Att vara ung med funktionsnedsättning

Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Att vara ung med funktionsnedsättning En studie om ungdomar med lindrig mental retardation respektive Aspergers syndrom ur två synvinklar: Exekutiva vardagsfunktioner och Psykisk hälsa/självbild RAPPORT Nr 5/2007 ISBN 978-91-7261-092-7 Pia Tallberg ISSN 1652-2516 REVIDERAD November 2007

Pia Tallberg Utgiven av Forsknings- och utvecklingsenheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Layout: Christian Andersson, Region Skåne Print: Servicelaget, Lund, Region Skåne ISBN: 978-7261-092-0 ISSN: 1652-2516 Rapporten kan beställas från: Rapporten finns även på: Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten, Universitetssjukhuset MAS Ing 59, Plan 5 205 02 Malmö Tfn vx: 0771-22 23 40 E-post: habhjalp@skane.se www.skane.se/habilitering/fou

ABSTRACT Bakgrund och syfte: Exekutiva funktioner (EF) kan ses som hjärnans kontroll- och regleringsmekanism av nytt, medvetet, målinriktat och problemlösande beteende. EF är känsliga för störningar av olika slag. Svårigheter med EF har visat sig ha ett samband med låg begåvning. Svårigheter med EF är också förknippade med autismspektrumtillstånd. Forskningsresultat visar att personer med autismspektrumtillstånd har hög förekomst av depression och ångest. Undersökningens syfte är att ta reda på hur ungdomar med lindrig mental retardation respektive Aspergers syndrom skattar sig utifrån två aspekter: å ena sidan sina exekutiva funktioner i vardagslivet, å andra sidan sin psykiska hälsa och självbild. I syftet ingår också att undersöka hur ungdomarnas föräldrar skattar ungdomarnas exekutiva funktioner i vardagslivet. Metod: Ungdomar med lindrig mental retardation (MR) respektive med Aspergers syndrom (AS) undersöktes med Brief skattningsskalor (Behavior Rating Inventory of Executive Function), både med självskattnings- och föräldraversionen, avseende deras exekutiva vardagsfunktioner. De undersöktes med Beck ungdomsskalor avseende deras psykiska hälsa och självbild. Resultat: Ungdomarna med både MR respektive AS skattade genomsnittliga värden för de exekutiva funktionerna i vardagslivet. En majoritet av ungdomarna med AS skattade svårigheter avseende Flexibilitet. Föräldrarna till båda grupperna skattade generella svårigheter. Föräldrarna i MR-gruppen skattade störst svårigheter och särskilt stora avseende delskalan Arbetsminne. Föräldrarna i AS-gruppen skattade störst svårigheter avseende delskalan Flexibilitet. Ungdomarna med MR skattade genomsnittliga värden på Beck ungdomsskalor. Ungdomarna med AS skattade förhöjda värden avseende Ångest och Depression. Slutsatser: Ungdomarna i båda grupperna bedömdes av föräldrarna ha svårigheter med de exekutiva funktionerna i vardagslivet, vilket ungdomarna själva inte uttryckte. Resultatet tolkas som att ungdomarna har svårigheter med insikt om sina vardagsproblem. Ungdomarna med MR tycks ha minst insikt. Detta påverkar troligen deras motivation till att förbättra strategier och kompensera för svårigheter. I AS-gruppen framkom hög grad av nedstämdhet och ångest. Resultatet visar att det är väsentligt att utreda den psykiska hälsan hos personer med AS samt att hitta fungerande behandlingsformer avseende ångest och depression hos gruppen. Undersökningens metoder förefaller vara användbara kartläggningsinstrument när det gäller ungdomar med MR och AS.

innehållsförteckning FÖRORD... 6 INLEDNING... 7 EXEKUTIVA FUNKTIONER... 8 Sammanfattning... 10 MENTAL RETARDATION... 10 Diagnosprocessen... 11 Intelligens och exekutiva funktioner... 12 MR och psykisk hälsa... 13 Sammanfattning... 14 ASPERGERS SYNDROM... 15 Diagnosprocessen... 17 AS och exekutiva funktioner... 19 AS och psykisk hälsa... 20 Sammanfattning... 22 SYFTE... 23 METOD... 24 DEN UNDERSÖKTA GRUPPEN... 24 Rekrytering av försökspersoner... 24 Bortfall... 25 Undersökningsgrupper... 25 Undersökningen... 25 INSTRUMENT... 26 Skattningsinstrument av de exekutiva funktionerna... 26 Brief, Behavior Rating Inventory of Executive Function... 27 De kliniska skalorna i Brief... 28 Självskattning av den psykiska hälsan och självbilden... 30 Beck ungdomsskalor... 31 De kliniska skalorna i Beck ungdomsskalor... 31

RESULTAT... Brief, skattningar av exekutiva funktioner... 34 Beck ungdomsskalor... 40 Brief och Beck ungdomsskalor... 42 Sammanfattning... 44 DISKUSSION... 46 Exekutiva funktioner i vardagen... 46 Skillnader och likheter... 47 Ungdomarnas psykiska hälsa... 48 Kritiska reflektioner... 49 Frågor som väcks för habiliteringsarbetet... 49 REFERENSLISTA... 52 utgivna rapporter genom fou-enheten... 55 utgivna bulletiner genom fou-enheten... 56

Förord Under ett års tid har leg psykolog Pia Tallberg kombinerat sitt psykologarbete på Barn- och ungdomshabiliteringen (Bou) i Helsingborg, Habilitering & Hjälpmedel, med en projekttjänst på Forsknings- och utvecklingsenheten (FoU) inom samma förvaltning. Arrangemanget har gett henne möjlighet att gräva djupare i frågor som har väckts i mötena med ungdomar i den praktiska verkligheten. De personliga iakttagelserna har varit drivkraften till studien och är med sitt resultat och sina slutsatser ett stöd för vidareutveckling av habiliteringsarbetet. Arbetet i sin helhet är på så sätt ett gott exempel på en praktiknära forskning, ett forsknings- och utvecklingsarbete. Vi vet nu mer om hur en grupp ungdomar med olika funktionshinder ser på sig själva och sina förmågor och också något om hur deras respektive föräldrar ser på ungdomarnas vardagsförmågor. Kunskapen blir ytterligare en pusselbit i den vidare habiliteringen. Det har varit stimulerande att följa och handleda Pia i hennes arbete. För att stärka arbetets kvalitet och användningen av den framtagna kunskapen är det flera som gett henne stöd på olika sätt i olika faser genom värdefulla synpunkter i stort och smått. Några ska särskilt lyftas fram. Här finns kollegorna inom Bou: leg psykologerna Kristina Karlsson, Margareta Kihlgren, Marit Kihlman och Lotti Rosenkvist. Doktorand Jonas Borell vid Institutionen för designvetenskaper var betydelsefull speciellt angående databearbetningen med SPSS. Leg psykolog och doktorand vid Institutionen i psykologi Gunnel Ingesson granskade manuset i en slutfas. Specialpedagog Eva Thede och leg psykolog Agneta Bengtsson läste arbetet inför ett FoU-seminarium i mars i år för att vara initierade samtalspartners från praktikerperspektivet. Lena Tallberg och Magnus Augustinsson språkgranskade texten. Enhetschef Elisabeth Hallberg, Bou i Helsingborg, har med sitt intresse visat vikten av kunskaps- och verksamhetsutveckling. Tack till er alla! Fram för allt, tack till alla er ungdomar och föräldrar som deltagit i studien och ni som underlättat att Pia kom i kontakt med er, förmedlade brev och projektbeskrivning! Lund i maj 2007 Kerstin Liljedahl, Leg psykolog, fil dr, FoU-chef 6

