Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri, NKR14-153

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri, NKR Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund - Problemområde: Uppemot var tjugonde 0-17-åring är under ett år patient inom barn- och ungdomspsykiatrin. Kostnaden för den barnoch ungdomspsykatriska vården beräknas till minst två miljarder kronor. Såväl strukturerad psykiatrisk diagnostik, evidensbaserad behandling som systematisk behandlingsutvärdering är ojämnt implementerad i landet och saknas i stor utsträckning. Många av de behandlingsmetoder (farmakologiska eller psykologiska) som står till buds är otillräckligt beforskade och tillämpas därför endast med stöd av beprövad erfarenhet. Kunskapen om hur de metoder som har evidensstöd fungerar när de tillämpas i en komplex klinisk vardag är idag bristfällig. Det saknas systematisk kunskap om hur vårdprocesser och vårdkedjor fungerar inom bup liksom om vilka behandlingsmetoder som erbjuds vilka patientgrupper och vad detta ger för resultat. Syfte: Q-bup syftar till att bidra till bättre förutsättningar för systematisk verksamhetsutveckling inom bup genom Att öka kunskapen om vilka patientgrupper bup möter och hur vårdprocesserna ser ut för dessa patienter. Att öka kunskapen om vilka bedömnings- och behandlingsåtgärder som vidtas för bup:s patienter och i vilken mån de överensstämmer med gällande riktlinjer Att öka kunskapen om hur väl de insatser som huvudsakligen grundas på beprövad erfarenhet fungerar. Att öka kunskapen om hur väl evidensbaserad metoder fungerar när de tillämpas i den kliniska vardagen. Processmått: Vårdtid, antal besök, antal uteblivna besök, orsak till avslutad behandling, använd strukturerad diagnostisk metod, diagnos, planerade och genomförda behandlings- och utredningsåtgärder. Resultatmått: För- och eftermätning med behandlarskattad funktionsnivå (CGAS), för och eftermätning med patient/föräldraskattad symtombelastning (SDQ) och hälsorelateradlivskvalitet (EQ-5D-Y) samt efter avslutad vård brukartillfredställelse (ESQ). Täckningsgrad: Målsättningen är att 90% av de barn- och ungdomspsykiatriska verksamheterna är med i registret inom 5 år. Då registret bygger på data som förs över från patientadministrativa system och journaldokumentation kan täckningsgraden inom verksamheter som deltar förväntas bli mycket god. Analys/ återkoppling:

2 Registret knyts till INCA-plattformen och kommer därmed att skapa rapporter som utgår från behandlar-, enhets- och nationell nivå samt möjliggöra jämförelser mellan enheter och landsting. Data skall även kunna vara tillgänglig för skräddarsydda analyser såväl som för forskning. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ej relevant - register under uppbyggnad. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Arbetsgrupp och styrgrupp påbörjat konkret arbete med den slutliga utvecklingen av registermodellen. Inventering av tekniska förutsättningar för dataöverföringar samt grad av struktur i vårddokumentationen inom landets BUP-verksamheter pågår. Påbörjat arbete med att sammanställa en pilotdatabas för att pröva och demonstrera modellen. Inlett samverkan (avsiktsförklaring) med Registercentrum Västra Götaland och planering för att bygga upp databasen på INCA-plattformen under våren Deltar i samverkan och planering tillsammans med övriga psykiatriska register. Förankring och information i det nationella nätverket för BUP-verksamhetschefer samt med den barn- och ungdomspsykiatriska specialistföreningen. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Bygga upp databasen på INCA-plattformen. Implementera dataöverföringar från vårddokumentation och PAS-system pilotverksamheter (preliminärt Stockholm och Kalmar). Utveckling av utdata/standardrapporter och analysmodeller. Under hösten dataöverföringar från fler verksamheter. Koppling till nationell plattform för webbskattad PROM/PREM Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri Q-bup Nummer 153 Startår 2014 Webbadress till registrets webbplats - Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig info@qbup.se Stockholms läns sjukvårdsområde

