stigmatiserad av hepatit C innebar för flertalet att gå med en rädsla för att bli avvisad av människor och att bli undvikt av dem som är rädda för att bli smittade. För att skydda sig från att bli avvisad väljer många att inte berätta om sin sjukdom även när de är på sjukhus. När situationer uppstår som tvingar dem 21

att berätta om sin sjukdom känner de att det är absolut nödvändigt att också berätta om hur de fått sjukdomen (om denna är annan än genom intravenöst missbruk) för att inte bli dömd som missbrukare (a a). Det framkom även i Treloar & Hopwoods (2004) semistrukturerade intervjustudie (n= 19) att patienter gick med en rädsla för att bli avvisade när de sökte sjukvård. Rädslan bestod också av att bli identifierad som missbrukare om de berättade om sin sjukdom. Det ledda till att personer hemlighöll sin sjukdom så att missbruket inte skulle uppenbaras (Habib & Adorjany 2004). Motvilja att uppsöka sjukvård, social isolering och ökad smittspridning Om sjukvårdspersonal har ett stereotypt synsätt på hepatit C-positiva (att sjukdomen är en konsekvens av dålig livsföring) kan detta påverka de medicinska besluten på ett negativt sätt för patienten (Zickmund m fl 2004). Stigmatisering kan direkt påverka behandlingen av en patient då han vill undvika att bli märkt av sin sjukdom. Detta kan leda till att patienten drar sig undan sjukvården och går därmed miste om behandling (Zickmund m fl 2003). Detta konfirmerades även av Habib & Adorjany (2004) som styrker detta resonemang med citat från studiedeltagare. Ett citat beskrev en studiedeltagare som mist vänner och jobb p g a hepatit C-sjukdomen och en annan uppgav att han inte beblandade sig med folk längre till följd av att vara hepatit C-positiv. Denna ofrivilliga isolering ökar smittspridningen då hepatit C-positiva intravenösa drogmissbrukare inte vill uppsöka vårdinrättningar för att få rena sprutor. De går också miste om viktig hälsoinformation som hur sjukdomen smittar och vad som förvärrar hälsotillståndet (a a). En konsekvens av att hemlighålla sin sjukdom gör det svårare att få kontakt med andra hepatit C-positiva personer vilket hade kunnat vara ett bra socialt stöd (Faye & Irurita 2003). Zickmund m fl (2004) menar att stigmatiseringen i sig leder till ökad social isolering för patienten. Positiva attityder Treloar & Hopwood (2004) beskriver patienter som mött korrekt bemötande av personal men menar att dessa möten var atypiska. I say Excuse me, did you know that I have hepatitis C? and a few of them [healthcare workers] say We treat everyone the same. There s not many people who do that. (s 186) Samma artikel tar upp två andra möten där patienterna blivit positivt överraskade av bemötandet. En kvinna berättar om hur rädd hon var för att bli avvisad men upplevde att läkaren var diskret angående hennes sjukdom och hanterade situationen på ett känsligt sätt. En annan kvinna var i behov av operation men upplevde inkorrekt bemötande av de två första kirurger som hon kom i kontakt med. Den tredje kirurgen var den första som inte pratade om hennes sjukdom och förstod att de generella rutinerna var tillräckliga som smittriskåtgärder (a a). Van de Mortel (2003/4) undersökte sjuksköterskors attityder till att vårda hepatit C-positiva patienter genom en enkätstudie (n = 160). Nittiosju procent uppgav att de inte behandlar personer med hepatit C annorlunda än andra patienter och nittiotre procent uppgav att de inte brydde sig om hur patienten fått sjukdomen. 22