Demenskonferens 10 november Dokumentation. Att kommunicera med personer med demenssjukdom DEMENSKONFERENS 10 NOVEMBER 2017 I GÖTEBORG

Transkript

1 Dokumentation Att kommunicera med personer med demenssjukdom DEMENSKONFERENS 10 NOVEMBER 2017 I GÖTEBORG 1

2 Pernilla Edström och Susanne Lundin mötte och registrerade deltagarna när de anlände till konferensen. Andreas Lundin, underhöll och skapade stämning med levande musik när deltagarna kom och när de besökte utställningarna. Det var god stämning och ett gott sorl när det mellan föreläsningarna gavs tillfälle för att besöka utställningar, få förtäring och återse tidigare kollegor. 2

3 DEMENSKONFERENSENS TEMA I ÅR VAR KOMMUNIKATION. Att få till en bra kommunikation med kognitivt sviktande demenssjuka ställer höga krav på personalen. Kommunikation med våra medmänniskor är ett grundläggande behov för våra relationer. Vilka vi är skapas bland annat i kommunikation med andra. För att kunna bemöta personer med kognitiv svikt på ett korrekt sätt behövs kunskap om kognition. Kognition betyder hjärnans informationsbearbetning. Vid kognitiv svikt klarar hjärnan inte av att bearbeta information på ett riktigt sätt. Det blir lätt fel och missförstånd. Konferensens målsättning var att öka deltagarnas kunskaper om olika sätt att kommunicera och att skapa förutsättningar för en ännu bättre personcentrerad vård och omsorg. Konferensen lyfte även fram senaste forskning kring Lewy Body demens och inspiration till hur man kan använda sig av resultaten från registrering av BPSD-symtom för att se över omvårdnaden och få till en god personcentrerad vård. Charlotte Barouma var konferensen moderator. Hon är allmänläkaren som utökade sin vårdcentral med en egen enhet för äldre, Wästerläkarna 70+. Charlotte skapade med sitt personliga uttryck en god stämning och tydlighet för både deltagare och föreläsare genom dagen. Arbetsgruppen som dagen till ära hade en röd blomma för att kunna bli igenkända och kunna svara på frågor bestod av från vänster Lena Janmarker, demenssjuksköterska Brämargårdens VC; Susanne Lundin, demenssjuksköterska Kungsbacka kommun; Pernilla Edström, enhetschef Eklandagårdens demensboende i Härryda; Ann-Sofie odwyer, Silviasyster och konsult i demensfrågor samt Karin Westberg, utbildningsledare GR. GR:s demenskonferens har blivit en tradition den andra fredagen i november och vänder sig till förtroendevalda och all personal som möter demenssjuka. I år arrangerades konferensen för elfte gången och det var cirka 400 aktiva besökare, utställare och förläsare. Planeringen för nästa års konferens den 9 november 2018 är snart igång. l 3

4 Reviderade Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom vad händer i Västra Götaland? Linda Macke, planeringsledare hälso-och sjukvård, Göteborgsregionens kommunalförbund (GR) Nya nationella riktlinjer utbildning och vägledning Under hösten 2017 kommer de reviderade nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom som Socialstyrelsen tagit fram samt en utvärdering av de nuvarande riktlinjerna. En länsgemensam vägledning för hur vi ska använda oss av riktlinjerna håller på att arbetas fram för Västra Götalandsregionen och de 49 kommunerna i Västra Götaland, sa Linda Macke, planeringsledare hälso- och sjukvård vid Göteborgsregionens kommunalförbund (GR). De nationella riktlinjerna innehåller rekommendationer och prioriteringar på gruppnivå med fokus på utvalda områden som till exempel utredning och uppföljning, multiprofessionellt arbete, olika typer av stödinsatser, läkemedelsbehandling samt utbildning av personal med syfte att erbjuda en jämlik vård och omsorg av god kvalitet utifrån begreppet personcentrerad vård. Vi kommer också anordna en spridningskonferens i Göteborg 7 februari kring de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Konferensen vänder sig främst till förtroendevalda och chefer i kommuner och i Västra Götalandsregionen, men alla intresserade är välkomna. l Linda Macke. Sista anmälningsdag är 20 december 2017 till Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, 7 februari LÄS MER! Inbjudan till spridningskonferensen om Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, 7 februari 2018 (Obs! Sista anmälningsdag är 20 december 2017). Läs de nya riktlinjerna på Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Stöd för styrning och ledning Remissversion 4

