SUS Struktur och utveckling i spasticitetsbehandling

SUS Struktur och utveckling i spasticitetsbehandling CVU Rapportserie 2005:4 Projektledare: Kate Himmelmann Barnneurolog/habiliteringsläk Regionala barn-och ungdomshabiliteringen, DSBUS Göteborg

Sammanfattning SUS struktur och utveckling i spasticitetsbehandling är ett utvecklingsprojekt inom spasticitetsverksamheten vid Regionala barn- och ungdomshabiliteringen i Västra Götaland. Cerebral pares är det vanligaste motoriska funktionshindret hos barn. Knappt 2/1000 levande födda får denna diagnos, vilket innebär ett tillskott på cirka 40 barn per år i regionen. Det finns mer än 700 barn under 16 år med cerebral pares i Västra Götaland. 85-90% av dessa har spasticitet eller annan typ av förhöjd muskelspänning. Dessa barn/ungdomar utgör största delen av vår målgrupp. Spasticitetsproblem hanteras i många sammanhang, vilket innebär att barn kan vara aktuellt på flera ställen och åtgärder kan beslutas utan att samordning kan ske. Vårt mål är: Rätt barn till rätt behandling i rätt tid! Hur åstadkommer vi det? Kunskap! Information om de behandlingar vi erbjuder Planering! Struktur och samordning av olika delar av verksamheten Rutiner! Bättre kontaktytor och informationsflöde Vi har i projektet Inventerat, beskrivit och utvecklat rutiner och kontaktvägar för informationsöverföring inom Regionala barn- och ungdomshabiliteringen samt med våra samarbetspartners Handikappförvaltningen, neurokirurgi, handkirurgi, ortopedi samt barnsjukhuset. Inventerat och beskrivit rutiner kring de olika spasticitetsåtgärder vi kan erbjuda, såsom baklofenpump, rizotomi, botulinumtoxin, perorala läkemedel Utarbetat nytt och förbättrat befintligt informationsmaterial inklusive vår hemsida för att tydliggöra vilka målgrupper och utredningsmodeller vi arbetar med. Förbättrat rutiner men också förbättrat samordning mellan olika åtgärder. Databas har utvecklats. Ett omfattande informationsarbete med presentation för chefer och personal inom Handikappförvaltningen och Regionala barn- och ungdomshabiliteringen samt samarbetspartners och föräldrar har genomförts. Rapporten finns i sin helhet på www.vgregion.se/cvu.

Innehållsförteckning Inledning/Bakgrund..1 Syfte..2 Målsättning...2 Frågeställning...2 Metod...2 Resultat.....3 Referenslista....13 Bilagor.13

Inledning/Bakgrund Cerebral pares är det vanligaste motoriska funktionshindret hos barn. Knappt 2/1000 levande födda får denna diagnos, vilket innebär ett tillskott på cirka 40 barn per år i regionen. Det finns mer än 700 barn under 16 år med cerebral pares i Västra Götaland. 85-90 % av dessa har spasticitet eller annan typ av förhöjd muskelspänning. Dessa barn/ungdomar utgör största delen av vår målgrupp. Barn med förhöjd muskelspänning (nedan kallad spasticitet) bedöms i flera olika sammanhang lokalt och regionalt i Västra Götaland, se nedanstående bild. Det är ingen självklarhet att en beslutad åtgärd i ett sammanhang meddelas andra enheter eller vägs samman med annan planering. Detta kan ibland ha stor betydelse för den enskilda patienten, exempelvis om ett litet barn planeras för en ortopedisk operation som omöjliggör senare åtgärder av annat slag, t.ex. rizotomi. Det finns goda exempel från södra Sverige att ökad samordning och ett förebyggande tänkande ger goda resultat. Handikappförvaltningen Regionala barn-och ungdomshabiliteringen utredning och träning i sluten vård Ortopedi Handmottagning Botulinummottagning Spasticitetsmottagning Multidiciplinärt spasticitetsmöte Handkirurgi Neurokirurgi Verksamhetens omfattning 2004 Öppenvård Botulinummottagning 67 besök Spasticitetsmottagning 52 Injektionsmottagning 122 Baklofenpumpsmottagning 76 Spasticitetsmöte 9 Handmottagning 40 Handbedömning/ortos 40 Slutenvård Inneliggande spasticitetsutredningar 10 Baklofentest neurokirurgiska kliniken 10 Inprovning baklofenpump neurokirurgiska kliniken 9 1

