Preventivt Folkhälsoprojekt Celiaki - värt att uppmärksammas Grupp B:, Lisa Eriksson, Elin Jansson och Inlämningsdatum: 2012-03-12 Datum för opponering: 2012-03-14
Bakgrund Celiaki är en autoimmun sjukdom där antikroppar i tarmen reagerar på specifika proteiner i vete, råg och korn och skadar tarmens mikrovilli. Förutom att orsaka obehag, smärta och magproblem försämras också tarmens förmåga att ta upp näring och kan därför leda till en försämrad nutritionsstatus samt näringsbrist. Idag är runt 35 000 människor i Sverige diagnostiserade med celiaki, men man tror att det kan röra sig om ett mörkertal på 200 000 personer. (1) Som bakomliggande orsaker kan här nämnas okunskap hos läkare samt sjukdomens ibland diffusa symtom. Enligt en aktuell studie är den genomsnittliga tiden från första symtom till diagnos är idag 9,7 år (2). Det finns även tyst celiaki som inte uppvisar några symtom alls förutom att personen i fråga mår bättre av en glutenfri kost (3). Odiagnostiserad celiaki har visats kunna sänka den generellt upplevda livskvaliteten hos de drabbade (4). Studier från Kanada har visat att sjukdomar associerade med matsmältning ligger till grund för 15% av de totala ekonomiska kostnaderna för kanadensisk sjukvård, vilket är större än kostnader för psykologiska och kardiovaskulära sjukdomar (5). Celiaki går inte att bota med någon medicin utan symtomen upphävs efter en tid med en kost som utesluter gluten. För att äta helt glutenfri mat krävs mycket kunskap om vilka livsmedel som innehåller gluten samt vad som går bra att äta. Många som lever med celiaki upplever negativa känslor i relation till sjukdomen såsom utanförskap, skam, rädsla att få i sig gluten och oro över att vara till besvär. Dessa känslor kan uppkomma vid inköp av livsmedel, vid resor, matsituationen i och utanför hemmet och matsituationen på jobbet (6). Det är då viktigt att de får bra och adekvat information från vården i samband med att de får sin diagnos för att i så stor utsträckning som möjligt kunna undvika dessa negativa känslor. Bland länderna inom EU ligger Sverige, tillsammans med Norge och Nederländerna, i topp gällande högst sjukskrivningsgrad (7). Sjukskrivning drabbar inte bara den enskilda personen utan bidrar också till extra samhällskostnader. Dessa kan vara både direkt samt indirekt; direkt i form av socialförsäkring, vård och rehabilitering, indirekt i form av lägre produktion av varor och tjänster (8). Mellan åren 1985 och 2002 har antalet sjukskrivningar i Sverige fördubblats. Bland svenskar mellan 16-64 år så är 14% sjukskrivna alternativt förtidspensionerade. Detta bidrar till en samhällskostnad på cirka 120 miljarder kronor per år, med andra ord 30 000 kronor per år och arbetande svensk. (7) Celiaki kan vara en orsak till sjukskrivning (9). Enligt beräkningar i en amerikansk undersökning mins kar de medicinska kostnaderna med 1764 dollar per person och år efter diagnostisering av celiaki, i jämförelse med de föregående åren innan diagnos ställts (10). Syfte Att ta fram en enkät och skicka ut den till personer diagnostiserade med celiaki och med denna information beräkna samhällskostnader och personligt lidande för den tiden de gick odiagnostiserade. För att öka kunskapen hos vårdpersonal samt minska tiden patienter går odiagnostiserade är syftet även att ta fram en informativ folder om celiaki.
