Slutlig rapport. Global fibromyalgiundersökning. 12 juni 2008 Paris, Frankrike. Översatt av Johanna Spetz

Transkript

1 Global fibromyalgiundersökning Öka förståelsen - Underlätta diagnostiseringen Slutlig rapport 12 juni 2008 Paris, Frankrike Översatt av Johanna Spetz

2 Innehållsförteckning I. Undersökningens mål och metod...3 II. Sammanfattning a. Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet...5 b. Att förstå fibromyalgins ekonomiska inverkan...7 c. Att förstå vägen till diagnos...9 III. Sammanfattningar per land a. Storbritannien b. Frankrike...19 c. Tyskland...23 d. Italien e. Spanien...31 f g. Mexiko...40 h. Sydkorea...45 IV. Bilaga

3 Undersökningens mål och metod Mål Att bedöma/analysera fibromyalgins inverkan på patienternas liv. Att identifiera hinder vid diagnostisering av sjukdomen/tillståndet. Att undersöka läkares och patienters attityd gentemot fibromyalgi. Metod I januari 2008 gick ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) och Pfizer Inc. samman för att utveckla en global undersökning bland fibromyalgipatienter och läkare om fibromyalgins inverkan, i syfte att öka förståelsen och underlätta diagnostiseringen av fibromyalgi. Undersökningen genomfördes i 8 länder: - Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Italien, Spanien,, Mexiko och Sydkorea och omfattade 800 patienter och läkare. I varje land intervjuades 100 fibromyalgipatienter, ca 100 primärvårdsläkare och ca 100 specialister (25 reumatologer, 25 neurologer, 25 smärtspecialister och 25 psykiater) av de läkarna i undersökningen hade under de två senaste åren behandlat fibromyalgipatienter och 328 hade det inte. Patienterna som deltog i undersökningen var 18 år eller äldre, med den högsta procentsatsen av patienter (med spännvidd från 30 % i Spanien till 46 % i Mexiko) i åldern år. Både kvinnor (n=675) och män (n=125) omfattades av undersökningen. Urvalet av läkare, inklusive primärvårdsläkare, reumatologer, neurologer, smärtspecialister och psykiater, gjordes på en geografiskt representativ grund. Patienterna i undersökningen rekryterades av läkare som antingen själva deltog i undersökningen eller som hade valts ut enbart i syfte för att rekrytera fibromyalgipatienter. Alla behöriga patienter hade fått sin fibromyalgidiagnos ställd av en läkare. Alla intervjuer genomfördes via telefon, med undantag av Sydkorea där intervjuerna gjordes personligen för att följa landets kulturella normer. Intervjuerna, både med patienter och läkare, var i genomsnitt 15 minuter långa. Insamlingen av data genomfördes mellan 25 februari 2008 och 17 april I undersökningssyfte definieras läkare som behandlar fibromyalgipatienter som läkare som för närvarande träffar fibromyalgipatienter, eller som har träffat minst en fibromyalgipatient under de senaste 2 åren. Vänligen se bilagan för information om storleken på underlaget av läkare som behandlar fibromyalgipatienter i de individuella länderna. ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) och Pfizer Inc. gick samman för att utveckla en global undersökning om fibromyalgins inverkan. Undersökningen genomfördes sedan av det fristående marknadsundersökningsföretaget Harris Interactive, med finansiellt stöd från Pfizer. 3

4 Undersökningens huvudpunkter Fibromyalgisymptom är nedbrytande och kan ha en negativ inverkan på patienternas livskvalitet I alla europeiska länder, samt i Mexiko, hävdar majoriteten av patienterna (från 64 % i Mexiko till 82 % i Spanien och ) att fibromyalgi har en mycket stor eller stor inverkan på deras allmänna livskvalitet. I alla länder, förutom Sydkorea, beskriver hälften, eller mer än hälften, av patienterna alla uppmätta symptom som de upplever som oerhört eller mycket nedbrytande för den allmänna livskvaliteten. Fibromyalgi kan innebära betydande finansiella konsekvenser för patienter. I alla undersökta länder, förutom Sydkorea hävdar ca hälften eller fler av patienterna, som har varit anställda under de senaste 12 månaderna, att de på grund av fibromyalgin har stannat hemma minst 10 arbetsdagar under den senaste 12-månadersperioden. I Italien är siffran så hög som 71 %. Genomgående i alla undersökta länder är att minst var femte patient uppger att de på grund av fibromyalgins inverkan inte har kunnat arbeta eller tjäna så mycket som de brukade göra. Minst 40 % av patienterna i de undersökta länderna rapporterar att de lägger ut en avsevärd summa egna pengar på medicinsk vård. Att få en korrekt fibromyalgidiagnos tar ofta lång tid. Patienter i de flesta länderna uppger att det tar dem i genomsnitt 1,9 år (Mexiko) till 2,7 år (Frankrike) att få en diagnos, räknat från första gången de uppsökte en läkare med anledning av sina symptom. I Spanien tar det avsevärt längre tid (i genomsnitt 3,7 år), medan sydkoreanska patienter i genomsnitt får en diagnos inom 7 månader. I alla undersökta länder träffar patienterna i genomsnitt 2-4 läkare innan de får sin fibromyalgidiagnos. Läkare tycker att det är svårt att diagnostisera fibromyalgi I majoriteten av de undersökta länderna hävdar runt två tredjedelar av primärvårdsläkarna och hälften av specialisterna att fibromyalgi är något eller mycket svår att diagnostisera. I alla länder förutom Sydkorea medger en avsevärd andel av läkarna ( från ca 50 % i Storbritannien och till över två tredjedelar i Italien) att sjukdomen/tillståndet ofta, eller nästan alltid, feldiagnostiseras. I alla länder, förutom Spanien och Mexiko, rapporterar en betydande andel av läkare att de får lite eller ingen undervisning om fibromyalgi. I majoriteten av de undersökta länderna är många läkare, speciellt primärvårdsläkare, inte säkra på sin förmåga att verkligen känna igen fibromyalgisymptom och kunna särskilja dem från liknande symptom. 4

