Att leva med Spasticitet

Transkript

1 Att leva med Spasticitet

2 Fakta Vad är spasticitet? Förmågan till förflyttning, händernas finmotorik och kommunikation med mimik och gester, är grundläggande funktioner i våra vardagsliv. Störningar i rörelseförmåga och i kontroll av motorik kan medföra funktionsnedsättningar såväl praktiskt som socialt. I den här broschyren beskriver vi spasticitet, hur den kan yttra sig och vi ger exempel på olika resonemang vad gäller behandlingar av detta symtom. Att inte behandla spasticitet kan försämra viktiga funktioner hos individen, möjligheter till rehabilitering minskar och därmed också livskvaliteten. Samtidigt kan det vara viktigt eller till och med nödvändigt att bevara en viss spasticitet för att en person exempelvis ska kunna förflytta sig. I vissa situationer kan också spasticitet vara en larmklocka för livsviktiga tillstånd som måste behandlas. För bästa möjliga livskvalitet krävs rätt behandling och rehabilitering utifrån olika individers behov och förutsättningar. Vad händer i musklerna? Alla våra rörelser styrs av motoriska program, som aktiverar leder och muskler enligt vissa mönster, både med viljans hjälp och omedvetet. En rörelse uppstår när olika muskler arbetar i viss tidsmässig följd. Efter en skada i de motoriska systemen störs inte bara programmen, utan också förmågan att integrera sensoriska signaler och anpassa motoriken till olika situationer. För att exempelvis kunna ta och hålla ett glas i handen, ska rätt

3 muskler, i rätt följd, tidsmässigt riktigt och med viljans och känslans hjälp styras rätt, för att glaset ska kunna greppas och hållas lagom hårt. Spasticitet innebär bland annat spända och stela muskler, som dessutom kan röra sig på ett svårt eller okontrollerbart sätt. När spasticitet uppstår, startar en hög muskelspänning i en kroppsdel, en spänning som ökar alltmer (så kallad tonusökning). Parallellt ses ofta livliga senreflexer. Tonusökningen är hastighetsberoende så att snabba, passiva rörelser ger större tonusökning, stegrade reflexer och spasmer. Ökningen finns i både vila och när muskeln sträcks. Anledningen till att symtomet uppstår är en skada på centrala nervsystemet, det vill säga i hjärna eller ryggmärg. Skadan orsakar en förändring i signalbalansen mellan nervsystemet och musklerna.

4 Fakta Obalansen leder till ökad aktivitet, stegrade reflexer och spasmer i musklerna. Symtomet kan variera hos den enskilda individen beroende på kroppsställning, försök till viljemässig rörelse och passiv belastning på muskulaturen. Stress, omgivningsfaktorer som låg yttertemperatur och transport på ojämna underlag kan utlösa spasticitet. I ben och armar kan den synas tydligt medan bålspasticitet kan kännas som tung andning eller känsla av hårt åtdragen korsett. Besvärande symtom kan också vara till nytta Spasticitet kan vara ett besvärande symtom. Om den inte behandlas, kan den bland annat leda till smärta och felställningar. En kontraktur kan också uppstå när en led inte används normalt. Bindväven blir då fastare och mindre elastisk, ledkapseln styvare och musklerna kortare. Kroppsdelen får en helt ny vinkel, vilket begränsar ledernas rörlighet. En obehandlad spasticitet kan leda till försämrade funktioner och därmed försämrad livskvalitet. Samtidigt finns det fördelar med att behålla en måttlig spasticitet. Den kan bland annat ge en bra blodcirkulation, minskad risk för sittsår, ökad stadga i ben och kropp vilket underlättar förflyttningar och möjligheter att stå eller gå samt bättre kroppshållning. En annan positiv bieffekt är högre energiomsättning, vilket minskar risk för viktökning. En person som har känselbortfall och förlamningar efter exempelvis en ryggmärgsskada, stroke eller traumatisk hjärnskada, saknar ofta smärtkänsel. Då kan en plötslig ökad spasticitet vara tecken på att ett annat behandlingskrävande tillstånd har uppstått. Beroende på var spasticiteten uppstår kan de bakomliggande orsakerna variera: trycksår, fraktur, gallsten eller till och med hjärtinfarkt.

