Cerebral pares. och smärta

Handikappförvaltningen Rapport 2002 : 2 FoU Cerebral pares och smärta Habiliteringen Öster RH-teamet Vuxenhabiliteringen Skövde Tomas Börsbo

PROJEKT CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA PROJEKTREDOVISNING RH-teamet Tomas Börsbo Vuxenhabilitering Överläkare Habiliteringen Öster Skaraborgsgatan 19 A Handikappförvaltningen 541 50 Skövde Västra Götalandsregionen 0500-444550 tomas.borsbo@vgregion.se 2002-01-22

Innehållsförteckning Innehållsförteckning 2 sida Projektredovisning 3-10 Information till RBU (bilaga 1) 11 Inbjudan (bilaga 2) 12 Påminnelse inbjudan (bilaga 3) 13 Frågeformulär (bilaga 4) 14-22 Litteraturöversikt (bilaga 5) 23-39 Enkätundersökning (bilaga 6) 40-60 2

Bakgrund Smärta är en av de vanligaste sekundära tillstånden hos vuxna med CP. Andra vanliga sekundära tillstånd är muskuloskeletala deformiteter såsom kontrakturer, scolios vidare tarmproblem, blåsproblem, dåligt tandstatus och gastroesofagal reflux. Har vanligt är då smärta hos vuxna med CP? Turk och medarbetare fann att i en grupp på 63 kvinnor uppgav 53 (84%) att de hade smärta i åtminstone ett område av kroppen. Vanligast var smärta i huvud, rygg och arm. Schwartz och medarbetare rapporterar i en studie från Seattle där man undersökt 62 personer med CP att 67% hade smärta som varat mer än tre månader. 53% hade smärta dagligen och smärtan var framför allt lokaliserad till benen och ryggen. Det finns antagande att orsaken till smärta är en krampartad smärta eller skelettdeformiteter relaterade till spasticitet och scolios. Förekomst av central neuropatisk smärta finns inte rapporterat vid CP vilket ju inte utesluter att det kan förekomma. Man påpekar dock i de vetenskapliga artiklar som finns att det finns extremt lite skrivet om både incidens och orsak till smärta hos vuxna med CP. En av orsakerna till bristen på forskning i detta ämne kan vara svårigheten att mäta smärta i denna grupp av funktionshindrade pga kommunikationssvårigheter och kognitiva funktionsnedsättningar. Orsaken till vårt intresse har varit att vi märkt att de brukare med CP vi har kontakt med på Vuxenhabiliteringen i Skövde ofta tar upp problem med smärta och att detta får konsekvenser för livskvalitet och dagliga aktiviteter. Vårt syfte med projektet är i första hand att gå igenom vad som finns skrivit om detta ämne. Vidare att ta reda på hur vanligt smärta är hos en grupp av brukare med CP som vi har kontakt med samt att vid ett personligt möte med brukaren prova olika smärtutvärderingsinstrument och olika metoder att beskriva funktionshindret. Projektet är uppdelat i tre delar varav de två första är avslutade när denna redovisning skrivs. Del 1 är en litteraturöversikt. Del 2 är en enkätundersökning. Del 3 är en smärt- och funktionsundersökning. Vi har för del 2 och 3 valt att undersöka den grupp av brukare med CP som har haft kontakt med Vuxenhabiliterings RH-team under de senaste tre åren och som inte i journalen har något dokumenterat begåvningshandikapp. Kontakt har tagits med RBU i Skaraborg för information om projektet. Information har skett muntligt i samband med en träff med brukarorganisationerna som ägde rum på Vuxenhabiliteringen och en skriftlig information som skickats till RBU och som införts i deras informationsblad. (Bilaga 1) Vi har inte till projektet kunnat knyta någon huvudhandledare men värdefulla synpunkter har lämnats av professor emeritus Gunnar Grimby Göteborgs Universitet, docent Gerd Ahlström Habiliteringens Forskningscentrum, Örebro, Öl Patrik Ugge Vuxenhabiliteringen Örebro, fysioterapeut Reidun Jahnsen Sunnaas Sykehus Oslo, sjukgymnast Christina Andersson, Karolinska Institutet Huddinge och sjukgymnast Karin Sandström, Universitetssjukhuset Linköping. 3