Planeringsprocess/material och metod Identifiera behov av prioriteringar: Svenska Celiakiförbundet uttryckte ett behov av att göra en enkätundersökning till sina medlemmar med frågor gällande bland annat hur många vårdkontakter man tagit från första symtom fram till diagnos, antal sjukskrivningar under denna tid samt vad detta ger för samhällsekonomiska kostnader. Detta är frågeställningar som är en del av problematiken med celiaki, och det fanns ett behov att informera sjukvårdspersonalen om olika aspekter gällande sjukdomen. De främsta källorna till information var Hälsoarbete (11), Svenska Celiakiförbundets hemsida (1), Celiakiboken: om glutenintolerans (12) och vetenskapliga artiklar upphittade via artikelsök i databasen Food Science and Technology Abstracts med sökord relaterade till celiaki, sjukskrivningar samt sjukvårdskostnader. Övergripande mål: Det övergripande målet var att minska tiden för patienter med odiagnostiserad celiaki. Det första målet var att göra en enkät med frågor om celiaki för att utröna hur dagsläget ser ut. Med syfte att skapa en bild av det nuvarande kunskapsläget på området undersöktes tillgänglig information, så som vetenskapliga artiklar. Utformningen av enkäten gjordes i det webbaserade enkätprogrammet i Google Docs. Modifiering av enkät skedde sedan genom att en första version av enkäten skickades ut på begäran om yttrande till ett antal testpersoner för att lokalisera bland annat svårtydda formuleringar och minimera felkällor i den slutgiltiga enkäten. Den första versionen av enkäten skickades även till en kontaktperson på Svenska Celiakiförbundet. Utifrån givna kommentarer från testpersonerna färdigarbetades sedan den slutgiltiga versionen. Enkäten skickades ut via Svenska Celiakiförbundet till ett stratifierat urval av personer, alla medlemmar i Svenska Celiakiförbundet i Uppsala län, över 18 år och med celiaki. Svenska Celiakiförbundet har ett lokalförbund i Uppsala med 600 medlemmar vilket ansågs vara av hanterbar storlek för enkäten. Enkäten utformas gemensamt av alla i gruppen och skickades ut den nionde februari med sista svarsdag den sextonde februari. Alla frågor i enkäten gjordes obligatoriska för att på så sätt undvika att ett missat svar omöjliggjorde användandet av personens resterande inkomna svar. När sista datum för att svara på enkäten passerats behandlades, analyserades och sammanställdes enkätsvaren. Det andra målet var att utifrån enkätsvaren beräkna samhällskostnader för odiagnostiserad celiaki för att kunna visa på att det är en viktig politisk fråga. Kostnader skulle kunna beräknas utifrån informationen om antal sjukdagar och antal vårdkontakter. Ansvar för beräkning av kostnader hade kostvetarstudenterna i gruppen. Det tredje målet var att göra en informationsfolder om celiaki riktad till sjukvårdspersonal inom primärvården i Uppsala län. Relevant information valdes ut från enkäten, vetenskapliga artiklar och facklitteratur. Foldern designades i Photoshop CS2 då det programmet fanns lättillgängligt. Foldern utformades med syfte att vara ändamålsenlig, tilltalande samt lättillgänglig. Dietiststudenterna i gruppen ansvarade för folderns innehåll och design. Det fjärde målet var att redovisa resultat, där information och data sammanställdes i en rapport som skulle vara klar senast tolfte februari. Muntlig redovisning ska utföras med en powerpointpresentation på engelska den fjortonde februari. Mål fem var en utvärdering av projektet där tanken var att en likadan enkät skulle skickas ut till endast nya medlemmar i Svenska Celiakiförbundet ett år efter den första enkäten för att utvärdera förändringar av informationsutbud inom vården och den tillfredsställelse detta resulterade i.
