Att leva med. Skolios

Transkript

1 Att leva med Skolios

2

3 Att leva med skolios Ridningen har hjälpt mig att hålla humöret uppe Lina Halldin har genomgått två stora operationer på grund av skolios. Hon vurmar för hästar och ridning och har inte hållit sig ifrån häst ryggen ens när hon haft som mest smärta i sin rygg. Ridningen har hjälpt mig att hålla humöret uppe. I dag är hon 19 år, arbetar heltid som undersköterska och ser sig själv som fullt frisk. Jag kan göra vad jag vill, jag har inga restriktioner. Men just nu blir jag trött i ryggen väldigt fort, vilket nog beror på att jag är så otränad. Jag har inte hunnit bygga upp musklerna efter operationerna ännu, säger hon. Egentligen hade Lina Halldin inte några kännbara besvär av sin skolios under uppväxtåren. En liten krök upptäcktes under en rutinkontroll i fjärde klass. Men det var inget att oroa sig för, fick hon veta. Ett par år senare, efter att skolläkaren åter igen sagt att hon inte behövde bry sig om sin sneda rygg, ville hennes mamma ändå försäkra sig om att allt stod rätt till. Det gjorde det inte

4 Att leva med skolios riktigt, enligt specialistläkaren på sjukhuset. Han ansåg att utvecklingen av kröken borde följas upp, eftersom Lina Halldin inte hade vuxit färdigt. Jag tänkte inte på att ryggen var sned, men gick ändå på rutinkontroller varje år. När Lina Halldin hade vuxit färdigt var kröken på ryggraden 35-gradig. Läkaren tyckte att det såg okej ut och bedömde att hon antagligen bara skulle behöva en enda rutin kontroll till. Men av en slump fick hon sin kallelse redan efter tre månader. Då hade kröken hunnit bli tio grader värre, trots att jag hade vuxit färdigt. Läkaren rekommenderade operation för att förhindra ytterligare försämring och hon genomgick sin första operation, en så kallad bakre fusion. Två stag sattes in på vardera sidan om rygg raden för att räta upp den. Jag var inte så rädd före operationen utan kände mig väl förberedd. Jag hade pratat mycket med en tjej som gjort samma operation tidigare. Hon berättade precis hur det var, utan att försköna, och det gjorde mig lugn på något sätt, säger hon. Operationen och tiden därefter var ändå smärtsam och jobbig. Att sätta upp små mål för varje dag blev en hjälp för Lina Halldin att hålla sig så aktiv som möjligt. Vissa dagar var bättre, andra sämre. Även om klasskompisarna hade fullt upp med skolan och inte hann med så många besök, kunde ett telefon samtal betyda mycket för humöret. Man behöver inte vara rädd för smärtan efter operationen. Det finns fantastisk smärt lindring som verkligen gör skillnad, säger Lina Halldin med eftertryck. Månaderna gick och trots att hon återhämtade sig efter operationen började det göra ont igen. När ingen förbättring skett gjordes en ny operation. När de gamla stagen togs bort, upptäcktes det varför hon hade haft så ont: stagen, som skulle ha vuxit fast intill rygg raden, satt löst. Det var inte konstigt att varje rörelse hade smärtat så. Detta är väldigt ovanligt men Lina

5 Man behöver inte vara rädd för smärtan efter operationen. Det finns fantastisk smärtlindring som verkligen gör skillnad. Halldin har inte låtit sig nedslås. Hon har fort farande fullt förtroende för vården: Komplikationer är sällsynta. Jag hade otur. Lita på läkaren, uppmanar hon dem som står inför operation. Operationsärren ser Lina Halldin som det minsta bekymret. De stör mig inte alls, faktiskt. De bleknar med tiden. Efter varje operation har Lina Halldin haft träningsförbud under sex månader. Hon känner att hon har lite att ta igen och smyger i gång med träningen, dels med ridningen som betyder så mycket för henne, dels går hon med en kompis ett par dagar i veckan på spinning eller något annat på gymmet. Styrketräningen behövs, men är förstås jobbigt. Det enda jag inte kan göra är kuller byttor. Men det gör inte så mycket, säger Lina Halldin och skrattar.

6 Fakta Vad är skolios? Skolios innebär en ryggradskrök i sidled, det vill säga att ryggen är krokig sedd bakifrån. Skolios kan vara funktionell eller strukturell. En funktionell krök är sekundär till något annat tillstånd eller åkomma och försvinner helt om orsaken försvinner. Den kan exempelvis bero på benlängdsskillnad (statisk skolios) eller något smärttillstånd (ischiasskolios). En strukturell skolios kan inte korrigeras fullt ut eftersom formen på vissa kotor och diskar är förändrade. Dessa krökar inkluderar en rotation av kotpelaren som kan resultera i en puckel i bröstryggen. Denna uppstår när kotorna roterar och får med sig revbenen så att bröstkorgen blir asymmetrisk. De strukturella skolioserna indelas i idiopatiska, kongenitala och neuromuskulära, syndromrelaterade samt sekundära. Idiopatisk skolios: Idiopatisk betyder av okänd anledning. Av de strukturella krökarna är 80 procent idiopatiska. Dessa skolioser är nästan alltid S-formade. De flesta krökar som sitter i bröstryggen är högerkonvexa och de flesta som sitter i övergången bröst/ ländrygg är vänsterkonvexa. Orsaken till detta är heller inte känd. Lindrig skolios är lika vanlig hos båda könen, men av dem som rekommenderas behandling i någon form är 80 procent flickor. Teorierna om orsaken är flera: ärftlighet, avvikande tillväxtmönster, lång kroppslängd eller avvikande utveckling av skelettet. Det finns ett klart samband mellan en kröks utveckling och barnets tillväxthastighet. Skoliosen kan plötsligt öka i storlek i samband med att barnet kommit in i en kraftig tillväxtfas. Detta

