Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Dövblinda i Skåne - en förstudie Lena Göransson Samverkansprojekt mellan Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) Nr 1/2003 ISBN 91-7261-038-7
FoU-enheten Projektledare Lena Göransson FoU-enheten Regionhuset Box 1, 221 00 Lund Direkttel: 046 77 05 56 Mobil: 070 517 48 84 E-post: lena.m.goransson@skane.se Dövblinda i Skåne - en förstudie SAMMANFATTNING Under perioden 1 oktober 2002 30 juni 2003 har förstudien till projektet Dövblinda i Skåne genomförts av Region Skånes förvaltning för Habilitering & Hjälpmedel i nära samverkan med Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB). Förstudien har riktat sig till dövblinda personer i alla åldrar och deras anhöriga och har finansierats med medel från Allmänna arvsfonden och Habilitering & Hjälpmedelsförvaltningen. (Projektnr. 2002/064, Diarienr. S2002/ 4683/STa) I det dagliga arbetet vid Hörsel- och Dövenheten i Region Skåne kommer man i kontakt med dövblinda personer med omfattande stödbehov av olika slag och som verksamheten fram till idag inte kunnat tillgodose på ett tillfredsställande sätt. Den erfarenheten, samt de statligt anställda dövblindkonsulenternas förändrade uppdrag, ledde till att Habilitering & Hjälpmedel i Region Skåne tog kontakt med Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) under hösten 2001. Tillsammans formulerades en gemensam ansökan avseende en förstudie till ett 3-årigt projekt. Det övergripande målet med förstudien och projektet i sin helhet är att få en fördjupad bild av dövblindas livssituation och behov av samhällsservice och med utgångspunkt från denna kunskap kunna erbjuda dövblinda personer i Skåne en individuellt anpassad habilitering och rehabilitering samt rådgivning och stöd av god kvalitet. Förstudien har vänt sig till dövblinda personer i alla åldrar och deras närstående. Under förstudieperioden har arbetet i huvudsak inriktats på att skapa möten med såväl dövblinda personer och deras anhöriga, som med tjänstemän inom olika myndigheter och verksamheter. Det har gjorts bl.a. genom djupintervjuer, möten med dövblinda personer och anhöriga i grupper, samt genom studiebesök och nätverksarbete av olika slag. I förstudierapporten presenteras dövblinda personers egna erfarenheter utifrån ett antal teman som framträtt som särskilt angelägna, samt en bild av samhällets nätverk vad gäller resurser till dövblinda personer och deras närstående. Vidare redovisas resultatet av det nätverksarbete
som påbörjats med brukare, anhöriga och professionella under förstudien. Slutligen beskrivs behovet av fortsatt projektarbete riktat till dövblinda personer i Skåne och deras närstående. Resultatet av förstudien visar att det finns ett stort behov av att synliggöra dövblindhet inom alla sektorer i samhället. Offentliga verksamheter saknar kunskaper om dövblinda personers livsvillkor, om dövblindhet som begrepp och dess konsekvenser och dövblinda upplever brister i bemötandet. Dövblinda brukare har ofta många myndighetskontakter och någon strukturerad samordning eller nätverksarbete förekommer inte. Vi har inte heller funnit några utarbetade metoder för bedömning av behov eller några modeller för habilitering och rehabilitering på kommunal eller regional nivå. Det framgår tydligt under förstudien att insatserna för dövblinda personer måste samordnas och att det bör etableras regionala resurser, som dels står för koordinationen av insatser och dels kan erbjuda specifik habilitering och rehabilitering samt rådgivning och stöd av olika slag till dövblinda personer och deras närstående. Med utgångspunkt från resultatet av förstudien och för att få en fördjupad bild av dövblinda personers livsvillkor, resurser och behov, är det angeläget att fortsätta samla in och bearbeta kunskaper om dövblindhet och dess konsekvenser. Det är också viktigt att vidareutveckla och finna rutiner för ett kontinuerligt nätverksarbete kring dövblinda brukare i Skåne och deras anhöriga. Slutligen bör former och mål för behovsbedömning, habilitering, rehabilitering, stöd och uppföljning prövas, utvärderas och övergå i en permanent verksamhet inom Region Skånes förvaltning för Habilitering & Hjälpmedel. Kunskapsutveckling och kunskapsspridande om dövblindhet och dess konsekvenser för individen och de närstående som finns runt omkring, kommer att löpa som en röd tråd genom hela projektet och är en förutsättning för att kunna erbjuda service med god kvalitet. Med utgångspunkt från resultatet av förstudien ser vi det angeläget att fortsätta med ett 3-årigt projekt med den inriktning som påbörjats under förstudien. Projektet bör även fortsättningsvis präglas av nära samarbete mellan brukare och professionella och mellan olika berörda myndigheter, verksamheter och enskilda tjänstemän. Lund den 10 juni 2003 Lena Göransson, projektledare för projektet Dövblinda i Skåne Kerstin Liljedahl, forsknings- och utvecklingschef, Habilitering & Hjälpmedelsförvaltningen i Region Skåne Katarina Rosberg, förbundssekreterare, Kommunförbundet Skåne Sven Sjöberg, politisk sekreterare, Föreningen Sveriges Dövblinda, Enskede 2
INNEHÅLL BAKGRUND... 4 Historik... 4 Definition av dövblindhet...4 Konsekvenser av dövblindhet... 5 Kommunikation... 6 Beräkning av antalet dövblinda personer... 7 MÅL... 7 Etappmål för förstudien:... 8 FÖRSTUDIENS UPPLÄGGNING... 8 Tidsram... 8 Projektarbetsgrupp... 8 Styrgrupp... 8 Referensgrupp... 9 Handledningsgrupp... 10 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT... 10 Inledning... 10 Kartläggning av resurser och behov på individnivå... 11 Kartläggning av resurser och behov på samhällsnivå... 13 Nätverksarbete och samverkan... 14 Kunskapsutveckling... 14 SLUTSATSER AV FÖRSTUDIEN... 16 Individnivå... 16 Tankar och erfarenheter från dövblinda och anhöriga... 16 ICF... 20 Samhällsnivå... 20 Kommunerna och Försäkringskassorna... 20 Landstingen och Regionerna... 21 Nationell nivå... 22 Samverkan och nätverksarbete... 23 Brukarsamverkan... 23 Professionell samverkan... 23 BEHOV AV FORTSATT PROJEKTARBETE... 25 SLUTORD... 27 LITTERATUR... 28 BILAGOR... 31 3
