Swedish Transition Effect Project Supporting Teenagers with ChrONic MEdical conditions

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Swedish Transition Effect Project Supporting Teenagers with ChrONic MEdical conditions"

Johan Hansson
för 8 år sedan
Visningar:

1 Swedish Transition Effect Project Supporting Teenagers with ChrONic MEdical conditions

3 Bakgrund Ungdomar med långvariga sjukdomar behöver successivt förberedas inför övergången till vuxensjukvården och lära sig att ta över ansvaret för sin hälsa, där delaktighet och självbestämmande utgör viktiga aspekter För att underlätta denna övergång har strukturerade övergångsprogram utvecklats, konkreta bevis på effekter av sådana övergångsprogram saknas Oklar andel patienter som borde vara under uppföljning efter överföring till vuxensjukvården/guch och som inte är det Stepstones är generisk som idé men ska i ett första steg utvecklas och testas för personer som har medfödda hjärtfel.

4 Cohrane review 2016 OBJECTIVES To evaluate the effectiveness of interventions designed to improve the transition of care for adolescents from pediatric to adult health services.

5 Conclusion Few studies (n=4) covers a limited range of interventions developed to facilitate transition in a limited number of clinical conditions The overall certainty of the body of this evidence is low, no firm conclusions can be drawn about the effectiveness of the evaluated interventions Further research is very likely to have an important impact on our confidence in the intervention effect and likely could change our conclusions

7 Transfer Transition Barnsjukvård 0-18 år Vuxensjukvård >18 år Ökad delaktighet och ansvar för sin hälsa skifte av roll Psykosocial stöd Utbildning/yrkesliv Familjebildning Kunskap om sitt hjärtfel Förberedelse inför vuxensjukvården och vuxenlivet Långsiktigt förbättra förutsättningarna till att unga med hjärtfel kan leva ett gott och längre liv

8 Stepstones-CHD Lost to follow up Studier Förberedande studier Interventionsstudie -RCT I II III IV V I II I II III IV Vårdpersonal

9 Stepstones-CHD Lost to follow up Studier Förberedande studier Interventionsstudie - RCT I II III IV V I II I II III IV Vårdpersonal

10 Syfte del 1 Definiera komponenter som skall ingå i ett framtida överföringsprogram - Studera och beskriva unga personer och föräldrars behov, attityder till och erfarenheter av överföring - Studera och kartlägga potentiella möjligheter till förbättring (baslinje data etc.)

Transition Barnhjärtsjukvård Transfer Vuxensjukvård 14-18 år Umeå Stockholm Göteborg Fokusgruppintervjuer med ungdomar Intervjuer med föräldrar Intervjustudie med ungdomar och föräldrar

11 Transition Barnhjärtsjukvård Transfer Vuxensjukvård år Umeå Stockholm Göteborg Fokusgruppintervjuer med ungdomar Intervjuer med föräldrar Intervjustudie med ungdomar och föräldrar Enkätstudie n= ca 600 ungdomar n= ca 1200 föräldrar Individuella intervjuer av unga efter överföring Lund Individuella intervjuer av unga efter överföring Asp et al 2015, Burström et al 2015

12 Stepstones-ConHD Lost to follow up Studier Förberedande studier Interventionsstudie RCT I II III IV V I II III I II III Vårdpersonal

13 Syfte del 2 i. Att utveckla och utvärdera effekten av ett strukturerat övergångsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel under övergången från barn- till vuxensjukvård

14 Strategic alloca on Interventionsstudie - RCT

15 Transition Barnhjärtsjukvård Transfer Vuxensjukvård 16 år 17 år 18 år Umeå Göteborg Lund Stockholm Intervention Rutinvård T0 T1 T2

16 Utfallsvariabler Primär utfallsvariabel Empowerment Sekundära utfallsvariabler Readiness for transition (ansvar/delaktighet) Hälsobeteende (alkohol, droger, fysisk aktivitet etc) Hälsostatus Kunskap om diagnos och behandling QoL Föräldrarna Readiness for transition (ansvar/delaktighet) Oro inför överföring

17 Syfte del 2 i. Att utveckla och utvärdera effekten av ett strukturerat övergångsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel under övergången från barn- till vuxensjukvård ii. Genomföra en ekonomisk utvärdering av övergångsprogrammet genom att: undersöka kostnadseffektiviteten av ett övergångsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel göra en budgetkonsekvensanalys för sjukvården i händelse av implementering av övergångsprogram i Sverige

18 Stepstones-ConHD Lost to follow up Studier Förberedande studier Interventionsstudie - RCT I II III IV V I II I II III Vårdpersonal

19 Syfte Lost to follow up Att studera: (i) hur stor andel av patienter med medfo tt hja rtfel som fortsatt respektive uppho rt med sin medicinska uppfo ljning efter att de o verfo rts till vuxensjukva rden, och pa vilken va rdnivå eventuell uppfo ljning sker; (ii) patientna ra och sjukhusrelaterade faktorer som predikterar att patienter inte fo ljs upp; (iii) vilka konsekvenser detta fa r avseende morbiditet, mortalitet och va rdkonsumtion (iv) hinder för fortsatt medicinsk uppföljning utifrån patienternas perspektiv.

20 Stepstones-CHD Lost to follow up Studier Förberedande studier Interventionsstudie RCT I II III IV V I II III I II III Vårdpersonal

21 Syfte Att kartlägga hälso- och sjukvårdspersonal uppfattningar om förutsättningar, insatser och hinder för överflyttning och överföring av unga med långvariga sjukdomar som kräver särskilda sjukvårdsinsatser

22 Vilka vänder vi oss till? Alla universitetssjukhus i Sverige 14 länssjukhus Följande specialiteter (både barn och vuxensjukvård) - Medfödda hjärtfel - Diabetes/endokrinologi - Gastroenterologi (IBD) - Onkologi - Reumatologi Läkare och sjuksköterskor med erfarenhet av överföring

23 TACK

Relevanta dokument

Överföring från barnsjukvård till vuxensjukvård - ungdomar med medfödda hjärtfel

Överföring från barnsjukvård till vuxensjukvård - ungdomar med medfödda hjärtfel Ewa-Lena Bratt, Docent, Specialistsjuksköterska Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus, Göteborg Institutionen