Syfte Informationsflödet mellan dessa enheter behöver förbättras, liksom informationen till de olika enheterna om vilka behandlingar som är lämpliga, eller är beslutade för vilka barn. Ett förbättrat informationsflöde mellan enheterna, såväl mellan lokal och regional nivå som inomregionalt, möjliggör dessutom en ökad samordning både av prioriteringar och åtgärder. Rätt barn till rätt behandling i rätt tid! Målsättning Vi vill beskriva och därefter förbättra de delar av verksamheten och informationsflödet vi har ansvar för och medverka till bättre kontaktytor gentemot våra samarbetspartners Handikappförvaltningen, ortopedi, handkirurgi och neurokirurgi. Förbättrad samordning av, och informationsflöde kring de olika bedömningar och åtgärder som sker i denna patientgrupp kommer både verksamheten och enskilda patienter till godo. Ökad kunskap kan leda till bättre val av åtgärd, vid en mer optimal tidpunkt samt ge ett ökat och bättre samarbete både inom regionhabiliteringen och mellan regionhabiliteringen och dess samarbetspartners och därmed ett bättre utnyttjande av resurserna. Frågeställning Hur ser våra interna rutiner ut, vilka är ansvariga för olika steg? Hur är samordningen mellan olika delar av verksamheten? Hur är informationsflödet till och från våra samarbetspartners, vilka är ansvariga? Hur ser informationsmaterialet ut, vad behöver kompletteras? Hur kan vi förbättra informationsflödet och samordningen? Metod Inventering och beskrivning av våra interna rutiner gällande informationsöverföring mellan Botulinumverksamhet och spasticitetsmottagning, inneliggande spasticitetsutredningar och spasticitetsmöte, regional handkirurgisk mottagning. Identifiera ansvariga. Inventering och beskrivning av informationsöverföring till andra enheter. Identifiera ansvariga. Beskriva rutiner kring baklofentester och baklofenpumpar (påfyllning/uppföljning) Beskriva rutiner kring rizotomier (bedömning/uppföljning) Upprättande av en databas för spasticitetsverksamheten, där remissflöde, bedömningar, beslut och åtgärder kan registreras och följas. Information till Regionala barn- och ungdomshabiliteringens hemsida angående spasticitetsverksamheten, rutinerna och de olika behandlingar vi kan erbjuda. 2

Resultat Inom projektet har följande genomförts Kartläggning och samordning av rutiner vid Botulinummottagning, Spasticitetsmottagning, Spasticitetsmöte: Botulinummottagning Spasticitetsmottagning Handmottagning Ortopedmottagning Regionalt spasticitetsteam Botulinumtoxin Perorala läkemedel operation Botulinumtoxin Ortos Intratekal baklofenpump Selektiv dorsal rhizotomi Botulinumtoxin Perorala läkemedel Ortopedisk/handkirurgisk operation Ortos Oavsett till vilken av dessa mottagningar remissen är ställd, styrs mer komplexa frågeställningar (mindre barn, svårare funktionshinder) till spasticitetsmottagningen i första hand. Riktade frågeställningar vid lättare funktionshinder styrs i första hand till Botulinummottagningen. Högprioriterade remisser styrs till den mottagning som har ledig tid först. Inventering av väntetider visar att Botulinummottagningen i genomsnitt har 3-4 månaders väntetid för nybesök (range 1-6 mån), medan spasticitetsmottagningen har något kortare, 2-3 månader. Prioritering: 1. Smärta, luxationsrisk (<1-2 mån) 2. Små barn, svårare spänningar(<3-4 mån) 3. Äldre barn, lättare spänningar (<6 mån) 3