Inledning Jag arbetar som psykolog i ett Neuropsykiatriskt team på Barn- och ungdomshabiliteringen i Helsingborg, med barn och ungdomar med funktionsnedsättningen Aspergers syndrom (AS). Ungdomar med mental retardation (MR) möter jag främst då det gäller nydiagnostisering av annan problematik. Ungdomarna i båda grupperna har ofta problem i vardagslivet. Inom Barnoch ungdomshabiliteringen arbetar vi för ungdomarnas ökade självständighet och autonomi på olika sätt. Vardagsproblemen som ungdomarna brottas med har vanligen rötter i de funktioner som med ett neuropsykologiskt begrepp benämns som exekutiva funktioner. De exekutiva funktionerna svarar för hjärnans reglerande och kontrollerande funktioner av medvetet, målinriktat och problemlösande beteende. Med denna studie vill jag undersöka hur två grupper av ungdomar med MR respektive AS ser på sina exekutiva funktioner i vardagslivet. Jag har också tittat på föräldrars bild av dessa funktioner. Min erfarenhet är att många ungdomar med AS har ett psykiskt lidande på olika sätt. Därför vill jag pröva om min erfarenhet av hur ungdomar med lindrig MR respektive AS skattar sin egen psykiska hälsa går att undersöka empiriskt. Jag har märkt att ungdomarna främst söker kontakt med mig som psykolog när de mår psykiskt dåligt, men nästan aldrig för att diskutera strategier för att underlätta vardagen. De sistnämnda frågorna lyfts istället av föräldrarna. Ibland stöter jag på att de bilder av ett barns eller ungdoms funktionsnivå som presenteras av föräldrar, skolan eller ungdomen skiljer sig åt. Dessa olikheter kopplas i bästa fall samman till en heltäckande bild, men emellanåt kan de olika bilderna utgöra en grund för osämja och misstroende gentemot varandra. Den subjektiva bilden kan aldrig vara en objektiv sanning för alla, men den är sann för individen själv. Det är viktigt att först undersöka ungdomarnas subjektiva bild av sin problematik, för att kunna stödja ungdomarnas egen motivation att arbeta för ökad autonomi trots konsekvenserna av funktionsnedsättningar. Rapporten kommer att beskriva exekutiva funktioner, diagnoserna MR och AS samt ge en sammanfattning om hur de exekutiva funktionerna och psykisk 7

hälsa blivit belysta i förhållande till dem. En kort sammanfattning som länkar denna information till undersökningen följer efter varje avslutat område. Resultatdelen sammanfattas i slutet av kapitlet. Exekutiva funktioner I undersökningen används den teoretiska modell som utgår från att exekutiva funktioner består av en mängd delfunktioner som är hierarkiskt utvecklade och lokaliserade i ett nätverk, vilket till stor del utgår från frontala delar i hjärnan. Framför allt märks de exekutiva funktionerna när det gäller målinriktat beteende i nya situationer. (Anderson, 1998; Welsh, Pennington & Grossier, 1991; Guy, Isquith & Gioia, 2004; Gioia, Isquith, Guy & Kenworthy, 2005). De exekutiva funktionerna anses till stor del lokaliserade i frontalloberna, men dess sammankoppling med andra delar av hjärnan, såsom t.ex. djupliggande områden som svarar för grundläggande funktioner, är mycket viktig för förståelse av de exekutiva funktionerna. (Grundläggande funktioner rör t.ex. vakenhet, uppmärksamhet och motivation). Då de exekutiva funktionerna kan ses som ett nätverk, är de beroende av att alla delar i det är välfungerande. Störningar kan uppstå genom påverkan av hjärnans signalsubstanser (t.ex. serotonin, dopamin, noradrenalin) eller skador på eller underutveckling av vit och grå substans i olika områden. Systemet rubbas alltså lätt av obalans i signalsubstanserna eller av skador. Svårigheter med de exekutiva funktionerna är därför vanliga vid många typer av olika svårigheter (Anderson, 1998; Guy et al, 2004; Gioia et al, 2005). Specifika kognitiva funktioner rör avgränsande områden, som t.ex. språkliga, visuospatiala och minnesfunktioner. Exekutiva funktioner är generellt omfattande och påverkar allt beteende. Integreringen av samtliga funktioner är nödvändiga för ändamålsenligt, korrekt och socialt ansvarsfyllt beteende. Att initiera beteende, bibehålla motivation, anpassa sin ansträngning, inhibera icke ändamålsenliga impulser, välja relevanta mål, planera och organisera, lösa komplexa problem, vara flexibel och uthållig, att övervaka och utvärdera sitt beteende är olika exempel på exekutiva funktioners uttryck. Arbetsminnet