7 kan ske relativt snabbt (månader), oftast under förpuberteten, hos flickor när de är år och hos pojkar något senare. Ju tidigare en skolios debuterar, desto större är risken för progress (ökning) och grav deformitet. Nedre gränsen för att en krök ska kallas skolios är 10 grader. Kongenital skolios: Detta tillstånd beror på någon form av missbildning inom kotpelaren. Ofta föreligger en ojämn tillväxt och den primära kröken kan ibland progrediera snabbt. Barn och ung domar med kongenital skolios har ofta andra sjuk domar/ handikapp. Missbildningen ses redan hos nyfödda barn. Det är nödvändigt att undersöka barnet ofta och noggrant. Operation görs ofta tidigt genom stelopereration, som stoppar tillväxten i det aktuella området.

8 Fakta Neuromuskulär skolios: Den här typen av skolios ses i samband med sjukdomar i nervsystemet eller muskulaturen som cerebral pares (cp), spinal muskelatrofi och Duchennes muskeldystrofi. Skoliosen blir svårare om åkomman är allvarlig, om den sitter långt upp i nervsystemet och ju tidigare den yttrar sig. När kröken ökat över cirka 45 grader orkar patienten inte längre hålla ryggen upprätt, så kallad collapsing spine. Krökarna är långsträckta och C-formade. De påverkar även bäckenet som blir snedställt. Sitt förmågan blir kraftigt försämrad. De här skolioserna är lika vanliga hos pojkar som hos flickor, de ökar nästan alltid om gångförmågan försämras och individen blir rullstolsburen. De kan fortsätta att öka även efter avslutad tillväxt. Hur behandlas skolios? De flesta med idiopatisk skolios behöver inte behandlas, men kontrolleras tills tillväxten är avslutad. Om aktiv behandling blir aktuell finns två alternativ korsettering eller operation. Korsett kan vara aktuell för den som fortfarande växer och som passerat 25 graders krök. Syftet är inte att räta ut en sned rygg utan att stoppa vidare progress. En hård korsett, så kallad Bostonkorsett, används. Användning måste påbörjas innan personen vuxit färdigt och korsetten ska bäras nästan hela dygnet. Det pågår försök med korsetter som bara behöver användas nattetid. Dessa överkorrigerar kröken. Om kröken är större än 40 grader hos en växande individ eller över 45 grader när kroppen vuxit färdigt rekommenderas vanligen operation. Skälet är att kröken annars kommer att öka spon

9 Fakta tant under resten av livet. Målet med kirurgisk behandling är att stoppa skoliosens progress, att korrigera kröken, att förbättra balans och kosmetik samt att undvika smärta. Detta sker genom stel operation av den primära kröken, den del av ryggen som blivit krokigast. Ibland måste dock mer än en krök opereras. Steloperationen görs antingen fram- eller bakifrån. Det finns olika tekniker, men alla bygger på att berörda kotor fixeras med metall. Kroppen luras att läka ihop kotorna med varandra, ungefär som vid en fraktur. Ofta tas ben från bäckenskoveln eller ett revben för att få extra benmassa. Efter operationen behövs korsett endast i undantagsfall. Patienten ligger på sjukhus sju tio dagar, är hemma från skolan tre fyra veckor och måste avstå från skolgymnastik och idrott under sex månader tills stel operationen är läkt. Sedan kan man leva ett vanligt aktivt liv. Det finns skoliosenheter på sex sjukhus i landet och det är någon av dessa som utför samtliga operationer. De flesta läns kliniker har barnortopeder som bedömer skolioser och som sköter korsett behandling. Diagnosstöd och nätverk Inom Neuroförbundet finns diagnosstöd och nätverk för skolios. De består framför allt av personer som själva lever med diagnosen och deras anhöriga. Stödpersonerna och nätverket sprider information om skolios, ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.

10 Här finns stöd och gemenskap I Neuroförbundet vet vi hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen. Våra erfarenheter, både av egen sjukdom och som närstående, förenar oss i en stark gemenskap. Vi delar gärna med oss av våra kunskaper och erfarenheter till dig som medlem, som allmänhet eller som beslutsfattare på alla nivåer i samhället. Målet för oss är ett samhälle för alla. Därför arbetar vi med att påverka beslutsfattare för att utveckla samhället på alla områden. Vi finns i hela Sverige via våra lokalföreningar och länsförbund. Hos våra föreningar eller via vårt diagnosstöd och nätverk, kan du få råd och tips av andra i liknande situation, delta i kurser, resor och rehabilitering som gympa, ridning, bassängträning med mera. Vissa aktiviteter riktar sig speciellt till dig som är yngre. Du kan också vara med och påverka beslutsfattare och politiker. Förbundet följer forskning och utveckling inom neurologins område, bland annat genom stöd till forskning via vår fond. Som medlem i Neuroförbundet får du: erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation information och erbjudanden stöd och rådgivning delta på resor och i andra aktiviteter tidningen Reflex medlemssidor på vår hemsida, neuroforbundet.se kamratskap Anmäl dig som medlem redan idag! Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här: neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap