Utvärdering - Omsorgs- och vårdprogram för personer med demenssjukdom Kalmar län 2015

Transkript

1 Utvärdering - Omsorgs- och vårdprogram för personer med demenssjukdom Kalmar län 2015 Länsgemensam ledning i samverkan Inom socialtjänst och angränsande område Hälso- och sjukvård i Kalmar län

2 Innehåll Förord 3 Sammanfattning och utmaningar för Kalmar län 4 Inledning 6 Syfte 6 Mål 6 Metod 6 Resultat 7 Demenssjukdom 7 Personer med demenssjukdom 8 Samverkan 8 Utredning i primärvården 9 Utredningstid 10 Läkemedelsbehandling 11 Uppföljning i primärvård och kommun 13 Anhörig 13 Utbildning och kompetens i kommun och landsting 14 Specifikt demensboende 15 Dagverksamhet 15 Kontaktperson 16 Kontinuitet hemtjänst 16 Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom 17 Nollvision 18 Beskrivning/Bakgrund vid utredningsstart 18 Referenser 20 Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 2 Länsgemensam ledning i samverkan

3 Förord Omsorgs- och vårdprogrammet för personer med demenssjukdom i Kalmar län blev klart Implementeringen påbörjades 2013 och underlättades av den statliga satsningen Bättre liv för mest sjuka äldre där god vård vid demenssjukdom var ett fokusområde. I utvärderingen ser vi att utvecklingen av omsorg och vård av personer med demenssjukdomar går åt rätt håll. Det finns dock fortfarande brister när det gäller utredning, diagnos och behandling samt de omvårdnads- och omsorgsinsatser som ges. Just nu pågår en revidering av de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. En remissversion av de reviderade riktlinjerna beräknas vara klar hösten 2016 och den slutgiltiga versionen kommer att publiceras hösten De nya riktlinjerna kommer att ha ett tydligare styr- och ledningsperspektiv samt fokusera på de frågor där behovet av vägledning är som störst. Revidering av Omsorgs- och vårdprogrammet för personer med demenssjukdom i Kalmar län kommer att göras när de nya nationella riktlinjerna klara. Vid revideringen kommer resultatet av denna utvärdering användas för att klargöra förbättringsområden i Kalmar län Vi som har arbetat med utvärderingen är demensgruppen under den länsgemensamma samordnande äldregruppen: Annelie Adolfsson, demenssjuksköterska Stensö HC Ann-Christin Palmqvist, demenssjuksköterska Blomstermåla HC Monica Jeansson, biståndshandläggare Kalmar kommun Ove Fransson, demenssjuksköterska Mörbylånga kommun Erik Stomrud, ST-läkare Emmaboda HC och minnesforskare Lund universitet Ann-Katrin Wilhelmson, äldresamordnare LT och kontaktperson. ann-katrin.wilhelmsson@ltkalmar.se Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 3 Länsgemensam ledning i samverkan

4 Sammanfattning och utmaningar för landstinget och kommunerna i Kalmar län för att ge en god vård och omsorg vid demenssjukdom: Att arbeta mer proaktivt och förebyggande både inom kommun och landsting för att bibehålla och förbättra livskvalitet och funktionsförmåga. Detta gäller kost, fysisk aktivitet, kognitiv träning, medicinsk behandling och social samvaro. Att upptäckta och erbjuda utredning, behandling och stöd så tidigt som möjligt i förloppet av en demenssjukdom. Att öka antalet specifika demensdiagnoser och minska antalet diagnoser Demens UNS (demens utan närmare specifikation). Att andelen äldre ökar och antalet personer med demenssjukdomar förväntas nästan att fördubblas fram till Detta kommer att ställa stora krav på organisation, resurser, samverkan och förändrade arbetssätt i både kommun och landsting. Att kunna rekrytera och behålla kompetent personal som vill arbeta inom vård och omsorg. Att skapa attraktiva arbetsplatser med ett gott bemötande både i kontakt med patient/brukare och mellan medarbetarna. Att ta tillvara den kompetens och erfarenhet som finns. Att utveckla en personcentrerad vård och omsorg med utgångspunkt från personens egna resurser och behov. Personen med demenssjukdom och dess anhöriga ska vara delaktiga i planeringen av den egna vården och omsorgen. Vårdmiljön och insatserna ska vara mer personliga och flexibla. Utvecklande av metoder, kunskap, arbetssätt som leder till en personcentrerad omvårdnad. Att utveckla team både inom den egna organisationen men också tillsammans med medarbetare från kommun, primärvård, öppen specialiserad vård (demensteam) och psykiatrin. Att kommunerna och landstinget bygger upp varaktiga strukturer för kompetensutveckling som gör det möjligt att regelbundet erbjuda utbildningsinsatser med långsiktig inriktning. Fortsatta utbildningsinsatser och utveckling av nätverk är viktigt. Att utveckla stöd för anhöriga i ett tidigt skede av sjukdomen för att förebygga fysisk och psykisk ohälsa. Genom att kommunerna utvecklar anhörigstödet kan behovet av hemtjänst och särskilt boende skjutas på framtiden och kostnader minskar. Vi blir allt äldre och fler kommer behöva hjälp och stöd. Samtidigt kommer troligen barn till föräldrar med demenssjukdom inte ha samma möjligheter som nu att ge vård och omsorg. Många får barn och bildar familj senare i livet samt flyttar till större tätorter. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 4 Länsgemensam ledning i samverkan