200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 2003 2004 2005 Injektionstillfällen per år under projekttiden (prognos för 2005) 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2003 2004 2005 Nya remisser till Botulinummottagning och Spasticitetsmottagning per år under projekttiden (prognos för 2005) Rutiner för återbesök: Vid botulinumbehandling ges i regel ett återbesök 6 månader efter första injektionen för gemensam utvärdering. Alternativt beslutas om en serie injektioner med 3-4 månaders mellanrum och därefter återbesök. Återbesök till spasticitetsmottagningen beslutas individuellt, vanligen 6 eller 12 mån. Om peroral läkemedelsbehandling startas, sker återkoppling per telefon innan återbesök efter 6 månader. Om injektionsbehandling sker, följs rutin enligt botulinummottagningen. En patient kan byta mottagning beroende på aktuell problematik. 4

Ett exempel: Ett litet barn med svår cerebral pares med spasticitet och dyskinesi bedöms initialt på spasticitetsmottagningen. Botulinuminjektioner startas. Vid återbesök på Botulinummottagningen sker en gemensam värdering av effekt (familj, behandlande sjukgymnast, Botulinumteamet). Efter tredje injektionen lägger man till peroralt läkemedel(baklofen) i upptrappande dos, med telefonkontakt efter 1 månad för avstämning. Detta har positiv effekt under något-några år. I takt med att barnet växer blir spänningarna allt svårare att hantera i det dagliga livet. Nattsömnen störs, höftlederna uppvisar lateralisering, omvårdnaden blir allt svårare. Förnyad värdering på spasticitetsmottagningen sker och utvidgad information till föräldrarna om andra behandlingsalternativ, i detta fall baklofenpump. Familjen kallas till spasticitetsmöte för vidare diskussion med neurokirurg, ortoped, barnneurolog/habiliteringsläkare, sjukgymnast och arbetsterapeut från det multidiciplinära spasticitetsteamet. Även sjukgymnasten från lokalhabiliteringen är inbjuden och deltar. Barnet sätts upp på väntelista för intratekalt baklofentest. I väntan på detta görs en fördjupad spasticitetsutredning under två dagar på Regionala barn- och ungdomshabiliteringen. Spänningar, ledfelställningar och svårigheter i vardagen kartläggs. Målsättning med behandlingen formuleras. Baklofentesten sker inneliggande på neurokirurgiska kliniken. En kateter läggs under narkos in intraduralt och kopplas till en extern läkemedelspump. Dosen trappas upp under övervakning under 3-7 dagar, tills effekt kan ses på muskelspänningarna framför allt i benen. Eventuella nackdelar med den minskade muskelspänningen registreras. Målsättning prövas. När effekt uppnåtts avslutas testen. Vid positivt utfall erbjuds barnet och familjen ett permanent system och sätts på väntelista för baklofenpump. Denna operation innebär ytterligare en veckas övervakning på neurokirurgiska kliniken under upptrappning av dosen. Efter utskrivning sker uppföljning på baklofenpumpsmottagningen. Där sker vidare dosjusteringar med hjälp av särskild telemetriutrustning, påfyllning av pumpen (sker minst var 6:e månad). Journalen på hemsjukhuset och habiliteringen förses med särskild information angående förfarande vid magnetkameraundersökning och operation. Familj och eventuella andra vårdgivare får skriftlig information om följande: Vid sluten vård och misstänkta akuta pumpproblem ligger ansvaret hos neurokirurgiska kliniken, medan Regionala barn- och ungdomshabiliteringen svarar för öppenvården. När barnet haft sin pump i minst ett år görs en förnyad spasticitetsutredning som uppföljning av effekt och måluppfyllelse. 5

