Ibland har jag har tänkt på att allt kanske inte beror på hans diabetes Lars, pappa till 13-åring med diabetes och exekutiva funktionsproblem OM EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES För vårdpersonal inom diabetesbehandling Framtaget tillsammans med barn- och ungdomsläkare Charlotte Nylander
FÖRORD Å, nu har Hanna tid igen på diabetesmottagningen! Undrar om hon kommer den här gången? Hennes HbA1c var ju 110 mmol/mol förra gången. Ingenting fungerar Känns det igen? Kanske finns det en anledning till att Hanna har så svårt att sköta sin diabetes? Kanske är diabetesvården inte alls anpassad till hennes funktionsnivå? Den här skriften syftar till att belysa hur exekutiva funktionsproblem, som ses vid till exempel ADHD, påverkar individens förmåga att sköta sin diabetes. Du får också tips på hur du kan hjälpa våra patienter till en bättre diabeteskontroll och därmed symtomreducering och ökad livskvalitet. Råden i skriften baseras på klinisk erfarenhet, aktuella forskningsresultat samt fokusintervjuer med ungdomar som har diabetes och samtidig ADHD. Charlotte Nylander Barn- och Ungdomsläkare i Sörmland, ansvarig för diabetes, endokrinologi och ungdomsmedicin. Arbetar också i forskningsprojekt om exekutiva funktionsproblem och diabetes samt om ungdomsmedicin. Texten är framtagen i samarbete med Elisabeth Fernell, barnneurolog och professor i Barn-och ungdomspsykiatri, Ann-Charlotte Engström, psykolog, samt Ida Lindblad, psykolog och medicine doktor.
INNEHÅLL Vad är exekutiva funktioner? 4 Vad är exekutiva funktionsproblem? 5 Hur påverkar exekutiva funktionsproblem diabetesvården? 7 Hur bemöter vi patienter med exekutiva funktionsproblem och diabetes? 9
VAD ÄR EXEKUTIVA FUNKTIONER? Dirigenten i hjärnan Begreppet exekutiva funktioner avspeglar hjärnans centralstyrning av tankar och beteenden. Det är en neuropsykologisk paraplyterm för en mängd olika delfunktioner som har med hjärnans styrfunktioner eller självreglerande kontrollfunktioner att göra. Exekutiva funktioner är till stora delar lokaliserade i pannloberna. Att initiera ett beteende, etablera och bibehålla motivation, anpassa sin ansträngning, inhibera impulser, välja relevanta mål, planera och organisera, lösa komplexa problem, vara flexibel och att övervaka och utvärdera sitt beteende är olika exempel på exekutiva funktioners uttryck. Exekutivt fungerande ska ställas i förhållande till individens utvecklingsålder Fundamentala exekutiva funktioner som inhibition och arbetsminne utvecklas tidigt medan mer komplexa som till exempel problemlösning och planering utvecklas senare. Metakognitiva aspekter som till exempel övervakningsfunktioner och självmedvetenhet utvecklas senare och anses inte fullt utvecklade förrän i vuxen ålder. Exekutivt fungerande ska sålunda ställas i förhållande till individens utvecklingsålder. 4
VAD ÄR EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM? Exekutiva funktionsproblem är vanligt vid neuropsykiatriska problem Vid ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) föreligger i allmänhet en betydande nedsättning av exekutiva funktioner i sådan grad att det dagliga livet påverkas. Exekutiva funktionsproblem är också vanligt vid autismspektrumtillstånd och vid intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning). ADHD förekommer ofta i kombination med andra psykiatriska och neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar. Exempel på exekutiva svårigheter kan vara: Svårigheter med självkontroll och impulsivitet. Svårigheter att påbörja och avsluta uppgifter. Svag planering och organisation. Problem med att skapa och implementera strategier för problemlösning. Bristande förmåga att korrigera egna fel eller använda feedback. Svag insikt, svag motivation, onyanserade affekter, lätt distraherbar. Svårigheter att förstå konsekvenser av ett beteende samt svårigheter att följa sociala regler. Svårigheter med tidsuppfattningen, känslan för tid, är också vanligt. 5