BAKGRUND Historik För dövblinda personer i Sverige har möjligheterna att få kvalificerat råd och stöd samt habilitering och rehabilitering fram till idag varit mycket begränsade. I Sverige har vi haft statligt anställda regionala konsulenter för vuxna dövblinda personer. Det stöd av rehabiliterande och rådgivande karaktär som dövblindkonsulenterna har erbjudit dövblinda personer håller nu på att avvecklas, vilket har fått negativa konsekvenser för enskilda dövblinda. Sedan slutet av 1960-talet och fram till 1980 bedrev Röda korset och De blindas förening (numera Synskadades Riksförbund) verksamhet för dövblinda personer. Konsulenter för vuxna dövblinda har funnits i offentlig statlig regi sedan 1980. Till en början anställdes fem konsulenter som placerades på länsskolnämnderna. Syftet var att ge pedagogiskt stöd till vuxna dövblinda personer. Under årens lopp utökades antalet tjänster till 10,5. Skolöverstyrelsen lades ner 1991 och dövblindkonsulenterna överfördes till den nya myndigheten Statens institut för handikappfrågor i skolan (SIH). När sedan SIH lades ner 2001 och Specialpedagogiska institutet bildades följde konsulenterna med in i den nya myndigheten, med förändrade arbetsuppgifter som följd. Deras organisatoriska tillhörighet hade dock diskuterats och övervägts i utredningen som föregick myndigheten (Slutrapport från MYS-utredningen, U 2000:01). Idag håller Specialpedagogiska institutet på att avveckla konsulenttjänsterna för vuxna dövblinda personer och statliga medel har avsatts för att inrätta en nationell resurs kring dövblindfrågor (Möller 2002). I Möllers utredning (2002) framgår det klart att konsulenterna för vuxna dövblinda i det praktiska arbetet till övervägande del ägnat sig åt socialt råd och stöd i syfte att underlätta det dagliga livet för enskilda individer, även om uppdraget i första hand avsåg utbildningsfrågor och pedagogiskt stöd. Enligt Möller kan orsaken till skillnaden mellan uppdraget och det praktiska arbete som utförts, bero på de stora behov dövblinda personer har av socialt stöd, vilket inte tillgodosetts av andra myndigheter, samt det faktum att endast ett fåtal dövblinda personer varit vuxenstuderande. Definition av dövblindhet I Norden används en gemensam definition av dövblindhet som antogs av de fem nordiska länderna i Nordiska ministerrådet 1980. Det är en klart funktionell definition som utgår från de olika typer av funktionella svårigheter som uppträder för individer med kombinerad syn- och hörselnedsättning. Definitionen publicerades 1980 av Nordiska nämnden för Handikappfrågor i rapporten Bättre livsvillkor för dövblinda i Norden och lyder: En person är dövblind när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. En del dövblinda är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester. Kombinationen av handikapp reducerar ömsesidigt möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att dövblinda inte utan vidare kan tillgodo- 4
göra sig åtgärder för synskadade, döva eller hörselskadade. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter med hänsyn till skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv, samt utestänger också från information och deltagande i kulturella aktiviteter. För dem som fötts dövblinda eller blivit dövblinda i tidig ålder kompliceras situationen av att de ofta har tilläggssvårigheter av personlighets- och beteendemässig art. Sådana komplikationer reducerar ytterligare möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester och försvårar utvecklingen av andra funktioner. Dövblindhet skall följaktligen ses som ett eget handikapp som förorsakar behov av särskilda metoder för att kommunicera och klara sig i det dagliga livet. Även föreningen Sverige Dövblinda (FSDB) understryker funktionen i definitionen. I föreningens stadgar står det att som dövblind räknas en person med så nedsatt syn och hörsel att dessa funktionshinder tillsammans ger betydande svårigheter i det dagliga livet. När man talar om dövblindhet brukar man skilja på personer som är födda med dövblindhet eller har mist delar av både syn och hörsel i förspråklig ålder och personer som drabbats av det ena eller båda funktionshindren och därmed blivit dövblinda senare i livet. Personer som är dövblindfödda har inte sällan ytterligare funktionshinder. Gruppen dövblindblivna utgör den till antalet största gruppen, uppskattningsvis ca 70% av alla dövblinda personer. Konsekvenser av dövblindhet Dövblindgruppen är en mycket heterogen grupp. Konsekvenserna av dövblindhet beror i hög grad på när i livet dövblindheten uppstått, om syn- eller hörselskadan inträdde först samt graden av hörsel- och synnedsättning. För vissa tillkommer även andra funktionshinder. En annan faktor som påverkar möjligheterna att lära sig leva med dövblindheten är det ofta progredierande förloppet, att hörsel och/eller syn stadigt försämras. När man äntligen vant sig vid eller lärt sig handskas med sin dövblindhet, sker en försämring och man måste hitta nya strategier för att klara av vardagen och livet i stort. Inte sällan debuterar dövblindheten under ungdomsåren eller den tidiga delen av vuxenlivet vilket kan få omfattande psykosociala konsekvenser. Mycket måste läras om. Färdigheter som lärts in naturligt under de tidiga barnaåren som t.ex. att kunna röra sig fritt och självständigt, kunna kommunicera, läsa och skriva, måste nu läras om på kort tid och ofta med helt andra metoder. Hela livssituationen, såväl aktiviteter som möjligheter till delaktighet, påverkas väsentligt. När man drabbas av en kombinerad syn- och hörselskada förstärker de båda funktionshindren varandra, man kan säga att helheten blir större än summan av de enskilda delarna. Vid dövblindhet brukar man därför ibland säga att 1+1 inte är lika med 2 utan minst 3 och ofta mer. Sammanfattningsvis leder dövblindhet till svårigheter att kommunicera med andra, få tillgång till information, kunna orientera sig självständigt i omgivningen samt olika konsekvenser av psykologisk och social karaktär. Konsekvenserna beskrivs mer utförligt under rubriken Slutsatser av förstudien. 5
Kommunikation Genom synen ser vi omgivningen, personerna och vad som sker. Vi tolkar kroppsspråk och känslor. Det är också ögonkontakt och tonfall som i hög grad styr turtagningen i en dialog. Som synskadad kompenserar man sin synförlust genom att rikta uppmärksamheten mot det man kan höra. Genom hörseln hör vi språket, de ord som sägs, hur de sägs samt omgivningsljud. Som hörselskadad lär man sig att bli uppmärksam och tolka det man kan se. Man kompenserar genom att avläsa andra människors läpprörelser, mimik och kroppsspråk. Tillsammans ger allt detta oss ett sammanhang, vilket är mycket betydelsefullt för att kunna tolka det som sägs. För dövblinda personer blir det avsevärt mycket svårare att ta initiativ till kontakt och hitta strategier för att kompensera för syn- och hörselförlusten i ett samtal. Om dövblindas svårigheter att uppfatta sammanhanget tar Stig Ohlson upp i en intressant artikel från en föreläsning på en nordisk dövblindkonferens i Finland (1992). Dövblinda personer använder olika metoder för att kommunicera med andra människor och för att ta emot information. Ibland kan metoderna vara mycket personliga och individuella. Konsekvenserna av funktionshindret är som tidigare nämnts mycket varierande och man kan grovt särskilja följande undergrupper utifrån kommunikation och identitet: - Den största delen av alla personer med dövblindhet har talad svenska som sitt första språk och har vuxit upp i en hörande kultur. De är födda hörselskadade, synskadade/blinda eller med normal syn och hörsel och har blivit dövblinda senare