1 Department of Clinical Neuroscience Division of Occupational Therapy and Gerontology Mona Eklund Slutredovisning av projekt Kommunala aktivitetscentra för personer med allvarlig psykisk sjukdom - en interventionsstudie (dnr 6104/2009-325) För det rubricerade projektet erhölls år 2006 medel via Socialstyrelsen (1 140000 sek) som förbrukades tiden 2007-2009. De har använts i linje med den ursprungliga projektplanen, till största delen till personalkostnader. Lägesrapport lämnades 2007 och ekonomisk slutredovisning lämnades in i september 2009. Ytterligare medel har erhållits från VR i två omgångar - 2006-2008 (840000 sek) samt 2009-2011 (1 200000 sek). Därtill har CEPI tillskjutit medel (800000 sek). Detta är en slutrapport som sammanfattar vad projektet totalt resulterat i. Medlen från Socialstyrelsen var ett viktigt bidrag för att åstadkomma detta. Projektet har bedrivits i olika steg: 1. Kartläggning av personer som deltar i meningsfull daglig sysselsättning (MDS) för personer med psykiskt funktionshinder. Delprojektet har varit en jämförande, kvantitativ studie mellan denna målgrupp och en grupp rekryterad från psykosenheter inom öppenvårdspsykiatrin. Ett kriterium var att de senare inte skulle gå i daglig sysselsättning, ha lönearbete eller studera. Grupperna var jämförbara på kliniska och sociodemografiska data. Bland resultaten kan nämnas att de som deltog i MDS i lägre utsträckning än de andra nyttjade psykiatrisk vård, men de hade större behov av stöd i vardagen. Vidare värderade MDS-gruppen sina vardagliga aktiviteter högre, såg arbetsrollen som mer sannolik och hade ett större socialt nätverk än jämförelsegruppen. Slutsats: Resultaten pekar på att vård- och stödinsatserna nått rätt målgrupper. De tyder också på att MDS-verksamheterna lyckas med sina målsättningar att tillhandahålla aktivitet och sociala kontakter, Postal Box 157, SE-221 00 Lund, Sweden Visiting address Baravaegen 3 Telephone Int. +46 46-222 1957, Vx. +46 46-222 00 00 Telefax Int. +46 46-222 19 59 E-mail mona.eklund@med.lu.se Internet http://www.arb.lu.se
men antyder också att jämförelsegruppen inte kunnat åstadkomma liknande engagemang på egen hand och skulle kunna ha nytta av att delta i MDS. 2 2. Vad ger mening i livet - kvalitativa fördjupningsstudier bland personer med psykiskt funktionshinder. Målgruppen finner mening främst i sociala kontakter och aktiviteter. Båda typer av upplevelser har betydelse för hälsa och välbefinnande. Lönearbete medför speciella värden, såsom att göra rätt för sig, ha en viss status och tillhöra ett normalt sammanhang. Men de intervjuade upplevde även vardagens aktiviteter som meningsfulla, och för vissa var aktivitet i hemmet och vid MDS ett bättre alternativ. För dem kunde lönearbete innebära för höga krav, för låg grad av flexibilitet och därmed risk för försämrat hälsoläge. Aktiviteterna vid MDS beskrevs som varierade, från hobbybetonade till arbetsinriktade, och med potential för variation i krav och utmaning. Erfarenheterna kunde sammanfattas som att vara del av en anda av gemenskap och aktivitet. Slutsats: Både lönearbete och andra vardagliga aktiviteter kunde upplevas som mycket meningsfulla. MDS-enheter skulle om de utnyttjas optimalt kunna utgöra en rehabkedja mot ökad aktivitet och delaktighet i samhället. De skulle också kunna berikas med mer meningsgenererande inslag bland de aktiviteter som tillhandahålls. 3. Tredje steget var att ta fram ett instrument för att bedöma MDS-verksamheter, utifrån hur väl de kan tillhandahålla meningsfull aktivitet. Ett sådant instrument utvecklades på basis av resultaten från steg 1 och 2 samt en workshop med brukare och MDSpersonal. Instrumentet prövades av både brukare och personal och befanns i därpå följande analyser ha goda psykometriska egenskaper. Slutsats: Instrumentet hade så pass goda egenskaper att det kan användas för vidare forskning. Utvecklandet av detta instrument, kallat EPM-DC, var nödvändigt för att kunna genomföra det interventionsprojekt som var nästa steg. 4. Interventionsprojekt för att öka upplevelser av meningsfullhet i MDS. Erfarenheterna från steg 1 och 2, samt ovan nämnda workshop, gav även idéer för vad som skulle kunna göra MDS-verksamheter mer tillfredsställande och meningsfulla för brukarna. Som medlem i CEPI var undertecknad även med om att utbilda en brukarpanel i forskningsfrågor och ta hjälp denna
