SveDem Svenska Demensregistret Årsrapport 2013

Transkript

1 SveDem Svenska Demensregistret Årsrapport 2013 Styrgruppen för SveDem Bahman Farahmand, epidemiolog/statistiker Registercentrum, UCR

2 Förkortningar Term Definition SveDem Svenska Demensregistret SP Specialistenheter PV Primärvårdsenheter SÄBO Särskilt boende BPSD Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens N Antal BMI Body Mass Index (kg/m 2 ) Demensdiagnoser EOAD LOAD MIX VAS LBD FTD PAR UNS OTH Alzheimers sjukdom, tidig debut Alzheimers sjukdom, sen debut Mix demens (Alzheimers- vaskulär) Vaskulär demens (inkl subkortikal) Lewy body demens Frontallobsdemens Parkinsons sjukdom med demens Demens UNS Övrig demenssjukdom Undersökningar MMSE-SR/MMT CT MR LP EEG Blodkemi Minimental test Datortomografi av hjärnan Magnetresonanstomografi av hjärnan Lumbalpunktion Elektroencefalografi Kalcium och TSH samt homosystein eller B12 och folat Utredning Basal demensutredning Utvidgad demensutredning I SveDem MMSE-SR/MMT, klocktest, blodkemi och CT/MR Kompletterande utredning främst på Specialistklinik 2

3 Innehållsförteckning Förord... 4 Sammanfattning... 5 Verksamhetsåret Kvalitetsindikatorer... 6 Volym Monitorering Flöden - väntetider Populationen i SveDem Undersökningar i en demensutredning Diagnoser Läkemedelsbehandling Initiativ till stödinsatser Uppföljning Läkemedelsbehandling vid uppföljning Stödinsatser vid uppföljning Jämförelse mellan specialist- och primärvård Mortalitet Referenser Deltagande enheter Styrgruppen, SveDems kansli, Regionala koordinatorer Appendix

4 SveDem - det nationella kvalitetsregistret som bidrar till att förbättra demensvården i hela Sverige Förord Svenska Demensregistret, SveDem, det nationella kvalitetsregistret, går nu från klarhet till klarhet. SveDem är fortfarande ett av få kvalitetsregister som följer patienter genom hela vårdkedjan med patienter både i specialistvård, primärvård och i särskilt boende. Med sina över patienter sedan starten och uppföljningar med patienter både från specialistkliniker och primärvårdsenheter kan SveDem verkligen bidra till en bättre demensvård genom att utgöra ett strukturerat verktyg för utvärdering av utredning, behandling och uppföljning av personer med demenssjukdom. SveDem hade dock aldrig blivit så framgångsrikt utan sina hängivna medarbetare ute i landet. Vi vill tacka alla som arbetar så hårt med att grundregistrera och följa upp personer med demenssjukdom på SveDems alla enheter. Vi vill också tacka SveDems regionala koordinatorer som har gjort en fantastisk insats i arbetet med spridningen av SveDem, särskilt i primärvården. Slutligen vill vi tacka alla patienter som medverkar i SveDem! I årsrapporten för 2013 finns mycket information att hämta om diagnostik, vård och behandling av patienter med demenssjukdom. SveDems styrgrupp hoppas Du kommer finna den intressant och ge Dig inspiration och tankar om hur demensvården kan förbättras på just din enhet. Stockholm För Styrgruppen genom Maria Eriksdotter Registerhållare, SveDem 4

5 SveDem - det nationella kvalitetsregistret som bidrar till att förbättra demensvården i hela Sverige Sammanfattning Med hjälp av data från SveDem vet vi att majoriteten av dem som får en demensdiagnos i Sverige idag är mellan år gamla, bor i eget boende och är i en tidig fas av sjukdomen. SveDem har under 2013 fått medel från Socialdepartementets satsning på De mest sjuka äldre och fokuserat på insatser för primärvården. Antalet anslutna vårdcentraler har också ökat från 82 (år 2011) till 832 under 2013! SveDem är numera världens största demenskvalitetsregister med information som bidrar till utvärdering av demensvården i Sverige. Flera förbättringar har glädjande nog kunnat påvisas under 2013 varav några räknas upp nedan: andelen demensutredningar av god kvalitet i primärvården har ökat från 46 % till 58 % andelen personer som behandlas med olämpliga läkemedel när de får sin demensdiagnos sjunker andelen som får en ospecificerad demensdiagnos (demens UNS) i primärvården minskar andelen vet ej - svar i grundregistreringarna har minskat från 20 % till 10 % Den skattade täckningsgraden i hela Sverige för SveDem under 2013 var 31 %, vilket är oförändrat jämfört med Vi är stolta över siffran men självklart bör täckningsgraden öka. Dock måste siffror om täckningsgrad tolkas med stor försiktighet. Det finns inget nationellt register över antalet personer som insjuknar i demenssjukdom varje år (incidens). Incidensuppgifterna bygger på epidemiologiska data om den skattade andelen personer som i olika åldersklasser insjuknar i demenssjukdom som sedan tillämpas på demografiska data i motsvarande åldersklasser. De senaste åren har det publicerats ett flertal epidemiologiska studier som tyder på att både förekomst och nyinsjuknande i demenssjukdom i olika åldersklasser åtminstone i höginkomstländer minskar, vilket kan medföra att den skattade täckningsgraden är underskattad. Vården av patienter med demenssjukdomar och samtidiga andra sjukdomar har också börjat studeras genom att koppla ihop SveDem med andra nationella register och kvalitetsregister. Vi ser också ett ökande intresset från utlandet för SveDem. SveDem finns på specialistenheter och primärvårdsenheter. Mindre känt är att SveDem också har utvecklat en särskild SÄBO modul för att utvärdera demensvården i särskilda boenden. Det blir nästa utmaning och satsning för SveDem! 5

6 Årsrapporten 2013 ( ) Som tidigare år är majoriteten av patienterna från specialistklinikerna med en täckningsgrad på 95 %. De senaste åren har en stark ökning av anslutningen av primärvårdsenheter skett, där nu ( ) 70,5 % primärvårdsenheter är anslutna. Kunskap om SveDem sprids kontinuerligt på en mängd internationella, nationella, regionala och lokala möten där föreläsningar, postrar och utställarmaterial om SveDem har presenterats. Sex vetenskapliga artiklar på SveDemdata har publicerats under året (se appendix). Intresset för SveDemartiklar internationellt är stort och vi har besvarat brev till editors (se appendix). SveDemdata har samkörts med andra nationella register, vilket har lett till viktiga fynd som presenterats i tidskrifter med stor internationell spridning såsom European Heart Journal. Kvalitetsindikatorer SveDem utgör datakälla till sju kvalitetsindikatorer för de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen 2010). Dessa kan när som helst tas fram online för varje enhet och jämföras med tidigare år och med regionens/rikets resultat i online rapporten. Resultatet för de övergripande och specifika kvalitetsindikatorerna presenteras i årsrapporten enbart där det finns minst 15 patienter från respektive län, enhet, eller andra indelningar av vikt. 6