Som del i projektet har vi i RH-teamet inbjudit fysioterapeut Reidun Jahnsen Oslo för att få information om en studie om vuxna med CP som genomförs i Norge. Till detta besök har sjukgymnaster från vuxenhabiliteringarna i Västra Götaland inbjudits. Vid besöket kommer också delar av detta projekt att presenteras. Delar av projektet kommer också att presenteras vid en nätverksträff för läkare inom vuxenhabiliteringen i Sverige. Projektet har genomfört med ekonomiskt stöd från Handikappförvaltningen i Västra Götalandsregionen. Syfte Att skaffa oss ökad kunskap om smärta hos vuxna med CP Att få en beskrivning av gruppen vuxna med CP som har kontakt med vårt team Att skapa kontakter med andra som har kunskap om och som jobbar med denna brukargrupp Att få kunskap om förekomst av smärta i en grupp av vuxna med CP Att få erfarenheter av att arbeta med litteratursökning, enkätundersökning och utvärderingsinstrument Att genom en ökad kunskap och ökad erfarenhet bli bättre på att utreda och behandla smärta hos vuxna med CP Att sprida kunskaper och erfarenheter vi fått i arbetet med projektet till brukarorganisationer, vuxenhabiliteringarna i Handikappförvaltningen Västra Götalandsregionen och till övriga kollegor Metod Del 1: Materialet som redovisas i avsnittet litteraturöversikt har vi i första hand fått genom litteratursökning på Medline. Biblioteket på Skaraborgs Sjukhus har här varit till stor hjälp genom att ställa upp med undervisning i litteratursökning och god service vid beställning av vetenskapliga artiklar. En del material har hittas vid sökningar direkt på internet där utbytet vid sökningar är mycket stort men där det krävs en noggrann källkritik. 4

Mycket värdefull litteratur har vi också fått och fått tips om vid studiebesök och andra kontakter. Del 2: För att få fram de brukare som skulle få inbjudan till enkätundersökningen gjordes en sammanställningen av de brukare som har diagnosen CP och som haft kontakt med RHteamet under de senaste tre åren. Denna sammanställning kunde fås fram genom en rapport från vårt habiliteringsregister. Denna rapport visade att 64 av våra brukare hörde till denna grupp. I redovisningen benäms denna grupp Cerebral pares. Journalen för dessa brukare genomlästes och man registrerade ålder, kön, diagnos och om det i journalen fanns rapporterat om brukaren har ett begåvningshandikapp. I denna grupp av 64 brukare hade 27 inte ett begåvningshandikapp. Denna grupp benämns Cerebral pares normalbegåvning. Till gruppen Cerebral pares normalbegåvning skickades en inbjudan att delta i projektet (bilaga 2). En påminnelse skickades ut till de 11 brukare som ej svarat efter 3 veckor (bilaga 3). 10 brukare tackade ja till att delta i undersökningen, 13 tackade nej och 4 svarade ej på inbjudan. Av de 10 brukare som fick enkäten (bilaga 4) svarade 9. Denna grupp på nio brukare benämns i redovisningen Enkätgruppen. Som grund för enkäten har vi använt frågorna i en enkätundersökning som gjorts av sjukgymnasterna Christina Andersson och Eva Mattson vid Institutionen för sjukgymnastik Karolinska Institutet Huddinge(se litteraturöversikt A 1 i ). En del av dessa frågor är också översatta och använda av fysioterapeut Reidun Jahnsen vid Sunnaas Sykehus Oslo i en stor enkätundersökning som ännu ej är publicerad. Vi har valt att inte ta med vissa frågor för att enkäten inte skall bli för omfattande. Några frågor är omformulerade och någon fråga har tillkommit. Det viktigaste med enkäten var att få fram hur många som under de senaste tre månaderna haft smärta så att vi sedan kan gå vidare med fysikalisk undersökning och testning av smärtutvärderingsinstrument. Del 3: Del tre är ännu ej genomförd men vi har studerat flera smärtutvärderingsinstrument samt metoder att beskriva motorisk funktion och spasticitetsbedömning. Vi har ambitionen att hitta metoder som kan vara användbara i det fortsatta habiliteringsarbetet i teamet. Vi hade först tanken att ha en extern sjukgymnast som skulle genomföra smärt- och funktionsbedömningarna men eftersom vår sjukgymnastresurs i teamet utökats med en tjänst sedan projektet planerades beslöt att använda den egna resursen. Detta har inneburen att projektet blivit något försenat. Vi kommer dock att vinna på att vi kommer att få den praktiska erfarenheten som bedömningarna kommer att ge att komma teamet mer direkt till godo. 5