5 Undersökningens huvudpunkter Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet Fibromyalgi har en negativ inverkan på flera aspekter av patienternas livskvalitet. I alla europeiska länder, samt i Mexiko, hävdar majoriteten av patienterna att fibromyalgi har en mycket stor eller stor inverkan på deras livskvalitet. Av alla livsaspekter som mättes i undersökningen uppger patienterna att fysisk rörlighet, allmänt humör, koncentration och minne samt motivation och framåtanda är dem som påverkas mest. -- Sydkoreanska patienter har generellt en mer måttlig uppfattning av fibromyalgins inverkan på deras allmänna livskvalitet, såväl som på övriga undersökta livsaspekter. FIBROMYALGINS INVERKAN PÅ LIVSKVALITETEN % som anser att fibromyalgins inverkan är mycket stor/stor Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien ANTAL UPPLEVDA FIBROMYALGISYMPTOM Allmän livskvalitet 68 % 69 % 80 % 74 % 82 % 82 % 64 % 49 % Fysisk rörlighet 57 % 66 % 71 % 48 % 67 % 65 % 53 % 38 % Allmänt humör 57 % 56 % 69 % 63 % 65 % 66 % 61 % 38 % Koncentration och minne 60 % 51 % 63 % 53 % 57 % 61 % 54 % 37 % Motivation och framåtanda 57 % 58 % 74 % 66 % 68 % 62 % 50 % 33 % Fibromyalgipatienter upplever åtskilliga symptom som de säger är speciellt nedbrytande för deras livskvalitet. I alla undersökta länder uppgav fibromyalgipatienter att de i genomsnitt upplevde sex (Storbritannien och ) till elva (Mexiko) olika symptom. Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Genomsnittligt antal symptom Patienter i nästan alla länder är till stor del överens om svårigheterna som fibromyalgisymptomen innebär för deras liv I alla länder förutom Sydkorea beskriver hälften, eller mer än hälften, av patienterna alla uppmätta symptom som de upplever som oerhört eller mycket nedbrytande för den allmänna livskvaliteten. I synnerhet utbredd, kronisk smärta beskrivs som oerhört eller mycket nedbrytande av minst 70 % av patienterna i alla länder. (Se bilagan för information om patienternas värdering av alla symptom.) 5

6 Sammanfattning Läkare förstår den inverkan som fibromyalgi och dess symptom har på patienternas liv. Nästan 90 % av primärvårdsläkarna och specialisterna i Frankrike, Tyskland, Spanien, Mexiko och Sydkorea bedömer fibromyalgins inverkan på patienternas allmänna livskvalitet som mycket stor eller stor. I Storbritannien, Italien och gör minst 70 % samma bedömning. LÄKARES FÖRSTÅELSE FÖR FIBROMYALGINS INVERKAN PÅ LIVSKVALITETEN % som anser att fibromyalgins inverkan på patienters allmänna livskvalitet är mycket stor/stor Underlag = Läkare som behandlar fibromyalgipatienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 71 % 91 % 92 % 76 % 86 % 72 % 86 % 84 % Specialister 78 % 94 % 93 % 86 % 94 % 79 % 87 % 91 % Utbredd, kronisk smärta uppfattas som oerhört eller mycket nedbrytande bland nästan alla läkare i Tyskland och Mexiko och av mer än 70 % av läkarna i Storbritannien, Frankrike, Italien, Spanien, och Sydkorea. (Se bilagan för information om patienternas värdering av alla symptom.) LÄKARES FÖRSTÅELSE FÖR SYMPTOMENS INVERKAN PÅ LIVSKVALITETEN % som anser att kronisk smärta är oerhört/mycket nedbrytande för patienters allmänna livskvalitet Underlag = Läkare som behandlar fibromyalgipatienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 75 % 68 % 92 % 76 % 82 % 71 % 95 % 81 % Specialister 79 % 71 % 97 % 64 % 89 % 71 % 86 % 88 % 6

7 Sammanfattning Att förstå den ekonomiska inverkan Fibromyalgi kan innebära betydande finansiella konsekvenser för patienter genom att begränsa deras möjlighet att arbeta och ha en inkomst I sex europeiska länder rapporterar minst var femte patient att de på grund av fibromyalgi inte har kunnat arbeta och ha en inkomst. I alla länder sammantaget rapporterar ca var fjärde patient att de bara kan arbeta ibland och att de inte tjänar lika mycket som de gjorde förut. FIBROMYALGINS INVERKAN PÅ ARBETE Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Mellan 16 % (Sydkorea) och 71 % (Italien) av patienterna i alla länder uppgav att de hade stannat hemma 10 arbetsdagar eller mer under de senaste 12 månaderna. % som inte kan arbeta och ha 22 % 27 % 21 % 24 % 29 % 21 % 15 % 19 % en inkomst % som bara kan arbeta ibland 29 % 23 % 22 % 22 % 35 % 21 % 25 % 25 % och som inte tjänar lika mycket som förut % som har förlorat sitt arbete 14 % 19 % 17 % 21 % 33 % 21 % 9 % 9 % Underlag = Patienter med anställning UK (n=64) MISSADE ARBETSDAGAR Frankrike (n=54) Tyskland (n=56) Italien (n=65) Spanien (n=52) (n=56) Mexiko (n=85) Sydkorea (n=81) Missat minst en dag 22 % 27 % 21 % 24 % 29 % 21 % 15 % 19 % Missat 10 dagar eller mer 29 % 23 % 22 % 22 % 35 % 21 % 25 % 25 % Fibromyalgi tvingar ofta patienter att lägga ut avsevärda summor egna pengar på medicinska kostnader. Ett stort antal patienter i alla undersökta länder uppgav att de lade ut mycket egna pengar på medicinsk vård. EGNA UTGIFTER FÖR MEDICINSK VÅRD Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien % som lägger ut mycket egna pengar på medicinsk vård 64 % 46 % 63 % 53 % 46% 42 % 79 % 40 % 7

8 Sammanfattning Läkare förstår den finansiella börda som fibromyalgi innebär för patienterna. Läkare i alla länder inser den ogynnsamma effekt som fibromyalgi har på patienternas förmåga att arbeta, samt på deras ekonomi. -- Läkare i Frankrike, Tyskland, Spanien och Mexiko rapporterar att sjukdomens inverkan på deras patienters förmåga att arbeta är mycket stor eller stor. Läkare i Storbritannien, Italien, och Sydkorea har uppenbarligen en mer måttfull inställning vad gäller den inverkan som fibromyalgi har på patienternas liv. LÄKARES FÖRSTÅELSE FÖR INVERKAN PÅ ARBETE % som anser att fibromyalgins inverkan på patienternas arbetsförmåga är mycket stor/stor Underlag = Läkare som behandlar fibromyalgipatienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 52 % 77 % 72 % 44 % 77 % 52 % 85 % 46 % Specialister 59 % 85 % 76 % 50 % 87 % 58 % 87 % 65 % En påfallande mindre, men fortfarande signifikant, andel läkare i majoriteten av länderna säger att fibromyalgi har en stor inverkan på deras patienters ekonomi. LÄKARES FÖRSTÅELSE FÖR DEN FINANSIELLA INVERKAN % som anser att fibromyalgins inverkan på patienternas ekonomi är mycket stor/stor Underlag = Läkare som behandlar fibromyalgipatienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 34 % 39 % 29 % 11 % 49 % 29 % 77 % 29 % Specialister 41 % 48 % 33 % 20 % 55 % 39 % 73 % 41 % 8

9 Sammanfattning Att förstå vägen till diagnos Att få en diagnos tar oftast lång tid. I de flesta länderna tog det i genomsnitt patienterna 1,9 år (Mexiko) till 2,7 år (Frankrike) att få en diagnos, räknat från första gången de uppsökte en läkare med anledning av sina symptom. -- I Spanien tar diagnosprocessen avsevärt längre tid (i genomsnitt 3,7 år), medan sydkoreanska patienter i genomsnitt får en diagnos inom 7 månader. I alla undersökta länder träffar patienterna i genomsnitt 2-4 läkare innan de får sin fibromyalgi-diagnos. ANTAL UPPSÖKTA LÄKARE FÖR ATT FÅ EN DIAGNOS Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Genomsnittligt antal år för att få en fibromyalgidiagnos Genomsnittligt antal uppsökta läkare Patienter i alla undersökta länder väntade i genomsnitt mellan 5 (Storbritannien) och 18 månader (Mexiko) innan de ens uppsökte en läkare med anledning av sina symptom. 2,2 2,7 2,4 2,1 3,7 2,4 1,9 0,6 3,8 4,1 3,7 3,4 4,5 4,4 3,3 2,1 Det finns flera orsaker till att patienter dröjer med att uppsöka läkare för sina symptom. ANTAL MÅNADER INNAN LÄKARE UPPSÖKS Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Genomsnittligt antal månader innan ett första läkarbesök görs 4,6 10,8 13,3 7,6 11,0 6,0 18,0 16,5 Patienter väntade med att uppsöka läkare främst på grund av att de trodde att symptomen skulle försvinna av sig själv och/eller att de kunde hantera dem utan hjälp av läkare. ORSAKER TILL ATT VÄNTA MED ATT UPPSÖKA LÄKARE Underlag = Patienter som väntade minst 4 veckor % som trodde att symptomen skulle försvinna % som trodde att de kunde hantera symptomen själva UK (n=64) Frankrike (n=68) Tyskland (n=66) Italien (n=75) Spanien (n=72) (n=63) Mexiko (n=81) Sydkorea (n=83) 77 % 69 % 83 % 68 % 82 % 67 % 80 % 65 % 72 % 71 % 82 % 60 % 81 % 54 % 75 % 51 % 9

10 Sammanfattning Svårighet med att diagnostisera fibromyalgi Både läkare och fibromyalgipatienter anser att fibromyalgi är en svårdiagnostiserad sjukdom. Minst 50 % av primärvårdsläkarna och minst 40 % av specialisterna i alla undersökta länder (undantaget Sydkorea) säger att fibromyalgi är mycket eller något svår att diagnostisera. Runt hälften eller fler av patienterna i alla undersökta länder, speciellt i Storbritannien och Mexiko, säger att det var mycket eller något svårt att få en fibromyalgidiagnos. SVÅRIGHET MED ATT DIAGNOSTISERA FIBROMYALGI % som anser att fibromyalgi är mycket/något svår att diagnostisera Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 66 % 67 % 67 % 50 % 64 % 61 % 56 % 55 % Specialister 47 % 52 % 47 % 45 % 54 % 49 % 40 % 32 % Patienter 76 % 63 % 65 % 54 % 60 % 59 % 75 % 46 % En betydande andel av läkare, från ca 50 % i Storbritannien och till över två tredjedelar i Italien, erkänner att sjukdomen ofta eller nästan alltid feldiagnostiseras. Det är tydligt att koreanska specialister är minst benägna att tycka att fibromyalgi ofta feldiagnostiseras. FELDIAGNOSTISERING AV FIBROMYALGI % som anser att fibromyalgi ofta/nästan alltid feldiagnostiseras Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 46 % 62 % 67 % 76 % 56 % 51 % 59 % 45 % Specialister 47 % 50 % 60 % 66 % 61 % 50 % 69 % 35 % 10

11 Sammanfattning Läkare känner sig inte säkra på att urskilja fibromyalgisymptom. Den stora majoriteten av läkare i alla länder håller med om att det är svårt att särskilja fibromyalgisymptom från symptom som härrör från andra sjukdomar. SVÅRIGHETER ATT URSKILJA FIBROMYALGISYMPTOM % som instämmer starkt/något om att fibromyalgisymptom är svåra att urskilja Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 96 % 94 % 89 % 89 % 91 % 77 % 90 % 92 % Specialister 87 % 85 % 82 % 83 % 74 % 63 % 84 % 78 % Många läkare, främst primärvårdsläkare, känner sig inte säkra på sin förmåga att identifiera fibromyalgisymptom och att kunna särskilja fibromyalgi från sjukdomar med liknande symptom. LÄKARES SJÄLVFÖRTROENDE VAD GÄLLER ATT SÄRSKILJA FIBROMYALGISYMPTOM % som är inte speciellt/inte alls säkra på att urskilja fibromyalgi Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 58 % 60 % 52 % 67 % 40 % 56 % 31 % 73 % Specialister 47 % 35 % 38 % 48 % 43 % 52 % 25 % 41 % LÄKARES TILLTRO TILL SIN FÖRMÅGA ATT IDENTIFIERA FIBROMYALGISYMPTOM % som är inte speciellt/inte alls säkra vid identifiering av fibromyalgisymptom Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 58 % 60 % 52 % 67 % 40 % 56 % 31 % 73 % Specialister 47 % 35 % 38 % 48 % 43 % 52 % 25 % 41 % 11

12 Sammanfattning Läkare känner sig inte trygga med att diagnostisera fibromyalgi. LÄKARES TRYGGHET VAD GÄLLER DIAGNOSTISERING AV FIBROMYALGI % som håller med starkt/något om att läkare inte alltid känner sig trygga vid diagnostisering av fibromyalgi Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 89 % 91 % 60 % 70 % 82 % 79 % 68 % 87 % Specialister 78 % 93 % 67 % 75 % 73 % 55 % 63 % 74 % Läkare behöver tillbringa mer tid med patienterna för att kunna identifiera fibromyalgi. I Europa, Mexiko och Sydkorea finns det på det hela taget en samstämmighet mellan läkare och patienter när det gäller läkares behov att tillbringa mer tid med patienterna för att kunna identifiera sjukdomen/tillståndet. LÄKARE BEHÖVER TILLBRINGA MER TID MED PATIENTER % som håller med starkt/något om att läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 70 % 87 % 88 % 75 % 90 % 50 % 85 % 83 % Specialister 75 % 89 % 86 % 84 % 84 % 49 % 82 % 81 % Patienter 75 % 68 % 83 % 68 % 76 % 69 % 84 % 72 % 12

13 Sammanfattning Undervisning om fibromyalgi Läkare får lite undervisning om fibromyalgi. Majoriteten av läkare i alla länder förutom Mexiko och Spanien uppger att de får en bristfällig/ otillräcklig fibromyalgiutbildning. ANDEL FIBROMYALGIUTBILDNING BLAND LÄKARE % som har fått väldigt lite/ingen fibromyalgiutbildning Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien Primärvårdsläkare 82 % 64 % 63 % 65 % 30 % 78 % 35 % 82 % Specialister 63 % 49 % 56 % 49 % 24 % 61 % 16 % 54 % Patienter upplever inte att läkare är väl utbildade vad gäller fibromyalgi. I alla länder utom Sydkorea anser en relativt liten procentandel av patienterna att läkare är väl utbildade för att diagnostisera och behandla fibromyalgi LÄKARE SOM ÄR VÄL UTBILDADE FÖR ATT DIAGNOSTISERA FIBROMYALGI Underlag = Alla patienter UK Frankrike Tyskland Italien Spanien % som håller med mycket/ ganska mycket om att läkare är väl utbildade för att diagnostisera fibromyalgi 20 % 24 % 27 % 37 % 26 % 34 % 36 % 53 % 13

14 Storbritannien 14

15 Storbritannien Sammanfattning Både patienter och läkare i Storbritannien erkänner fibromyalgins negativa inverkan på patienternas livskvalitet. Några av symptomen är verkligt nedbrytande och gör att fibromyalgin begränsar patienternas förmåga att kunna arbeta och ha en inkomst och gör det på samma gång nödvändigt för patienterna att lägga ut ytterligare egna pengar på utgifter. Vägen till diagnos är lång och svår, både ur patienternas respektive läkarnas perspektiv, främst på grund av att det är svårt för patienterna att förklara sina symptom och det är svårt för läkare att skilja symptomen från andra sjukdomars symptom. Bristfällig utbildning inom fibromyalgi, i kombination med brist på självförtroende bland en avsevärd andel av läkare i Storbritannien, gör diagnostiseringen ännu mer besvärlig. Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet* 68 % av patienterna uppgav att fibromyalgi har en mycket stor eller stor påverkan på deras allmänna livskvalitet. Minst hälften uppgav att sjukdomen har en stor inverkan på deras koncentration och minne, fysiska rörlighet, allmänna humör, motivation och framåtanda, samt på deras förmåga att delta i hobby-/fritidsaktiviteter. Både primärvårdsläkare och specialister säger att de förstår fibromyalgins inverkan på patienternas allmänna livskvalitet. 71 % av primärvårdsläkarna resp. 78 % av specialisterna ansåg att inverkan var mycket stor eller stor. Specialister framhåller i avsevärt högre grad än primärvårdsläkare sjukdomens negativa inverkan på personliga relationer, sexliv, koncentration och minne samt på motivation och framåtanda. Det vanligast upplevda symptomet bland patienter i Storbritannien är huvudvärk (67 %) följt av smärta i ländryggen (59 %), utbredd, kronisk smärta (53 %) och stelhet (53 %). Nära 70 % av de patienter som upplever dessa symptom hävdar att de verkligen är oerhört eller mycket nedbrytande för deras allmänna livskvalitet. Två tredjedelar av primärvårdsläkarna och mer än hälften av specialisterna pekar ut utbredd, kronisk värk som det mest utmärkande symptom som de letar efter vid fastställande av en diagnos. 75 % av primärvårdsläkarna och 79 % av specialisterna ser detta symptom som oerhört eller mycket nedbrytande för patienternas allmänna livskvalitet. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 15

16 Storbritannien Att förstå fibromyalgins ekonomiska inverkan* Uppskattningsvis hävdar var femte patient (22 %) att de har varit oförmögna att arbeta och ha en inkomst, medan något fler (29 %) uppger att de bara kan arbeta ibland och att de inte tjänar lika mycket som förut. 64 % av patienterna hävdar att de på grund av sin fibromyalgi lägger ut en stor del av egna pengar på medicinsk vård. Detta är avsevärt mer än i Frankrike, Spanien, och Sydkorea. En avsevärd del av patienterna i Storbritannien (36 %) uppger att de lägger ut egna pengar på hjälp för att utföra dagliga aktiviteter. Många läkare i Storbritannien erkänner den mycket stora eller stora inverkan som fibromyalgi har på deras patienters förmåga att arbeta (52 % av primärvårdsläkarna och 59 % av specialisterna). I mindre utsträckning erkänner de fibromyalgins inverkan på patienternas ekonomi (34 % av primärvårdsläkarna och 41 % av specialisterna). Läkare, familj och vänner: Att förstå fibromyalgipatienters behov En majoritet av patienterna i Storbritannien känner att läkare har visat dem åtminstone ganska mycket omsorg (84 %). De håller också med om att läkare brukar vara medkännande med sina patienter (60 %). Ändå erkänner 48 % av patienterna att de har haft åtminstone en upplevelse där en läkare inte har tagit dem på allvar och som tyckte att de överdrev sina symptom. -- Nästan alla primärvårdsläkare (94 %) och en majoritet av specialisterna (79 %) intygar det faktum att de flesta fibromyalgipatienter har haft åtminstone en upplevelse av läkare som inte har tagit dem på allvar. Familj och vänner framstår som oerhört eller mycket förstående för patienternas fibromyalgi (75 %) i allmänhet och även för deras behov av hjälp vad gäller dagliga sysslor (73 %), att stanna hemma från familjeutflykter (69 %) och för att diskutera sin sjukdom/sitt tillstånd (69 %). *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 16

17 Storbritannien Att förstå vägen till diagnos Patienterna väntade i genomsnitt runt 5 månader innan de uppsökte en läkare, främst på grund av att de trodde att symptomen kanske skulle försvinna av sig själv (77 %), att de kunde hantera symptomen på egen hand (72 %) och på grund av att de inte tycker om att gå till doktorn (70 %). I genomsnitt tog det patienterna 2,2 år att bli diagnostiserade med fibromyalgi, från den första gången de uppsökte en läkare angående sina symptom. Patienterna träffade i genomsnitt fyra läkare innan de fick sin fibromyalgidiagnos. Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi 76 % av patienterna uppgav att det var mycket eller något svårt att få sin diagnos, Detta är en avsevärt högre andel än i Frankrike, Italien, Spanien, och Sydkorea. Läkare håller med patienterna om att det är mycket, eller något, svårt att diagnostisera fibromyalgi. Primärvårdsläkare är mer troliga att känna på det sättet, jämfört med specialister (66 % resp. 47 %). Runt hälften av alla läkare i Storbritannien (46 % av primärvårdsläkarna och 47 % av specialisterna) uppger att fibromyalgi ofta, eller nästan alltid, feldiagnostiseras. Majoriteten av läkarna enas om att fibromyalgisymptom är svåra att särskilja från symptom från andra sjukdomar och läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi. Både läkare och patienter medger att det kan vara svårt för patienter att förmedla sina fibromyalgisymptom och att läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi. 17

18 Storbritannien Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Andel i procent som håller med något eller mycket Primärvårdsläkare Specialister Patienter Fibromyalgisymptom är svåra att urskilja Läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi Det är svårt för patienter att förmedla sina symptom Läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi Läkare behöver fokusera mer på fibromyalgisymptom En märkbar andel av läkare i Storbritannien är inte säkra på sin förmåga att känna igen fibromyalgisymptom, eller att särskilja dem från symptom tillhörande andra sjukdomar. Läkare i Storbritannien medger att de saknar tillräcklig utbildning inom fibromyalgi. Detta är betydligt oftare fallet bland primärvårdsläkare. 82 % av primärvårdsläkarna och 63 % av specialisterna uppger att de får mycket lite, eller ingen, fibromyalgiutbildning. 18

19 Frankrike 19

20 Frankrike Sammanfattning Både patienter och läkare inser den skadliga inverkan som fibromyalgi har på patientens fysiska, emotionella och finansiella välbefinnande. Primärvårdsläkare i Frankrike tenderar att få mindre fibromyalgiutbildning och verkar ha mindre tilltro till sin förmåga att diagnostisera och behandla sjukdomen än vad fallet är för specialister. Primärvårdsläkare tycker också att det är svårare att diagnostisera fibromyalgi och att särskilja dess symptom från symptom som härrör från andra sjukdomar. Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet* 69 % av patienterna uppger att fibromyalgin har en mycket stor eller stor inverkan på deras allmänna livskvalitet. Minst hälften av patienterna uppger att fibromyalgi har haft en stor inverkan på deras fysiska rörlighet, allmänna humör, koncentration eller minne samt motivation och framåtanda. Bland läkarna uppger nästan alla primärvårdsläkare (91 %) och specialister (94 %) att sjukdomen har en mycket stor eller stor inverkan på deras patienters allmänna livskvalitet. Minst 70 % av läkarna gör samma bedömning av fibromyalgins inverkan på patienternas allmänna humör, personliga relationer, förmåga att delta i hobby-/fritidsaktiviteter samt på deras motivation och framåtanda. De vanligast rapporterade symptomen bland patienterna är ledvärk (70 %), utbredd, kronisk värk (66 %) och ökad känslighet för beröring (60 %). Minst 63 % av patienterna som upplever dessa symptom säger att de är oerhört eller mycket nedbrytande för deras allmänna livskvalitet. 26 % av patienterna som lider av utbredd, kronisk värk hävdar att de känner av symptomet varje dag. Ungefär hälften av läkarna i Frankrike identifierar utbredd, kronisk värk som det mest utmärkande symptomet att leta efter vid diagnostisering. Runt två tredjedelar av läkarna anser att det är oerhört, eller mycket, nedbrytande. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 20

21 Frankrike Att förstå fibromyalgins ekonomiska inverkan* 27 % av franska fibromyalgipatienter uppger att de på grund av sitt tillstånd är oförmögna att arbeta och ha en inkomst. 81 % av de franska patienter som har haft en anställning uppger att de har stannat hemma minst en arbetsdag under de senaste 12 månaderna. 46 % har stannat hemma 10 dagar eller mer. Nära hälften av de utfrågade (46 %) hävdar att de på grund av sin fibromyalgi lägger ut en stor summa egna pengar på medicinsk vård. Läkare inser fibromyalgins inverkan på ekonomin. 77 % av primärvårdsläkarna och 85 % av specialisterna uppger att fibromyalgi har en mycket stor eller stor inverkan på deras patienters arbetsförmåga. En påfallande mindre, men ändå ansenlig, andel av läkarna medger den inverkan som sjukdomen har på patienternas ekonomi (39 % av primärvårdsläkarna och 48 % av specialisterna). Läkare, familj och vänner: Att förstå fibromyalgipatienters behov Den stora majoriteten av patienterna känner att läkare har visat dem åtminstone ganska mycket omsorg (86 %), medan deras familj och vänner är ganska förstående vad gäller deras allmäntillstånd (87 %), för deras behov av hjälp med dagliga sysslor (86 %), för deras behov att stanna hemma från familjeutflykter (83 %) och för deras behov att prata om sin sjukdom. Nästan alla läkare (87 % av primärvårdsläkarna och 90 % av specialisterna) och 60 % av patienterna håller med om att fibromyalgipatienter åtminstone en gång har råkat ut för läkare som inte har tagit dem på allvar. Nära hälften av alla primärvårdsläkare, specialister och patienter håller även med om att läkare tror att fibromyalgipatienter överdriver sin symptom. Att förstå vägen till diagnos Patienterna väntade i genomsnitt 11 månader innan de uppsökte en läkare för sina symptom, främst på grund av att de hoppades att de skulle kunna hantera symptomen på egen hand (71 %) och att symptomen kanske skulle försvinna av sig själv (69 %). När en fransk patient väl hade uppsökt läkare tog det i genomsnitt 2,7 år innan han eller hon fick en diagnos. Patienterna uppger att de har träffat i genomsnitt fyra läkare innan de har fått sin fibromyalgidiagnos. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 21

22 Frankrike Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Nära två tredjedelar av franska patienter (63 %) uppger att det var mycket, eller något, svårt för dem att få en fibromyalgidiagnos. Läkare ger också uttryck för svårigheter med att diagnostisera fibromyalgi. 67 % av primärvårdsläkarna och 52 % av specialisterna håller med om att det är mycket, eller något, svårt att diagnostisera fibromyalgi. 62 % av primärvårdsläkarna och 50 % av specialisterna anser att fibromyalgi ofta, eller nästan alltid, feldiagnostiseras. Nästan alla läkare i Frankrike håller med om att de inte alltid känner sig trygga vid diagnostisering av fibromyalgi. -- Speciellt primärvårdsläkare, men även specialister, medger att det är svårt att särskilja fibromyalgisymptom från symptom tillhörande andra sjukdomar. Läkare och patienter håller med om att läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi. Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Andel i procent som håller med något eller mycket Primärvårdsläkare Specialister Patienter Fibromyalgisymptom är svåra att urskilja Läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi Det är svårt för patienter att förmedla sina symptom Läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi Läkare behöver fokusera mer på fibromyalgisymptom 47 % av primärvårdsläkarna och 27 % av specialisterna anger att de är inte speciellt eller inte alls säkra på sin förmåga att identifiera fibromyalgisymptom och att särskilja fibromyalgi från andra sjukdomar med liknande symptom (60 % av primärvårdsläkarna och 35 % av specialisterna). 64 % av primärvårdsläkarna och 49 % av specialisterna hävdar att de har fått mycket lite, eller ingen, utbildning inom fibromyalgi. 22

23 Tyskland 23

24 Tyskland Sammanfattning Tyska patienter och läkare bekräftar fibromyalgins negativa inverkan på de fysiska, emotionella och sociala aspekterna av patientens liv, såväl som inverkan på deras arbetsförmåga och finansiella välbefinnande. Tyska patienter stannar hemma från arbetet och lägger ut en avsevärd summa egna pengar på medicinsk vård och på att få hjälp med dagliga sysslor. Läkare medger att det är svårt att diagnostisera fibromyalgi och att det tar en stor del av deras tid i anspråk. En majoritet av läkarna känner att de inte är tillräckligt väl utbildade för att ställa en korrekt fibromyalgidiagnos. Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet* 80 % av patienterna uppger att fibromyalgin har en mycket stor, eller stor, inverkan på deras allmänna livskvalitet, medan två tredjedelar känner på samma sätt vad gäller sjukdomens inverkan på patienternas motivation/framåtanda, fysiska rörlighet och allmänna humör. -- Till skillnad från sina motsvarigheter i Storbritannien, Frankrike, Italien och Sydkorea hävdar tyska patienter oftare att deras personliga relationer och förmåga att uppfylla åtaganden, eller hålla avtalade tider, påverkas starkt. Nästan alla läkare erkänner sjukdomens allmänna inverkan på patientens livskvalitet (92 % av primärvårdsläkarna och 93 % av specialisterna). Minst 60 % av läkarna hävdar att speciellt patientens allmänna humör, såväl som motivation eller framåtanda och fysiska rörlighet påverkas starkt av fibromyalgin. Tyska patienter upplever i genomsnitt sju olika symptom, varav de vanligast rapporterade är huvudvärk (71 %), ledvärk (68 %), utmattning (63 %), smärta i ländryggen (63 %), utbredd, kronisk värk (59 %) och stelhet (59 %). -- Runt 80 % av patienterna som upplever vart och ett av dessa symptom säger att de är oerhört, eller mycket, nedbrytande för deras allmänna livskvalitet % av de patienter som lider av utbredd, kronisk värk upplever symptomen minst två eller fler gånger per vecka. 20 % upplever dem varje dag. Vid diagnostisering av fibromyalgi fokuserar läkare primärt på utbredd, kronisk värk (53 % av primärvårdsläkarna och 62 % av specialisterna) eller ibland på ökad känslighet för beröring (20 % av primärvårdsläkarna och 22 % av specialisterna). *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 24

25 Tyskland Att förstå fibromyalgins ekonomiska inverkan* Tyska patienter lägger ut mer egna pengar på medicinsk vård på grund av sin fibromyalgi än vad patienter i alla andra länder gör, undantaget Storbritannien och Mexiko gör. De uppger också att de lägger ut en ansenlig summa pengar på att få hjälp med sina dagliga sysslor (44 %). 21 % av patienterna säger att de på grund av sin fibromyalgi är oförmögna att arbeta och ha en inkomst, medan 22 % säger att de bara kan arbeta ibland och att de inte tjänar lika mycket som förut. 72 % av primärvårdsläkarna och 76 % av specialisterna rapporterar att fibromyalgi har en mycket stor, eller stor, inverkan på patientens arbetsförmåga. Påtagligt färre läkare, 29 % av primärvårdsläkarna och 33 % av specialisterna, anser att sjukdomen har en stor inverkan på patientens ekonomi. Läkare, familj och vänner: Att förstå fibromyalgipatienters behov 85 % av de tyska patienterna uppfattar att läkare visar åtminstone ganska mycket omsorg om dem. Medan hälften av patienterna håller med om att läkare sympatiserar med dem, håller runt hälften även med om att de har varit med om åtminstone ett tillfälle då en läkare inte har tagit dem på allvar. Nästan att läkare (87 % av primärvårdsläkarna och 96 % av specialisterna) styrker detta. Över tre fjärdedelar av patienterna känner att deras familj och vänner har varit oerhört eller mycket förstående vad gäller deras fibromyalgi. Familj och vänner har varit lika förstående vid hjälp med dagliga sysslor och behov att diskutera fibromyalgi som när patienten stannar hemma vid familjeutflykter. Att förstå vägen till diagnos I genomsnitt väntade patienterna 13 månader innan de uppsökte läkare för sina symptom, främst på grund av att de trodde att symptomen skulle försvinna av sig själv (83 %) och/eller att de kunde hantera dem på egen hand (82 %), men även på grund av att de inte tycker om att få medicinska behandlingar (73 %) eller att gå till läkare (62 %). 65 % av patienterna uppger att det var mycket eller något svårt för dem att få en fibromyalgidiagnos. De träffade i genomsnitt fyra läkare under i genomsnitt 2,4 år innan de blev diagnostiserade. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 25

26 Tyskland Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Primärvårdsläkare är mer benägna än specialister att hävda att det är svårt att diagnostisera fibromyalgi (67 % resp. 47 %). Minst 60 % av läkarna tror att fibromyalgi ofta, eller nästan alltid, feldiagnostiseras. Både läkare och patienter håller med om att läkare behöver tillbringa mer tid med patienterna för att kunna identifiera fibromyalgi. -- Läkarna säger att fibromyalgisymptom är svåra att särskilja från symptom från andra sjukdomar och många läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi. Patienterna tycker att det är svårt att förmedla sina symptom till läkare. Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Andel i procent som håller med något eller mycket Primärvårdsläkare Specialister Patienter Fibromyalgisymptom är svåra att urskilja Läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi Det är svårt för patienter att förmedla sina symptom Läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi Läkare behöver fokusera mer på fibromyalgisymptom Primärvårdsläkare är avsevärt mindre säkra än specialister på sin förmåga att känna igen fibromyalgisymptom (47 % resp. 24 %) och särskilja fibromyalgi från andra sjukdomar/tillstånd (52 % vs. 38 %). Läkare säger att de saknar utbildning inom fibromyalgi. 63 % av primärvårdsläkarna och 56 % av specialisterna säger att de har fått mycket lite, eller ingen, utbildning inom fibromyalgi. 26

27 Italien 27

28 Italien Sammanfattning Italienska patienter och läkare erkänner den negativa inverkan som fibromyalgi har på patienternas livskvalitet. Fibromyalgins ekonomiska inverkan på patienter i Italien är signifikant, en stor andel har stannat hemma 10 arbetsdagar eller fler under de senaste 12 månaderna och över hälften av patienterna har tagit pengar ur egen ficka för att bekosta medicinsk vård. Både patienter och läkare vittnar om svårigheterna vid diagnostisering av fibromyalgi. Brist på utbildning och självförtroende bland en stor andel av läkarna gör att det blir en ännu större utmaning. Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet* Nästan tre fjärdedelar av patienterna i Italien (74 %) rapporterar att fibromyalgi har en mycket stor, eller stor, inverkan på deras allmänna livskvalitet. Över hälften uppger att sjukdomen har en stark påverkan på deras allmänna humör, koncentrationsförmåga och minne samt motivation och framåtanda. Läkarna i Italien förstår också den inverkan som sjukdomen har på deras patienters livskvalitet % av primärvårdsläkarna och 86 % av specialisterna bedömer inverkan som mycket stor eller stor. -- Åtminstone hälften av läkarna poängterar sjukdomens stora inverkan på patienters allmänna humör och motivation eller framåtanda. Utbredd, kronisk värk (67 %), ansiktssmärta (58 %), koncentrationssvårigheter (57 %) och ledvärk (56 %) är de vanligast upplevda symptomen bland patienter i Italien. Åtminstone 72 % av patienterna som har dessa symptom beskriver dem som mycket eller oerhört nedbrytande. Över hälften av läkarna pekar ut utbredd, kronisk värk som det mest utmärkande symptomet de letar efter när de ställer en diagnos. Tre fjärdedelar av primärvårdsläkarna och nästan två tredjedelar av specialisterna som behandlar fibromyalgipatienter ser detta symptom som mycket, eller oerhört, nedbrytande för patienternas allmänna livskvalitet. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 28

29 Italien Att förstå fibromyalgins ekonomiska inverkan* Nästan en fjärdedel av patienterna (24 %) uppger att de på grund av fibromyalgin har varit oförmögna att arbeta och ha en inkomst, medan en nästan lika stor andel (22 %) rapporterar att de bara kan arbeta ibland och att de inte tjänar lika mycket som förut. Var femte patient (21 %) säger att de förlorade jobbet på grund av sin fibromyalgi. De senaste 12 månaderna stannade nästan alla patienter i Italien (92 %) hemma minst en arbetsdag på grund av sitt tillstånd. 71 % rapporterade att de hade stannat hemma 10 dagar eller mer, vilket är en betydligt högre andel än i Frankrike, Tyskland, Spanien, och Sydkorea. Över hälften av patienterna i Italien (53 %) lägger ut en avsevärd summa egna pengar på medicinsk vård på grund av sin fibromyalgi. Läkare, familj och vänner: Att förstå fibromyalgipatienters behov Över 80 % av patienterna tycker att läkare har varit åtminstone ganska omvårdande mot dem (82 %), även om endast 32 % uppfattar sina läkare som oerhört, eller mycket, omvårdande. 65 % av de italienska patienterna tycker att deras familj och vänner generellt sett är oerhört, eller mycket, förstående för deras fibromyalgi. Majoriteten av läkarna håller med om att fibromyalgipatienter har haft åtminstone en erfarenhet med läkare som inte har tagit dem på allvar (89 % av primärvårdsläkarna och 87 % av specialisterna). 59 % av patienterna säger samma sak. Att förstå vägen till diagnos Efter att ha upplevt fibromyalgisymptomen för första gången väntade patienterna i genomsnitt 8 månader innan de uppsökte en läkare, främst på grund av att de trodde att symptomen skulle försvinna av sig själv (68 %) och /eller att de kände att de kunde hantera symptomen på egen hand (60 %). 54 % av patienterna rapporterar att det var mycket, eller något, svårt att få sin diagnos. Det tog i genomsnitt 2,1 år och krävde besök hos i genomsnitt fyra läkare innan de blev diagnostiserade med fibromyalgi. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 29

30 Italien Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Runt hälften av primärvårdsläkarna och specialisterna håller med patienterna om att det kan vara mycket, eller något, svårt att diagnostisera fibromyalgi (50 respektive 45 %). Jämfört med de flesta av de undersökta länderna är de italienska läkarna (främst primärvårdsläkarna) mer benägna att tro att fibromyalgi ofta, eller nästan alltid, feldiagnostiseras (76 % av primärvårdsläkarna och 66 % av specialisterna). Nästan alla italienska läkare håller med om att de behöver fokusera mer på fibromyalgisymptom som är svåra att särskilja från symptom som hör till andra sjukdomar. Majoriteten av läkarna erkänner att de behöver tillbringa mer tid med patienterna för att kunna identifiera sjukdomen och att de inte alltid känner sig säkra/trygga med att diagnostisera fibromyalgi. Patienterna håller med om att läkarna behöver spendera mer tid med dem och fokusera mer på deras symptom. Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Andel i procent som håller med något eller mycket Primärvårdsläkare Specialister Patienter Fibromyalgisymptom är svåra att urskilja Läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi Det är svårt för patienter att förmedla sina symptom Läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi Läkare behöver fokusera mer på fibromyalgisymptom Brist på tilltro till sin förmåga att identifiera fibromyalgisymptom och att särskilja fibromyalgi från andra tillstånd med liknande symptom är påtagligt främst bland primärvårdsläkare (58 respektive 67 %) men även bland specialister (39 respektive 48 %). Läkare (främst primärvårdsläkare) erkänner att de saknar tillräcklig utbildning inom fibromyalgi. 65 % av primärvårdsläkarna och 49 % av specialisterna uppger att de får mycket lite, eller ingen, utbildning inom fibromyalgi. 30

31 Spanien 31

32 Spanien Sammanfattning Spanska patienter och läkare erkänner den förödande effekt som fibromyalgi har på de fysiska, känslomässiga och sociala aspekterna av patienternas liv. Utbredd, kronisk värk är särskilt nedbrytande för patienterna i Spanien och återföljs vanligtvis av många andra symptom. Svårigheten med att få en diagnos ökar på stressen. De spanska patienterna uppger att det tog dem minst ett år längre tid att få en diagnos jämfört med patienterna i övriga länder som ingår i undersökningen. Även om läkarna känner att de har fått lämplig utbildning håller majoriteten av dem med om att läkare inte alltid känner sig säkra vid diagnostisering av fibromyalgi. Den ekonomiska börda som sjukdomen innebär för patienterna är uppenbar, med en betydande andel patienter som har förlorat sitt arbete, missat arbetsdagar, som har varit oförmögna att arbeta och som har lagt ut mycket egna pengar på medicinsk vård. Att förstå fibromyalgins inverkan på patienternas livskvalitet* 82 % av de spanska patienterna uppger att fibromyalgi har en mycket stor, eller stor, inverkan på deras allmänna livskvalitet. Detta är en märkbart högre andel än i flera av de andra undersökta länderna. -- Åtminstone hälften av patienterna rapporterar att fibromyalgi inverkar på samma sätt på andra aspekter av deras liv, speciellt deras fysiska rörlighet, allmänna humör och motivation eller framåtanda (65 % eller högre). Läkarna är väl medvetna om den inverkan som sjukdomen har på deras patienters livskvalitet. 86 % av primärvårdsläkarna och 94 % av specialisterna bedömer inverkan som mycket stor eller stor. -- Åtminstone hälften av de båda grupperna rapporterar en likande inverkan på patienternas personliga relationer, förmåga att delta i hobbys och ta hand om familjemedlemmar, sexliv, fysiska rörlighet och allmänna humör. I genomsnitt upplever patienter åtta olika symptom, av vilka huvudvärk (75 %), utbredd, kronisk värk (67 %) och ledvärk (67 %) är de vanligast nämnda. Åtminstone tre fjärdedelar av patienterna som upplever vart och ett av ovanstående symptom uppger att dessa är oerhört, eller mycket, nedbrytande för deras generella livskvalitet. -- Patienter som lider av utbredd, kronisk värk tycker att smärtan är väldigt svår, mycket värre än vad patienter i de flesta andra länder har uppgett den att vara. Läkare letar främst efter utbredd, kronisk värk när de ställer en diagnos. Minst 80 % av dem ser detta symptom som oerhört, eller mycket, nedbrytande för patienternas allmänna livskvalitet (82 % av primärvårdsläkarna och 89 % av specialisterna). *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 32

33 Spanien Att förstå fibromyalgins ekonomiska inverkan* En tredjedel av patienterna (mer än i något av de andra länderna) uppger att de har förlorat sitt arbete på grund av fibromyalgin. 29 % av patienterna uppger att de inte har kunnat arbeta och ha en inkomst, medan 35 % rapporterar att de endast kan arbeta ibland och att de inte tjänar lika mycket som förut. Nästan hälften av alla patienter (46 %) uppger att de på grund av fibromyalgi lägger ut stora summor egna pengar på medicinsk vård. De senaste 12 månaderna har 92 % av patienterna stannat hemma åtminstone en arbetsdag, medan över hälften (58 %) uppger att de har stannat hemma 10 dagar eller mer. Läkarna bekräftar att fibromyalgi har en stor inverkan på patienternas förmåga att arbeta (77 % av primärvårdsläkarna och 87 % av specialisterna) och i mindre utsträckning på deras patienters ekonomi (49 % av primärvårdsläkarna och 55 % av specialisterna). Läkare, familj och vänner: Att förstå fibromyalgipatienters behov 82 % av patienterna tycker att läkare har varit åtminstone ganska omvårdande mot dem. 29 % hävdar att läkare är oerhört eller mycket omvårdande. 47 % håller med om att läkare är medkännande med fibromyalgipatienter. 69 % av patienterna uppger att deras familj och vänner generellt sett är oerhört eller mycket förstående för deras fibromyalgi, medan åtminstone hälften säger att deras familj och vänner har varit lika förstående för deras behov att avstå från familjeutflykter, avstå från hushållssysslor och att diskutera deras sjukdom. Nästan två tredjedelar av patienterna - och 89 % av primärvådsläkarna och 85 % av specialisterna säger att fibromyalgipatienter har haft åtminstone en erfarenhet av att en läkare inte har tagit dem på allvar. Att förstå vägen till diagnos Patienterna väntade i genomsnitt 11 månader innan de ens uppsökte en läkare för sina symptom. Den främsta orsaken till detta var att de trodde att symptomen skulle försvinna av sig själv (82 %) och att de kände att de kunde hantera symptomen på egen hand (81 %). Patienter uppger generellt att det var mycket eller något svårt att få en diagnos (60 %). De träffade i genomsnitt 5 läkare och det tog dem i genomsnitt 3,7 år att få en diagnos. Detta är åtminstone ett år längre tid än i något av de övriga länder som ingår i undersökningen. *Observationerna bland läkare baseras på de läkare som för närvarande träffar, eller har träffat, åtminstone 1 fibromyalgipatient under de senaste två åren. 33

34 Spanien Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Majoriteten av primärvårdsläkarna och specialisterna håller med om att det kan vara mycket, eller något, svårt att diagnostisera fibromyalgi (64 respektive 54 %). En liknande andel primärvårdsläkare och specialister säger också att fibromyalgi ofta, eller nästan alltid, feldiagnostiseras (56 % och 61 %). Läkare, (främst primärvårdsläkare), säger att fibromyalgisymptomen är svåra att särskilja från symptom som härrör från andra sjukdomar. Läkare säger att de behöver tillbringa mer tid med patienterna för att identifiera fibromyalgi. Väldigt få läkare känner sig riktigt säkra vid diagnostering av sjukdomen. Patienternas åsikter sammanfaller i det stora hela med läkarnas båda tycker att läkare behöver spendera mer tid med patienter eftersom det inte alltid är lätt för patienter att förmedla sina fibromyalgisymptom. Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Att förstå svårigheten med att diagnostisera fibromyalgi Andel i procent som håller med något eller mycket Primärvårdsläkare Specialister Patienter Fibromyalgisymptom är svåra att urskilja Läkare känner sig inte alltid trygga med att diagnostisera fibromyalgi Det är svårt för patienter att förmedla sina symptom Läkare behöver tillbringa mer tid med patienter för att kunna identifiera fibromyalgi Läkare behöver fokusera mer på fibromyalgisymptom Till skillnad från andra länder känner sig spanska primärvårdsläkare och specialister välutbildade inom fibromyalgi. 71 % av primärvårdsläkarna och 77 % av specialisterna säger att de har fått lämplig, eller utmärkt, utbildning inom fibromyalgi. Spanska primärvårdsläkare känner sig avsevärt mer säkra på sin förmåga att identifiera fibromyalgisymptom och särskilja dessa från andra tillstånd/sjukdomar än vad läkare i övriga undersökta länder gör. 34