5 Att skapa kontinuitet med ett mindre antal personer kring personer med demenssjukdom. Detta skapar trygghet för personen med demens och dess anhöriga. Bristande kontinuitet kan bidra till ökat behov av antipsykotiska läkemedel samt tidigare behov av särskilt boende på grund av beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom. Att möta ett ökande behov hos personer från andra länder. Detta medför andra krav och kunskaper när det gäller utredning, behandling och omsorg av personer med ett annat modersmål än svenska. Att individanpassa dagverksamhet, särskilda boenden och anhörigstöd för yngre personer med demenssjukdom. Att fortsätta arbeta strukturerat med stöd av kvalitetsregistren för att förbättra omsorg och vård för personer med demenssjukdom. Det är en förutsättning för att kunna utvärdera den vård och omsorg som ges. Delaktiga och välinformerade patienter och anhöriga. Samordning mellan vårdgivarna (Demenssjuksköterska LT) Hitta personal med rätt kompetens och fingertoppskänsla som kan läsa av behovet i stunden. Kompetenshöjning hos personalen. Skapa trygghet (Medicinskt ansvarig sjuksköterska)... att bygga nätverk mellan huvudmännen, kommunikation mellan olika vårdnivåer inom och mellan personer som möter de demenssjuka ( Demenssjuksköterska LT) Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 5 Länsgemensam ledning i samverkan

6 Inledning Sedan 2013 finns ett länsgemensamt Omsorgs- och vårdprogram för personer med demenssjukdomar i Kalmar län. En tvärprofessionell arbetsgrupp har tillsammans med personer med demenssjukdom och närstående arbetat fram detta. Arbetet utgick ifrån Socialstyrelsens Nationella riktlinjer 2010 för personer med demenssjukdom samt Riktlinjer för demensutredning i primärvården i Kalmar län. Omsorgs- och vårdprogrammet beslutades i landstingsstyrelsen samt kommunstyrelserna i länets tolv kommuner. Demensgruppen under den Samordnande äldregruppen har fått i uppdrag av länsgemensam ledning i samverkan att utvärdera omsorgs- och vårdprogrammet i Kalmar län. Implementering av omsorgsprogrammet skedde 2013 med två informationsdagar som samlade drygt 200 chefer, medarbetare, politiker och anhöriga. Omsorgs och vårdprogrammet presenterades i stort samt utifrån de olika professionernas, anhörigas och politikens perspektiv. Utbildningsinsatser har skett under med träffar i nätverket för demenssjuksköterskor i landstinget samt utbildning i demenssjukdomar, läkemedel och icke farmakologiska metoder vid BPSD (Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom) för landsting och kommun. Utbildning till primärvårdens läkare har skett vid utbildningseftermiddagar i norra och södra delen av länet. Vidare har utbildning i metoder för utvärdering på särskilt boende för sjuksköterskor i kommunen genomförts. En uppdragsutbildning i vård av personer med demenssjukdom har genomförts våren 2015 via Linnéuniversitetet. Flera kommuner har utbildat instruktörer, grundutbildat omsorgspersonal och infört BPSD registret. Några kommuner har erhållit statsbidrag för implementering av lokala demensriktlinjer. Syfte Syftet med rapporten är att ta reda på följande: Bedrivs omsorg och vård för personer med demenssjukdom i enlighet med rekommendationerna i Omsorgs- och vårdprogrammet för personer med demenssjukdom i Kalmar län? Vilka möjligheter och svårigheter ser de olika vård- och omsorgsgivarna när det gäller omsorg- och vård av personer med demenssjukdom? Metod Vi har valt att fokusera på omsorg och vård i länets kommuner, i primärvården och demensteamen på specialistnivå i Kalmar och Västervik. Faktainsamlingen omfattar data ur Cosmic datajournal, läkemedelsstatistik från ehälsomyndigheten och läkemedelsregistret samt kvalitetsregistren BPSD (Svenskt register vid Beteendemässiga och Psykiska symtom vid Demenssjukdom) och SveDem (Svenskt demensregister). Utdata från Cosmic datajournal omfattar alla som har haft kontakt med vården 2014 och en demensdiagnos har registrerats. Utdata från kvalitetsregister SveDem omfattar data angående utredningar, diagnossättning och uppföljningar för åren Kalmar län har en hög Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 6 Länsgemensam ledning i samverkan

