Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Göteborg. September-oktober 2006

Transkript

1 Psoriasisförbundet Enkätundersökning bland medlemmar i Göteborg September-oktober 2006

2 Bakgrund Psoriasis är en allvarlig kronisk sjukdom som drabbar hud och leder och ny forskning visar att psoriasis är en systemsjukdom som kan drabba fler av kroppens organ. Psoriasisförbundet har bl a i uppgift att öka kunskapen om psoriasis och förståelsen hur det är att leva med sjukdomen. 2

3 Syfte Syftet med undersökningen är att undersöka samband mellan psoriasis och psoriasisartrit hjärt- kärlsjukdom ökade lipidvärden ögonsjukdom sjukdomar i mag-tarmkanalen andra kroniska sjukdomar hur psoriasis påverkar arbetsförmåga, sociala relationer och livskvalitet. hur personer med psoriasis upplever tillgänglig vård och behandling analysera skillnader mellan 8 olika landsting i Sverige. 3

4 Tillvägagångssätt och urval Tillvägagångssätt En postal enkät har tagits fram av Psoriasisförbundet och IMM i samarbete. Enkäten med svarskuvert har skickats ut till ett slumpvis urval av medlemmarna. I vissa mindre distrikt har samtliga medlemmar fått enkäten. Enkäten återfinns under separat flik i rapporten. Utskicket har skett centralt från Psoriasisförbundet i Stockholm. En påminnelse skickades efter två veckor till dem som inte besvarat enkäten. Urval Totalt har 400 enkäter skickats ut i Göteborg och 268 inkommit innan undersökningen avbröts. Detta motsvarar 67%. 4

5 Resultat Redovisning Svarsfördelningen redovisas dels i form av datatabeller dels i form av grafer med kommentarer. Tabellerna har korstabulerats mot typ av psoriasis, kön och ålder. Typ av psoriasis har delats in på psoriasis enbart som en grupp och de med psoriasisartrit och/eller PPP som en annan grupp. Eftersom psoriasisartrit i totala materialet är vanligare bland kvinnor än bland män redovisas kvinnor och män dels totalt, dels uppdelat på de två psoriasisgrupperna. Tabellerna återfinns under separat tabellbilaga. Resultaten har signifikanstestats och signifikanta skillnader är markerade i tabellerna. Testet är Pearsons Chi-square test med signifikansnivå på 5%. Parvisa jämförelser har gjorts vilket innebär att de tre åldersvariablerna har testats mot varandra. Signifikanta skillnader anges med en bokstavskod för den åldersgrupp där skillnaden föreligger. Skillnader mellan tvåställiga variabler har markerats med *. 5

6 Kön 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Två av tre av de som besvarat enkäten i Göteborgsområdet är kvinnor. Andelen kvinnor är högre i Göteborg än flertalet övriga distrikt. Detta gäller både bland dem som har enbart psoriasis och dem som även har andra former. 0 2 Kvinna Man Ej svar 6

7 Ålder 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Åldersgruppen 61 år och över utgör hälften av alla som besvarat enkäten. Var tionde är 40 år eller yngre. 40 år eller yngre år 61 år eller äldre Ej svar 7

8 Sysselsättning ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Var tredje av dem som besvarat enkäten arbetar heltid och var tredje är ålderspensionär. I gruppen år arbetar två av tre heltid. Heltidsarbete är vanligare bland dem som har enbart psoriasis och deltidsarbete vanligare bland dem som har andra former. Av dem som har enbart psoriasisartrit, är en av fem sjukpensionär jämfört med 1 av bland övriga. Arbetar heltid Studerande Sjukpensionär Ålderspensionär Ej svar Arbetar deltid Arbetslös Förtidspensionär Annat 8

9 Vilken/vilka typer av psoriasis har du diagnostiserats för? 0 Var tredje i Göteborg har diagnosen psoriasisartrit. ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Kvinnorna har oftare psoriasisartrit än männen, 41% jämfört med 27% men skillnaden är ej signifikant. De som har PPP utgör 6% av samtliga och med ett undantag är dessa kvinnor. Jämfört med svaren från de övriga distrikten är det vanligare med psoriasisartrit i Göteborg. 36% jämfört med 30% i genomsnitt. 0 Psoriasis Psoriasisartrit PPP 9

10 Har du besvär med leder? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ja Nej Ej svar Drygt hälften av respondenterna har besvär med lederna. Kvinnorna har oftare besvär med lederna än männen, något som inte enbart beror på att de oftare har psoriasisartit. 34% av kvinnorna som inte har diagnosen psoriasisartrit har besvär med lederna. Motsvarande siffra för männen är 16%.

11 Har du någon annan diagnos? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Höga blodfettsvärden Mag-tarmsjukdom Annan kronisk sjukdom Ej svar Hjärt-kärlsjukdom Ögonsjukdom Ingen annan sjukdom Hälften av respondenterna har även andra diagnoser. Som väntat ökar andelen med ökad ålder. Bland de äldre har två av tre en annan diagnos än psoriasis, medan det bland de yngre är en av tre. Höga blodfetter, hjärt-kärlsjukdom och magtarmsjukdom är de vanligaste. Hjärt-kärlsjukdomar är vanligare bland männen, medan mag-tarmsjukdom är vanligare bland kvinnorna. De med psoriasisartrit har oftare mag-tarmsjukdom än övriga. Likaså har de oftare en kronisk sjukdom. Detta är vanligare bland kvinnorna med vanligare bland kvinnorna med psoriasisartrit dock ej männen. 11