Identifiera resurser: Resurser som identifierades var den kunskap som fanns hos kontaktperson på Svenska Celiakiförbundet och en statistiker på Umeå Universitet, samt projektgruppens kunskap om celiaki, om hur en webbenkät samt folder utformas och om hur en rapport skrivs. Ekonomiskt stöd planerades kunna sökas från landstinget. Planera utvärderingsmetod För att utvärdera projektet valdes att en likadan enkät skulle skickas ut till nya medlemmar i Svenska Celiakiförbundet i Uppsala län. Tidpunkten för utvärderingen bestämdes till ett år istället för, efter kortare tid, på grund av att förbundet skulle hinna få in tillräckligt många nya medlemmar och därmed resultera i att få tillräckligt många svar från enkäten för att kunna göra en bra utvärdering. Fastställa handlingsplan Handlingsplan utformades utifrån de fastställda målen, delmålen, resurserna och utvärderingsmetod inom tidsramen för projektet. Resultat Svarsfrekvensen från enkäten var 110 av 285 stycken, varav 82% kvinnor. Totalt fick tre svar elimineras på grund av datafel, så det slutgiltiga antalet svarande blev 107 stycken vilket är 38% av det totala antalet utskickade enkäter. Av dessa var det 48% som fick sin diagnos inom ett år från det att de sökte vård för sina symtom. Resterande fick följaktligen vänta längre, varav 15% fick vänta 15 år eller mer. 64% blev diagnostiserade med hjälp av biopsi, 17% med blodprov. De resterande 19% hade inte diagnostiserats med celiaki men svarade att de mår bättre då de äter en glutenfri kost. De vanligast upplevda symtomen var magsmärtor, trötthet, diarré, uppblåsthet och gasbildning. På frågan om de hade andra problem med magen (ej orsakade av celiaki) svarade 26% ja och 74% nej. Antal sjukdagar orsakade av celiaki varierade mellan inga sjukdagar och fler än 50 sjukdagar - de flesta hade inga eller färre än fem, dock hade 17% fler än 50 sjukdagar. Gällande hur nöjda de tillfrågade var med den information de fått från vården svarade 45% att de var mycket otillfredsställda medan 9% svarade att de var mycket tillfredsställda. På frågan om totalt antal besök i vården under perioden mellan första symtom och diagnos var det alternativet med störst svarsfrekvens 1-5 besök som utgjorde 50% av svaren, 21% angav alternativet 5-10 besök. För enkäten, se bilaga 1. För samtliga enkätresultat, se bilaga 2. En folder med allmän information om celiaki utformades utifrån de enkätsvar som kom in. För att se foldern, se bilaga 3. Snittpersonen utifrån enkätens svar var en arbetande 45-årig kvinna med en inkomst på 230 000 kr/år. Hon gick 5,1 år från det att hon upplevde första symtom till att hon tog kontakt med vården. Det tog sedan 4,2 år från första vårdkontakten till det att diagnos celiaki ställdes - för detta krävdes 8,2 vårdbesök. 14,5 sjukdagar har tagits ut. Hon har utöver celiakin inga andra problem med magen. Magsmärtor, trötthet, diarré, uppblåsthet och gasbildning är symtom som hon troligtvis har upplevt. Uppskattningsvis skulle projektet, från första idé till färdig sammanställning av enkätsvar, folder samt utvärdering, ta cirka 200 arbetstimmar. Timmarna är dock fördelade över en längre period då svar från expertpanel, enkätsvar och utvärdering måste inväntas. Utifrån uppgifter från Svenska Celiakiförbundet uppskattades layout och tryck av foldern (50 000 stycken) preliminärt till 25 000 kronor. Till detta tillkommer även distributionskostnader som inte har kunnat beräknas. Uppgifter om hur mycket det kostar att låta en statistiker bearbeta data och en expertgrupp analysera resultaten har inte kunnat identifieras.
