Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom. Utmaningar och förväntningar. Jan Linder Överläkare Neurocentrum Norrlands Universitetssjukhus

Transkript

1 Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom. Utmaningar och förväntningar. Jan Linder Överläkare Neurocentrum Norrlands Universitetssjukhus

2 Förväntningar Att lika god vård skall erbjudas till patienterna Oavsett var i landet de bor. Kriterier för hur, och av vem, diagnos skall ställas. Kriterier för i vilket skede patienter skall remitteras för ställningstagande till avancerad behandling. Krav på teamomhändertagande Att mätbara mål kan sättas upp och följas upp. Att livskvaliteten skall förbättras för de Parkinsonsjuka.

3 Utmaningar Att definiera vad som är god Parkinsonvård. Uppenbara mål Tillgänglighet Teamarbete Tidig rehabilitering inklusive Parkinsonskola. Individuell rehabilitering efter behov. Mer svårdefinierade mål Vad är golden standard när det gäller farmakologisk behandling. Vilka kriterier skall ge automatisk remiss för bedömning gällande avancerad behandling (läkemedelspump/dbs). Skulle kunna vara» Behandlingsresistent tremor» On-off fluktuationer / överrörlighet trots behandling med femdos

4 Utmaningar Att förbättra diagnostiken vid Parkinsons sjukdom. Idag finns inte något prov eller röntgenundersökning som kan ge diagnos. Den säkraste diagnosen ställs av specialister vid regionsjukhusen. Att öka medvetenheten om möjlighet till avancerad behandling med läkemedelspumpar och hjärnelektroder (DBS). Hos både läkare och patienter.

5 Utmaningar Få neurologer. Få Parkinsonsjuksköterskor. Glest befolkat land (särskilt norra Sverige) Att utveckla telemedicinska hjälpmedel. Regionspecialist länsneurolog Doktor patient/sjuksköterska. Alla patienter skall registreras i kvalitetsregister.

6 Möjliga kvalitetsindikatorer för god Parkinsonvård Andelen patienter som fått sin diagnos av neurologspecialist. som har regelbunden kontakt med ett multidisciplinärt Parkinsonteam. som har möjlighet att ringa Parkinsonsjuksköterskan utan att boka telefontid. som har gått Parkinsonskola. som har utvärderats av regionspecialist för avancerad behandling under 65 år som är yrkesverksamma 50 % eller mer. över 65 år som inte bor i särskilt boende.

7 Norra regionens Parkinsonvård Utmaningar Stora avstånd Få neurologer Mer vidareutbildning behövs. Brist på Parkinsonsjuksköterskor För få remisser till NC/NUS från regionen Mycket varierande mellan landsting. Ekonomiska faktorer? Kunskapsbrister? Högspecialiserad Parkinsonrehabilitering vid Neurorehab Sävar underutnyttjad av regionen.

8 Strategier som används idag Telemedicin Månatliga konferenser Umeå-Östersund Ö-vik kommer att ansluta Förhoppningsvis fler sjukhus framöver Årliga regionmöten för diskussion och update. Auskultation vid regionklinik. Föreläsare från NC/NUS till länssjukhusen.

9 Framgångsrik strategi Avancerad behandling (läkemedelspump/dbs). Västerbottens läns landsting i topp Hela norra regionen låg över genomsnittet!!!

10 Framtiden Vi kan och måste bli ännu bättre! I regionen Fler neurologer Fler Parkinsonsjuksköterskor Utökad telemedicinsamarbete Mer auskultation vid regionklinik. Fler remisser till NC/NUS och Neurorehab Sävar

11 Tack för uppmärksamheten!

12 Tidig diagnostik av Parkinsons sjukdom Svårt att ställa rätt diagnos särskilt i tidigt skede. Idag bygger diagnosen på klinisk bedömning Det finns inga lab-prover eller andra undersökningar som kan fastställa diagnosen. I Umeå har vi ett stort forskningsprojekt för att utveckla diagnostiska metoder (NYPUM-projektet). Den diagnostiska säkerheten är störst hos erfarna Parkinsonspecialiserade neurologer.

13 Hur kortar vi tid till rätt diagnos Realistisk väg i Sverige Alla nydebuterade patienter bör bedömas av neurolog Även insättning och utvärdering av behandling Svar på behandling är en del av diagnostiken Bedömning via videokonferens är ej tillräckligt

14 Uppföljning av patienter med Parkinsons sjukdom Tät uppföljning i samband med diagnos och inledande av behandling. Ca 6 besök under de första 6 månaderna Behov av Information ang diagnosen Prognos, påverkan på yrkesliv/familj Information ang behandlingsmöjligheter Träffa hela teamet för information» Sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, dietist, neuropsykolog, logoped Därefter individuell uppföljning Kan räcka med årliga besök till en början för vissa patienter I avancerad fas kan var 3:e månad eller oftare

15 Hur ökar vi registreringen i registret för Parkinsons sjukdom? Svårt pga att vården inte är centrerad till neurologspecilister. Patienter sköts bl a av: Geriatriker Distriktsläkare Invärtesmedicinare Kräver utbildning och incitament Feedback från registret viktigt

16 Tillgänglighet och jämlik vård Hur ofta skall patienterna få träffa specialist? Det finns flera nivåer av specialister Allmänneurologer Skall klara diagnostik och behandling av standardfall. Rörelsestörningsspecialiserade neurologer Bör kopplas in på svårbedömda fall Bör handha selektion av patienter för avancerad behandling med DBS eller läkemedelspump. I idealfallet bör patienter med Parkinsons sjukdom handhas av neurologspecialist Med support från rörelsestörningsspecialist vid behov

17 Hur säkrar vi finansieringen av effektiva terapiformer De avancerade behandlingarna är kostnadseffektiva ur ett samhällsperspektiv. Problemet är att kostnaderna drabba landstingen Vinsterna görs av kommunerna och försäkringskassan