Information om friskvårdsprojekt i Norge Jan Frich Universitetet i Oslo / Oslo universitetssykehus Riksförbundet Huntingtons Sjukdom Lund, 15. april 2016 Prof. Jan Frich, University of Oslo 1
Bakgrund Intresse för att studera effekter av träning och rehabilitering vid Huntingtons sykdom Olika format: Hem-baserat träning Träning/rehabilitering i primärsjukvården Rehabilitering i institutioner (For example: Khalil et al, 2013; Busse et al 2013; Zinzi et al 2007; Piira et al 2013) Prof. Jan Frich, University of Oslo 2
Aktiviteter Prof. Jan Frich, University of Oslo 3
Aktiviteter (Photo: North Norway Rehabilitation Center) Prof. Jan Frich, University of Oslo 4
Forskning Målgrupper: Tidig- till mellanfas av HS (TFC: I-III) Observationsstudier visar positiva effekter av multiprofessionell rehabilitering för fysisk funktion/balans, svälgfunktion, självständighet och social funktion (Zinzi et al, Clin Rehab 2007; Ciancarelli et al, Eur J Phys Rehabil Med, 2013; Thompson et al Eur J Neurol 2013) Det är publicerat i en randomisert studie: 12 veckors program inom primärsjukvården där fanns möjlighet att genomföra programmet som gav positiva effekter (Busse et al, JNPT, 2013) Prof. Jan Frich, University of Oslo 5
Rehabiliteringsprojekt Intensiv rehabiliteringsprojekt för HS finansierades av Direktoratet for vård i Norge 2009 Initiativet inspirerades av resultaten från den första observationsstudien (Zinzi et al, Clin Rehab, 2007) Syftet med studien var att bedöma genomförbarhet och effekterna av att delta i ett tvärvetenskapligt rehabiliteringsprogram som varade ett år Ethical approval by Norwegian Social Science Data Services (ref. 26587) and The Regional Ethics Committee, Health Region South-East (ref. 2010/1026-1) Prof. Jan Frich, University of Oslo 6
Inklusionskriterier Klinisk HS-diagnos Deltagare Tidig- till mellanfasen (Shoulson & Fahn, stage I-III) Ålder > 18 år Exklusionskriterier Allvarliga psykiatriska tillstånd Ingen uppenbar reducerad kognitiv funktion i början av programmet ( dvs. vara oberoende i ADL) Piira A, van Welsam MR, Mikalsen G, Nilsen KH, Knutsen S, Frich JC. Effects of a one year intensive multidisciplinary rehabilitation program for patients with Huntington s disease: a prospective intervention study. PLOS Curr 2013. doi: 10.1371/currents.hd.9504af71e0d1f87830c25c394be47027 Prof. Jan Frich, University of Oslo 7
Ettårigt program: 3 x 3 veckor + evaluering Uppehåll 1 (3 veckor) Uppehåll 2 (3 veckor) Uppehåll 3 (3 veckor) Evalueringsupphåll 3 mnd (95.4 dager (SD ±34.2) efter utskrivning från upphåll nr. 3 North Norway Rehabilitation Center Prof. Jan Frich, University of Oslo Vikersund 8
Start Cognitive function (MSSE), depression (HADS), motor function, balance, gait (ABC, 6 Min. Walk Test ) ADL (Barthel) Exit Motor function, balance, gait Tre veckor - 8 hours of various activities 5 days a week - Groups of 4-6 - Physiotherapy / exercise - Group meetings, trips, making food, etc 3 mnd Prof. Jan Frich, University of Oslo 9
Multiprofessionellt team Sjuksköterska Sjukgymnast (physiotherapist) Arbetsterapeut (occupational therapist) Logoped (speech therapist) Dietist (dietician) Socionom (social worker) Psykolog (psychologist) Läkare/neurolog Institutionerna var specaliserade rehabiliteringscentra (stroke rehabilitering etc.) Prof. Jan Frich, University of Oslo 10
Variables Deltagare (baseline), n = 37 Male N = 18 (48,6%) Female N = 19 (51,4%) Age 52,4 SD = 13,1 Symptom duration 7,2 år SD = 5,7 TFC (0-13) 8,9 SD = 2,3 Stage (Shoulson & Fahn) I 9 (24,3%) II 21 (56,8%) III 7 (18,9%) UHDRS motor 36,6 16,8 UHDRS behavior 9,2 8,5 Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 11
Kliniska mål vid baslinje, n = 37 Clinical measures Mean SD MMSE 25,4 3,5 BMI 22,8 3,2 Activities of Balance Confidence (ABC) 72,6 23,9 Bergs Balance Scale (BBS) 52,1 3,8 Timed up and og (TUG) 8,1 3,1 10 Meter Walk test (10MWT) 6,8 2,6 6 Min Walk test (6MWT) 484,9 147,5 Barthel index 19,2 1,3 HADS 8,2 8,7 SF-12 (physical health) 43,9 9,4 SF-12 (mental health) 52,2 11,2 Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 12
Resultat 31 av 37 (83,8 %) av deltagarna fullföljde ettårigt program som planerat Prof. Jan Frich, University of Oslo 13
Score Resultat Fig 1. Förändringar i HRQOL (SF-12) 60 50 ns p=0,000 40 30 20 Baseline Evaluation stay 10 0 Mental health Physical health Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 14
Meter Resultat Fig 2) Förändringari 6 Minutes Walk Test (meter) 580 560 p=0,000 540 520 500 Baseline Evaluation stay 480 460 440 6 Minute Walk Test Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 15
6 minuter gångtest Prof. Jan Frich, University of Oslo 16
M/S or seconds Resultat Fig 3) Förändringar i gång funktion 9 8 7 p=0,000 6 5 4 3 2 p=0,000 Timed-up-and-go test (Seconds) 10 Meter Walk Test (m/s) 1 0 Baseline Evaluation stay Timed-up-and-go and 10 Meter Walk Test Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 17
Scores Resultat Fig 4) Förändringar i balans: Berg Balance Scale (BBS) and Activities of Balance Confidence scale (ABC) 78 ns 74 70 66 62 58 54 50 p = 0.032 BBS Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo ABC Baseline Evaluation stay 18
Score Resultat Fig 5) Förändringar i BMI, HADS and Barthel Index 25 p=,013 20 ns 15 10 p=,004 Baseline Evaluation stay 5 0 HADS BMI Barthel index Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 19
Ångest og depression (HADS) Prof. Jan Frich, University of Oslo 20
Score Fig 6) Kognitiva tester Resultat 70 60 50 ns ns Baseline Evaluation stay 40 30 ns ns p=0,019 ns 20 10 0 Stroop word Stroop colour Stroop interference Verbal fluency Symbol digit modality test MMSE Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 21
Resultat: två års uppföljning 6 deltagare som fullföljde två uppehåll (två år): 4 av 6 lika eller förbättrad motorik, medan motorisk funktion försämrades på två fig. Timed up and go Piira A, Van Walsem RM, Mikalsen G, Øie L, Frich JC, Knutsen SF. Effects of a two-year intensive multidisciplinary rehabilitation program for patients with Huntington s disease: a prospective intervention study. PLOS Currents 2014; doi: 10.1371/currents.hd.2c56ceef7f9f8e239a59ecf2d94cddac Prof. Jan Frich, University of Oslo 22
Resultat Betydande positiva förändringar observerades i gång, balans, livskvalitet, med reducerad score for ångest och depression ADL förblev stabil utan försämring Sämre poäng på ett kognitiv test (SDMT) men ingen försämring i andra kognitiva mål Piira A, et al PLOS Curr 2013 Prof. Jan Frich, University of Oslo 23
Deltagarnas erfarenheter Kvalitativ explorativ studie Individuella intervjuer med 11 patienter och 9 familjmedlemmar Två fokusgruppintervjuer med 15 hälso- och sjukvårdspersonal Forskningsfrågan: Vilka upplevelser hade deltagare med struktur och innehåll i programmet? Vilka effekter rapporterade deltagare? Vilka utmaningar och framgångsfaktorer upplevde vårdpersonal? Frich JC, Røthing M, Berge AR. Participants, caregivers, and professionals experiences with a group-based rehabilitation program for Huntington s disease: a qualitative study. BMC Health Serv Res 2014; 14: 395. Prof. Jan Frich, University of Oslo 24
Nya erfarenheter Jag fruktade att för att möta Huntingtons -patienter och att vara med dem, för jag har aldrig haft, aldrig varit med dem. Jag trodde att de verkligen var mycket konstiga [... ] Jag tänkte på min mor och hur hon var (VKB, deltagare 6). Prof. Jan Frich, University of Oslo 25
Självrapporterade effekter Balans og sociala vinster: Nu är hon mycket mer positiv när hon kommer hem, så det stämningen är bättre [... ] Hon var mer slö tidigare, bara satt rakt upp och ner, så det har varit en stor skillnad (RNNK, familjemedlem 4). Jag tror att det har hänt mycket med balansen och så har hon blivit mer aktiv, inte bara sitta i soffan.. Det verkar som om hon har mer energi för att hjälpa också (RNNK, familjemedlem 4). Prof. Jan Frich, University of Oslo 26
Upplevelser i grupper Fördelar att ansluta sig till HS -gruppen, men det kan också inträffa utmaningar för grupper: Hon var så... det var så upprörd, vi var så trötta, och ingen talade till henne alls, så hon var ansträngande [... ] Nu fick vi talat om det [... ] och hon hade bett en syster: är det sjukdom som gör att hon talar så mycket? Nej, det var inte det, svarade hon, så då. Det är vad vi tror, att det är sjukdom som gör det (VKB, deltagare 1). Prof. Jan Frich, University of Oslo 27
Målsamtal En deltagare hade problem med att formulera mål och berättar om sin frustration : Det verkade var hopplöst för min del. Det var allt. Gå vackrare. Gå snabbare [... ] Nej, jag hittade inte något annat mål jag [... ] Ja. Måste ha bättre balans. Jag hittade inte något bättre [... ] Det verkar vara hopplöst, ja. Hur långt från målet är du den här gången? Tio procent, tjugo procent, trettio procent eller fyrtio procent av målet, den här gången? (VKB, deltagare 6). Prof. Jan Frich, University of Oslo 28
Framgångsfaktorer Hälso- och sjukvårdspersonal: Viktigt att ge varje patient en kontakt Använda kliniska tester / testresultat som motivation Dialog med lokala tjänster Ge tillräckligt med tid för at äta och klädsel mellan aktiviteter Frich JC et al 2014 Prof. Jan Frich, University of Oslo 29
Slutsatser Intensiv tvärprofessionellt rehabilitering för personer med tidig och mellanfas av HS är genomförbart Förbättrad motorik och livskvalitet Deltagarna betonar sociala fördelarna med programmet - detta mättes inte i vår studie, men framkom genom kvalitativa intervjuer En kontakt for den enskild är viktig Prof. Jan Frich, University of Oslo 30
Slutsatser Randomiserade studier behövs - vad har störst effekt? Individuellt anpassat program vs standardprogram Busse, Multidisciplinary rehabilitation: what future? EHDN News, 2014 Prof. Jan Frich, University of Oslo 31
Thanks The research team: Anu Piira (PI), Jan Frich (PI), Marleen van Walsem, Synnøve F. Knutsen, Geir Mikalsen, Kjell Havik Nilsen, Alf Reiar Berge, Merete Røthing, Lars Øie http://www.med.uio.no/helsam/english/research/projects/rehabilitation-huntingtons/ Thanks to: Patients, families and The Norwegian Association for HD North Norway Rehabilitation Center Vikersund Rehabilitation Center Centre for Rare Disorders, Oslo University Hospital The Norwegian Directorate of Health Bodil Stokke & Arvid Heiberg Prof. Jan Frich, University of Oslo 32