Hur ska vården möta behoven från tidiga symtom till sen palliativ fas? Jan.Marcusson@liu.se 30 25 20 15 10 5 0 Preklinisk Prodromal Mild Medelsvår Svår fas fas demens demens demens MMSE 30 29 30 26 25 18 17 12 11 0 Boende Hemma Hemma Hemma Hemma Gruppboende ev. hjälp med dagvård eller sjukhem alt. gruppboende cognition emotion reptil
Balans Harmoni Obalans Ohälsa Hög Egenkontroll Låg Påverkan cognition emotion reptil Abstrakt tänkande Konkret tänkande Tillhörighet Emotionella reaktioner Anknytning Sexualitet Motorikstyrning Dygnsrytm Sömn/vakenhet Andning Cirkulation Anknytning Modern Jaget Självkänsla Gruppen Basala behov för överlevnad Mat, dryck sömn Basala kroppsliga behov (tarm, blåsa, fysisk aktivitet) Fysisk och psykisk närhet Aktivitet Mening
Upplevelse vid tidig demens Insikt, känsla av ngt är fel. Minnet sviker. Tänker trögare. Upplevelsen av tillvaron fragmenteras. Helheten hänger inte ihop. Negativt stannar Emotioner stannar Mindrevärdighet Stresskänslighet Social tillbakadragenhet Upplevelse vid svår demens den sjukes perspektiv Kognition Nedsättningen drabbar hela hjärnan; minne, tänkande, omdöme, insikt Vardagsliv Nedsatt autonomitet, flipperkula, instrumentell sedan basal ADL Beteendeförändringar Resultat av nedsatta kognition och inskränkningar i tillvaron Relation, roll Make/maka, kön, individ, människa Existentiella tankar Begränsad kunskap. Metaperspektiv om livet finns ofta kvar. Problem? Vems? Förhållningssätt? Vem skall förhålla sig?
Patientens strategier Minnesproblem Lappar, noggrannhet, repetition Fragmenterat tänkande Undviker belastning och stress Försämrad språkfunktion Undviker sociala sammanhang Försämrad tanke och problemlösningsförmåga Slutar med kvalificerade göromål Jaget i ett demensboende Många tror felaktigt att förhållandena på demensboenden inte har så stor betydelse för de personer med demenssjukdom som bor där, eftersom de har en sådan begränsad medvetenhet om sin situation. Senare års forskning visar dock klart att personer med demenssjukdom i särskilda boenden i högsta grad är medvetna om sin situation. Omvårdnaden ska inte bara se till de basala fysiska behoven (mat, hygien) utan måste också tillfredsställa behoven av meningsfulla relationer och aktiviteter och ta hand om de emotionella behov som uppstår. Clare L, Rowlands, J, Bruce E, Surr C, Downs M, The experience of living with dementia in residential care: an interpretative phenomenological analysis. The Gerontologist 48: 711 720, 2008 Clare L, Awareness in people with severe dementia: Review and integration. Aging and Mental Health 14: 20 32, 2010. God initial relation Dålig initial relation D e m e n s s j u k d o m Relationskontinuitet Ömsesidighet Bekräftelse Distansering Plikt Kvarvarande utbyte Positivt förhållningssätt Begränsat utbyte Ofta negativt förhållningssätt Närstående Patient Närstående Patient Mindre risk för belastning och psykisk ohälsa Högre livskvalitet Bevarad funktion under längre tid Ökad belastning Irrititabilitet Depressivitet Psykiska symtom Sämre funktion
När hjärnan sviktar Normal kognition Kognition Lindring Kognitiv nedsättning Demens Minne Kognition Konfusion Tillfällig nedsättning av kognition Orsaker till demens Vaskulär 25% FLD 5% Övriga 10% Blandtyp 15% Alzheimer 45% Handläggning av kognitiva symtom i primärvården Jan Marcusson Geriatrik, Hälsouniversitetet
Fungerande helhet Stöd Kon takt Hem tjänst Växel vård Sjuk hem Frisk, riskfaktorer Dag Grupp Tidiga symtom vård boende Förlust av funktionellt oberoende Prevention Utredning Beteendesymtom Institutionalisering Årlig uppföljning Död Intervention : Läkemedel, funktion Vårdkontakter Diagnos Vård planering Palliation Tid Basal demenssjukvård (SoS) Prevention Basal utredning Behandling Årlig uppföljning Närståendestöd Samverkan med kommunal verksamhet Utredning av beteendemässiga och psykiska symtom vid demens Stöd till anhöriga Syfte Fastställa om personen har en demenssjukdom eller annan sjukdom som orsakar symtomen. Vilken typ av demenssjukdom det handlar om Vilka funktionsnedsättningar som demenssjukdomen medför och vad man kan göra för att minimera eller kompensera för dessa.