De smärtbedömningsinstrument vi först studerade var GCPS. The Graded Chronic Pain Scale är det utvärderingsinstrument som använts i den ovan refererade studien från Seattle. Det är utvecklat av Michael von Korff och speglar smärtintensitet och påverkan av smärta på dagliga aktiviteter. Man har använt GCPS för att utvärdera ryggsmärta, huvudvärk och temporomandibulär smärta. Kontakter har tagits med Michael von Korff men vi har inte lyckats få frågeformuläret skickat till oss. Vidare har vi tittat på Pain-O-Metern. Ett utvärderingsinstrument som bedömmer smärtans fyra dimensioner intensitet, kvalitet, läge och varaktighet. Intensiteten mäts med en Visuell Analog Skala (VAS). Smärtans kvalitet är karakteriserad av ord som används för att beskriva fysiska och emotionella komponenter av smärta. Detta är en förkortat version av det mer omfattande MPQ (McGills Pain Questionaire). Smärtans läge beskrivs liksom varaktighet, om smärtan är kontinuerlig. Pain-O-Metern utvecklades i början av 1980-talet i Sverige av Fannie Gaston-Johansson. Vi tycker att detta instrument kan vara intressant då det verkar vara praktiskt användbart även om det inte är använt för att studera vår målgrupp. MPI-S, den svenska versionen av Multidimensional Pain Inventory. Översättningen är gjord av bl a Gunnar Bergström som presenterade en utvärdering av MPI-S i sin avhandling i december 2000. MPI-S är framförallt användbar vid kronisk muskuloskeletal smärta är ett frågeformulär i två delar som tar upp hur individen upplever och påverkas av smärta samt hur den närmaste omgivningen reagerar när individen har ont. Smärtteckning eller smärtritning är ett väl beprövat sätt att låta individen beskriva sin smärta. Här finns flera formulär men av vikt är att smärteckningen sker i samband med personligt besök och ej skickas hem innan undersökningen. Under våren 2002 kommer vuxenhabiliteringen i Habiliteringen öster att förbereda för införande av datoriserad patientjournal. Den datajournal som kommer att införas är Journal III (Profdoc). Kontakt har tagits med utvecklare inom företaget Profdoc och man kommer under våren att presentera ett ritprogram i dokumentmodulen av Journal III. Detta program skulle kunna enligt den information vi fått utnyttjas för att kombinera en smärtteckning med VAS-skala. Detta bedömns vara av mycket stort intresse och kan komma att användas i vår studie. Svårigheten är annars med smärtteckning att den är svår att redovisa t ex i ett vetenskapligt arbete. När det gäller motorisk bedömning har vi med stort intresse tagit del av GMFM och GMFCS. Här har en omfattande metodutveckling gjorts inom forskning- och utvecklingsverksamheten regionala barn- och ungdomshabiliteringen Västra Götaland. Dessa mätinstrument är framtagna för barn- och ungdomar men det är möjligt att man kan modifiera instrumenten för att de skall kunna användas även på vuxna. Vi har också tänkt att använda någon bedömningsskala för att beskriva spasticitet och har här mest studerat Ashworth skalan och den modifierade Ashworth skalan. Under tiden vid lärt oss mer om de olika bedömningsinstrumenten har det blivit klart för oss vikten av att studera och lära sig dessa instrument innan man definitivt bestämmer vilka som skall användas. Detta är också en av anledningarna att vi ännu inte kallat in brukare för undersökning. Vi har ambitionen att kunna genomföra del 3 i projektet under 2002. 6

