Rapport från förening Syds Arbetsgrupp. - Avseende visioner för Hjärtebarnsföreningen Syd

Transkript

1 Rapport från förening Syds Arbetsgrupp - Avseende visioner för Hjärtebarnsföreningen Syd

2 BAKGRUND Förening syd höll årsmöte den 25 mars På årsmötet uppstod en bred diskussion om föreningens verksamhet och hur den dels skulle kunna göras mer synlig i samhället, dels göras mer relevant för medlemmarna. Ett avstamp för diskussionen fanns i den pågående nationella kampanjen för att värva fler medlemmar till Hjärtebarnsförbundet. I diskussionen deltog många medlemmar med olika lång erfarenhet av Hjärtebarnsförbundet och dess verksamhet. Det blev uppenbart att den kraft och det intresse som visat sig måste komma föreningen till nytta på något sätt. UPPDRAGET Årsmötet beslutade att tillsätta en arbetsgrupp bestående av fyra medlemmar som anmält sitt intresse. Uppdraget till arbetsgruppen, som det angavs i protokollet från årsmötet var; Hjärtebarnsföreningen Syds årsmöte har tillsatt en arbetsgrupp och dess uppdrag är att utarbeta förslag till strategier för att öka medlemsantalet i föreningen Syd. Enligt protokollet ska gruppen redovisa sina slutsatser i anslutning till nästa årsmöte Till medlemmar i arbetsgruppen utsågs Erika Svedberg, Malmö, Elisabeth och Klas Ekman, Helsingborg, och Jacob Heister, Vellinge. Medlemmarna i gruppen har fört diskussioner via mail och har hållit två möten. Föreningens styrelse och Peter Nordqvist från riks har bidragit till gruppens diskussioner. UTGÅNGSPUNKT Gruppen har ställt sig frågan varför familjer med hjärtbarn väljer att bli medlemmar i föreningen och varför familjer väljer att inte bli medlemmar. Avgörande för föreningens framtid och möjligheten att rekrytera nya medlemmar är självklart att den upplevs som relevant för den enskilde medlemmen eller familjen. VÅRA FÖRSLAG Enligt gruppen är det arbete som utförs av föreningens styrelse och övriga som är aktiva i föreningen av stort värde för hjärtebarnen och deras familjer. Det har inte varit gruppens uppdrag att ifrågasätta eller kritisera styrelsen inte heller har det funnits anledning till sådan kritik. Samtidigt finns det dock ytterligare behov som skulle kunna tillgodoses inom ramen för föreningens verksamhet, men det är då viktigt att fler personer blir aktiva i arbetet. Det kan också finnas personer som inte är intresserade av traditionellt styrelsearbete men som på annat sätt vill bidra till föreningens verksamhet. Det är angeläget att hitta nya former för dessa personer att engagera sig. Det går teoretiskt att tänka sig många idéer som skulle kunna leda föreningens arbete vidare. Om för många förslag lämnas på en gång kan det dock bli för mycket och inget blir kanske genomfört. Vi anser att våra förslag kan skapa ett ytterligare mervärde i att tillhöra hjärtebarnsföreningen och därmed på sikt leda till fler medlemmar. Om fler

3 engageras i arbetet med att genomföra våra förslag underlättar det förhoppningsvis även för styrelsen. Gruppen har stannat vid att lämna följande tre förslag; 1. AKTIVITETSSTRATEGI I föreningens verksamhetsplan ska finnas en aktivitetsstrategi som dels ska innehålla de aktiviteter som förening syd nu har, men som även ska innehålla aktiviteter som är mer tydligt inriktade på att ge stöd och hjärtbarn och deras familjer. Det är aktiviteter som inriktar sig på olika skeden i livet: Börja på förskola, skolstart, skolbyte, ny forskning och övergången till GUCH. Denna del kan gå under benämningen hjärtebarnsskolan och bestå av återkommande informationsaktiviteter. Dessa bör vara återkommande på sådant sätt att någon aktivitet sker per år och efter till exempel tre år ska en hjärtebarnsförälder ha genomfört samtliga delar och har redskap för att något bättre klara vardagen som hjärtebarnsförälder. Förslagen på teman nedan kan fungera som exempel på vad hjärtebarnsskolan kan innebära; a) Skolan/förskolan - det goda exemplet Innehåll: Föräldrar delar med sig av framgångsfaktorer när det gäller att få förskola/skola att fungera för barn med hjärtfel. b) Övergången till GUCH Vem tar hand om våra hjärtbarn när de blir vuxna Innehåll: Föredragshållare om detta tema. När det gäller överlämnande, uppföljning, vård, problem och möjligheter. c) Bemötande av hjärtebarn och deras familjer Innehåll: Möjlighet att diskutera bemötande av hjärtebarn med familjer i Lund och hemmavid (hemsjukhus och vårdcentral, etc). Avsikten är inte att diskutera inviduella vårdkontakter utan mer att diskutera hur det allmänt fungera med bemötandet i olika sammanhang. Man kan också se det som en chans till erfarenhetsutbyte mellan föräldrar med yngre och äldre hjärtbarn. d) Sociala medier möjlighet eller fara för familjer med hjärtebarn Innehåll: På facebook och liknande diskuterar hjärtebarnsfamiljer sin livssituation och sina hjärtebarn i synnerhet. Att man får möjlighet att diskutera sina erfarenheter med andra i liknande situationer är i grunden något positivt. Kan det också finnas risker med detta? T.ex. att man diskuterar medicinska bedömningar utan att han kunnande eller att

4 man på annat sätt undergräver sjukvårdens förtroende. e) Jag och mitt hjärtfel hjärtbarn delar med sig av sina erfarenheter Innehåll: Några lite äldre hjärtbarn berättar om hur de har det. När man tänker på sitt hjärtfel (om man tänker på det). Hur fungerar det med kompisar? Vad tänker de om framtiden? Utrymme till frågor och diskussioner. f) Operation av barnhjärtan förr, nu och i framtiden Innehåll: En barnhjärtkirurg och en barnarkosläkare berättar kortfattat om utvecklingen vad gäller operationsmetoder, narkos och tekniskt stöd när det gäller operationer av barnhjärtan. Vad väntar bakom hörnet? Kan man ytterligare förbättra redan goda resultat. g) Hjärtbarn en mångfacetterad grupp Innehåll: Diskussion utifrån att hjärtebarn är en grupp med olika behov. Vissa barn har enbart sitt hjärtfel medan hjärtfelet för andra barn kan vara en del av en bredare sjukdomsbild med till exempel någon form av syndrom. Det är viktigt att se likheter men även att kunna beakta olikheter. Styrelsen bör tillsätta en arbetsgrupp i avsikt att ta fram en aktivitetsstrategi samt starta upp hjärtebarnsskolan. I aktivitetsstrategin ska ingå redan befintliga aktiviteter samt hjärtebarnsskolan. Hjärtebarnsskolan kan startas upp snarast för att sedan succesivt byggas upp. 2. NÄTBASERAT STÖD MEDLEM TILL MEDLEM Det bör undersökas behovet av ett internetbaserat och lösenordsskyddat system medlem-medlem. Avsikten med ett sådant system är att medlemmar på ett säkert sätt ska söka stöd hos andra hjärtebarnsfamiljer men även kunna få konkret hjälp i vardagen. Om tankarna är tillräckligt konkreta och genomförbara kan det vara något som går att presentera för riks för att man där ska kunna ta fram sådana lösningar. Styrelsen bör sätta samman en arbetsgrupp för fördjupning i denna fråga. Avsikten är att det innan nästa årsmöte ska finnas ett förslag att presentera för riks. 3. KOMMUNIKATIONSSTRATEGI Det behöver tas fram en kommunikationsstrategi för förening syd. I den ska framgå hur vi ska agera externt för att kunna påverka. En kommunikationsstrategi ska tas fram av en arbetsgrupp som styrelsen utser. Av kommunikationsstrategin ska bland annat framgå vem som får tala för hjärtebarnens räkning och när detta är något som faller på riks eller när föreningen kan agera.

5 Inom ramen för kommunikationsstrategin bör det också finna en insatsgrupp som snabbt, på uppdrag av styrelsen, t.ex. kan producera insändare för publicering i lokala tidningar när för hjärtebarnen viktiga frågor plötsligt dyker. Behovet av detta har blivit särskilt påtaglig med tanke på den turbulens som är runt sjuksköterskorna på BIVA i Lund. I insatsstyrkans uppgift kan ligga att påpeka att våra unga inte får den habilitering de behöver. Inventering bör ske vad gäller personer inom föreningen som har särskilda kunskaper när det gäller att skriva (författare/journalist). Av kommunikationsstrategin ska även framgå vad föreningen vill förmedla ett visst år eller en viss tid på året. T.ex. bakelsekampanj runt alla hjärtans dag eller ett helt år då temat är hjärtebarn och deras skolgång. Att ta fram exempelfamiljer som man kan hänvisa massmedia till när det gäller att beskriva hur det är att ha ett barn med hjärtfel. Något att eftersträva vore att det skulle finnas någon inom styrelsen med ansvar för kommunikationsfrågor. LITE OM GRUNDEN FÖR VÅRA ANALYSER Gruppen har valt att utgå från Hjärtebarnsförbundets vision som den är beskriven på förbundets hemsida. Där sägs det inledningsvis att Hjärtebarnsförbundet verkar för ett fullgott liv genom stöd, information och påverkan. Det beskrivs vidare olika målsättningar på vägen mot att nå visionen. När det gäller stöd anges att föreningen stödjer familjer med hjärtbarn samt ungdomar genom att; 1. Skapa förutsättningar för kontakter med andra i liknande situationer. 2. Ordna gemensamma aktiviteter. 3. Underlätta kontakter med olika samhällsinsatser. 4. Fungera som ett komplement till sjukvården vad gäller socialt och psykologiskt stöd. När det gäller information om hjärtebarn, hjärteungdomars och hjärtebarnsfamiljers situation genom att; 5. Göra föreningen känd för samtliga familjer som får ett barn med hjärtfel. 6. Förmedla kunskaper om medlemmars livsvillkor till personal inom olika områden som kommer i kontakt med hjärtebarnsfamiljer. 7. Öka medvetenheten hos allmänheten om barn med hjärtfel och deras familjers situation. När det gäller påverkan anges att beslutsfattare ska påverkas för förbättrade levnadsvillkor för hjärtbarn, hjärtungdomar och deras familjer genom att; 8. Ta aktiv del av samhällsdebatten. 9. Förmedla kunskap om medlemmars livsvillkor till dom som har att fatta beslut vilka påverkar hjärtebarnsfamiljens förutsättningar till ett så normalt liv som möjligt. 10. Fungera som remissinstanser vid frågeställningar som rör medlemsgruppen. 11. Uppvakta beslutsfattare i frågor som rör medlemsgruppen. 12. Samarbeta med andra intresseorganisationer i frågor av gemensam karaktär.

6 Gruppen har inledningsvis gått igenom punkterna 1-12 och diskuterade huruvida det var frågan om uppgifter som enbart var ett ansvar för Hjärtebarnsförbundet centralt eller om det var något som ankom även på de enskilda föreningarna att hantera. Därefter har gruppen gjort en så kallad SWOT-analys avseende stöd, information och påverkan. Förkortningen SWOT står för S (Strengths/Styrkor) W (Weaknesses/svagheter) O (opportunities/möjligheter) T (Threats/hot).