7 täckningsgrad i SveDem så utdata från vårt län kan användas, däremot är det svårt att jämföra med andra län eftersom täckningsgraden skiftar mycket mellan de olika länen. Olika publikationer såsom Öppna jämförelser, Socialstyrelsens Nationella utvärdering av Vård och omsorg vid demenssjukdomar m fl. har använts. Dessa finns angivna under referenser i slutet av rapporten Statistik har företrädesvis tagits ut för år Enkäter har skickats ut till: Förvaltningschefer inom social- och omsorg i länets kommuner samt primärvården i landstinget. Medicinskt ansvariga sjuksköterskor i länets kommuner. Distriktsläkare/ST läkare och demenssjuksköterskor i primärvården. Till specialistvårdsenheterna/demensteamen vid länssjukhuset Kalmar och Västerviks sjukhus. Resultat Demenssjukdom Demens är ett samlingsnamn för en rad symtom som orsakas av hjärnskador. De kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka delar av hjärnan som drabbas. Vanligen försämras minnet och förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är andra så kallade kognitiva förmågor som påverkas negativt. Till sjukdomsbilden hör även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar. Symtomen leder ofta till att personer med demenssjukdom med tiden får svårt att klara sig själv i det dagliga livet. Flertalet personer med demenssjukdom finns i gruppen över 65 år, och risken för att insjukna i demenssjukdom ökar med stigande ålder. Alzheimers sjukdom står för 60-70% av alla med en demenssjukdom. Symtomen kommer smygande när hjärncellerna gradvis förtvinar och dör. Idag finns symtomlindrande läkemedel men inget botemedel mot Alzheimers sjukdom. Andra vanliga demenssjukdomar är vaskulär demens och frontallobsdemens. Även alkoholmissbruk, B12- brist och andra sjukdomar kan leda till demens. Vissa av dessa sekundära sjukdomar är behandlingsbara. Samhällskostnaderna i Sverige för vård och omsorg för personer med demenssjukdom beräknas uppgå till drygt 63 miljarder kronor, varav 85 procent av kostnaderna faller på kommunerna, 5 procent på landstingen och resterande 10 procent på anhöriga eller andra närstående. Forskning visar att en mer sund livsstil minskar risken för insjuknande. Minne och uppmärksamhet kan förbättras med 40 procent vid kombinationsbehandling med aktiv rådgivning angående kost, motion, kognitiv träning och medicinsk uppföljning. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 7 Länsgemensam ledning i samverkan

8 Personer med demenssjukdom Risken att insjukna i en demenssjukdom har inte ökat under senare år. Däremot förväntas antalet personer med demenssjukdomar nästan att fördubblas fram till 2050 beroende på att allt fler uppnår en hög ålder. Förväntat antal personer med demenssjukdom i Kalmar län 2014 är st. I landstingets datajournal Cosmic finns det 3300 personer med en demensdiagnos d.v.s. drygt 70 % av förväntat antal personer med en demenssjukdom. Det är fler kvinnor än män, ca som har en demensdiagnos. Personer som fått diagnoser såsom lindrig kognitiv svikt, konfusion eller minnesstörning är inte medräknade. Varje år beräknas 0,25 % av befolkningen i länet insjukna i en demenssjukdom, ca 590 personer. Enligt SveDem fick 332 personer en demensdiagnos Trots att Kalmar län har en hög täckningsgrad i SveDem så är det endast 56 % av förväntat antal som är registrerade. Detta kan bero att man inte registrerar i SveDem. Med det kan också bero på att vi inte hittat alla med demenssymtom samt att några tackar nej till vidare utredning eller registrering i SveDem. Tyvärr kan inte antalet demensutredningar gjorda under en viss tidsperiod tas ut ur Cosmic. Försöka hitta personer med demenssjukdom i ett tidigt stadium och sätta in tidiga insatser. Samarbete för att hålla vårdkedjan hel. (Demenssjuksköterska LT) I Kalmar län har under 2014 inom primärvården 10 personer under 65 år fått demensdiagnos jämfört med förväntat antal 25 personer. Yngre personer genomgår oftast utredning på specialistklinikerna i Kalmar och Västervik och får sin diagnos där. För att få en uppfattning om behov och kostnad för demensvården är det av största vikt att alla utredningar som leder till diagnos blir registrerade i Svedem. Syftet med registret är att förbättra kvaliteten i demensvården i Sverige och Kalmar län genom att samla in data för att kunna följa upp förändringar, patientpopulationer, diagnoser och behandling av demenssjukdomarna. Vi behöver bli bättre på att hitta personer tidigare och erbjuda utredning, behandling och stöd både i kommun och landsting. Hemtjänsten och biståndshandläggarna har här en nyckelroll då de ofta träffar personer som har börjat få svårigheter att klara sig själv. Samverkan Samverkan mellan kommun och landsting är mycket viktigt för att personen med demenssjukdom och dess anhöriga ska få god omsorg och vård, känna delaktighet och trygghet. Detta var också en av utgångspunkterna när omsorgs- och vårdprogrammet i Kalmar län togs fram i samverkan mellan länets kommuner och landstinget. Vid implementeringen av omsorgs- och vårdprogrammet hösten 2013 påbörjades arbetet med att ta fram lokala handlingsplaner i respektive kommun i samverkan med aktuella hälsocentraler. Våren 2014 gjordes en uppföljning av hur långt arbetet hade fortskridit. Uppföljningen visade att flertalet hade kommit igång med lokala handlingsplaner. Vissa hade precis börjat arbetet medan andra hade i stort sätt färdiga lokala rutiner. De områden som man Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 8 Länsgemensam ledning i samverkan