i livet. Till denna grupp kan man också räkna det stora antalet personer som blivit syn-hörselskadade på äldre dar. Man behåller ofta förmågan att tala själv men hur man tar emot vad andra säger kan variera. De flesta använder sig av tekniska hjälpmedel och olika strategier för att kompensera för hörselförlusten. En del föredrar att få orden bokstaverade taktilt med hjälp av handalfabetet, andra lär sig en del tecken som blandas med bokstaverande. Några föredrar att bokstäverna skrivs i handen eller på någon annan del av kroppen. Andra vill ha informationen på punktskrift eller i förstorad skrift. - En annan grupp har teckenspråk som sitt första språk och har vuxit upp i dövkulturen. De är födda döva eller gravt hörselskadade eller har blivit det i förspråklig ålder. Teckenspråket används visuellt om synen medger det. Om användbara synrester saknas tar den dövblinda personen emot teckenspråket taktilt, dvs. genom att känna språket med händerna. Teckenspråket används för att direktkommunicera med andra människor. Det är få döva som talar svenska eftersom det är näst intill omöjligt att lära sig tala ett språk man inte kan höra. För denna grupp används svenska därför endast som skriftspråk. - För dövblindfödda personer som befinner sig på en förspråklig kommunikationsnivå, är det väsentligt att man på personens egna premisser utgår från socialt samspel, närhet och utforskning av närmiljön på den långa vägen mot en utveckling av en taktilt baserad kommunikation. Det krävs en massiv insats för att hjälpa det dövblindfödda barnet till kommunikation och en uppfattning om omvärlden och det krävs kvalificerat stöd av olika slag för att kunna ge adekvat stöd till föräldrar, syskon och andra anhöriga. Möjligheterna till positiv utveckling är till stor del beroende av omgivningens förmåga till bemötande och anpassning till individens behov. Idag använder många dövblinda personer datorbaserade hjälpmedel i allt högre grad, för att skaffa sig information och för att kunna kommunicera med omvärlden. Det sker en snabb utveckling och därmed öppnas nya möjligheter och dimensioner som tidigare inte funnits. 6
Beräkning av antalet dövblinda personer På 1980-talet strävade man i de nordiska länderna efter att få en uppfattning om hur många dövblinda personer det fanns i respektive land. Enligt den svenska kartläggningen som gjordes 1985 uppskattade man då antalet dövblinda till ca 1 300 personer. Tjänstemän inom olika myndigheter saknar ofta kunskaper om dövblindproblematiken och det finns inga register över vilka som är dövblinda. Därför är mörkertalet sannolikt stort. En dansk demografisk undersökning som Videnscentret for Døvblindblevne genomförde i Århus Amt 1994/95, visade en förekomst av 22 dövblindblivna/100 000 invånare (uppgift av Jansbøl, K, 2001). Någon kartläggning har inte gjorts i Skåne, men omsatt till populationen och med utgångspunkt från de danska siffrorna, skulle förekomsten av dövblindblivna vara ca. 260 personer. Ett okänt antal dövblindfödda, uppskattningsvis ca 40 personer, tillkommer. Då har vi inte räknat med alla de äldre som på grund av normala åldersförändringar har en kombinerad syn- och hörselnedsättning av sådan grad att de har problem med att kommunicera, ta emot information samt orientera och förflytta sig. Enligt Lyng & Svingen (2001) beräknas denna grupp omfatta 1-3% av populationen över 67 år i Norge. Bergman & Rosenhall (2001) visar i en svensk studie att måttlig till grav nedsättning av både syn och hörsel förekommer hos 3-6% av populationen i åldern 81-82 år och hos 8-13% vid 88 års ålder. Detta skulle för Skånes del innebära att antalet personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning, skulle bli avsevärt mycket högre än som nämnts ovan. MÅL Det övergripande målet med projektet i sin helhet är att få en fördjupad bild av dövblindas livssituation och behov av samhällsservice och med utgångspunkt från denna kunskap kunna erbjuda dövblinda personer i Skåne en individuellt anpassad habilitering och rehabilitering, samt rådgivning och stöd av god kvalitet. Projektet riktar sig till dövblinda personer i alla åldrar och deras närstående. I likhet med övrig samhällsservice och allmän samhällssyn bör service till dövblinda utgå från livsperspektivet och med en helhetssyn på individen. På grund av funktionshindrets komplexitet och ofta progredierande karaktär måste utbudet av insatser präglas av stor flexibilitet och erbjudas återkommande. Att involvera brukare och anhöriga i hela projektprocessen är en förutsättning för att kunna genomföra arbetet. Ett sätt att göra detta är att skapa nätverk för framtiden. Det gäller brukarsamverkan, såväl på lokal som på nationell nivå. Dövblinda personer vi mött under förstudien har ofta betonat att professionella som ska möta dövblinda brukare måste ha dövblindkompetens. Det räcker inte att ha kunskaper om synoch hörselproblem var för sig menar man, utan kunskaper om de specifika livsvillkor som just kombinationen medför. En annan viktig del i målet är därför att öka medvetandet och den allmänna kunskapen och kompetensen om dövblindhet, liksom att skapa olika former av professionella nätverk. 7
Etappmål för förstudien: Beskriva målgruppen. Samla in kunskaper och erfarenheter från motsvarande verksamheter eller projekt riktade till dövblinda i Norden. Få en bild av dövblindas situation i Skåne resurser och behov. Finna former för samverkan bilda nätverk. Skaffa den specifika kompetens som krävs för att kunna utföra ett utvecklingsarbete av god kvalitet. Avge sammanfattande rapport med målbeskrivning för fortsatt 3-årigt projekt. Denna ska innefatta hur kartläggning av behov ska genomföras, mål med projektet, personalbehov, plan för metodutveckling, plan för kompetensutveckling etc. som gör det möjligt att garantera en framtida verksamhet av hög kvalitet. FÖRSTUDIENS UPPLÄGGNING Tidsram Förstudien till projektet Dövblinda i Skåne har genomförts under perioden 1/10 2002 30/6 2003. Projektet beräknas omfatta ytterligare 3 år. Upplägget med nedanstående grupper, som bildats under förstudien, kommer att bestå i sin nuvarande form även under det planerade kommande projektet. Projektarbetsgrupp För att kunna erbjuda alla dövblinda rådgivning, stöd och habilitering/rehabilitering på deras villkor är det ett krav att samtliga anställda i projektet och det kommande teamet ska kunna kommunicera med dövblinda personer direkt utan tolk. Målet måste vara att dövblinda brukare som kommer i kontakt med Region Skånes resurser för dövblinda ska kunna direktkommunicera om de önskar det. Det innebär att de som arbetar i projektet måste behärska såväl talspråk som teckenspråk. Personalresurser under förstudien: Lena Göransson, projektledare/specialpedagog vuxna 100% Helene Engh, kurator 80% Elisabeth Lindström, audionom och IT-ansvarig 50% Lena Sjölin, specialpedagog barn 50% Styrgrupp En styrgrupp, vars uppgift har varit att följa och ytterst ansvara för förstudiens genomförande, har utsetts. Denna består av följande medlemmar: Sven Sjöberg, politisk sekreterare, Föreningen Sveriges Dövblinda, Enskede Katarina Rosberg, förbundssekreterare, Kommunförbundet Skåne 8