Diskussion Vissa brister har identifierats i den enkät som skickades ut. Enkäten gick endast ut till medlemmar i Svenska Celiakiförbundet då detta bedömdes vara det bästa alternativet för att öka svarsfrekvensen. Detta gjorde det hela till en urvalsundersökning och det ger en viss osäkerhet i svaren i förhållandet till det sanna värdet. Har man till exempel inte haft några större problem med sin celiaki har man antagligen inte ett lika stort behov av att engagera sig inom ett förbund och därmed kan man argumentera att alla med celiaki inte representerades. Det var dessutom överhängande kvinnor som svarade på enkäten, antagligen på grund av att celiaki är vanligare bland kvinnor men också för att det är fler kvinnor som är medlemmar i Svenska Celiakiförbundet. Detta kan ha gett ett snedvridet resultat, men det är svårt att säga säkert. 26% av de tillfrågade svarade att de har upplevt andra symtom med magen utöver celiakin och det kan ha försvårat diagnostiseringen ytterligare. På frågan hur många sjukdagar de tagit ut på grund av celiakin svarade 17% att de tagit 50 sjukdagar eller mer. Eftersom det var så pass många som valde just detta svarsalternativ hade det antagligen varit bättre med fler svarsalternativ för denna fråga så att den hade kunnat besvaras mer specifikt. Vissa kan nämligen ha varit sjukskrivna i flera år, medan andra exakt 50 dagar, och de skillnaderna hade varit viktiga att ta del av. Som nämndes ovan har tidigare undersökningar också kommit fram till att den genomsnittliga perioden mellan första symtom och diagnos är 9,7 år. Att svaret på samma fråga här blev cirka fem år kan bero på att alla som svarat 15 år eller mer beräknats som exakt 15 år. Då det i nuläget inte finns data som gör det möjligt att beräkna exakta kostnader för odiagnostiserad celiaki, på individ- såväl som samhällsnivå var detta något som vidare bör undersökas i framtiden. Utifrån enkätsvaren är det möjligt att se att individer med celiaki är hemma från jobbet på grund av sin åkomma och detta i sig tyder på att frånvaron ökar. Mer forskning krävs dock och kraft bör läggas på att utforma statistiska modeller som kan beräkna kostnader utifrån minskad produktivitet, köpkraft, livskvalitet samt ökade sjukvårdskostnader. Enkäten skulle endast besvaras av människor som fått celiaki diagnostiserad av läkare genom biopsi eller blodprov, men då Svenska Celiakiförbundet inte har register över vilka som är diagnostiserade respektive odiagnostiserade skickades enkäten följaktligen ut till alla inom Uppsala län som sagt sig ha celiaki. För att eliminera svar från människor utan en fastställd diagnos döptes enkäten till Från symtom till diagnos - en enkät för dig som diagnostiserats med celiaki. Ett svarsalternativ som löd Mår bättre av att äta glutenfri mat togs ändå med, och 19% valde detta alternativ. Det kan alltså vara så att de inte blivit diagnostiserade överhuvudtaget och detta kan göra deras svar irrelevanta. Samtliga inkomna svar användes, även de som inte sade sig ha en diagnos. Att dessa inkluderades trots att de från början inte var tänkta att tas med skapar en viss osäkerhet då andra tillfrågade utan diagnos kan tänkas ha undvikit att svara på enkäten då de ej upplevde sig uppfylla grundkriteriet. Svarsalternativen borde även de ha utformats för att passa även de utan en fastställd diagnos. Rena misstag gjordes också i enkäten. Svarsalternativen på frågan Totalt antal besök i vården mellan första symtom och diagnos var formulerade i intervaller som 5-10 och 10-20. Har man haft totalt tio besök i vården kan man alltså svara det med de båda alternativen. Vissa av kommentarerna som tillhandahölls via enkäten visade också på att det borde ha funnits ytterligare alternativ på varje fråga. Ett exempel på detta var alternativet Inget av ovanstående. Då det inte gick att skicka in enkäten utan att ha svarat på alla frågor kom några irrelevant svar in. Dock gjorde det även att antalet enkäter som fick elimineras på grund av att de inte var fullständiga minimerades. I en av frågorna i enkäten behandlades