5 Fakta Spasticitet yttrar sig olika vid olika diagnoser Tidiga hjärnskador, ärftliga sjukdomar i nervsystemet, Parkinsons sjukdom, stroke, multipel skleros (ms) och ryggmärgsskador är några orsaker till spasticitet. Men spasticitet är en komplex företeelse, där många olika faktorer spelar in i det individuella fallet. Graden av spasticitet påverkas av var den neurologiska skadan finns, dess utbredning och förlopp, så spasticitet kan yttra sig olika vid olika diagnoser. Dessutom påverkar personens allmänna hälsotillstånd, komplicerande sjukdomar utanför nervsystemet, livsstilsfaktorer med mera. Här är några exempel på spasticitet vid olika diagnoser. Vid cp-skada har hjärna eller ryggmärg fått en skada i tidig ålder, vilket kan ge mycket skiftande symtom. Spasticitet i olika former är vanligt. De kan påverka ben, armar, fingrar och kropp var för sig eller samtidigt. Signalsystemet från hjärna och ryggmärg fungerar inte som det ska, så reflexer får fritt spelrum och lever sitt eget liv. Antingen utlöses de för lätt eller så blir musklerna låsta i stelt och spänt läge. Vid ms är spasticitet ett vanligt resultat av myelinförluster (myelin är ett fettämne som isolerar nervfibrerna) och nedbrytning av nervfibrer i centrala nervsystemet. Ben och armar påverkas, liksom talet. Graden av smärtsamma kramper och stelhet varierar mellan olika individer. Vid ryggmärgsskador och stroke uppstår vanligtvis spasticitet en tid efter skadan. Till att börja med är muskeltonus i påverkad muskulatur sänkt och reflexer försvagade eller helt borta. Sedan ökar de efter hand och stabiliserar sig på en viss nivå. En plötsligt ökad spasticitet kan tyda på komplikationer i läkningen eller vara en larmklocka för andra nya symtom eller sjukdomstillstånd, som behöver behandlas.

6

7 Att leva med spasticitet Jag vill visa att jag klarar av det folk tror är omöjligt Som fyraåring hade Dennis Junge kraftig spasticitet och ingen trodde att han skulle kunna gå och bli nästan två meter lång. Men en operation, intensiv rehabilitering och träning förändrade hans liv. Dennis Junge har diagnosen cerebral pares spastisk plegi. Som liten hade han mycket spasticitet i armar och ben och kunde inte gå. Men tack vare sin starka vilja lyckas han ändå göra det mesta. Läkarteamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset såg att de medicinska förutsättningarna för en lyckad ryggmärgsoperation, så kallad rizotomi, fanns för honom. Dennis Junge blev den första i Jönköpings län och en av de allra första i Sverige, som denna operation utfördes på En tredjedel av alla pluspulser på nervbanorna avlägsnades i centrala nervsystemet, för att få ett jämnare impulsläge i kroppen. Intensiv rehabilitering och träning har gjort storverk sedan dess. Detta har Dennis Junge även bevisat för över 1 miljon tv-tittare, när han deltog i SVT:s äventyrsprogram Mot alla odds. Där färdades tio personer med olika funktionsnedsättning 100 mil till fots i Afrika. Jag är äventyrslysten och det som sporrar mig är när folk säger till mig: Det här kommer du nog inte att klara av. Då vill jag bara visa att detta ska jag också klara av, säger Dennis Junge. Han har kvar en hel del spasticitet i ryggen, men i benen och framför allt armarna märks den inte nämnvärt. Afrikaäventyret blev en mycket tuff utmaning för Dennis Junge, som på grund av sin cp-skada har cirka fyra gånger högre förbränning i kroppen.

8 Före operationen hade ingen förväntat sig att jag skulle bli nästan två meter lång och kunna gå över huvud taget. Dessutom har han svårt att hantera många intryck och handlingar samtidigt. Efter att ha färdats över 90 procent av sträckan var Dennis Junge ändå tvungen att lämna gruppen. Hans kropp orkade helt enkelt inte längre. Men jag klarade av utmaningen på mitt sätt. Det krävs att man är lite av en positiv idiot, som vågar kasta sig ut i äventyr. Jag märker att om man vågar, får man väldigt mycket annat på köpet. Det gör nog också att folk vill höra mer, tror Dennis Junge och verkar få rätt: Jag har förfrågningar om att föreläsa om Afrikaäventyret och om hur det är att leva med diagnosen cerebral pares. Detta vill jag gärna göra, säger han som också uppmanats att skriva en bok. En dröm han har är att få träffa läkarna som opererade honom på Sahlgrenska universitetssjukhuset Jag skulle vilja att de som var med och genomförde operationen fick träffa mig och se hur bra det gått. Före operationen hade ingen förväntat sig att jag skulle bli nästan två meter lång och kunna gå överhuvudtaget.

