Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009

Rapport 2009:12 Dnr Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009 Slutrapport oktober 2009 Jan Backlund

Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009 Slutrapport oktober 2009 Jan Backlund Rapport 2009:12 Dnr 08-233

Innehållsförteckning Sammanfattning 4 Bakgrund 5 Projektets genomförande 6 Analys och reflektion 10 Intäkter och kostnader 12 Utvärdering 12 Bilagor 13 1. Projektplan 2. Styrgrupp 3. Referensgrupp 4. Riktlinjer 5. Mall för uppföljning av riktlinjerna 6. Inbjudan till länsgemensam utbildning i anhörigstöd 7. Vandringsutställningen 8. Sammanställningen av kartläggningen i Örebro län 9. Kännetecken för det länsgemensamma nätverket

Sammanfattning För året 2008 2009 avsatte Länsstyrelsen 900 000 kronor för ett länsgemensamt projekt med namnet: Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009. Uppdraget att arbeta med projektet gick till Regionförbundet Örebro. Det övergripande syftet med projektet var att förbättra livskvaliteten för anhöriga och deras närstående. Ett av målen var att öka samarbetet mellan landstingets primärvård, specialistsjukvård och kommunernas vård och omsorgsverksamhet. Ett annat att nå fler anhöriga med information om det stöd som kommunerna erbjuder. Projektet omfattar sju olika aktiviteter som tillsammans syftar till att uppnå målen. Här är några av dem: Aktivitet 1 Utökning av samverkan mellan landstingets sjukvård och kommunernas vård och omsorg i syfte att nå flera anhöriga. Det ska ske genom fortsatt utveckling av riktlinjen/rutinen som sedan 2006 är gemensam för båda huvudmännen. Målet är att nå fler anhöriga och nya grupper av anhöriga. Aktivitet 2 Utbildningsinsatser för personal inom primärvård, specialistsjukvård och kommunal vård och omsorg omkring anhörigstödsfrågor. Målet är att öka förståelsen för anhörigas situation och behov av stöd. Aktivitet 3 Ta fram enkel och överskådlig information om anhörigstöd som kan användas på platser som t ex sjukhus, vårdcentraler, dagcentraler, apotek. Informationen ska vara både länsgemensam och lokalt utformad. Målet är att nå anhöriga som inte har hjälp/stöd från samhället. Aktivitet 4 Kartlägga om utbudet av länets anhörigstöd stämmer överens med det stöd som efterfrågas av anhöriga. Som projektledare har jag mött personer som varit positiva till att få i gång ett ökat samarbete mellan kommunerna och landstinget. Ingen person eller grupp har uttryckt någon annan uppfattning. Genom projektet har samverkan mellan kommunerna och landstinget startat men det finns en lång väg kvar att gå. De anhöriga som deltagit i fokusgrupper vid kartläggningen har varit engagerade och delat med sig av sina erfarenheter, synpunkter och framhållit behov av olika stöd. Kartläggningen kan utgöra en del i fortsatt utveckling av anhörigstödet i kommunen. Den personal som utsetts att gå utbildningen uppskattade satsningen, men det var synd att inte primärvården kunde delta i större utsträckning. En vandringsutställning visas nu på ca 40 platser runt om i länet och kommer att visas en lång tid framöver. Positivt är att länsnätverket anhöriga nu utökats med representanter från de tre sjukhusen och primärvården samt från Föreningens Psykiatrisk Samverkan (FPS) 4

Bakgrund Inför arbetet med att ta fram enkel och överskådlig information samt utveckling av riktlinjer så har projektet samlat arbetsgrupper för att arbeta fram förslag. Projektets syfte och mål Syfte Det övergripande syftet med projektet är att förbättra livskvaliteten för anhöriga och deras närstående. Mål Målet är att öka samarbetet mellan landstingets primärvård, specialistsjukvård och kommunernas vård och omsorgsverksamhet samt att nå fler anhöriga med information om det stöd som kommunerna erbjuder. 5

Projektets genomförande Projektet innehåller sju aktiviteter som ska genomföras under projekttiden. Här följer en redovisning vad som gjorts inom varje aktivitet. Aktivitet 1 Utökning av samverkan mellan landstingets sjukvård och kommunernas vård och omsorg i syfte att nå flera anhöriga. Det ska ske genom fortsatt utveckling av riktlinjen/rutinen som sedan 2006 är gemensam för båda huvudmännen. Målet är att nå fler anhöriga och nya grupper av anhöriga En arbetsgrupp startade i november 2008 för att utveckla riktlinjen som gäller för anhöriga till demenssjuka till att gälla alla personer som vårdar eller stödjer närstående. I arbetsgruppen har ingått representanter från primärvården, de tre sjukhusen och kommunerna. Gruppen har träffats och däremellan haft e-post kontakt för att slipa förslaget till ny riktlinje. Förslaget till riktlinje presenterades för Vilgotgruppen (tjänstemannagruppen för samverkan inom hälso- och sjukvård och socialtjänst) den 18 februari 2009 och efter ett visst förankringsarbete i olika tjänstemannagrupper antog Vilgotgruppen riktlinjen den 31 mars 2009 (bilaga 4). I april har riktlinjen tryckts och utskick har skett till alla verksamheter inom kommunernas socialtjänst, primärvård och sjukhusen. I samband med utskicket erbjöds information till personalgrupper. Vilgotgruppen beslutade i maj att uppföljning av riktlinjen ska ske en gång per år i enlighet med projektledarens förslag. Uppföljning ska ske i november och redovisas Vilgotgruppen i december. Mall för uppföljning har tagits fram och kommunens anhörigstödjare har fått utbildning (bilaga 5). Aktivitet 2 Utbildningsinsatser för personal inom primärvård, specialistsjukvård och kommunal vård och omsorg omkring anhörigstödsfrågor. Målet är att öka förståelsen för anhörigas situation och behov av stöd En utbildning på två dagar planerades tillsammans med kursledare Margareta Norman från Borensberg. Planeringen fick ändras sedan primärvårdsledningen meddelat att ingen representant kunde delta på någon av utbildningsdagarna. Utbildningen ägde rum den 28 januari och den 10 mars, 2009, i City Konferens Center i Örebro. 40 45 deltagare deltog och representerade alla kommuner och de tre sjukhusen. Utbildningen bestod av föreläsningar varvat med övningar och grupparbeten. Föreläsningarna behandlade ämnen som: Vad innebär det att vara anhörig? Hur bemöter vi anhöriga? Affekternas betydelse i mötet? Anhörigas ohälsa. Grupparbetena handlade om hur vi kan 6

samverka för att förbättra stödet till anhöriga och hur vi ska nå fler anhöriga (inbjudan till utbildning bilaga 6). Deltagarna i utbildningsdagarna träffades vid en återträff den 22 september. Till den träffen bjöds också representanter från vårdcentralerna in och flera anmälde sig men endast en deltog. För att samverkan ska kunna utvecklas och bli varaktig var deltagarna överens om att det behövs dels lokala träffar i varje länsdel och dels en länsträff en gång om året. Aktivitet 3 Ta fram enkel och överskådlig information om anhörigstöd som kan användas på platser som t ex sjukhus, vårdcentraler, dagcentraler, apotek. Informationen ska vara både länsgemensam och lokalt utformad. Målet är att nå anhöriga som inte har hjälp/stöd från samhället Projektledaren bildade en arbetsgrupp vid projektets början. Gruppen bestod av representanter från Universitetssjukhuset, Karlskoga lasarett, Karlskoga och Lindesbergs kommun och en informatör från regionförbundet. En utställning som kan vandra runt på många platser i länet blev gruppens recept. En offertförfrågan utarbetades och skickades till fem reklambyråer. Två reklambyråer inkom med offerter och arbetsgruppen utsåg förslaget från Rita Tammerman Text AB som det bästa av de två. Utställningen består av två rollups och ett broschyrställ. Utställningen finns i åtta uppsättningar. Broschyrstället finns i 40 exemplar. Tanken är att på de platser där det är möjligt låta broschyrstället få stå kvar när rollupsen flyttar vidare till nästa plats. På det sättet kan det finnas informationsblad/broschyrer från kommunerna kvar vid varje utställningsplats. Det innebär att information om anhörigstöd finns på 40 platser samtidigt i länet, varav åtta har hela utställningen med roll ups. Vandringsutställningen finns i bilaga 7. Den 6 april, 2009, kl 10.00 var det premiär för utställningen på åtta platser i länet. Inför premiären hade projektet skickat ett pressmeddelande till länets samtliga tidningar för att intressera dem för utställningen och projektets arbete. Tre platser, Karlskoga lasarett och biblioteken i Kopparberg och Fjugesta, besöktes av reportrar som skrev artiklar i sina respektive tidningar. För att utställningarna ska kunna vandra runt på 40 platser i länet har fyra anhörigkonsulenter, en i varje länsdel, tagit på sig ansvaret att ombesörja att flyttning mellan platserna fortskrider som planerat även efter det att projektet avslutats. 7

Aktivitet 4 Kartlägga om utbudet av länets anhörigstöd stämmer överens med det stöd som efterfrågas av anhöriga I januari 2009 erbjöd projektet kommunerna att i samverkan med projektledaren genomföra fokusgrupper. Syftet med fokusgrupperna var att fånga anhörigas/närståendes önskan och behov av stöd. Resultatet som framkommit i gruppen ska jämföras med det stöd som kommunen idag erbjuder. Åtta kommuner anmälde intresse. De intresserade kommunerna var Askersund, Degerfors, Hällefors, Kumla, Laxå, Lindesberg, Nora och Örebro. Den första fokusgruppen genomfördes i Degerfors den 19 mars och den sista den 24 augusti. Varje kommun planerade en eller flera fokusgrupper. Flera av de intresserade kommunerna inbjöd olika grupper av anhöriga t ex anhöriga till demenssjuka, anhöriga till psykiskt sjuka, anhöriga till utvecklingsstörda, anhöriga som är barn till äldre m fl. Kommunerna vill på detta sätt undersöka vad dessa grupper har för behov, då kommunerna nu diskuterar utvidgning av målgruppen för anhörigstödet. Dock visade det sig att majoriteten av anhöriga som deltog var anhöriga till äldre och/eller anhöriga till demenssjuka. Det visar att anhöriga som kommunen redan har kontakt med har lättare för att delta i en fokusgrupp än andra som man inte tidigare har anhörigkontakt med. Gemensamt för de sex kommunerna som fullföljde kartläggningen är att anhöriga önskar eller ser sig behöva följande: - Det är angeläget att få tid för sig själv - Det är viktigt att träffa andra i samma situation, t ex i en anhöriggrupp - Det är betydelsefullt att det finns någon att prata i förtroende med - Det är viktigt att få information om kommunens stöd till anhöriga - Det är viktigt att dem som vistas på korttidsplats/växelvårdsplats och i särskilt boende har meningsfulla och stimulerande aktiviteter Kartläggningen i sin helhet redovisas till kommunerna dels i en länssammanställning och dels i en kommunrapport gällande den egna kommunen. Det framtagna underlaget kan utgöra en del i kommunens fortsatta planering av sitt stöd till anhöriga. Den länsgemensamma sammanställning redovisas i bilaga 8. Aktivitet 5 Svara för nätverksträffar med kommunernas representanter för anhörigstöd Länsnätverket Anhöriga har funnits i flera år. Nätverket träffas fyra gånger per år. Nätverket har en viktig funktion för spridning av information om anhörigstöd. Det kan vara information från Nationella kunskapscentrum för anhörigfrågor, det Nationella nätverket för anhörigfrågor, det Mellansvenska nätverket för anhörigfrågor. Det kan också vara meddelanden från departement, Socialstyrelsen eller Sveriges kommuner och landstingsförbund. 8

En annan viktig del i nätverksträffen är att dela med sig av erfarenheter från olika delar i länet samt från de olika anhörigprojekt som pågår. Projektledaren har anordnat fyra nätverksträffar sedan den 1 november 2008. Vid träffarna har man haft erfarenhetsutbyte framförallt kring arbetet med projekten som beviljats av länsstyrelsen. Det har också varit stort informationsflöde via projektledaren, särskilt information kring lagändringen i SoL kap 5, 10. Aktivitet 6 Pröva möjligheten till utökning av nätverket för att också få deltagande av representanter från landstinget En utvidgning av nätverket är i linje med att samverkan med landstinget ökar. Projektledaren lyfte frågan vid nätverksträffen den 17 november 2008 och deltagarna var mycket positiva till en utökning av nätverket till att också representanter från landstinget ska ingå. I december inbjöd projektledaren de tre sjukhusen samt primärvården i länet att ingå i nätverket. Inför 2009 års första nätverksträff den 23 mars så hade sjukhusen och primärvården anmält representanter. Flera nya representanter, både från kommunerna och landstinget, finns från och med detta år i nätverket. Vid årets andra nätverksträff diskuterades det ingående om nätverkets syfte och vad som ska känneteckna nätverket. En arbetsordning arbetades fram som gäller syfte och kännetecken för nätverket, bilaga 9. Aktivitet 7 Vara en resurs för länets utveckling av anhörigstödet Projektledaren ska vara en resurs/bollplank för kommunerna och landstinget i frågor som rör anhörigstöd. Några kommuner är mer aktiva än andra på detta område. Vid kontakter med projektledaren är det framförallt följande man har tagit upp: - den kommunala organisationen - svårt att få acceptans för anhörigstödet i kommunen - diskutera bästa tillvägagångssät - diskutera upplägg på utbildning - samverkan kring utbildning av stödplan för anhöriga Landstinget har bara konsulterat projektledaren vid några tillfällen. Att det inte varit fler tillfällen beror troligen på att man inte känner till projektet och projektledarens uppdrag. Vid ett tillfälle var det kuratorerna vid Geriatriska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro som sökte kunskap om anhörigstöd och om det finns forskning som visar på evidens i ämnet. Annat har varit information till personal. Projektledaren har utbildat personalgrupper i några kommuner. 9