årsinkomst. Huruvida det är etiskt att fråga om inkomst, trots att svaren behandlas anonymt, kan diskuteras. Då man var tvungen att fylla i alla frågor för att skicka in enkäten kan det ha varit så att vissa valt att strunta i att fylla i enkäten på grund av att de inte velat avslöja sin inkomst, vilket är olyckssamt. En snittperson beräknades utifrån de svar enkäten inbringat men vad som dock bör observeras är att i de fall det fanns ett svarsalternativ med ett öppet intervall är snittet beräknat på lägsta möjliga siffra. Ett exempel är om svarsalternativet är 50 dagar eller mer har värdet 50 använts. Därför är snittet, gällande vissa aspekter, i verkligheten med all säkerhet högre än vad som här har redovisats. En folder riktad till vårdpersonal inom primärvården utformades. Den var skriven utifrån gruppens tillvärvade kunskap och det kan diskuteras om den är relevant för alla inom vården, till exempel ska läkare ha den kunskapen om celiaki, och foldern kan då vara på alldeles för låg nivå. Enkäten visade dock på en generell kunskapsbrist inom vården gällande celiaki och då kan foldern utgöra en liten påminnelse. En ökad förståelse för vad celiaki kostar samhället och hur mycket det påverkar de drabbade skulle kunna ge betydande hälsovinster. Då det tros finnas ett stort mörkertal av odiagnostiserad celiaki i Sverige, finns det många som skulle kunna förbättra sin livssituation markant av en diagnos. En ökad förståelse i samhället skulle även kunna minska på den stigma som finns runt sjukdomen. Vidare skulle ett ökat intresse troligtvis leda till ökade resurser vilket i sin tur skulle leda till mer forskning på ämnet och kanske även lösningar på problemen inom diagnostiseringen som idag inte har något svar. Slutsats Mer behövs göras för att människor med celiaki ska gå kortare tid odiagnostiserade och på så vis minska de samhällskostnader och det personligt lidande som detta innebär. Stort tack till: Helena Faxelid, Svenska Celiakiförbundet Fredrik Norström, statsitiker på Folkhälsa och klinisk medicin vid Umeå Universitet
Källor: 1. Svenska Celiakiförbundets hemsida (Elektronisk). Tillgänglig: http://celiaki.se/. 2012-03-08. 2. Norström, F., Lindholm, L., Sandström, O., Nordyke, K., Ivarsson, A. Delay to celiac disease diagnosis and its implications for health-related quality of life. BMC Health Services Research. 2011; 11 (118) 3. Symtom (Elektronisk). Tillgänglig: http://celiaki.se/celiaki-intoleranser-allergier/celiaki-glutenintolerans/symptom-2/. 2012-03- 07. 4. Gray, A. M., Papanicolas, I. N. Impact of symptoms on quality of life before and after diagnosis of coeliac disease: results from a UK population survey. BMC Health Services Research. 2010; 10(105) 5. Beck, I.T. Disproportion of economic impact, research achievements and research support in digestive diseases in Canada. Clin Invest Med. 2001; Vol. 24 (1): 12-36 6. Sverker, A., Hensing, G., Hallert, C. Controlled by food lived experiences of coeliac disease. Journal Human Nutrition Dietetics. 2005; Vol. 18: 171-180 7. Kostnaden för sjukskrivningarna (Elektronisk). Tillgänglig: http://satsapapersonalen.se/kostar.htm. 2012-03-07. 8. Hälsa och rehabilitering. (Elektronisk). Tillgänglig: http://www.ifau.se/sv/forskningsomraden/halsa-och-rehabilitering/. 2012-03-07. 9. 90 000 svenskar är glutenintoleranta. Kafeér, restauranger och storhushåll missar stor marknad (Elektronisk). (2008-03-25) Tillgänglig: http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/fria_brod_ab/pressrelease/view/90-000-svenskar-aer-glutenintolerantakafeer-restauranger-och-storhushaall-missar-stor-marknad-191902. 2012-03-06. 10. Long, K. H., Rubio-Tapia, A., Wagie, A. E., Melton, L. J., Lahr, B. D.,Van Dyke, C. T., Murray. J. A. The economics of coeliac disease: a population-based study. Alimentary Pharmacology & Therapeutics. 2010; 32 (2), 261-269 11. Ewles, L., Simnett, I. Hälsoarbete. Malmö: Studentlitteratur AB, 2005. 12. Hallert, C., Stenhammar, L., Grehn, S. Celiakiboken: Om glutenintolerans. Stockholm: Gothia, 2005.
Bilaga 1. Enkäten Från symptom till diagnos - en enkät för dig som diagnostiserats med celiaki Enkäten ingår i ett projektarbete för kostvetar- och dietiststudenter vid. Den ges ut i samarbete med Celiakiförbundet och ska fungera som en pilotstudie för framtida projekt. Syftet med projektet är att utröna hur mycket odiagnostiserad celiaki kostar samhället och hur människor med celiaki har upplevt vården innan diagnos. Alla svar erhållna genom enkäten kommer behandlas anonymt och endast användas som underlag för detta projekt. Att delta i studien är frivilligt men varje svar hjälper till att öka kvaliteten på studien. * = obligatorisk fråga Det är möjligt att besvara enkäten fram till och med 16/2-12 Tack på för hand för din hjälp! Kön * Man Kvinna Sysselsättning *Ange nuvarande sysselsättning Studerande Arbetslös/sjukskriven Arbetande Pensionär Inget av de ovanstående alternativen Inkomst *Ange ungefärlig årsinkomst före skatt. Mindre än 50 000kr/år 50 000-150 000kr/år 150 000-250 000kr/år 250 000-350 000kr/år Mer än 350 000kr/år Diagnostisering *Hur har du diagnostiserats för din celiaki? Biopsi Blodprov Mår bättre av att äta glutenfri kost Ange din ålder *
20 år eller yngre 21-30 år 31-40 år 41-50 år 51-60 år 61-70 år 71 år eller äldre Andra problem med magen *Har du andra diagnostiserade sjukdomar som påverkar din maghälsa? Ja Nej Tid mellan första symtom till att du sökte vård *Hur lång tid tog det innan du sökte vård för dina symtom på celiaki? mindre än 1 år 1-3 år 4-6 år 7-9 år 10-12 år 13-15 år mer än 15 år Tid mellan första vårdkontakt och diagnos *Hur lång tid tog det för dig att få diagnosen från att du sökt hjälp för dina problem? mindre än 1 år 1-3 år 4-6 år 7-9 år 10-12 år 13-15 år mer än 15 år Totalt antal besök i vården under perioden mellan första symptom och diagnos *Hur många vårdbesök tror du har berott på celiakin? Inga besök 1-5 besök 5-10 besök 10-20 besök 20-30 besök Fler än 30 besök Upplevda symptom *Ange de symptom du upplevt efter intag av gluten, kryssa i ett eller flera alternativ. Fyll själv i alternativet "övrigt"/"other" om du känner att något alternativ fattas
Magsmärtor Trötthet Viktnedgång Viktuppgång Nedstämdhet/Depression Diarré Uppblåsthet Järnbrist/Anemi Förstoppning Kräkning/Illamående Gasbildning Kalciumbrist Hyperaktivitet Humörsvängningar Inga symtom Other: Totalt antal sjukdagar relaterade till celiakin mellan symptom och diagnos *Ange ungefär hur många sjukdagar du TOTALT har haft på grund av symtom av celiaki, innan den diagnostiserats. Inga sjukdagar Mindre än 5 sjukdagar 5-10 sjukdagar 10-20 sjukdagar 30-40 sjukdagar 40-50 sjukdagar Fler än 50 sjukdagar Information från vården *Vad tycker du om den information som du fick i samtal med primärvården och andra liknande instanser INNAN du fick din diagnos? 1 2 3 4 5 Mycket otillfredställande Mycket tillfredsställande Information från vården Om du ansåg informationen från vården otillfredsställande, hur och på vilket sätt skulle den kunna göras bättre? Vidare kontakt Om du är villig att delta i en kortare intervju alternativt mer djupgående enkät, var god ange namn och mailadress nedan.