Kartläggning och samordning av regional handmottagning, botulinummottagning och lokala rutiner i Handikappförvaltningen i Göteborg Spänningar i övre extremitet bedöms i fyra olika sammanhang: regional handmottagning, lokal handkirurgkonsult i Göteborg, botulinummottagning och spasticitetsmottagning. Rutiner för botulinumtoxinbehandling har diskuterats och samordnats vid flera möten med handkirurger och lokalt ansvariga för handverksamheten i Göteborg (habiliteringsläkare och arbetsterapeuter). Rutinerna varierar med behandlingsindikationen. Om målet är funktionsförbättring sker undersökningar enligt särskilt protokoll före, samt 6 veckor och 6 månader efter injektionen. Detta samordnas av regional eller lokal koordinator. Injektionsbehandling kan ske i narkos på handkirurgoperation (planeras av operationskordinator) eller vaket/i sedering på Regionala barn- och ungdomshabiliteringen (planeras av koordinator spasticitetsverksamheten) eller handmottagningen. Regionala barn- och ungdomshabiliteringen Habiliteringen Väster Handikappförvaltningen Handmottagning Spasticitetsmottagning Botulinummottagning Handmottagning Injektion i öppenvård/handoperation Genomgång och samordning av kallelser till de olika mottagningarna. Kallelserna till de olika mottagningarna hade mycket varierande utformning. En generell kallelse i PAX utformades, till vilken man kan bifoga papper med specifik information om de olika mottagningarna. Till varje kallelse av barn/familj till någon av mottagningarna kopplas meddelande/inbjudan till ansvarig sjukgymnast och/eller arbetsterapeut. Remissbekräftelse till inremitterande formulerades och infördes. För uppgifter om väntetid hänvisas till telefonkontakt. Översyn av vägbeskrivning och kompletterande informationsblad har skett. Ett särskilt problem som identifierats är rutiner vid återbud, då meddelande måste gå även till den kallade terapeuten. Utveckling av databas Under projekttiden har införande av PAX-rutiner lett till minskat dubbelarbete, bättre överblick och större säkerhet. För att följa barnens väg över tid i de olika delarna av verksamheten är dock behovet av en kompletterande databas stort. Under arbetet med databasen har vi omformulerat de ursprungliga tankarna på en ny databas och i stället 6

vidareutvecklat den mest avancerade av de befintliga databaserna. Rutiner för inmatning av data har upprättats. Förbättrad skyltning i lokaler Vi har valt en enkel men tydlig lösning i samråd med skyltansvarig på SU. En whiteboard har placerats i entrén. Till denna finns magnetskyltar anpassade till de olika verksamheterna. Välkommen till Botulinummottagningen Botulinumbehandling Spasticitetsmottagningen Sitt ned i kaffehörnan så hämtar vi er Spasticitetsmöte Pumpmottagning Handmottagning Utrustning av behandlingslokaler. Lokalerna är inte byggda eller tillräckligt anpassade för aktuell verksamhet. Viss ombyggnad av lokaler är genomförd (breddning av 2 dörrar, pga. trång passage för sängar, flyttning av skåp). Avstånd mellan behandlingsrum och vilorum efter injektionsbehandling är ca.100 meter, med passage genom 3 dörrar med elektronisk dörröppnare. Lokalerna har utrustats med leksaker och dekorationer för förströelse och distraktion för barnen i samband med behandlingen. Aktiviteter för äldre barn finns det mindre av. Investering i form av TV med video och TV-spel har äskats. Protokoll för spasticitetsbedömning (poliklinisk) baserat på revision av tidigare undersökningsprotokoll. spasticitetsutredning (slutenvård) baserat på revision av tidigare undersökningsprotokoll. uppföljning efter baklofenpump utarbetat, baserat på inledande spasticitetsutredning och kliniska erfarenheter. Rutiner för botulinumbehandling och uppföljning i övre och nedre extremitet har reviderats efter deltagande i nationella nätverk, dels för nedre extremitet, dels för övre extremitet. Syftet med dessa nätverk är bland annat att få en så lika behandlings- och uppföljningsrutin som möjligt över landet. Vi har också fått ett viktigt nationellt kontaktnät. Skriftligt informationsmaterial Utformning av kompletterande informationsmaterial beträffande 7