9 främst riktat in sig på var överrapportering vid byte av kontaktperson från demenssjuksköterskan till hemtjänsten samt vid flytt till särskilt boende. Flera framhöll vikten av att det är tydligt vem som är kontaktperson. Levnadsberättelse hade också flera börjat med. Många uttryckte att det var positivt med de lokala träffarna. Närhet och samverkan stärks vilket underlättar det dagliga arbetet. Några framförde behov av information till ledning, politiker och vårdpersonal för att få förståelse genom hela vårdkedjan. Bättre samarbete mellan kommun och landsting. Fortfarande diskussioner i vår kommun kring vem som ansvarar för vad, trots (vad jag uppfattar) ett tydligt vårdprogram. (Demenssjuksköterska LT) Det finns ett gott samarbete på många håll mellan kommun, primärvård och öppen specialiserad vård men det behöver utvecklas. Det är för få remisser till specialistvården angående yngre med minnesproblem och specifika frågeställningar exempelvis diagnosen Lewybody. Samarbete mellan kommun och landstinget försvåras av olika journalsystem och bristande kunskap när det gäller varandras verksamhet. Utredning i primärvården Grundregeln är att all utredning i normalfallet ska utgå från primärvården. Det innebär basal utredning, diagnossättning och initiativ till social utredning och vårdplanering. I omsorgs- och vårdprogrammet finns det angivet inom vilken tid de olika åtgärderna ska vara genomförda. I flertalet län utför specialistenheter många utredningar medan i Kalmar län har primärvården huvudansvaret. Utdata från SweDem. Andel personer som genomgått basal demensutredning 2014 Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 9 Länsgemensam ledning i samverkan

10 När det gäller undersökningar som ingår i en fullständig basal demensutredning, ligger Kalmar län över rikssnittet avseende klocktest och blodkemi. Däremot ligger Kalmar län under rikssnittet när det gäller lumbalpunktion, hjärnavbildning med datortomografi (CT), arbetsterapeutisk och fysioterapeutisk bedömning samt logopedisk bedömning. Snittåldern för diagnos är 2 år högre i Kalmar län än rikssnittet. Jämförelse med andra län är osäker då täckningsgraden i SveDem varierar. Demenssjuksköterska och biståndshandläggare gör en funktionsbedömning av hur personen fungerar i hemmiljön. Arbets- och fysioterapeuter är anställda i kommunerna, vilket kan vara en förklaring till att deras kunskap inte utnyttjas i lika hög grad. Detta är ett samverkansområde som behöver utvecklas. Inom den specialiserade vården och primärvården saknas till viss del tillgång till neuropsykologisk kompetens och funktionsbedömningar. Diagnosfördelning Demens Kalmar län 2014 Diagnos Cosmic SveDem antal Svedem % antal Cosmic % Alzheimer tidig 2 0, ,6% Alzheimer sen 72 22, ,0% Ospecificerad Alzheimer 385 6,6% Mix Alzheimer/vaskulär 57 18,1 39 0,7 Vaskulär 81 25, ,6% Lewy bodydemens 1 0,3 52 0,9% Frontotemporal demens 1 0,3 12 0,2% Parkinsson m demens 1 0,3 46 0,8% Demens UNS 94 29, ,1% Övrig demens 6 1,9 31 0,5% Summa , ,0% Alzheimers sjukdom är den vanligaste orsaken till demens följt av vaskulär demens. Tillsammans står de för procent av samtliga demensfall. Införande av SveDem har troligtvis haft en inverkan med en tydligare diagnossättning i primärvården. I SveDem, där flertalet har fått sin demensdiagnos främst under , har 42 % en alzheimerdiagnos i jämförelse med Cosmic där 26 % har det. Andelen Demens UNS/övrig demens har på motsvarande sätt minskat från 56 % till 32 %. I Cosmic finns diagnosdata även för en längre tid bakåt. SveDem visar att Kalmar län har något högre andel patienter som fått diagnosen Demens UNS och vaskulär demens än riket i övrigt. Eftersom täckningsgraden är hög registreras jämförelsevis fler patienter i Kalmar län och andelen Demens UNS kan förväntas vara högre. Även läkarkontinuiteten och behov av utbildning kan påverka. Utredningstid Målet enligt omsorgs- och vårdprogrammet i Kalmar län är 60 dagar från anmälningsstart till diagnos. Kön till datortomografi avgör i vissa fall om tidsgränserna för utredningen kan Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 10 Länsgemensam ledning i samverkan

11 uppnås. Genomsnittet i Kalmar län är 49 dagar så målet på 60 dagar uppnås men det är en bit kvar till SveDem:s mål på 30 dagar. Tid från utredningsstart till diagnos enligt SveDem Median Norrbottens län Blekinge län Jämtlands län Västerbottens län Södermanlands län Gotlands län Västmanlands län Östergötlands län Kronobergs län Gävleborgs län Riket Hallands län Skåne län Kalmar län Stockholms län Jönköpings län Västra Götalands län Dalarnas län Värmlands län Uppsala län Västernorrlands Örebro län Län Utdata från SveDem. Tid från utredningsstart till diagnos enligt SveDem 2014 Enkätsvar från distriktsläkare visar inte entydigt att kortare utredningstider är något att sträva efter. Vad är vinsten med att den förkortas? Att börja närma sig problemet med minnesstörning är ofta en process både för patient och anhöriga, ibland är det till gagn för alla att det får ta lite tid. (Distriktsläkare) Läkemedelsbehandling Antalet demenspatienter (samtliga diagnoser registrerade i SveDem), som fick ett demensläkemedel var 46 % i Kalmar län jämfört med rikets 39 %. Enligt SveDem ligger Kalmar län högre än riket när det gäller kolinesterashämmare och läkemedel vid vaskulära riskfaktorer. Däremot är andelen under riksgenomsnittet när det gäller NMDA antagonist (memantin), som inte förskrivs i så hög grad i primärvården. Det visar på att regelbundet återkommande utbildningsinsatser är av stor vikt. Enligt apoteksstatistik har individer i Kalmar län hämtat ut demensläkemedlen kolinesterashämmare och/eller NMDA-antagonist, som används vid Alzheimers sjukdom under Detta tyder på att drygt 55 % av alla med en demensdiagnos har erhållit demensläkemedel. Alzheimers sjukdom står för ca 60 % av samtliga fall av demens i Sverige. Utifrån detta kan man anta att flertalet patienter som har en demensdiagnos av Alzheimertyp erhåller läkemedelsbehandling i Kalmar län. Enligt statistik från SveDem når Kalmar län målet att 80 % av nydiagnostiserade med Alzheimers sjukdom behandlas med demensläkemedel i primärvården. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 11 Länsgemensam ledning i samverkan

12 Utdata från SveDem. Andel patienter med Alzheimers sjukdom som behandlas med läkemedel 2014 Förskrivning av antidepressiva, antipsykosläkemedel, ångestdämpande och sömnmedel är också lägre än riksgenomsnittet. Detta är positivt och kan tyda på att omsorgen av personer med demenssjukdom är god. En anledning kan vara att kommunerna börjat använda BPSDregistret som ett arbetsredskap. Där lyfts omvårdnadsåtgärderna fram på ett tydligt sätt. Användningen av antipsykotiska läkemedel till personer > 75 år i Kalmar län, med ett medelvärde på 5,0 % är mindre än riksgenomsnittet på 6,5 %. Variationen mellan kommunerna är 3,1 7,9 % och skillnaden kan inte förklaras utifrån antalet äldre som uppnår en hög ålder. En analys angående kontinuitet, personaltäthet, stöd till anhöriga, förskrivningstraditioner samt utbildning i bemötande och BPSD i berörda kommuner kan ev. ge svar. Öppna jämförelser Vård och omsorg om äldre 2014.Läkemedelsbehandling 75 år och äldre Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 12 Länsgemensam ledning i samverkan

