Frigör anhörigas kraft - arbeta med välfärdsteknologi och e-hälsa tillsammans med anhörigvårdare

Transkript

1 Frigör anhörigas kraft - arbeta med välfärdsteknologi och e-hälsa tillsammans med anhörigvårdare Elizabeth Hanson, FoU-ledare professor Lennart Magnusson, verksamhetschef docent Frida Andréasson, projektkoordinator Ulla Lantz, anhörig

2 Var femte vuxen ger hjälp, stöd och vård till en närstående Var fjärde äldre, 65+ ger hjälp, stöd och vård till en närstående närmare hälften av dem hjälper, stödjer och vårdar sin partner och var femte en föräldrar majoriten minst en gång i veckan, var tredje mer än 10 timmar i veckan och var fjärde över 80 år mer än 30 timmar/vecka. En tredjedel av yrkesverksamma vuxna (45-64 år) ger hjälp, stöd och vård till en närstående två tredjedelar ger hjälp, stöd och vård till sina föräldrar majoriteten av dem minst en gång/vecka, var sjunde mer än 10 timmar/vecka var tionde yrkesverksam har minskat sin arbetstid och var tjugonde har slutat arbeta helt. (Socialstyrelsen, 2012)

3 Anhörigas behov Information och utbildning om: praktiska färdigheter att ge vård och omsorg i det dagliga livet den närståendes sjukdom, vanliga problem, behandling vad det finns för hjälp och stöd att få i samhället, ekonomiska bidrag, tekniska hjälpmedel och anpassning av boendet strategier att bemästra situationen Stöd som fokuserar på: någon förstående att tala med tillgång till avlösning praktisk hjälp med omvårdnadsåtgärder en bra och lämpligt anpassad hemmiljö (Kristensson Ekwall, 2004, Magnusson, 2005)

4 Verksamhetsidé - arbete i partnerskap bygga på alla intressegruppers kunskap och erfarenhet som: förstahandserfarenheter hos anhöriga, brukare och deras organisationer praktisk erfarenhet hos personal inom anhörigstöd och vård och omsorg organisatorisk- och policyerfarenhet hos beslutsfattare vetenskaplig kunskap och metodkunskap hos forskare och FoU-arbetare.

5 Webbaserat stöd för anhöriga - utveckling, utmaningar och möjligheter Frida Andréasson, Nationellt kompetenscentrum anhöriga Ulla Lantz, anhörig och deltagare i svenska pilotstudien I samarbete med Innovage forskningsteam: G. Lamura, C. F. Barbabella, Lancioni, R. Papa, A. Poli, B. Salzmann (INRCA), H. Döhner, A. Efthymiou, E. Hanson (Eurocarers) Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland 5

6 Nationellt kompetenscentrum anhöriga är med i: Innovage ett EU-projekt som har som övergripande mål att förbättra livskvalitén för äldre människor och deras anhöriga i Europa. Webbplattform - Informations- och kommunikationsteknologiskt, socialt stöd för anhöriga till äldre Delprojektet koordineras av INRCA i Italien Innovage-projektet leds av professor Alan Walker, University of Sheffield, UK. 6

7 Projektets olika steg 1. Analys av anhörigas behov av stöd och hjälp 2. Välja vilka olika typer av webbaserat service/stöd som ska möta behoven 3. Utveckla en webbplattform tekniskt och innehållsmässigt 4. Pilotstudie anhöriga testar och ger feedback 5. Vidareutveckling av webbplattformen 6. Övriga EU-länders medverkan på plattformen 7. Officiell webbplattform oktober

8 Projektets huvudsakliga frågeställningar: Är webbplattformen användarvänlig, tillgänglig och upplevs den värdefull av anhöriga som stödjer eller hjälper en närstående? Har dessa webbaserade tjänster en positiv inverkan på anhörigas livskvalitet? 8

9 Vad finns på plattformen? Information vanligaste sjukdomarna och funktionsnedsättningarna hos äldre, vård i det dagliga livet, hjälp och stöd tillgängligt i samhället, strategier att bemästra situationen m.m. Socialt forum- Nyheter, frågor, diskussionsämnen, dela med sig av material eller länkar. Kommentera andras upplägg. Socialt nätverk liknande Facebook, Möjlighet att kommunicera med andra anhöriga. E-poststöd rådgivning, information, emotionellt stöd. Chat (Videokonferens) 9