Analys och reflektion Projektet har varit 1-årigt med flera aktiviteter och det har inte varit möjligt att följa upp de olika delarna. Ett område som behöver följas över tid är arbetet med riktlinjer för stöd till anhöriga. Inte bara vid den årliga uppföljningen utan det behövs en målinriktad insats för att implementera riktlinjerna i både den kommunala socialtjänsten som inom landstingets verksamheter. Målet måste vara att riktlinjerna blir en naturlig del av det vardagliga arbetet och dit är det lång väg att gå. Ett önskemål har under projekttiden varit att få infört i Meddix att anhörig önskar få kontakt med kommunens anhörigstödjare. Meddix är elektroniskt meddelande mellan kommunen och landstinget. Att få meddelandet infört skulle innebära att landstingets personal blir påminda om att också fråga anhöriga om behov av stöd. På det viset skulle kommunerna nå fler anhöriga. I skrivande stund är det inte infört men det är positiva tongångar och inom kort kan detta bli klart. Under arbetet med utveckling av riktlinjen har jag mött personer som varit mycket förstående i nyttan med en vidgad målgrupp och att få en ökat samarbete mellan kommunerna och landstinget. Ingen person eller grupp har uttryckt annan uppfattning. Det är lång väg att gå för att få personal att arbeta i enlighet med riktlinjen. Förhoppningsvis blir spridningen av riktlinjen ut till alla personalgrupper så bra att all personal inom kommunernas socialtjänst, inom primärvården och sjukhusen både kommer att känna till och också följa arbetssättet. Utbildningen syftade till att ge ökad kunskap om anhörigstödet och att öka samverkan. Primärvården tackade nej till de två utbildningsdagar som de blev inbjudna till och endast en representant kom till uppföljningsdagen i september. Det var ett bakslag. Jag tror att primärvården nu kan få det svårare att arbeta efter riktlinjen. Det kan resultera i att man inte har den förståelse och stöd i den egna organisationen för att arbeta enligt riktlinjen som man annars skulle ha gjort. Framtiden får utvisa. Arbetet med att ta fram vandringsutställningen har varit spännande och intressant. Upphandlingsförfarandet som resulterade i två förslag gav ytterligare idéer och en spännande process när förslag till slutprodukt formades. Jag tror att många anhöriga kommer att ta del av utställningarna och förhoppningsvis kommer flera att kontakta kommunernas anhörigstödjare. Kommunerna som anmält intresse för den erbjudna kartläggningen av anhörigstödet, har stora ambitioner. De ville samla många anhöriga till fokusgrupperna men verkligheten är att det är svårt att samla anhöriga till träffar. I varje fall om man vill nå andra än de som redan deltar i kommunens anhörigstöd. Jag tror att även om man inte fångar så många nya anhöriga så är inte jobbet förgäves. Därför att man har till exempel vid senare tillfällen nytta av alla nya kontakter som skapats. Kanske kan det ses som ett inledande arbete vid en eventuellt utvidgat anhörigstöd i kommunen. 10

Majoriteten av anhöriga som deltog i fokusträffarna var anhöriga till äldre. Kartläggningen visar framför allt vad anhöriga till äldre önskar eller behöver för stöd. Vad anhöriga till andra grupper anser vet vi inte i och med denna kartläggning. Därför bör kommunerna, utifrån den nya lagtexten i SoL 5 kap 10, analysera det anhörigstöd man har i relation till den målgrupp man nu är skyldig att erbjuda stöd Jag är glad över att länsnätverket Anhörigstöd har utökats och nu innehåller representanter från både kommunerna, primärvården och de tre sjukhusen samt Föreningen Psykiatrisk samarbete (FPS). Länsnätverket har funnits sedan 2003 och behov av att träffas för att dela erfarenheter, stöd och skaffa sig information är stort. Förhoppningsvis kommer nätverket att leva vidare i sin nya konstellation många år framöver. Några insatser som inte direkt ingår i nuvarande projekt men som jag ändå har engagerat mig i är t ex utbildning av personal i att arbeta med stödplan för anhöriga och i det Mellansvenska nätverkets arbete med anhörigkonferens 2009. Det är stimulerande att både kunna ge och få kunskap och idéer och det inspirerar till aktivitet. Detta medför att det blir mer än att bara driva ett projekt när man är projektledare för ett länsgemensamt projekt. Kommunerna och landstinget har en bred samverkan inom hälso- och sjukvård och socialtjänsten och anhörigstödet finns som en del av denna samverkan. Därmed inte sagt att samverkan fungerar bra. Det finns mycket mer att förbättra, ett projektår är för kort tid. Jag ser projektåret som en start på ett arbete som måste fortsätta i flera år för att anhörigstödet ska bli ett naturligt inslag i socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Jag önskar kommunerna och landstinget lycka till med samverkan inom anhörigstödet. 11

Intäkter och kostnader Nedan presenteras projektets intäkter och kostnader för projektåret. Uppgifterna är hämtade från regionförbundets ekonomisystem för den perioden. Inkomst Projektbidrag från länsstyrelsen 900 000 Utgifter 895 000 Personal, projektledare 544 495 Lokaler, adm kostnader 93 000 Kurser och konferenser 64 639 Resekostnader 17 744 Tryckkostnader 36 744 Informationsmaterial 122 868 Övrigt 15 510 Vissa kostnader kvarstår, det är utskick av broschyrer, resekostnader och det beräknar jag ska inrymmas inom budgetramen. Bedömningen är att intäkterna kommer att precis täcka kostnaderna. Utvärdering I enlighet med projektplanen har statistik och dokumentation skett löpande under projektet. En halvårsrapport har lämnats till Länsstyrelsen. Vid framtagningen av uppföljningsmall för utvärdering av arbetet med riktlinjen har samverkan skett med Forsknings- och utvecklingsenheten, FOU Välfärd, Regionförbundet Örebro. Vid styrgruppens träff våren 2009 beslutades det att ingen utvärdering av projektet skulle ske utan projekttiden ska användas till att verkställa de olika aktiviteterna i planen. Slutrapporten ska skrivas på ett sådant sätt att man kan utläsa statistik och att dokumentation gjorts. 12