(förmågan att hålla relevant information i medvetandet) är grundläggande för de exekutiva funktionerna, då nödvändig information hålls online under tiden som beteendet utförs. För målstyrt beteende krävs också att känslorna regleras och att responsen blir adekvat för sammanhanget (Guy et al, 2004; Gioia et al, 2005). Exekutiva svårigheter kan observeras som svårigheter med självkontroll, impulsivitet, felaktiga och oengagerade svar, svårigheter att påbörja och avsluta uppgifter, svag planering och organisation, problem med att skapa och implementera strategier för att lösa problem, perseveration, oförmåga att korrigera egna fel eller att använda feedback samt rigida eller konkreta tankeprocesser (Lezak, 1993). Hos barn bör dessa avgöranden ställas mot dess utvecklingsålder (Anderson, 1998). I vardagslivet kan konsekvenserna vara att man inte kan planera sin tillvaro, har svårt att passa tider, hålla överenskommelser, sköta skolarbetet och andra viktiga åtaganden och gör om samma misstag om och om igen. Om man är impulsstyrd, söker man kortsiktiga vinster som får destruktiva följder långsiktigt. Relationer blir ofta lidande och tillvaron kaotisk. Exekutiva funktioner verkar utvecklas stegvis (Welsh et al, 1991) och utvecklingen hör samman med andra kognitiva områdens utveckling, t.ex. språklig utveckling, minneskapacitet och den hastighet man processar information (Anderson, 1998). Historiskt sett har man framhållit språngvis utveckling av kognitiva funktioner, t.ex. Piagets olika stadier. De exekutiva funktionerna börjar utvecklas tidigt i barndomen, men man kan inte alltid se konsekvenser av dem förrän senare. De anses inte fullt utvecklade förrän i vuxen ålder. Fundamentala exekutiva funktioner, t.ex. inhibition (att hejda inadekvata impulser) och arbetsminne utvecklas tidigt medan mer komplexa (t.ex. problemlösning och planering) utvecklas senare. De senast utvecklade rör metakognitiva aspekter (t.ex. övervakningsfunktioner och självmedvetenhet). Med förbättrade strategier kan äldre ungdomar förbättra arbetsminne, reglera beteendet, fungera på olika nivåer samtidigt och skifta uppmärksamhet mellan olika uppgifter (Guy et al, 2004; Gioia et al, 2005). Den stegvisa utvecklingen av de exekutiva funktionerna märks hos barn inom samma område. Vid sex års ålder har man sett att barn behärskar att planera och styra sitt beteende på ett konkret sätt.

Vid tio års ålder kan barnet hålla information i arbetsminnet medan man löser uppgifter planenligt. Vid tolv års ålder kan barnet systematiskt välja bland flera hypoteser och strategier för att lösa en uppgift (Welsh et al, 1991). Frontalloberna utvecklas sist och är därför mest sårbara för effekter av olika slags hjärnskador under uppväxten. De exekutiva funktionerna är alltså sårbara dels för att de är intimt sammankopplade med frontalloben som utvecklas sent och dels för att de ingår i ett omfattande nätverk, där delarna är beroende av varandra (Anderson, 1998; Guy et al, 2004; Gioia et al, 2005). Sammanfattning De exekutiva funktionerna handlar om det övergripande reglerings- och kontrollsystemet, som gör att vi handlar ändamålsenligt och självständigt utifrån våra behov och vår anpassning till samhället. De här funktionerna utvecklas under uppväxten och man kan inte förvänta sig full mognad förrän i vuxen ålder. Störningar i systemet uppstår lätt, då det är beroende av att alla delar är välfungerande. Svårigheter med de exekutiva funktionerna är därför vanliga vid många typer av psykiska sjukdomar, hjärnskador och funktionsnedsättningar. I sen tonårstid kan man förvänta sig hög grad av självständiga exekutiva funktioner. Funktionsnedsättningar såsom Aspergers syndrom och mental retardation försenar troligen mognaden av självständiga exekutiva funktioner och personer med dessa funktionsnedsättningar fungerar sannolikt i vuxen ålder på en lägre mognadsnivå avseende dessa, vilket påverkar deras förmåga till självständighet. Mental retardation När den intellektuella eller kognitiva utvecklingen är allvarligt försenad eller störd har man betecknat detta som kognitiva funktionsnedsättningar. I Sverige använder vi vanligen beteckningarna utvecklingsstörning, mental retardation eller kognitiva funktionshinder. I den anglosaxiska traditionen benämns kognitiva funktionshinder ofta som learning disabilities. I USA benämns de som mental retardation, MR. I den här texten används begreppet mental retardation (MR), om inte annat specificeras (Möller & Nyman, 2003). 10

Två teman ingår i diagnosen MR. Dels ska man ha en intellektuell funktionsnivå som genom individuella testningar visat sig ligga under normalzonen, d.v.s. IQ-värde 70 eller lägre. Samtidigt ska en nedsättning av den adaptiva funktionsförmågan förekomma i minst två avseenden: t.ex. gällande kommunikation, vardagsfärdigheter eller socialt/interpersonellt. MR klassificeras också i olika nivåer: lindrig, måttlig, svår eller djupgående. Inom och mellan dessa nivåer utgör MR en heterogen grupp, där enskilda individer eller enskilda syndrom uppvisar styrkor och svagheter inom olika områden (Möller et al, 2003). AAMR (The American Association on mental retardation) har en viktig roll när det gäller definition och klassifikation av MR. Klassifikationssystemet poängterar vikten av kontinuerliga utredningar av funktioner samt individens behov av stödåtgärder (Luckasson, 2002 genom Gustafsson, 2003). Den vanligaste orsaken till MR är hjärndysfunktion p.g.a. genetiska orsaker följd av dysfunktion p.g.a. miljöbetingade hjärnskador. Dessa kan bero på många faktorer, såsom skador och syrebrist i samband med födseln, toxiska faktorer, infektioner eller sjukdomar hos mamman eller barnet. I individuella fall finns ofta flera orsaker. När det gäller epidemiologi bedöms i Europa och Sverige 1-3 % ha MR (Möller et al, 2003). Diagnosprocessen När utvecklingsstörningen är grav märks den ofta tidigt och det kan också vara lättare att avgöra orsaken. Före skolåldern är det svårt att använda standardiserade test samt att bedöma den adaptiva förmågan. Man använder istället begreppet generell utvecklingsförsening i förskoleåldern, vilket brukar räcka för att ha tillgång till samhällets stödinsatser. När barnet är tillräckligt moget är det viktigt att använda erkända standardiserade begåvningstest, att göra en skattning och bedömning av den adaptiva förmågan samt inventera barnets behov av stödinsatser. Diagnosen lindrig MR ställs ofta i skolåldern. När barnet blir äldre ställs högre krav på självständighet från föräldrar och lärare och svårigheterna för barn och ungdomar med lindrig MR blir allt tydligare för omgivningen. Det är därför inte ovanligt att diagnosen ställs så sent som i tonårstiden (Walker & Johnson, 2006). 11

