Arbetsterapi program Parkinsons sjukdom

Transkript

1 Parkinsons sjukdom Arbetsterapi program Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom

2 Arbetsterapiprogram vid Parkinsons sjukdom Författare: Agneta Elmlund Rehab öppenvård, Helsingborg Christine Olsson Somatisk rehab, Hässleholm Maria Persson Centralsjukhuset, Kristianstad Birgitta Sandlund Neurologiska kliniken, Lund, Brita Warntoft Rehabkliniken, Ängelholm, Copyright: Arbetsterapiverksamheten vid Universitetssjukhuset i Lund Beställning av programmet: Chefarbetsterapeut Eva Rebbling Lasarettsgatan 9, Universitetssjukhuset Lund. Tel

3 INLEDNING Definition Arbetsterapiprogram är en beskrivning av arbetsterapeutiska mål, åtgärder och förväntade resultat med utgångspunkt från en utvald målgrupps aktivitetsproblem, sett i relation till samhällets mål. (KIM,1997) Syfte Arbetsterapiprogrammets syfte är att skapa enhetliga rutiner för arbetsterapeuterna inom Region Skåne. Målet är att öka kvalitén på arbetsterapeutiska bedömningar och interventioner, samt att underlätta samverkan i vårdkedjan. Förutsättningar WHO:s klassifikation, ICF (WHO, 2001) Hälso- och sjukvårdslagen, tilläggsparagraf 3a. (HSL,1982,1996) Etisk kod för arbetsterapeuter. (FSA,1998) Kvalitetssäkring. (SOSFS 1996:24) Prioritetsutredningen. (Socialstyrelsen,1995) RESURSER På ett flertal platser inom Region Skåne finns parkinsonteam där arbetsterapeuter ingår som en av flera yrkesgrupper. Arbetsterapeuter möter patienter såväl inom sluten- som öppenvård. Arbetsterapeuten har specifik kunskap att analysera patientens aktivitetsresurser och aktivitetsnedsättningar samt att utifrån patientens egna önskemål och behov vara ett stöd i aktivitetsutförandet. BESKRIVNING AV MÅLGRUPP I Sverige finns personer med Parkinsons sjukdom och ca personer insjuknar varje år. Sjukdomen drabbar män och kvinnor lika och medelinsjuknandeåldern är 55 år. Parkinsons sjukdom kännetecknas framförallt av symtom som tremor, hypokinesi, rigiditet, nedsatt postural kontroll (Aquilonius,1996). Tremor är debutsymtom hos ca 70% av patienterna. Det är främst en vilotremor som reduceras eller försvinner vid volontära rörelser. Tremorn ökar oftast vid oro och affekt (Aquilonius, 1989). Tremorn innebär oftast inte något funktionshinder men medför oftast sociala svårigheter (Kase & O`Riordan,1992). Exempelvis upplever många patienter att andra människor noterar deras tremor på restauranger, på konferenser. Detta innebär tendens till social isolering. Patienten kan komma in i en ond cirkel. Eftersom tremorn ökar vid stress undviks sociala situationer där stress och oro kan uppkomma. Ju oftare patienten undviker dessa situationer ju mer stress upplevs. Förlångsammade rörelser och minskad rörlighet resulterar ofta i oförmåga att initiera motoriska aktiviteter eller anpassa rörelser. Eftersom kontrollen av exakta motoriska färdigheter är nedsatt innebär det också att förmågan att utföra dagliga sysslor

4 påverkas. Även de enklaste aktiviteter kan fodra koncentration, ansträngning och tid att utföra såsom vända sig i sängen, hantera pengar, resa sig från en stol, klä sig, manipulera låsanordningar, gå genom dörröppningar, skriva, tugga och svälja (Kase & O Riordan 1992, Levin& Weiner 1992). Nedsatt postural kontroll medför att patienten har svårigheter att kompensera vid lägesförändringar för att bibehålla balans och normal kroppshållning. En del patienter faller utan förvarning och är oförmögna att stanna utan att ta stöd av en vägg eller att manövrera ut från ett hörn i ett rum eller gå genom dörröppningar (Kase & O`Riordan, 1992). Patienterna behandlas bland annat medicinskt med L-dopa. De första åren är detta oftast en gynnsam behandling men efter 5 10 år kommer många patienter in i så kallad komplikationsfas. Detta innebär hastiga och ofta oförutsägbara svängningar mellan normal rörlighet ( on ) och uttalade parkinsonsymtom ( off ) (Aquilonius, 1996). I en on-fas kan patienten vara ganska rörlig och klara att utföra aktiviteter utanför hemmet, till exempel att handla. Samma patient kan i off-fas vara helt rörelsehindrad och kan då inte gå, resa sig från en stol eller använda sina händer meningsfullt. Eftersom on-off effekten oftast är oförutsebar kan det vara svårt för patienten att i förväg planera speciella aktiviteter (Levin & Weiner, 1992). Patienten kan exempelvis vänta med att duscha tills han är i on-fas vilket kan innebära att det blir på eftermiddagen. Patientens funktionsförmåga kan fluktuera under dagen. Många lider av ett fenomen som kallas freezing. Episoder där patienten blir oförmögen att fullfölja en motorisk aktivitet till exempel att gå och står då som fastfrusen (Caird,1996). Ibland kan patienten själv avhjälpa detta genom att ge sig själv kommandon. Dyskinesi det vill säga ofrivilliga rörelser är ett symtom framkallat av medicinen i kombination med sjukdomsprocessen. Patienten får dansliknade rörelser i armar och ben, tuggande rörelser i underkäken, svajande gång och rörelser i nacke och huvud. Andra av medicin framkallade symtom kan vara sömnsvårigheter, mardrömmar, visuella hallucinationer, illusioner och paranoida förvirringstillstånd (Levin&Weiner, 1992). Ofrivilliga rörelser är för patienten tröttande och energikrävande men patienten upplever oftast överrörelserna som mindre besvärande jämfört med stelhet. Patienterna kan trots dessa ibland yviga rörelser oftast utföra aktiviteter, fast det från omgivningen ser riskabelt ut. Förekomsten av depression vid Parkinsons sjukdom är ca 40% (Cummings, 1992). Milda kognitiva svårigheter såsom språkproblem, uppmärksamhetsstörningar, nedsatt simultanförmåga och korttidsminne bidrar till kommunikationsvårigheter och minskade sociala kontakter (Levin&Weiner, 1992).

5 TEORIER OCH PRAXISMODELLER Model of human occupation (MOHO) (Kielhofner, 1995). Canadian model of occupational performance (CMOP) (Townsend, 1997) Arbetsterapiprocessen (Pelland, 1991). Occupational Therapy Intervention Process Model (OTIPM), (Fisher, 1998). Kris och utveckling (Cullberg, 1992). BEHANDLINGSMÅL Målet med arbetsterapi är att främja patientens möjligheter att leva ett så värdefullt liv i enlighet med sina önskemål och behov och i förhållande till omgivningens krav (FSA, 1998). Målet med arbetsterapeutåtgärderna ska vara individ- eller miljöinriktade och avse aktiviteter i patientens dagliga liv (FSA, 1998). ARBETSTERAPEUTISK BEDÖMNING OCH INTERVENTION Arbetsterapeuten arbetar framförallt inom områdena aktivitet och delaktighet enligt WHO:s klassificering av funktionstillstånd och funktionshinder (ICF)(WHO, 2001). Bedömning Karakteristiskt vid Parkinsons sjukdom är att patientens förmåga att utföra aktiviteter varierar över dagen och även från en dag till en annan. Allt eftersom sjukdomen progredierar är det viktigt att man gör en regelbunden individuell bedömning. Bedömningen skall innefatta rörlighet, personlig skötsel (toalettbesök, födointag, påklädning), hushållsgöromål (inköp, städning, matlagning), fritidsaktiviteter och upplysningar om hur patienten och de anhöriga klarar av de svårigheter som uppstår vid Parkinsons sjukdom. Det är viktigt att arbetsterapeuten orienterar sig i vad patienten och de anhöriga upplever som problem och där de är i behov av insatser. Genom bedömningarna kan arbetsterapeuten rikta åtgärder för att underlätta för patienten att klara av sina svårigheter i de dagliga aktiviteterna (Beattie, 1991/1996). Arbetsterapeutens huvuduppgift är att bedöma patienternas aktivitetsförmåga utifrån ett klientorienterat synsätt, vilket innebär stark koppling till praxis med patientens aktiva medverkan. Bedömningar sker både genom intervjuer och observationer med standardiserade instrument. Nedan följer exempel på bedömningsinstrument som är aktuella: ADL-taxonomi (FSA, 1993) Functional independent measure (FIM), (Foundation activities, 1998) Canadian occupational performance (COPM), (Law et al. 1999) Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), (Fischer, 1999) Unified Parkinson s Disease Rating Scale lll. (UPDRS), (Fahn&Elton, 1987)