Bilagor 1. Projektplan 2. Styrgrupp 3. Referensgrupp 4. Riktlinjer 5. Mall för uppföljning av riktlinjerna 6. Inbjudan till länsgemensam utbildning i anhörigstöd 7. Vandringsutställningen 8. Sammanställningen av kartläggningen i Örebro län 9. Kännetecken för det länsgemensamma nätverket 13

Bilaga 1 1(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 Äldreskyddsombud Direkt: 019-193593 fisun.yavas@t.lst.se Fax: 019-193010 Regionförbundet i Örebro 701 83 Örebro Statsbidrag till insatser för vidareutveckling av stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående Beslut Länsstyrelsen ger i uppdrag till Regionförbundet att bedriva ett projekt rörande utökat samarbete mellan landstingets primärvård, specialistsjukvård och länets kommuner. För finansiering av projektet beviljas Regionförbundet 900 000 kronor. Projektplan Projektets namn: Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008-2009 Projekttid: 2008 11 01 2009 10 31 1. Bakgrund Sedan flera år tillbaka har staten erbjudit kommunerna i landet att söka projektmedel för att utveckla stödet till anhöriga/närstående. I länet har det under 2005 2008 bedrivits ett gemensamt projekt, Projekt anhörigstöd i T-län, där alla kommuner i länet deltagit. Under de två senaste åren har 10 kommuner också bedrivit egna utvecklingsprojekt inom området. Regeringens målsättning med stimulansmedlen till kommunerna, är att öka kunskapen om effekter av stöd till anhöriga och att stödja och underlätta samt på olika sätt bidra till ökad livskvalitet för både den sjuke eller funktionshindrade och den anhörige. I februari 2008 erbjöd länsstyrelsen Örebro län kommunerna att söka ytterligare projektmedel för att utveckla stödet till anhöriga. Denna gång fanns statliga medel för ett år och länsstyrelsen hade i år möjlighet att avsätta medel för länsgemensamt projekt. Länsstyrelsen har avsatt 900 000 kronor för ett länsgemensamt projekt med namnet: länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009. Stödformer idag Anhörigstödet i länets tolv kommuner varierar från kommun till kommun. Stödet har vuxit fram inom kommunernas äldreomsorg och inledningsvis riktat sig fram för allt äldre sjukas anhöriga. Allt efter som arbetet utvecklats har även nya målgrupper tillkommit och även nya stödformer. I dag finns i POSTADRESS GATUADRESS TELEFON E-POST FAX INTERNET ORG NR 701 86 ÖREBRO Stortorget 22 019-19 30 00 lansstyrelsen@t.lst.se 019-19 30 10 http://www.t.lst.se 202100-2403

2(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 de flesta kommuner avlösning i olika former, möjlighet till samtal om sin situation, råd och stöd, caféverksamhet. Under utvecklingsarbetet de senaste åren har samverkan mellan vårdcentralen(erna) och kommunen(erna) samt sjukhuset(n) påbörjats. Vilka behov hos målgruppen ligger till grund för projektet? Det beräknas finnas ca 15 000 20 000 anhöriga/närstående (socialstyrelsens uppskattning) i Örebro län. Endast ett fåtal av dem är kända av kommunerna. Många anhöriga upplever oro, stress och har behov av kunskap och stöd som leder till bättre livskvalitet och insikt om den situation de befinner sig i. Målgrupp Anhöriga dvs personer som vårdar/hjälper eller ger stöd till närstående som är sjuk eller funktionshindrad Syfte Det övergripande syftet med projektet är att förbättra livskvaliteten för anhöriga och deras närstående. Mål Målet är att öka samarbetet mellan landstingets primärvård, specialistsjukvård och kommunernas vård och omsorgsverksamhet samt för att nå fler anhöriga med information om det stöd som kommunerna erbjuder. Upplägg och innehåll i projektet Utökning av samverkan mellan landstingets sjukvård och kommunernas vård och omsorg i syfte att nå flera anhöriga. Det ska ske genom fortsatt utveckling av riktlinjen/rutinen som sedan 2006 är gemensam för båda huvudmännen. Målet är att nå fler anhöriga och nya grupper av anhöriga Planeras inrätta en arbetsgrupp för att diskutera tillvägagångssätt för att öka samverkan från dagens nivå samt hur utveckling av riktlinjen ska genomföras för att gälla anhöriga till andra sjukdomsgrupper än demenssjuka. Den nya riktlinjen ska införlivas i den ordinarie arbetsordning som råder på de olika arbetsplatserna. Utbildningsinsatser för personal inom primärvård, specialistsjukvård och kommunal vård och omsorg omkring anhörigstödsfrågor. Målet är att öka förståelsen för anhörigas situation och behov av stöd

3(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 Planeras genomföra utbildningsinsatser för särskilt utsedda företrädare från varje vårdcentral, sjukhus och kommunernas vård och omsorg. Utbildningen är på 1.5 dagar, varav halvdagen genomförs ca 4 5 månader efter heldagen. Antalet deltagare beräknas bli ca 55 60 personer och utbildningen genomförs vid två tillfällen (2x2) med ca 26 30 personer/tillfälle. Ta fram enkel och överskådlig information om anhörigstöd som kan användas på platser som t ex sjukhus, vårdcentraler, dagcentraler, apotek. Informationen ska vara både länsgemensam och lokalt utformad. Målet är att nå anhöriga som inte har hjälp/stöd från samhället Ta fram flera vandringsutställningar som efter ett körschema placeras på olika platser i länet. Utställningarna tas fram i samarbete med reklamföretag och kan innehålla roll ups, affischer, och/eller skärmar med länsgemensam information. Till utställningarna ska det också finnas plats för lokal information om anhörigstöd. Den lokala informationen ska kunna tas med av dem som är intresserade. Kartlägga om utbudet av länets anhörigstöd stämmer överens med det stöd som efterfrågas av anhöriga Erbjuda kommunerna att i samverkan med projektledaren genomföra fokusgrupper i kommunerna. Syftet med fokusgrupperna är att fånga anhörigas/närståendes önskan och behov av stöd för att deras livssituation ska vara så bra som möjligt. Detta ska jämföras med det stöd som kommunen idag erbjuder. Kommunen inbjuder anhöriga till fokusgruppsträff(ar) Fokusgrupperna leds av projektledaren och kommunen ansvarar för anteckningar. Projektledaren sammanställer minnesanteckningarna och gör jämförelsen. Var kommun får en sammanställning av jämförelsen. Svara för nätverksträffar med kommunernas representanter för anhörigstöd Att minst fyra gånger under året kalla till nätverksträff för att sprida information om anhörigstöd. Det kan vara information från Nationella kunskapscentrum för anhörigfrågor, det nationella nätverket för anhörigfrågor, det Mellansvenska nätverket för anhörigfrågor. Det kan också vara meddelanden från departement, socialstyrelsen eller Sveriges kommuner och landstingsförbund En annan viktig del i nätverksträffen är att dela med sig av erfarenheter från olika delar i länet samt från de olika anhörigprojekt som pågår.

