Effektrapport Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse. Beslutad av styrelsen Organisationsnummer:

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Effektrapport Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse. Beslutad av styrelsen Organisationsnummer:"

Barbro Lindqvist
för 5 år sedan
Visningar:

1 Effektrapport 2015 Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Beslutad av styrelsen Organisationsnummer: Dokumentansvarig: Marie-Louise Olsson Sida 1 av 5

2 Innehåll 1. Om Fibromalgiförbundets Forskningsstiftelse Vad vill Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse uppnå? I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse? Vilka strategier har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målen? Vilken kapacitet och vilket kunnande har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målet? Hur vet Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse om framsteg gjorts? Vad har Fibromyalgiförbundets Forsningsstiftelse åstadkommit så här långt?...5 Sida 2 av 5

3 1. Om Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Stiftelsen Sveriges Fibromyalgiförbunds Forskningsfond startades 2008 i samband med Sveriges Fibromyalgiförbunds 10-årsjubileum bytte stiftelsen namn till Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse. Stiftelsen ger bidrag till vetenskaplig forskning om fibromyalgi. Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är medlem i FRII sedan oktober Fibromyalgi är en kronisk sjukdom. Diagnosen fibromyalgi är numera allmänt accepterad i hela världen, men sjukdomens orsak är ännu okänd och i dagsläget finns inget botemedel. Detta gör forskning till en nyckelfaktor för att lösa sjukdomens gåta. 2. Vad vill Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse uppnå? Grunden för vårt arbete med Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är att ge bidrag till forskningen för att kunna lösa orsaken till det kroniska smärttillståndet fibromyalgi. Fibromyalgi är smärta som flyttar sig runt i kroppen, stelhet, ländryggssmärta, sömnproblem, känslighet för tryck, temperatur, fuktighet, trötthet, utmattning, kraftlöshet, ljud och ljuskänslighet mm. Att genom att lösa orsaken till det kroniska smärttillståndet fibromyalgi ge personer med fibromyalgi möjlighet till att leva ett bra liv trots sin sjukdom. 3. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse? Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är en ideell Forskningsstiftelse i Fibromyalgiförbundet där medlemmarna ingår i någon av de ca 40 lokala Fibromyalgiföreningarna och 2 distriktsföreningarna i Sverige, styrelsen skall bestå av minst 6 ledamöter varav minst 2 skall ingå i Förbundsstyrelsen. Styrelseledamöternas mandatperiod är 36 månader med möjlighet till omval. Stiftelsens styrelse bedömer forskningsansökningar och beviljar forskningsbidrag enligt stiftelsens stadgar. Styrelsen i Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse har ett nära samarbete med de forskare som får finansiering av fonden och får regelbundet återkoppling även från forskarnas kliniska vardag inom sjukvården. Sida 3 av 5

4 Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse följer kontinuerligt upp framsteg inom den internationella forskar världen. 4. Vilka strategier har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målen? Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse anser att det behövs en ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till sjukdomen fibromyalgi. Fibromyalgi är ett smärtsyndrom med egna, internationellt accepterade diagnoskriterier de så kallade ACR-1990-kriterierna (American College of Rheumatology 1990; Wolfe et al., 1990). Diagnosen fibromyalgi, med klassifikationsnummer M79.7, är accepterad över hela världen, av världshälsoorganisationen, WHO, och av Socialstyrelsen i Sverige. Att leva med fibromyalgi innebär bland annat att leva med ständig smärta. Det finns inget botemedel, men det finns lindrande smärtbehandlingar. Att alltid leva med smärta orsakar onödigt lidande för patienten. För den enskilda fibromyalgipatienten är det viktigt att få en korrekt diagnos och att snabbt få påbörja rehabiliterande behandling. En av Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelses mål är att informera vårdens yrkesorganisationer inom primärvården, specialistvården och skolhälsovården samt även politiker om forskningsframsteg och resultat i Sverige såväl som i den globala forskningsvärlden. Trots detta finns det många läkare som har svårighet att ställa diagnosen. Det finns till och med läkare som fortfarande förnekar att fibromyalgi existerar. Att inte få en diagnos, att leva i ovisshet, orsakar oro för patienten. 5. Vilken kapacitet och vilket kunnande har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målet? Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är en fristående finansiärer av forskning kring lösningen av orsaken till den kroniska smärtsjukdomen fibromyalgi. Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse har en aktivt jobbande styrelse som arbetar med såväl påverkansarbete riktat till myndigheter och beslutsfattare som med att ge stöd till medlemmarna och de aktiva i förbundets ca 40 lokala föreningar och 2 distriktsföreningar som är spridda över landet. Sida 4 av 5

5 På nationell nivå finns förbundet med många nätverk och samarbete inom handikapprörelsen med HSO (Handikappsförbunden), IASP (International Association for the Study of Pain), ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations samt även den Nordiska syster Fibromyalgiförbunden. Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse har tydliga och förankrade mål och strategier och arbetar systematiskt med uppföljning av kunskap om forskningen. Detta arbetssätt och de personella resurser stiftelsen har till förfogande har lagt grunden för de senaste årens insamling. Som i sin tur är en förutsättning för att nå målet att finna orsaken till den kroniska smärtsjukdomen fibromyalgi genom forskningsresultat. 6. Hur vet Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse om framsteg gjorts? Forskare som har erhållit forskningsbidrag rapporterar kontinuerligt till Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelses styrelse om sina forskningsresultat. Fibromyalgiförbundet följer också all internationell forskning i sjukdomen fibromyalgi. Dessa finns på Fibromyalgiförbundets hemsida under rubriken forskning. Genom en kontinuerlig uppföljning av intäkterna till Forskningsstiftelsen såsom minnesgåvor och penninginsamling samt försäljning av produkter där bidrag går till Forskningsstiftelsen. 7. Vad har Fibromyalgiförbundets Forsningsstiftelse åstadkommit så här långt? Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse har hittills delat ut medel till 4 forskningsprojekt om fibromyalgi. Flera väldigt intressanta forskningar har gett resultat som är mycket lovande för att kunna finna hjälp till patienter med fibromyalgi. Sida 5 av 5

Relevanta dokument

Effektrapport Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse. Beslutad av styrelsen Organisationsnummer:

Effektrapport Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse. Beslutad av styrelsen Organisationsnummer: Effektrapport 2016 Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Beslutad av styrelsen 2017-09-22 Organisationsnummer: 802425 9189 Dokumentansvarig: Marie-Louise Olsson Sida 1 av 5 Innehåll 1. Om Fibromyalgiförbundets