7 Kvalitetsindikator 1 Andel personer med demenssjukdom som fått demensdiagnos senaste året Från befolkningsdata beräknas ca personer insjukna i demenssjukdom årligen (Socialdepartementet 2010). Det finns inga data som visar hur många av dessa som utreds. Klart är dock att alla inte utreds. Det finns också vissa grupper av patienter såsom mycket gamla multisjuka och sköra patienter, hos vilka en demensutredning troligen inte ger någon ytterligare behandlings- och/eller omvårdnadsvinst. Siffrorna som avser SveDems täckningsgrad (definieras som antalet nyregistrerade i SveDem dividerat med det förväntade antalet nyinsjuknade i demenssjukdom nationellt och i olika regioner) måste ses som grova skattningar och inte som exakta uppgifter. Det finns inget nationellt register (eller regionala sådana) över antalet personer som nyinsjuknar i demenssjukdom varje år (incidens). De som registreras i SveDem är nydiagnostiserade fall men är därför inte nödvändigtvis nyinsjuknade. Incidensen i befolkningen (nämnaren i täckningsgraden) bygger på epidemiologiska data om den skattade andelen personer som i olika åldersklasser insjuknar i demenssjukdom som sedan tillämpas på demografiska data i motsvarande åldersklasser nationellt och regionalt. Det finns en variation i den vetenskapliga litteraturen kring incidens av demenssjukdomar och de data som SveDem använder bygger på en sammanfattande bedömning i SBU:s demensrapport från 2008, men variationsvidden gör att det bara därför finns en spridning (både uppåt och nedåt). Dessutom har det de senaste åren publicerats ett flertal epidemiologiska studier som tyder på att både förekomst och nyinsjuknande i demenssjukdom i olika åldersklasser, åtminstone i höginkomstländer minskar, vilket kan medföra att den skattade täckningsgraden är underskattad (då incidensen kan vara lägre). Vidare antas det att de incidensdata som används är likartade i landet. Eftersom resultaten från de epidemiologiska studierna tyder på att både riskfaktorer och skyddande faktorer för demenssjukdom är kopplat till riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom och livsstil och dessa faktorer är ojämnt fördelade i landet kan detta medföra att de skattade regionala incidensdata som används kan vara osäkra. Det vetenskapliga läget inom epidemiologin är således inne i en osäker (men mycket intressant och spännande) period och därför måste också uppgifterna om täckningsgrad tolkas med stor försiktighet. Trots dessa brister och risker för felskattning kan vi göra jämförelse över tid och mellan regioner eftersom metoden som används är densamma. Under 2013 har 7505 patienter med en nydiagnosticerad demensdiagnos registrerats i SveDem. Om en incidens på personer används, trots dess brister (se ovan) uppgår det till en täckningsgrad på 31 %, vilket är oförändrat jämfört med 2012 (30 %). Av Figur 1 framgår att Kalmar, Stockholm, Södermanland, Värmland, Västmanland och Västerbottens län under 2013 har nått en god täckningsgrad beräknad på förväntad incidens, ungefär 40 %. Fortfarande är täckningsgraden i Norrbotten låg, eftersom landstinget där ännu inte fått igång arbetet med att integrera sitt journalsystem med SveDem. SveDem nu är förberett för att ta emot data. Vidare är täckningsgraden i Jämtlands län och Dalarna låg. Arbetet med SveDem har kommit igång i Dalarna men går långsamt i Jämtland. Jämtland har en sjukvårdsorganisation som ej passar SveDem, landstinget där saknar helt geriatrik och minnesmottagningar. Patienter med demensproblematik i Jämtland förväntas utredas via vårdcentraler och psykiatrin. 7

8 Under 2013 registrerades 7505 patienter, varav 47,2 % (3540) från specialistenheterna och 52,8 % (3965) från primärvården. Från kommunala enheter har endast ett fåtal patienter registrerats under Även under detta år har antalet anslutna primärvårdsenheter ökat från 659 enheter i slutet av 2012, till 832 enheter sista december 2013, en ökning med 26 %. SveDem har under året erhållit medel från statens satsning på de mest sjuka äldre, där fokus och medel för SveDems del erhållits för anslutning i primärvården. Stimulansersättningen från staten till primärvården som del i satsningen på de mest sjuka äldre har bidragit till SveDems framgångsrika arbete med implementering av SveDem i primärvården. Satsningen på de mest sjuka äldre har dock inte medfört extra medel för implementering i kommunerna. Kommunala enheter har dock börjat ansluta sig om än i långsam takt. I slutet av 2012 var 120 enheter från 15 kommuner anslutna, vilket under 2013 ökade till 208 enheter från 19 kommuner. I SveDem finns en särskild SÄBO modul med fokus på omvårdnadsindikatorer varav flera utgör omvårdnadsindikatorer redovisade i Socialstyrelsens riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010). Registreringen i SÄBO är fortfarande blygsam eftersom stimulansmedel från staten ej givits, till skillnad mot andra kvalitetsregister som verkar i kommunen, där stimulansersättning för registreringar i dessa register givits. Figur 1. Andel demensdiagnoser i SveDem av förväntad incidens per patientens hemlän år

9 Kvalitetsindikator 2 Andel personer med demenssjukdom som genomgått basal demensutredning En basal demensutredning enligt de nationella riktlinjerna (2010) innebär att sjukhistoria från patient och närstående, läkarundersökning, kognitiv bedömning med minimental test (MMSE- SR/MMT) och klocktest, blodkemi, datortomografiundersökning (CT) eller magnetröntgen (MR) av hjärnan samt strukturerad funktionsbedömning skall genomföras på en person med misstänkt demenssjukdom. Under 2013 genomgick 89,2 % av patienterna vid specialistenheter och 58,1 % vid primärvårdsenheter i SveDem en fullständig basal demensutredning, Figur 2. Specialistenheterna når nästan SveDems mål på 90 % och primärvården har ökat sin andel med nästan 12 % till 58 %, Tabell 1. Primärvården har en bit kvar till målet men är på rätt väg. Användningen av klocktest har ökat från 64 % till 85 % vilket är fantastiskt medan radiologisk undersökning av hjärnan ligger kvar på ca 74 %. Tabell 1. Undersökningar som ingår i basal demensutredning, genomförda vid specialist och primärvårdsenheter under Specialistenhet Primärvårdsenhet Undersökningar Antal % Antal % MMSE-SR/MMT , ,4 Klocktest , ,0 Blodprover , ,7 CT eller MR , ,6 Primärvården i Stockholm har lägst andel med patienter som genomgår basal utredning i primärvården av alla län, Figur 2. Möjligen kan det reflektera att personerna som behöver utredas i stället remitteras till de många minnesmottagningar som finns i Stockholm. 9