4(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 Pröva möjligheten till utökning av nätverket för att också få deltagande av representanter från landstinget En utvidgning av nätverket är i linje med att samverkan med landstinget ökar. Möjlighet att representanter från landstingets ska ingå nätverket undersöks och om möjligt utöka nätverksgruppen att också gälla representanter från landstinget. Vara en resurs för länets utveckling av anhörigstödet Projektledaren ska vara en resurs/bollplank för kommunerna och landstinget i frågor som rör anhörigstöd. Regionförbundet utser en projektledare på 1.0 tjänst som har till ansvar att leda utvecklingsarbetet. Projektledaren har att till en styrgrupp rapportera om arbetet. Likaså svarar projektledaren för upprättandet av tids- och aktivitetsplan, ekonomi, uppföljning, utvärdering och dokumentation av projektarbetet. Förväntade kortsiktiga och långsiktiga effekter Nå fler anhöriga och nya grupper av anhöriga och med olika språk. Öka förståelsen för anhörigas situation och behov av stöd hos personal, både från vårdcentraler, sjukhusen och kommunerna vård och omsorg Utbudet av länets anhörigstöd kommer att allt mer stämma överens med det stöd som efterfrågas av anhöriga Nätverksträffar genomförs och representanter från landstinget kommer att ingå Kommuner och landstinget anlitar projektledaren i frågor som gäller anhörigstöd Projektets samarbetspartners/aktörer Projektet kommer att arbeta med de parter som är aktiva inom anhörigstöd. Förutom kommunerna i länet och landstinget kommer erbjudande om samarbete rikta sig till de intresseorganisationer som på olika sätt är engagerade i frågor om anhörigstöd. Under projekt Anhörigstöd i T-län (2005 2008) samverkade projektet med intresseorganisationer och erfarenheterna av detta samarbete var positivt så detta projekt fortsätter på den inslagna vägen.

5(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 Ekonomi Totalkostnad för projektet: 900 000:- Bidrag som erhålls från Länsstyrelsen 900 000:- Beräknad kostnad för projektet Projektledare 550 000 Milkostnad 10 000 Lokal/OH-kostnad 93 000 Utbildning av resurspersoner 100 000 Tryckkostnad 5 000 Utvärdering 20 000 Fortbildning/omvärldsbevakning projektledare 12 000 Informationsmaterial 100 000 Övrigt 10 000 Summa 900 000 Tidsplanering av projektet Upprättande av projektplan och förankring av planen sker innan projektstart av projektledare inom projekt Anhörigstöd i T-län. 2008 11 01 Projektstart, skapa kontakter, hitta arbetssätt, presentation av projektet, kunskapsinhämtning, bildandet av en referensgrupp 2008 11 01 Länsnätverksträff - Anhörigstöd 2008 11 01 Arbetsgrupp bildas med uppgift att forma en vandringsutställning 2008 12 01 Arbetsgrupp påbörjar sitt arbete med utveckling av riktlinjen/rutinen från projekt Anhörigstöd i T-län. 2008 12 01 Styrgrupp knyts till projektet 2008 12 01 Två utbildningstillfällen ( heldag) för särskilt utsedda företrädare från vårdcentralerna, sjukhusen och kommunerna. 2009 01 01 Presentation av förslag till vandringsutställning om anhörigstöd

6(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 2009 01 01 Erbjudande till kommunerna om att genomföra fokusgrupper för att inhämta de anhörigas synpunkter/behov/önskan av stöd. 2009 02 01 Nationellt nätverk Anhörigstöd 2009 02 01 Länsnätverksträff - Anhörigstöd 2009 03 01 Arbetsgruppen redovisar förslag till utveckling av riktlinjen/rutinen 2009 03 01 Start av fokusgrupper i de kommuner som har tackat ja till erbjudandet 2009 04 01 Förslaget till riktlinje sanktioneras i Vilgot- och Maritgrupperna 2009 04 01 Vandringsutställningar är framtagna och placeras ut enligt fastställd körschema 2009 05 01 Två utbildningstillfällen (halvdag) för särskilt utsedda företrädare från vårdcentralerna, sjukhusen och kommunerna. Detta är en fortsättning på heldagen i december 2008. 2009 05 01 Länsnätverksträff Anhörigstöd 2009 05 01 Information om den nya riktlinjen påbörjas till alla kommuner, sjukhus och vårdcentraler. Projektrapport inklusive en enkel utvärdering skrivs och lämnas till 2009 05 31 Delrapport inklusive en enkel utvärdering skrivs och lämnas till Länsstyrelsen 2009 09 01 Nationellt nätverk Anhörigstöd 2009 09 01 Länsnätverksträff Anhörigstöd 2009 10 01 Sista rapporterna till kommunerna som deltar i fokusgruppsarbetet 2009 10 01 Projektrapport inklusive en utvärdering skrivs och lämnas till länsstyrelsen senast den 31 oktober 2009 10 01 Träff för formell avslutning av projektet

7(7) BESLUT 2008-08-19 Dnr: 704-13466-2008 Uppföljning och utvärdering Dokumentation, statistikinsamling mm kommer ske löpande under projektets gång. Kontinuerlig uppföljning ska ske inom de olika insatsområdena. Efter sex månader skrivs en delrapport inklusive en enkel utvärdering samt slutet av projekttiden skrivs en projektrapport och redovisas till länsstyrelsen senast den 31 oktober 2009. Utvärderingsmetoder och tidsplaner för uppföljning och utvärdering ska göras med stöd av Forsknings- och utvecklingsenheten, FoU Välfärd (tidigare Forum äldre), Regionförbundet Örebro. Per-Olov Mörn Fisun Yavas

Bilaga 2 2008-12-29 Styrgrupp Styrgruppen utsedd av Vilgotgruppen (2008 12 16) Christer Lenke Regionförbundet christer.lenke@regionorebro.se Kristina Andersson Sjukhusen kristina.andersson2@orebroll.se Eva Frantz Primärvården eva.frantz@orebroll.se Carina Oskarsson Kommun carina.oskarsson@orebro.se Annica Lilja Kommun annica.lilja@karlskoga.se /Jan B