för fortsatt planering av projektet. Projektet bedrevs enligt följande: a. En principiell interventionsidé utvecklades av forskargruppen. b. Personalen vid fyra MDS-enheter utbildades. Fyra andra utsågs till jämförelseenheter, via klusterrandomisering. c. En specifik intervention skapades för respektive MDS-enhet. Instrumentet EPM-DC administrerades till brukare och personal. Med hjälp av den profil som framkom identifierades styrkor och luckor i verksamheten. Målsättningar för hur verksamheten skulle förändras sattes upp, och strategier för hur de skulle genomföras och av vem/vilka. d. Ett startdatum för den förändrade verksamheten (=interventionen) fastställdes. Handledning från forskargruppen erhölls. e. Verksamheten följdes under 14 månader från att interventionen sjösatts. Data insamlades vid tre tidpunkter; vid start, samt 7 månader och 14 månader efter interventionens start. Data rörde dels enhetsnivå (EPM-DC), dels brukarnivå (engagemang i MDS, socialt nätverk, livskvalitet, tillfredsställelse med MDS etc). Motsvarande mätningar gjordes vid de fyra jämförelseenheterna. 3 Resultaten (preliminära) visar på vissa skillnader mellan gruppen som gått vid MDS där interventionen genomfördes och jämförelseenheterna. De i MDSgruppen var mer tillfredsställda med sina vardagsaktiviteter vid 14-månadersuppföljning, och de hade bättre kvalitet på de närmare sociala relationerna, men gällande exempelvis livskvalitet och tillfredsställelse med MDS var det ingen skillnad mellan grupperna. På enhetsnivå, utifrån EPM-DC som mäter i vilken mån enheten tillhandahåller meningsfull och tillfredsställande aktivitet, upplevde personalen en ökning över tid i interventionsgruppen. Samma ökning kunde dock inte urskiljas från brukarperspektivet. Slutsats: Sammanfattningsvis kan det sägas att interventionen varit en partiell, men inte total, framgång. Som första försök någonsin, nationellt såväl som internationellt, att genomföra en intervention inom MDS har projektet gett värdefulla insikter för fortsatt verksamhet och forskning inom området.
Doktorander Projektet kommer att leda till minst två doktorsavhandlingar. Elisabeth Argentzell disputerar 2012-01-17 på avhandling med titeln In search of a meaningful daily life; Experience of everyday occupation, social interaction and day centre attendance among people with psychiatric disabilities. Carina Tjörnstrand hade halvtidskontroll våren 2011 och beräknas disputera i slutet av 2012 på avhandlingen Visitors perception of community based day centres for people with psychiatric disabilities. Ytterligare en doktorand beräknas antas under 2012 för bearbetning av data från steg 4 och fortsatt forskning om MDS, från 2011 finansierad av FAS. 4 Publikationer Projektets seg 1-3 har hittills lett till nedanstående publikationer. Fler är i manusform eller under bearbetning. Resultaten från steg 4 är ännu inte rapporterade. 1. Leufstadius, C., Eklund, M., & Erlandsson, L-K. (2009). Meaningfulness in work - Experiences among employed individuals with persistent mental illness. Work, 34, 21-32. 2. Eakman. A., & Eklund, M. (2011). Reliability and structural validity of an assessment of occupational value. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 18, 231-240. 3. Nilsson, I., Argentzell, E., Sandlund, M., Leufstadius, C., & Eklund, M. (in press). Measuring perceived meaningfulness in day centers for persons with mental illness. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 4. Argentzell, E., Håkansson, C., & Eklund, M. (in press). Experience of meaning in daily occupations among unemployed people with severe mental illness. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 5. Argentzell, E., Leufstadius, C., & Eklund, M. (in press). Factors influencing subjective perceptions of everyday occupations. Comparing day centre attendees with non-attendees. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 6. Tjörnstrand, C., Bejerholm, U., & Eklund, M. (in press). Participation in day centers for people with psychiatric disabilities - characteristics of the occupations performed. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 7. Eklund, M., & Sandlund, M. (in press). The life situation of people with persistent mental illness visiting day centers - A comparative study. Community Mental Health Journal. 8. Eklund, M., Hermansson, A., & Håkansson, C. (in press). Meaning in life for people with schizophrenia: Does it include occupation? Journal of Occupational Science.
9. Argentzell, E., Leufstadius, C., & Eklund, M. (2011). Social interaction among people with psychiatric disabilities and the importance of occupational factors: comparing day centre attendees with non-attendees. Manuscript submitted for publication. 10. Tjörnstrand, C., Bejerholm, U., & Eklund, M. (2011). Perceptions of participating in day centres for people with psychiatric disabilities. Manuscript submitted for publication. 11. Eakman, A., & Eklund, M. (2011). Rasch analysis of an extended version of the Satisfaction with Daily Occupations instrument for people with mental illness. Manuscript submitted for publication. 12. Argentzell, E., Leufstadius, C., & Eklund, M. (2011). Perceptions of the worker role among people with psychiatric disabilities - description and investigation of associated factors. Manuscript submitted for publication. 5 Det är vår förhoppning att även publicera en rapport på svenska från projektet. Det vore intressant att får Socialstyrelsens synpunkter på detta. Lund 2011-09-21 Mona Eklund Professor i arbetsterapi