10 Figur 2. Andel patienter som genomgått basal utredning d.v.s. MMSE-SR/MMT, klocktest, blodkemi och CT eller MR, till grund för diagnos per patientens hemlän under år Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 10

11 Kvalitetsindikator 3 Andel personer med Alzheimers sjukdom, som behandlas med demensläkemedel I de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom anges att personer med Alzheimers sjukdom (AD) bör erbjudas behandling med demensläkemedel (Socialstyrelsen 2010). I SveDem strävar vi mot att 80 % skall erhålla behandling. Det finns alltid patienter som av olika skäl inte är lämpliga att behandlas med dessa läkemedel. Vi har bedömt att biverkningar och kontraindikationer mot behandlingen utgör ca 20 %. Målet är således att 80 % av personerna med AD bör erhålla behandling med demensläkemedel, vilket också utgör behandlingsmål i andra länder (Johannsen et al 2011). I SveDem under 2013 behandlades 84,3 % av patienterna med AD vid specialistenheterna och 72,9 % vid primärvårdsenheterna med demensläkemedel (kolinesterashämmare eller NMDA-antagonist), tämligen oförändrat jämfört med 2012, Figur 3. Följsamheten till riktlinjerna vid specialistenheterna är som förväntat god, men några få län når inte målet. Även primärvården behandlar en majoritet av personerna som erhåller alzheimerdiagnos med demensläkemedel. Dock bör följsamheten till riktlinjerna vid primärvårdsenheterna förbättras men framför allt måste registreringen av patienter i vissa län öka, där särskilt frånvaron av behandlingsdata i primärvården i Stockholm med sitt stora befolkningsunderlag är noterbar. Primärvården i Jönköping, Kalmar och Västernorrland når SveDems mål. Figur 3. Andel patienter med AD som behandlas med demensläkemedel Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 11

12 I takt med att antal patienter i SveDem ökat har andelen AD patienter med behandling minskat något. Detta är förväntat, då det är troligt att även mer sköra patienter som kanske ej tolererar läkemedelsbehandling inkluderas alltmer. Behandlingsmålet på 80 % är därför rimligt och har nåtts av specialistenheterna sedan starten, Figur 4. Behandlingen i primärvården ligger omkring 70 % sedan Även om registreringen i primärvården ökat den senaste tiden är denna siffra mer osäker än den för specialistenheterna. Figur 4. Andel patienter med AD diagnos som behandlas med demensläkemedel

13 Kvalitetsindikator 4 Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet Majoriteten av patienterna i SveDem får sin diagnos i en relativt tidig (mild) fas av demenssjukdomen och försämring i funktionsnivå är inte påfallande stor första året. Av de som följs upp t.o.m. slutet av december 2013 har 4,5 % dagverksamhet redan vid utredningens start. Ett år senare har behovet av dagverksamhet ökat till 17,8 %, Tabell 2. En viss försämring kognitivt ses efter ett år vilket kan motivera dagverksamhet men diagnosen i sig har troligen en större betydelse för erhållandet av dagverksamhet. I takt med att den kognitiva förmågan försämras med tiden ökar behovet av dagverksamhet. Som framgår av tabellen följs dock hitintills relativt få upp i SveDem tre år efter diagnos, varför siffrorna bör tolkas med försiktighet. Tabell 2. Andel med dagverksamhet sedan registerstart ( ). Med dagverksamhet Antal Antal Andel (%) Grundregistrering ,5 1:a uppföljning (ca ett år) ,8 2:a uppföljning (ca två år) ,8 3:e uppföljning (ca tre år) ,5 4:e uppföljning (ca fyra år) ,6 13

14 Kvalitetsindikator 5 Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. Majoriteten av patienterna i SveDem får sin diagnos relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Därför är andelen personer i särskilt boende vid grundregistreringen litet, 10,9 % 2013 (tämligen oförändrat jämfört med 2012), Tabell 3. Indikatorn avser egentligen andel personer som bor i särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom. Endast var femte person i särskilt boende har plats på ett boende särskilt anpassat för personer med demenssjukdom. Tabell 3. Andel patienter i eget hem (ordinärt) och särskilt boende, år Boendeform Antal Andel (%) Ordinärt ,1 Särskilt ,9 Tillfälligt Permanent Permanent anpassat för personer med demens ,8 4,9 2,2 Av de patienter som hittills följts upp har 14 % plats på särskilt boende (oavsett om det är särskilt anpassat till personer med demenssjukdom eller ej) efter ett år och 23,6 % efter tre år, Tabell 4. Dock är antalet uppföljningar i SveDem fortfarande lågt, varför dessa siffror bör tolkas med försiktighet. Tabell 4. Andel personer i särskilt boende vid grundregistrering och uppföljningar ( ). I särskilt boende Antal Antal Andel (%) Grundregistrering ,0 1:a uppföljning (ca ett år) ,0 2:a uppföljning (ca två år) ,1 3:e uppföljning (ca tre år) ,6 4:e uppföljning (ca fyra år) ,9 14

15 Kvalitetsindikator 6 Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel Eftersom majoriteten av patienterna i SveDem vid sin grundregistrering vid diagnos är i ett relativt tidigt sjukdomsförlopp är beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD) mindre vanligt. BPSD-symptomen ökar vid längre framskriden demenssjukdom, då personerna ofta bor i särskilt boende. I SveDem finns endast ett mindre antal personer i särskilt boende. Av dem behandlas ca 17 % med antipsykosmedel medan knappt 5 % av personerna i ordinärt boende behandlas med antipsykosmedel, Figur 5. En förklaring till den högre behandlingsprocenten i särskilt boende är sannolikt att sjukdomen då är i mer avancerat stadium vilket medför att det är vanligt med beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD). Enligt svenska riktlinjer kan behandling med antipsykosmedel vara aktuellt vid vissa specifika BPSD, men endast om omvårdnadsinsatser prövats och inte haft tillräcklig effekt (Läkemedelsverket 2008, Nationella riktlinjerna). Utvecklingen över tid av denna indikator visar glädjande nog att andelen med antipsykosbehandling minskar både bland personerna som bor i eget hem men främst bland personerna i särskilt boende, Figur 5. Förskrivning av antipsykosmedel uppmärksammades också som ett förbättringsområde i den nationella utvärderingen av demensvården (2014). Där rekommenderas särskilt de landsting/kommuner som har en högre förskrivning än genomsnittet att se över förskrivningen. Figur 5. Andel personer som bor hemma (ordinärt) eller i särskilt boende och som behandlas med antipsykosmedel vid diagnos

16 Skillnaderna mellan länen vad gäller användning av antipsykosmedel i specialistvård och primärvård är dock stora, där Västra Götaland, Västerbotten och Västernorrland har högst förskrivning, men förskrivningen i dessa län har dock minskat sedan 2012, Figur 6. Figur 6. Andel patienter som behandlas med antipsykosmedel per patientens hemlän under Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 16

17 En del av skillnaderna kan förklaras av organisatoriska skillnader men även patientgruppens sammansättning spelar roll. Förskrivningen påverkas inte av kön eller nämnvärt av ålder, men man ser en ökad användning av antipsykosmedel vid ökad svårighetsgrad av sjukdom, här mätt med MMSE- SR/MMT, Tabell 5. I SveDem ses tydligt att försämrad kognition är associerat med högre användning av antipsykosmedel. Patienter som behandlas med antipsykosmedel har ett signifikant lägre genomsnittsvärde på Mini Mental Test (MMT; skalan går från 0-30, där 30 är normal kognitiv förmåga, Folstein et al 1975). Tabell 5. Antipsykosmedicinering med indelning för kön, ålder och MMSE-SR/MMT sedan registerstart ( ). Antipsykosmedicinering Nej Ja Antal % Antal % Alla , ,3 Kvinnor , ,4 Män , ,2 Ålder < ,3 92,8 93,1 92, ,7 7,2 6,9 7,7 Medelålder (SD) 79,4 (7,9) 79,3 (8,6) MMSE-SR/MMT < ,7 91,1 94,3 96, ,3 8,9 5,7 3,9 Medelvärde (SD) 21,2 (5,0) 19,2 (5,4) 17

18 Kvalitetsindikator 7 Andel personer med demenssjukdom i primärvård- och specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år När 5-15 månader har gått sedan diagnos har 52 % (specialist enhet=48,4%, primärvård =58,9%) av samtliga patienter i SveDem följts upp minst en gång. Uppföljning 1 registreras 5-15 månader efter diagnos, resterande uppföljningar 9-15 månader efter föregående registrering. SveDemdata visar en ökning med 5 % av andelen uppföljda minst en gång sedan föregående år där primärvården uppvisar en förbättring med 16 %. Dock är SveDems strävan att andelen patienter som följs upp vid SveDemanslutna enheter bör öka mer och här finns ytterligare förbättringsarbete att göra. Figur 7. Andel uppföljningar inom SveDem sedan registerstart ( ). 18

19 Volym Antalet registreringar har sedan SveDems start ökat varje år. För verksamhetsåret 2013 registrerades 7505 nya patienter i SveDem varav 53 % från primärvård och 47 % från specialistenhet, Figur 8. Patienterna registreras per diagnosdatum. Det gör att efterregistreringar kan ske fler år tillbaka så att antalet patienter ökar även tidigare år än Därför kan även en liten ökning av antalet patienter också under 2013 förväntas under de närmaste åren. Sedan har patienter registrerats. Antalet enheter som deltar ökar kontinuerligt. Särskilt har antalet anslutna enheter i primärvården ökat enormt från 66 stycken 31 december 2010 till 832 stycken 31 december Förutom 832 primärvårdsenheter är 59 specialistenheter, samt 208 kommunala enheter i 19 kommuner anslutna till SveDem i slutet av december SveDem är etablerat i samtliga län. Figur 8. Antal grundregistreringar SveDem

20 Monitorering Under 2009 påbörjades monitorering av de anslutna enheternas data för att säkerställa kvaliteten på registerdata. Monitoreringen har fortsatt sedan dess och 76 % av specialistklinikerna är nu monitorerade. Senaste året har även primärvårdsenheternas data monitorerats och hittills har 25 % av alla med fler än 10 grundregistreringar (72st) monitorerats. Syftet med monitoreringsbesöken har dels varit att diskutera förutsättningarna för det lokala registerarbetet och samla in synpunkter från användarna för att fortsätta att utveckla ett användarvänligt och säkert register och dels att granska registreringarna mot patientjournalen. Journalgranskningen har utförts på 10 slumpmässigt utvalda patienter per enhet. Jämförelse har gjorts mellan registret och patientjournalen på alla variabler som registreras. Dessutom har årliga uppföljningar granskats på 5 av patienterna på de enheter som gjort uppföljningar. Inom primärvården har hälften av variablerna i grundregistreringarna monitorerats. Monitorering är en viktig kvalitetskontroll av SveDem och utgör en självklar del av SveDemkansliets arbete. 20

21 Flöden - väntetider Tid till utredningsstart och utredningens längd Mediantiden från mottagen remiss eller kontaktdatum till start på demensutredning vid specialistenheterna har sjunkit från 35 dagar 2012 till 29 dagar under Tiden varierar mellan olika län. SveDems eget kvalitetsmål för tid från remiss/kontakt till utredningsstart är 30 dagar. Ca 90 % (93,4% under 2013) av patienterna startar utredningen inom 90 dagar efter remiss/kontaktdatum, dvs. vårdgarantin uppfylls. Utredningstiden vid specialistenheter har ökat från 54 dagar 2012 till 57 dagar under 2013 och minskat vid primärvårdsenheter från 50 dagar 2012 till 48 dagar 2013, Figur 9. Regionala skillnader ses, där lokala förhållanden såsom väntetider till olika undersökningar som ingår i demensutredningen kan påverka. SveDems kvalitetsmål för utredningstidens längd till diagnos är 30 dagar, ett mål som under flera år varit svårt att uppnå för många enheter. Utredningstiden är dock mycket lång på flera håll och bör utgöra ett förbättringsarbete på dessa enheter Figur 9. Dagar från utredningsstart till diagnos per patientens hemlän, under

22 Populationen i SveDem Demografiska data för populationen i SveDem under 2012 och 2013 visas i Tabell 6. Nästan hälften av patienterna är mellan 75 och 84 år gamla när de får sin demensdiagnos. Majoriteten av patienterna i SveDem är kvinnor, vilket är förväntat då kvinnor i större utsträckning än män drabbas av den vanligaste demenssjukdomen Alzheimers sjukdom. Cirka 75 % av patienterna har ett BMI > 22 kg/m 2, men ca 25 % är malnutrierade med ett BMI <22 kg/m 2 (Faxen-Irving et al 2012, 2014), där risken för malnutrition är ökad (Sobotka et al 2009). Tabell 6. Populationen i SveDem år 2012 och Antal Andel (%) Antal Andel (%) Samtliga Ålder < ,9 16,8 47,0 32, Medelålder 80,3 80,3 3,6 17,0 47,8 31,6 Andel kvinnor (%) , ,1 Andel ensamboende (%) , ,6 Andel ensamboende kvinnor (%) , ,8 Andel med BMI (kg/m 2 ) >22 (%) , ,1 BMI (kg/m 2 ) 18, , ,3 >18, , ,6 > , ,8 > , ,2 > , ,1 22

23 Kognition Patienterna i SveDem får sin demensdiagnos i ett tämligen tidigt skede av sjukdomen där kognitionsnedsättningen är förhållandevis mild, vilket avspeglas i det relativt höga MMSE- SR/MMT-värdet, med en median på 21 under 2013, Figur 10. Det enkla, men över hela världen använda Minimental test (MMT, Folstein et al 1975) används som ett grovt mått på kognitiv förmåga. I Sverige används numera vanligen den svenska versionen MMSE-SR (Palmqvist et al 2012). MMSE-SR/MMT skalan går från 0-30, där 30 är normal kognitiv förmåga. Figur 10. Median MMSE-SR/MMT-värden SveDem

24 Undersökningar i en demensutredning I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid demenssjukdom (2010) rekommenderas att alla personer med misstänkta demenssymptom skall genomgå basal demensutredning, som innefattar anamnes och funktionsbedömning, MMSE- SR/MMT och klocktest samt röntgenundersökning av hjärnan och blodprover (se kvalitetsindikator 2) Under 2013 har primärvården gjort en fin upphämtning och nu genomgår 85 % klocktest i jämförelse med 71 % Majoriteten av patienterna har genomgått röntgenundersökning av hjärnan, Figur 11. Övriga undersökningar innebär en utvidgad demensutredning och görs vid behov oftast vid specialistenheterna. Kostnaden för en basal demensutredning i primärvården är ca 6300 SEK medan en utvidgad utredning vid en specialistenhet kostar ca SEK (Wimo et al 2012). Figur 11. Andel undersökningar till grund för diagnos under år

25 Ålder spelar stor roll för antal och vilka undersökningar som görs. Religa och medarbetare visade 2012 att antalet undersökningar för att erhålla en diagnos minskar med åldern (Religa et al 2012). LP och MR görs i mindre utsträckning bland de som är 75 år eller äldre. I stället för MR väljs CT, Tabell 7. Vidare är antalet undersökningar relaterade till MMSE-SR/MMT. Ju högre MMSE-SR/MMT desto fler undersökningar behövs för att ställa diagnos (Religa et al 2012). Tabell 7. Andel undersökningar med indelning för ålder Ålder Utredning (%) < Basal demensutredning MMSE-SR/MMT 89,1 94,5 93,4 88,9 Klocktest 86,1 88,5 85,2 77,3 Blodkemi 94,8 95,9 95,4 93,3 CT 79,7 87,5 86,6 77,3 Utvidgad demensutredning MR 44,0 22,5 10,7 4,9 LP 70,0 49,9 26,6 10,7 Isotopundersökning 32,2 15,1 6,1 1,5 EEG 29,8 16,8 12,5 10,4 Arbetsterapeutisk bedömning 40,4 38,1 38,5 40,3 Fysioterapeutisk bedömning 9,1 7,7 7,3 8,5 Logopedisk bedömning 11,2 5,0 3,9 3,6 Neuropsykologisk bedömning (av psykolog) 48,9 30,3 18,2 10,3 Genomsnittligt antal tester 5,3 4,5 3,8 3,2 25

26 Undersökning av ryggvätska med lumbalpunktion (LP) Fyrtiotvå procent av patienterna vid specialistenheterna 2013 genomgick lumbalpunktion (LP) som del i utredningen vilket legat stabilt över tid (Falahati et al 2014), men med stora skillnader mellan länen (från 21 % i Kronoberg till 85 % i Örebro), Figur 12. Delvis kan detta förklaras av olika utredningstraditioner. Undersökning med LP ingår inte i den basala demensutredningen, som ju ofta görs i primärvården och därför är lumbalpunktion en ovanlig undersökning i primärvården. Figur 12. Andel LP-undersökningar per patienternas hemlän under år Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. Ålder spelar också stor roll. LP görs i större utsträckning bland yngre patienter (Falahati et al 2014, Religa et al 2012). Analys av β-amyloid i likvor är av begränsat värde för de allra äldsta, eftersom aktuella studier påvisat att inlagring av β- amyloid föregår debuten av kognitiv störning med år, och att förekomsten av β-amyloidinlagring (enligt amyloid-pet eller likvoranalys) är 20-30% i populationer med kognitivt friska individer över 80 år. 26,6% av individerna år och 10,7% av individerna över 85 år har genomgått LP (Tabell 7). 26

27 Generellt tyder alltmer forskning på att den kliniska användbarheten av biomarkörerna i ryggmärgsvätska är stor men referensvärdena behöver definieras. Internationell standardisering pågår. Svensk forskning om biomarkörer i ryggvätskan (likvor) ligger långt framme (Blennow, Zetterberg 2013 (review), Mattson et al 2009). Nya forskningskriterier för Alzheimers sjukdom har föreslagits (Dubois et al 2007) som har undersökts på kliniska material (Oksengaard et al 2010). I dessa föreslagna kriterier ingår analys av ryggvätska. Användningen av analyser av ryggvätska i demensutredningen kan därför väntas öka på sikt. Hittills ligger dock andelen LP undersökningar vid specialistkliniker i SveDem stabilt runt 40 % och någon ökning har ej noterats (Falahati et al 2014). Synpunkter har också framförts att dessa utökade kriterier är alltför resurskrävande (Gauthier et al 2011). Jämfört med övriga länder i Europa samt i USA används LP som del av den kliniska demensutredningen i betydligt större utsträckning i Sverige. Undersökningar CT och MR Andelen patienter som undersöks med CT skalle och/eller MR vid samtliga enheter under är 87.8 % vilket visar en god följsamhet till riktlinjerna. Under 2013 ligger siffran på 85,1 %, Äldre patienter utreds i större utsträckning Figur 13. Andel CT och/eller MR undersökningar per patienternas hemlän under år med CT och yngre patienter och patienter med mer ovanliga demenssjukdomar utreds med MR (Falahati et al 2014). Det finns dock fortfarande förbättringsarbete att göra i flera län, Figur

28 Bedömning av neuropsykolog och arbetsterapeut Av patienterna vid specialistenheter i SveDem genomgår 28,5 % kognitiv testning av neuropsykolog under 2013, vilket är tämligen oförändrat jämfört med tidigare år. Tillgången till neuropsykologer som utför en omfattande kognitiv testning varierar stort i landet, även i storstadsregionerna, där Stockholms län har en betydligt högre andel än Västra Götaland och Skåne, Figur 14. Figur 14. Andel undersökningar av neuropsykolog per patienternas hemlän under år Behovet av neuropsykolog kan avspegla olika utredningstraditioner. I primärvården genomgår endast 2,4 % testning av neuropsykolog. Undersökning av neuropsykolog ingår inte i den basala demensutredningen. 28

29 Betydligt fler patienter både inom specialistvård (53 %) och primärvård (28 %) bedöms av en arbetsterapeut under Arbetsterapeutens kompetens kan användas i bedömningar av kognitivfunktionsnedsättning och i bedömning av de olika förmågor som används vid utförande av aktiviteter i det dagliga livet. De kan även utföra bedömning av de förmågor som är viktiga vid bilkörning. Tillgången till arbetsterapeut som deltar i demensutredning varierar över landet, Figur 15. Figur 15. Andel bedömningar av arbetsterapeut per patienternas hemlän under år Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 29

30 Diagnoser Fördelningen i SveDem av de vanligaste demensdiagnoserna, Figur 16 överensstämmer väl med publicerade epidemiologiska studier av demenssjuka (Fratiglioni et al 2000). I primärvården ses naturligt nog få ovanligare demenssjukdomar liksom Alzheimer med tidig debut, då yngre patienter med demenssymptom samt personer med osäkra och ovanliga demenssymptom remitteras till specialistenhet. Ospecificerad demens är en mycket vanlig diagnos i primärvården. Nästan häften av demenspatienterna i primärvården får en demens UNS diagnos, medan 10 % får demens UNS på specialistenheter. Av samtliga nydiagnosticerade demenspatienter i SveDem under 2013 utgör demens UNS 27,6 % (n=2072), en minskning jämfört med 2012 (då demens UNS uppgick till 30,1 %). Av dessa 27,6 % utgör 82 % patienter i primärvården och 18 % i specialistvården. De flesta av dessa har mycket hög ålder, hela 42 % av de primärvårdsregistrerade patienterna är över 85 år, och av dessa fick 46 % diagnosen demens UNS. En mindre del av Demens UNS från primärvården är sannolikt patienter där basal demensutredning ej kunnat fastställa sannolik genes, och som remitterats vidare till specialist, Figur 16. Figur 16. Antal patienter med olika demensdiagnoser i SveDem under år 2013 uppdelat på specialist och primärvård. 30

31 Incidenssiffror på Lewy body demens är mycket osäkra, allt mellan 0-30 % (av nydiagnostiserad demens) har rapporterats (Zaccai et al 2005). En fransk kohort studie publicerade nyligen en incidens på DLB på 11 % (Perez et al 2010) och 10 % för patienter med Parkinson och demens (PDD, Aarsland et al 2001). I SveDem ligger siffran för PDD på 2 % (Fereshtejehnad et al 2013). Andelen med frontallobsdemens i SveDem mellan är 1,5 % (specialistvård 2,3 % och primärvård 0,3 %). Figur 16b. Andel patienter med olika demensdiagnoser i SveDem under år uppdelat på specialist och primärvård. 31

32 Patienter med blanddemens (Mix: Alzheimers sjukdom i kombination med vaskulär demens) eller demens UNS är äldst vid diagnos, medan patienter med frontallobsdemens är betydligt yngre Figur 17. Frontallobsdemens har förutom Alzheimer med tidig debut, den lägsta medianåldern vilket är förväntat, även om medianåldern för denna sjukdom har rapporterats vara ännu lägre (Basun et al 2002). Överlag är patienterna i primärvården äldre vid diagnos. Den kognitiva nivån mätt med MMSE-SR/MMT visar en tämligen likartad bild där de flesta som diagnosticeras i SveDem, är i tidigt stadium av sin demenssjukdom. Patienter med frontallobsdemens och Alzheimer med tidig debut har ett något högre MMSE-SR/MMT-värde vid diagnos än övriga demensdiagnoser. Vid de flesta demensdiagnoserna är kvinnorna i majoritet, men könsskillnaderna är dock små, Figur 17. Figur 17. Demensdiagnoser med indelning för kön, ålder och MMSE-SR/MMT ( ). 32

33 Bedömning av körkortsinnehav Patienter med diagnostiserad demenssjukdom är, eller blir alltmer oförmögna att köra bil. Har patienten körkort skall den ansvarige läkaren anmäla det till Transportstyrelsen. I många fall gör den ansvarige läkaren tillsammans med patienten en överenskommelse om bilkörning. I SveDem kan vi nu visa att denna typ av överenskommelse görs i 80 % av fallen, Tabell 8, vilket legat tämligen stabilt över flera år. I en studie har vi nyligen visat att särskilt patienter med frontallobsdemens anmäls till Transportstyrelsen som olämpliga att inneha körkort (Religa et al 2013). Tabell 8. Andel av patienter med körkort där överenskommelse slutits under Antal Andel (%) Ja ,3 Nej ,6 Vet ej 161 4,1 33

34 Läkemedelsbehandling Läkemedelsbehandling vid utredningsstart Som en indikation på patientens medicinska status registreras antalet läkemedel patienten behandlas med vid utredningsstart (vid behovs läkemedel registreras inte) vilket under 2013 uppgick till i medeltal 4,9 st. Den vanligaste läkemedelsbehandlingen utgörs av läkemedel mot vaskulära riskfaktorer som 75,5 % av nydiagnosticerade patienter under 2013 behandlades med. De är vanligast bland patienter med vaskulär och blanddemens (mix). En SveDem studie har nyligen visat att manligt kön och hög ålder är några faktorer som associeras med behandling av kardiovaskulära läkemedel hos demenssjuka (Cermakova et al 2014). Även antidepressiva är vanligt förekommande (24,9 %). Andelen med antipsykosmedelbehandling vid diagnos sjunker varje år och är nu 5,2 % 2013, Figur 18. Se även figur 5. Figur 18. Andel patienter med olika läkemedel vid utredningsstart, år

35 Behandling med kolinesterashämmare Godkänd indikation för behandling med kolinesterashämmare är Alzheimers sjukdom och rekommenderas i de nationella riktlinjerna vid mild till måttlig sjukdomsgrad (Socialstyrelsen 2010). Jämfört med 2012 minskade behandlingen med kolinesterashämmare vid specialistenheterna från 71 % under 2012 till 68,7 % under Vid primärvårdsenheter behandlas 65 % av patienterna med AD, Figur 19. Skillnaden mellan specialistvård och primärvård är nu endast några procent. Orsaken till den minskande användningen i specialistvården är oklar. Stora skillnader mellan länen ses också. SveDems mål på 80 % behandlade nås endast av specialistenheter i fem län, vilket är förvånande. Särskilt i de stora länen Skåne, Stockholm och Västra Götaland med många specialistenheter och en aktiv forskning kring demenssjukdomarna hade man förväntat sig en bättre följsamhet. Figur 19. Andel patienter med tidig eller sen AD som behandlas med kolinesterashämmare, per patienternas hemlän, under år Data baserade på färre registreringar än 15 visas ej. 35

36 Av Figur 20 framgår att memantin (NMDAantagonist) ökat vid specialistenheterna de senaste åren och kanske då ersätter kolinesterashämmare hos vissa patienter. Detta gör att andelen patienter som behandlas med demensläkemedel (kolinesterashämmare eller NMDA-antagonist) når SveDems mål på 80 % (Figur 4). Andelen som vid diagnos behandlas med både kolinesterashämmare och memantin är låg. Figur 20. Behandling av AD patienter med kolinesterashämmare och NMDA antagonister i SveDem

37 I SveDem finns sedan registerstart 2007 nu totalt 8288 (72,3 %) Alzheimerpatienter som startat behandling med kolinesterashämmare och 3121 (27,7 %) som inte erhållit behandling, Tabell 9. Bland dem som har AD med tidig debut behandlades fler med kolinesterashämmare än de som är över 65 år. Skillnaden beror sannolikt på att kontraindikationer och intolerans för behandlingen ökar med åldern. Detta stöds av att medelåldern för obehandlade bland dem med sen debut är högre (81,5 år) än medelåldern bland dem som behandlas (78,2 år). Denna åldersskillnad bland behandlade och obehandlade ses ej bland de med tidig debut. Dock ses i bägge diagnosgrupperna att de som påbörjar behandling med kolinesterashämmare har ett bättre (högre) MMT värde än de som inte behandlas, vilket vi även sett tidigare i SveDemdata (Johnell et al 2012). I en nyligen publicerad studie från SveDem kunde vi också visa efter samkörning med patient och läkemedelsregistren att patienter med AD som behandlades med kolinesterashämmare i mindre utsträckning drabbades av hjärtinfarkt där de högre doserna gav bättre skydd. Patienterna med behandling levde också längre (Nordström et al 2013). Vi noterar att andelen med Alzheimers sjukdom i lägre utsträckning får behandling med kolinesterashämmare vid tidpunkten för diagnos. Samtidigt ses en ökad andel som får memantinbehandling. Detta kan avspegla att memantin ibland väljs i första hand och att kolinesterashämmare läggs till en tid efter diagnosen. Det kan även avspegla en förändring i behandlingsrutiner i landet. Detta blir viktigt att granska vid de årliga uppföljningarna för att säkerställa att det inte handlar om en underbehandling av personer med Alzheimers demens. Vi kan också se att andelen med Alzheimers sjukdom som får demensspecifik behandling i primärvården har ökat vilket åtminstone delvis kan bero på att kostnaden för läkemedlen har minskat drastiskt i samband med att patenten utgått. Tabell 9. AD patienter med och utan kolinesterashämmare baserat på SveDem Tidig debut (<65 år) Behandling med kolinesterashämmare Sen debut (65+ år) Nej Ja Nej Ja N % N % N % N % Alla , , , ,5 Kvinnor 67 13, , , ,3 Män 38 11, , , ,9 Medelvärde (SD) Ålder 58,9 (4,7) 59,5 (4,4) 81,5 (6,7) 78,2 (6,4) MMSE-SR/MMT poäng 20,9 (5,5) 22,4 (4,9) 19,8 (5,5) 22,0 (4,7) 37

38 Behandling med antidepressiva läkemedel Andelen patienter med antidepressiv behandling vid alla demensdiagnoser är 28 % under 2013, oförändrat jämfört med tidigare år (29 %). De som behandlas med antidepressiva är något yngre och kvinnor använder antidepressiva i signifikant högre utsträckning än män, Tabell 10. Tabell 10. Andel patienter med antidepressiva , kön, ålder & MMSE-SR/MMT. Behandling med antidepressiva medel Nej Ja N % N % Alla , ,3 Kvinnor , ,2 Män , ,2 Medelvärde (SD) Ålder 79,6 (7,8) 78,8 (8,1) MMSE-SR/MMT poäng 21,0 (5,0) 21,2 (5,0) Kvinnor med demenssjukdom behandlas med antidepressiva i högre utsträckning än män i samtliga åldersgrupper, men andelen sjunker med åldern. Behandlingen är vanligare hos kvinnor i milda stadier av demenssjukdom medan behandling av män är oberoende av kognitivt status, Figur 21. Figur 21. Andel patienter med antidepressiva , kön, ålder & MMSE-SR/MMT. Behandling med antipsykosmedel Se under kvalitetsindikator 6 38

39 Initiativ till stödinsatser I samband med att patienten erhåller demensdiagnos kan initiativ till stödinsatser tas, vilket dock inte säkert innebär att patienten efter biståndsbedömning erhåller det stöd som rekommenderats. Patient och anhöriga kan även tacka nej till stöd som erbjuds. Vanligast är initiativ till stöd för anhöriga, vilket erbjuds i 72 % av fallen vid specialistklinik och 54 % vid primärvårdsenhet, men även andra stödinsatser förordas i varierande omfattning. Insatserna är åldersberoende, där insatser i hemmet i störst utsträckning erbjuds de äldsta patienterna medan kuratorsinsatser är vanligast bland de yngre, 47 % vid specialistklinik till de som är under 65 år Tabell 11, Figur 22. Tabell 11. Andel patienter där utredande enhet tagit initiativ till stödinsatser under år Samtliga <65 år Specialistenhet Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Kontakt med - bistånds/lss handläggare , , , , ,7 Övriga insatser i hemmet , , , , ,5 Insatser av kurator , , , , ,1 Stöd till anhöriga , , , , ,1 Sammanboende , , , , ,8 Primärvård Kontakt med - bistånds/lss handläggare , , , , ,8 Övriga insatser i hemmet , , , , ,0 Insatser av kurator ,5 47 6, , , ,1 Stöd till anhöriga , , , , ,9 Sammanboende , , , , ,1 39

40 Figur 22. Andel patienter där utredande enhet tagit initiativ till stödinsatser under år

41 Uppföljning Sedan , har (69 %) patienter kunnat följas upp minst en gång (dvs. de som överlevt minst 15 månader efter demensdiagnos). Av dessa har 52 % följts upp minst en gång. För mer information se kvalitetsindikator 7. Kognitiv förmåga Av 9599 patienter med MMSE-SR/ MMT-poäng som följts upp efter ett år i SveDem så minskar poängen med 1,3. MMSE-SR/MMT-poängen hos dem som följts upp under 2 år i SveDem (2359 personer) sjunker med ca 3,0 poäng efter 2 år och med 4,1 poäng efter 3 år. Dock är de som följts upp efter 3 år relativt sett tämligen få (657 patienter), Figur 23. MMSE-SR/MMT anses normalt sjunka med ca 2-4 poäng/år, varför de uppföljda patienterna försämras kognitiv mindre än förväntat. Dock utgörs de som följs upp efter 2 och 3 år sannolikt av en mer selekterad population. Figur 23. Genomsnitts MMSE-SR/MMT värden vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). 41