9 Fakta Behandling och rehabilitering Förekomsten av spasticitet är i sig inte tillräckligt för att starta en behandling, eftersom det kan finnas både för- och nackdelar med att faktiskt låta bli. Utmaningen med att behandla ett så mångfacetterat problem som spasticitet är att göra en plan, som balanserar förbättrad funktion, patientens egen upplevelse och eventuella biverkningar av behandlingen. Därför är det viktigt att förutom behandlande läkare även engagera paramedicinska resurser som sjukgymnast och arbetsterapeut. Tillsammans med patienten kan ett neuroteam skaffa sig ett brett beslutsunderlag innan behandling och rehabilitering startas och realistiska behandlingsmål sättas upp. All hyperaktivitet i muskler är inte spasticitet. Därför gäller det att först fastställa om spasticitet finns, då andra former av tonusökningar kräver andra insatser. Sedan gäller det att försäkra sig om orsaken till spasticiteten. Beroende på diagnos, personens beskrivningar och neurologiska undersökningar kan grundorsaken fastställas. Andra behandlingsbara tillstånd måste också uteslutas, som trycksår. I en noggrann genomgång tillsammans med personen och eventuellt anhöriga och assistenter, utreds om och hur symtomet innebär stora besvär i vardagslivet. En spasticitetsdagbok är av stort värde. Personen beskriver då dagliga rutiner, skattar sin spasticitet och beskriver olika hälsofaktorer, som eventuellt kan öka spasticiteten. Mot denna lista kan sedan ställas tänkbara nackdelar och biverkningar av olika behandlingar liksom att en måttlig spasticitet har sina fördelar.

10 Fakta Olika behandlingsformer Behandling av spasticitet ska utgå från individen och att det finns olika åtgärder att välja mellan. Vid komplicerade symtom kan flera olika insatser behövas: olika träningsprogram, rehabiliterande sjukgymnastik, medicineringar och i sällsynta fall operation. Grunden för all spasticitetsbehandling är regelbundna töjningar av spastisk muskulatur och förebyggande av kontrakturer. Speciellt utformade och skonsamma styrketräningsprogram kan bidra till att motverka och förebygga muskulär obalans och över belastningsskador. Många kan på egen hand eller med hjälp genomföra självträningsprogram efter instruktion. Ibland behövs insatser med regelbunden sjukgymnastik. Det gäller att undvika den onda spiral som ofta uppstår mellan ökade kontrakturer och ökad spasticitet. Om spasticiteten ställer till problem lokalt i en enstaka kroppsdel, är injektioner med läkemedelssubstansen botulinumtoxin ett bra alternativ. Till skillnad från kirurgiska alternativ kan behandlingen alltid avbrytas om effekten inte anses tillräcklig. Vid mer utbredd spasticitet är det vanligast med läkemedelssubstansen baklofen i tablettform. Om tabletter inte ger önskad effekt kan en pump opereras in. Koncentrationen av läkemedel i aktuellt område blir då större, samtidigt som dosen som ges kan vara lägre. Det ger färre biverkningar på övriga nervsystemet och andra organ. Metoden ställer krav på noggranna medicinska förberedelser och uppföljningar, men kan ge bra effekter. En ny behandlingsform för spasticitet vid ms finns nu också.

11 Den bygger på cannabinoider och tas i form av en nässprej. Under vissa omständigheter kan lokala kirurgiska ingrepp göras liksom ortopediska åtgärder med gipsbandage. Oavsett vilket terapi som väljs eller om inget alls görs för ögonblicket, är det viktigt med regelbunden uppföljning, på lång sikt. Risker finns för läkemedelsbiverkningar som muntorrhet, trötthet, ataxi, muskelsvaghet, yrsel och diarré. Därför måste uppföljningar göras för eventuella ändringar av dosering, byte eller komplettering av läkemedel. Eftersom minskad spasticitet leder till minskad energiförbrukning, kan även viktökningar vara en biverkan. Andra förändringar i vardagslivet kan bli större eller mindre än förväntat och kan också kräva nya insatser. Personer med spasticitet kommer ofta att leva med problemet resten av sitt liv. Därför är uppföljningar med inslag av sjukvård, hälsovård och tips om egenvård särskilt viktiga för att uppnå så bra livskvalitet som möjligt.

12 Här finns stöd och gemenskap I Neuroförbundet vet vi hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen. Våra erfarenheter, både av egen sjukdom och som närstående, förenar oss i en stark gemenskap. Vi delar gärna med oss av våra kunskaper och erfarenheter till dig som medlem, som allmänhet eller som beslutsfattare på alla nivåer i samhället. Målet för oss är ett samhälle för alla. Därför arbetar vi med att påverka beslutsfattare för att utveckla samhället på alla områden. Vi finns i hela Sverige via våra lokalföreningar och länsförbund. Hos våra föreningar eller via vårt diagnosstöd och nätverk, kan du få råd och tips av andra i liknande situation, delta i kurser, resor och rehabilitering som gympa, ridning, bassängträning med mera. Vissa aktiviteter riktar sig speciellt till dig som är yngre. Du kan också vara med och påverka beslutsfattare och politiker. Förbundet följer forskning och utveckling inom neurologins område, bland annat genom stöd till forskning via vår fond. Som medlem i Neuroförbundet får du: erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation information och erbjudanden stöd och rådgivning delta på resor och i andra aktiviteter tidningen Reflex medlemssidor på vår hemsida, neuroforbundet.se kamratskap Anmäl dig som medlem redan idag! Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här: neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap