PSORIASIS en hud- och ledsjukdom som begränsar arbetsförmågan och sociala relationer. Stor enkätundersökning bland 2000 medlemmar i Psoriasisförbundet

Transkript

1 Kortrapport av: PSORIASIS en hud- och ledsjukdom som begränsar arbetsförmågan och sociala relationer Stor enkätundersökning bland 2000 medlemmar i Psoriasisförbundet Fakta om undersökningen BAKGRUND Psoriasisförbundet har genomfört en stor enkätundersökning för att ta reda på fakta kring sjukdomen psoriasis. Särskilt viktigt har varit att studera kopplingen mellan psoriasis och andra diagnoser såsom psoriasisartrit, ökade blodfetter, hjärt- kärlsjukdom, magtarmsjukdom, ögonsjukdom samt att undersöka hur psoriasis påverkar arbetsförmåga, sociala relationer och livskvalitet. Syftet med undersökningen har också varit att kartlägga hur personer med psoriasis upplever tillgänglig vård och behandling och att analysera skillnader mellan åtta olika landsting i Sverige. TILLVÄGAGÅNGSSÄTT Under september och oktober 2006 genomförde IMM, Institutet för Medicinsk Marknadsforskning en postal enkätundersökning på uppdrag av Psoriasisförbundet. Frågorna har utvecklats av Psoriasisförbundet i samarbete med IMM. Enkäten med svarskuvert har skickats till ett slumpvist urval av medlemmar i åtta distrikt: Stockholm, Göteborg, Malmö, Jönköping, Östergötland, Västmanland, Medelpad* och Västerbotten. Utskicket har skett från Psoriasisförbundet i Stockholm. En påminnelse skickades ut efter två veckor. Undersökningen har genomförs med stöd av Wyeth AB. * I Medelpads distrikt har samtliga medlemmar fått enkäten. URVAL och SVARSFREKVENS Distrikt utskick inkomna svarsprocent Stockholm % Göteborg % Malmö % Jönköping % Östergötland % Västmanland % Medelpad % Västerbotten % Totalt %

2 REDOVISNING AV DATA Resultatet från enkätundersökningen redovisas dels i en gemensam totalrapport för samtliga distrikt, dels i rapporter för respektive distrikt. Nedan redogörs för ett urval av frågorna. Den intresserade kan beställa både totalrapporten, information per distrikt samt det frågeformulär som använts hos: Helén Behrendtz, IMS IMM Sveavägen 155, Stockholm, Sweden Tel , Mobil hbehrendtz.@se.imshealth.com Alla resultat har signifikanstestats och signifikanta skillnader redovisas i rapporterna. Testet är Pearsons Chi-square test med signifikansnivå på 5%. Parvisa jämförelser har gjorts vilket innebär att t ex de fyra åldersvariablerna har testats mot varandra. Likaså har alla orter testats mot varandra. Resultat KÖN OCH ÅLDER Något fler kvinnor (52%) än män (45%) har besvarat enkäten. 3% har ej angivit kön. Åldersgruppen 61 år och äldre utgör hälften av alla som besvarat enkäten. Var tionde är år eller yngre. Det finns inga signifikanta skillnader mellan män och kvinnor i de olika åldersgrupperna. SYSSELSÄTTNING Var tredje person som svarat på enkäten arbetar heltid och var tredje är ålderspensionär. Sjukpensionärerna utgör 9 procent av den totala gruppen år och 3 procent i gruppen 21- år. Tabellen nedan visar att antalet sjukpensionärer är överrepresenterat i gruppen som har psoriasisartrit jämfört med enbart psoriasis. Det är också fler deltidsarbetande i gruppen med psoriasisartrit. ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Psoriasis enbart Psoriasisartrit Arbetar heltid Studerande Sjukpensionär Ålderspensionär Ej svar Arbetar deltid Arbetslös Förtidspensionär Annat