42 Läkemedelsbehandling vid uppföljning Kolinesterashämmare I de nationella riktlinjerna anges att läkemedelsbehandling skall följas upp. Majoriteten av AD patienterna som följs upp i SveDem behandlas med kolinesterashämmare, Figur 24. Figuren visar också att följsamheten är god och efter ett år har endast 1,7 % av männen och 3,9 % av kvinnorna avslutat behandlingen. Samkörning med läkemedelsregistret visade i en studie också att de förskrivna kolinesterashämmarna också hämtades ut från apoteket (Nordström et al 2013). Figur 24. Andel patienter med AD som behandlas med kolinesterashämmare vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). NMDA-antagonist Den godkända indikationen för memantin är Alzheimers sjukdom av måttlig till svår sjukdomsgrad. Majoriteten av AD patienterna är i ett tidigt stadium av sjukdomen när diagnosen sätts varför endast 10 % behandlas initialt. Vid uppföljningen efter ett år ökar behandlingen med memantin till runt 20 %, vilket ökar till 35 % vid 2:a och 40 % vid 3:e års uppföljningen. Inga markanta könsskillnader ses, Figur 25. Memantin har visats ha lugnande effekter, vilket är till nytta vid de beteendesymptom som ofta finns vid måttlig till svår sjukdomsgrad. 42

43 Figur 25. Andel patienter med AD som behandlas med NMDA-antagonist vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). Antidepressiva läkemedel Andelen med antidepressiva läkemedel ökar med 5,2 % för män och 5 % för kvinnor vid uppföljningen efter ett år och ökar ytterligare något vid 2- och 3-årsuppföljningarna. Kvinnor behandlas vid samtliga uppföljningar oftare med antidepressiva än män, Figur 26. Figur 26. Andel patienter som behandlas med antidepressiva vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). 43

44 Antipsykosmedel De patienter som följs upp behandlas i mindre utsträckning med antipsykosmedel. Av de som följts upp efter ett år (n=12190) ökade behandlingen endast från 4,8 % till 6,4 %, vilket sannolikt avspeglar att hallucinationer, vanföreställningar och agitation inte är särskilt vanligt förekommande symptom även efter ett år med en demenssjukdom i tidig fas. Av de som följts upp under tre år (n=1181) ökar användningen av antipsykosmedel från 4,0 % till 7,0 %, Tabell 12. Inga könsskillnader föreligger. Tabell 12. Andel patienter som behandlas med antipsykosmedel vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). Grundregistrering 1:a uppföljning 2:a uppföljning 3:e uppföljning Antal % Antal % Antal % Antal % , , , , , , , , , , , , ,0 Dock ses en påtaglig ökning av behandlingen med antipsykosmedel när personen bor i särskilt boende. Av de som bor i ordinärt boende är behandlingen med antipsykosmedel låg även efter ett år, förutom bland den grupp som ett år senare har flyttat till särskilt boende. Redan när den senaste gruppen bor i ordinärt boende behandlas de med 9,8 % antipsykosmedel som sedan ökar till 16,8 % när de flyttat till särskilt boende. De få personer som redan från början bor i särskilt boende har en hög behandling med antipsykosmedel (21,2 %) som dock sjunkit efter ett år till 18,6 %, Tabell 13. Tabell 13. Andel personer som behandlas med antipsykosmedel vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). Grundregistrering 1:a uppföljning Boendeform Antal % SR/MMT Antal % MMSE- MMSE- SR/MMT Ordinärt ,4 22, ,6 21,3 Från ordinärt till särskilt boende ,8 19, ,8 17,9 Särskilt boende ,2 18, ,6 18,6 Internationellt sett förekommer behandling med antipsykosläkemedel i betydligt mindre utsträckning i Sverige än i andra länder. Regeringens satsningar på de mest sjuka äldre liksom läkemedelsverkets och Socialstyrelsens rekommendationer att förskriva antipsykosmedel först när icke-farmakologisk behandling prövats har sannolikt bidragit till att användningen sjunker. Ytterligare minskning av antipsykosbehandling i särskilt boende är fortsatt önskvärd. 44

45 Stödinsatser vid uppföljning Vid utredningsstart bodde 89 % av de uppföljda personerna i ordinärt boende. Ett år efter diagnos bor 14 % i särskilt boende och efter 3 år nästan en fjärdedel. Majoriteten av SveDem-patienterna har en demenssjukdom i tidig fas varför de flesta klarar ett ordinärt boende även vid uppföljningen ett år senare, Tabell 14. För information om dagverksamhet se under kvalitetsindikator 4. Tabell 14. Andel personer i särskilt boende vid grundregistrering samt vid uppföljningar sedan registerstart ( ). Grundregistrering 1:a uppföljning 2:a uppföljning 3:e uppföljning Antal % Antal % Antal % Antal % , , , , , , , , , , , , , ,4 Av de stödinsatser som erbjöds vid diagnos har betydligt färre erhållits efter ett år. Dessa siffror behöver dock analyseras närmare för att undersöka vad orsakerna till detta är. En anledning kan vara att patienternas kognitiva förmåga är av den graden att behovet av stödinsatser ett år efter diagnos ännu ej är särskilt stort. Tabell 15. Andel personer som erbjudits stödinsatser vid grundregistrering och andelen av dem som erhållit insatser vid 1-års uppföljning, SveDem Erbjudna Erhållna Vid grundregistrering 1:a uppf. 2:a uppf. 3:e uppf. Stödinsatser Antal % Anta l % Antal % Antal % Kontakt med bistånds/lss , , , ,5 handläggare Stöd till anhöriga , , , ,6 Övriga insatser i hemmet , , , ,2 Insatser av kurator , , , ,2 Vid utredningsstart har 34 % av patienterna hemtjänst. Vid första uppföljningen efter ca ett år har 21,8 % av patienterna som ej hade hemtjänst vid diagnos fått hemtjänst. Efter två år hade 16,1% av de som inte hade hemtjänst tidigare fått hemtjänst. Att patienter med hemtjänst ökar efter första uppföljningen beror delvis på att den kognitiva förmågan försämras något och hjälpbehovet därmed ökar, men även här är diagnosen av betydelse för att få tillgång till stödinsatser. Kvinnorna har fått hemtjänst i högre grad än männen. Det är främst ensamboende som har hemtjänst. 45