Intelligens och exekutiva funktioner Diaz-Asper, Schretlin & Perlson (2004) har undersökt sambandet mellan testresultat på begåvningstest och neuropsykologiska test av de exekutiva funktionerna. Lågt resultat på begåvningstest visar i undersökningen ett starkt samband med stora svårigheter beträffande de exekutiva funktionerna. Sambandet verkar inte vara lika starkt när det gäller höga resultat på begåvningstest och goda resultat på test av de exekutiva funktionerna, även om ett visst samband noterades. Enligt undersökningens resultat kan man alltså inte förvänta sig goda exekutiva funktioner för att en person har hög begåvning, men man bör däremot tolka svagt resultat på test av de exekutiva funktionerna med stor försiktighet hos personer med låg IQ. En undersökning gjordes om hur föräldrar till barn med lindrig till måttlig MR uppfattade att de exekutiva vardagsfunktionerna fungerade. De exekutiva funktionerna mättes med Brief skattningsskala (Behavior Rating Inventory of Executive Function). Föräldrarna skattade att barnen och ungdomarna hade signifikant större svårigheter med arbetsminnet än den matchade kontrollgruppen. Föräldrarna bedömde annars barnen ungefär som kontrollgruppen. Författarna resonerade att föräldrarnas förväntan här sannolikt spelade roll för hur de bedömde barnens beteende, då de kanske inte förväntade sig att barnen skulle ha utvecklat självständiga exekutiva förmågor (Gioia et al, 2005). Anderson (2001) diskuterade i en sammanställande artikel om intelligensbegreppet och g-faktorn (generell intelligens). Det tycks finnas två processer som tillsammans bildar g-faktorn. Dessa verkar vara kopplade till å ena sidan speed (processhastighet) och å andra sidan exekutiva funktioner. Den hastighet som man processar på tycks vara stabil, ärftlig och oberoende av utvecklingsålder och påverkar mognaden av de kognitiva funktionerna allmänt. Anderson menade att de exekutiva funktionerna är involverade då det gäller utvecklingen av specifika kognitiva funktioner. Exempel på specifika kognitiva funktioner är t.ex. språkliga, visuospatiala och minnesfunktioner. Dessa kan i sig vara dysfunktionella. Av resonemanget följer att Anderson urskiljde två 12

olika former av utvecklingsstörning. Den ena formen beror mer på individens generella förmåga till speed och påverkar den allmänna utvecklingen. Den andra rör mer specifika kognitiva funktioner och påverkas av de exekutiva funktionerna (Anderson, 2001). Historiskt betraktat, har Kylén (1974) sammanställt forskningsresultat som visar att korttidsminnet spelar stor roll för inlärning, vilket ansågs vara av stor betydelse som förklaring till utvecklingsstörning (Ellis teori). Svårigheter hos personer med MR att hejda impulser och att fokusera på relevanta stimuli beskrevs också. Då exekutiva svårigheter anses ha samband med låg begåvning (Diaz-Asper et al, 2004), är det troligt att grundläggande exekutiva funktioner såsom arbetsminne och impulshämning är fundamentala aspekter av kognitiva funktionsnedsättningar. MR och psykisk hälsa Ångest tycks vara något vanligare hos barn med MR än hos normalbegåvade (Emerson, 2003). Ångest hos barn med lägre begåvning verkar skilja sig från normalbegåvade barns. Rädsla eller oro uttrycks olika beroende på barnets utvecklingsålder. I förskoleåldern är barnet rädd för övernaturliga fenomen som exempelvis spöken. När barnet mognar kan det förutse händelseförlopp, vilket påverkar rädslans uttryck till oro eller ångest för att t.ex. råka ut för olyckor eller sociala rädslor. Barn med lägre begåvning skattade i en undersökning högre grad av ångest än normalbegåvade barn, när ångest mättes i termer av mer omoget uttryckt rädsla. Barnen med lägre begåvning skattade däremot lägre grad av ångest än normalbegåvade barn på test som mäter mer komplicerad och mognare form av oro (Muris, Merckelbach & Luijten, 2002). Dagnan & Sandhu (1999) beskrev att självkänsla och socialt jämförande av den framgång personen upplever, korrelerar negativt med depression hos normalbegåvade. Samma process verkar gälla för personer med MR. Emerson (2003) fann att barn med MR har samma förekomst av depression som normalbegåvade barn, vilket kan tyckas vara motsägelsefullt om depression har att göra 13

med socialt jämförande och självkänsla. Möjligen kan förmåga till insikt spela in, då självmedvetenhet är en komplex exekutiv funktion som anses mogna sent (Guy et al, 2004; Gioia et al, 2005). Är barn med MR inte fullt medvetna om sina svårigheter i relation till andra barns kapacitet och upplever de i så fall mindre grad av depressivitet än om de varit mer medvetna? Beteendeproblem i form av uppförandestörning (normbrytande beteende) och uppmärksamhetsproblem har visat sig vanligare hos barn och ungdomar med MR än hos normalbegåvade. Ökad risk för utveckling av psykiatriska problem hos barn med MR associeras med att växa upp i familj som är socialt utsatt, där man framför allt använder uppfostringsmetoder med straff och har dysfunktionellt och kaotiskt samspelsmönster. Om föräldrarna har psykiska problem innebär det ökad risk. Barnets kön och grad av utvecklingsstörning spelar in, då fler pojkar har beteendeproblem och gravare utvecklingsstörning ökar sårbarheten för psykiska problem (Emerson, 2003). Det tycks också finnas ett ömsesidigt och långvarigt samspel mellan beteendeproblematik hos barn med MR och mödrarnas depression i termer av expressivt känslouttryck och kritisk hållning gentemot barnet (Hastings, Daley, Burns & Beck, 2006). Om beteendeproblematik undantas, verkar vuxna personer med lindrig till måttlig MR ha samma förekomst av psykiatriska svårigheter som personer med normal begåvning (Bregman, 1991), men med något högre frekvens av schizofreni och ångestsymtom (Deb, Thomas & Bright, 2001). Skattningar och intervjuer med personal som arbetar med vuxna med MR visar i en undersökning hög grad av beteendeproblem hos gruppen. Självskadebeteende beskrevs som den vanligaste beteendestörningen. Personer med lindrig till måttlig MR noterades ha färre svårigheter (Gustafsson & Sonnander, 2004). Sammanfattning Mental retardation är en funktionsnedsättning där den intellektuella utvecklingen är allvarligt försenad eller störd. I funktionshindret ingår uppmätt begåvning under IQ 70 och svårigheter med adaptiva förmågor som påverkar det 14