12 Vilken/vilka läkare går du till för dina besvär? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) I genomsnitt går man till 1,3 olika läkarspecialiteter, kvinnorna till något fler än männen, vilket stämmer med att de har flera sorters psoriasis än männen. Var tionde går dock inte till någon läkare alls, denna andel är något högre för dem under 60 år. Det är främst de med enbart psoriasis som inte går till någon läkare för sina besvär. Hälften av alla går till hudläkare. 5 av tio med psoriasisartrit går till en reumatolog. Det är främst de över 40 år som går till allmänläkare. Av dem som inte har psoriasisartrit är det vanligare bland dem som också har besvär med lederna att de går till allmänläkare än de som inte har besvär med lederna. 60% jämfört med 29%. 0 Dermatolog/hudläkare Reumatolog Ingen läkare Allmän-/hus-/DL Annan läkare 12

13 Upplever du att du får tillgång till den vård och behandling som du behöver? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ja Nej Vet ej Ej svar Totalt sett anser var fjärde att de inte får tillgång till den vård och behandling som de behöver. Andelen är högre bland dem med psoriasisartrit. 4 av av dessa upplever att de inte får tillgång till den vård och behandling som de behöver. 13

14 Vilken/vilka typer av behandling får du? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Krämer/salvor Ljusbehandling Tabletter Injektion Infusion Annan Ingen Ej svar Tre av fyra får krämer/salvor som behandling. Var fjärde får ljusbehandling som UVB och PUVA. Tabletter ges främst till de som har psoriasisartrit, 5 av får detta. Drygt en av tio med psoriasisartrit får injektion. En av tio av har ingen behandling. Detta gäller även kvinnor med psoriasisartrit. Ljusbehandling är mindre vanlig i Göteborg bland dem som har enbart psoriasis jämfört med t ex Stockholm och Östergötland. 31% jämfört med 47% resp. 46%. 14

15 Hur nöjd är du med den behandling som du får idag? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) De som inte är nöjda med sin behandling är främst de med psoriasisartrit. 4 av är inte nöjda. Bland dem som har enbart psoriasis är det färre som är mycket nöjda jämfört med t ex Stockholm och Malmö. 23% jämfört med 41% resp. 38%. 0 Mycket nöjd Inte så nöjd Ej svar Ganska nöjd Inte alls nöjd N=244 (de som får behandling) 15

16 Har din psoriasis lett till.? Omskolning Totalt sett är det ett par procent har behövt omskolas på grund av sin psoriasis. Det rör sig främst om kvinnor med psoriasisartrit. Sjukskrivning Sjukskrivning är det fler som drabbats av, nämligen var femte. Även här är andelen högre bland dem som har psoriasisartrit, nämligen 38%. Förkortad arbetstid drabbar främst de som har psoriasisartrit, (15%) likaså förtidspension (32%). Förkortad arbetstid Förtidspension Genomgående är det fler bland dem med psoriasisartrit och/eller PPP som ej svarat på frågorna, vilket kan tolkas så att man redan är utanför arbetsmarknaden (av ålder och andra skäl) och det då inte är aktuellt med t ex förkortad arbetstid eller omskolning. 0% 20% 40% 60% 80% 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Ja Nej Ej svar 16

17 I vilken grad påverkar din psoriasis din livskvalitet? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Livskvaliteten påverkas främst hos dem med psoriasisartrit. 91 % anser att sjukdomen påverkar livskvaliteten. 35% anser att sjukdomen påverkar dem i hög grad och ytterligare 56% i viss grad. 0 Inte alls I viss grad I hög grad Ej svar 17

18 Påståenden om psoriasis Respondenterna har fått instämma i ta avstånd från ett antal påståenden om hur de påverkas av att ha psoriasis. Bland de äldre har en signifikant större del än övriga avstått från att besvara de olika påståendena. Påstående nummer 2 handlar om tillgången till specialist på psoriasisartrit och redovisas i första grafen enbart av dem som har denna diagnos. Påstående 3-5 handlar om hur psoriasis påverkar arbetslivet. På grund av en stor andel ej svar från personer över 60 år (den övre åldersgränsen) har vi i grafen selekterat bort dessa. Svaren från samtliga finns dock i tabellbilagan. 18

19 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: % 20% 40% 60% 80% 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Instämmer helt Instämmer delvis Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Vet ej Ej svar 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter påstående 1, N=97 påstående 2 (har psoriasisartrit). N=132 påstående 3-5 (-60 år) 19

20 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: Bland de äldre har en femtedel avstått från att besvara de olika påståendena. 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis De med psoriasisartrit instämmer i högre grad än övriga. 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 6 av av dem som har psoriasisartrit instämmer helt eller delvis i detta. 20

21 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: För påståendena om arbetsliv har vi i graferna helt exkluderat de över 60 år eftersom andelen ej svar är högt bland dessa (en tredjedel). I tabellerna finns dock deras svar redovisade. 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis Var fjärde bland dem under 60 år instämmer i att det är svårare att få arbete om man har psoriasis. 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis De med psoriasisartrit instämmer i något högre grad än övriga. 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis Av dem som är 60 år eller yngre instämmer 15% i att de känner sig diskriminerade i arbetslivet. 21

22 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv Ju yngre man är ju mer instämmer man. Bland de under 40 år instämmer 7 av och mellan 40 och 60 år 5 av. 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter Fritidsaktiviteterna begränsas främst hos dem som har psoriasisartit och dem som är under 60 år. 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor De som är 40 år och äldre tar i större utsträckning avstånd från detta än de yngre. 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor De som är 40 år och över tar oftare avstånd från detta påstående än de yngre. =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) Bland de äldre har en fjärdedel avstått att besvara frågan, vilket kan tolkas så att man inte har så många nära relationer. 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter Detta är det påstående man främst instämmer i. Sex av tio anser att kunskapen är låg om psoriasis. 22