3 Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå Kategori Kontaktperson Stockholms läns sjukvårdsområde Ruth Forsström K Psykiatri Olle Lindevall Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson olle.lindevall@sll.se Kontaktuppgifter Förnamn Eva Efternamn Serlachius Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post eva.serlachius@sll.se Sjukhus/Vårdcentral Barn och ungdomspsykiatri, Stockholms läns sjukvårdsområde Arbetsplats Barn- och ungdomspsykiatriskt forskningscentrum Adress Gävlegatan 22 Postnummer Stad Stockholm Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Socialstyrelsen anger (2013) att omkring barn och unga hade kontakt med barn-och ungdomspsykiatrin under Denna siffra avser dock bara patienter som gjort läkarbesök. Det totala antalet kan snarare uppskattas till omkring , eller uppemot 5% av befolkningsunderlaget. (Sveriges kommuner och landsting 2012) Förändringar i volymen beror bland annat av förändringar i prevalensen av barn- och ungdomspsykiatriska sjukdomar/tillstånd. Det har exempelvis skett en stor ökning av antalet patienter med ADHD i de yngre årskullarna och bland tonårsflickor har det skett en flerfaldig ökning av självskattade problem med ångest och depressionstillstånd under de senaste decennierna. Antalet fall av psykiatrisk slutenvård p.g.a. ångest och depression ökar liksom antalet självmordsförsök (Socialstyrelsen 2009). Sammantaget kan vi sannolikt förvänta oss en fortsatt volymökning. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Kostnaden för barn- och ungdomspsykiatrisk vård i Sverige beräknas av SKL till omkring 2 miljarder kronor per år, oräknat de samhällskostnader som utgörs av föräldrars arbetsfrånvaro pga vård av sjukt barn. (Sveriges kommuner och landsting 2012) Flera av BUP:s patientgrupper drabbas av återkommande eller bestående sjukdomsepisoder med stora samhällskostnader i form av framtida sjukfrånvaro och nedsatt arbetsförmåga. Forskning visar att ungdomar som i tonåren hade ångest eller depression i signifikant lägre utsträckning var i utbildning eller arbete och i signifikant högre utsträckning var i psykiatrisk vård än ungdomar utan psykiska problem (Pine et al 1998). Särskilt alarmerande är att ökningstakten för sjukskrivningar av unga kvinnor med psykisk ohälsa fortsätter att stiga. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja

4 Det finns i dagsläget bristfälliga kunskaper om hur vårdkedja och vårdprocesser ser ut för för BUP-patienter. Störst är kunskapsgapet när det gäller de BUP- patienter som har psykiatrisk komorbiditet eller diffus psykiatrisk problematik. Dessa patientgrupper förekommer på olika vårdnivåer såväl som korttidspatienter (mindre än tre besök), långtidspatienter inom öppenvården, samt inom mellanvårdsformer och slutenvård. De lokala variationerna är stora och vårdkedjans utformning styrs ofta av befintlig kompetens och lokala terapitraditioner snarare än av forskningsläge och evidens (Socialstyrelsen 2009). Alla BUP-patienter kommer att registreras i samband med första kontakten på BUP, i samband med vårdplanens upprättande (beslut om åtgärd) samt i samband med att vårdåtagandet avslutas. När detta görs systematiskt i BUP:s olika verksamheter på olika vårdnivåer ges möjlighet att överblicka hela vårdkedjan för patienter med omfattande och komplexa vårdbehov. Q-bup kan bidra till att fylla kunskapsluckorna avseende diagnostiska rutiner, upprättande av vårdplan, genomförd behandling och dess överensstämmelse med nationella riktlinjer, behandlingens effekt samt behandlingens omfattning. Registret kommer få en stor roll i att kartlägga, utvärdera och utveckla vårdens utformning på ett optimalt och effektivt sätt. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Många av de behandlingsmetoder (farmakologiska eller psykologiska) som används inom barn- och ungdomspsykiatrin är otillräckligt beforskade och tillämpas därför endast med stöd av beprövad erfarenhet. Kunskapen om hur de metoder som har evidensstöd fungerar när de tillämpas i en komplex klinisk vardag är idag också bristfällig. Det saknas systematisk kunskap om hur vårdprocesser och vårdkedjor fungerar inom bup liksom om vilka behandlingsmetoder som erbjuds vilka patientgrupper och vad detta ger för resultat. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Det nationella kvalitetsregistret för barn- och ungdomspsykiatri (Q-bup) syftar till att stödja verksamhetsutveckling genom att systematiskt samla och analysera data om den specialiserade barn- och ungdomspsykiatrins patienter, vårdprocesser och utfall. Att öka kunskapen om vilka patientgrupper bup möter och hur vårdprocesserna ser ut för dessa patienter. Att öka kunskapen om vilka bedömnings- och behandlingsåtgärder som vidtas för BUP:s patienter och i vilken mån de överensstämmer med gällande riktlinjer Att öka kunskapen om hur väl de insatser som huvudsakligen grundas på beprövad erfarenhet fungerar. Att öka kunskapen om hur väl evidensbaserad metoder fungerar när de tillämpas i den kliniska vardagen. Det är även av vikt att kartlägga vad som karaktäriserar de patienter som saknar angiven psykiatrisk diagnos. Vi saknar idag systematisk kunskap om vad dessa patienter har för svårigheter, vilka insatser som erbjuds eller vad dessa leder till. Detta kan åtgärdas genom rapportering om vilken typ av behandling som genomförs och införande av för- och eftermätningar av symtom och funktionsnivå. Många av de barnpsykiatriska patienter som erhåller en psykiatrisk diagnos har en eller flera dignoser i tillägg. Deras totala psykiatriska symptombild fångas inte upp av de diagnosspecifika register som idag finns eller är under uppbyggnad. En patient som ingår i BUSA kan samtidigt ha ett pågående missbruk, depression eller autismspektrumdiagnos vilket självklart påverkar prognosen såväl som val av behandling och behandlingsutfall. Ett BUP-register syftar också till verksamhetsutveckling i form av ökad effektivitet. Det blir möjligt att sortera bort metoder som tar stora resurser och behandlartid i anspråk utan att ge bättre resultat än en annan mindre krävande metod. "Clinical utitlity" för olika diagnostiska instrument eller rutiner kan tydliggöras. Registret möjliggör också

5 jämförelser av olika enheter/ verksamhetsområdens prestationer och behandligsresultat så att lärdomar kan dras från de goda exemplen. Beskriv avgränsning till närliggande register Q-bup inkluderar alla patienter i specialiserad barn- och ungdomspsykiatri och kommer därmed delvis att överlappa med såväl befintliga som planerade diagnos- eller metodspecifika register. Dessa specialiserade register innefattar en större mängd diagnosspecifika variabler. Q-bup å andra sidan innehåller av ett fåtal variabler och utfallsmått som kan hämtas från patientadministrativa system och journaldokumentation. Q-bup kan utgöra ett stöd för arbetet med att öka täckningsgraden i de specifika registren genom att identifiera patienter som kan uppfylla inklusionskriterier för något av dessa, men ej är registrerad och påminna behandlare/verksamhet om detta. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Inom ramen för Registercentrum Västra Götaland och SKL:s olika satsningar till stöd för de psykiatriska kvalitetsregistren finns synnerligen goda förutsättningar för såväl samverkan som samordning och erfarenhetsutbyte. Beskriv även annan relevant samverkan Vi har etablerade kontakter och kanaler för erfarenhetsutbyte med CAMHS Outcome Research Consortium (CORC) i Storbritannien såväl som med Australian Mental Health Outcomes and Classification Network (AMHOCN) Vi har också via Karolinska Institutets samverkan med Harvard Business School och Boston Consulting group kontakt med International consortium for health outcomes measurement (ICHOM) Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Planerad anslutning/samverkan Kontakt tagen Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling)