dagliga livet. Olika bedömningssystem har utarbetats och dessa belyser vikten av att undersöka och benämna individens behov av stöd och de omgivningsfaktorer som påverkar individens faktiska funktionsnivå. Forskningen visar att det är rimligt att förvänta sig att grundläggande exekutiva funktioner hos ungdomar med MR är svagt utvecklade. Sådana är t.ex. inhibition och arbetsminne. Det påverkar utvecklingen av de mer komplexa, såsom planering, självmedvetenhet och insikt. Man kan med slutsats av ovanstående artiklar också förvänta sig att ungdomar med lindrig MR har ungefär samma förekomst av depression som normalbegåvade ickekliniska grupper men något högre förekomst av ångest enkelt uttryckt som rädsla. Högre förekomst av beteendeproblem såsom normbrytande beteende eller impulsivitet kan förväntas, men det är oklart hur ungdomar med lindrig MR skulle egenskatta eventuell beteendeproblematik. Aspergers syndrom Aspergers syndrom (benämns i rapporten som AS) ingår i gruppen autismspektrumtillstånd eller genomgripande störningar i utvecklingen. I spektrat ingår också autistiskt syndrom, genomgripande störning i utvecklingen UNS (ospecificerad), Retts syndrom och disintegrativ störning (Möller & Nyman, 2003). När det gäller personer med autistiskt syndrom ligger de begåvningsmässigt på olika nivåer allt från mental retardation till normal eller hög begåvning. Personer med normal till hög begåvning brukar definieras som högfungerande autism, HFA. Av barnen med autism har 75 % också MR. Ospecificerad genomgripande störning i utvecklingen används vid atypisk autism eller när kriterierna inte uppfyllts för autistiskt syndrom p.g.a. sen debut eller otillräcklig symtomatologi. Retts syndrom och disintegrativ störning förklaras inte närmre här (Möller et al, 2003). Autismspektrumtillstånd kännetecknas av svårigheter inom tre områden (DSM-IV, 1999): - kontaktstörning (begränsning av ömsesidigt socialt samspel) 15

- kommunikationsstörning (begränsning av den ömsesidiga kommunikationen) - beteendestörning (begränsning av förmåga till variation av lek och sysselsättning, fantasi och i övrigt stereotyp beteenderepertoar) Aspergers syndrom skiljer sig från autistiskt syndrom, då diagnosen Aspergers syndrom endast sätts under förutsättningar att man hos barnet inte noterat någon kliniskt signifikant språkförsening före två års ålder och att barnet inte har någon kliniskt signifikant försening av den kognitiva eller adaptiva förmågan (DSM-IV, 1999; Möller et al, 2003). Den precisa orsaken till autismspektrumtillstånd är okänd, men antas vila på en neurobiologisk grund. Genetiska orsaker förefaller vanligast, men man vet inte hur miljömässiga avvikelser påverkar utvecklingen (Möller et al, 2003). I Region Skånes Habiliteringsprogram för autismspektrumtillstånd anges att autistiskt syndrom finns hos 1-2 per 1000 barn och ungdomar i befolkningen och totalt sett finns störningar inom autismspektrat (där AS ingår) hos 5-10 per 1000 barn och ungdomar. Aspergers syndrom beskrevs första gången 1944 av den österrikiska barnläkaren Hans Asperger, som i en doktorsavhandling skildrade en störning i utvecklingen som han kallade autistisk psykopatologi. Hans Asperger noterade en nedsättning av den kvalitativa sociala ömsesidigheten hos fyra pojkar, i övrigt intellektuellt normalfungerande, men som också uppvisade motorisk klumpighet och detaljfokusering. Barnen verkade förbättras med vardagsanpassningar och stigande ålder. Ungefär samtidigt publicerade en landsman till Hans Asperger, Leo Kanner, en artikel i USA om barn med autism och beskrev liknande symtom. Leo Kanners arbete vann terräng för synen på autism, medan Hans Aspergers doktorsavhandling föll i glömska. Man började emellertid så småningom fokusera mer på normalbegåvade barn med autism och Hans Aspergers avhandling fick förnyad uppmärksamhet. Lorna Wing föreslog 1981 att Aspergers syndrom skulle ingå i autismspektrat och beskrev dess olika manifestationer i tal, ickeverbal kommunikation, socialt samspel, empati, motorisk koordination och enkelspåriga intressen. Hon specificerade tre områden som involverade och dysfunktionella vid autismspektrumtillstånd 16

(Wings triad): social interaktion, social kommunikation (verbalt och icke-verbalt) och fantasi- eller föreställningsförmåga, vilket associeras till begränsad repertoar av beteenden och aktiviteter (Attwood, 2000). Från att ha varit ett okänt syndrom har AS under de senaste åren blivit ett alltmer vedertaget begrepp. Det vi till idag vet om AS tycks fortfarande vara mycket begränsat och det finns många motsägelser (Klin, 2003; Frith, 2004; Kouzam, El-Gabalawi, Pirwani & Priest, 2004). Forskare brottas fortfarande med frågan om AS är en egen definierad diagnosgrupp eller om diagnosen borde ingå som en del av diagnosen autistiskt syndrom, men med högre begåvning och bättre språklig förmåga (Miller & Ozonoff, 2000; Frith, 2004). Frågan verkar vara för tidig att svara på. Språklig försening före två års ålder anses vara en osäker faktor i att skilja AS från autistiskt syndrom (Rinehart, Bradshaw, Brereton & Tonge, 2002; Woodbury-Smith, Klin, Volkmar, 2005). En välvaliderad definition med bättre operationaliserat diagnosschema eftersöks (Klin, Pauls, Schultz & Volkmar, 2005). Diagnosprocessen Diagnos Aspergers syndrom sätts ofta sent, då barnets avvikande sociala samspel blir alltmer tydligt med växande ålder. Genomsnittsåldern för att få diagnosen är ca 11 år (Frith, 2004). För att sätta diagnosen är det viktigt att undersöka individen ur många synvinklar. Utredningen bör innehålla en beskrivning av personens bakgrund, neuropsykologisk funktionsnivå, emotionella aspekter, stereotypa beteenden och specialintressen, motorik, adaptiva förmågor och inlärningsstil. Den neuropsykologiska utredningen bör innehålla begåvningsprofil, beskrivning av exekutiva funktioner, mentaliseringsförmåga (förmåga att förstå att andra människor har separata psyken med egna tankar o känslor samt att kunna sätta sig in i andra människors tankar och känslor), central coherence (svårighet att förstå sammanhang och att istället fokusera på detaljer), beskrivning av samspels- och kommunikativa färdigheter inte minst avseende pragmatisk förmåga bl.a. genom The Autism Diagnostic Observation (ADOS) och The Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) och minnesförmågan. Begåvningsprofilen är ofta ojämn 17

och det är väsentligt att beakta starka och svaga områden och eventuella ickeverbala inlärningssvårigheter (Klin, 2003; Khouzam et al, 2004). Den neuropsykologiska undersökningen innehåller alltså flera aspekter som inte ingår i diagnoskriterierna, men som utgör områden som associeras med AS och är väsentliga aspekter för personens fungerande. Frith (2004) diskuterade i en sammanställande artikel motsägelser som noterats angående Aspergers syndrom. Diagnossättningen kan vara osäker då den till viss del vilar på retrospektiva rapporter om språk och kommunikation, vilket inte har lika hög säkerhet som dagsaktuella observationer. Det saknas validerade instrument för att undersöka flera väsentliga områden inom diagnosen. Tre begrepp ses som centrala när det gäller autismspektrumtillstånd; Theory of mind eller mentaliseringsförmågan, central coherence och exekutiva funktioner. Det är oklart hur individer med AS skiljer sig åt inom gruppen och från andra grupper när det gäller dessa områden. Delad uppmärksamhet, joined attention, och låtsaslek brukar vara utvecklade hos barn vid ca 18 månader. Hos barn med autism kan frånvaron av dessa förmågor vara första tecknet på diagnosen. Man brukar se nedsättning av mentaliseringsförmågan hos barn med autism i förskoleåldern, men man ser inte samma svårigheter hos barn med AS. Frith resonerade om vuxna med AS främst har svårigheter med mentaliseringsförmågan intuitivt och i verkliga situationer, där det krävs ett snabbt gensvar. Frith refererade också till en hypotes av Tager-Flusberg (2001), som har föreslagit att mentalisering innehåller en socialt kognitiv komponent och en socialt perceptuell komponent. Individer med AS antas främst ha nedsättning i den senare, medan personer med autism har svårigheter med båda. Den socialt perceptuella komponenten krävs för att ta in situationen snabbt, såsom i verkliga livet. Det är också oklart idag hur exekutiva funktioner, social förmåga och förmåga till helhetsperspektiv varierar inom gruppen. Diagnossättning sker inte alltid på ett stringent sätt. Gruppen med AS är mycket heterogen från individer som är lågpresterande och har svag social adaption till högt begåvade med god social adaption. Många människor har sociala svårigheter på olika sätt och frågan är om inte diagnosen autismspektrumtillstånd börjat omfatta alltför många av dem (Frith, 2004). 18

AS och exekutiva funktioner Personer med autism har visat sig ha svårigheter med de exekutiva funktionerna. Man har undrat om dessa kan vara de bakomliggande svårigheterna som påverkar andra funktioner (Hill, 2004, Lopez, Lincoln, Ozonoff, & Lai, 2005). Det finns undersökningar som visar att man kan förvänta sig liknande resultat för barn och ungdomar med högfungerande autism och AS (Miller et al, 2000) medan andra visar på skillnader mellan grupperna. Barn med autism verkar ha svårare att hejda en motorisk respons på visuellt stimulus samt i viss mån större svårigheter med flexibilitet. Således tycks det behövas fler undersökningar med strikt definierade och diagnostiserade grupper för att redovisa eventuella skillnader (Rinehart, Bradshaw, Brereton, Tonge, 2002). Flera undersökningar visar på globala och generella exekutiva svårigheter hos gruppen med autism (Miller et al, 2000; Geurts, Verté, Oosterlaan, Roeyers, & Sergeant, 2004; Lopez et al, 2005). Andra utgör ett mönster där svagheter och styrkor utkristalliserats. Svårigheter har synts när det gäller flexibilitet, planering och fantasi. Inhibition av icke önskade impulser har noterats som en styrka. Det råder osäkerhet kring arbetsminnet (Lopez et al 2005; Hill, 2004), men flera undersökningar visar på svårigheter med det visuella arbetsminnet (Goldberg, Mostofsky, Cutting, Mahone, Astor, Denckla, & Landa, 2005; Landa & Goldberg, 2005). En undersökning av exekutiva funktioners mognad under uppväxttiden hos barn med högfungerande autism, visar på svårigheter med spatialt arbetsminne och responsinhibition (förmåga att hejda sin impuls att svara). Dessa funktioner verkade inte heller utvecklas normalt under uppväxten. Att olika undersökningar visar olika resultat angående arbetsminnet kan bero på barnens ålder vid undersökningstillfället (Luna, Doll, Hegedus, Minshew & Sweeney, 2006). En undersökning gjordes om hur föräldrar och lärare till barn och ungdomar med högfungerande autism och AS uppfattade att de exekutiva vardagsfunktionerna fungerade. De exekutiva funktionerna mättes med Brief skattningsskala (Behavior Rating Inventory of Executive Function). Föräldrarna och lärarna 19

skattade att barnen och ungdomarna hade generella exekutiva svårigheter, särskilt med flexibilitet. Självskattning av barn och ungdomar med AS och högfungerande autism visar på samma mönster som föräldraskattningen, men på en lägre nivå. Flexibilitet skattades som en svårighet och inhibition som en styrka (Guy et al, 2004; Gioia et al, 2005). En mängd undersökningar har gjorts när det gäller personer med autismspektrumtillstånd och exekutiva funktioner som helhet, men det finns få rapporter där bara personer med AS ingår. Dahlgren (2004) diskuterade osäkerhet i definition av och teori kring de exekutiva funktionerna, metoder att undersöka dem med samt den osäkerhet som framkommit i undersökningar av exekutiva funktioner hos personer med autism. Vissa ser svårigheter hos gruppen och andra inte. Inte någon undersökning har visat att alla individer med AS har svårigheter med exekutiva funktioner. Det tycks behövas fler undersökningar med strikt definierade och stringent diagnostiserade grupper för att redovisa eventuella skillnader (Rinehart et al, 2002). Andra felkällor kan vara att barn visar olika resultat beroende på åldern vid undersökningstillfället (Luna et al, 2006). Hill (2004) eftersöker undersökningar som är mer vardagsnära gällande exekutiva funktioner. AS och psykisk hälsa Det verkar som att personer med AS eller ospecificerad genomgripande störning har högre grad av psykiatriska svårigheter än personer med autism (Klin et al, 2005). Många personer med AS tycks ha ångest (Kim, Szatmari, Bryson, Streiner & Wilson, 2000). Barn med autismspektrumtillstånd uppvisade i en undersökning med självskattnings- och föräldraskattning lika mycket ångest generellt som en klinisk grupp med diagnos angående ångest och högre än icke-klinisk. Barnen med AS hade mer ångest i form av tvång och rädsla för fysisk skada än barnen med ångestdiagnos. När det gäller sociala rädslor verkar inte de två grupperna skilja sig åt (Russell & Sofronoff, 2005). Ångestskalan var också förhöjd i en undersökning med vuxna med AS, då MMPI (The Minnesota Multiphasic Personality Inventory) användes (Ozonoff, Garcia, Clark & Lainhart, 2005). 20