Kerstin Liljedahl, forsknings- och utvecklingschef, Habilitering & Hjälpmedelsförvaltningen, Region Skåne Lena Göransson, projektledare för projektet Dövblinda i Skåne, Habilitering & Hjälpmedelsförvaltningen, Region Skåne Styrgruppen har sammankallats vid fem tillfällen under förstudien och däremellan har en kontinuerlig dialog förts mellan projektledaren och gruppens medlemmar. Referensgrupp En referensgrupp med representanter från FSDB:s lokalförening för Skåne-Blekinge, representanter från FSDB:s föräldraråd, tjänstemän inom befintliga verksamheter i Skåne samt en representant från en nationell resurs på statlig nivå, har bildats. Referensgruppen representerar brukare, anhöriga, kommunala, regionala och statliga verksamheter och kan ses som en bra grund till ett framtida nätverk kring dövblinda och deras anhöriga. Tillsammans besitter gruppen en bred kunskap inom projektets verksamhetsområde. Referensgruppen är tänkt som ett bollplank för projektgruppen samt en kanal för information om projektet och hur det fortskrider ut till de verksamheter som gruppens medlemmar representerar samt en kanal in från dessa verksamheter till projektet och därmed också en möjlighet för dem att påverka vad som sker inom projektet. Vi har också för avsikt att inom projektets ram bidraga till kompetensutveckling och fortbildning inom referensgruppen, dels specifikt kring dövblindhet men också i frågor som LSS, färdtjänst, syn- och hörselspecifika frågor etc. där vi kan utnyttja de samlade kunskaper som gruppen besitter. Referensgruppen består av följande medlemmar: Stefan Woxerlin, FSDB Skåne-Blekinge Gertrud Sörensson, FSDB Skåne-Blekinge Peter Lundgren, FSDB Skåne-Blekinge Arne Lorentzson, Föreningen Fruktträdet ExKomp, Enskede Per-Åke Dahlin, synpedagog och anpassningslärare, Eslöv Birgit Bergström, synpedagog och anpassningslärare, Malmö Mona Brink, arbetsterapeut, Sofia dagcenter, Lund Bo Lang, LSS-ansvarig, Kristianstad kommun Ingegerd Sandling, LSS-inspektör, Malmö stad Erik Hülphers, leg. Psykolog, Dövpsykiatriska öppenvårdsmottagningen för vuxna, Lund Ann-Cecil Olsson, FSDB:s föräldraråd Tony Björk, FSDB:s föräldraråd Sivert Gardell, rådgivare, Specialpedagogiska institutet, Malmö Inga-Lis Eklöf, rådgivare, Specialpedagogiska institutet, Malmö Kerstin Arman, specialpedagog, Resurscenter dövblind, Gnesta Maria Steen, skolsköterska, Östervångsskolan, Lund Kerstin Heiling, leg. psykolog, BUP-Barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen för döva och hörselskadade, Lund Helene Engh, kurator, projekt Dövblinda i Skåne Elisabeth Lindström, audionom och IT-ansvarig, projekt Dövblinda i Skåne Lena Sjölin, specialpedagog barn, projekt Dövblinda i Skåne Lena Göransson, projektledare/specialpedagog vuxna, projekt Dövblinda i Skåne 9
Handledningsgrupp När man ska erbjuda samhällsservice till dövblinda personer anser vi att kvalitetsaspekten är mycket viktig. Då menar vi inte enbart i form av dövblindkompetens och kommunikativ kompetens, utan också vad gäller metoder för bedömning av behov, utveckling av olika behandlingsstrategier samt utvärderingar av olika slag. Nationella modeller vad gäller habilitering och rehabilitering för dövblinda personer saknas. Kunskapsutveckling blir därför ett centralt begrepp i samband med skapandet och utvecklandet av ett regionalt resursteam för dövblinda. Eftersom vi bara befinner oss i början av en utvecklingsfas krävs stor flexibilitet, intresse och öppenhet för utvecklingsfrågor av projektets medarbetare. För att kunna säkra kvaliteten i projektet som helhet och för handledning och stöd i vårt intervju- och metodarbete, har vi till projektet knutit ett antal forskare inom nätverket HAREC - Centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning i Skåne. Av samma anledning har vi valt att förlägga projektet till Habilitering & Hjälpmedelsförvaltningens FoU-enhet. Det känns också viktigt för framtiden att knyta kontakter och etablera samarbete mellan forskning och verksamhet. Följande personer utgör handledningsgruppen: Ann-Christine Gullacksen, lektor, Lunds universitet Anna-Lena Tvingstedt, docent, Malmö högskola Lotta Andersson, lektor, Malmö högskola Kerstin Liljedahl, forsknings- och utvecklingschef, Habilitering & Hjälpmedelsförvaltningen, Region Skåne TILLVÄGAGÅNGSSÄTT Inledning Under förstudien har vi i huvudsak använt oss av intervjuer, enkäter och nätverksarbete som metoder. Vidare har vi tagit del av litteratur inom dövblindområdet, gjort ett antal studiebesök och deltagit i lämpliga kurser, utbildningar och konferenser. Som ett led i att höja medvetandet och den allmänna kunskapen om dövblindfrågor, men också för att informera om detta planerade projekt och utvecklingsarbete riktat till dövblinda, har information givits till olika brukarorganisationer och myndigheter samt till ett antal tidningar och Döv-TV. Innehållet i förstudien har haft följande fokus som utgångspunkt: Finna och testa metoder för kartläggning av dövblinda personers och deras anhörigas resurser och behov - individnivå Kartläggning av resurser och kunskaper om dövblindhet - samhällsnivå Nätverksarbete och samverkan Kunskapsutveckling, såväl inom projektet som ut mot samhället i stort 10
Kartläggning av resurser och behov på individnivå Djupintervjuer En av förstudiens huvuduppgifter har varit att finna en metod för att kunna få en fördjupad bild av hur dövblinda personer och deras anhöriga lär sig leva med de nya livsvillkor som uppstår i samband med att man blir dövblind, eller att man får ett barn med dövblindhet. Vi vill veta vilka strategier man utvecklar för att kunna handskas med vardagens olika situationer och vilka behov av rådgivning, stöd, habilitering och rehabilitering dövblinda och deras anhöriga har, under olika skeden av livsomställningsprocessen. Vår ambition är att få en bild av brukarnas resurser och behov. Vi vill ta del av dövblindas och deras anhörigas egna funderingar kring hur funktionshindret påverkar livet i sin helhet. För att framöver kunna erbjuda adekvat samhällsservice till dövblinda personer och deras anhöriga, anser vi det nödvändigt att först lyfta fram dövblindas egna beskrivningar av hur livet ser ut och vad man önskar i form av samhällsservice. För att få ett inifrånperspektiv behöver vi använda en intervjumetod där den intervjuade själv styr samtalet och där dövblindas tysta inre kunskaper och erfarenheter tillåts träda fram. Vi har valt att göra djupintervjuer med utgångspunkt från en helhetssyn och ett livsperspektiv. Vidare har vi valt att fokusera på dövblindheten utifrån ett individ-, familje- och samhällsperspektiv. Möjligheten till aktivitet och delaktighet på dessa olika nivåer och i olika livssituationer har varit huvudteman. Vi har velat få en bild av vilka strategier som finns (coping) för att kunna handskas med dövblindheten i vardagen och hur dessa anpassningsprocesser har sett ut över tid. Som stöd vid intervjuerna har vi tagit fram en intervjuguide (bilaga 1). Intervjuerna har haft karaktären av livsberättelser, ett fritt berättande där vi låtit den intervjuade styra själv och där vi endast gått in och styrt i syfte att byta tema eller fokus under intervjun. Tre djupintervjuer har genomförts: Ett föräldrapar som har barn vars dövblindhet inträdde under de tidiga barnaåren. Intervjuerna genomfördes vid tre tillfällen på vardera två timmar och spelades in på band. En barndomshörselskadad man med progredierande synnedsättning, talspråkig. Intervjuerna gemomfördes vid fyra tillfällen på vardera två timmar och spelades in på band. En barndomsdöv kvinna med progredierande synnedsättning, teckenspråkig. Intervjuerna genomfördes vid tre tillfällen på vardera två timmar och videofilmades. Projektgruppen har arbetat i par under intervjuerna och samtliga intervjuer har skett genom direktkommunikation utan tolk. Intervjuerna har sedan skrivits ut i sin helhet. Gruppdiskussioner med dövblinda Vid tre tillfällen under förstudien har projektledaren haft förmånen att få möta ett större antal dövblinda från hela Sverige i grupp. Detta har skett i FSDB:s regi. Det ena seminariet var förlagt till Stockholm under temat Ett bättre liv och där deltog 25 dövblinda personer, vid det andra som var förlagt till Göteborg med temat Livsomställning och rehabilitering, deltog 19 dövblinda personer och sista tillfället, som var vid FSDB:s årsmöte i Luleå, deltog 55 dövblinda personer under temat Kommunikation vad är det? Vid samtliga tillfällen arbetade projektledaren tillsammans med Linda Eriksson, själv dövblind och anställd vid Stiftelsen 11
Teckenspråkscentrum i Örebro. Under föreläsningarna och gruppdiskussionerna framkom ett antal viktiga generella synpunkter vilka redovisas tillsammans med resultaten från djupintervjuerna. Möten med enskilda dövblinda Under hela förstudieperioden har projektgruppens medlemmar mött enskilda dövblinda personer i olika sammanhang och diskuterat projektet och tagit del av deras tankar kring såväl konsekvenserna av funktionshindret som deras tankar om framtiden. Möten med anhöriga Vi har under förstudien också mött anhöriga till såväl dövblindfödda barn som till dövblindblivna personer. Möten med professionella För att få en bild av dövblindfödda personers livssituation, såväl barn som vuxna, har vi under förstudien mött personal från Resurscenter dövblind i Gnesta, Resurscenter Mo Gård AB, Annetorpshemmet i Lund, Broder Per i Stockholm och personal inom Hörsel och Dövenheten i Region Skåne. Synpunkter och tankar från ovan nämnda gruppdiskussioner samt från möten med enskilda dövblinda personer, anhöriga och professionella, vävs in och redovisas tillsammans med djupintervjuerna under rubriken Slutsatser av förstudien. ICF Vi har också tagit del av WHO:s internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa ICF (en förkortning av definitionen ICIDH-2, International, Classification of Functioning, Disability and Health, 2001). Det nya i definitionen är att den gäller alla människor. Handikapp betraktas inte längre som en avvikelse från det normala. ICF består av två delar, en del som omfattar funktionstillstånd och funktionshinder och en del som sätter fokus på aktivitet och delaktighet (Andersson, L. 2002). Aktivitet avser en persons genomförande av en handling, medan delaktighet är en persons engagemang i en livssituation. Med olika koder och bedömningsfaktorer, beskriver man problemens svårighetsgrad. Med en skala från 0 som innebär inget problem till 4 som innebär totalt problem, kan den enskilde brukaren göra sin egen subjektiva skattning av olika frågeställningar och på så sätt beskriva graden av funktionsnedsättning. ICF-materialet i sin helhet är mycket omfattande. Ska det vara möjligt att använda i kliniskt arbete är det nödvändigt att utveckla riktade lathundar för specifika ändamål. Vi har därför gjort ett urval av ICF-frågeställningar som vi tror kan vara relevant vid dövblindhet, kompletterat detta med brukarens syn på möjligheter, svårigheter, mål och förslag till åtgärder. Vi har fram till idag låtit en av de intervjuade personerna gå igenom materialet, ta ställning till de olika frågeställningarnas värde och komma med synpunkter på om det kan vara relevant att utveckla vidare i arbetet med dövblinda personer. Eftersom detta arbete påbörjats under senare delen av förstudieperioden har materialet inte hunnit sammanställas ännu. Vi planerar att fortsätta testa och utveckla materialet under det första projektåret och resultatet redovisas därför i nästkommande delrapport. Tanken är att utveckla och pröva ett ICF-instrument och använda som ett komplement till djupintervjuer och fokusgrupper. På så sätt får vi möjlighet att samla in såväl kvalitativa som kvantitativa data. 12
Etiska överväganden Ett allmänt problem för minoritetsgrupper i undersökningssammanhang, är bristen på anonymitet. Intervjuresultaten redovisas därför allmänt beskrivande utifrån teman som framträtt som särskilt angelägna. Detta för att man inte ska kunna härleda resultatet till någon enskild dövblind person eller anhörig. Då man påbörjar ett projekt och då man börjar lyssna till människors livsberättelser startas processer hos individer och behov, som man ofta har burit på länge, synliggörs och förväntningar väcks. Under förstudieperioden har alltfler dövblinda med omfattande behov av rådgivning, stöd, habilitering och rehabilitering vänt sig till oss. De har fått kännedom om projektet och eftersom det helt saknas riktade resurser för dövblinda i Skåne söker man stöd av oss. Karaktären på behoven har varierat. En del har sökt stöd för att de upplever sig ha svårigheter i kontakten med andra myndigheter, de får avslag på sin ansökan om ledsagning eller färdtjänst etc. Den övervägande delen har dock kommit med behov av mer psykosocial karaktär, svårigheter med relationer till familjemedlemmar, vänner och arbetskamrater, tilltagande kommunikationsproblem eller ångest över att helt förlora de syn- och hörselrester man har. I några fall är det en annan myndighet som initierat kontakten med projektet, därför att man har en dövblind brukare vars behov man inte förstår eller inte kan lösa. Sammanlagt 18 dövblinda brukare har sökt stöd sedan januari 2003. Mer än hälften av dem är teckenspråkiga. Det som beskrivs ovan är något som vi av erfarenhet vet sker som en konsekvens av att man börjar uppmärksamma en brukargrupp som tidigare inte erbjudits adekvat service från samhället och som verksamheten fortsättningsvis måste följa upp och ta ansvar för. Dövblinda personer ingår i den målgrupp som Habilitering & Hjälpmedel vänder sig till och projektet syftar till att få ökade kunskaper för att kunna möta behoven på ett mer adekvat sätt. Kartläggning av resurser och behov på samhällsnivå Enkäter För att få en bild av vilka kunskaper och erfarenheter kommunerna har av dövblinda invånare samt för att få en uppfattning om antalet kända dövblinda i Skåne, sammanställde vi en enkät som vi skickade ut till samtliga 33 skånska kommuner (bilaga 2). Enkäten riktades till ansvariga inom socialförvaltningen, vård och omsorg, äldreomsorg, barnomsorg och skola, individ och familjeomsorg, LSS-ansvariga och samtliga LSS-handläggare. Sammanlagt skickades 357 enkäter ut och 71 svar inkom. Samma enkät skickades också till Försäkringskassorna i Skåne (bilaga 3). 