Att leva med Inkontinens

Transkript

1 Att leva med Inkontinens

2

3 Att leva med inkontinens Det är viktigt att söka hjälp och inte lida i det tysta Under lång tid bar Kerstin Järneberg på en hemlighet. Till sist tog hon mod till sig och sökte hjälp för sin inkontinens. Ett beslut som hon aldrig har ångrat. Nu hjälper hon andra som också har svårt att hålla tätt. Många lider i det tysta eftersom inkontinens fortfarande är tabubelagt. Men det är viktigt att söka hjälp i tid och inte nöja sig med att bara använda inkontinensskydd. Kerstin Järneberg talar av egen er farenhet. Inkontinensen har följt henne sedan hon var en liten flicka och har påverkat henne både fysiskt och psykiskt. Det började med sängvätning och fortsatte med att hon inte heller kunde hålla tätt på lektionerna i skolan. En gång kissade jag på mig under psalmsången, minns hon. Men jag fick inte gå hem utan tvingades stanna kvar i skolan hela dagen. På den tiden fanns det ingen kunskap om inkontinens utan det uppfattades som slarv. När Kerstin Järneberg var 17 år träffade hon sin blivande man Arne, som hon fortfarande är gift med. Han var den första jag vågade berätta för. Jag tänkte att han skulle ha en chans att dra sig ur, säger hon och ler. Men han tyckte inte att det var något konstigt, och det är det ju inte heller om man vet hur anatomin ser ut. Under barnaåren gick Kerstin Järneberg och gömde sig, som hon uttrycker det. Det fortsatte hon med i vuxen ålder för att inte bli avslöjad. Jag undvek att stå nära folk och prata, en period försökte jag använda mycket parfym. Då blev det bara ännu värre. I dag finns särskilda inkontinensskydd. Det fanns inte då. Jag använde de pappershanddukar som fanns på jobbet.

4 Att leva med inkontinens 1975 opererades Kerstin Järneberg för ansträngningsinkontinens. Senare visade det sig att hon också hade en form av trängningsinkontinens som inte går att operera. Det här var en jobbig tid och självförtroendet var i botten. Vändpunkten kom 1981 då hon träffade en terapeut som hjälpte henne att få tillbaka självförtroendet. Hon fick mig att börja tro på mig själv. Det viktigaste var att jag fick prata med någon och kunde få ur mig alla tankar som jag hade burit för mig själv. I samband med det fick hon också vara testperson för några av de första inkontinensskydden som eventuellt skulle komma ut på marknaden. Men de gick inte att använda och det sa jag till tillverkaren. Vi inledde ett samarbete och det gav mig en push. Plötsligt insåg jag att jag var en resurs och att min erfarenhet skulle kunna hjälpa andra. Kerstin Järneberg ställde också upp i en artikel i Dagens Nyheter och berättade om sin inkontinens. Det var första gången, men inte den sista. Genom åren har hon delat med sig av sina erfarenheter både i medierna och via sitt engagemang i Neuroförbundet. Där ordnar hon bland annat temadagar och konferenser för vårdpersonal och för andra med intresse för neurologiska diagnoser. Hon har också som stödperson för inkontinenta inom Neuroförbundet delat med sig av sina erfarenheter till andra i samma situation. Vi har gjort undersökningar som visar att flera hundratusen personer, främst kvinnor, besväras av inkontinens. Ändå är det bara ett fåtal som hör av sig till oss inom Neuroförbundet när detta har uppmärksammats i medierna. Och de som ringer säger nästan alltid att de har en släkting som vill ha hjälp. Hon återkommer till att det är viktigt att söka hjälp i tid, och inte låta inkontinensbesvären styra livet. Att bara skaffa inkontinensskydd är sällan tillräckligt. Det finns ju bra vård att få. Det kan vara bäckenbottenträning, operation, medicinering eller elstimulering, beroende på vilken form av inkontinens man har. För att kunna få rätt hjälp är

5 Det viktigaste var att jag fick prata med någon som kunde få ur mig alla tankar som jag hade burit för mig själv. det viktigt att göra en ordentlig undersökning. Många som har besvär med inkontinens köper barnblöjor eller mensskydd och tror att det är den enda lösningen, säger Kerstin Järneberg och fortsätter: Inkontinens påverkar alla relationer, särskilt den till partnern. Om det inte finns en öppenhet i förhållandet blir sexlivet lidande. Den som har besvär med inkontinens kan vara rädd att läcka under samlaget och kan vara irriterad i underlivet. Att jag själv aldrig har fått barn beror troligtvis på inkontinensen. Om jag hade sökt hjälp i tid kanske mitt liv hade sett annorlunda ut, konstaterar hon.

6 Fakta Vad är inkontinens? Inkontinens är när en person av någon anledning inte kan kontrollera sin urin och/eller avföring. Det är inte en sjukdom i sig utan ofta en följd av en annan sjukdom eller skada. Vem får inkontinens? Vem som helst, ung eller gammal, man eller kvinna, kan till fälligt eller under en längre tid få besvär med inkontinens. Det är ett vanligt problem vid neurologiska sjukdomar och skador. Inkontinens är ett medicinskt, psykologiskt och socialt problem, men ingen vet hur utbrett det är eftersom många aldrig söker hjälp för sina besvär. Minst en halv miljon svenskar har problem med inkontinens. Orsakerna till inkontinens varierar och kan ibland vara svåra att hitta. Det kan bero på infektioner eller förändringar i urin blåsan, urinröret eller organ som ligger intill. Urin- och avföringsinkontinens kan också bero på att bäckenets muskler försvagats genom

7

8 Fakta hög ålder, över vikt, graviditet och förlossning samt genomgångna urologiska och/eller gynekologiska operationer. Urinvägsinfektioner och urinrörskatarr kan orsaka träng ningar med eller utan urinläckage hos unga kvinnor. Hos äldre är rubb ningar i blåsans nervfunktioner en vanlig orsak. Män kan ha sjukdomar i blåshalskörteln (prostata) och blåsstenar som ligger bakom problemen. Andra orsaker kan vara biverk ningar av vissa läkemedel eller skador på de nerver som styr blås- och tarmtömning. Även miljöbetingade faktorer, som svårigheter att hitta en toalett eller hinna fram till den, påverkar. Inkontinens följer inte med åldrandet, men kan hos äldre ha flera orsaker samtidigt. Hur yttrar sig inkontinens? Det finns flera former av inkontinens. Vid ansträngningsinkontinens uppstår ett ofrivilligt läckage när en person hostar, nyser eller lyfter tungt. Inkontinens kan också vara kraftiga trängningar som inte går att hålla emot. Det kan också bero på att en person inte känner att blåsan blir full, vilket gör att den till slut svämmar över. Många som drabbas blir väldigt isolerade. De är rädda att inte hinna till toaletten i tid och att andra ska upp täcka att de har problem med inkontinens. På så sätt blir inkontinens även en stor psykisk påfrestning, som för många kan bli det verkliga problemet.

9 Fakta Hur behandlas inkontinens? I de flesta fall kan inkontinens förebyggas, botas eller åtminstone lindras avsevärt. Det gäller även för äldre personer om de får en grundlig utredning och rätt behandling. Eftersom inkontinens kan ha många olika orsaker finns det också många olika metoder för behandling. Det är viktigt att hitta de hjälpmedel och den behandling som fungerar bäst för individen. De vanligaste sätten att behandla inkontinens är: anpassning av kost-, dryckes- och avföringsvanor bäckenbottensträning toalett- och blåsträning ökad fysisk och psykisk träning medicinering operation Om behandlingen inte helt tar bort besvären finns det olika hjälpmedel att få, kontakta din dis trikts sköterska. På vissa orter finns även särskilda inkontinens mottagningar. Diagnosstöd och nätverk Inom Neuroförbundet finns diagnosstöd och nätverk för inkontinens. De består framför allt av personer som själva lever med inkontinens och deras anhöriga. Stödpersonerna och nätverket sprider information om inkontinens, ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.

10 Här finns stöd och gemenskap I Neuroförbundet vet vi hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen. Våra erfarenheter, både av egen sjukdom och som närstående, förenar oss i en stark gemenskap. Vi delar gärna med oss av våra kunskaper och erfarenheter till dig som medlem, som allmänhet eller som beslutsfattare på alla nivåer i samhället. Målet för oss är ett samhälle för alla. Därför arbetar vi med att påverka beslutsfattare för att utveckla samhället på alla områden. Vi finns i hela Sverige via våra lokalföreningar och länsförbund. Hos våra föreningar eller via vårt diagnosstöd och nätverk, kan du få råd och tips av andra i liknande situation, delta i kurser, resor och rehabilitering som gympa, ridning, bassängträning med mera. Vissa aktiviteter riktar sig speciellt till dig som är yngre. Du kan också vara med och påverka beslutsfattare och politiker. Förbundet följer forskning och utveckling inom neurologins område, bland annat genom stöd till forskning via vår fond. Som medlem i Neuroförbundet får du: erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation information och erbjudanden stöd och rådgivning delta på resor och i andra aktiviteter tidningen Reflex medlemssidor på vår hemsida, neuroforbundet.se kamratskap Anmäl dig som medlem redan idag! Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här: neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap