Barry Karlsson Neuropsykolog Östersund 27 september 2017
DAGENS AGENDA Kort historik och bakgrund Demens, förlopp, utredning och behandling Transition: att bli äldre med utvecklingsstörning Kort introduktion till kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken Eftermiddag 13.00 Workshop smågrupper 16.30 Avslutning
Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder
Normaliseringsprincipen Delaktighet och inkludering Rätten till ett vanligt liv En normal dagsrytm En normal veckorytm En normal årsrytm En normal självbestämmande rätt De normala sexuella mönstren i sin kultur De normala ekonomiska mönstren i sitt land De normala miljökraven i sitt samhälle En normal livscykel + Ett normalt åldrande Bengt Nirje (1924-2006)
Historik
Institutionsboenden Sverige 1880-2000 Källa Mårten Söder
Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
1920 1933 1945 1954 1966 1983 1991 Demografi. Personer födda med utvecklingsstörning i Sverige (1%) 1600 1400 1200 1390 1350 1230 1247 1000 800 600 850 1050 920 400
1 % Statistisk fördelning
Statistisk fördelning 1%
Statistisk fördelning Antal personer med IF i Sverige 2000 Mycket svår 1% 85000 4000 10000 Svår Medelsvår Lindrig 100000 80000 60000 40000 20000 0
Statistisk fördelning i hela population 10 miljoner invånare 100000 17000 1700 Normaltypiska IF 100.000 9900000 IF över 65 17.000 IF med demens ca 1.700
18 % av befolkningen är över 65 år 16200 1800 Normaltypiska IF över 65 IF med demens 1800000
Förväntad medellivslängd (2016) 100 80 60 60 59 73 78 68 74 55 60 79 83 40 20 0 Bittles, el al (2002) Australiensisk studie; N=>8.000 Karlsson, (2010). Socialstyrelsen opublicerad; (DS N=15) Todd, (2016)
Generell demensförekomst vid IF över 65 år Register eller teoretisk statistik 18% över 65 års ålder 20000 1800 15000 1260 10000 5000 200 7720 11340 16200 0 Register >55 Statistiskt 0,7 % Statistiskt 1,0 % Utan demens Demens
50-65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Procent Demensprevalens i allmänhet 100 97 % 80 60 40 20 0 4 70 % 6 8 10 1 2 4 15 20 8 35 12 25 70 50 IF Normaltypiska DS
Demensprevalens DS % 100 97 80 60 40 20 60 32 55 70 Zigman (1997) Coppus (2006) Head (2012) Todd (2016) McCarron (2016) 0
Patologi Patologiska studier visar förekomst av plack och neurofibrillära tangels från 35 år Praktiskt taget alla personer med Downs syndrom utvecklar plack och neurofibrillära tangels redan från 40 års ålder Zigman, Silverman & Wisniewski (1996).
Demensförekomst vid intellektuell funktionsnedsättning statistisk och verklighet I svenska register finns idag drygt 200 individer studerade, men cirka 1000-1500 individer med demens är mer sannolikt I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 30-40 personer 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år, men nästan alla har demens (97% enligt McCarron, 2016) I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling
Demens vid Down s syndrom Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Medianåldern för demensdiagnos är 51 år 97 % av alla som avlider har sannolikt haft demensutveckling (McCarron, 2016) Förväntad genomsnittlig livslängd 55-60 år (olika studier) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 personer har demensutveckling
Procent Demensdebut vid Downs syndrom diagnostik enligt fyra forskningsrapporter 80 60 40 20 Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998) 0 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år
Medelålder vid död (DS) 80 60 40 20 0 9 15 18 35 50 58 60 Stuart Todd, 2016
Hälsoproblem i procent vid IF 100 90 80 70 60 50 40 60 85 49 55 55 40 75 70 30 20 10 10 12 15 8 0 Stuart Todd, 2016
Demenspanorama FLD 10% Övriga 5% Lewy Body demens? Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50%
Dödsorsaker < 50 år luftvägarna > 65 år kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker hos personer med lindrig utvecklingsstörning är mindre kända fler riskfaktorer där? Demens?
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv Risk för re-institutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex Daglig Verksamhet Föräldrar och anhöriga dör Trött och sliten personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Annorlunda upplevelse och förståelse av åldrande Åldern 50, 60 eller 70 har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se, höra, äta som ger en konkret upplevelse Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
forts Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Att möta livets slutskede Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader
Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande Lindrig Måttlig Svår Mycket svår Tillägg Autism ADHD Språkstörningar CP Epilepsi Boende? Daglig verksamhet? Pensionering? Fritid? I N D I V I D U A L I S E R I N G
Psykisk ohälsa hos åldrande personer med intellektuell funktionsnedsättning Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern Depression ökar Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring Ofta systemfel när ordinationslistorna ökar
Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte passiva lidare utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: Rädsla Osäkerhet Förvirring Undvikande Aggressivitet Otålighet eller passivitet
Bemötande och delaktighet 1 Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio
Bemötande och delaktighet 2 Svårt med nyinlärning svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs
Tre neuropsykologiska aspekter Ansvarsaspekten Kontrollaspekten Tydlighetsaspekten
Kontrollförlustmodellen stress- & sårbarhet Kontrollförlust Höga krav Aggressiv riskzon Aktiv & effektiv Passiv riskzon Avspänd Låga krav Upplevelse av kontroll
Medicinsk behandling 1 5 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom - alla verkar på signalämnesnivå
Medicinsk behandling 2 Antidepressiva, SSRI Monitorering rekommenderas Ångest (Oxazepam i små doser) Lugnande medel Sömnstörningar delsymptom vid depression? Pröva Mirtazapin Psykos obs! diagnostik (undvik neuroleptika)
Medicinsk behandling 3 Acetylkolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl) kan prövas, men tveksam effekt, dålig evidens i denna grupp. Mera gastrointestinala biverkningar, kan orsaka ep. SMÅ DOSER START LOW, GO SLOW Glutamatantagonist (Ebixa)
Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt
Kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken Ursprung Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar
Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år
Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.
Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder
Del A: Allmänna upplysningar
Del B: Checklista för hälsa
Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter
Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende
Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk
Del F: Sammanfattning & utvärdering
Tidiga Tecken Workshop
Tidiga Tecken - Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder
Del A: Allmänna upplysningar Nuvarande diagnoser & Hjälpmedel Genomgång av läkemedelslista Typiska egenskaper för syndrom eller UVS Fysiska & medicinska Psykiska & sociala Bakgrundsinformation
Del B: Checklista för hälsa Hälsoundersökningar Uppfattning av hälsotillstånd Förändringar
Del C: Förändrade färdigheter ADL funktioner (Activities in Daily Life) Morgon, dag, kväll & veckosysslor Fokus vad personen faktiskt kan idag Inte vad du tror hen kan eller skulle kunna om Koder för hjälpbehov, x 5 Tomma rader
Del C: Förändrade färdigheter Välj en person som ni har god kunskap om. Om ni inte har någon sådan, hitta på en fiktiv person att öva utifrån
Del C: Statistikuträkning
Del C: Förändrade färdigheter Räkna ut genomsnittet för personen och för in det i stapeldiagrammet på sidan 9.
Del D: Kognition & Beteende Kognition: minne, kommunikation, koncentration Förekomst under den senaste månaden Kodlista x - 4 Frekvensskattning
Del D: Kognition & Beteende Fortsätt arbeta utifrån samma person som tidigare
Del E: Bakgrundshändelser Vad har skett i personens närmiljö? Kodlista x 1 Kommentarer
Del E: Bakgrundshändelser Fortsätt arbeta utifrån samma person som tidigare
Del F: Sammanfattning & Utvärdering Kort bedömning Uppföljning? Informera
www.tidigatecken.se