Bilaga 3 2009-03-02 Referensgrupp Svenska kyrkan, Lindesberg Elsie Sjöö elsie.sjoo@svenskakyrkan.se Alzheimerföreningen i Örebro län Barbro Redin barred@telia.com Röda Korset Örebro län Charlotte Pagré charlotte.pagre@redcross.se Strokeföreningen i Örebro län Röda Korset, Nora Degerfors anhörigförening Väntjänsten Kumla Bergslagens demensförening Parkinsonföreningen i Örebro län Yvonne Hjerling Åbytorp Hagaborg 716 93 Örebro Gunvor Löfgren Kristinebergsvägen 16 713 33 Nora Britt Marie Eklind Lärarvägen 8 693 30 Degerfors Kerstin Bergström S:t Torgils väg 5 B 692 37 Kumla Barbro Jansson Wallmovägen 7 B 714 32 Kopparberg Eddie Sjörud V:a Nobelgatan 14 703 55 Örebro

Bilaga 4 2009-03-31 Riktlinjer för stöd till anhöriga i Örebro län Samarbetsöverenskommelse mellan kommunerna och landstinget i Örebro län Bakgrund Regionförbundet Örebro har inom projekt, Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009, i uppdrag av länsstyrelsen att bland annat upprätta riktlinjer för att ge kommunerna möjlighet att nå fler anhöriga. Genom att nå fler anhöriga förbättras livskvaliteten för anhöriga och deras närstående. Detta sker genom att förmedla lättillgänglig information, råd och stöd samt nya kunskaper till anhöriga. Via detta stöd får anhöriga en ökad trygghet i sin roll, vilket underlättar hemmaboende och ger en livskvalitetsförbättring för den sjuke och/eller funktionshindrade. Förklaring: Vi använder ordet anhörig i överenskommelsen. Med anhörig menar vi person som vårdar/hjälper eller stödjer en närstående som på grund av ålder, sjukdom eller funktionshinder behöver betydande insats för att kunna leva så normalt som möjligt. Syfte Landstinget och kommunerna i Örebro län ska samverka genom att skapa varaktig riktlinje för att kommunerna i tidigt skede ska komma i kontakt med anhöriga för att ge information, erbjuda stöd och kontinuerlig kontakt. Mål Alla anhöriga får information och erbjuds anhörigstöd från kommunen. Anhöriga som fått anhörigstöd upplever att de fått ökad trygghet i sin roll, nya kunskaper och att det har underlättat hemmaboendet. Alla medarbetare i landstinget och kommunernas verksamheter arbetar efter riktlinjerna.

Riktlinjer Kommunerna ska ha utsett särskilda kontaktpersoner vars uppgift är att ta emot information om nya anhöriga, ta kontakt med dem och informera om kommunens anhörigstöd samt i lämpliga fall erbjuda stödinsatser. Med personal menas: All personal inom de två huvudmännens hälso- och sjukvård samt kommunens socialtjänst det vill säga läkare, sjuksköterskor, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, undersköterskor, kuratorer, biståndshandläggare, vårdbiträden, socialsekreterare, skötare med flera. All personal som uppmärksammar en anhörig som utför eller kommer att utföra flera insatser till närstående ska arbeta efter följande riktlinjer: 1. Den anhöriges situation och behov ska uppmärksammas genom ett samtal där man informerar om att kommunen har stöd till anhöriga. a) Personalen måste inhämta muntligt medgivande från anhörig för att få lämna namn, adress och telefonnummer till kommunens kontaktperson. b) Vid medgivande av anhörig ska kommunens kontaktperson meddelas detta. Meddelandet kan ske genom Meddix, e-post eller telefon. c) Personalen ska alltid lämna information om anhörigstöd till den anhörige. 2. Kommunens kontaktperson tar inom cirka 1 2 veckor kontakt med den anhörige för att informera om sin roll och kommunens anhörigstöd. I samverkan mellan till exempel vårdcentral och kommun eller sjukhus och kommun kan lokal överenskommelse komplettera dessa riktlinjer. Riktlinjerna kan utan att ändra tillvägagångssättet, göras mer detaljrik om en arbetsplats så önskar. Det kan som exempel vara checklista, dokumentera under specifikt sökord och så vidare. Vilgotgruppen rekommenderar kommunerna att årligen följa upp riktlinjerna. Årlig avrapportering ska göras till Vilgot- och Maritgrupperna. Riktlinjerna gäller tills vidare och parterna kan när som helst uppta diskussion om revidering eller avslut av riktlinjerna.

Bilaga 5 Mall för uppföljning av riktlinjerna Uppföljning av kommuners och landstingets arbete med riktlinjerna om stöd till anhöriga i Örebro län Kommun:.. 1. Under tiden 1/1 tom 31/10, 2010 har antalet anhöriga förmedlats från följande platser: Vårdcentraler Totalt antal Lasarettet/USÖ Kommunens ÄO Kommunens Omsorg Kommunens Socialpsykiatri Summa

Bilaga 5 Mall för uppföljning av riktlinjerna 2. Kommunens erbjudande av stöd har varit i form av: (ange antal för varje stödinsats) Antal som Erbjudits stöd Tackat NEJ Avlösning i hemmet Stöd har getts till Avlösning i form av korttidsplats/växelvårdsplats Avlösning i form av dagvård/träffpunkt/anhörigcentrum Information Kunskap (kurs, föreläsningar, litteratur mm) Deltagande i anhöriggrupp Enskilda samtal Kontinuerlig telefonkontakt Annat (ange vad) Summa

Bilaga 5 Mall för uppföljning av riktlinjerna Enkät till anhörig som har eller har haft stödinsats från kommunen någon gång under tiden 1/1 31/10, 2010 Din roll som anhörig är en viktig funktion. Vi är intresserade av hur du ser på stödinsatserna som du får eller fått av kommunen. Vi ber dig svara på enkäten och skicka in den i medföljande svarskuvert. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt. Först några frågor om vem du är. Man Kvinna Ålder < 30 år 31 50 år 51 65 år 66 85 år 86 < Vilken relation har du till den närstående du hjälper/vårdar? Make/maka/Sambo Barn Syskon Annat, som Vilken form av stöd har du eller har du haft? (sätt X i rutan till höger för den insats du fått eller har) Avlösning i hemmet Avlösning i form av korttidsplats/växelvårdsplats Avlösning i form av dagvård/träffpunkt/anhörigcentrum Information Kunskap (kurs, föreläsningar, litteratur mm) Deltagande i anhöriggrupp Enskilda samtal Kontinuerlig telefonkontakt Annat (ange vad)

Bilaga 5 Mall för uppföljning av riktlinjerna 1. Är du nöjd med det stöd du har eller fått? Mycket nöjd Nöjd Mindre nöjd Mycket missnöjd Vet ej 2. Är din närstående nöjd med det stöd du har eller fått? Mycket nöjd Nöjd Mindre nöjd Mycket missnöjd Vet ej 3. Känner du dig trygg med den eller de kommunala anhörigstödjare som du har eller haft kontakt med? Mycket trygg Trygg Mindre trygg Mycket otrygg Vet ej 4. Har dina stödinsatser till din närstående förändrats efter eller under perioden du fått stöd? Har minskat mycket Har minskat lite Oförändrat Har ökat lite Har ökat mycket Om stödinsatserna har förändrats, vad tror du att det beror på?........ 5. Har du fått det anhörigstöd du behövt? Ja, helt Ja, delvis Nej, det fattas en del Nej, inte alls Vet ej