Individuell utredning Partiell utredning? Avstå utredning? Kompletterande utredning? Utifrån personens helhetssituation och behov Initial bedömning, ställningstagande till utredning i PV eller remiss till specialistklinik Utredning och handläggning av fall som hör hemma i primärvården Uppföljning av diagnostiserade fall under hela sjukdomsförloppet Primärvårdens roll Specialistklinikens roll Komplicerade diagnostiska och terapeutiska problem vid misstänkt demenstillstånd, t.ex. oklar symtombild, svårbemästrade symtom, hastig progress, tidiga demenstillstånd, demens hos yngre individer. Rådgivning/konsultfunktion till primärvården i terapi och diagnosfrågor.
Innehåll basal utredning (SoS) Hälso och sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller en strukturerad anamnes (prioritet 1) intervjuer med anhöriga (prioritet 1) en bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd (prioritet 1) kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1) en strukturerad bedömning av funktions och aktivitetsförmåga (prioritet 1) Innehåll basal utredning (SoS) Hälso och sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller strukturell hjärnavbildning med datortomografi (prioritet 2) blodprovstagning för att utesluta förhöjd nivå av kalcium eller homocystein samt störd sköldkörtelfunktion (prioritet 2) Vid klinisk misstanke ta prover för neuroborrelios, hiv eller neurosyfilis (prioritet 1) Helhetsbedömning Sammanfattande bedömning av alla data: Anamnes Status Kognitiva test Imaging, blodprover Funktions/aktivitetsförmåga
Kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1) Kan man göra fler test i PV? Vem gör testen? Hur remitteras patienten för testning? Hur kommuniceras resultatet av testen? Kognitiva test Funktion och aktivitet En strukturerad bedömning av funktionsoch aktivitetsförmåga (prioritet 1) Varför? Vem gör det? Och hur? Uppföljning minst en gång per år Hälso och sjukvården och socialtjänsten bör följa upp Läkemedelsbehandling Kognition Funktionsförmåga Allmäntillstånd Eventuella beteendeförändringar Beviljade biståndsinsatser Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen minskar kostnaderna för hälsooch sjukvården och socialtjänsten på sikt.
Primärvårdens roll i handläggning av demenssjukdomar Primärvården har en central roll för att initiera, utreda och vid behov vidareremittera personer med misstänkt demenssjukdom En stor del av den basala demensutredning kan göras i primärvården Årlig uppföljning av personer med demenssjukdom är en viktig åtgärd för att ge stöd åt de drabbade och för att tillhandahålla en effektiv hälsooch sjukvård Arbetsmodeller demensvård Primärvården gör flertalet basala utredning Specialistvården gör flertalet basala utredning Specialistkonsult för utvalda fall Pv specialistronder Kontinuerligt lärande Patientkontinuitet mellan vårdnivåer PV är basen Effektivt, tillräcklig kvalitet? Prevalens BPSD 10 % av patienter på sjukhem (SOS 1999) Förekommer vid alla typer av demens 35
Utredning Demensutredning specifik diagnostik, medicinska eller omvårdnadsåtgärder Behandling av demenssjukdomen läkemedel information om sjukdom och konsekvenser till patient, närstående och vårdpersonal 36 BPSD utredning Anamnes och kartläggning av symtom symtomdebut, frekvens, tid på dygnet, sammanhang, relation till omgivning Är basala mänskliga behov tillfredsställda? närhet, fysisk kontakt, meningsfull syssla, rörlighet/aktivitet, mag tarmfunktion, vikt, nutrition, vattenkastning och sömn 37 BPSD utredning, forts. Hur är den omgivande miljön och interaktionen med personalen? Medicinsk bedömning fysisk och psykisk status, sanering av läkemedel, vb. riktad undersökning (lab prover, datortomografi, neuropsykologiska bedömning) 38