- intratekal baklofentest. Skriftlig information till föräldrar/äldre barn samt yngre barn. - permanent baklofenpump. Skriftlig information till föräldrar/äldre barn samt yngre barn. Bildmaterial till barninformation om baklofenpump har också tagits fram. Detta bildmaterial finns också som utställning på regionhabiliteringen. Lokal instruktion för neurokirurgiska kliniken och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus angående rutiner för baklofentest och inprovning av baklofenpump har utarbetats i samarbete med neurokirurg. - rhizotomi. Barnanpassad information om rizotomi finns redan (Boken om Christoffer). Information till föräldrar om rhizotomi har utarbetats. - botulinumtoxin. Revision av befintligt material. Information till läkare/terapeuter i handikappförvaltningen, föräldrar/barn. Befintlig gipsinformation har ej ändrats. Bildmaterial till barninformation om botulinumtoxin har tagits fram. Detta bildmaterial finns också som utställning på regionhabiliteringen. Behandlingsresultat beträffande övre och nedre extremitet har sammanställts och redovisats. Material till Regionhabiliteringens hemsida har tagits fram. Vidare arbete har fördröjts av att vår hemsida skall göras om till en del av verksamhetsområdets hemsida. Layout och omfattning av informationen kommer att påverkas av nya riktlinjer. Nedan ses ett exempel på information om baklofenpump. Baklofenpump En första bedömning efter remiss från lokalhab Regionhab 1-2 dagar Fördjupad utredning Spasticitetsmottagning Spasticitetsmöte Multidiciplinärt team Baklofen test Daglig bedömning inneliggande 4-7 dagar Pump En veckas vårdtid Dosjustering och påfyllning i öppenvård Utvärdering Minst var sjätte månad, tätare första halvåret Efter ett år med fungerande dos 8

Muntlig information om projektet har presenterats vid - möte med verksamhetscheferna i Handikappförvaltningen - möte med habiliteringscheferna inom Handikappförvaltningen - regiondag för habiliteringsläkare - APT och studiedag för personal på Regionhabiliteringen - möten med sjukgymnasterna vid samtliga fyra lokalhabiliteringar i Västra Götaland för återkoppling av behandlingsresultat och diskussion/information om befintliga och kommande rutiner - presentation för områdeschefen Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus - informationsdag för föräldrar - presentation på neurokirurgiska kliniken Projektgruppens möten har haft karaktären av arbetsmöten och avrapporteringar. Fortsatt utveckling av verksamheten Processkartläggning av kallelsesystemet planerad. Arbetet med utveckling av databasen kommer att fortsätta. Utvärdering av projektet: Har vi fått bättre rutiner? Har verksamheten samordnats bättre? Har vårt budskap nått ut? Utvärdering kommer att ske i fortsatt dialog med Handikappförvaltningen. Presentation av hittillsvunna resultat kommer att ske vid möte med verksamhetscheferna i Handikappförvaltningen 26/9. Kommande utmaningar Ökat samarbete med ortopediska kliniken SU/ÖS och Handikappförvaltningen beträffande botulinumverksamheten, i syfte att utveckla denna behandling inklusive efterbehandling och öka tillgängligheten till behandlingen. Introduktion av baklofenpumpsverksamhet på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, för att bereda barnen en god pediatrisk vård och större tillgång till behandling med intratekalt baklofen. Hittills under 2005 har tillgången på vårdplatser vid neurokirurgiska kliniken varit starkt begränsad på grund av stor tillströmning av akuta fall. 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 2003 2004 2005 test pump 9

Nedan ses aktuella resultat och väntelistesiuationen för baklofenpumpsverksamheten Baklofenpumpsverksamheten för barn och ungdomar i Göteborg 19 testade med inneliggande kateter 15 av dessa har fått pump 4 väntar på pump 3 har fått pump utan föregående test 5 väntar på test HT05 24 CP, 2 glutarsyreuri, 1 drunkningsolycka Åldrar 5-25 år Referenslista Lena Westbom, Gunnar Hägglund, Annika Lundkvist, Eva Nordmark, Lars Göran Strömblad Nya behandlingsmetoder vid spasticitet och dystoni hos barn med cerebral pares kräver multidiciplinärt teamarbete. Läkartidningen 2003;100:125-130. Bilagor Förteckning över informationsmaterial, rutiner. Önskemål om tillgång till informationsmaterial och rutiner: Kontakta projektledaren Kate Himmelmann Regionala barn- och ungdomshabiliteringen Tel. 031-50 26 23 Projektledare Kate Himmelmann Projektgrupp Berit Askljung Git Lidman Meta Nyström-Eek Kristina Olsson Lage Persson Anne-Christine Åhlander 10

Bilaga 1. Nationella riktlinjer för behandling med botulinumtoxin 2. BotulinumtoxinFöräldrarinformation 3. Botulinumtoxin-Vad är det?-föräldrarinformation 4. Kallelse till Botulinummottagning- Nybesök 5. Kallelse till Botulinummottagning- Återbesök 6. Remissbekräftelse-Botulinummottagning/ Spasticitetsmottagning 7. Botulinumstatus-nedre extremitet 8. Kallelse för botulinumtoxinbehandling 9. Information om botulinumtoxinbehandling- bifogas kallelsen 10. Information om tid för botulinumtoxinbehandling till behandlande sjukgymnast/arbetsterapeut 11. Behandlingsprotokoll för botulinumtoxin 12. PM till sjukgymnaster om botulinumtoxin 13. Gipsinformation till föräldrar 14. Gipsinformation till vederbörande sjukhus 15. Rapportblad för föräldrar 1 månad efter botulinumtoxin 16. Rutiner för Spasticitetsmottagning 17. Kallelse till Spasticitetsmottagning-barn och föräldrar 18. Kallelse till Spasticitetsmottagning-behandlande sjukgymnast 19. Protokoll för spasticitetsbedömning 20. Kallelse till 2-dagars spasticitetsutredning 21. Svarsblankett- kallelse för 2-dagars spasticitetsutredning 22. Spasticitets-mät-protokoll sjukgymnast/arbetsterapeut 23. Rapport från sjukgymnast och arbetsterapeut utredning inför Baklofen-pump 24. Rutiner för Spasticitetsmöte 25. Kallelse till Spasticitetsmöte- barn och föräldrar 26. Kallelse till Spasticitetsmöte- behandlande sjukgymnast 27. Selektiv Dorsal Rhizotomi- Information 28. Postoperativ behandling efter rhizotomi- Information till läkare 29. Operationsprotokoll rhizotomi 30. Baklofenpump- Information 31. Baklofenpump- Information efter pumpinläggning 32. Intratekal baklofenbehandling 1,2,3-Att stoppa pumpen- Lokal instruktion 33. Protokoll Baklofenpump 34. Baklofenpump- Information att bifoga medicinsk journal 35. Rapport från sjukgymnast och arbetsterapeut-1-års uppföljning av Baklofenpump 36. Flödesschema handhabiliteringen 37. Rutin-ortostillverkning efter botulinuminjektion 38. Remiss för handortos 39. Träningsprogram efter Botulinumtoxinbehandling 40. Stretchingprogram för armar och händer 41. Kallelse till handkonsultation - barn och föräldrar 42. Kallelse till handkonsultation -Nybesök behandlande arbetsterapeut 43. Kallelse till handkonsultation Återbesök behandlande arbetsterapeut 44. Kallelse till ortostillverkning 45. Kallelse till postoperativ bedömning efter handkirurgi eller botulinumtoxin 11