10 Skrivuppgifter på forumet varannan vecka Expressive writing : Skriv emotionellt om en upplevelse som har påverkat dig och ditt liv. Time management writing : Skriv så rätt fram och objektivt som möjligt om vad du gjorde en speciell dag denna vecka, från det att du vaknade till dess att du gick och lade dig. Jag hade inte tänkt skicka det till dig, jag vet inte vad som gjorde att jag skickade det. Jag insåg att jag gör mycket varje dag som jag inte tänker på (Pennebaker, J.) 10

11 11

12 12

13 13

14 I projektet sökte vi anhöriga som: hjälper, stödjer eller vårdar en person som är 65 år eller äldre minst 4 timmar i veckan kan använda dator och internet har tillgång till internet och en dator 14

15 De svenska användarna Rekrytering huvudsakligen via anhörigkonsulenter (kontakter via Nka, webbsidor, broschyr, Facebook, organisationer, Linnéuniversitetet Kalmar/Växjö) Rekrytering nationellt (online-presentationer) Heterogent urval (olika diagnoser, funktionsnedsättningar, tidigare anhöriga, anhöriga vars närstående bor på särskilt boende) 53 rekryterades, 44 anhöriga fyllde i frågeformulär och samtycke, 3 avhopp 10 män, 34 kvinnor Äldre anhöriga Högre utbildningsnivå Mer vana vid Internet 15

16 Anhöriga kunde använda webbplattformen när de hade tid och ork under 3 månader Ombads att meddela om det uppstod problem eller något var svårt att använda, förbättringar etc. Moderator sände ut små påminnelser/uppdateringar via mail om webbplattformen, nyheter eller inlägg som lades upp kontinuerligt för att motivera till användning. Motivera, men inte pressa. Anhöriga kommer med feedback och motiveras av att det åtgärdas/förbättras 16

17 Hur anhöriga använde webbplattformen Inte så många frågor om information eller råd Mestadels att dela med sig av tips, känslor, tankar; negativa och positiva) (E-post) De aktiva användarna har varit anhöriga under en längre tid och har mycket kunskap och erfarenhet. Moderatorns roll: Mestadels bekräfta, ställa frågor eller reflektera tillsammans över situationen 17

18 Feedback från anhöriga Tankar kring webbaserat stöd Flexibelt Viktigt med lärandemöjligheter Personligt möte De mest använda tjänsterna Forum, socialt nätverk (och privata meddelanden) Personlig situation Bekräftelse och synliggörande Kommunicera med andra i en liknande situation Hopp och styrka Den närstående Anhörigas mående påverkar den närståendes mående Jag har känt att mina erfarenheter är värda något, att jag inte bara är en gammal dam i 70-årsåldern som bara ska sitta och vara tyst Jag känner mig mindre stressad och det kan vara ett reslutat av andras inlägg att jag nu kan tilllåta mig själv att ha negativa känslor och tankar 18

19 Feedback från anhöriga forts. Varför vissa tjänster användes i mindre utsträckning Tidsbrist Tid på året- Vår och sommar! Inte tillräckligt med lärandemöjligheter Anhörigsituationen Tekniska problem och bristande användarvänlighet För få deltagare Anledningen är tidsbrist. Jag har kanske inte använt alla tjänster, men jag har försökt läsa och svara. Ibland har jag inte haft energi att svara, när jag har loggat in sent på webbplattformen, även om jag har velat. För mig är det likadant hela året. När det är svårt att använda de olika tjänsterna använder jag dem inte. Jag har varken tid eller ork att lära mig. 19

20 Slutsatser så långt Utbildning/träning att använda webbplattformen Att lära sig och vänja sig vid att använda webbaserat stöd tar tid. Det är nödvändigt att ha en moderator (flera använder webbplattformen på kvällen) En säker miljö med personer i liknande situationer uppskattas Anhörigsituationen är komplex och de olika behoven hos anhöriga är en utmaning. (att ha stöttat och hjälpt en närstående under en längre eller kortare tid, äldre eller yngre anhöriga, förvärvsarbetande anhöriga, före detta anhöriga etc.) Positivt med flera olika service* Tekniska problem och brister gällande användarvänlighet påverkar motivationen Det är nödvändigt att ha flera deltagare för att skapa en gemenskap på webben. Att utveckla webbplattformen tillsammans med anhöriga och få direkt respons har betytt mycket för projektet 20

21 Ulla Lantz anhörig och deltagare 21

22 Kontakt Frida Andréasson, projektassistent, Nka Tel: E-post: Elizabeth Hanson, FoU-ledare, Nka, professor Linnéuniversitetet Tel: E-post: Ulla Lantz, anhörig, deltagare i pilotstudie Innovage E-post: lantz.ul@telia.com 22