6 Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Eva Serlachius MD,PhD Centrum för psykiatriforskning Barnpsykiater, Forskare Hans Brauer BUP Region Skåne Divisionschef Göran Eiman Psykiatri VGR Sjuksköterska, Bitr. Verksamhetschef Sven Ernstsson MSc BUP Uppsala Psykolog, Verksamhetschef Bo Lundin BUP Kalmar Verksamhetschef Paul Lichtenstein Professor Karolinska institutet Forskare Christina Dalman Docent Karolinska institutet Barnpsykiater, Forskare Linda Halldner Henriksson MD,PhD BUP Stockholm/Karolinska Institutet Barnpsykiater, Forskare Beata Nervik BSc SA BUP Stockholm IT-strateg Olle Lindevall BUP Stockholm Enhetschef Lars-Henry Gustle PhD BUP Region Skåne Psykolog, Verksamhetsutvecklare Stephan Ehlers MD,PhD BUP VGR Barnpsykiater, Forskare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Göran Eiman är ansvarig registerhållare för Kvalitetsstjärnan och har lång erfarenhet av att bygga upp register. Olle Lindevall har i Stockholm sedan 90-talet lett utvecklingen av BUP:s vårdregister Pastill. Beata Nervik arbetar som systemvetare och IT-strateg aktivt med utveckling av lösningar för automatiserad dataleverans till Nationella register. Linda Halldner Henriksson har varit registerhållare för BUSA Förbättringsmetodik Lars-Henry Gustle är disputerad psykolog som arbetar aktivt som verksamhetsutvecklare i BUP. Eva Serlachius är disputerad barnpsykiater med erfarenhet av att bygga struktur och nätverk för forskning och utveckling inom såväl klinisk som akademisk verksamhet. Sven Ernstsson, Bo Lundin och Hans Brauer har i sina roller som verksamhets-/divisionschef direkt ansvar för verksamhetsutveckling inom respektive BUP-organisationer. Biostatisk och epidemiologi Paul Lichtenstein professor vid Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid KI och ansvarig för tvillingregistret. Christina Dalman, docent i folkhälsovetenskap vid Karolinska Institutet med inriktning på registerforskning och psykisk ohälsa. Relevanta kliniska ämnen Stefan Ehlers är disputerad barnpsykiater med lång klinisk erfarenhet och har under många år arbetat med utveckling av systematisk utvärdering genom skattningsskalor, KVÅ-koder och engagemang i registerfrågan. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Vi bedömer att styrgruppen besitter i allt väsentligt adekvat kompetens, men kan också vid behov adjungera personer med specialkompetens.

7 Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Under 2011 och 2012 förankrades visionen om ett generellt BUP-register i Västra Götaland och i region Skånes och Stockholms läns divisionsledningar. Nu har aktivt intresse från Kalmar, Örebro, Uppsala tillkommit. BUP-verksamhetscheferna i landet har genom sitt nationella nätverk kontinuerligt hållits informerade om hur arbetet fortskrider. Även specialistföreningen för barn- och ungdomspsykiatri har hållits informerad. Vi har i samtliga dessa kontakter tydligt uppfattat ett synnerligen stort intresse och ett brett stöd för utvecklingen av ett generellt nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor När registret blir verklighet avser vi att tillskapa en nationell referensgrupp med företrädare för relevanta patientföreningar och andra intresseorganisationer. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter i barn och ungdomspsykiatrins specialistnivå. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 0% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 150 st Hur många enheter deltar i registret? 0 st

8 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Kommentar till antalet enheter ovan: Nationella sammanställningar saknas, men vi bedömer att det idag rör sig om ett 150-tal enheter i landet, och är i för närvarande i färd med att genomföra en inventering. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Täckningsgraden för Q-bup kommer att vara helt beroende av utvecklingen av dataöverföring från vårddokumentation och PAS-system. Förutsättningarna för denna utveckling har snabbt förbättrats de senaste åren och genom satsningen på nationella och regionala tjänsteplattformar har integrationslösningarna möjlighet att bli gemensamma per journalsystem och registercentrum. Pågående nationellt utvecklingsarbete med dataleverans från TakeCare till ECT-registret visar på dramatiska ökningar av antalet registreringar och täckningsgrad. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Se information om de använda instrumentens reliabilitet och validitet i avsnittet om resultatmått. Eftersom Q-bup:s modell helt bygger på överföring av data från vårddokumentation, kommer tillförlitligheten i registrets data helt att följa av kvaliteten på journaldokumentationen. Vår bedömning är att detta medför god tillförlitlighet i de inhämtade uppgifterna, men att detta bör säkerställas med stickprovskontroller då systemet är i drift. Det finns på en del håll i landet goda förutsättningar att kontrollera täckningsgraden genom validering mot lokala eller regionala register som finns exempelvis i Stockholm. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Steg 7 - Mått Bakgrundsdata

9 Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Karaktäristika på deltagande individer: kön, ålder, folkbokföring. Karaktäristika på deltagande enheter: landsting, verksamhetsområde, BUP-enhet, målgrupp, vårdform/typ av verksamhet Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Vårdtid i öppenvård/mellanvård/dagvård, antal besök, uteblivit fr antal besök En ansenlig andel av de BUP-patienter som har diffus eller komorbid psykiatrisk problematik har frekventa besök och långa vårdtider utan att vi idag vet något om vilken behandling som erbjuds och om denna är effektiv och säker. 2. Vårdtid i dygnetruntvård, antal vårddygn Olika vårdformer erbjuds med varierande systematik och struktur. 3. Använd strukturerad diagnostisk metod (KSADS, DAWBA, M.I.N.I. kid, annan, ingen) Vi vet idag inte om avsaknaden av diagnos beror på bristande kompetens och rutiner inom BUP. Vi behöver se om användandet av diagnostiska instrument har effekt på "clinical utility", dvs påverkar vårdtid, symtomreduktion, vårdkostnader och patientnöjdhet. 4. Diagnos/er enligt DSM-IV och/eller ICD-10. Vi vet att barn- och ungdomar ofta har har en bred diagnosbild och snabbt växlar mellan olika symtombild vilket inte hanteras i diagnosspecifika vårdprogram och riktlinjer. Självklart borde komorbiditet vägas in i val av behandling och i behandlingsutvärdering för ökad precision. 5. Beslutad psykologisk behandling/ordinerad farmakologisk behandling Många av de behandlingsmetoder (såväl farmakologiska som psykologiska) som används inom barn- och ungdomspsykiatri har inte prövats vetenskapligt för behandling av unga, och för metoder som beforskats gäller i hög grad att de fungerar sämre när de tillämpas i den komplexa kliniska varadagen (Weisz 2013). Av båda dessa skäl är det väsentligt att kartlägga och utvärdera praxis. 6. Samverkan med andra vårdgivare För en stor del av patienterna utgör BUP:s arbete med samverkansparter som skola, socialtjänst, habilitering, barnsjukvård med flera en stor och väsentlig del av insatsen. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. SDQ själv- och föräldraskattad symtombild Strenghts and Difficilties Questionnaire SDQ är ett frågeformulär som används såväl inom klinisk verksamhet som i epidemiologiska undersökningar i normalbefolkningen. SDQ mäter symtom inom flera olika diagnoskluster. De psykometriska studier som gjorts i Sverige av har skett genom mätningar i normalpopulation och visar att SDQ som helhet fungerar väl som screeninginstrument (Hagquist, 2007; Svedin & Priebe, 2008). Föräldraskattningsformuläret har utvärderats i kliniska sammanhang och visat sig vara användbart vid screening för att skilja ut barnpsykiatriska patienter från normalpopulationen (Smedje m.fl, 1999; Malmberg m.fl, 2003). Internationellt sett har det gjorts en gedigen validering av SDQ (Goodman & Scott 1999).

10 2. CGAS behandlarskattad global funktionsnivå Detta är ett internationellt väletablerat instrument som är validerad efter svenska förhållanden och som ger en behandlarskattning av patientens funktionsnivå på en skala från (Lundh 2010, 2012). 3. EQ-5D-Y hälsorelaterad livskvalitet, ett standardiserat självskattningsinstrument. Instrumentet tillämpas inom både somatisk och psykiatrisk vård och är översatt och validerat efter svenska förhållanden (Burström, 2011). 4. Ungas uppfattning om kvalitet i psykiatrisk vård är ett hittills alltför outforskat område. I en metaanalys (Biering 2010) framhålls ett fåtal instrument som tillräckligt genomarbetade. Ett av dessa är Experience of service questionnaire (ESQ) som har utvecklats inom NHS i storbrittanien (Attride-Stirling 2003) och mäter upplevd vårdkvalitet i samband med kontaktens avslutning. Instrumentet finns som föräldraskattning för barn 0-18 år och för självskattning i åldrarna ESQ har prövats inom BUP i Stockholm med tillfredsställande resultat. Denna mätning kan eventuellt behöva samordnas med den nationella patientenkät inom barn- och ungdomspsykiatri som för närvarande genomförs av SKL vart annat år. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Planeras CGAS - se ovan. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Planeras EQ-5D-Y Se ovan. SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras ESQ - se ovan Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Planeras SDQ. Se ovan Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Nytt register, vi redovisar detta under resultatmått.

11 Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Q-bup kommer att byggas för automatiserade registreringar där data hämtas från existerande journalsystem och skickas med standardiserade tjänstekontrakt via NTjP, nationell tjänsteplattform, till kvalitetsregistret. Uppgifter kan komma att behöva hämtas både från journal och patientadministrativa system. Förutsättningar för att kunna göra detta är: - att förberedande informatik- och termarbete genomförts lokalt så att uppgifterna från journalen är strukturerade och möjliga att exportera. - att man regionalt skapar system för att hämta ut och paketera informationen från journal och patientadministrativa system, och skicka denna till kvalitetsregistren via regional och nationell tjänsteplattform. Det finns flera pågående projekt som tar fram och prövar lösningar för automatiserade registreringar. Projektet SVD, Strukturerat vårddata, har gjort dataexporter från TakeCare i Stockholms läns landsting till flera kompetenscentrums kvalitetsregister, däribland flera psykiatriska kvalitetsregister. De kommer att ligga på samma plattform som Q-bup, varför delar av arbetet kan återanvändas. I Kalmar gör man motsvarande ur journalsystemet CambioCosmic bla för kvalitetsregistret ECT. Detta gör Kalmar mer förberedda även för dataexport till Q-bup. Genom att använda standardiserade tjänstekontrakt för att skicka information samt generaliserbara verktyg för att bygga utsökning från journal och göra paketering av registreringen kommer mycket arbete som görs på flera håll nationellt att bli återanvändningsbart. Under en övergångsperiod kommer Q-bup även att erbjuda möjligheten att registrera via webinterface på INCA-plattformen. Registrering av PROM-data (SDQ och EQ-5D-Y) kommer att genomföras via webbformulär anslutna till "Mina Vårdkontakter". Föräldraskattningar är beroende av utveckling av ombudsfunktionalitet i "Mina Vårdkontakter". Detta är planerat till Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 0% Filöverföring 100% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Nytt register. Se ovan. Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 100% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 0% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data?

12 Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Vid nybesök inhämtas demografiska data samt förmätning med SDQ, CGAS och EQ-5D-Y. I samband med vårdplanens upprättande registreras diagnos enligt DSM-IV eller ICD-10, vilket diagnostiskt instrument som använts samt planerad behandling. I samband med avslutning av behandling och/eller avslutning av vårdkontakt dokumenteras eftermätningar med SDQ, CGAS, EQ-5-DY och ESQ samt faktiskt genomförd behandling. Besök, dygnetruntvård och relevanta åtgärdskoder dokumenteras löpande under vårddtiden. Kommentar till ovanstående frågor Tidsspannet mellan behandling och inmatning blir vid automatiserad dataleverans kopplad till själva journalföringen och med vilka intervall vårdgivaren gör datauttag för överföring. Så fort signerade journalanteckningar finns tillgängliga är det möjligt att göra utsökningar att skicka till kvalitetsregistret. Med automatiserad dataleverans är det också möjligt att sända registreringar långt i efterhand utan att tappa datakvalitet. Önskvärt maximalt tidsspann tappar därmed betydelse. Patientbesvarade data kommer att lagras direkt. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Alla format och gränssnitt för dataöverföring kommer att följa nationella och regionala tjänstekontrakt. Kategoriindelning för behandlingsåtgärder kommer att anpassas mot existerande KVÅ-koder. Kategoriindelningar kommer att ensas mot frågebankerna i de befintliga specialiserade psykiatriska kvalitetsregistren. Samtliga termer och mått kommer så långt möjligt att mappas mot SNOMED CT. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Q-bup:s data kommer att analyseras i första hand utifrån dimensioner som patientens ålder och kön, kontaktorsaker, psykosociala påfrestningsfaktorer och diagnoser, såväl som typ och omfattning av behandlings- och/eller utredningsåtgärder. Utfall på patientnivå kommer att definieras som förändring i behandlarbedömd funktionsnivå (CGAS) resp respektive patientrapporterad symtombelastning och -påverkan (SDQ) mellan tidpunkterna för kontaktens inledning och avslut. Förändring i patientens självrapporterade hälsorelaterade livskvalitet (EQ-5D-Y) utgör också ett viktigt utfallsmått, medan den patientupplevda vårdkvaliteten (ESQ) snarare belyser kvalitetsaspekter hos vårdprocesser, bemötande och omändertagande. Andra viktiga analyser är i vilken utsträckning val av behandlingsalternativ följer nationella respektive regionala eller lokala riktlinjer och vårdprogram.

13 Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Registret innefattar uppgifter om diagnostiska bedömningar, global funktionsnivå och förekomst av psykosociala påfrestningsfaktorer som bedöms ha betydelse för den psykiatriska problematiken. Data kan sålunda analyseras med avseende på dessa faktorer. Inom ramen för att kvalitetsregister är det dock inte möjligt att kontrollera för alla tänkbara confounders Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Ja Kommentarer till ovanstående fråga Kommer att utvecklas inom ramen för INCA-plattformen under 2014 Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Så snart registret är igång! Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Så snart registret är igång!

14 Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? De viktigaste professionella diskussionerna kring resultaten kommer att äga rum lokalt mot bakgrund av de lokalt återkopplade resultaten som kan relateras till en nationell nivå. På nationell nivå kommer diskussioner att ske inom styrgruppen och dess referensgrupper men också inom det nationella nätverket för BUP-verksamhetschefer. Rapporter från registret och diskussioner om dessa bör också bli en stående punkt på den årliga nationella BUP-kongress som anordnas av Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Inom ramen för INCA-plattformens funktionalitet bygger vi upp ett bibliotek av standardrapporter och analysverktyg som är tillgängliga för och utvecklade i nära samverkan med de registrerande verksamheterna. Vi vill också erbjuda regelbundet (några ggr per år) återkommande seminarier där möjlighet ges att diskutera resultat tillsammans med inom området aktiva forskare. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Registerdatas roll för kliniskt förbättringsarbete: 1. I dag finns ingen egentlig "gold standard" för hur genomför diagnostiska bedömningar inom BUP. Vi vet från ett flertal studier att den diagnostiska validiteten och interbedömarreliabiliteten är mycket låg vid enbart klinisk diagnostik. Hela iden med evidensbaserad behandling omintetgörs utan fungerande diagnostik vilket därför är av högsta prioritet. Det råder i detta skede inte nationell enighet om vilket instrument som är att föredra och en skandinavisk multicenterstudie pågår där två instrument (KSADS & DAWBA) valideras mot LEAD (Nordval). Svensk validering av M.I.N.I. kid pågår också. Med information om i vilken mån diagnostiken stöds av strukturerade metoder i den kliniska verksamheten kan vi med hjälp av registret dra slutsatser om användbarhet, clinical utility etc för sådana metoder. 2. För behandlingsarbete med patienter som har diffus eller komorbid psykiatrisk problematik eller då det av andra skäl inte finns vetenskapligt prövade metoder att tillgå kan Q-bup bidra till att systematisera den kliniska erfarenhet som finns i landet och skapa behandlingsprogram som är effektiva, korta behandlingstider och öka kvalitet och precision i behandling.

15 3. Systematisk utvärdering av behandling/vård genom såväl behandlarskattning av funktionsnivå, själv/förädraskattning av symptomatologi och livskvalitet samt patientnöjdhet är ett absolut krav för att säkra och förbättra behandling och vård inom BUP. Registerdatas roll för professionellt lärande: 1. System för återkoppling av behandlingsresultat på enskild och gruppnivå är nödvändigt för att säkra ett klinisk förbättringsarbete 2. Öppen jämförelse mellan enheter, nationell rankning gör att brister i rutiner och behandling kan upptäckas och åtgärdas. 3. Tydliggöra kunskapsluckor och rikta utbildningsinsatser. Idag finns ingen nationell samordning för hur utbildningsinsatser ska riktas och prioriteras för de som arbetar inom BUP och inte heller tydliga enhetliga beskrivningar för ansvarsområden för olika personalkategorier. Registerdatas roll för verksamhetsutveckling: 1. Utveckla bättre fungerande arbetssätt genom att effektivisera rutiner för remissmottagning och initial bedömning ( "intake"), ärendefördelning och upprättande av vårdplan på ett enhetligt sätt genom registerdata om när och hur diagnos ställs, när och hur vårdplan upprättas etc. 2. Förbättrat systemstöd, förenklade rutiner för inmatning av data, ökad säkerhet. 3. Möjliggöra utveckling av praktikbaserad evidens, genom ökad diagnostisk kompetens, effektiv och säker behandling och systematisk utvärdering och därmed sortera bättre så att rätt patienter handhas inom BUP och övriga får hjälp vid adekvat instans (habilitering, pediatrik, socialtjänst och andra kommunal verksamheter), korta vårdtider genom effektiviserad behandling, kostnadsbespara, öka tillgänglighet. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Register under uppbyggnad! Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Heltäckande nationella riktlinjer saknas idag för BUP. Socialstyrelsen har kommit ut med nationella riktlinjer för behandling av vissa diagnosgrupper inom psykiatrin som delvis även ger riktlinjer för yngre patienter t.ex. "Årlig uppföljning av åtgärder för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd med stöd av etablerade instrument för bedömning och uppföljning (3:5) - med data från Psykos R samt Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom Lokala eller regionala riktlinjer finns på många håll i landet. Det mest omfattande exemplet är Stockholms "Riktlinjer till stöd för bedömning och behandling" (Stockholms läns landsting 2012). Den barn- och ungdomspsykiatriska specialistföreningen har även inlett ett arbete med att ta fram riktlinjer.. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja - avsikten är att förekomsten av de behandlingsmetoder som rekommenderas i nationella såväl som regionala eller lokala riktlinjer ska kunna följas i registret. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1. Förbättrade intake-rutiner (vilka patienter hör hemma inom BUP?). Förbättrad prioritering och ärendefördelning - hög diagnostisk kompetens tidigt i vårdförloppet. 2. Implementering av strukturerad psykiatrisk diagnostik. 3. Implementering av de evidensbaserade behandlingsmetoder som redan finns. 4. Bättre strukturerade vårdprocesser där beslutspunkter och planering kan tydliggöras.

16 5. Utvärdering av given behandling med för- och eftermätningar i form av behandlarskattad funktionsnivå och själv/föräldraskattning av symtombelastning. 6. Förbättrad uppföljning av farmakologisk behandling. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Utöver den verksamhetsrepresentation som finns i styrgruppen kommer vi att erbjuda representanter för samtliga deltagande verksamheter möjlighet att delta i årliga "medlemsmöten" Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Register under uppbyggnad Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013

17 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Register under uppbyggnad Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka :- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registerhållare 75% :- 0:- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Samordnare/administratör 75% :- 0:- Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Statistik - rapportutveckling och analys :- 0:- Ja IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Licens/årsavgift :- 0:- Ja Konfiguration av nytt register i INCA :- 0:- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC

18 Styrgrupp :- 0:- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Styrgrupp :- 0:- Förankringsarbete (registerhållaren) :- 0:- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Utvecklingsledare :- 0:- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader :- 0:- Varav kostnader mot RC :- 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Då vi står inför en uppbyggnad av registret och en hög täckningsgrad är viktig för att registret ska vara meningsfullt, kommer stora resurser initialt (de två första åren) satsas på kunskapsspridning och fortsatt förankring på nationell basis. Eftersom registret baserar sig på uppgifter som till stor del samlas in via patienters och föräldrars självskattning, så kommer det även behövas stöd och utbildning på nationell basis för att underbygga och implementera dessa rutiner. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med

19 IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Summa kostnader 0:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år

20 Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport -- Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. -- Övriga bilagor Referenser_Q-bup_anso kan pdf 60,83 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv