Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Malmö. September-oktober 2006

Transkript

1 Psoriasisförbundet Enkätundersökning bland medlemmar i Malmö September-oktober 06 September-oktober 06

2 Bakgrund Psoriasis är en allvarlig kronisk sjukdom som drabbar hud och leder och ny forskning visar att psoriasis är en systemsjukdom som kan drabba fler av kroppens organ. Psoriasisförbundet har bl a i uppgift att öka kunskapen om psoriasis och förståelsen hur det är att leva med sjukdomen. 2

3 Syfte Syftet med undersökningen är att undersöka samband mellan psoriasis och psoriasisartrit hjärt- kärlsjukdom ökade lipidvärden ögonsjukdom sjukdomar i mag-tarmkanalen andra kroniska sjukdomar hur psoriasis påverkar arbetsförmåga, sociala relationer och livskvalitet. hur personer med psoriasis upplever tillgänglig vård och behandling analysera skillnader mellan 8 olika landsting i Sverige. 3

4 Tillvägagångssätt och urval Tillvägagångssätt En postal enkät har tagits fram av Psoriasisförbundet och IMM i samarbete. Enkäten med svarskuvert har skickats ut till ett slumpvis urval av medlemmarna. I vissa mindre distrikt har samtliga medlemmar fått enkäten. Enkäten återfinns under separat flik i rapporten. Utskicket har skett centralt från Psoriasisförbundet i Stockholm. En påminnelse skickades efter två veckor till dem som inte besvarat enkäten. Urval Totalt har 0 enkäter skickats ut i Malmö och 227 inkommit innan undersökningen avbröts. Detta motsvarar 57%. 4

5 Resultat Redovisning Svarsfördelningen redovisas dels i form av datatabeller dels i form av grafer med kommentarer. Tabellerna har korstabulerats mot typ av psoriasis, kön och ålder. Typ av psoriasis har delats in på psoriasis enbart som en grupp och de med psoriasisartrit och/eller PPP som en annan grupp. Eftersom psoriasisartrit i totala materialet är vanligare bland kvinnor än bland män redovisas kvinnor och män dels totalt, dels uppdelat på de två psoriasisgrupperna. Tabellerna återfinns under separat tabellbilaga. Resultaten har signifikanstestats och signifikanta skillnader är markerade i tabellerna. Testet är Pearsons Chi-square test med signifikansnivå på 5%. Parvisa jämförelser har gjorts vilket innebär att de tre åldersvariablerna har testats mot varandra. Signifikanta skillnader anges med en bokstavskod för den åldersgrupp där skillnaden föreligger. Skillnader mellan tvåställiga variabler har markerats med *. 5

6 Kön 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Två av tre av de som besvarat enkäten i Malmöområdet är kvinnor. Bland dem som (även) har andra former av psoriasis är 81% kvinnor. Motsvarande andel för dem som enbart har psoriasis är 59%. 0 Kvinna Man Ej svar N=227 6

7 Ålder 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Malmö har de yngsta respondenterna. 0 år eller yngre år 61 år eller äldre N=227 7

8 Sysselsättning 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Av dem år eller under är 47% heltidsarbetande och 68% bland dem år. Andelen deltidsarbetande är 25% i yngre gruppen och 15% i gruppen år. Andelen förtidspensionärer är signifikant högre bland de som (även) har andra former av psoriasis. % jämfört med 3%. 0 Arbetar heltid Arbetslös Förtidspensionär Annat Arbetar deltid Sjukpensionär Ålderspensionär N=227 8

9 Vilken/vilka typer av psoriasis har du diagnostiserats för? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Psoriasis Psoriasisartrit PPP Ej svar I genomsnitt har man angivit 1,15 psoriasisdiagnoser. Åtta av tio har psoriasis och var fjärde har psoriasisartrit. Av dem som har diagnosen psoriasis har 16% även diagnosen psoriasisartrit. Omvänt, så har 46% även psoriasis av dem som har psoriasisartrit. Kvinnorna har oftare psoriasisartrit än männen, 30% jämfört med 16% men skillnaden är ej signifikant. De som har PPP utgör 7% av samtliga och dessa är kvinnor. N=227 9

10 Har du besvär med leder? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ja Nej Ej svar Hälften av respondenterna har besvär med lederna. Av dem som inte har diagnosen psoriasisartit har 34% besvär med lederna. N=227

11 Har du någon annan diagnos? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Höga blodfettsvärden Mag-tarmsjukdom Annan kronisk sjukdom Ej svar Hjärt-kärlsjukdom Ögonsjukdom Ingen annan sjukdom Hälften av respondenterna har även andra diagnoser. Som väntat ökar andelen med ökad ålder. Bland de över 60 år har 60% en annan diagnos än psoriasis, medan det bland de yngre är 45%. Höga blodfetter, hjärt-kärlsjukdom och magtarmsjukdom är de vanligaste. Bland de under 60 år rör det sig främst om andra kroniska sjukdomar. N=227 11

12 Vilken/vilka läkare går du till för dina besvär? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) I genomsnitt går man till 1,2 olika läkarspecialiteter. Drygt hälften går till hudläkare. Andelen är högre bland dem som enbart har psoriasis, 63% jämfört med 44% för dem som har psoriasisartrit och/eller PPP. Av dem som har psoriasisartrit går 3 av 4 till en reumatolog. Det är främst de över år som går till allmänläkare. Av dem som inte har psoriasisartrit är det vanligare bland dem som också har besvär med lederna att de går till allmänläkare än de som inte har besvär med lederna. 50% jämfört med 32%. 0 Dermatolog/hudläkare Reumatolog Ingen läkare Allmän-/hus-/DL Annan läkare N=227 12

13 Upplever du att du får tillgång till den vård och behandling som du behöver? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ja Nej Vet ej Ej svar Totalt sett är anser var femte att de inte får tillgång till den vård och behandling som de behöver. N=227 13

14 Vilken/vilka typer av behandling får du? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Drygt 8 av får krämer/salvor som behandling. 4 av får ljusbehandling som UVB och PUVA. Tabletter ges främst till de som har psoriasisartrit och/ eller PPP; 47% får detta. 16% får injektion. 0 Krämer/salvor Tabletter Annan Ljusbehandling Injektion Ingen N=227 14

15 Hur nöjd är du med den behandling som du får idag? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) % är mycket eller ganska nöjda. De som bor i Malmö är tillsammans med de som bor i Stockholm mest nöjda med sin behandling. De som är mest nöjda är de som enbart har psoriasis. 38% är mycket nöjda jämfört med 19% för de med psoriasisartrit och/eller PPP. 0 Mycket nöjd Ganska nöjd Inte så nöjd Inte alls nöjd Ej svar N=2 (de som får behandling) 15

16 Har din psoriasis lett till.? Omskolning Det är främst de som psoriasisartrit och/eller PPP som behövt omskolas på grund av sin psoriasis. 9% jämfört med 3% för övriga. Förkortad arbetstid Sjukskrivning Förtidspension Sjukskrivning drabbas var tionde av. Även här är andelen högre bland dem som har psoriasisartrit, nämligen 26%. Förkortad arbetstid drabbar främst de som har psoriasisartrit och/eller PPP, (14%) likaså förtidspension (%). Genomgående är det fler bland dem med psoriasisartrit och/eller PPP som ej svarat på frågorna, vilket kan tolkas så att man redan är utanför arbetsmarknaden (inte bara av åldersskäl) och det då inte är aktuellt med t ex förkortad arbetstid eller omskolning. 0% % % 60% 80% 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Ja Nej Ej svar N=227 16

17 I vilken grad påverkar din psoriasis din livskvalitet? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Inte alls 15 1 I viss grad Livskvaliteten påverkas främst hos dem med psoriasisartrit och/eller PPP. 27% med psoriasis anser att sjukdomen påverkar dem i hög grad och ytterligare 61% i viss grad. Motsvarande andel för övriga är % och 58%. De i åldern år anser i högre grad än de över 60 år att deras livskvalitet påverkas. I hög grad Ej svar N=227 17

18 Påståenden om psoriasis Respondenterna har fått instämma i ta avstånd från ett antal påståenden om hur de påverkas av att ha psoriasis. Bland de äldre har en signifikant större del än övriga avstått från att besvara de olika påståendena. Påstående nummer 2 handlar om tillgången till specialist på psoriasisartrit och redovisas i första grafen enbart av dem som har denna diagnos. Påstående 3-5 handlar om hur psoriasis påverkar arbetslivet. På grund av en stor andel ej svar från personer över 60 år (den övre åldersgränsen) har vi i grafen selekterat bort dessa. Svaren från samtliga finns dock i tabellbilagan. 18

19 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: % % % 60% 80% 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Instämmer helt Instämmer delvis Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Vet ej Ej svar 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter N=227 påstående 1, N=57 påstående 2 (har psoriasisartrit). N=128 påstående 3-5 (-60 år) 19

20 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: Bland de äldre har en fjärdedel avstått från att besvara de olika påståendena. 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis Nästan hälften instämmer i detta. 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit Det är ungefär lika vanligt att man instämmer som tar avstånd från detta bland dem som har psoriasisartrit. En tredjedel av dem som ej har diagnosen anser att det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit.

21 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: För påståendena om arbetsliv nedan har vi i graferna helt exkluderat de över 60 år eftersom andelen ej svar är högt bland dessa (cirka %). I tabellerna finns dock deras svar redovisade. 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis Drygt % av dem under 60 år instämmer i att det är svårare att få arbete om man har psoriasis. Andelen är högre bland dem som har psoriasisartrit och/eller PPP. 36% av dessa instämmer helt eller delvis. 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis Av dem under 60 år instämmer en fjärdedel i detta påstående. De med psoriasisartrit och/eller PPP instämmer i betydligt högre grad än övriga. 48% jämfört med 15%. 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis De med psoriasisartrit och/eller PPP instämmer i högre grad än övriga att de känner sig diskriminerade i arbetslivet 23% jämfört med %. 21

22 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv Ju yngre man är ju mer instämmer man. De som har psoriasisartrit och/eller PPP instämmer också i högre grad än övriga. 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter Fritidsaktiviteterna begränsas främst för dem som har psoriasisartit och/eller PPP. 57% instämmer helt eller delvis jämfört med 27% för övriga. 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor De som har enbart psoriasis tar avstånd i högre grad än övriga. 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor De med psoriasisartrit och/eller PPP instämmer oftare än andra. (21% jämfört med %). =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) 1 av med enbart psoriasis anser sig begränsad i sina nära relationer jämfört med drygt 2 av bland övriga. 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter Detta är det påstående man främst instämmer i. Sex av tio anser att kunskapen är låg om psoriasis. 22