3 53 PROCENT HAR BESVÄR MED LEDERNA Av alla som besvarat enkäten anger 30 procent att de har psoriasisartrit och 7 procent PPP (Palmoplantar pustulos). 53% av respondenterna har besvär med lederna. Av dem som har besvär med lederna har nästan hälften, 45%, inte diagnosen psoriasisartrit. Kvinnorna har oftare besvär med lederna än männen. 60 procent av kvinnorna har besvär med lederna men enbart 33 procent har diagnosen psoriasisartrit. Bland männen har 44 procent besvär med lederna och 26 procent har diagnosen psoriasisartrit. STOR SAMSJUKLIGHET Hälften rapporterar att de har ytterligare en diagnos. Höga blodfetter, hjärt-kärlsjukdom, magtarmsjukdom och ögonsjukdom är de vanligaste diagnoserna. Som väntat ökar andelen med ökad ålder. Bland de äldre (61 år och äldre) har 6 av 10 en annan diagnos än psoriasis, men också bland de yngre (21- år) har 3 av 10 ytterligare en diagnos. De med psoriasisartrit har störst samsjuklighet. Risken för mag-tarmsjukdomar och ögonsjukdomar är högre. En tredjedel med hjärt-kärlsjukdom har även höga blodfetter. Detta gäller oavsett om man har psoriasisartrit eller ej. ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Psoriasis enbart Psoriasisartrit Höga blodfettsvärden Mag-tarmsjukdom Annan kronisk sjukdom Ej svar Hjärt-kärlsjukdom Ögonsjukdom Ingen annan sjukdom VAR FEMTE FÅR INTE DEN VÅRD DE BEHÖVER Totalt anser var femte att de inte får tillgång till den vård och behandling som de behöver. De yngre är mer missnöjda än de äldre. Av de under år anser 33 procent att de inte får den vård och behandling som de behöver. Motsvarande siffra för gruppen år är 21 procent och för de över 60 år, 15 procent. Missnöjet är också större i gruppen med psoriasisartrit. En fjärdedel upplever att de inte får tillgång till den vård och behandling som de behöver.

4 Undersökningen visar regionala skillnader. Stockholmarna är de som i högst grad upplever att de får tillgång till den vård och behandling som de behöver. I Stockholm är det 14 procent som upplever att de inte får den vård och behandling de behöver jämfört med procent i Göteborg och Västmanland. TILLGÅNG TILL SPECIALIST I genomsnitt träffar de som svarat på enkäten 1,3 olika läkarspecialiteter, kvinnorna något fler än männen. Var tionde går dock inte till någon läkare alls, denna andel är lägre för dem med psoriasisartrit, där det enbart är 3 procent som inte går till någon läkare. Hälften av alla går till hudläkare, en lika stor andel till allmänläkare och 18 procent till en reumatolog. Ju äldre man är ju vanligare är det att man går till allmänläkare. I gruppen med psoriasisartrit går 54 procent till en reumatolog, främst är det yngre än 60 år som går till en reumatolog. De som har enbart psoriasis och upplever besvär från lederna går oftare till allmänläkare. 100 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Dermatolog/hudläkare Reumatolog Ingen läkare Allmän-/hus-/DL Annan läkare FÖRSÄMRAD LIVSKVALITET Sjukdomen påverkar livskvaliteten. 7 av 10 med psoriasis upplever att det har försämrad livskvalitet, ca 10 procent upplever en kraftigt försämrad livskvalitet, och hos 58 procent är livskvaliteten delvis försämrad. Hos dem med psoriasisartrit och PPP är siffrorna ännu högre, 9 av 10 med psoriasisartrit upplever att sjukdomen medför en nedsatt livskvalitet.

5 Bland dem som är över 60 år är det något färre som anser att livskvaliteten påverkas i hög grad. ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Psoriasis enbart Övriga former Inte alls I viss grad I hög grad Ej svar NEDSATT ARBETSFÖRMÅGA Totalt är det tre procent som har omskolat sig på grund av sin psoriasis. Dessa personer återfinns främst i gruppen som har psoriasisartrit. I åldersgruppen 21- år är det fler som omskolat sig, totalt 10 procent. I gruppen med psoriasisartrit är det 20 procent. Totalt har 16 procent sjukskrivit sig på grund av sin psoriasis. Motsvarande siffra i gruppen som har psoriasisartrit är 30 procent. I åldersgruppen år och yngre med psoriasisartrit har 53 procent sjukskrivit sig och i åldersgruppen år med psoriasisartrit är siffran 36 procent. Personer med psoriasisartrit arbetar dessutom oftare deltid och är oftare förtidspensionerade. 15 procent i gruppen med psoriasisartrit arbetar deltid och 30 procent är förtidspensionerade. Förtidspension är vanligare bland kvinnor med psoriasisartrit än bland män. I åldersgruppen 21- år är 8 procent förtidspensionerade och 31 procent i åldern år. Genomgående är det fler personer med psoriasisartrit som inte svarat på frågorna, vilket kan tolkas så att man redan är utanför arbetsmarknaden (inte bara av ålder) och att det inte är aktuellt med förkortad arbetstid eller omskolning.

6 Omskolning Psoriasis Omskolning PsA Sjukskrivning Psoriasis Sjukskrivning PsA Förkort arb Psoriasis Förkort arb PsA Förtidspens Psoriasis Förtidspens PsA % 20% % 60% 80% 100 ANDEL AV RESPONDENTERNA % Ja Nej Ej svar PÅSTÅENDEN OM PSORIASIS I enkäten har medlemmarna fått instämma i ta avstånd från elva påståenden om hur psoriasis påverkar deras dagliga liv. På nästa sida sammanställs svaren på dessa påståenden först i en graf, därefter ges kommentarer till respektive påstående. Påstående nummer 2 handlar om tillgången till specialist på psoriasisartrit (reumatolog). Här redovisas enbart svaren från gruppen som har psoriasisartrit. Påstående 3-5 handlar om hur psoriasis påverkar arbetslivet. Eftersom många 60 år och äldre inte svarat på frågan (den övre åldersgränsen) har dessa svar tagits bort i grafen.

7 11 påståenden om psoriasis 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor 10=Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter Kommentarer till respektive påstående 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis Nästan hälften anser att det är svårt att komma i kontakt med en hudläkare. De med psoriasisartrit instämmer i ännu högre grad. 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit (reumatolog) Nästan 6 av 10 som har diagnosen psoriasisartrit anser att det är svårt att komma i kontakt med en reumatolog. I gruppen som inte har diagnosen psoriasisartrit, men som har besvär av lederna anser en tredjedel att det är svårt att komma i kontakt med en reumatolog. 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 1 av 4 anser att det är svårare att få arbete om man har psoriasis. I gruppen med psoriasisartrit instämmer 31 procent jämfört med 19 procent i gruppen med enbart psoriasis.

8 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis 1 av 4 kan inte välja det yrke som man vill. De med psoriasisartrit instämmer i högre grad än i gruppen med enbart psoriasis, 41 procent jämfört med 16 procent. 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis 1 av 10 känner sig diskriminerade i arbetslivet. I gruppen 60 år eller yngre känner sig 12 procent diskriminerade i arbetslivet. I gruppen med psoriasisartrit är andelen 21 procent jämfört med 7 procent för gruppen som har enbart psoriasis. 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv Drygt procent anser att psoriasis påverkar det sociala livet. Desto yngre man är ju mer instämmer man i påståendet. I gruppen under år instämmer 7 av 10 och mellan och 60 år anser hälften att psoriasis påverkar det sociala livet. 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter Drygt procent av alla med psoriasis anser att valet av fritidsaktiviteter begränsas. Personer med psoriasisartrit instämmer i ännu högre grad, likaså är siffran högre i gruppen under 60 år. 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor Nästan procent döljer sin sjukdom i kontakterna med nya människor. Siffran är högre bland de yngre medan de som är år och äldre i större utsträckning tar avstånd från detta påstående. 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor Psoriasis leder sällan till att man undviker att träffa andra människor. Påståendet stämmer oftare om man är yngre medan de som är år och äldre tar oftare avstånd från detta påstående. 10=Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) I de nära relationerna är psoriasis inte ett problem. Få (16 procent) instämmer i påståendet att psoriasis begränsar mig i mina nära relationer. Bland de äldre har en fjärdedel avstått från att besvara frågan, vilket kan tolkas så att man inte har så många nära relationer. 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter Det finns stor okunskap om psoriasis i samhället. 6 av 10 instämmer helt eller delvis i påståendet att kunskapen är låg hos människor jag möter. Psoriasisförbundet Rökerigatan 19, Johanneshov. Tel: Fax E-post: pso@pso.se,

9