Struktur och stöd till personer med NPF 25 April 2013, ABF-huset, Stockholm Cecilia Brusewitz www.attention-utbildning.se 1 Attention arbetar för: Att människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) ska få anpassad hjälp och stöd Att vård och stöd ska ha hög kvalitet och vara evidensbaserad (utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet) Att kunskap från experter ska nå ut, via media, på vår webb och i vår tidning Att skapa möten och verksamhet för medlemmarna Att utbilda yrkesverksam personal inom Attention Utbildning 2 2 Attentions projekt Unga vuxna-projektet Vägar till jobb Attention Fri Ekonomikoll Ungdomsprojektet Informationsfilm om Tourette Rörelseverkstan Jämställdhetsprojekt Körkortsprojektet Kriminalvårdsprojektet Anhörigprojektet 3 1
4 NPF-diagnoserna - Grundläggande kunskap om NPF 5 Våra diagnoser 6 2
Hur vanligt hos vuxna? Autismspektrumtillstånd ca 0.6-1% ADHD hos vuxna ca 2-3% Lindrig utvecklingsstörning ca 1% Svag begåvning flera procent 7 NPF samtidiga psykiatriska tillstånd Depression reaktion på livsomständigheter - eller mer djupgående depression hos ca 30% av vuxna med ADHD som sökt hjälp Bipolära syndrom Ångest, paniksyndrom 8 Ytterligare komplikationer Tidigare misslyckanden Pålagringar Redan kört i botten Integritet Svårt att veta var man kan be om hjälp 9 9 3
Gemensamma drag Kognitionshandikapp Tidig debut Oförmåga, inte ovilja Vanligt med flera diagnoser Finns mitt ibland oss Lite hjälp kan göra stor skillnad Tidiga insatser avgörande 10 10 NPF funktionshinder? Avgörs av: Den egna förmågan - omgivningens krav Svårare idag? NPF-paradoxen: Synliga konsekvenser - osynliga svårigheter 11 11 SJUKSKÖTERSKA KURATOR SKÖTARE ARBETSTERAP SJUKGYMNAST Somatisk vård DISTRSKÖT SSK AVGIFTNING Beroendevård Psykiatrisk vård ALKOHOLTERAPEUT BEHHEM SOCIONOM MARIA UNGDOM Missbruksvård LÄKARE PSYKOTERAPEUT PSYKOLOG LÄKARE BARNMORSKA BOENDESTÖD IFS POLIS ÅKLAGARE Kriminalvård Ungdomar på glid RSMH Social liv & sammanhang Familj & Sociala nätverk SOC BARN/UNGA FÄLTASSISTENT VÅRDARE KURATOR FÖRVALTARE GOD MAN HANDLÄGG FK SKULDSANERARE ADVOKAT Försörjning KRONFOGDE DOMARE LVU BUP SOCIONOM IFO ARBETSFÖRMEDLARE BOSTADSFÖRETAG BISTÅNDSBEDÖM SJUKSKÖT BOENDESTÖD SKÖT Boende BOENDE BEHHEM HANDLED SYSS ARBETSVÄGLED OSA-HANDLED Sysselsättning SYOKONSULENT SPECILAPEDAGOG Skola & utbildning SKOLSKÖTERSKA KURATOR LÄRARE ELEVASSISTENT MOBBINGTEAM 12 4
Kunskap gör skillnad Diagnosens betydelse En hjälp för en person att förstå mer om bakgrunden till sina svårigheter och hur svårigheterna påverkar hur man fungerar. Den kan göra det möjligt att hitta vägar att bemästra eller komma runt det som hindrar en. Skydd mot överkrav! 13 Vad är kognition? Tänkande Medvetande Språk Minne Inlärning Beslutsfattande Problemlösning 14 Vad är exekutivitet? Förmåga att: Hålla många bollar i luften Rikta uppmärksamhet Fokusera Organisera Utföra Prioritera 15 5
Vad är perception? Hur vi tolkar sinnesintryck 16 Autismspektrumstörning 17 17 Autismspektrumtillstånd (ASD) De vanligaste tillstånden inom Autismspektrum: Autism (Autistiskt syndrom) Autismliknande tillstånd/atypisk autism Aspergers syndrom Definitioner, baserade på symtom, finns i särskild diagnosmanual: DSM-IV, ICD-10 18 18 6
Autismspektrumtillstånd Beskrivande term för en kombination av symtom: Svårighet i samspel med andra Svårighet med språk och kommunikation och föreställningsförmåga Begränsning i aktiviteter och intresse Med eller utan en utvecklingsstörning 19 19 Aspergers syndrom Som regel god språklig förmåga Begåvning inom normalvariationen en del hög, men ofta ojämn Vanlig med stor kontrast mellan teoretisk begåvning och vardagligt fungerande; som att klara hygien, sköta ett hushåll 20 20 Aspergers syndrom - klinisk bild Egocentrism Begränsade intressen/aktiviteter Bristande flexibilitet Motoriska svårigheter hos många Koncentrationssvårigheter hos många Sömnsvårigheter hos många Tvångssymtom vanligt - tvångssyndrom Stor risk för utanförskap, mobbning 21 7
ADHD 22 ADHD - Definition, DSM-IV Attention Deficit Hyperactivity Disorder; svårigheter med: Uppmärksamhet/koncentration Överaktivitet Impulsivitet Av sådan grad att det är en funktionsnedsättning i det dagliga livet Olika kombinationer : Koncentrationssvårigheter med eller utan överaktivitet/rastlöshet/impulsivitet 23 ADHD en modern företeelse? 24 8
Problembild vuxna med ADHD Rastlöshet Svårt att slappna av, stresskänslighet Vantrivsel när inget spännande händer Svårt med uppmärksamhet vid läsning Lättstördhet Glömmer lätt Hamnar lätt i kontroverser, svårt klara motgångar Svårt att få saker gjorda 25 ADHD skillnader flickor - pojkar Flickor får mindre hjälp i skolan Få har extra stöd Flickor upptäcks mer sällan av lärare Vanligt med hög frånvaro på högstadiet Flickor får särskilt svåra symtom på högstadiet, men bilden känns inte igen studier av Svenny Kopp och Christopher Gillberg 26 ADHD samhällsperspektiv Vanliga problem i arbetslivet: (studier av R. Barkley) svårt med enahanda uppgifter svårt att organisera, planera svårt att passa tider oftare avskedanden undersysselsatt i relation till IQ och familjebakgrund många oavslutade projekt 27 9
Många arbetsuppgifter kräver att man kan: Komma ihåg Organisera Samordna Överblicka Skapa rutiner Se sammanhang Konsekvensanalysera 28 28 Dyslexi Stora problem med att utveckla automatiserad, flytande och väl fungerande läsning Brister i förmågan att uppfatta och analysera språkljudsstrukturen i orden Svårigheterna förklaras ej av låg IQ eller av bristande social eller pedagogisk stimulans Hög andel av personer med ADHD har samtidig dyslexi 29 Tourette syndrom Definition i DSM-IV: Tics > 1 år motoriska tics, flera typer vokala tics, ett eller flera Funktionsnedsättning: mycket vanligt med samtidigt förekommande ADHD symtomdebut: 3-10 års ålder, medel 4.5 år 30 10
Funktionsutredning innefattar Ärftlighet Pre- peri och postnatala faktorer/komplikationer Utvecklingsanamnes Skolgång Arbetsliv Sociala förhållanden/familj Aktuella symtombeskrivningar/problem Starka sidor Tidigare sjukvårdskontakter utredningar/ journaler Medicinsk undersökning/status Pågående medicinering 31 Funktionsutredning Sammanvägning av all information Funktionsbeskrivningar Ev. Funktionsdiagnos/er Information till berörda Planering av uppföljning, stöd, behandling Ställningstagande till specifik medicinsk utredning 32 En utredning medför Att problemet tas på allvar Upplevs av många vuxna som en upprättelse Öppnar dörrar för rätt hjälp och stöd och ev. specifik behandling 33 11
VILKEN BEHANDLING BEHÖVS? Stödsamtal och pedagogisk rådgivning Individuell coachning Samordnare - Coach manager eller PO Stödgrupper Ett hjälpjag i vardagen - ett yttre stöd för den inre tanken Medicinering, mot ADHD- och andra symptom Behandling av samtidigt missbruk, för att bryta beroendet och de drogrelaterade beteendena 34 Insatser, åtgärder, uppföljning habiliteringsperspektiv Generellt: Information till individen och till närstående LSS till vissa grupper Stöd av olika slag, boendestödjare, kognitiva hjälpmedel, hjälp med ekonomi, mm Medicinering vid specifika symtom Information om relevant intresseförening Uppföljning - långsiktighet Att tänka på i möten 36 36 12
Brist på kunskap Kommunikationen blir obegriplig Förväntningarna orimliga Frustration hos såväl brukare som vårdgivare och tjänstemän Man missar fungerande strategier, metoder och hjälpmedel Pålagringar 37 37 Framgångsfaktorer Kunskap om funktionsnedsättningarna Alla känner till svårigheterna och kan bemöta på rätt sätt och nivå Bra relationer mellan alla inblandade Arbetssätt som visar att man TROR PÅ och SER individen Stabila och mogna vuxna som klarar provokationer, kan sätta gränser och hålla strukturen Bra samarbete med anhöriga 38 38 ÖKAT INFLYTANDE Möten med representanter för myndigheter är inga jämlika möten Den som har ett funktionshinder har ett underläge Effektiv hjälp och stöd bygger på respekt för individen 39 39 13
Empowerment Ingen specifik terapiform Alla människor har kapacitet och resurser Alla människor är subjekt och med rätt stöd kapabla att styra över sina egna liv Ingen är objekt för myndighetsutövning 40 Lösningsfokus Se till det som fungerar och gör mer av det Microverktyg Magiskt tänkande 41 41 Se resurser Lätt att anpassa sig till det oväntade Kan tänka nytt och överraska Uppmärksamhet på detaljer gör att man ser det andra missar Den som hittat rätt kan tillföra unika förmågor De flesta vill klara sig själva och vara oberoende Små insatser kan ge stora förbättringar 42 42 14
Samverkan mellan olika yrkeskompetenser och verksamheter Våra målgrupper vinner på det 43 När det inte stämmer Vad beror på mig Mitt bemötande? Tydlighet om ramen Mitt språk Mitt lugn Min förmåga? Skapa tillit Dela makt Inge hopp Mina värderingar Moral Tänka om Lära nytt Vad beror på klienten Svårigheter? Fysiska psykiska Begåvning Motivation? Drömmar Mål Tidigare erfarenheter av vård? Aktuellt känslomässigt läge? Yttre faktorer Ljud, ljus, störningar, tidspress 44 44 Litteratur Böcker av Gunilla Gerland Böcker av Christopher Gillberg Ensam på krokig väg: Lennart Lindqvist ADHD: en uppdatering, red. Vanna Beckman Vuxna med DAMP/ADHD, Vanna Beckman Autismspektrumstörningar hos vuxna, Lena Nylander 45 15
Vi vill bli respekterade, accepterade, förstådda för dem vi är inte botade Vi är inte sjuka eller handikappade, men fungerar på ett annorlunda sätt Vi vill ha stöd - inte bli omhändertagna Vi vill ha hjälp att ta makten över våra liv 16