6 The Parkinson s Disease Questionaire (PDQ-39), (Jenkinson et al. 1998) Quality of life instrument, Göteborg (Tibblin, 1996) Cognistat Kognitiv statusundersökning (NKSU,1998) Mini mental test (MMT), (Folstein et al. 1975) Psykometriskt test (modifierad efter Kokmen et al.) Sollermans handfunktionstest (Sollerman, 1980) Intervention Förslag till interventioner riktar sig mot patientens egna mål och i vissa fall till anhöriga eller vårdare. Interventioner syftar till att möjliggöra för patienten att utföra de vardagssysslor som han/hon önskar och har behov av att utföra. Syftet är också att informera och lära patienten och anhöriga så mycket som möjligt om sjukdomen samt att handleda och stödja patienten i processen att lära sig leva med en kronisk sjukdom. Patientens svårigheter i aktivitetsutförandet kan antingen återställas eller kompenseras. Utförandet kan återställas genom att träna upp en funktion eller en aktivitet. Om problemet kan kompenseras ger arbetsterapeuten råd och tips om alternativa lösningar att utföra aktiviteten, adaption av miljö eller hjälpmedel. Kontakt tas eventuellt med arbetsterapeut i hemkommunen. Arbetsterapeuten kan stimulera och vägleda patienten till fritidsverksamhet och ökat socialt umgänge, eventuellt i samråd med kommunens arbetsterapeut. RESULTAT Arbetsterapeuten bör kontinuerligt utvärdera interventionerna genom en ny bedömning av aktivitetsförmågan med samma instrument som initialt. Dessa instrument bör vara standardiserade får att man på ett objektivt sätt kan följa patientens eventuella förändrade aktivitetsförmåga. REVIDERING Revidering och uppdatering av arbetsterapiprogrammet ska göras kontinuerligt av arbetsterapeuter verksamma inom parkinsonteamen i Region Skåne. REFERENSLISTA Aquilonius, S-M. (1996). Neurologisk symtomlära. Stockholm:Liber. Beattie, A. (1996). Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom. FI. Caird (Ed.) (P. Wetterberg övers.). Arbetsterapi (pp ) Borås: Centraltryckeriet (Originalarbete publicerat 1991).

7 Caird, F.I. (1996). Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom. (P.Wetterberg övers.). Borås: Centraltryckeriet (Originalarbete publicerat 1991). Caneman, G., & Barfai,A. Kognitiv statusundersökning. (NKSU). Svensk översättning. (orginalet publiserat 1988). Fairfax: The nothern California neurobehavioral group, inc. Cullberg,J. (1992). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och kultur. Fahn, S., Elton, RL members of the UPDRS Development Committee. Unified Parkinson's Disease Rating Scale. In: Fahn S, Marsden CD, Calne DB, Goldstein m, eds. Recent development in Parkinson's disease, Vo.l 2. Florham Park, New Jersey: MacMillan Healthcare Infromation, 1987: Fischer, AG. (1998). Uniting practice and theory in an occupational framework. American journal of occupational therapy; 8: Fischer, AG. (1999). Assesment of motor and process skills.(amps).(b. Bernsprång övers.) Fort Collins: Three Star Press. Folstein,M.F., Folstein.S.E., & McHugh,P.R.(1975). Mini-mental state. Journal of psychiatric research. 12: Functional independence measure (FIM). (1998). Version 5.0 svensk. (Orginalarbetet publiserat 1998). Foundation activities inc. State university of N.Y at Buffalo. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.(1993). ADL-taxonomi: analys av ADLförmågan: manual. Nacka: Förbundet. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.(1998)Etisk kod för arbetsterapeuter. (2:a rev. uppl). FSA:Nacka. Hälso och sjukvårdslagen. (HSL) SFS 1982:763 ink. ändringar 1996:787. Jenkinson,C.,Fizpatrick,R.,Peto,V.(1998). The Parkinson`s disease questionnaire. Health services reacherch unit. Department of public health university of Oxford. Kase, S E., & O'Riordan, C A. (1992) Handbook of Parkinson's. W.C Koller (Eds)., Rehabilitation Approcach ( pp ). New York: Marcel Dekker, Inc. Katz,M.M.,&Lyerly,S.B.(1963). Katz Adjustment Scale. Psychological Reports, 13, Kielhofner,G. (1995). A model of human occupation. Philadelphia: Williams Wilkins. Kvalité i metodutveckling (KIM).( ). Vårdprogram inom arbetsterapi. Version 2. För arbetsterapeuter, landstinget i Jönköpings län. Kokmen, E et al. A short test of mental status. Mayo Clinic, Roch. USA. (I modifierad form på svenska, Psykometrisk test. Stockholm:Roche AB.)

8 Law,M., Baptiste, S., Carswell,A., mccoll, MA., Polatajko,H., & Polock, N. (1999). Canadian occupational performance measure. (COPM).((K. Samuelsson övers.) (3.e rev. uppl.). Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. (Orginalarbete publicerat 1998). Levin, B E., & Weiner, WJ. (1992) Handbook of Parkinson's disease.. W.C Koller (Eds)., Rehabilitation Approcach ( pp ). New York: Marcel Dekker, Inc. NHR, Neurologiskt handikappades riksförbund. Box 3284, Stockholm. Tel Pelland, M. (1987). American journalof occupational therapy. vol 41, no Pelland, M. (1991). Arbetsterapins arbetsprocess. Arbetsterapeuten nr3. SoFS. (1996:24) Kvalitetssystem i hälso och sjukvården 1-6. Socialstyrelsen. (1995). Vårdens svåra val. Slutbetänkande av prioriteringsutredningen. Stockholm. Sollerman, C.(1980). Handens greppfunktion; analys och utvärdering samt en ny testmetod. Göteborg: Akad avh. Tibblin G. (1997). High blood pressure in men aged 50. Acta medica Scandinavica. Supplementum 1997:470. Townsend,E.(1997).Enabling occupation:an occupational therapy perspective. Ottawa:Canadian Association of Occupational Therapists. World Health Organization (WHO) (2001). ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization. LÄSTIPS OCH ÖVRIG INFORMATION Andreasen, N., Minthon, L., Blennow, K., Wallin, A.(2000). Parkinsons sjukdom och demens. Utgiven av Orion Pharma AB. APDA (The American Parkinson Disease Association) (1995)Young Parkinson's handbook. A Guide for Patients and their families. Staten Island, NY Kristiansen, E.(2001). Patienterna har ordet. Parkinsons sjukdom hos yngre. Orion Pharma AB Lexell, J. (2000). Parkinsons sjukdom och rehabilitering. Orion Pharma AB.

9 Lökk, J., Sunvission, H. Trick och Tips vid Parkinsons sjukdom Del I och II. Orion Pharma AB. Video Parkinsonförbundet.(2002) (WWW dokument) Scott, B. (2000). Kognitiva och emotionella störningar vid Parkinsons sjukdom. Inst. För psykologi, Uppsala universitet. Utgiven av Orion Pharma AB. Sunvisson, H. (1994). Att leva med Parkinson vård och egenvård. Stockholm: Hagman AB.