5 Framtidsfullmakter ett privat alternativ till godmanskap Jonas Bokstedt, förvaltningsjurist överförmyndarnämnden, Göteborgs Stad Demenskonferens 10 november 2017 Framtidsfullmakter ett privat alternativ till godmanskap Från den 1 juli 2017 gäller lagen om framtidsfullmakter. Lagen ger privatpersoner möjlighet att bestämma vem eller vilka som ska vara ens företrädare den dag man inte längre själv kan ta hand om sina angelägenheter. För att kunna upprätta en framtidsfullmakt måste man ha fyllt 18 år, ej stå under förvaltarskap och kunna förstå vad en framtidsfullmakt innebär. Grundläggande inom all juridik är att om man ingår ett avtal måste man ha möjlighet att förstå vad avtalet innebär. För en person som redan i dag är demenssjuk är en sådan här fullmakt alltså inte ett alternativ, sa Jonas Bokstedt, förvaltningsjurist vid överförmyndarnämnden i Göteborgs Stad. Hur ska en framtidsfullmakt se ut och vad kan den innehålla? En framtidsfullmakt ska vara skriftlig, egenhändigt undertecknad och bevittnad av två personer. Vad gäller innehållet i fullmakten kan det formuleras både till att ha en generell omfattning som ekonomiska angelägenheter, eller en mer begränsad omfattning där man specificerar att det handlar om vissa uppdrag som till exempel att betala löpande räkningar eller sälja en viss fastighet. Det finns möjlighet att ange flera fullmaktshavare samt vem som ska göra vad och om någon ersättning för arbetet ska utgå. Fullmaktsgivaren kan i fullmakten utse en granskare, en fysisk eller juridisk person som får i uppdrag att kontrollera fullmaktshavaren. Det krävs ingen registrering för att fullmakten ska vara giltig. Det finns inte någon myndighet som kan registrera en framtidsfullmakt. En framtidsfullmakt får inte omfatta strikt personliga angelägenheter Jonas Bokstedt. En fullmaktshavare får inte fatta beslut som rör den enskildes hälso- och sjukvård. En fullmaktshavare får inte heller upprätta ett testamente för den enskildes räkning eller se till att den enskilde ingår äktenskap. Fullmaktshavaren är länken mellan den enskilde och myndighetssverige, att jämföra med uppgifterna för en god man, skillnaden är att man med en framtidsfullmakt själv kan välja vilken eller vilka personer som ska ha det ansvaret. När börjar fullmakten gälla? Fullmakten börjar gälla när fullmaktsgivaren inte längre själv är kapabel att sköta sina angelägenheter. I fullmakten kan skrivas in att den får börja användas först när tingsrätten konstaterat att beslutsförmågan är borta. Om det inte skrivs något i fullmakten om när den ska börja gälla är det fullmaktshavarens bedömning som gäller. Fullmaktshavaren kan också för att vara på säkra sidan på eget initiativ ta frågan till tingsrätten. l TIPS FRÅN JONAS Läs på noga eller anlita juridisk expertis så att du vet vad en framtidsfullmakt är och vad formuleringarna i den innebär. Svenska Bankföreningens har till exempel en broschyr med bra sammanfattande information. 5

6 Behandling av BPSD med fokus på bemötande, struktur och teamarbete Sibylle Mayer, överläkare vid minnesmottagningen Hudiksvall och geriatrik i Gävle Vi måste vara medvetna om att vi kan befinna oss i olika verkligheter. Vi behöver möta personen där den är! Sibylle Mayer, överläkare vid minnesmottagningen i Hudiksvall och geriatrik i Gävle, talade om effektiv behandling av beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) med fokus på bemötande, struktur och teamarbete. BPSD består av en mängd olika sorters symtom som kan indelas i fyra större grupper: Affektiva symtom, har med känslor att göra, som depression, ångest oro och maniskt beteende. Psykotiska symtom, som vanföreställningar och hallucinationer. Hyperaktivitet, som aggressivitet och irritabilitet, men även vandringsbeteende och sömnproblem. Apati, som initiativlöshet, passivitet och tillbakadragenhet. Bemötande prioriterat Behandling av BPSD sker genom en kombination av bemötandeåtgärder och farmakologiska åtgärder, där bemötandeåtgärder har första prioritet. Det mycket kretsar kring är personcentrerad vård som handlar om att personen kommer först, att personen ska stå i centrum inte sjukdomen, sa Sibylle Mayer. Personer med demenssjukdom har en tendens att gå tillbaka i tiden. Även om de är 85 år kan de känna sig som om att de är 20 år och på väg mot nya utmaningar och äventyr. Vi måste vara medvetna om att vi kan befinna oss i olika verkligheter. Vi behöver möta personen där den är! Men hur gör vi då för att mötas? Det finns en bro mellan personens verklighet och vår verklighet, men bron är stängd på ena sidan så personen kan inte längre själv komma in i vår verklighet och vi kan inte heller rycka över personen till vår verklighet. Det vi måste göra som vårdare är att ta steget in i den verklighet som personen befinner sig till exempel som 20-åring, rädd för mörkret på väg hem till sin mamma och pappa. Vi måste vara lyhörda och bekräfta personens känslor där den befinner sig för stunden. Struktur genom BPSD-registret I Sverige är vi världsunika genom att ha ett landsomfattande register för BPSD. Syftet med registret är att genom tvärprofessionella vårdåtgärder minska förekomsten och allvarlighetsgraden av BPSD. Struktur behövs och vi kan verkligen vara stolta över att ha ett register som används över hela landet som omfattar omvårdnadsåtgärder, individuell vårdplan, läkemedelsöversyn, utbildning och handledning. Teamarbete viktigt Ett bra team inom sjukvården har klara definitioner. Det ska ha tydliga mål, god kommunikation, tydliga roller, en ledare och följare, olika kompetenser, trygghet i teamet, samt stöd från organisation och ledning. För mig består det optimala teamet runt personen med BPSD av sjuksköterska, läkare, undersköterskor, enhetschef, demenssjuksköterska/silviasyster och närstående. Teamet jobbar tillsammans för personens bästa och det är sjuksköterskan som är den naturliga ledaren i mina ögon. I realiteten existerar inte alltid den här typen av team, det finns istället ofta flera små team med bristfällig kommunikation sinsemellan och ingen tydlig ledare. Har man ett fungerande team får man in allas erfarenheter av kontakter med personen och då blir möjligheterna så väldigt mycket större att få en helhetsbild och att kunna möta och hjälpa personen i den verklighet den befinner sig. l Sibylle Mayer. 6

7 Leva livet med guldkant varje dag Ankie Lidberg, Cultura Aktivitet och Inspiration Demenskonferens 10 november 2017 Leva livet med guldkant varje dag Ankie Lidberg drev stora projekt för att förgylla de boendes liv under sina 30 år som undersköterska och arrangerade allt från tangocafé till drejningskurs blev hon sjukskriven och när hon kom tillbaka till jobbet var projektpengarna slut. Det gick inte längre att driva de stora, roliga projekten. Då förstod Anki att det var de små sakerna i vardagen som verkligen gjorde skillnad i de boendes liv. Vad skulle du sakna mest den dag du inte har möjlighet att göra det du vill? Jag tror att de flesta av oss håller med om att det viktiga är att ha en meningsfull tillvaro, att få ha ett sammanhang och att få prata om saker man tycker är intressant, sa Ankie. Anki beslutade sig för att starta ett eget företag: Cultura Aktivitet och Inspiration. Idén handlar om att skapa enkla musikaktiviteter som kan sätta guldkant på tillvaron för de boende varje dag. Med digital teknik har vi fantastiska möjligheter att skapa meningsfulla och positiva upplevelser varje dag, berättade Ankie. Hon berättade vidare om exempel på olika aktiviteter som skivor till kaffet med olika teman, musikquiz och psalmtoppen. Hon betonade vikten av att de boende får vara delaktiga i att bestämma aktivitet och att välja låtar. För personer med demenssjukdom som kan ha svårt att minnas specifika låtar och artister kan personalen hjälpa till och fråga vad de tycker om för slags musik så att även de känner delaktighet. Hon sa att det är personalen som kan göra störst skillnad i vardagen eftersom de känner personerna. Jag har jobbat mycket i de här stora projekten men jag känner att det är små enkla saker i vardagen som är mest uppskattade, avslutade Ankie. l Ankie Lidberg. 7

8 Lewy body sjukdom fortfarande underdiagnostiserat med stor risk för de drabbade Elisabet Londos, överläkare, professor Neuropsykiatriska kliniken, Malmö Hur blir vi bättre på att upptäcka Lewy body sjukdom? Lewy body sjukdom (innefattar Lewy body demens och Parkinsonssjukdom med och utan demens) är en form av demens som är svår att upptäcka då många av de typiska symptomen för de vanligaste demenstyperna inte ses hos Lewy body-patienter, exempelvis minnesproblem. Detta resulterar i många felställda diagnoser vilket kan leda till allvarliga följder för patienterna. Elisabet Londos, överläkare och professor på Minneskliniken, Malmö, gav flera exempel på hur sjukdomen kan upptäckas i tid. Lewy body sjukdom är underdiagnostiserat. Elisabet förklarade att endast tre procent av demenssjuka patienter i Sverige har diagnosen Lewy body sjukdom enligt Svenska Demensregistret, medan den faktiska siffran borde vara närmare 15 procent. Anledningen till att sjukdomen sällan upptäcks i praktiken är att patienterna oftast har relativt gott minne och är välorienterade vilket initialt inte signalerar att det rör sig om demens. Detta innebär att patienterna ofta blir missförstådda och får fel diagnos. Om fel diagnos ställs och patienten medicineras med neuroleptika kan det i vissa fall innebära dödlig utgång då dessa patienter är överkänsliga mot neuroleptika. Synhallucinationer och försämrad spatial förmåga Vårdpersonalen behöver vara uppmärksam på andra symtom än de minnesrelaterade när det gäller patienter Elisabet Londos. med Lewy body sjukdom. De patienterna är långsamma i tankeförmågan och obekväma med siffror. De har Parkinson-liknande inslag. De känner sig mycket trötta och behöver mycket sömn, i vissa fall timmar på natten och även några timmar på dagen. Sömnen är mycket orolig. De kan slåss, fäktas och gå i sömnen. Patienterna lider också av synhallucinationer som, i de fall Elisabet berättade om, ofta beskrivs som ansiktslösa skuggliknande vålnader. Patienterna har sjukdomsinsikt och förstår att de hallucinerar. De vet att det de ser inte är på riktigt och kan distansera sig från det. Sjukdomsinsikten innebär också att de upplever dålig livskvalitet, berättade Elisabet. 8 Vårdpersonalen behöver vara uppmärksam på andra symtom än de minnesrelaterade när det gäller patienter med Lewy body sjukdom.

9 Prisvinnare som bästa handledare inom vård och omsorgscollege 2016 med motiveringen Bäst förmåga att tyda signaler Lisa Jakobsson, undersköterska Härryda Demenskonferens 10 november 2017 Personer med Lewy body sjukdom har problem med den spatiala förmågan, det vill säga uppfattning om rum och avstånd. De beskriver också verklighetensuppfattningen som tvådimensionell snarare än tredimensionell och har problem med att exempelvis sätta sig på en stol då de har svårt att avgöra avståndet till stolen. Ett annat exempel på detta kan vara om de ska hälla upp vatten i ett glas, då häller de ofta utanför. Patienterna pendlar också mellan tillstånden klar och förvirrad och anhöriga pendlar samtidigt mellan hopp och förtvivlan. Därför tar det ibland längre tid innan dessa patienter söker vård, berättade Elisabet. Ställ rätt frågor För att upptäcka Lewy body sjukdom handlar det om att vara uppmärksam och ställa rätt frågor. Förutom problemen med den spatiala förmågan och synhallucinationer kan en ledtråd vara att patienten pratar med svag röst. Patienter med Lewy body sjukdom har också lågt blodtryck i stående läge vilket kan missas om man enbart mäter blodtrycket i sittande läge. Man ska heller inte glömma att fråga om patienten sover på dagen. Vi måste hitta dessa patienter för vi kan hjälpa dem, om inte, kan vi stjälpa dem, sa Elisabet. l 4 KÄRNKRITERIER FÖR DIAGNOSTISERING AV LEWY BODY SJUKDOM 1. Fluktuerande kognition med uttalade variationer i uppmärksamhet och vakenhet. 2. Återkommande synhallucinationer som typiskt är välformade och detaljerade. 3. REM-sömnstörning, som kan föregå de kognitiva symptomen. 4. Ett eller flera spontana kardinalsymptom på parkinsonism; bradykinesi, vilotremor, rigiditet. Lisa brinner för mötet med demenssjuka Lisa Jakobsson. Bäst förmåga att tyda signaler, så löd motiveringen till varför Lisa Jakobsson blev utsedd till bästa handledare av vård- och omsorgscollege GR Lisa Jakobsson har jobbat som undersköterska i 23 år, alltid med fokus på demens. Jag älskar mitt jobb varje dag och försöker att förmedla det till mina elever, berättade Lisa. Lisa berättade om utmaningen i att lära ut det som sitter i ryggmärgen, det man lär sig av erfarenhet, till eleverna. Hon berättade att det viktiga är att ta sig tid att lära känna personen som man ska vårda, då blir det enklare att förstå olika reaktioner och beteenden. Vad vill jag lära ut? Vad vill jag att mitt yrke ska spegla? Det är mötet med människor. Det brinner jag för. Jag vill också förmedla att det är ett svårt yrke för det är så mycket olika signaler som man behöver tyda. Mycket handlar om kroppsspråk och mimik, sa Lisa Jakobsson. l 9

10 Kognitionskunskap för bättre kommunikation Beata Terzis, legitimerad psykolog och medicine doktor. Sakkunnig inom demens och kognition på Frösunda Omsorg. Kognitionskunskap för bättre kommunikation Kognition är hjärnans informationsbearbetning. Hos personer med demenssjukdom är kognitionen sviktande vilket kan skapa problem och missförstånd i kommunikationen mellan vårdare och brukare. Beata Terzis, legitimerad psykolog och medicine doktor, förklarade att kognitionskunskap är bra att ha med sig i arbetet för att kunna förstå varför det ibland blir fel i kommunikationen. Hon berättade att alla människor blir kognitivt sviktande exempelvis vid sjukdom, stress, blodtrycksfall eller hormonpåverkan. Alla reagerar likadant vid kognitiv svikt, det vill säga med olika beteenden och symptom som irritation, oro, förtvivlan, rädsla och så vidare. För att kunna förstå och kommunicera med personer som har en demenssjukdom bör vi använda oss av våra egna erfarenheter av kognitiv svikt, sa Beata. För att kunna bearbeta information behöver hjärnan en verktygslåda. Hjärnans olika verktyg kallas för kognitiva funktioner. Det kan gå fel redan i första steget i hjärnans informationsbearbetning Perception är vår förmåga att ta in och tolka olika sinnesintryck via våra fem sinnen. Det är kognitionens (informationsbearbetningens) första fas och det är lika för alla människor. Däremot kan det ibland gå fel i perceptionen för personer med sviktande kognition. Allt beteende har alltid en orsak och ibland kan det bero på att det har gått fel i perceptionen, berättade Beata. Hon förklarade att för en person med fungerande kognition tolkar hjärnan de olika sinnesintrycken och sammanlänkar dem, så att vi exempelvis förstår att det är samma person som vi ser röra på läpparna som vi hör prata. För en kognitivt sviktande person kan hjärnan ha svårt att få ihop syn- och hörselintrycken vilket kan skapa förvirring och irritation. Kognitionens andra fas är uppmärksamhet, det vill säga förmågan att sortera bland alla sinnesintryck. Minnessvårigheter, som hos personer med demenssjukdom, beror ofta på problem med uppmärksamheten. Det 10

11 Beata Terzis. innebär att det vi inte har uppmärksammat inte heller kommer att lagras som ett minne % av allt vi gör, hör och säger lagras inte som ett minne. Olika typer av minnen Det finns olika typer av minnen. Arbetsminne som är aktiv bearbetning av information, episodiskt minne som är personliga minnen, faktaminne som innebär framplockning av faktakunskaper och procedurminne som i vardagligt tal brukar kallas för muskelminne. Andra kognitiva funktioner är rumsorientering, abstraktionsförmåga och verbal förmåga. Det finns också något som kallas för exekutiva funktioner. Det är de funktioner som behövs för att lösa komplexa uppgifter, exempelvis vid planering, problemlösning och beslutsfattande. Ni gör helt rätt Beata berömde vårdpersonalen för deras arbete. Jag får ibland höra av personer som jobbar med personer med demenssjukdom att de luras, lockar och spelar lite teater. Ni luras inte. Ni gör helt rätt genom att formulera om er och testa olika sätt för att nå fram. Ni ger adekvata ledtrådar så att brukarna kan förstå informationen, förklarade Beata. l 11

12 Mat musik minnen Eleonor Schütt, Hushållningssällskapet Väst App ska väcka minnen genom mat och musik Eleonor Schütt från Hushållningssällskapet Väst var på plats för att berätta om appen Mat musik minnen. Appen kan användas som ett stöd i kommunikationen med personer med demenssjukdom. Appen är uppbyggd av olika stimulin som tillsammans ska väcka minnen. Till varje tema finns tips på matlagningsaktiviteter, förslag på samtalsämnen och ungefär 100 bilder. Varje tema innehåller också temamusik och en specialkomponerad ljudslinga som kan fungera som en ljudkuliss till middagen eller bildspelet. Eleonor nämnde tema sjö och hav som ett exempel och beskrev en möjlig stund: Det serveras torsk till middag. Vårdpersonal river lite extra pepparrot eller hackar extra dill. Dofterna stimulerar och förstärker måltidens smaker. Ljudet av vågor, fiskmåsar och båtar spelas i bakgrunden. Det handlar om att förstärka måltidens betydelse, förklarade Eleonor. Andra teman är exempelvis skördedags, skog och vilt och nöje och semester. Tipsen är inte enbart fokuserade på matlagning, utan innefattar även förslag på olika aktiviteter som quiz och memory. Vi är så glada att kunna presentera den här appen, nu vill vi också att den ska användas ute i verksamheterna, avslutade Eleonor. l Appen är webbaserad och fungerar på dator och läsplattor. Den är inte telefonanpassad. Appen är gratis för användare och har finansierats av Arvsfonden. Läs mer på Eleonor Schütt och konferensens moderator Charlotte Barouma. 12

13 Livet är bäst när det som känns får kännas Eva Granlund alias Majken Karlsson Demenskonferens 10 november 2017 Livet är bäst när det som känns får kännas Majken Karlsson underhöll publiken med sin livsberättelse och sina betraktelser från demens- och sjukvården. Hennes berättelse innehöll både mörker och humor vilket fick publiken att pendla mellan allvar och skratt. Majken hade ett viktigt budskap: Målet med livet är att hitta den här känslan i sig själv: jag duger. Det är det viktigaste i livet. l 13

14 Demenskonferens Demensdagen 10 november 2017 Utställarna ErgoNova Anhörigcenter väst in Nature Hisingens demensförening Demensföreningen Mölndal Härryda Posifon 14 Music Doll Göteborgs frivilliga samhällsarbeterare

15 Utställarna Demenskonferens Demensdagen 10 november Frösunda omsorg Somna Cultura Hushållningssällskapet Väst Demensteamet Kungsbacka Göteborgsregionens kommunalförbund (GR) Kompetensnätverket GBG 15

16 Aktuella kurser och konferenser: Text: Linda E. Andersson och Frida Gustavsson, GR Layout och foto: Tony Dahl, GR Kontaktperson: Karin Westberg, GR Goda GRannar. Göteborgsregionens kommunalförbund Besök Anders Personsgatan 8 Post Box 5073, Gbg Tel e-post gr@grkom.se