Resultat Del 1: Se PROJEKT - CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA - DEL 1 - LITTERATURÖVERSIKT (bilaga 5) Del 2: Se PROJEKT - CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA - DEL 2 - ENKÄTUNDERSÖKNING (bilaga 6) Diskussion Allmän diskussion Vår utgångspunkt för projektet var att titta på en frågeställning som vid stött på i vårt vardagsarbete och där vi upplevde att vi skulle ha nytta av att skaffa oss mer kunskap och erfarenhet. Vi har upplevt att smärta är vanligt runt problem med sittande och höftproblem. Vi har också sett smärta som ett hinder för träning, bibehållande av rörlighet och muskelfunktion. Vi var också intresserade av att se hur man kan genomföra ett projektet där den grupp vi ville studera ändå är relativt liten även om vi valt vår största diagnosgrupp. Projektet inleddes med att söka litteratur och att försöka hitta en handledare som var intresserad av projektet. Vi har tagit många kontakter och sex personer är tillfrågade utan att vi kunnat knyta någon till projektet. De allra flesta som kontaktats har varit intresserade med de flesta har ej haft tid och många har uttryckt att man har för lite kunskaper om medfödda rörelsehinder i allmänhet och CP i synnerhet. Sökandet efter handledare har dock givet många värdefulla kontakter och vi har även fått flera bra synpunkter. Problemställningen smärta hos vuxna med CP hamnar ju också lite mellan olika specialiteter och man skall vid en eventuell fortsättning försöka hitta flera handledare med kunskaper inom exempelvis algologi, ortopedi, neurologi, rehabiliteringsmedicin och fysioterapi. Vi valde att starta och genomföra projektet trots att vi saknade handledare. Vi har i genomförandet av projektet därför också skaffat oss vissa erfarenheter som man säkert kunnat undvikit med en handledare. En sådan erfarenhet har varit att man i inbjudan till enkäten ännu tydligare kunnat betona att det vi ville var att man deltog i studien oavsett om man hade smärta eller ej. Någon har uppgivit att man ej vill delta p g a att man inte har smärta Diskussion Del 1 När det gäller litteraturöversikten har vi genom sökningar på Medline försökt täcka in olika aspekter på ämnet och i redovisningen gjort en uppdelningen så man kan ha nytta av översikten även om man ej har som specialintresse smärta och CP. Vi har därför tagit med även några artiklar som handlar bara om smärta och även några artiklar om fysisk aktivitet. Anledning till att vi också tagit med dess artiklar är att en del frågor i enkäten tar upp frågor om fysisk aktivitet. Vi har bara funnit några få studier som direkt rör smärta och CP och det är 7

vetenskapliga arbeten på Medline och andra databaser och skapat ett bra samarbete med biblioteket på KSS. Det finns få läroböcker som tar upp och beskriver CP hos vuxna och den mest utförliga beskrivning vi hittat är i Rehabilitation Medicine. Boken Cerebral Palsies : Epidemiology and Pathways är intressant men teoretisk och kanske inte har så stort värde i det kliniska vardagsarbetet. Tre av rapporterna som finns redovisade fick vi efter kontakt med NHR. Det är viktigt att de rapporter som skrivs kan få en spridning. Det är ju lätt att rapporterna inte blir kända p g a att man inte hittar dom vid litteratursökningar. De tre rapporterna från New York har som författare Margaret A. Turk som är en auktoritet inom området CP och åldrande. Vi har också haft ambitionen att ge ett lite urval och tips på information om CP som man kan hitta på internet. Denna informationskälla utvecklas ju hela tiden och där det är snabbt och lätt att hitta information men det finns också information som inte alltid är så vederhäftig och information som inte alltid är uppdaterad. Vi tror det är viktigt att följa denna information då ju många av våra yngre brukare tar del av den. En annan tanke som kommer upp vid studier av internetinformationen är hur bra vuxenhabiliteringarna är på att presenter sig och uppdaterade kunskaper på internet. Ett samarbete med brukarorganisationerna skulle här säkert vara av värde. Vi har också valt att ta med ett CP-kompendium från Norge. Detta tycker bra exempel på en bra sammanfattning och det är framtaget i första hand för undervisning av personal. Som bilaga till litteraturöversikten finns bifogat de abstracts till vetenskapliga artiklar som finns tillgängliga på Medline. Vi har också i vissa fall angivit var man kan beställa t ex rapporter. Detta har vi gjort i förhoppning att översikten kan vara till nytta och vi kan förmedla den till intresserade. Diskussion Del 2 För att få fram den grupp som skulle bli föremål för inbjudan fick vi först beskriva gruppen Cerebral pares vuxenhabiliteringen Habiliteringen öster. Till detta drog vi nytta av rapportdelen i vårt habiliteringsregister där vi kunde få fram köns- och åldersfördelning. Denna visar en övervikt av män 58%. Medianåldern ligger på 28 år och medelåldern på 32,9 år. De vi har kunnat registrera är de som haft kontakt med vårt team. Vår uppfattning är att det finns fler äldre med CP som vi ej kommer i kontakt med och där inskrivning ej blivit aktuell sedan vuxenhabiliteringens verksamhets har byggds upp. Något heltäckande register finns ju tyvärr inte och därför kan vi inte uttala oss om vår täckningsgrad. Redovisning av diagnoser är gjord med hjälp av genomgång av patientjournalerna. Det har i visa fall varit svårt avgöra till vilken typ av CP man skall räkna brukarens skada. I några fall har vi för samma brukare angivit två diagnoser t ex spastisk tetraplegi och dyskinetisk CP. Den kognitiva funktionen har också bedömts vid journalgenomgång. I relativt få journaler kan man finna att det finns redovisat någon test utan vi har i första hand fått gå på uppgifter om skolgång och de som gått i särskola har klassats ha ett begåvningshandikapp. I vår verksamhet stöder vi relativt ofta på frågeställningen om det finns värde av att göra en ny testning för att bedöma om de föreligger ett begåvningshandikapp eller ej. Att göra en sådan testning har i detta projekt har dock ej varit möjlig och vi har fått nöja oss med journalgenomgång. Denna visar att 58% i gruppen har ett begåvningshandikapp. Bottos och medarbetare redovisar i en nyligen publicerad artikel i en grupp med 61 personer med CP en andel av 65%. I denna grupp var dock diagnosfördelningen något annorlunda (bilaga 5, A 4 h). I relation till åldersfördelningen ser man i vår grupp en överrepresentation av begåvningshandikapp i åldersgrupperna 20-29 och 40-49. 8

I gruppen Normalbegåvning har vi en liten övervikt för kvinnor i könsfördelningen, 52%. Medelåldern är något lägre 32,1 år och medianåldern är samma 28 år som i den ovan beskrivna gruppen. Vi kan se en annan fördelning av diagnoserna där andelen spastisk diplegi är klart större, 52% mot 37% och spastisk tetraplegi är mindre, 7% mot 22% i gruppen med normalbegåvade jämfört med gruppen personer med begåvningshandikapp. Vi har vid inbjudan till undersökningsdelen i projektet haft ett relativt litet antal av de inbjudna som velat delta. Endast 10 av 27 har svarat att de vill delta (37%). Fyra svarade ej på inbjudan och inte heller efter påminnelse. Någon bortfallsanalys har ej gjort och bedömt det svårt att genomföra en sådan då undersökningen gäller våra brukare. Om vi skulle vara alltför enträgna och också försöka ta reda på varför man inte vill delta har vi befarat att detta kan vara ett integritetsbrott och att man ej skulle uppfatta det som frivilligt att delta. Vi har bedömt det vara viktigt att man skall frivilligt få delta utan att man på något sätt skall misstänka att deltagande i studien eller inte skulle kunna påverka framtida habiliteringsinsatser. Som tidigare nämnts skulle vi också varit tydligare i vår inbjudan så ingen skulle kunnat uppfatta att vi endast vill ha deltagare som hade smärta. Av de tio som fick enkäten har nio svarat. Det är därför svårt att drar några större slutsatser av enkätresultaten utan man får se projektet mer som en pilotstudie, det samma kommer ju också att gälla Del 3 smärt- och funktionsundersökningen. Enkätgruppen är också för liten för att det skall vara meningsfullt att göra någon statistisk bearbetning av materialet. Medelåldern i enkätgruppen är betydligt högre än i de andra grupperna och ligger på 41,7 år och medianåldern är så hög som 46 år. Vi har också en klar övervikt av män i gruppen 7/9. Frågorna om boendet visar en klar majoritet för ensamboende och att ingen bor i gruppboende. Vidare har ingen i enkätgruppen barn. Assistansbehovet är stort, 6 av 9 har personlig assistans och flertalet har assistans mer än 60 timmar per vecka. När det gäller sysselsättningen har 5 personer hel förtidspension eller sjukbidrag ytterligare 3 partiell pension eller sjukbidrag. En person arbetar heltid som egen företagare. Frågan om diagnos förefaller att ha varit något oklar och svår att besvara även om vi angivit förklaringar på svenska till de latinska diagnoserna. En del av svårigheten beror säkert också på en person kan ha en CP-bild som passar in på flera typer av CP. Vid diskussion med Christina Andersson sjukgymnast på Karolinska Institutet som skrivit frågan hade man vid den undersökning dom har genomfört samma erfarenhet varför denna fråga borde omformulerats i vår enkät. Största diskrepansen mellan självangiven diagnos och diagnos i journal gäller spastisk diplegi. Vi har dock inte gått in och tittat på individnivå utan redovisar fördelningen mellan diagnoser i gruppen. Frågan om förflyttning visar att majoriteten är rullstolsburen, här har man angivit flera svarsalternativ och vi redovisar därför fler svar än individer. Man har inte kunnat från enkätsvaren se vilket förflyttningssätt som man huvudsakligen använder sig av. Alla i enkätgrupper anger att dom har kontrakturer. Den vanligaste lokalisationen är höfter, knän och axlar. 7 av 9 har genomgått ortopediska operationer och det är vanligast att man blivit opererad i fot/fotled. Frågorna om smärta har vi konstruerat så att vi vill ha fram de som haft smärta de senaste tre månaderna då det är detta som skall vara kriteriet för att vi skall kalla individen till Del 3. Vi har försökt se hur man i andra studier skrivit liknande frågor. En svårighet är vad man skall använda för betäckning då ord som smärta, värk och ont har olika innebörd för olika individer. Sju personer av nio (77%) uppger att de haft smärta under de senaste 3 månaderna varav två under den senaste veckan. Detta kan jämföras med Schwartz och medarbetares studie från Seattle där man hade en motsvarade frekvens på 67% och Turks studie från New York hos kvinnor där frekvensen smärta var 83%. Lokalisationen av smärtan varierar och är mest vanlig från rygg och nacke. De flesta anger smärta från flera ställen och i medeltal 9

uppger man smärta från 3,3 lokalisationer hos de som har smärta. Sex personer har skattat sin smärta på en VAS-skala och medelvärdet ligger på 4,7 på en skala från 0-10 där 0 motsvarar ingen smärta och 10 värsta tänkbara smärta. Detta kan jämföras med undersökning från Seattle där man hade ett medelvärde på 4,45. Spridningen i vår enkätgrupp är från 1,6 till 7,9. Som förvärrande faktorer uppges främst ansträngning och fysisk aktivitet men även vila. Här kan säkert begreppet ansträngning vara något diffust och tolkas olika. Både fysisk aktivitet och vila anges också som en lindrande faktor tillsammans med sjukgymnastik. Den vanligaste lindrande faktor är dock läkemedel. Den vanligaste fysiska aktiviteten för egenträning uppges träning enligt hemträningsprogram. De är dock svårt att säkert veta vad denna består av och bör bli föremål för närmare specificering om man väljer att gå vidare med en liknande studie. Fyra svarar att de tränar flera gånger i veckan eller mer. De viktigaste motiven för att vara fysiskt aktiv är enligt svaren välbefinnande, bättre hälsa, bättre arbetsförmåga och bättre kondition. Som motiv till att man inte är fysiskt aktiv uppges bland annat att man ej har råd. Det är givetvis svårt att dra några säkra slutsatser av en enkätundersökning där vi endast har nio personer som svarat. Men man kan ändå säga att smärta i enkätgruppen är vanlig och att de flesta som har smärta har den på flera lokalisationer. Den grupp som valt att delta i studien är i genomsnitt betydligt äldre än den totala gruppen med CP som vi har kontakt och det är därför inte säkert att frekvensen av personer med smärta är lika stor i denna grupp. Man kan misstänka att man är mer motivera att delta i en studie om smärta om man själv har smärta. Sammanfattning Genom att genomföra detta projekt har vi haft möjlighet att skaffa oss ökade kunskaper om ett symtom som har stor aktualitet för brukare som tillhör vår största diagnosgrupp. Vi har med hjälp av journalgenomgången kunnat beskriva diagnosgruppen. En av de viktigaste vinsterna med projektet att vi har fått skapa kontakter med personer och institutioner som arbetar med liknade frågeställningar. Tyvärr har vår enkätgrupp inte blivit så stor som vi hade hoppats på varför det är svårt att drar för långtgående slutsatser. Vi kan dock konstatera att smärta är vanligt hos vuxna med CP och vi ser fram emot att fortsätta med sista delen i projektet. Vi vill gärna dela med oss av våra erfarenheter och välkomnar alla att kontakta oss. Till slut kan man konstatera att mycket forskning återstår när det gäller smärta hos vuxna med CP och vi hoppas att vi även i fortsättningen kan bidra till denna. RH-teamet Ann-Sofie Brindbergs Tomas Börsbo Christina Hammar Sjukgymnast Överläkare Arbetsterapeut Rigmor Jernström Lillvor Munkstedt Susanne Olsson Kurator Arbetsterapeut Sjukgymnast Vuxenhabiliterigen Skaraborgsgatan 19 A 541 50 Skövde 0500-444550 0500-444560(fax) tomas.borsbo@vgregion.se 10

Bilaga 1 Hur vanligt är smärta hos vuxna med cerebral pares? Att smärta förekommer hos vuxna med cerebral pares har många erfarenhet av, men hur vanligt är det med smärta och vilken typ av smärta är vanligast. Om man läser i den vetenskapliga litteraturen kan man hitta några få undersökningar som har studerat detta. I en studie från USA uppgav 67% att dom hade haft smärta under de senaste tre månaderna. Smärtan var framförallt från benen och ryggen. För att närmare ta reda på hur det ser ut hos Skaraborg kommer vi hösten 2001 att göra en undersökning på en grupp personer med cerebral pares som har haft kontakt med vuxenhabiliteringen. Syftet med undersökningen är att ta reda på hur vanligt smärta är, vilka konsekvenser den får för livskvalitet och dagliga aktiviteter. Det är också viktigt för oss att hitta bra metoder att undersöka och beskriva smärta. Vi hoppas att denna undersökning skall kunna göra att vi kan bli bättre på att utreda och behandla smärta och hjälpa våra brukare att förebygga smärta. 2001-09-04 RH-teamet, Vuxenhabiliteringen Skövde genom Tomas Börsbo, överläkare 11

2001-09-25 Bilaga 2 Hej! Vi i teamet för rörelsehindrade skall göra en undersökning för att ta reda på hur vanligt det är med smärta hos gruppen CP-skadade personer. Vi vill också ta reda på olika sätt att beskriva och mäta smärta. Till Er som vill delta i denna undersökning kommer vi att skicka ett frågeformulär. Sedan kommer några av Er att erbjudas att komma till vuxenhabilitering för en undersökning av en sjukgymnast för att vi skall kunna studera olika metoder att beskriva smärta. Det kommer inte att erbjudas behandling av smärtan i samband med denna undersökning, men vi tycker det är viktigt att göra denna undersökning för att öka vår kunskap och förbättra den hjälp vi kan ge. Deltagandet är givetvis frivilligt. Vi kommer att stå för resekostnader i samband med eventuellt besök i Skövde. Vi hoppas Du har möjlighet att delta i denna undersökning som kommer genomföras under hösten och vintern 2001. Vi vill att Du skickar in Ditt svar senast 2001-10-12 Med vänliga hälsningar Tomas Börsbo Rigmor Jernström Lillvor Munkstedt Överläkare Kurator Arbetsterapeut Christina Hammar Arbetsterapeut Susanne Olsson Sjukgymnast ------------------------------------------------------------------------------------------------------ Svar insändes i bifogat svarskuvert Sätt kryss i aktuell ruta nedan Jag vill delta i undersökningen Jag vill ej delta i undersökningen Jag önskar mer information innan jag bestämmer om jag vill delta. Kontakta mej på telefonnummer..eller e-mail. Datum: Namn:. 12

Bilaga 3 Hej! Du fick för några veckor sedan en inbjudan till ett projekt om cerebral pares och smärta. Eftersom vi inte fått något svar från dej skickar jag ut en ny inbjudan. Det vore bra om du har möjlighet att skicka in svaret senast 9/11. Skövde 2001-10-26 RH-teamet genom Tomas Börsbo 13

Bilaga 4 Hej! Jag skickar frågeformuläret som är framtaget för projektet Smärta hos vuxna med CP-skada. Jag skulle vilja att Du fyller i det och skickar in det i bifogat svarskuvert före den 25/11. Vi har ett kodnummer på varje frågeformulär för att man inte skall kunna se vem det är som svarat på just detta formulär när vi sammanställer svaren på frågorna. Vi har en förteckning av vilket kodnummer som hör till vilken person i projektet för att kunna kontakta de som skall inbjudas till fortsättningen av projektet och för att kunna skicka ut påminnelse om vi inte får in svar på frågeformulären. Denna förteckning har endast en person (projektledaren) tillgång till. Om Du har några frågor kontakta mej. Tel: 0500-444550 Mobil: 0708-523312 Mail: tomas.borsbo@vgregion.se Skövde 2001-11-12 Med vänliga hälsningar Tomas Börsbo Överläkare Vuxenhabiliteringen 14

FRÅGEFORMULÄR KOD NR.:.. För projektet: Smärta hos vuxna med CP-skada Sätt kryss i den eller de rutor som passar bäst. Skriv gärna kommentarer om Du vill ge mer upplysningar, eller om ingen av svarsalternativen passar. 1: Kön Man Kvinna 2: Födelseår 19. BOENDE 3: Jag bor i villa/radhus lägenhet servicelägenhet gruppboende annat boende Kommentarer:.... 4: Jag bor ensam tillsammans med make/maka/sambo tillsammans med barn tillsammans med annan person tillsammans med föräldrar 4a: Har du barn? Ja Nej 4b: Om ja, hur många barn? Antal: 15

ASSISTANS/ANNAN HJÄLP 5: Besvaras av dej som har assistans/hemtjänst. Jag har personlig assistent hemtjänst hemsjukvård hjälp av personal i gruppboende ledsagare kontaktperson annat Kommentarer:... 6: Jag har ingen assistans/annan hjälp mindre än 2 timmar per vecka mellan 2 och 20 timmar per vecka mellan 20 och 60 timmar per vecka mer än 60 timmar per vecka Kommentarer:... ARBETE/STUDIER 7: Jag (du kan sätta flera kryss) studerar är hemarbetande är sjukskriven % har förtidspension % har daglig sysselsättning är i lönearbete % är arbetssökande har sjukbidrag % har ålderspension annat Vad?.... 16

DIAGNOS 8: Vilken typ av CP-skada har Du? Jag har högersidig spastisk hemiplegi (spastisk i höger arm och ben) vänstersidig spastisk hemiplegi (spastisk i vänster arm och ben) spastisk diplegi (spastisk i både armarna och benen, men mest i benen) spastisk tetraplegi (spastisk i både armarna och benen) atetotisk (ofrivilliga rörelser) tonusväxlingssyndrom (varierande muskelspänning i hela kroppen från hög till låg muskelspänning) ataktisk (balansstörningar) vet ej Kommentarer. Om ingen av rutorna passar på din typ av CP kan du beskriva eller med egna ord. FÖRFLYTTNING 9a: Jag förflyttar mej inomhus i huvudsak genom att: gå gå med gånghjälpmedel ( t ex käpp, krycka, rollator ) använda manuell rullstol använda elektrisk rullstol 9b: Jag förflyttar mej utomhus i huvudsak genom att: gå gå med hjälpmedel använda manuell rullstol använda elektrisk rullstol 17

RÖRLIGHET I LEDER 10: Är Du stel/har nedsatt rörlighet (kontrakturer) i några av Dina leder så att de är svåra att böja eller sträcka? Du kan till exempel inte sträcka ut armbågen, knät eller höften? (Du kan sätta flera kryss). Jag har stela leder/nedsatt rörlighet i: axlar armbågar handleder/fingrar höfter knän fötter ryggen inte i någon led vet ej Kommentarer.. 11a: Har du genomgått ortopediska operationer? Ja Nej 11b: Om ja, hur många? Antal. Om du inte genomgått några ortopediska operationer, gå till fråga 12. 11c: Var är du opererad? (Du kan sätta flera kryss) Ryggen (scoliosoperation) Höfterna Knälederna Fotlederna/Fötterna Axlarna Armbågarna Handlederna/Fingrarna Annat, vad?....... 18

SMÄRTA 12: Jag har haft smärta senaste veckan senaste månaden senaste tre månaderna ej haft smärta de senast tre månaderna Kommentarer.. Om du inte haft smärta de senaste tre månaderna gå till fråga 17. 13: När jag har smärta har jag ont i: (Du kan sätta flera kryss) Huvudet Nacken Axlarna Armarna Ryggen Höfterna Knäna Fötterna Annat ställe.. Kommentarer (beskriv gärna utförligt).... 14: När du har ont, hur stark är smärtan i genomsnitt? Sätt ett kryss på linjen motsvarande den smärta du upplevt under de senaste tre månaderna. Ingen smärta Värsta tänkbara smärta 19