13 Uppföljning i primärvården och kommun Enligt omsorgs- och vårdprogrammet ska det göras en strukturerad uppföljning avseende medicinsk behandling, omvårdnad och social omsorg. Uppföljningen syftar till att bedöma sjukdomen och dess konsekvenser. Symtom, funktioner och insatt läkemedelsbehandling följs upp liksom övriga insatser såsom dagverksamhet, hemtjänst, hjälpmedel och anhörigstöd. Demenssjuksköterskan i primärvården ansvarar för att uppföljning görs minst en gång per år för personer i eget boende. Alla i Kalmar län som hittills är registrerade i Svedem, har fått en uppföljning en gång per år. Nyinsatta läkemedel följs upp i samråd med läkare efter 3 månader, 6 månader och 12 månader. Sjuksköterskan i kommunen ansvarar på motsvarande sätt för uppföljning för personer i särskilt boende. Utbildningsinsatser har gjorts när det gäller uppföljningar i särskilt boende, Genom att utse sjuksköterskor i kommunen med speciellt ansvar för demens och uppföljningar kan kvalitén öka. Flertalet kommuner har påbörjat detta arbete. Biståndshandläggare ansvarar för att regelbundet följa upp beviljade insatser, behovet förändras när sjukdomen fortskrider. Anhörig När en person insjuknar i en demenssjukdom påverkas de anhöriga. Invanda mönster och roller förändras. Detta kan innebära stora påfrestningar och det är inte ovanligt att anhöriga drabbas av utmattning med fysisk och psykisk ohälsa. Det kan även vara svårt att behålla sitt sociala nätverk vilket leder till isolering. Anhörigutbildning bör erbjudas tidigt i sjukdomen för att förebygga fysisk och psykisk ohälsa. En form av anhörigutbildning är anhörigträffar som anordnas i samarbete med personal från kommun och landsting. Där får anhöriga information om olika demenssjukdomar, kognitiva hjälpmedel, bemötande och vilka hjälpinsatser som kommunen har att erbjuda. De anhöriga erbjuds att delta i samtalsgrupper där man kan få stöd av andra i liknande situation. Genom dessa samtal kan anhörigas situation förbättras och de kan få ett annat perspektiv på tillvaron. Utav demenssjuksköterskorna i primärvården har drygt 70 % genomfört anhörigutbildning under Flertalet har utbildningen i samarbete med kommunen. På små enheter kan det vara svårt att få ihop tillräckligt många till en grupp. Ett sätt att lösa detta är att flera hälsovalsenheter går samman och har gemensamma anhörigutbildningar. Hemtjänst, avlösning i form av dagverksamhet, växelvård eller individuellt anpassade insatser är viktigt för den anhörige. Livssituationen för personer som tidigt insjuknar är helt annorlunda än för äldre personer. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 13 Länsgemensam ledning i samverkan

14 Utbildning och kompetens i kommun och landsting I de nationella riktlinjerna rekommenderas att personal som arbetar med personer med demenssjukdomar ska erbjudas utbildning, praktisk träning, handledning samt att de ska få feedback på sitt arbete. Bland annat har Svenskt demenscentrum tagit fram webbaserade utbildningar såsom Demens ABC och Demens ABC plus för olika professioner. Vissa kommuner har satsat på lokala utbildare som håller i utbildningar som minst motsvarar Demens ABC. Det finns även webbutbildningar via BPSD- registret och SveDem. Kommun I sex av elva kommuner har över 75 % av omsorgspersonalen i särskilt boende grundutbildning i Demens ABC eller motsvarande. I de övriga kommunerna är det tre som anger att mindre än 10 % av omsorgspersonalen gått utbildningen. Resterande kommuner ligger mellan 25 % - 75 %. I hemtjänsten är motsvarande siffror att i fem av elva kommuner har 75 % grundutbildning. Tre kommuner anger mindre än 10 % och övriga kommuner ligger däremellan. I endast tre av elva kommuner har mer än 75 % av biståndshandläggarna grundutbildning i Demens ABC eller motsvarande medan fem kommuner uppger att mindre än 10 % har detta. När det gäller enhetschefer i kommunen är det ungefär motsvarande siffror. I de särskilda boendena är utbildning för omsorgspersonalen mer prioriterad än inom övriga områden. Däremot är det olika inom kommunerna hur satsningen på utbildning för personalen ser ut, vissa kommuner har prioriterat utbildning inom demensområdet. En av de största utmaningarna är att få kompetenta och välutbildade medarbetare, med intresse att jobba med vård- och omsorg för personer med demenssjukdom. Detta visar att det finns ett fortsatt behov av att utbilda personal och ett framgångskoncept kan vara att satsa på utbildning för alla yrkesgrupper som möter personer med demenssjukdom. Landsting Vi har endast frågat demenssjuksköterskor i primärvården angående utbildningar. Inom övriga verksamheter i landstinget finns dock behov av kunskap när gäller att möta personer med demenssjukdom. Flertalet demenssjuksköterskor i primärvården har någon form av påbyggnadsutbildning utöver grundutbildning till sjuksköterska. De har poängutbildningar på högskolenivå och andra enstaka kurser. Många har även vidareutbildning i öppen hälso- och sjukvård där vård av äldre ingår. Femton demenssjuksköterskor i primärvården har deltagit i uppdragsutbildningen Vård av demenssjuka 7,5 högskolepoäng våren 2015 på Linnéuniversitet. Både poäng och enstaka kurser. Att träffa mina andra demenskollegor är också många gånger lika utvecklande och inspirerande och att vi utbyter erfarenheter med och tipsar varandra. (Demenssjuksköterska LT) I enkäten anger demenssjuksköterskorna behov av fortsatt fortbildning angående ny forskning, metoder, tester, demenssjukdomar, lagar och styrdokument. Även önskemål om enstaka kurser samt poängutbildning på avancerad nivå finns. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 14 Länsgemensam ledning i samverkan

15 Specifikt demensboende De nationella riktlinjerna beskriver att specifikt demensboende bidrar till bättre livskvalitet för personer med måttlig till svår demenssjukdom i jämförelse med ett blandat boende. Studier samt en enkät från Socialstyrelsen visar att småskalighet med 6-8 platser i demensboendena är att föredra. Socialstyrelsen uppskattar att mer än hälften av alla personer med demenssjukdom bor i ordinärt boende. Ungefär 45 % bor på sjukhem, servicehus, gruppboende eller i någon annan så kallad boendeform. Av dem återfinns 1/3 på specifika demensboenden med 8-12 hyresgäster och med särskilt utbildad personal. I Kalmar län finns ungefär personer med demenssjukdom. Specifikt demensboende finns i varje kommun men i varierande grad, vilket kan ge ojämlik vård och omsorg. Antal platser varierar mellan 8 till 300. Sammanlagt finns det 730 platser på specifikt demensboende i länet. På småskaliga specifika demensboenden ges större möjlighet till samvaro mellan de boende samt med personalen. Det kan öka självständigheten i de dagliga aktiviteterna för de boende. För yngre personer med en demenssjukdom kan det vara en utmaning för kommunerna att ordna ett specifikt demensboende och ge en meningsfull vardag. Det är förhållandevis många personer med demenssjukdom som klarar sig bra i hemmet antingen med hjälp av anhöriga eller med hemtjänstinsatser. I enkätsvaren är det flera som har farhågor om antalet platser i särskilt boende kommer att räcka när antalet äldre och personer med demenssjukdom ökar framöver. Fler uttrycker också att utvecklingen går åt fel håll med större avdelningar och från specifika demensboenden till blandat boende. Dagverksamhet Dagverksamhet anpassad för äldre med demenssjukdom finns i tio av länets kommuner. Vissa har bestämt antal platser medan andra anpassar efter behov. Vi har inget begränsat antal platser utan vi anpassar efter behov och oavsett ålder. (Medicinskt ansvarig sjuksköterska) Dagverksamhet för 64 år och yngre finns endast specifikt i en kommun medan fyra anger att platser skapas efter behov respektive har inga åldersgränser. I Nationell Utvärdering av vård och omsorg vid demenssjukdom 2014 konstaterar Socialstyrelsen att fler kommuner borde kunna utveckla målgruppsanpassade (riktade) dagverksamheter. Som riktade dagverksamheter ges exempel som yngre personer, personer med beteendeförändringar eller med ett annat modersmål än svenska. Kommunstorlek och geografiska avstånd kan påverka möjligheter till dagverksamheter med olika inriktning. Vi ser att alla kommuner behöver utveckla dagverksamheter utifrån olika målgruppers behov. Att inte göra gränsdragningen vid 64 år och yngre utan att se mer till personens kognitiva förmågor samt samverkan mellan mindre kommuner kan underlätta genomförande av målgruppsanpassade dagverksamheter. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 15 Länsgemensam ledning i samverkan

16 Kontaktperson Personen med demenssjukdom ska erbjudas en namngiven kontaktperson. Innan kommunala insatser ges är det demenssjuksköterskan i primärvården som är kontaktperson. När personen får kommunala insatser är det omsorgspersonalen i hemtjänst eller i särskilt boende. De flesta kommuner har nedskrivna rutiner för kontaktpersonens arbetsuppgifter medan det finns endast avsatt tid för uppdraget i 2 av länets kommuner. I omsorg- och vårdprogram för personer med demenssjukdom i Kalmar län är det chefen som ansvarar för att se till att det finns forum för kontaktpersonen. Utifrån sitt specifika uppdrag ska kontaktpersonen förmedla till arbetsgruppen vad som framkommer om den enskildes behov samt hålla kontakten med anhöriga. Kontaktpersonen har en viktig roll att skapa trygghet och delaktighet för personen med demenssjukdom och dess anhöriga. Kontinuitet hemtjänst I de nationella riktlinjerna är personcentrerad omvårdnad central och det innebär att man i vården och omsorgen lär känna personen med demenssjukdom och upprätthåller en relation. Detta fordrar kontinuitet bland personalen för att personen med demenssjukdom ska kunna behålla sin självständighet. I de nationella riktlinjerna tas betydelsen upp av att personer med demenssjukdom får förtroende och känner trygghet i kontakten med omsorgspersonalen. Detta kan underlättas genom att det finns rutiner som möjliggör god kontinuitet mellan personen med demenssjukdom, dennes närstående och den personal som deltar i vården och omsorgen. Hitta personal med rätt kompetens och fingertoppskänsla som kan läsa av behovet i stunden. Kontinuitet och mindre antal personal runt den demente (Medicinskt ansvarig sjuksköterska) Fyra av länets kommuner anger att en person med demenssjukdom och daglig tillsyn träffar högst tio omsorgspersonal under en vecka. Övriga kommuner har angett antalet till mellan personer. En fördel med den personcentrerade omvårdnaden och färre personal runt personer med demenssjukdom är att det kan minska beteendemässiga och psykiska symtom samt förbrukningen av antipsykosläkemedel. Hemtjänst med bristande kontinuitet kan vara en bidragande orsak till behov av särskilt boende. En stor utmaning framöver är att skapa kontinuitet med mindre antal personer kring personer med demenssjukdom. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 16 Länsgemensam ledning i samverkan