39 enkäter skickades och 11 svar inkom. Under senare delen av förstudien har enkäter också skickats ut till samtliga enheter inom barn- respektive vuxenhabiliteringen (bilaga 4 och 5) samt till samtliga hörcentraler/hörselvårdsavdelningar och syncentraler (bilaga 6) i Region Skåne. Svaren på dessa har dock inte inkommit i tid för att kunna bearbetas till förstudierapporten, utan kommer att redovisas i nästa delrapport. Till samtliga enkäter bifogades en text om dövblindhet (bilaga 7). Tanken bakom enkäterna, förutom det som nämnts ovan, är att genom projektet försöka bidraga till en ökad kunskapsutveckling om dövblindas livssituation och behov av service i Skåne. Vi planerar att under hösten 2003 följa upp enkäterna med en temadag om dövblindhet för kommunerna och Försäkringskassorna. Med hjälp av ytterligare enkäter under det följande projektarbetet har vi för avsikt att försöka dokumentera en sådan kunskapsutveckling hos ett antal nyckelpersoner. 13
Nätverksarbete och samverkan Under förstudien har vi kunnat se att de dövblinda personer vi mött i olika sammanhang, ofta har många olika myndighetskontakter. Detta gäller i än högre grad för familjer med dövblindfödda barn. Det saknas samordning av resurser liksom samarbete myndigheter emellan. Det råder också brist på kunskaper om varandras verksamheter och nätverk kring dövblinda personer saknas i de flesta fall. Dessa erfarenheter är också tidigare väl belagda och dokumenterade av bl.a. Hammarstedt (1993, 1995) och Möller (1998, 1999). Därför har vi, på olika sätt och på olika nivåer, använt en stor del av förstudien till att starta diskussioner kring och initiera nätverk. Vi har för avsikt att vidareutveckla och förhoppningsvis komma fram till mer fasta rutiner kring ett kontinuerligt nätverksarbete under det fortsatta projektet. Följande har initierats under förstudien: Samverkan med brukare och anhöriga Samverkan med brukarorganisationerna, såväl på lokal som på nationell nivå. Anhörignätverk kring dövblinda barn (FSDB:s anhörigprojekt, FSDB:s föräldraråd samt föräldrar och andra anhöriga i Skåne). Professionell samverkan Rutiner kring hörsel- och synhabilitering/rehabilitering (hörcentralerna och syncentralerna). Rutiner kring diagnosticering (ögon- och öronläkare). Samarbete kring dövblindfödda barn och vuxna (Region Skåne, Resurscenter dövblind i Gnesta, Resurscenter Mo Gård AB, Lunds kommun, Malmö stad, Kristianstad kommun och Kommunförbundet Skåne). Nationellt nätverk för professionella inom dövblindområdet (FSDB, Region Skåne, Västra Götaland, Stockholm, Nationella expertteamet för diagnosticering samt Resurscenter dövblind i Gnesta). Kunskapsutveckling Ett viktigt delsyfte i projektet är att höja medvetandet och den allmänna kunskapen och kompetensen om dövblindfrågor, såväl hos oss själva inom projektet som hos samhället i stort. Följande aktiviteter kan ses som ett led i den utvecklingen: Litteratur och tidigare genomförda projekt Då vi sökte efter svensk litteratur och forskning blev vi förvånade över hur lite publicerat material det finns med beteendevetenskaplig inriktning. Totalt har vi endast funnit en forskare som sätter fokus på dövblindas livssituation sett ur ett helhetsperspektiv, ett par rapporter från tidigare svenska projekt samt ett antal artiklar publicerade via NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale). Utbildningar och konferenser I etappmålen för förstudien ingick också att inhämta de specifika kunskaper som behövs för att kunna genomföra projektet med god kvalitet. Dövblinda personer vi mött under förstudien betonar ofta behovet av att professionella måste ha dövblindkompetens och då menar man inte kunskaper om syn- och hörselproblem var för sig, utan kunskaper om de specifika livsvillkor som just kombinationen medför. Projektgruppen har därför deltagit i följande utbildningar och konferenser: 14
Grundutbildning riktad till dövblindblivna, 5 veckor NUD Kommunikation med dövblindfödda, 2 veckor NUD Grundutbildning riktad till dövblindfödda, 2 veckor Köpenhamns universitet Datorbaserade hjälpmedel för dövblinda, 1 vecka NUD Utbildning och support av i FSDB:s databas Träffpunkt 44 ExKomp Meningsdanning og grunnleggende kommunikasjonsprosesser med professor Thomas Luckmann. Seminarium baserat på videoanalyser av dövblinda personers kommunikation, Högskolan i Trondheim. 4th European seminar of the Acquired Deafblindness Network ADBN, Zurich Informationskonferens kring ICF (ny klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa), Socialstyrelsen, Stockholm Studiebesök Vi har besökt ett antal svenska verksamheter som har erfarenheter av att arbeta med dövblinda. Dessutom har vi besökt Center for Døve i Köpenhamn. Där mötte vi dövblindkonsulenterna för att få en helhetsbild över det danska samhällets nätverk för vuxna dövblinda. Vi har dock inte hunnit ta del av verksamheterna i de övriga nordiska länderna. Resurscenter Mo Gård AB Annetorpshemmet i Lund boende och daglig verksamhet för dövblindfödda vuxna Broder Per gruppboende för dövblindfödda vuxna i Stockholm Syncentral Syd i Stockholm Synskadades Riksförbund i Stockholm Sundsgårdens folkhögskola Center for døve i Köpenhamn dövblindkonsulenternas verksamhet i Danmark Information Som ett led i att höja medvetandet och den allmänna kunskapen om dövblindfrågor, men också för att informera om Region Skånes planerade projekt och utvecklingsarbete riktat till dövblinda, har information lämnats till följande: FSDB:s lokalförening Skåne-Blekinge (kontinuerligt) Centrala brukarrådet i Skåne Nämnden för habilitering & Hjälpmedel De olika enheterna inom Hörsel och Dövenheten i Region Skåne (kontinuerligt) De skånska kommunerna Syncentralerna i Skåne Hörcentralerna och hörselvårdsavdelningarna i Skåne De svenska landstingen (17 av 22) Specialskolmyndighetens styrelse och rektorerna vid samtliga specialskolor i landet Riksförsäkringsverket och Försäkringskassorna i Sverige Döv-TV Skånes taltidning Tidningen - Kontakt med FSDB NUD:s tidning Nyhedsbrevet Allt om hjälpmedel, Hjälpmedelsinstitutets tidning 15
SLUTSATSER AV FÖRSTUDIEN Individnivå Vi har under förstudietiden träffat relativt många vuxna dövblindblivna personer samt föräldrar och andra närstående till dövblindblivna och dövblindfödda personer. Såväl brukarna som deras anhöriga har visat stort intresse för projektet men till en början kunde vi känna att man inte riktigt vågade lita på målet med projektet. Denna misstro grundar sig sannolikt på upprepade misslyckanden i kontakten med olika myndigheter, i kombination med att man har ett funktionshinder som i hög grad är okänt för de tjänstemän man träffat. Ganska snabbt fick emellertid de brukare vi mötte ett förtroende för projektet, troligtvis för att Region Skåne så tydligt markerat att det ska resultera i riktade resurser till dövblinda brukare, samt att projektgruppen så tydligt visat intresse och vilja att ta del av deras erfarenheter innan förslag läggs till hur en regional resurs ska utformas. Detta har gjort att många, både dövblinda personer och anhöriga, mer än gärna har delat med sig av sina erfarenheter, tankar och funderingar. Mycket har sedan blivit bekräftat i de djupintervjuer vi har gjort. Nedan tar vi upp några av de synpunkter och erfarenheter som framträtt särskilt tydligt under förstudien, som återkommer och som tycks vara gemensamt för många personer med dövblindhet: Tankar och erfarenheter från dövblinda och anhöriga Om kommunikation Den gemensamma nämnaren för personer med dövblindhet ser ut att finnas i mötet med omgivningen och präglas av kommunikationssvårigheter. Att upprätthålla gamla kontakter och relationer och att etablera nya kontakter med andra människor, är mycket svårt då man har en kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet. Genom hörseln hör vi språket, de ord som sägs och hur de sägs. Genom synen ser vi omgivningen, personerna och vad som sker. Vi tolkar kroppsspråk och känslor. Det är också ögonkontakt och tonfall som vi initierar samtal med och som i hög grad styr turtagningen i en dialog. Man får en känsla av nederlag när man inte klarar av ett vanligt enkelt samtal. Det påverkar självkänslan och man kroknar psykiskt. (dövblindbliven kvinna) Så länge kommunikationen med samhället inte sker på den dövblinda individens villkor, saknar man också möjligheten att använda sina rättigheter till att kunna välja och bestämma som andra medborgare i samhället. Om ensamhet och isolering Flera tar upp ensamhet som ett av de största problemen vid dövblindhet, att inte ha någon man kan prata med. Risken att man som dövblind drar sig allt mer tillbaka från sociala kontakter och isolerar sig är stor, berättar vuxna dövblinda vi mött. I samband med att synen försämras blir man osäker och rädd för att ge sig ut i okända miljöer och man får allt svårare att ta initiativ till och följa med i ett samtal. Numera måste man teckna lugnt till mig och om det är flera som tecknar så går det inte. Om det är två som sitter och tecknar så hänger jag med, då fun- 16
gerar det bra. Men om det är fler så går det inte och det är en förändring för mig. (teckenspråkig dövblindbliven kvinna).men jag känner att just för att det blivit en försämring så tar jag det lite försiktigt. Det är bättre att jag är hemma. Ja, där är jag trygg. (teckenspråkig dövblindbliven kvinna) Om livsomställning Då man förlorar både synen och hörseln måste man finna nya vägar och nya strategier för att klara av vardagen och livet i stort menar vuxna dövblinda personer vi mött under förstudien. Man slås av vilken enorm livsomställning dövblindhet innebär för individen och de anhöriga runt omkring. Flera har gett uttryck för att när man väl vant sig eller lärt sig leva med sitt funktionshinder, försämras synen och/eller hörseln. Med detta progredierande förlopp följer upprepade livsomställningar under livet. Det mesta i livet påverkas och förändras till följd av dövblindheten och mycket som man tidigare tagit för givet och som man haft hela livet på sig att lära sig, ska nu läras om. Det måste göras på kort tid och ofta på ett helt nytt sätt än det man är van vid. Man måste kanske lära sig att läsa och skriva på ett helt nytt sätt eller lära sig en ny metod eller ett helt nytt språk för att kunna kommunicera med andra människor. Man måste kanske också lära sig att använda vit käpp om man vill kunna orientera sig i omgivningen självständigt, utan att ständigt vara beroende av någon som följer med och ledsagar. Att kommunicera med andra, läsa, skriva och röra sig fritt, är färdigheter de flesta människor erövrat under de första barnaåren och som sedan tas för givna under livet. Att drabbas av dövblindhet innebär också en stor känslomässig omställning. Flera har vittnat om den starka känslan av hopplöshet och förtvivlan man känner då man får beskedet från läkaren och inser att man kommer att bli dövblind. Ingen av de vi har träffat har erbjudits något känslomässigt stöd från sjukvården i samband med beskedet om diagnosen. Om myndighetskontakter Personer med dövblindhet har många kontakter med professionella. Det kan vara läkare, kurator, specialpedagog, sjukgymnast, synpedagog, audionom med flera både på syncentralen, inom hörselvården och habiliteringen. Därutöver kan man ha kontakter inom kommunen med färdtjänsthandläggare, LSS-handläggare och hemtjänsten. Försäkringskassan är en annan myndighet man kan ha kontakt med om man är i yrkesverksam ålder och går man i skolan tillkommer ytterligare andra kontakter. För tolkberoende dövblinda personer krävs det dessutom tolk i mötet med alla dessa myndighetskontakter, vilket kräver noggrann samordning och planering. Många har uttryckt att det går mycket energi och tid till att samordna och hålla i alla dessa olika kontakter. Ett uttalat önskemål från både vuxna dövblinda personer och föräldrar till dövblinda barn, är därför att ett framtida regionalt team skulle ha funktionen som samordnare och koordinator av alla dessa myndighetskontakter. Det professionella nätverket kan vara mycket omfattande, inte sällan upp till 35-40 kontakter, medan det sociala nätverket med släkt och vänner kan vara mycket tunt. För en del personer vi mött kan man tydligt se att det professionella nätverket ökar med tilltagande funktionshinder medan det privata nätverket blir allt tunnare. Om känslor Trots alla ovan nämnda kontakter har det framkommit att de flesta vi mött saknar en stödkontakt där man bara kan få prata och avlasta sig en del av de tankar, funderingar och känslor som kommer till följd av dövblindheten. Att kunna få hjälp med krisbearbetning i samband med beskedet om diagnosen, antingen man är förälder som precis fått veta att man har ett barn med dövblindhet eller man är vuxen och själv har drabbats, ser vi som ytterst angeläget. Den- 17