Bilaga 5 Mall för uppföljning av riktlinjerna 6. Har du och din närståendes livssituation förändrats på grund av det anhörigstöd du får eller fått? Ja, helt Ja, delvis Nej, det fattas en del Nej, inte alls Vet ej 7. Har kommunens anhörigstödjare beaktat dina synpunkter vid planeringen och genomförandet stödinsatserna? Ja Ja, delvis Nej, det fattas en del Nej, inte alls Vet ej 8. Har stödinsatserna som du har eller haft underlättat din situation? Ja Ja, delvis Nej, det fattas en del Nej, inte alls Vet ej Ytterligare kommentarer och synpunkter..... Tack för att Du har svarat på frågorna

Inbjudan Länsgemensam utbildning i anhörigstöd En utbildning är framtagen för resurspersoner inom både landstingets och kommunernas personal. Personal från respektive vårdcentral, sjukhus och kommunerna ska få ökad kunskap inom ämnesområdet anhörigstöd. Efter avslutad utbildning ska; deltagarna från sjukhusen och vårdcentralerna vara ombud för arbetsplatsen när det gäller arbetet med att stödja anhöriga. deltagarna från kommunerna sprida kunskap i sin förvaltning om huvudmännens samverkan inom anhörigstöd. Utbildningen består av föreläsningar och grupparbeten. Föreläsningarna behandlar bl a ämnen som; vad innebär det att vara anhörig? Hur bemöter vi anhöriga? Affekternas betydelse i mötet? Anhörigas ohälsa. Grupparbetena har bl a tema som samarbete/samverkan, attityder, riktlinjen/arbetssätt. Antalet deltagare är begränsat och därför en preliminär fördelning enligt följande (för anmälan, se högerspalten): Vårdcentralerna USÖ Karlskoga lasarett Lindesbergs lasarett Örebro kommun Karlskoga, Lindesberg och Kumla Övriga kommuner 1 personal/vårdcentral 5 personal 3 personal 2 personal 10 personal 3 personal/kommun 2 personal/kommun Plats City Konferenscenter, Klostergatan 23, Örebro. Tid Utbildningen är på tre heldagar: 28 januari 09:00-16:30, 10 mars 09:00-16:00 och 22 april 09:00-16:30. Avgift Ingen avgift, fika ingår. Projektet står för utbildningskostnaden. Deltagarna står själva för lunch. Anmälan Gemensam anmälan från varje vårdcentral/sjukhus/kommun med namn, e-post och organisation för respektive deltagare. Skicka anmälan senast den 18 december 2008 via e-post till:. Bekräftelse Bekräftelse skickas till deltagarna via e-post efter anmälningstidens utgång. Information Frågor angående konferensen besvaras av projektledare Jan Backlund, tfn: 019-602 63 59 eller 070-265 36 57, e- post:. Angående anmälan av Ann-Louise Gustafsson, tfn: 019-602 63 19. Välkomna! Regionförbundet Örebro Besöksadress: NetCity www.regionorebro.se Organisationsnummer: 701 83 Örebro Forskarvägen 1 regionorebro@regionorebro.se 222 000-1867 702 18 Örebro Tfn: 019-602 63 00 Plusgiro: 43 34 15-7 Fax: 019-18 98 29

Bilaga 7 Vandringsutställningen Två roll-uper och ett broschyrställ med material från aktuell kommun.

Bilaga 8 Sammanställning av kartläggning 2009 Anhörigas behov av stöd i Örebro län Sammanställning av kartläggning 2009 Jan Backlund Projektledare för projektet: Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009 Dnr 08 233 1

Bilaga 8 Sammanställning av kartläggning 2009 Innehållsförteckning Inledning och bakgrund 3 Metod och tillvägagångssätt 3 Deltagande kommuner 4 Sammanställning av anhörigas synpunkter 4 Sammanställning av anhörigas värderingar av olika stödinsatser 7 Kommentarer 7 Slutsatser 8 2

Bilaga 8 Sammanställning av kartläggning 2009 Inledning och bakgrund Sedan flera år tillbaka har staten erbjudit kommunerna i landet att söka projektmedel för att utveckla stödet till anhöriga/närstående. I länet har det under 2005 2008 bedrivits ett gemensamt projekt, Projekt anhörigstöd i T-län, där alla kommuner i länet deltagit. Under de två senaste åren har 10 kommuner också bedrivit egna utvecklingsprojekt inom området. Regeringens målsättning med stimulansmedlen till kommunerna, är att öka kunskapen om effekter av stöd till anhöriga och att stödja och underlätta samt på olika sätt bidra till ökad livskvalitet för både den sjuke eller funktionshindrade och den anhörige. Länsstyrelsen beslutade 2008 att avsätta medel för ett länsgemensamt projekt. Projektet fick namnet Länsgemensam utveckling av stödet till anhöriga/närstående i Örebro län 2008 2009 och länsstyrelsen gav uppdraget att driva projektet till Regionförbundet Örebro. I projektet ingår sju olika aktiviteter med målsättningen att öka samarbetet mellan landstingets primärvård, specialistsjukvård och kommunernas vård och omsorgsverksamhet samt att nå fler anhöriga med information om det stöd som kommunerna erbjuder. Aktivitet 4 i projektet innebär att kartlägga om utbudet av länets anhörigstöd stämmer överens med det stöd som efterfrågas av anhöriga. Syftet med aktiviteten är att ge kommunerna underlag för att om möjligt anpassa sitt stöd mer efter anhörigas behov av stöd. I den här sammanställningen använder jag ordet anhörig som benämning för den person som vårdar eller stödjer en närstående. Närstående benämns den som är äldre, sjuk eller har funktionshinder. Metod och tillvägagångssätt För arbetet med att kartlägga anhörigas behov valdes metoden Fokusgrupper. Valet av arbetsform grundar sig på att den - Brukar vara stimulerande för både deltagare och ledare. - Låg kostnad - Det går snabbt att sammanställa och redovisa Kommunerna fick själva välja vilka anhöriga man ville inbjuda till Fokusgrupp och hur många grupper man ville ha. Några har enbart vänt sig till anhöriga man redan har kontakt med. Andra har försökt söka nya anhöriga, anhöriga till nya grupper av närstående som anhöriga till psykiskt funktionsnedsatta, invandrare osv. 15 Fokusgrupper genomfördes under våren 2009 och totalt deltog 118 anhöriga. 3

Bilaga 8 Sammanställning av kartläggning 2009 Fokusgruppen träffades under ca 2 tim inklusive fikapaus. En sammanställning av anhörigas önskningar, beskrivningar mm gjordes av projektledaren. Enkätfrågor togs fram utifrån underlaget som sammanställningen/sammanställningarna i kommunen utgjorde. Frågorna var formulerade så att anhörig skulle värdera på en skala från om det var mycket viktigt eller inte alls viktigt. Enkäten skickades hem till alla deltagare i Fokusgruppen som hade önskat att få den hemskickad. En sammanställning över anhörigas svar har gjorts för var kommun. I rapporten till kommunen har projektledaren lämnat kommentarer kring anhörigas önskningar och beskrivningar. Projektledaren har också reflekterat och summerat med förslag till utveckling av anhörigstödet. Deltagande kommuner Alla 12 kommuner i länet inbjöds att delta och det var åtta intresserade. Lindesberg fick utgå då inga anhöriga anmälde intresse att delta. Följande 7 kommuner har deltagit: Askersund Degerfors Hällefors Kumla Laxå Nora Örebro I Örebro genomfördes en Fokusgrupp men med få deltagare och därför har inte hela processen genomförts. Anhörigas synpunkter från Örebro ingår inte i sammanställningen som följer. Sammanställning av anhörigas synpunkter En majoritet av anhöriga hade erfarenhet från den kommunala vården, många av både hemvård och särskilt boende (SÄBO) eller bara hemvården. Det innebar att många synpunkter kom att handla om kommunens hjälp och stöd inom vård och omsorg. Flertalet anhöriga hade närstående som på grund av demenssjukdom behövde mycket hjälp och stöd och det märks i anhörigas önskningar och synpunkter. Anhöriga redovisade flera olika behov och önskningar och i den redovisning som var kommun får återges det som framkom i den kommunen. Denna rapport är en sammanställning av vad anhöriga i de sex kommunerna redovisade. 4

Bilaga 8 Sammanställning av kartläggning 2009 Särskilt boende (SÄBO) Genomgående påtalar de anhöriga att de närstående som bor på SÄBO inte får någon stimulans. De aktiveras inte och blir med tiden passiva. De boende borde erbjudas aktiviteter i form av läsning, spel, sång och musik. Viktigt är också att de boende regelbundet kan få komma ut i friska luften. Anhöriga önskar också ett kontaktmannaskap som fungerar. Man vill få information om vården av den närstående, veta vem man ska vända sig till med de frågor man själv har. Man påtalar också vikten av ett bra bemötande och ett introduktionssamtal (vid flytt till SÄBO) som är väl förberett. Hemvården Det är svårt för anhöriga att i hemmet aktivera sin närstående och behöver därför hjälp med aktivering. Aktiveringen ska kunna ske i hemmet eller i dess omedelbara närhet (många närstående vill inte vara i t ex i dagvård). Behöver den närstående mycket hjälpinsatser av hemvården så är det för mycket olika personal som invaderar hemmet. Det är alldeles omöjligt att lära sig namnen på dem som kommer till hemmet och inte vet de vem som ska komma nästa pass mm. Man påtalar också vikten att hemvården måste kunna hjälpa och stödja de som är äldre och psykiskt funktionsnedsatta. Avlösning Avlösning upplevs som ett mycket bra stöd och de avlösningsformer som finns är bra för dem som det passar för. För att avlösning ska kunna genomföras måste den närstående vara positiv till formen av avlösning. I dag finns dagvård, avlösning i hemmet och avlastningsplatser men vad finns för dem som vägrar att vistas på befintliga platser? Här påtalar de anhöriga att avlösning måste bli flexibel så att den ställer upp på anhörigas och de närståendes behov. Anhöriga poängterar vikten av att man måste få tid för sig själv för att orka. Prata med någon Många anhöriga upplever ensamhet och att man inte kan prata med någon om sin situation. Man vill inte belasta barnen, kamrater eller det kan också vara att barn och andra bekanta inte förstår problemet och då är det ingen mening att prata med dem. Därför menar många anhöriga att det skulle finnas någon neutral person att prata med. Någon som man kan lita på, ha förtroende för och som kan informera om olika saker som kan vara bra att veta. Här redovisas några frågor som anhöriga redovisar vore bra att prata med någon om: Jag blir frustrerad, räcker inte till, känslorna pendlar, vad ska jag göra? Ska jag ge upp mitt eget liv? Jag känner skuld, är det rätt? Har jag inga rättigheter? Hur långt sträcker sig mitt moraliska ansvar? Vad gör jag om den närstående vägrar delta i avlösningen som beviljats? 5

Bilaga 8 Sammanställning av kartläggning 2009 Träffa andra i samma situation Många anhöriga som deltog i Fokusgrupperna har deltagit eller deltar i anhöriggrupper och vill slå ett slag för dessa som ett bra stöd. Många anhöriggrupper drivs av Röda Korset men anhöriga vill att kommunen ska stödja organisationen så att verksamheten kan fortsätta. Man tycker också att Röda Korset och kommunen kan samverka så att fler anhöriga får plats i anhöriggrupper. Kanske man kan ha olika sorts anhöriggrupper så att man i så stor utsträckning får träffa andra anhöriga som är i samma situation. Man efterlyser anhöriggrupper för anhöriga vars närstående bor i SÄBO. Information Det är viktigt att kommunen når ut med information till anhöriga. Flera anhöriga berättar att man inte hade en aning om kommunens äldrevård och än mindre om anhörigstöd vid den tidpunkt då man borde ha fått veta. Ofta får man veta om kommunens verksamhet av en slump eller av någon kamrat. Flera anhöriga önskar ha fått information tidigare för då hade man kanske kunnat hantera sin situation bättre. Några Fokusgrupper har givit förslag på hur informationen ska ges: IT kommunens växel, telefonkatalog, e-post, via sjukhus, vårdcentral Brev Försäkringskassan informerar, biståndshandläggaren ger skriftlig information, landstingskatalogen, Annonser Uppsökande verksamhet Information av arbetsterapeuter, distriktssjuksköterskor, inbjudan till anhöriginformation mm Kunskap Anhöriga är mycket måna om att den närstående ska ha det så bra som det bara går. Därför vill många anhöriga veta mer om t ex - den närståendes sjukdom - hur man bemöter den demenssjuke - sin egen situation - hur ser framtiden ut Kommunikation och byråkrati Flera anhöriga har uttryckt frustration för att det är så krångligt att få hjälp till sin närstående. Det tar för lång tid från den tidpunkt då ärendet initieras och till beslut kan verkställas. En tid som kan vara väldigt arbetsam för både anhörig och närstående. Det måste gå att göra detta på ett enklare sätt. Gränsdragning mellan landstinget och kommunen märks ibland. Här borde sjukhus, vårdcentral och kommunen samverka bättre. 6