17 Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom Från BPSD registret Alla kommuner i Kalmar län har utbildade BPSD-administratörer och alla kommuner har börjat att använda nationella BPSD-registret som arbetsverktyg. Den utbildade undersköterskan är administratör och samordnar arbetet på sin enhet. Administratören, kontaktpersonen och sjuksköterskan samverkar som ett team och vid behov deltar andra yrkeskategorier t ex arbetsterapeut, fysioterapeut, biståndshandläggare, läkare, dietist m.fl. Att få all personal med i BPSD-arbetet. Att få läkarna med i BPSD-arbetet. (medicinskt ansvarig sjuksköterska) Sju av tolv kommuner har egna certifierade BPSD-utbildare. Dessa utbildar undersköterskor till BPSD-administratörer i särskilt boende och i hemtjänst. I utbildningarna deltar även chefer, sjuksköterskor, rehab-personal och biståndshandläggare. Utdata från BPSD registret. Antal registreringar Kalmar län BPSD registret 1 september augusti 2015 Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 17 Länsgemensam ledning i samverkan

18 Genom att uppskatta beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom, sätta in åtgärder och följa upp kan dessa symtom minska. Användandet av BPSD- registret har påbörjat ett förändrat arbetssätt inom omsorgen men kommit olika långt i länets kommuner. Det är viktigt att detta fortsätter att implementeras både på särskilda boenden och i hemtjänsten. Utdata från BPSD registret. Genomsnittlig NPI- poäng vid grundregistrering och uppföljning per län Nollvision Det finns inget lagstöd för tvångs- och begränsningsåtgärder. Svenskt demenscentrum har fått i uppdrag att ta fram kunskap och redskap för att införa en nollversion när det gäller tvångsoch begränsningsåtgärder. Resultatet är ett utbildningspaket som består av webbutbildning, anhörigskrift, mobilapplikationer och en handbok. Detta behöver implementeras i länets kommuner och landstinget och är en hjälp för att utveckla det personcentrerade arbetssättet. Beskrivning vid utredningsstart När utredning av en demenssjukdom påbörjas bor flertalet hemma (95 %). Övriga fördelas jämnt mellan korttids- och särskilt boende. I Kalmar län har 40 % hemtjänst i jämförelse med riket där 35 % har hemtjänst. Det är också något fler ensamboende i Kalmar län än i riket för övrigt. Åldern för diagnos är högre i Kalmar län med en genomsnittsålder på 83 år i jämförelse med 81 år i riket. Kalmar län har landets äldsta befolkning och risken att insjukna i en demenssjukdom ökar med stigande ålder. Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 18 Länsgemensam ledning i samverkan

19 När det gäller MMSE-SR/MMT som mäter grad av kognitiv förmåga verkar Kalmar län ha något mindre andel med svår och måttlig-svår demenssjukdom än riket. Däremot ligger länet högre när det gäller mild nivå vilket kan tyda på att personer med demenssjukdom i Kalmar län upptäckts tidigare och håller sig friskare högre upp i åldern. Som kuriosa kan nämnas att i flera av länets kommuner finns flest antal 100 åringar per invånare i landet. Författaren tycks inte ha varit på Öland se bifogad karta. Källa Åldrandets gåta- vetenskapen som förlänger ditt liv, Henrik Ennart Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 19 Länsgemensam ledning i samverkan

20 Referenslista Omsorgs och vårdprogram för personer med demenssjukdom i Kalmar län Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård- och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen; 2010 Socialstyrelsen. Nationell utvärdering- Vård och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen; 2014 Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting. Öppna jämförelser Vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen; 2015 Svenskt demenscentrum BPSD (Svenskt register vid Beteendemässiga och Psykiska symtom vid Demens) SveDem (Svenska Demensregistret) Ngandu T., Lehtisalo J., Solomon A., Levälahti E., Ahtiluoto S., Antikainen R. & et al. (2015) A 2 year multidomain intervention of diet, exercise, cognitive training, and vascular risk monitoring versus control to prevent cognitive decline in at-risk elderly people (FINGER): a randomised controlled trial. Ennart H. (2013). Åldrandets gåta- Vetenskapen som förlänger ditt liv. Stockholm: Ordfront Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 20 Länsgemensam ledning i samverkan

21 Länsgemensam ledning i samverkan inom socialtjänst och angränsande område hälso- och sjukvård i Kalmar län Utvärdering av omsorgs och vårdprogrammet 21 Länsgemensam ledning i samverkan