Många personer med AS verkar lida av nedstämdhet (Green, Gilchrist, Burton & Cox, 2000; Kim et al, 2000; Stewart, Barnard, Pearson, Hasan & O Brien, 2006). Depression har visat sig ha högt samband med kognitiv alexethymi (svårigheter att uttrycka känslor i ord) hos individer med AS (Bertoz & Hill, 2004; Ozonoff et al, 2005). Undersökning av vuxna med AS visar förhöjda värden avseende depression, också när personer med depressionsdiagnos plockats bort. Författarna tolkade att nedstämdhet (eller dysfori) kan ingå i en beteendemässig fenotyp 1 för vuxna med autismspektrumtillstånd (Ozonoff et al, 2005). Personer med autism och AS verkar beskriva sin nedstämdhet genom depressivt stämningsläge. Symtom såsom skuld, värdelöshetskänslor, svårigheter att koncentrera sig samt suicidtankar tycks inte vara lika vanligt förekommande. Däremot kan man se ökat aggressivt och oppositionellt beteende tillsammans med depression (Kim et al, 2000). Det finns ingen beskrivning av hur depression visar sig hos personer med AS och autism under ett livsperspektiv. Rogers, Viding, Blair, Frith & Happé (2006) har tittat på uppförandestörning och autismspektrumtillstånd, men inte funnit några samband. Det verkar som de individer som har båda svårigheterna har två olika svårigheter som inte har samband med varandra. Man har sett låga världen på skalor som rör bisarra och avvikande upplevelser hos personer med AS (Ozonoff et al, 2005). När det gäller psykoser som debuterar i adolescensen, kan bilden som föregår insjuknandet likna den vid autismspektrumtillstånd för att sedan avvika (Gillberg & Billstedt, 2000). Andra former av psykiatriska svårigheter som förekommer samtidigt som AS kan bland annat vara Tourettes syndrom, uppmärksamhetsstörningar såsom ADHD eller Damp, motoriska svårigheter (DCD), ätstörningar eller personlighetsstörningar m.m. (Gillberget al, 2000; Khouzam et al, 2004). 1 Fenotypen är ett resultat av den ärftliga konstitutionens (genotypen) reaktion med miljön. Fenotypen är ett uttryck mellan arv och miljö och kan gälla enskilda egenskaper och summan av en individs egenskaper (Nationalencyklopedin). 21

Sammanfattning Aspergers syndrom är en funktionsnedsättning som rör det ömsesidiga sociala samspelet och kommunikationen hos i övrigt sett normalbegåvade personer. Diagnosen är relativt ung och har funnits i diagnossystemen sedan 90-talet. Det råder fortfarande oklarhet angående flera aspekter av diagnosen, bl.a. om högfungerande autism och Aspergers syndrom är samma diagnos eller inte. Man efterlyser förbättrade diagnostiska instrument för mer stringent diagnostik. Gruppen individer med AS är mycket heterogen och man kan tänka sig att kriterierna blir mer specificerade i framtiden. Många undersökningar är gjorda med barn med autismspektrumtillstånd men inte så många där man specificerat gruppen med AS. Några undersökningar visar att man kan förvänta sig liknande resultat för barn och ungdomar med högfungerande autism och AS. Flera undersökningar visar på generella exekutiva svårigheter hos gruppen med högfungerande autism. Andra undersökningar visar på ett mönster av svårigheter: flexibilitet, planering/organisation, fantasi och styrkor: inhibition. När det gäller arbetsminnet tycks framför allt det visuella arbetsminnet begränsat. Skattningsskalor av de exekutiva funktionerna med föräldrar och lärare visar på globala och generella exekutiva svårigheter. Egenskattning av barn och ungdomar visar på samma mönster som föräldraskattning men på lägre nivå. Barnen skattade framför allt flexibilitet som en svårighet. Många personer med AS verkar också ha svårigheter med ångest och depressioner. Depressionerna tycks framför allt uttryckas i sänkt stämningsläge och ångesten i tvång och rädsla för fysisk skada. Psykoser eller bisarra och avvikande upplevelser förefaller inte så vanligt förekommande. Uppförandestörning verkar inte ha samband med diagnosen AS. Man kan alltså förvänta sig svårigheter med de exekutiva funktionerna hos ungdomarna med AS, både generellt och specifikt, när det gäller flexibilitet, 22

fantasi och planering. En stark sida som kan tänkas framkomma är förmåga för inhibition. Man kan också förvänta sig förhöjda värden angående depression och ångest. Syfte Syftet med undersökningen är att ta reda på hur ungdomar med lindrig mental retardation respektive Aspergers syndrom skattar sina exekutiva funktioner i vardagslivet och sin psykiska hälsa och självbild. I syftet ingår också att undersöka hur ungdomarnas föräldrar skattar ungdomarnas exekutiva funktioner i vardagslivet. Följande frågor kommer att behandlas och diskuteras utifrån de empiriska data som systematiserats och det allmänna forskningsläget: Hur ser två grupper ungdomar med AS respektive lindrig MR på sin exekutiva funktionsnivå i vardagslivet? Hur bedömer föräldrarna ungdomarnas exekutiva funktionsnivå? Vilka skillnader och likheter noteras mellan ungdomarnas respektive föräldrarnas subjektiva bilder i undersökningen? På vilket sätt kan ungdomarnas och föräldrarnas olika bilder förstås och relateras till de exekutiva funktionerna? Hur skattar ungdomarna med AS respektive lindrig MR sin egen psykiska hälsa när det gäller ångest, depression, ilska, normbrytande beteende och självbild? AS och MR är två separata funktionsnedsättningar. Vilka likheter observeras mellan de två grupperna i undersökningen? Vilka skillnader noteras? På vilket sätt kan studiens metoder och resultat vara användbara inom Barn- och ungdomshabiliteringen? 23

Metod Två grupper av ungdomar med funktionsnedsättningar, lindrig mental retardation respektive Aspergers syndrom har undersökts angående exekutiva funktioner i vardagslivet, psykisk hälsa och självbild. Forskningsetiska principer har iakttagits när det gäller att undersökningsmaterialet har behandlats konfidentiellt. Jag arbetar inte själv med de föräldrar och ungdomar som tillfrågats om att delta i studien. De har tillfrågats genom andra verksamheter. Deltagande har varit frivilligt både när det gäller ungdomarna och föräldrarna. Den undersökta gruppen Rekrytering av försökspersoner 15 ungdomar med lindrig MR rekryterades genom att rektorn på en av Skånes gymnasiesärskolor skickade brev med projektbeskrivning och förfrågan om deltagande. 5 ungdomar rekryterades genom att en psykolog inom grundsärskolan frågade föräldrarna om intresse för deltagande och som därefter skickade ut brev med projektbeskrivning och förfrågan om deltagande. En ungdom hade syskon som deltog och ville därför också vara med i projektet. 12 ungdomar med AS rekryterades genom kontaktpersoner på två gymnasieskolor, som frågade ungdomarna och deras föräldrar om de ville delta. Därefter fick de svara på en skriftlig förfrågan, där projektet beskrevs. 8 ungdomar med AS rekryterades genom att en av Region Skånes Barn- och ungdomshabilitering skickade ut brev med projektbeskrivning och förfrågan om deltagande till familjer. En familj skickade själv en förfrågan om de fick delta, då de läst en artikel i en lokaltidning om projektet. Samtliga föräldrar till ungdomar under 18 år skickade in skriftligt medgivande att delta i undersökningen. De ungdomar som fyllt 18, undertecknade medgivandet tillsammans med föräldrarna. Ungdomarna fick två biobiljetter som tack för deras deltagande. 24

Bortfall Två ungdomar med AS deltog i undersökningen, men deras resultat plockades ur datainsamlingen, då det visade sig att de var fyllda 19 år, eftersom fyllda 18 var gränsen för att delta. Två personer i gruppen med MR plockades bort ur datainsamlingen då det visade sig att de enligt sina föräldrar hade måttlig utvecklingsstörning. Osäkerhet kring deras svar hade också visat sig i undersökningen. En förälder skickade inte in Föräldraskattningen av Brief. Undersökningsgrupper I undersökningen ingår 19 ungdomar med MR. Diagnosen verifierades i samtal med föräldrar. 11 pojkar och 8 flickor deltog. Ungdomarna var mellan 15 och 18 år med åldersmedian på 17 år. Samtliga ungdomar kommer från Skåne. I undersökningen ingår 19 ungdomar med AS. Diagnosen verifierades i samtal med föräldrarna. 17 pojkar och 2 flickor deltog. Ungdomarna var mellan 15 och 18 år med åldersmedian på 17 år. Ungdomarna kommer framför allt från olika delar av Skåne men en kommer från Halland och en från Värmland. Undersökningen Samtliga ungdomar med MR deltog i undersökningen på sin skola. Alla satt enskilt och fyllde i självskattningsformulären med mig närvarande. 6 ungdomar läste själva påståendena. För dem som hade svårt med läsning lästes frågorna upp och de följde med i texten. Ungdomarna uppmanades att fråga om de uppgifter som var svåra att förstå innebörden av, vilket de gjorde. Samtliga tyckte att de förstått frågorna. De flesta upplevde att Brief självskattning var svårare än Beck ungdomsskalor (se beskrivning nedan). Ungdomarna med AS som kontaktats genom sin skola deltog i undersökningen på skolan, medan de som kontaktats genom Barn- och ungdomshabiliteringen deltog i sin hemmiljö. En ungdom deltog på föräldrarnas företag och en träffade jag på mitt tjänsterum. Jag satt med under arbetet med självskattningsskalorna. 17 ungdomar läste påståendena själva. Frågorna lästes upp för dem som hade svårt med läsningen. De uppmanades att fråga om svår- 25

begripliga uppgifter, vilket de flesta också gjorde någon gång. Flera ungdomar klagade över att uppgifterna ibland liknade varandra i Brief. Föräldrar till ungdomar som deltagit på sin skola fick sina blanketter hemskickade. De returnerade dem i bifogat svarskuvert. Därefter kontaktade jag föräldrarna för att fråga om ungdomarnas diagnos och eventuella frågor om instrumentet. Föräldrarna gjorde föräldraskattningen medan ungdomen fyllde i sina blanketter, när jag träffade ungdomarna på andra ställen än i skolmiljön. Jag frågade då också om ungdomarnas diagnos. Instrument Skattningsinstrument av de exekutiva funktionerna Exekutiva funktioner används och märks framför allt i nya problemlösningssituationer och är därför svårfångade i den vanliga testsituationen. Flera studier har visat att den ekologiska validiteten (överensstämmelse mellan testresultat av viss funktion och dess återspegling i verkliga livet) är låg då det gäller test av de exekutiva funktionerna (Lloyd, 1998). Den strukturerade testsituationen avslöjar inte alltid personens svårigheter. Själva situationen och testledarens styrning ger en ram runt testsituationen som många med exekutiva svårigheter kan fungera i (Lezak, 1993). För att göra förutsägelser om individers vardagsliv är hög ekologisk validitet hos instrumentet viktigt. Skattningsinstrument utförda av föräldrar och andra viktiga personer i barnets/ ungdomens omgivning utgör en viktig källa för information (Guy et al, 2004). Självskattning är en källa för att få information om hur ungdomen ser på sig själv. Ungdomen är den enda som kan beskriva subjektiva inre svårigheter. Skillnaden mellan hur föräldrarna ser på ungdomens funktionsnivå och ungdomens egen bild kan, uttryckt i konkreta frågor, utgöra ett lämpligt underlag för motivations- och insiktsskapande samtal (Guy et al, 2004). 26

Brief, Behavior Rating Inventory of Executive Function Brief S-R är ett standardiserat självskattningstest som avser mäta äldre barns och ungdomars syn på sina egna exekutiva funktioner eller självreglering i vardagsmiljön. Bilden bör i kliniska sammanhang kompletteras med andras bedömningar (föräldrars och lärares) och andra kliniska instrument, då förmågan att ha insikt i sina förmågor kan skifta. Resultatet kan användas som underlag till motiverande samtal för olika insatser. Då Briefs självskattningsinstrument vänder sig till barn och ungdomar mellan 11 och 18 års ålder, förväntas ungdomar på olika kognitiv nivå kunna förstå och svara på påståendena. Brief föräldraversion är ett frågeschema som vänder sig till föräldrar med barn mellan 5 och 18 år. De grupper som Brief använts på är barn och ungdomar med kognitiva funktionsnedsättningar, uppmärksamhetsproblem, högfungerande autism, traumatisk hjärnskada samt andra psykiatriska och medicinska tillstånd. Man har undersökt hur olika kliniska gruppers exekutiva vardagsfunktioner manifesterar sig genom Brief (se litteraturgenomgång för MR respektive AS). Instrumenten är normerade på icke-klinisk, amerikansk normgrupp, d.v.s. en grupp som inte anses ha svårigheter inom något område. Man har uteslutit de barn och ungdomar med diagnos och de som erhållit specialundervisning. Brief är alltså inte normalfördelad och ska så heller inte vara. Poängen på Briefs föräldra- och självskattning är överförd till T-poäng, som har ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Poäng över 60 ligger alltså en standardavvikelse över medelvärdet och poäng över 70 ligger två standardavvikelser över medelvärdet. I Brief räknas värden över T-poäng 65, som kliniska värden för svårigheter. Ju högre poäng en person erhåller desto större svårigheter har bedömts. T-poängen innebär alltså en jämförelse med hur en amerikansk icke-klinisk normgrupp fördelar sig. Brief är uppdelad i olika kliniska skalor som inte överlappar varandra teoretiskt eller empiriskt och som mäter olika aspekter av exekutivt fungerande i vardagslivet. De kliniska skalorna formar två bredare index: BRI, Beteenderegleringsindex och MI, Metakognitionsindex, och ett globalt, GEF, Global exekutiv funktion, som visar på generell exekutiv förmåga. Det finns också ett index 27