na typ av kontakter vill man kunna kommunicera direkt med, på sitt eget språk. Man har också en uttalad önskan om att denna typ av kontakter ska ha den kompetens som behövs för att kunna förstå och kunna ge råd och stöd i frågor som är specifikt kopplade till funktionshindret dövblindhet. Idag finns det ingen som har den kompetensen menar man. Någon kan syn, någon kan hörsel, någon kan sjukgymnastik etc. men ingen kan dövblindhet. De kontakter man har upplever man är praktiskt inriktade, som att anpassa bostaden, prova ut hjälpmedel, olika typer av träning (kommunikation, mobility etc), kontakter med kommunens handläggare eller habiliteringens sjukgymnaster. En dövblindbliven man uttryckte det så här: Problemet ligger mer på det psykologiska planet, inte det praktiska som hjälpmedel och sådant. Det svåraste är nog relationerna till andra, vem kan hjälpa mig med det? (dövblindbliven man) Om anhöriga Även för anhöriga och andra närstående innebär dövblindheten en stor omställning som får konsekvenser av olika slag. Anhöriga har uttryckt behov av att få kunskaper om dövblindhet och dess konsekvenser och de har också uttryckt behov av känslomässigt stöd från professionella som har erfarenhet av dövblindhet. De önskar information och kunskaper om dövblindhet och om konsekvenserna av att leva med dövblindhet. Om en dövblind person, barn eller vuxen, måste lära sig teckenspråk eller någon alternativ metod för att kunna kommunicera, behöver naturligtvis anhöriga erbjudas att lära sig detsamma. Det svåraste är relationerna till sina närstående. Lever man i en familj kan man inte alltid kräva att familjemedlemmarna ska ställa upp. Det är inte alltid dom orkar ställa upp och ge det stöd jag behöver för att klara av att göra en viss sak. Det är inte säkert att dom har lust samtidigt som jag har lust att göra något speciellt. Dom är inte anställda för mig och dom har också en egen vilja, egna önskemål och behov. Man måste hitta en balans. (dövblindbliven man) Om diagnos och prognos Vi har mött dövblinda som vuxit upp utan kännedom om sin diagnos och därmed inte heller om funktionshindrets prognos. Många av de vuxna dövblinda vi träffat under förstudien har varit hörselskadade eller döva hela livet. I 20-årsåldern eller i samband med att man ska ta körkort har man fått diagnosen på synnedsättningen och samtidigt prognosen att synen successivt kommer att försämras och att man kan förvänta sig att i 40-årsåldern vara så gott som blind eller gravt synskadad. Jag var 20 år och hade livet framför mig när jag fick beskedet att jag nog skulle bli blind. Han sa bara det, doktorn. Sedan började han prata om att använda vit käpp. Då gick jag hem. Det var som att gå in i ett stort svart hål. Det tog mig tio år att komma ut på andra sidan och våga börja ta tag i livet igen. (dövblindbliven kvinna) I en del fall har föräldrarna känt till diagnosen, men valt att inte berätta för att skydda sitt barn. När man senare i livet fått kännedom om sin diagnos har man plötsligt fått en förklaring till sådant man tidigare upplevt som konstigt t ex att man inte har kunnat hitta hem när det börjar skymma eller att man inte sett passningen från kompisen då man spelat fotboll. Flera ger uttryck för att de hade velat slippa de här funderingarna, känslan av osäkerhet och känslan av att inte vara som andra men inte förstå varför. Man hade också velat vara utan den chock- 18
upplevelse, besvikelse och krossade drömmar som blir en följd av att man får diagnosen först i sena tonåren, just när man är på väg in i vuxenlivet. Jag var 19 år och först då berättade läkaren om något som heter RP (Retinitis Pigmentosa). Hon (läkaren) hade aldrig sagt ett ord varken till mina föräldrar eller till mig om att jag skulle ha någon sådan ögonsjukdom. Så det var inte tal om att köra bil eller någonting längre nä, jag fick skippa allt. Allt vändes upp och ner. (dövblindbliven man) Om information Flera dövblinda personer vi mött under förstudien ger uttryck för hur svårt det är att hålla sig informerad om vad som händer och sker runt omkring i närmiljön och i samhället i stort. En dövblind man uttryckte att hans omvärldskunskap krymper stadigt efter det att han drabbats av dövblindhet. Vi lever i ett informationssamhälle där vi förväntas att själva söka den information som krävs för att kunna vara aktiva och delaktiga i samhället. Dövblinda personer säger att de inte har en rimlig chans att hänga med i informationsflödet. Många kan inte använda TV eller radio och har inte heller tillgång till dagstidningar, annat än i mycket begränsad omfattning. Man hör inte vad människor runtomkring pratar om och man kanske inte ser att läsa reklam, samhällsinformation och annan information som skickas hem till alla hushåll. Informationsbristen leder inte enbart till kunskapsbrister utan kan också leda till osäkerhet, otrygghet och försämrat självförtroende. Nya fantastiska möjligheter har öppnat sig genom de datorbaserade hjälpmedlen, men det krävs omfattande kunskaper och tid för att lära sig att handskas med och kunna utnyttja datorns alla möjligheter till information och kommunikation med omvärlden. Om att bli gammal Äldre dövblinda personer som vi mött under förstudien, upplever vi som särskilt utsatta. Då behovet av vård- och omsorgsinsatser ökar uppstår problem, eftersom det idag inte finns några verksamheter i Skåne som är anpassade efter äldre dövblindas behov. Dövblinda vi mött känner sig otrygga i mötet med vårdpersonal som de inte kan kommunicera med eller uttrycka de mest basala behov och önskningar till. Det blir inte heller möjligt att få information om vad som händer och sker, varken i närmiljön eller i världen utanför. Vi har under förstudien mött äldre dövblinda där man klart kunnat konstatera att den omfattande bristen på sinnesintryck och kommunikation med andra människor haft en negativ inverkan på såväl aktivitet och delaktighet som på den egna psykiska hälsan. Äldre dövblinda uttrycker ett stort behov av att kunna ha en fungerande kommunikation med den personal som finns runt omkring i äldreboenden och inom hemtjänsten. Om tålamod och tid En annan viktig synpunkt som framkommit är att man som dövblind måste ha ett stort tålamod och mycket tid. Tid krävs det dels för att saker och ting tar längre tid på grund av funktionshindret i sig som t ex att ta till sig information, kunna orientera sig i omgivningen, städa, laga mat och mycket annat, men också för att man är beroende av andra, som tolkar, ledsagare och färdtjänst. Det är inte heller alltid dessa funktioner finns på plats då man planerat att de ska komma eller så kanske man måste åka en rejäl omväg därför att färdtjänsten samkör med andra brukare. Ofta måste möten och aktiviteter ställas in på grund av att det inte finns tolkar att tillgå, att man fått avslag på färdtjänsten eller på grund av att de beviljade timmarna för ledsagning är slut. Man upplever att man saknar frihet att kunna välja och att kunna leva ett självständigt liv. Flera dövblinda vi mött beskriver också att de blir mycket stressade och frus- 19