VAD ÄR EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM? Exekutiva funktionsproblem påverkar vardagen Vid ADHD får exekutiva funktionsproblem betydelse för hur individen klarar av situationer som ställer krav på planering och organisering, förmåga att reflektera över möjliga konsekvenser, hantera motgångar och ha ett visst mått av frustrationstolerans. Barn/ungdomar med ADHD är inga mästare på att vänta, ha tråkigt och anpassa sitt beteende. De har ofta ett kort tålamod med uppgifter/situationer som inte innebär omedelbar belöning. Det är viktigt att kravnivån anpassas efter individens förmåga, i annat fall finns risk för misslyckanden, en negativ självbild och i allvarliga fall utveckling av en psykiatrisk symtombild. 30 %-regeln De exekutiva svårigheterna medför att vardagsfungerandet påverkas och den amerikanske forskaren Russel Barkley har framfört att barn och ungdomar med betydande exekutiva funktionsproblem/adhd fungerar upp till 30% under sin kronologiska ålder. En 15-åring med brister i de exekutiva funktionerna kan därmed förväntas fungera som en ca 10-åring utan exekutiva problem. 6
HUR PÅVERKAR EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM DIABETESVÅRDEN? ADHD och diabetes blir som ett inbördeskrig i mig. De slåss och förstärker varandra! Anton, 16 år Individer med diabetes och exekutiva problem behöver uppmärksammas Diabetessjukdomen i sig kan ge kognitiva problem på lång sikt. Förekomst av exekutiva funktionsproblem försvårar diabetes-egenvården. Oavsett vad som är hönan eller ägget behöver individer med diabetes och exekutiva problem uppmärksammas, ges förståelse och rätt hjälp. Modern diabetesvård är kognitivt krävande Modern diabetesvård med kolhydraträkning, korrigeringsdoser osv, är kognitivt krävande och förutsätter goda exekutiva funktioner. Som framgår i föregående kapitel omfattar exekutiva funktioner en rad kognitiva aspekter. Problem i dessa funktioner interagerar med individens förmåga att sköta sin diabetesegenvård. 7
HUR PÅVERKAR EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM DIABETESVÅRDEN? Svårigheter kopplade till diabetesvården: Svårighet Arbetsminne Uppfatta information Planera, organisera och styra sig själv Komma igång och genomföra uppgifter Hålla tråden Anpassa aktivitetsnivån Reflektera Flexibilitet Tidsuppfattning Betydelse för diabetesvården Svårt att ta in mycket information på en gång. Glömmer trots påminnelser. Det blir lätt missförstånd. Patienten har svårt att ta in det du säger. Svårt att komma ihåg att ta med sig sin blodsockermätare, sitt insulin etc. Planera måltidsordning och insulindoser vid t.ex. träning eller sjukdom. Kolhydraträkning, korrigeringskvoter kräver goda kognitiva funktioner. Svårt när fler saker händer samtidigt. Är ofta på eller av. Vanligen av vad gäller diabetesvården. Kan vara svårt att dra slutsatser utifrån blodsockervärden, kolhydraträkna, dosera. Svårighet med förändringar i insulin behov vid träning, sjukdom. Svårt att komma ihåg blodsocker kontroller, insulindoser vid ett visst klockslag. Komma i tid till mottagningsbesök. Svårt att boka tid själv. 8
HUR BEMÖTER VI PATIENTER MED EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES? Identifiera problematiken Det är viktigt att identifiera problematiken gärna genom tidig screening med formulär som till exempel SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) eller Fem till Femton eller med nyckelfrågor som: Hur går det i skolan? Uppfylls målen? Hur var det före diabetesdebuten? Hereditet för neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska problem. Finns förekomst av riskbeteende (vanligare vid ADHD)? Finns tecken på depression? Remittera för komplett utredning vid behov. Nära samarbete med utredande instans (barnneurologisk/barnmedicinsk eller BUP-enhet) förordas. Om sym tomen inte är tillräckligt svåra för till exempel ADHD-diagnos, kan de ändå ställa till problem med diabetesegenvården och råd enligt nästkommande sidor kan även då vara mycket viktiga. 9
HUR BEMÖTER VI PATIENTER MED EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES? Patienterna behöver vid många tillfällen ett yttre stöd för den inre tanken. (Psykolog Ingrid Adolfsson, Idébanken 2005) Mottagningsbesöket Frekvent kontakt behövs. Patienten kallas eftersom svårigheter att komma ihåg att boka egen tid ofta förekommer. Kallelsen bör vara kort och koncis med det viktigaste först. Påminnelse om mottagningstiden, t.ex. via sms rekommenderas. Struktur på besöken och gärna en stående agenda med tydlig röd tråd. Agendan kan visualiseras på whiteboard och punkter stryks allteftersom de avhandlas. Ta upp det viktigaste först. Besöket skall inte vara för långt. Undvik störande moment och ljud under besöket. Uppmuntra och förstärk det positiva som patienten uppvisar, istället för att skuldbelägga misslyckanden. Vid misslyckanden är det viktigt att både skuldavlasta och normalisera. Sammanfattning på slutet, gärna genom visuella hjälpmedel. Ställ kontrollfrågor och be patienten upprepa genom att svara på frågorna för att säkerställa att patienten förstått informationen. 10
HUR BEMÖTER VI PATIENTER MED EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES? Egenvården Anpassa till individens funktionsnivå. Tänk på 30 %-regeln. Förenkla behandlingsregimen i möjligaste mån. Praktisk inlärning Kontrollera gärna blodsocker vid mottagningsbesök. Resonera och agera utifrån resultatet. Undvik komplicerade teoretiska resonemang och valsituationer. Mål Sätt rimliga, tydliga, effektiva och tidsbegränsade mål och delmål som sedan följs upp. Positiv förstärkning och belöningar är viktigt! Utnyttja tekniken Använd teknik såsom CGM (Continous Glucose Monitoring) och telefonapplikationer som ger snabb feedback och stöd åt minnet. Påminnelser Överenskomna påminnelser behövs. Involvera nätverket i samarbete med patienten. Familj, vänner, skolpersonal och eventuella arbetskamrater kan behöva hjälpa till med egenvården. Arbetsterapeut kan bistå med rutiner i vardagen och med tidshjälpmedel. Gruppträffar för patienter med diabetes och exekutiva funktionsproblem efterfrågas av patientgruppen. Fysisk aktivitet är viktigt både vid ADHD och vid diabetes. Ännu mer viktigt vid en kombination av dessa båda. Inläggning för omstart vid behov God planering och samverkan med familj, vänner och eventuella patientens mottagning inom barnpsykiatri/barnmedicin eller för vuxna, psykiatrin, behövs. 11
LÄSTIPS OCH LÄNKAR Fernell E, Nylander L, Kadesjö B, Gillberg C. ADHD bör uppmärksammas mer tidiga insatser spar lidande. Läkartidningen 2014;111:1652-55 Nylander C, Toivonen H, Nasic S, Söderström U, Tindberg Y, Fernell E. Children and adolescents with type 1 diabetes and high HbA1c a neurodevelopmental perspective. Acta Paediatrica. 2013 Apr;102(4):410-5. Idé-banken. Beskriver och ger tips om bemötande och förhållningssätt vid olika utvecklingsneurologiska tillstånd. Kan beställas från det Barnneurologiska utredningsteamet, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge, tel: 08-58586408. www.sjalvhjalppavagen.se, Information på olika nivåer för barn, förälder, lärare, vårdpersonal om många neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska diagnoser www.attention-riks.se, Intresseorganisation för neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska frågor. www.mindrebrak.se, Praktiska råd vid känslomässiga utbrott hos barn. www.snorkel.se, För ungdomar om oro, stress, ångest. Eli Lilly Sweden AB, Box 721, 169 27 Solna Tel 08-737 88 00, Fax 08-618 21 50, www.lilly.se